Kitabı oxu: «Рак молочной железы: истории женщин с диагнозом. Попробуй меня понять»

Şrift:

Введение

Рак молочной железы уверенно занимает первое место среди онкологических заболеваний у женщин. Каждая десятая женщина может заболеть. К сожалению, наше общество переполнено мифами и токсичным отношением к диагнозу «рак». Для многих это боль, страх, стыд, одиночество и смерть. Люди боятся произносить это слово, и человек, который заболел, оказывается во власти этих догм и стереотипов. Его привычная жизнь рушится, планы меняются. Родственники и друзья не знают, как себя вести в такой ситуации, как поддержать. Некоторые отворачиваются, потому что кто-то боится заразиться, а кто-то не хочет пускать негатив в свою жизнь, считая рак приговором.

Цель написания этой книги – показать трансформацию отношения к болезни, донести, какое огромное значение имеет ранняя диагностика и доказательная медицина, какой вред наносят нетрадиционные методы лечения. И, конечно, дать надежду, что рак излечим!

Это жизнеутверждающие и вдохновляющие истории сильных женщин, которые прошли свой путь от постановки диагноза до терапии и ремиссии, от отчаяния до веры. У всех моих героинь был свой путь и свое отношение к истории под названием «Рак молочной железы».

«Они никогда не поймут тебя полностью» – эта фраза может стать настоящим ударом для тех, кто привык к тому, что его близкие всегда готовы поддержать и подставить свое плечо в трудную минуту. Но правда заключается в том, что даже самые родные и любимые люди не могут прочувствовать все те эмоции и переживания, через которые мы проходим. Они просто не сталкивались с такими же проблемами, как у нас.

И поэтому эта книга не только для тех, кто проходит свой путь к выздоровлению, но и для тех, кто никогда не стоял у этой черты, но хотел бы попробовать понять своего близкого с онкологическим диагнозом.

Елена Корныхова

Глава 1
История Елены Корныховой

Моя история будет первой. На момент постановки диагноза в марте 2014 года мне было 46 лет, стадия 2А, гормонозависимый HER2NEU-позитивный* рак молочной железы, Воронеж – Санкт-Петербург.

Перед тем как я узнала о своем диагнозе, судьба неоднократно посылала мне знаки. Они были настолько явными и очевидными, что их нельзя было игнорировать.

Первый знак появился в виде повторяющегося сна. В этом сне я видела себя на краю обрыва, и каждый раз, когда я пыталась сделать шаг назад, земля уходила из-под моих ног. Я просыпалась в холодном поту, чувствуя, что что-то ужасное вот-вот произойдет.

Вторым знаком стала неожиданная потеря веса. Я всегда была стройной, но за последние несколько месяцев я начала терять вес без видимых причин. Это было особенно странно с учетом того, что я не меняла свой рацион питания и не увеличивала физическую активность.

Третий знак был не то чтобы самым пугающим, но он заставил меня задуматься, почему впервые судьба свела меня с двумя незнакомыми женщинами, которые заболели раком молочной железы. Причем они появились в моей жизни одна за другой. Но я отмахивалась от этих мыслей, считая их случайным совпадением.

Я продолжала игнорировать эти знаки, несмотря на то, что моей маме четыре года назад поставили этот же диагноз. Но ей на тот момент было 65 лет, а я не так давно второй раз стала мамой и кормила свою дочь до двух лет грудью. Я понимала, что это может случиться и со мной, но не в 45 лет.

Теперь я понимаю, как внимательно надо относиться к знакам судьбы, если они появляются в твоей жизни.

Летний вечер 2013 года. Раздеваясь, я случайно провела рукой по своей груди – и обнаружила нечто странное. И тут я уже не стала игнорировать знаки и печальный опыт рака молочной железы у мамы, поэтому спала беспокойно, а наутро поспешила в частную клинику на ультразвуковое исследование. Там мне сказали, что это киста и причин для волнения нет.

А моя киста продолжала расти, и через полгода я заметила втяжение кожи там, где она находилась, и поняла, что это нечто другое. Я сразу прошла магнитно-резонансную томографию с контрастом, которая показала, что вероятность рака равна примерно 50 %. Уже в другой клинике сделала повторно УЗИ и услышала, что у меня рак и надо срочно делать биопсию*.

Когда я пришла на прием к доктору по поводу биопсии, то сразу спросила у него, а как в нашем городе с трастузумабом*. К тому времени я уже много перелопатила информации в интернете и знала, что есть такие формы рака, для лечения которых нужен этот препарат. Наверное, это было предчувствие.

Пока я ждала результат, я продолжала изучать эту тему, конечно, в первую очередь из официальных источников. И когда по телефону 6 марта 2014 года я услышала два слова – протоковая карцинома (рак), я уже знала, как лечат рак молочной железы питерские врачи, поэтому мой путь лежал к ним.

Кстати, мне сделали не биопсию*, а цитологию*. Теперь-то я понимаю, как мне повезло: этот анализ был точным, поскольку трепан-биопсия* является более достоверной верификацией рака.

Семейные обстоятельства сложились таким образом, что мы с дочкой жили в Воронеже, муж служил в Якутии, а сын – на космодроме Плесецк. Мои подруги знали, что я прохожу обследование, поэтому я сразу же позвонила им и радостно сообщила, что у меня обнаружили фиброаденому, но я собираюсь удалять ее в Санкт-Петербурге. И только после того, как я позвонила мужу и сыну, я впервые заплакала.

Помню один момент: стою под душем и не могу поверить, что это произошло со мной – и так рано, и все это не сон. Мне было 46 лет. И это был уже 2014 год. Шла зимняя олимпиада в Сочи. Помню еще один момент: когда по золотым медалям наша сборная вышла на первое место, мы с дочкой радостно скандировали: «Мы первые!» А я только узнала свой диагноз.

Сначала у меня промелькнули мысли: «За что? Почему я? Для чего?» Но я тут же нашла ответ: «Не за что и не для чего – я просто заболела и буду лечиться!»

Наверное, моя реакция на диагноз не совсем типичная, потому что я изначально относилась к этому диагнозу как к болезни, которая лечится. В эмоциональном плане мне было легче, потому что за моими плечами уже был позитивный опыт лечения рака не только у мамы, но и у папы (у него обнаружили рак кишки). К тому же со мной были мои близкие, которые относились к этому диагнозу точно так же.

Мой любимый девиз: «Вижу цель – не вижу препятствий». Восемь утра, я в отделении хирургического лечения опухолей молочной железы в городском диспансере Санкт-Петербурга ожидаю встречи с заведующим, чтобы сообщить ему, что знаю про интраоперационную лучевую терапию (во время операции ложе опухоли облучают) и про биопсию сигнального лимфоузла*, позволяющую не делать калечащее удаление всех подмышечных лимфоузлов и подходящую мне по моим показаниям. Вот почему я хочу лечиться у него в отделении.

Все так и произошло. Сначала мне сделали органосохранную* операцию с интраоперационным облучением и биопсией сигнальных лимфатических узлов. Я выдохнула и решила, что отделалась легким испугом. Но все пошло не так. После операционной доработки в краях резекции обнаружили клетки рака, а в двух сигнальных лимфатических узлах – метастазы. К сожалению, такое редко, но иногда случается. Самое достоверное исследование – это все же послеоперационная гистология. А еще я узнала, что мой фенотип рака – один из самых агрессивных и мне для лечения будет нужен тот самый трастузумаб*, который в те годы в Воронеже распределял чуть ли не сам губернатор.

Когда мой хирург сказал мне о необходимости еще одной операции, я едва сдержала слезы. Мне предстояло полное удаление груди и лимфатических узлов. А потом химиотерапия и целый год таргетной* терапии препаратом, которого в России практически не было. Но мне повезло, потому что заветное лекарство было в Главном клиническом военном госпитале, и я как член семьи военнослужащего каждые три недели ездила на капельницы из Воронежа в Москву – и так двадцать один раз.

И все же была вторая ситуация, когда я расплакалась. Это случилось ранним утром, первые лучи солнца проникали сквозь окно, освещая комнату. Я смотрела на свою маленькую дочку, которая спала так сладко, что казалось, будто она улыбается во сне. Мне безумно хотелось видеть, как она будет расти, развиваться, как станет самостоятельной и счастливой.

После мастэктомии* я не проронила ни слезинки по утраченной груди. Самое главное – это жизнь. И потом я всегда понимала, что обязательно сделаю реконструкцию. Для меня это было тоже важно.

Впереди было длительное лечение. До химиотерапии пришлось расстаться со своими длинными волосами и сделать каре. По плану у меня была покупка парика с такой же стрижкой. Я думала, что, когда волосы начнут выпадать, я их сразу сбрею и буду носить парик. И никто не догадается о том, что у меня рак. Я тогда скрывала свой диагноз, для меня было очень важно, чтобы никто о нем не знал. Конечно, самый ближний круг пришлось посвятить: я нуждалась в помощи, когда уезжала в Москву, ведь надо было на кого-то оставлять дочь. По возможности прилетали и муж, и сын.

После первой капельницы через две недели у меня начали выпадать волосы и отключились яичники. Начались приливы, проблемы со сном.

Все четыре курса меня тошнило от одной химиотерапии до другой, но мне было не до себя. Моя задача была побыстрее выписаться из госпиталя и мчаться к моей маленькой девочке в Воронеж. Как-то раз за две остановки до метро сломался трамвай. На улице плюс тридцать, я только что прокапалась и понимаю, что могу не успеть на поезд. Пришлось бежать до метро. Хорошо, что у меня всегда с собой был минимум вещей и очень легкий маленький рюкзак. Весь этот малоприятный период лечения я воспринимала как неотъемлемую часть выздоровления.

Парик я, конечно, купила. И как только мои волосы стали вылезать клочьями, пока муж гулял с нашей дочкой, я сама себя побрила налысо. Но, надев парик, поняла, что не смогу в нем ходить. Конечно, я расстроилась, но выход из этого положения нашла. Я из него сделала фальшивку-накладку, чтобы подсовывать кончики каре под платочки и банданы. Все подумали, что я просто сменила имидж. Сейчас мне смешно об этом вспоминать. Но тогда это было очень важно для моего эмоционального состояния. Я не хотела, чтобы на меня смотрели и высчитывали, сколько мне еще осталось жить.

А о том, что у меня была мастэктомия, скрывала даже от ближнего круга, который знал о моем диагнозе. Не хотелось, что они фантазировали на тему, а как у нее теперь с мужем.

А с мужем все было замечательно, потому что настоящие мужчины любят не за грудь и волосы. Но все же я ему сказала, когда он был за много тысяч километров от нас: «Приезжай в отпуск до химиотерапии, а то приедешь после – а я с одной грудью, лысая, без бровей и ресниц». Конечно, я так шутила. Хотя я помню маму после мастэктомии*. Мы прилетели из Якутии в отпуск, у меня было 15 недель беременности. Мама прошла лучевую терапию и каждый день, сидя на кухне, мазала свой шрам облепиховым маслом. Признаюсь, я с ужасом на все это смотрела. Может быть, моя беременность сделала меня тогда более эмоциональной. Перед приездом мужа у меня мелькнула мысль: если только увижу в его глазах хоть капельку брезгливости, сразу подам на развод. Но по большому счету мне и в голову не приходило, что мой муж сможет меня оставить. Наверно, потому мне было удивительно слышать слова моего одноклассника (когда я уже не скрывала свой диагноз): «Какие молодцы у тебя муж и сын». Я тогда не могла понять, как и сейчас не понимаю, почему они молодцы. Ведь их помощь и поддержка – это нормально и естественно, это не героизм. По-другому и быть не должно.

Никогда не забуду наше первое утро после приезда мужа. Он у меня жаворонок, а я сова. Я проснулась и понимаю, что рядом сидит мой муж и ласково гладит мою руку. У меня до сих пор наворачиваются слезы, когда я вспоминаю этот момент. А первое, что он сделал, когда приехал, это оттянул мою футболку у горловины, посмотрел на мой шов и сказал: «Симпатичный шовчик».

Хочу вернуться к тому моменту, когда вместо парика на свою лысую голову повязала платок. Когда муж и дочь вернулись с прогулки, муж тут же снял с меня платок и сказал, что теперь я солдат Джейн и так стала еще сексуальнее. Я похудела, была без волос на голове, практически без ресниц и бровей, но чувствовала себя любимой и желанной.

Очень переживала за дочь, боялась, что она, увидев меня без волос, испугается. Однажды, когда я ее укладывала на дневной сон, она вдруг ловким движением руки стянула с меня платок и сказала: «Мама, ты стала такая смешная». И начала смеяться. Она до сих пор вспоминает мои прежние волосы ниже пояса и просит их отрастить.

К счастью, в один прекрасный момент мне стало все равно, что будут думать окружающие о моем диагнозе.

И все же почему люди скрывают, что у них рак? Это вопрос, который вызывает множество эмоций и размышлений. Как будто мы сталкиваемся с чем-то запретным или постыдным, когда говорим об этом заболевании. Почему так происходит?

Возможно, одной из причин является страх перед неизвестностью. Рак – это болезнь, которая до сих пор остается загадкой для многих людей. Они не знают, как она развивается, какие методы лечения существуют и насколько они эффективны. В результате этого незнания возникает чувство беспомощности и страха перед будущим.

Еще одна причина может быть связана с общественным мнением. В нашем обществе существует стереотипное представление о том, что рак – это нечто ужасное, позорное и постыдное. Люди боятся, что их будут осуждать за то, что они заболели этой болезнью. Они опасаются, что окружающие начнут их избегать, что их карьера будет разрушена, что они потеряют свою семью и друзей.

Кроме того, многие считают, что если они расскажут о своей болезни, то станут объектом жалости и сочувствия. Они боятся, что их начнут воспринимать как слабых и беспомощных. Это может привести к чувству изоляции и одиночества, которые только усилят стресс и депрессию.

А для некоторых – это проклятие или наказание за грехи, что может быть одной из причин, почему они боятся признаться в своей болезни. А еще в мире существует множество мифов и заблуждений: рак передается через прикосновение к больному человеку, рак неизлечим, раком счастливые не болеют.

Однажды я услышала от одного врача фразу, которая меня поразила: «Я бы никогда не подумал, что вы онкопациентка, потому что вы такая цветущая». Мне очень хотелось ему ответить: «Я никогда бы не подумала, что у доктора это может вызывать удивление».

Не могу не упомянуть еще один миф, раз уж о них вспомнила, который уносит много жизней – это вера в то, что рак можно вылечить с помощью нетрадиционных методов. К сожалению, я лично знаю далеко не одну трагическую историю, когда пациенты отказывались от официальной медицины.

Важно помнить, что рак – это болезнь, которую можно лечить и контролировать. И хотя лечение может быть сложным и долгим процессом, оно дает надежду на выздоровление. Рак – это не конец, а начало нового этапа в жизни.

И можно сказать, что благодаря диагнозу я нашла себя. А началось все с фразы моего доктора о желании сделать свой персональный сайт. Я как человек азартный, хотя и понятия не имела, как это делать, сказала: «А давайте сделаем!» И я это сделала – и стала его редактором, SMM-менеджером, фотографом, журналистом.

Через два года появился еще один сайт – наш форум, девиз которого: «Рак молочной железы излечим!» А потом наш проект обрел имя «Медицинский репортер»! Появились первые прямые эфиры. И так как наш проект – это тандем «доктор – пациент», он помогает тем, кто только в начале этого непростого пути не только информационно, но и эмоционально. Проект меняет отношение общества к слову «рак» как к чему-то страшному и постыдному, помогает понять, что рак – это не приговор, что он излечим! И благодаря проекту «Медицинский репортер» я стала дважды лауреатом премии «Будем жить» Всероссийской организации онкологических пациентов Ассоциации «Здравствуй!» в двух номинациях – «Уникальная пациентская история» и «Лучший блог», которая ежегодно вручается в Кремлевском дворце и посвящается Международному дню борьбы против рака.

Если представить, что я стою на берегу реки времени и вижу, как мое прошлое уходит все дальше и дальше, а будущее еще не наступило и у меня есть возможность вернуться в свое прошлое, какой совет могу дать сама себе, уже зная, что ждет меня впереди? Я бы сказала себе: «Нужно верить в себя и не бояться рисковать, наслаждаться каждым моментом жизни, потому что время быстротечно, нужно жить настоящим, а не зацикливаться на прошлом или будущем и не откладывать на потом то, что можно сделать сегодня».

Pulsuz fraqment bitdi.