Kitabı oxu: «Expertos por Experiencia»

CAPÍTULO 1:

Conceptos Previos

Para comprender un texto, una historia y con mayor precisión este libro, necesitamos conocer aquellos conceptos o preceptos que construyen la identidad de todos quienes han participado.

El fundamento se define como el principio básico de un arte, una ciencia o una técnica, y en esta historia se juntan y conviven muchas disciplinas, cada una con un modo particular de entender el mundo en el que nos movemos, pero que puestas en común, con un mismo objetivo, fluyen hasta alcanzar la experiencia de esta investigación inclusiva.

En este primer capítulo encontrarán los antecedentes que sustentan nuestro enfoque de trabajo desde cada una de las doctrinas involucradas, de manera que el lector comprenda el modo en que se orientó el proceso, las actividades y adecuaciones que se realizaron, en beneficio de todos los integrantes del equipo y que se van a describir en los capítulos siguientes.

Investigación inclusiva Contextualización

El reconocimiento de los derechos humanos y los avances en conceptualización en el ámbito de la discapacidad han progresado considerablemente en las últimas décadas, esto queda de manifiesto en la aprobación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006). En ella se plantea y enfatiza en sus principios generales la autonomía, la independencia, la igualdad y la participación (McCausland et al., 2018).

Según señalan Salomon, Barry y Hutchins en 2018, la CNUDPD establece el marco para realizar investigaciones inclusivas en el ámbito de la discapacidad. Esto queda reflejado en el Artículo 4, que instituye la obligación de promover la investigación y desarrollar las mejores prácticas de bienes, servicios, equipos e instalaciones de diseño universal. Además establece que en el desarrollo y aplicación de leyes y políticas, y en otros procesos de toma de decisiones, las personas con discapacidad deben estar implicadas y ser consultadas.

De acuerdo con este derecho y mandato internacional, se reconoce a las personas con discapacidad como sujetos de derecho. En el caso de Chile, las respuestas a las demandas de la población con discapacidad intelectual –con respecto a sus derechos humanos– plantea nuevas demandas y enfoques metodológicos a la hora de pensar en el trabajo con las personas con discapacidad intelectual (en adelante DI) (Vega et al., 2020).

Históricamente, las personas con DI han sido excluidas de la investigación (Dewing, 2002; Downs, 1997; Moore y Hollett, 2003), porque se sostiene que sus capacidades cognitivas impiden que participen como lo haría cualquier integrante de la población. El aumento de oportunidades para que las personas con discapacidad puedan participar en investigaciones, nace a partir del movimiento “Nada sobre nosotros sin nosotros” (Charlton, 1998) que surge gracias al creciente interés de la sociedad por los derechos de los grupos marginados. Sin embargo, las personas con DI no controlaban el proceso de investigación, la financiación o la agenda de los equipos de trabajo, sino que se involucraban como participantes, como informantes que proporcionaban experiencia, respondían cuestionarios, encuestas o instrumentos de evaluación y tomaban parte en ensayos y estudios clínicos. En este sentido, es preciso promover un modelo de investigación que proporcione la oportunidad de pensar la inclusión y la exclusión más allá de las fronteras disciplinares que tradicionalmente la han enmarcado (figura 1). En primer lugar esta opción supone transgredir las fronteras tradicionales, pero también abrir espacios en nuestros trabajos que favorezcan el diálogo de colectivos que habitualmente no han sido tomados en consideración, sin voz reconocida para la investigación. En segundo lugar, que el conocimiento válido no se genera y se mantiene únicamente en estructuras y nodos institucionales cerrados y atomizados. Y, finalmente, exige repensar la propia estructura y los modelos desde los que conducimos las investigaciones enfrentándonos a la necesidad de crear nuevos agrupamientos y núcleos de investigación que proporcionen un contexto más fértil y divergente en la construcción del conocimiento (Carmona, Subirats y Brugué, 2005; Escudero, 2005; Parrilla, 2007).

El marco de investigación se modifica cuando miramos la discapacidad desde el Modelo Social (Finkelstein, 1980; Oliver, 1990; UPIAS, 1976), bajo el epígrafe de la denominada Investigación Acción Participativa que está comprometida a conseguir una presencia más real, más genuina de las personas con discapacidad en los procesos de investigación. Para Oliver (1992), este modelo se justifica porque la investigación tradicional buscaba solo obtener datos de las personas con discapacidad y no representaba una mejora en la calidad de vida de este grupo. Esto hace que la investigación acción participativa se plantee como una alternativa radical a la investigación positivista clásica y se encuentre comprometida con el cambio social, la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y el empowerment. Así, este tipo de investigación busca cambiar el mundo más que describirlo.

Cuando se habla de investigación inclusiva se piensa, como señala Strnadova y Walmsley (2017), que es impulsada por el valor, ya que se propone cambiar la sociedad por una parte y, por otra, transformar a las personas con DI para que adquieran un rol activo como socios y colaboradores (figura 2). Señalan que es similar a una investigación participativa, pero con el reconocimiento de que existen desafíos únicos para trabajar de manera participativa con personas con DI.

Figura 1. Se muestra a las personas con discapacidad intelectual en una posición donde son observados, no son integrados como investigadores, es una investigación no inclusiva.

Figura 2. Se visualiza a las personas con discapacidad intelectual incluidas en la investigación, cumpliendo un rol fundamental como investigadores.

Conceptualización de la investigación inclusiva

La investigación inclusiva fue definida como una gama de enfoques de investigación que se han denominado participativos, de acción o emancipatorios (Walmsley y Johnson, 2003; Johnson, 2009; Ollerton y Horsfall, 2013; Salmon, Barry y Hutchins, 2018). En estricto rigor, en la investigación emancipatoria, el control sobre la mayoría –si no todos los aspectos de la investigación– permanece dentro del ámbito de las organizaciones representativas de personas con discapacidad y de las personas con discapacidad (Redmond, 2005; Walmsley, 2004). Mientras tanto, los enfoques de investigación inclusiva o participativa se sitúan en un espectro que abarca desde un enfoque de asesoramiento, hasta enfoques en los que las personas con DI inician, dirigen e implementan su propia investigación (Dorozenko, Bishop y Roberts, 2016). Walmsley (2003) planteó el término “investigación inclusiva” para denominar la investigación que involucra a personas con DI como “más que solo sujetos o encuestados”.

Una revisión exhaustiva de la literatura llevada a cabo por Bigby, Frawley y Ramcharan en 2012, que se basó en los trabajos de Ward y Simons (1998), McLaughlin (2010) y Walmsley y Johnson (2003), señala que hay tres enfoques de cómo las personas con DI participan en procesos de investigación inclusiva:

1 Asesores de investigadores, gobiernos y organizaciones sobre agendas de investigación, conducta o diseminación de investigación, denominados “grupos de asesoramiento o de referencia” por Walmsley y Johnson (2003).

2 Líderes o controladores de investigación, llamados “más allá de la coinvestigación” por Walmsley & Johnson (2003).

3 Colaboradores en estudios específicos con investigadores sin DI, similares pero no lo mismo, que fue llamado “núcleo de búsqueda” por Walmsley y Johnson (2003).

En la tabla 1 se profundiza en cada uno de estos enfoques, teniendo presente siempre que los tres parten desde el respeto por la perspectiva de las personas con DI.

Stack y McDonald en 2014 posicionan a la investigación inclusiva como parte de la familia de la investigación acción. En conjunto con la investigación emancipatoria, la investigación acción participativa y la investigación basada en la comunidad comparten los siguientes principios: cooperación recíproca e igualitaria entre los miembros de las comunidades oprimidas y los profesionales de la academia; reconocimiento de las experiencias de co-aprendizaje, teniendo en cuenta siempre los temas que preocupan a las comunidades; empoderamiento de las comunidades para que puedan ejercer el control de sus vidas; y un equilibrio entre la investigación y acción comunitaria centrada en los cambios en el sistema y la persona.

Estos principios que se plantean desde la investigación inclusiva son coherentes con los planteamientos de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en la que se enfatiza que la investigación con personas con DI sea útil y relevante a través de la preocupación por la justicia social, la equidad y la ciudadanía (Johnson, 2009).

Tabla 1. Esta tabla describe brevemente estos tres enfoques Bigby, Frawley y Ramcharan (2012) sobre Asesores, Líderes controladores y Grupo colaborativo.