Kitabı oxu: «Некоторые вопросы касательно синдрома Аспергера»

Şrift:
* * *

© Морозова О. А., 2022

© «Издание книг ком», о-макет, 2022

Вместо введения
Как люди с аутизмом воспринимают мир

«Предположим, что вы дальтоник и не можете отличить красный цвет от зелёного. Вы находитесь в комнате с людьми, у которых нормальное зрение. Никто – даже вы – не знает, что вы дальтоник. Каждому вручается список инструкций, напечатанных красным цветом на зелёном фоне. Все прочитали инструкцию и приступили к заданию. Но вы сидите на месте и ничего не делаете. Люди вокруг не могут понять, почему вы просто сидите и не начинаете выполнять задание. Вы думаете, что на листе ничего не написано, вы не можете понять, почему остальные начали что-то делать. Подумайте, как бы вы себя чувствовали в такой ситуации, особенно если бы другие искоса смотрели на вас, или шептались, или смеялись»1.

Эта цитата и цитата ниже хорошо описывают высокофункциональный аутизм с точки зрения аутичных людей.

«Несмотря на огромные усилия с моей стороны, я часто ошибаюсь и не понимаю подсказки людей. Их врождённые способности к общению гораздо лучше моих, но некоторые не могут вой ти в моё положение и принять тот факт, что между нами есть чудовищная пропасть. Они говорят, что я не понимаю их, потому что мне не хватает „эмпатии“. Я осознаю, что не всегда понимаю других людей, но трачу всю свою энергию, чтобы вникнуть в их подсказки. Так кто же более эмпатичен, я или те люди, которые не только не понимают меня, но даже не замечают этого?»2

Часть I
Диагностика РАС у взрослых людей

Почему синдром Аспергера больше не используется в качестве наименования диагноза

Синдром Аспергера представляет собой расстройство развития, влияющее на социальные навыки и включающее повторяющиеся модели поведения, который использовался раньше в качестве диагноза на наиболее функциональном конце спектра аутизма.

Считавшийся одним из пяти различных типов аутизма, синдром Аспергера был исключён как самостоятельный диагноз в 2013 году с публикацией пятого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам Американской психиатрической ассоциации (DSM-V). Люди, у которых был диагностирован синдром Аспергера, сегодня будут диагностированы как имеющие расстройство аутистического спектра (РАС) первого уровня в соответствии с изменениями в DSM-V. Согласно DSM-V, всем людям с аутизмом ставится диагноз расстройства аутистического спектра.

Синдром Аспергера больше не является официальным диагнозом, это расстройство аутистического спектра, при котором у человека нормальная речь и когнитивное развитие, но при этом наблюдаются нарушения в социальных взаимодействиях и повторяющиеся модели поведения и интересов.

У людей могут возникать проблемы с разговорными навыками и невербальным общением (зрительный контакт, выражение лица, позы тела). Люди также могут иметь узкую или интенсивную направленность на определённые области интересов, производительность в этих областях выше среднего.

Изменение в записи DSM-V для синдрома Аспергера является несколько спорным, поскольку люди с лёгкой формой аутизма, которые, возможно, ранее были диагностированы как люди с синдромом Аспергера, теперь получают тот же диагноз, что и невербальные, умственно отсталые и имеющие серьёзные проблемы с поддержкой основных жизненных навыков.

В DSM-V описываются три различных уровня РАС в зависимости от объёма поддержки, в которой нуждается человек. Первый – «требующий низкого уровня поддержки», второй – «требующий существенной поддержки», а третий – «требующий очень существенной поддержки». Каждый, у кого ранее был диагноз синдром Аспергера, имеет право на диагноз РАС первого уровня. Лица, впервые обращающиеся с относительно лёгкими симптомами аутизма, также получат диагноз РАС первого уровня.

Несмотря на то, что он исключён из DSM-V, термин «синдром Аспергера» всё ещё используется во многих странах. Распространённой причиной этого является то, что для большинства людей диагноз РАС стигматизирован, поэтому некоторые люди, у которых ранее был диагностирован синдром Аспергера, всё так же предпочитают использовать этот термин.

Как правильно, лёгкий аутизм или РАС 1 уровня?

Официально диагноза «лёгкий аутизм» не существует, но это словосочетание, наряду с «высокофункциональным аутизмом», всё ещё используется в некоторых случаях. Что именно имеют в виду люди, когда используют эти слова3?

Ещё в 1980 году «детский аутизм» во всех случаях определялся как тяжёлое инвалидизирующее расстройство. Никто с диагнозом «аутизм» не мог преуспеть в учёбе, завести друзей или найти работу.

В 1994 году в Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-IV) был добавлен термин «синдром Аспергера». Те, у кого был диагностирован синдром Аспергера, характеризовались как яркие и высокоэффективные люди с демонстрацией некоторых аутистических форм поведения.

В 2013 году диагностические критерии были снова изменены, когда был опубликован DSM-V. C того момента синдром Аспергера не является диагнозом. Руководство содержит только один диагноз для всех людей с аутизмом – расстройство аутистического спектра (РАС). Люди с РАС могут иметь или не иметь серьёзные задержки речи, проблемы с сенсорной обработкой, определённые типы поведения или другие симптомы. Но обычно у них имеются серьёзные проблемы с социальной коммуникацией: от крайне тяжёлых (невербальные с агрессивным поведением) до относительно лёгких (проблемы с чтением социальных сигналов, таких как вокальная интонация и язык тела). Теперь у диагноза РАС есть три степени, или уровня: от 1 до 3, при этом третьим уровнем описывают людей, которые больше всего нуждаются в поддержке. Тем не менее описание кого-то как имеющего «аутизм 1 уровня» за прошедшие годы с момента принятия DSM-V не прижилось. Многие продолжают использовать термин «синдром Аспергера», но даже этот термин не соотносится точно с «лёгким» аутизмом.

Диагностические критерии DSM-V для РАС не содержат строгих возрастных критериев, согласно которым задержки в социальном взаимодействии и общении должны быть очевидны до достижения ребёнком трёх лет, чтобы диагностировать аутизм. Вместо этого они требуют, чтобы симптомы присутствовали в раннем возрасте, но не могли полностью проявиться до тех пор, пока не станет ясно, что ребёнок не может соответствовать социальным требованиям своей возрастной группы. Люди, у которых «лёгкий аутизм», обычно считаются людьми с РАС 1 уровня, что означает, что для надлежащего функционирования им требуется относительно небольшая поддержка. Например, человек с «лёгким» аутизмом может обладать сложными вербальными навыками, но испытывать трудности с чтением языка тела или эмоций другого человека.

Таким образом, существует расхождение между критерием РАС 1 уровня и тем, какой смысл вкладывают люди в «лёгкий» аутизм. Люди с «лёгким» аутизмом могут нуждаться в значительной поддержке в зависимости от требований ситуации.

Как диагностируется высокофункциональный аутизм у взрослых людей?

Если вы никогда не понимали, зачем вести светские беседы, и предпочтёте поговорить с компьютером, чем с другим человеком, то означает ли это, что у вас синдром Аспергера4?

С момента публикации DSM-V не существует официального диагноза, называемого синдромом Аспергера. У взрослого человека может быть диагностирована лёгкая (высокофункциональная) форма РАС.

Если вы взрослый человек, который сумел получить образование и устроиться на работу (даже имея некоторые симптомы аутизма), скорее всего, ваш аутизм относительно лёгкий. Но с «лёгким», или «высокофункциональным», аутизмом, теперь известным в DSM-V как РАС 1 уровня, однако, бывает чрезвычайно сложно существовать в обществе. Большинство симптомов влияют на социальное общение и сенсорные реакции – и, если вы проводите время вне дома в мире XXI века, вам необходимо участвовать в общественной жизни и справляться с огромным диапазоном сенсорных раздражителей.

Симптомы в социальном общении

Ниже представлен ряд проблем, с которыми аутичный человек сталкивается ежедневно. Человек с высокофункциональным аутизмом мог испытывать эти проблемы с детства, но со временем научился с ними справляться.

– Сложности с пониманием «неписаных правил» общества.

Например, аутичному человеку кажется, что все, кроме него, откуда-то знают, когда говорить, когда молчать, что надеть, каким тоном говорить.

– Трудности с использованием правильной интонации или с выбором подходящих слов в конкретной ситуации.

Например, аутичный человек использует официальный язык в неформальной ситуации, говорит слишком громко в неподходящей обстановке или говорит спокойно и уверенно, когда на самом деле испытывает действительно сильные эмоции.

– Проблемы с правильной интерпретацией языка тела и интонаций.

Например, улыбка и приглашение присоединиться к групповой прогулке означает романтический интерес или дружбу? Или, например, тон руководителя на работе выражает гнев или сарказм?

– Проблемы с поддержанием разговора, особенно если он не на интересующую человека с РАС тему.

– Нейротипичным (неаутичным) людям обычно легко вести светскую беседу, даже если их собеседники им не очень интересны. Однако люди с аутизмом обычно предпочитают подробно говорить только на те темы, которые интересуют их лично; также они могут не замечать, что их собеседнику скучно.

– Чрезвычайная сосредоточенность на интересующей теме.

– Некоторые аутичные взрослые настолько увлечены конкретной темой, что ничто другое их не интересует. Это не проблема, если друзья и коллеги человека с РАС имеют такие же интересы, но сложности возникают, когда он общается с людьми, чьи увлечения не совпадают с его.

– Трудности с пониманием, когда и как задавать вопросы или как отстаивать свою точку зрения.

Например, когда можно сказать руководителю, что его идеи не сработают? Можно ли спрашивать кого-то, что стало причиной развода? Людям с аутизмом трудно понять, когда и что можно говорить; в результате они просто молчат.

– Трудности с внедрением изменений.

– Большинство людей с аутизмом должны точно знать, что произойдёт дальше. Многие из них делают одни и те же дела в одном и том же порядке каждый день, едят одни и те же продукты, следуют одним и тем же маршрутом и т. д. Однако в жизни могут быть разные обстоятельства, и аутичным людям сложно без особых усилий и без вреда для эмоционального состояния быстро подстроиться под что-то незнакомое.

Сенсорные и поведенческие симптомы

Следующие критерии аутизма описывают сенсорные проблемы, общие для всех людей с РАС. Из-за сенсорных проблем (наряду с социальными проблемами, описанными выше) аутичный человек может повести себя совершенно непредсказуемо.

– Чувствительность к свету, звуку, запаху, прикосновению и вкусу.

Как и многие люди с другими расстройствами (такими как мигрень), люди с аутизмом необычайно чувствительны. В то время как нейротипичные люди могут, например, провести весь день при флуоресцентном освещении в шумной обстановке, большинство людей с аутизмом этого сделать не смогут. Аутичные люди также могут сильно реагировать на запах или вкус или испытывать трудности при физической близости.

– Потребность в физическом давлении для успокоения.

Например, чтобы успокоить человека с РАС, близкий человек может крепко обнять его или накрыть специальным утяжелённым одеялом.

– Необходимость особым образом двигаться или издавать монотонные звуки.

Эта потребность, называемая «стиммингом», является формой самоуспокоения и может включать в себя расхаживание, покачивание, накручивание волос, напевание, жужжание и т. д. Стимминг трудно контролировать, это может провоцировать косые взгляды.

– Аутичные срывы.

Некоторые взрослые с аутизмом, даже с очень высоким IQ, могут сильно расстраиваться, в такие моменты они не в силах контролировать свои слова и действия. Взрослые с аутизмом редко проявляют насилие, но даже их ненасильственные срывы могут пугать людей, ставших свидетелями сцены.

1.Здесь и далее информация представлена в переводе автора. «Autism and the Edges of the Known World. Sensitivities, Language and Constructed Reality», Olga Bogdashina, 2011.
2.«More Cognitively Advanced Individuals with Autism Spectrum Disorders: Autism, Asperger Syndrome and PDD/NOS – the Basics», Susan J. Moreno, 2013.
3.«What Is Mild Autism?» by Lisa Jo Rudy, November 05,2020. https://www.verywellhealth.com/what-is-mild-autism-260244
4.«How High Functioning Autism Is Diagnosed in Adults» by Lisa Jo Rudy, November 01, 2019. https://www.verywellhealth.com/diagnosing-autism-or-asperger-syndrome-in-adults-259946

Pulsuz fraqment bitdi.

Yaş həddi:
12+
Litresdə buraxılış tarixi:
15 iyul 2022
Yazılma tarixi:
2022
Həcm:
140 səh. 1 illustrasiya
ISBN:
978-5-907446-74-8
Müəllif hüququ sahibi:
Издание книг ком
Yükləmə formatı:
Mətn PDF
Средний рейтинг 4,1 на основе 19 оценок
Mətn, audio format mövcuddur
Средний рейтинг 4,9 на основе 10 оценок
Mətn PDF
Средний рейтинг 4,4 на основе 14 оценок
Mətn
Средний рейтинг 4,7 на основе 7 оценок
Mətn PDF
Средний рейтинг 5 на основе 4 оценок
Mətn
Средний рейтинг 4,4 на основе 17 оценок
Mətn
Средний рейтинг 4,9 на основе 15 оценок