Редкий случай

Я-то справляюсь.

Другим ещё хуже.

Наш диагноз не самый страшный.

Помимо этих фраз, особенная мама может придумать ещё 1000 и 1 отговорку, чтобы не пойти к психологу. Правда потом всё равно пойдет - всё-таки мы в XXI веке живем, - но уже в таком состоянии, которое гораздо сложнее "починить". Об этом свидетельствует многолетний опыт работы Маргариты Кудрявцевой, дипломированного клинического психолога. Маргарита консультирует особенные семьи, а также работает в инклюзивном центре и ведёт группы для мам детей с ОВЗ.

А ещё Маргарита друг благотворительного фонда "Синдром Вильямса". Но это не помешало нам задавать ей самые каверзные вопросы, которые мы только смогли придумать.

* Чем поможет психолог, раз он все равно не может "снять" диагноз ребенка?

* И специалистов, и психотерапевтических подходов сейчас хоть пруд пруди. Как выбрать того самого?

* Стоит ли платить большие деньги за сессию?

* А может быть подружка - все-таки лучше?

А еще в этой беседе вы найдете нетривиальный ответ на вопрос почему работа с психологом вам не помогает. Ловите тайм-коды, но лучше слушайте эпизод целиком.

ТАЙМ-КОДЫ

00:01:45 —Как маме особенного ребёнка понять, что пришла пора обратиться к психологу.

00:03:56 — Про эмоциональную мобилизацию, когда «Я ещё справляюсь. Бывает и хуже».

00:05:55 — Чаще к психологу обращаются когда «совсем уже всё». Не надо так.

00:08:11 — Как быть, если не можешь сформулировать запрос для психолога. Не ходить? (спойлер – нет)

00:10:46 — Ставим себя на место скептика. Чем поможет психолог, раз снять диагноз ребенка он не в состоянии.

00:14:10 — Как выбрать психолога, ведь их вокруг так много?

00:18:10 — Почему сложно дойти на психотерапию и почему работа с психологом «не помогает».

00:22:59 — «Психолог - это для одиноких. А у меня подружка есть». Почему эта установка не работает.

00:27:38 — Чем отличаются запросы мам малышей от запросов родителей взрослых особенных детей.

00:30:05 — Второй этап принятия диагноза. Особенный ребенок вырос, но так и не стал самостоятельным.

00:34:17 — про работу с молодыми особенными взрослыми. Почему им тоже нужен психолог.

00:38:59 — Не чиним других людей. С чем психолог точно не может помочь.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

На сегодняшний день в России трудоустроено не более 3% людей с ментальной инвалидностью. При этом общее число людей с психическими расстройствами составляет 4 млн человек.

Команда проекта "Простые вещи" уверена - каждый имеет право работать на оплачиваемой работе и жить нормальную жизнь, не оставаясь в изоляции. Каждый - вне зависимости от своего диагноза.

«Простые вещи» — это мастерские в Петербурге, где работают взрослые люди с ментальными особенностями. Под руководством ведущих мастеров они создают очень красивую керамическую посуду, текстиль, деревянные изделия, мебель, аксессуары, даже джемы и карамель.

Пиар-директор "Простых вещей" Аня Иванова расскажет в новом эпизоде о невероятных способностях особенных мастеров, о том, как создать инклюзивное кафе и преуспеть, и почему трудоустройство людей с ментальными особенностями нужно не только им и их семьям, но и всему обществу в целом.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

“Нормальных нет” - этот девиз Института развития семейного устройства (ИРСУ), который занимается поддержкой приемных семей, безусловно откликается каждому из наших слушателей.

Потому что, и правда ведь, нет нормальных. Все мы в той или иной степени особенные. В новом эпизоде “Редкого случая” мы постарались перекинуть мостик от одной особенности к другой - между приемными родителями и родителями детей с ОВЗ. Оказалось, что у нас много общего.

В гости для такого серьезного разговора пригласили Марину Иванову, психолога, ведущую групп в Школе приемных родителей ИРСУ. А еще Марина сама приемная мама и бабушка. Эпизод будет интересен всем, кто хотя бы гипотетически примеряет на себя эти роли и всем, кто задумывается о том, как живут дети с особенностями развития в детских домах и есть ли у них шансы попасть в приемную семью.

ТАЙМ-КОДЫ

00:02:02 — Что общего между особенным и приемным родительством.

00:08:23 —Как общество реагирует на приемное родительство

00:09:50 — Про обязательный контакт с опекой

00:11:11 — Про контакты с биологическими родственниками

00:12:52 — Как устроена психологическая травма у приемных детей

00:14:30 — По каким причинам берут в семью приемных детей

00:15:54 — Мифы о приемном родительстве: травму детдомовского ребенка не изжить.

00:17:29 — Бывает посттравматический синдром, но бывает и рост. Вдохновляющие истории Льва Толстого и Стива Джобса.

00:20:04 — Есть дети с опытом сиротства, с которыми в целом справится любой взрослый. А есть наоборот.

00:21:20 — Как не выгорать, работая с приемными детьми и замещающими семьями

00:24:08 — Если вдруг особенно ребёнок попадает в детский дом, каковы его шансы найти приёмную семью

00:28:08 — Это филиал ада на Земле, детские учреждения по ночам.

00:32:42 — Поиск родственников для детей из интернат

00:34:30 — Иногда. Иногда люди становятся приёмными родителями для детей с особенностями. Делимся вдохновляющей историей.

00:36:57 — Как перестать жить в режиме спасения, если ты приемная или особенная мама. Как поддержать себя и своих близких.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

В новом выпуске в гостях у "Редкого случая" человек, стоявший у истоков создания в России системы образования для детей с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Именно ему и его команде мы обязаны тем, что в нашей стране больше нет "необучаемых" детей и каждый ребенок, вне зависимости от тяжести своего диагноза имеет право на образование.

Это Андрей Михайлович Царев, директор Псковского центра лечебной педагогики и координатор проектов в родительской организации «Я и ты», которая открыла во Пскове одни из первых в России квартир сопровождаемого проживания.

Лингвист по первому образованию Андрей Михайлович круто изменил свою карьеру после рождения особенной дочери Кати. Мы поговорили с ним о профессиональном, и о личном.

ТАЙМ-КОДЫ

00:01:13 — Личная история особенного отцовства. Как рождение особенной дочери изменило карьеру Андрея Михайловича

00:05:40 — Как пришла мысль о том, что «необучаемых» можно и нужно обучать

00:09:08 — Про частичную занятость особенных родителей

00:09:36 — Вопрос-провокация. Зачем ходить в школу детям, которые не смогут работать и жить самостоятельно после школы.

00:12:21 — Про болезненное слияние мамы и особенного ребенка. Кому оно мешает больше?

00:13:18 — Инклюзия 30 лет назад и сейчас. Куда мы движемся?

00:16:08 — Как появились мастерские и тренировочные квартиры. Чему там учат?

00:22:11 — Можно ли создать тренировочную квартиру самостоятельно?

00:26:25 — Про сопровождаемое проживание

00:31:10 — О чем родители должны позаботиться заранее

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

В сентябре прошлого года логопед, дефектолог и специальный психолог Мария Пукач вместе с коллегами организовала в Москве группу полного дня для подростков и молодых взрослых с особенностями развития. Совершенно новое и неформальное пространство, в котором они могут общаться, дружить, принимать самостоятельные решения и даже зарабатывать небольшие деньги.

Поговорили с Машей:

как может выглядеть идеальная жизнь ребенка с особенностями после школы

как научиться уважать взрослость особенного человека и при этом избежать завышенных ожиданий

какие установки помогают не выгореть и родителям, и педагогам, которые посвящают свою жизнь особенным взрослым.

Тайм-коды:

00:01:48 — Проблема, куда ходить после школы стоит очень остро в любых городах, даже в таких крупных, как Москва и Петербург

00:05:01 — Почему в школе ребенок может утратить навык что-то делать вместе с другими для получения конкретного практического, полезного самому человеку результата.

00:05:53 — Чем занимаются ребята в группе у Марии и ее коллег

00:10:32 — Как ребята зарабатывают в группе и почему это так важно

00:17:30 — Ребята с каким диагнозом приходят в группу

00:19:49 — про десоциализацию после школы

00:20:42 — Родителям не надо себя винить, а просто надо признать, что дом — это не та среда, где мы системно, планомерно учим самостоятельности.

00:24:46 — Как научиться уважать достоинство взрослого человека в особенном ребенке, но избежать при этом завышенных ожиданий. При чем тут сушки и Трамп?

00:34:11 — про волонтеров, которые работают в группе

00:35:22 — сколько стоит участие в такой группе

00:36:56 — размышление вслух от очень выгоревшего родителя: а зачем нужна такая группа, если ребенок все равно никогда не будет жить отдельно

00:43:16 — как педагогам не выгореть на такой сложной работе.

Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase.

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Бесконечные капризы младенца могут не иметь никакого отношения к зубкам или животику. Сгрызенные под корень ногти у школьника - это не вопрос эстетики, а красный флаг. Да и непрекращающийся насморк у подростка - повод обратиться не только к лору.

Потому что и то, и другое, и третье может быть сигналом наличия у ребенка тревожно депрессивного расстройства.

Чтобы поговорить об этом пригласили в эфир врача-психиатра, кандидата медицинских наук Юлию Александровну Яковлеву. Юлия Александровна главврач клинического центра Доктрина, в Санкт-Петербурге, а также ведущий научный сотрудник отделения терапии психических расстройств у лиц молодого возраста в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. Бехтерева.

Постарались спросить ее обо всем:

Как тревожные расстройства проявляются в разных возрастах и почему их так трудно диагностировать?

Почему психотерапия лучше антидепрессантов и когда без них все-таки не обойтись?

Что будет, если не лечить тревогу?

А еще поговорили про ее величество Психосоматику, селфхарм, аутоагрессию и суицидальные мысли.

Несмотря на то, что все это страшно даже перечислять, разговор у нас вышел совсем не депрессивный, а даже наоборот.

Ловите ТАЙМ-КОДЫ:

00:04:47 — как тревога и депрессия проявляется у детей младшего возраста и как они связаны с состояние мамы

00:07:15 — депрессия, тревога и неврозы у детей от 3 до 7-8 лет

00:08:55 — про детей 8-12 лет

00:09:52 — Как не спутать тревожное расстройство с обыкновенной невротической реакцией.

00:13:46 — можно ли сдать анализ на депрессию и тревожное расстройство

00:14:48 — про тревогу мамы, которую ребенок считывает и усиливает

00:15:30 — что выбрать: антидепрессанты или психотерапию

00:18:16 — какие препараты назначают детям

00:20:52 — доказательная эффективность препаратов vs многолетний клинический опыт

00:23:27 — как преодолеть психологический барьер и записать ребенка к психиатру

 00:24:52 — Большой разговор про психосоматику. Что первично: тревога или её органические проявления, такие как, например, повышенное давление или проблемы с лор-органами

00:31:30 — Селф-харм и аутоагрессия. 

00:33:07 — Ребенок грызет ногти. Почему это нельзя оставлять без внимания.

00:34:11 — А если не лечить тревогу и депрессию?

00:39:32 — Профилактика суицида

00:42:51 — как меняется отношение к психиатрическим диагнозам в обществе

Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. 

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Джингл белс, дорогие менеджеры Деда Мороза! Как вы там в предновогодней суете, успеваете радоваться и мечтать или совсем некогда? Нам, например, некогда, но мы все равно нацепили короны, обмотались гирляндами, записали этот праздничный эпизод и порадовались.

Обо всем поболтали: о запарах, которые подстерегают родителей перед Большим Праздником буквально на каждом шагу, о том как больно бывает, когда ожидание не совпадает с реальностью и, конечно, о том, как важно в эти сумасшедшие дни уметь замедлиться и заметить то хорошее, что есть у нас с вами.

Не эпизод получился, а какая-то сплошная практика благодарности.

Потому что почему? Потому что мы действительно бесконечно благодарны всем, кто оставался с нами на протяжении этого года: нашим мудрым экспертам и прекрасным слушателям.

Чтобы и в следующем году не теряться, подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase. Мы уже начали работать над третьим сезон!

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Еще не вышел из дома, а уже устал.

Остро реагирует на прикосновения к лицу и голове, но при этом может не заметить перекрученной одежды.

Легко перевозбуждается, быстро истощается, никак не может довести дело до конца и, конечно же, истерит.

Если в этом описании вы узнали своего ребенка, то новый выпуск "Редкого случая" точно для вас. Потому что в нем мы говорим о детях, чья нервная система не справляется с информацией, получаемой из этого мира. А к беседе мы пригласили Марину Лычинскую, детского психолога, специалиста по сенсорной интеграции и клинического директора сенсорно-двигательного зала в Москве "Шалтай-Болтай".

А ещё в этом выпуске мы очень много внимания уделили детским истерикам их неочевидным причинам и, конечно, способам с ними справляться.

ТАЙМ-КОДЫ

00:05:23 — Адаптивный ответ: что такое и почему это надо всем

00:08:23 — Еще не вышел из дома, а уже устал. Почему?

00:11:33 — С чего начинается волшебство сенсорной-интеграции? С правильной диагностики.

00:15:53 — Сенсорная интеграция и поведенческая терапия: сходства и различия.

00:16:14 — Какие ощущения дают ресурс и помогают организовать нервную систему.

00:19:56 — Залипания на стиральную машинку и другие повторяющиеся действия. Зачем, почему и как с ними быть.

00:24:11 — Про саморегуляцию и когда уже прекратятся истерики.

00:27:29 — Саморегуляция с помощью еды

00:30:48 — Как научить доделывать до конца, не натаскивая на этот навык

00:31:43 — Про роль родителей в сенсорной интеграции ребенка (спойлер: специальное образование получать не придется)

00:37:11 — Правда, что сенсорная интеграция помогает только маленьким детям?

00:40:28 — Истерики, как способ контролировать эту реальность

00:45:37 — Про приспособления для сенсорной интеграции, которые можно купить домой: качельки, гамаки, мяч гимнастический, утяжелённое одеяло и т.д. И про то, что действительно очень важно купить домой.

00:52:15 — Про домашние рутины, которые дают развитие

Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Вступая на непростой путь родительства всегда хочется соломки подстелить. А у тех, кто уже воспитывает ребенка с генетическим диагнозом, это желание становится максимально жгучим.

В каких случаях это возможно? И всегда ли этично?

В новом эпизоде разбираемся во всех тонкостях генетической диагностики, разбиваем мифы вокруг генетики и не ищем виноватых в том, что уже произошло вместе с очень крутым специалистом. 

В гостях у "Редкого случая" Наталья Печатникова, врач невролог и генетик, член международной ассоциации по наследственным болезням обмена (SSIEM) За плечами Натальи много лет работы в должности руководителя Центра орфанных и других редких заболеваний

Морозовской детской больницы в Москве, а также выступления на российских и международных конференциях, посвящённых редким болезням и наследствннным нарушениям обмена веществ.

ТАЙМ-КОДЫ ВЫПУСКА

00:05:44 — Ну вот проходит, не знаю, годы, как-то семья чуть-чуть адаптировалась и задумывалась о втором ребёнке. Нужно родителям идти выяснять, какие у них, и чего выяснять, а как выяснять.

00:05:56 — Когда у генетика нет однозначного ответа: диагнозы аутизм, эпилепсия, психические расстройства и зпр.

00:08:50 — когда у генетика есть однозначный ответ: синдром Вильямса и другие схожие диагнозы

00:09:37 — нужно ли обследовать родителей, если у ребенка диагноз Синдром Вильямса

00:12:04 — предимплантационная диагностика при эко

00:14:32 — генетика и этика

00:16:08 — мозаицизм

00:17:48 — когда семья решает завести ребёнка, риск на то, что у него будет какая-то генетическая поломка априори существует. Какой?

00:19:01 — современный тренд: внутриутробное обследование плода во время беременности

00:21:29 — на какие вопросы важно ответить семье, прежде чем обратиться к генетику

00:25:06 — поломки, изменения и замены в генах, о которых у нас нет никакой информации

00:29:16 — как выбрать генетический тест для подтверждения заболевания и имеет ли значение сколько генов выпало у ребенка

00:35:12 — мифы вокруг генетики: про возраст родителей, про то, что «генетика всегда от отца» и про связь генетики и лекарств, которые принимала мама.

00:40:39 — мама виновата или папа виноват? Стоит ли так ставить вопрос

 00:43:59 — как подготовиться к приему генетика

Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

️ Новый выпуск, после которого вы точно пойдете играть!️

Ведь в гостях у «Редкого случая» Елена Соболева - большой специалист в «поедании» пластмассовых овощей и мастер превращать самые прозаические одеяла в летающие ковры-самолеты. Проще говоря, Елена - игротерапевт.

А еще мама и бабушка, а также дефектолог и логопед с 30-летним опытом работы с детьми с особенностями развития.

Спросили у нее:

Может ли игра помочь ребенку научиться общаться со сверстниками? (Спойлер - ДА!)Как начать играть, если ребенок не включается в игру и не понимает контекст игры?

Чем пятнадцатилетнему подростку поможет коза рогатая?

Где можно научиться играть «правильно» и как быть если вы из тех, кому играть с ребенком ну ни капельки не хочется?

Подписывайтесь на ТГ-канал "Подкаст Редкий случай" https://t.me/redkijcase

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce