Основной контент книги Сезон 5. Выпуск 3. Зачем нужны клинические регистры и реестры орфанных пациентов?
Podkast

Buraxılış müddəti 39 dəq.

2024 il

0+

Сезон 5. Выпуск 3. Зачем нужны клинические регистры и реестры орфанных пациентов?

Podkast haqqında

Сегодня особую важность приобретает создание клинических регистров - баз данных орфанных пациентов, благодаря которым можно оценить частоту того или иного заболевания и потребность в лекарственных препаратах. Регистры помогают понять насколько эффективной является диагностика заболеваний, своевременно ли установлен диагноз и назначена адекватная терапия, проанализировать эффективность терапии, а также оценить риск развития осложнений заболевания и инвалидизации пациентов.

Поговорим также о реестрах орфанных болезней на примере реестра по нервно-мышечным заболеваниям. 

Гости выпуска:

Елена Андреевна Шестопалова – врач-генетик высшей квалификационной категории консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, член Экспертного совета по фенилкетонурии, соразработчик федеральных клинических рекомендаций

https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/shestopalova-elena-andreevna/

Айсылу Фанзировна Муртазина  - заведующая лабораторией нейрогенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, врач-невролог, к.м.н.

https://med-gen.ru/o-tcentre/struktura/murtazina-aisylu-fanzirovna/

Темы эпизода:

1. Что такое клинические регистры и для чего они нужны? 03:08 - 06:55

2. О предпосылках появления клинических регистров в нашей стране 06:57- 09:45

3. Какую информацию вносят в клинические регистры орфанных болезней? 09:54-13:09

4. С какой частотой обновляются регистры? 13:10-14:00

5. Где хранятся данные и кто имеет доступ к регистрам? 14:08-15:24

6. Какие преимущества дает создание баз данных по орфанным пациентам? 15:25-18:39

7. О реестрах орфанных заболеваний. Как осуществляется выбор заболеваний, по которым составляют реестр? 18:45-22:41

8. Как создание подобных реестров помогает пациентам? С какими целями и кто может использовать информацию, которая находится в реестре? 22:43-22:52

9. Какие параметры вносят в реестр по миопатиям? 22:53-28:27

10. Время, необходимое для реализации реестра по миопатиям 28:44-32:44

11. Планируется ли участие медицинских специалистов и других медоорганизаций в ведении реестра по миопатиям? 32:47-34:05

12. Будет ли создан единый государственный регистр орфанных заболеваний? 34:07-38:12


Обратная связь:

Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.

МГНЦ в социальных сетях:

В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy

В VK - https://vk.com/public212339421

В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef

В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293/


Son yeniləmə:
19 may 2025
Podkast nədir?

Janr və etiketlər

Audio
Средний рейтинг 4,1 на основе 1102 оценок
Mətn
Средний рейтинг 4,9 на основе 1564 оценок
Mətn, audio format mövcuddur
Средний рейтинг 4,2 на основе 155 оценок
Mətn
Средний рейтинг 4,8 на основе 437 оценок
18+
Mətn
Средний рейтинг 4,7 на основе 723 оценок
Audio
Средний рейтинг 4,7 на основе 436 оценок
Mətn, audio format mövcuddur
Средний рейтинг 4,7 на основе 1927 оценок
Mətn, audio format mövcuddur
Средний рейтинг 4,6 на основе 1210 оценок
Audio
Средний рейтинг 4,8 на основе 5305 оценок
Audio
Средний рейтинг 4,8 на основе 1369 оценок
Daxil olun, kitabı qiymətləndirmək və rəy bildirmək üçün
Yaş həddi:
0+
Litresdə buraxılış tarixi:
19 may 2025
Yazılma tarixi:
18 oktyabr 2024
Müddət:
39 dəq. 47 san.
Naşir:
Елена Абелева
Müəllif hüququ sahibi:
Автор
Yükləmə formatı:
1x