Kitabı oxu: «Силы есть. Истории людей победивших рак»

О чем эта книга

Когда мы задумали эту книгу, мы хотели показать, что рак – это не приговор. И для этого попросили 10 человек, победивших болезнь, рассказать о себе, своем лечении и своей жизни теперь. Это оптимистичная книга, она должна давать надежду, должна придавать сил для борьбы. Но для нас было важно, чтобы это была честная книга. Мы не просили героев приукрашивать свои истории, не просили скрывать тяжелые моменты своей судьбы.

Они рассказывали все так, как считали нужным.

У каждого из них было тяжелое лечение, им тоже было страшно и иногда опускались руки, были побочные эффекты и операции тоже были. Но главное, для них это был этап в жизни – сложный, драматичный, но только этап! Они прошли его, преодолели и живут дальше.

Живут в полную силу, радуются, смеются, помогают другим, воспитывают детей, берегут любимых или ищут настоящую любовь. Меняют профессию со скучной на интересную и вдохновляющую. Строят планы или наоборот – живут одним днем, но так, чтобы на полную катушку!

Мы восхищаемся смелостью наших героев и благодарим каждого из них за согласие рассказать нам и вам свою историю.

Спасибо! Будем жить!

Онкология – это не огнедышащий дракон, который съедает всех, кого встретит на пути. Онкология – это просто разные заболевания, которые хорошо лечатся. В России сейчас живут миллионы людей, которые прошли через операции, химию, лучевую терапию, выздоровели и счастливы. Многие женщины, которым когда-то поставили рак шейки матки, рожают детей. Я сама услышала диагноз рак молочной железы аж в 1998 году. И что? Скоро отпраздную 20-летний юбилей похорон своей онкологии.

За время лечения я очень хорошо поняла, как важна поддержка родных и друзей. Около меня находились муж, дети, две подруги – все не давали впасть в уныние. Конечно, было тяжело и физически, и морально, но я в конце концов сообразила: с болезнью следует жить, как с собакой или с кошкой. Утром встала, покормила ее таблетками, потом сказала: «Ну, болезнь, ты оставайся дома, а я на работу». Вечером вернулась, разрешила своей онкологии «покушать» нужные лекарства и занялась делами: стирка, готовка, проверка уроков у детей… Нельзя, чтобы онкология стала главным делом твоей жизни, стержнем, вокруг которого все вертится. Надо жить по иному принципу: я здоровая женщина, которая временно занедужила. День следует спрессовать так, чтобы для глупых мыслей насчет скорой смерти не нашлось бы даже крохотной лазейки, сквозь которую они могут протиснуться к вам в голову. Думаете, тяжело во время лечения исполнять служебные обязанности? Ну, это только в том случае, если таскаете шпалы на морозе. Тот, кто осел дома, лег в постель, ноет, требует к себе повышенного внимания, ждет постоянного ухода, плачет, жалуется на жизнь – вот такого человека онкология съест. Рак боится сильных, тех, кто говорит: «Да, я не очень хорошо себя чувствую, ну и что, я никогда не сдамся». Мой многолетний опыт общения с онкобольными показывает, что оптимист быстрее выздоравливает. Тот, кто дерется с болезнью, побеждает. И сейчас у вас есть то, чего не имелось у меня и у других больных 20 лет тому назад. Например, Nutridrink Compact Protein.

У меня на химиотерапии сильно упал вес, врач постоянно говорил, что организму требуется повышенное содержание белка, а мне постоянно жевать курицу и мясо совершенно не хотелось, еда не имела вкуса, аппетит пропал начисто. Как я была бы рада маленькой 125 мл бутылочке Nutridrink, которая лежит у меня в сумочке и которую я могу выпить в любой момент! Это был бы для меня настоящий подарок, но, к сожалению, лечебного питания двадцать лет тому назад не имелось, а у вас оно есть. Сейчас в распоряжении врачей мощные современные лекарства, появилось много новых методов лечения. У вас огромные возможности для того, чтобы выздороветь, поэтому не губите себя мрачными мыслями. Выздоровление зависит не только от таблеток, оно напрямую связано с вашим настроением.

Истории, которые собраны в этой книге, свидетельствуют о безграничной человеческой силе воли и стремлении во что бы то ни стало победить болезнь. Эти люди настоящие герои, которые умеют ценить жизнь и готовы бороться за каждое ее мгновение. Они пример для любого человека, которому поставлен диагноз «онкология».

Дорогие мои! Я очень похожа на вас. Во мне ничего нет оригинального, отличающегося от Тани из Краснодара, Маши из Питера, Лены из маленькой деревеньки. Я такая, как вы: и морально, и физически. Если мне, такой похожей на вас, удалось вылечиться от онкологии, то что мешает вам победить рак?

НИКОГДА НЕ СДАВАЙТЕСЬ!

Алина Суворова
Хочется спасти кого-то в ответ

Алина Суворова

26 лет

Острый лимфобластный лейкоз, перенесла трансплантацию костного мозга

Ремиссия 1,5 года

Я прошла шесть курсов химиотерапии. Тогда мне казалось, что это тяжелое лечение, но это было не так. Да, выпали волосы, тошнило периодически, я набрала вес, лицо округлилось – на своих фотографиях того времени я совсем на себя не похожа. Чтобы чувствовать себя девочкой, я заставляла себя краситься, даже когда бровей нет – садишься и рисуешь их заново.

Теперь я пишу ему письма и жду встречи

Алина – тоненькая невысокая девушка, с плавными, как у балерины, движениями рук и огромными темными глазами. Словно эти глаза живут за нее – они и смеются, причем часто насмешливо, и удивляются, и внимательно слушают, и задумываются, прежде чем сказать что-то. Алина легко соглашается провести мероприятие, или поработать визажистом на съемке видеоролика, или просто пойти выпить кофе с новой знакомой. Она хочет жить и живет, немного лихорадочно, жадно, наверстывая время, потраченное на лечение болезни. Невозможно поверить, что в ней, в Алине, которая каждый день придумывает, чему бы ей еще научиться, кому бы помочь, как наболтаться, наобщаться и познакомиться со всеми на свете, временами появлялось желание остановиться и не жить больше…

Многие пациенты говорят, что известие о диагнозе перевернуло их жизнь. Так было и с Алиной. Раньше ей казалось, что судьба ее устаканилась и идет в каком-то правильном и выверенном русле. Она повзрослела и отказалась от идеи быть художницей и заниматься творчеством, потому что быть диджитал-маркетологом в крупной компании гораздо стабильнее. Она выбрала молодого человека, и он выбрал ее в ответ, и они несколько лет уже жили вместе, и привыкли говорить о совместном будущем, хотя женаты не были. Вокруг всегда много друзей и приятелей, большая семья – сестра, муж сестры, их детки, мама и отчим. Может, не очень оригинально, но счастливо и спокойно.

Срочно «Скорую»!

Болезнь показала себя резко – сильнейшей мигренью. Сдали утром кровь, зашторили окна, положили большую головушку на подушку и ждали пока пройдет, потому что лекарства никакие не помогали.

Я помню этот вечер очень смутно, до сих пор иногда не могу поверить, что все так и было со мной. У меня звонит телефон, я с трудом отвечаю, даже не могу глаза открыть. Это звонит врач и просит позвать маму или кого-то из близких. Мама подходит к трубке, потому что в это время я у них на даче, и начинает повторять какие-то слова за врачом, говорить про плохие анализы, про лейкоз и что голова болит так же сильно. Звучит что-то про «возможен инсульт» и «срочно нужна «скорая».

Врачи не разговаривали со мной о прогнозах и шансах. Говорили все маме. Оказывается, почти сразу они отмерили мне максимум три года.

А дальше была гонка, чтобы довезти Алину до МКАДа и пересадить там в «скорую помощь», снять внутричерепное давление и дать какие-то лекарства. И полетела спасать Алину вся семья, сидеть рядом у кровати, ждать в приемном покое, бегать по врачам. Не приехал спасать только любимый молодой человек. Он остался дома и лег спать. И от этого Алине было так же больно, как от взрывов в ее голове. Окончательно он ушел не сразу, но стал появляться и писать все реже. А когда оказывался рядом, то не мог найти слов и лишь смотрел испуганно и с жалостью то ли к себе, то ли к ней. «От него было только больно и душно, и я стала просить маму, чтобы он не приезжал и не смотрел так. Потому что получалось, что это я должна успокаивать его».

Химия и жизнь

Я прошла шесть курсов химиотерапии. Тогда мне казалось, что это тяжелое лечение, но это было не так. Да, выпали волосы, тошнило периодически, я набрала вес, лицо округлилось – на своих фотографиях того времени я совсем на себя не похожа.

Чтобы чувствовать себя девочкой, я заставляла себя краситься, даже когда бровей нет – садишься и рисуешь их заново. Платочек повязываешь, стараешься не сливаться с простыней, чтобы настроение поддерживать. Да и чтобы не пугать родных, которые были рядом и заботились обо мне.

За время лечения из прежней жизни рядом с Алиной остались очень немногие. Молодые друзья-приятели не умели и не понимали, как разговаривать с тяжело больной подругой. Она же все больше сближалась с семьей и продолжала лечиться.

Алина прошла химию и вышла в ремиссию, но по динамике и анализам было понятно, что это временно. И что выздороветь она сможет, только если сделать пересадку костного мозга.

Что это такое, как это делается – никто в семье Алины не знал. А это донорские клетки, которые добываются из костной ткани (не путать с костным мозгом), добываются они довольно легко для донора и почти безболезненно. Но есть проблема: найти такого донора, если не подошел кто-то из родственников, очень сложно, практически невозможно.

Я была уверена, что моя сестра мне подойдет. На миллион процентов уверена! Любимая, похожая, родная, родители одни и те же – но нет. Мы с ней не совпадаем! И тогда оказалось, что искать донора по базам, сначала российской, а потом и международной, нужно за свой счет. И счет этот на миллионы рублей, и не факт, что человек, похожий со мной генетически, как близнец, в такой базе найдется…

Пока искали и ждали донора, пришлось продать машину и квартиру, чтобы купить дорогие лекарства, которые тогда не были зарегистрированы в России. И каждый день был полон тягостных ожиданий – будет ли известие о доноре. Семья поддерживала друг друга, но тяжело, конечно, было всем. Особенно маме.

Когда я уже была готова смириться, что донора не будет, раздался этот звонок: донор есть, это мужчина, он живет в Германии и он мой ровесник! Это была и истерика, и эйфория, я кричала, визжала, падала на пол, задыхалась от счастья и страха одновременно! Настоящее безумие!

А потом надо было ехать и ложиться в клинику в стерильный бокс, где высокодозной химиотерапией прикончить Алинин костный мозг, чтобы освободить место для донорского – здорового.

Гоша-друг

Я много раз думала о смерти, много раз прощалась с жизнью, но так страшно, как собираться на трансплантацию, мне до этого еще не было. Вот твой чемоданчик, с которым ты сейчас выйдешь из дома, и никто не может сказать, вернешься ли ты или погибнешь там, в стерильном боксе, в одиночестве. Ведь и донор может отказаться в последний момент и не сдать для меня костный мозг, да и мой собственный организм может его отторгнуть, и мы оба погибнем – и костный мозг, и я вслед за ним. И невозможно об этом не думать, не осознавать.

Трансплантация – это начало большого и очень тяжелого периода лечения. Сама процедура – это всего лишь капельница: один небольшой оранжевый пакетик, содержимое которого Алине влили через вену. А вслед за этим полгода в стерильном боксе, когда нельзя ни до кого дотронуться, когда нельзя выйти на улицу и вдохнуть воздуха, когда все болит каждую минуту, потому что что-то идет не так и частично костный мозг все же отторгается. Не всем приходится так тяжело, кто-то адаптируется быстро и легко, а кому-то достается по полной, как досталось Алине.

Боль меня преследовала, я просто мечтала ее не чувствовать. От боли я не могла есть, не могла думать, не могла стоять – фактически я училась ходить заново. Моя мама с секундомером считала, сколько я могу простоять и не упасть в этот раз.

Я была готова сдаться, я была готова попрощаться с мамой и перестать бороться, потому что это гораздо проще, чем терпеть. Я похудела и стала весить меньше 40 килограммов – из кровати только глаза и моргали.

Есть я могла только специализированное белковое питание. Без него я, наверное, от истощения умерла бы. Это питание меня поддерживало и еще переливание донорской крови – я почти в вампирчика превратилась, для меня пакетик с кровью был лучше любой пироженки.

А Гоша – это не донор Алины, это стойка инфузомат – аппарат, который дозирует лекарство для пациентов. Только он всегда был рядом с ней в палате, и Алина придумала ему имя и начала с ним разговаривать. То ли чтобы не сойти с ума, то ли уже слегка за гранью разума от боли и усталости.

Танцы, творчество и письма

Теперь я пишу своему донору письма. Рассказываю о себе и своей жизни, которой я ему обязана. Пишу, что рисую и шью платья, что ищу для себя новую интересную профессию, что мечтаю о яркой жизни и ни за что на свете не запру себя больше в скучный офис! Это письма-монологи, потому что я не могу узнать, кто мой донор, раньше, чем через два года после трансплантации. Я очень жду и мечтаю с ним познакомиться, узнать, какой он – это, наверное, будет самый яркий момент в моей жизни.

Алина так восхищена поступком своего донора, что все время тоже хочет быть полезной и помогать. Она работает в благотворительном фонде борьбы с лейкемией волонтером и ходит по коридорам и палатам родного ей ГНЦ, где она проходила лечение, и дарит подарки пациентам и развлекает их разговорами.

Часто пациенты подавлены, многих сначала раздражает, что кто-то приходит и шутит, пытается их веселить. Они мрачно говорят, мол, слушай, девочка, что ты вообще понимаешь в нашем положении. И тогда я гордо отвечаю, что лежала здесь же год назад и все понимаю и улыбаюсь сейчас и их прошу улыбнуться мне. Потому что у каждого есть шанс.

Она знает, что скорее всего никогда не сможет родить своего ребенка – последствия болезни тяжелые, да и беременность могла бы вызвать рецидив. Но она представляет, как усыновит малыша. Вот он где-то ждет ее и ему нужна мама, и Алина этой мамой станет. И обязательно создаст счастливую крепкую семью с лучшим мужчиной – поэтому она не хочет размениваться на мимолетные поверхностные отношения. И глядя в эти глаза, невозможно не поверить, что так и будет.

Денис и Юля
На два голоса. История любви

Денис Смоляков

51 год

Рак щитовидной железы, рецидив

Перенес 7 операций

Удалены трахея, гортань, часть пищевода, разговаривает с аппаратом формирования речи

Ремиссия – 6 лет и 3 года после рецидива

Денис Смоляков и его жена Юлия рассказывают мне историю своей жизни и любви, сидя на маленькой кухне в подмосковных Люберцах. Как будто им и сейчас 16 и 18 – смотрят влюбленными глазами и заканчивают друг за друга предложения. На плите варится ароматный кофе.

У нас были другие планы. Мы только поженились вообще-то!

– Сколько тебе было лет, когда мы познакомились? 18?

– Да, 18. А тебе 16.

– Мой старший брат ходил в кружок радиолюбителей.

И говорит мне: «Ну чего ты сидишь дома, ни с кем не встречаешься? У нас там такие ребята замечательные!» И я решила: пойду посмотрю. Вот мы посмотрели друг на друга и начали встречаться. Все у нас было замечательно…

– …Но меня забрали в армию.

– В январе мы познакомились, а в апреле я его проводила. Ездила к нему в Калугу, потом в Красноярск. Я своим родителям сказала, что еду с его папой, его родителям сказала, что еду к нему с братом.

Те и другие дали мне денег, и я поехала одна! Мы провели в Красноярске три прекрасных дня.

– Я как раз из командировки в Абакан вернулся.

Денис Смоляков и его жена Юлия рассказывают мне историю своей жизни и любви, сидя на маленькой кухне в подмосковных Люберцах. Как будто им и сейчас 16 и 18 – смотрят влюбленными глазами и заканчивают друг за друга предложения. На плите варится ароматный кофе. Денис, приглядывая за ним, продолжает:

– А когда я вернулся из армии, мы разругались вдрызг.

– Ну еще бы, – объясняет Юля, – за два года очень изменились, другими людьми, по сути дела, стали. Тогда казалось, что юношеское увлечение в прошлом. Денис женился, у него родилась дочь. Юля вышла замуж, у нее родился сын. Оба брака закончились разводом, но Юля снова вышла замуж – не за Дениса. И Денис опять женился – не на Юле. Все это время друг с другом они не виделись и не общались, но Юля дружила с младшей сестрой Дениса, Варварой, и бывала в гостях у их родителей. Встретились они по грустному поводу: умер папа Дениса и Варвары. Вскоре после этого Денис развелся со второй женой. Оставила второго мужа и Юля. В 2006 году они поженились.

– А через полгода у него нашли рак.

Солженицын выжил, и я смогу

Денис выглядит и говорит так, как будто работает научным сотрудником в каком-нибудь НИИ. Но рассказывает, что, сменив за жизнь более 20 профессий, всегда больше любил работать руками. Занимался изготовлением мебели, строительством, сантехникой. Когда они с Юлей поженились, работал дворником: друг позвал в свою фирму менеджером по хозчасти, но Денису не хотелось носить костюм и сидеть в офисе.

Спрашивает у меня: выйдешь замуж за дворника? Еще чего не хватало!

Но дворником он был в крупной компании, так что зарплата была не меньше, чем в офисе, а работодатель оплачивал страховку. Поэтому, когда у Дениса заболела спина и три недели боль не проходила, он отправился в коммерческую клинику на Тверском бульваре. Во время осмотра боль стала невыносимой – так на «скорой» Денис оказался в больнице Центросоюза на Лосиноостровской улице.

«Там ему сделали УЗИ разных органов, и в щитовидке обнаружили разрастание. Сделали пункцию – доброкачественное. Ну и предложили вырезать, а мы, дураки неопытные, согласились», – говорит Юля. Послеоперационная гистология показала, что опухоль все-таки злокачественная, к тому же удалить ее смогли не полностью – только одну долю щитовидной железы. Лечащий врач рассказала жене Дениса, что опухоль «вросла в трахею и приросла к пищеводу». Правда, в документах об оставленной в горле опухоли не упоминалось: Дениса просто без объяснений направили в районный онкологический диспансер по месту жительства.

«И утешали меня: мол, вы не переживайте, такие больные живут. И пять лет живут даже!» – от воспоминаний у Юли наворачиваются слезы, но она тут же собирается и снова прогоняет их улыбкой:

«Но у нас были совершенно другие планы, мы только что поженились вообще-то!»

В выписке Дениса указали: «медуллярный рак, диффузный склерозирующий вариант». «Идиоты, какой медуллярный рак! Папиллярный!» – так, по словам Юли, прокомментировала диагноз коллег профессор из МОНИКИ, куда по совету знакомых Денис и Юля повезли на перепроверку результаты гистологии.

Как выяснилось – не зря.

Папиллярный рак – это совсем другое дело: один из тех, у кого он был, – писатель Солженицын.

И «Раковый корпус» как раз на основе его впечатлений написан. У него был рак, пока он сидел в ГУЛАГе, а потом он сколько еще прожил! Я сразу настроился жить, лечиться. Солженицын выжил, значит, и я смогу.

Семь операций. Лишь бы проснуться

Жизнь семьи стремительно менялась, приспосабливаясь к графику обследований, операций и восстановления. Сын Юли Виталий, в тот момент студент, узнав о диагнозе Дениса, стал по ночам подрабатывать кладовщиком в спортивном магазине. Самой Юле пришлось уйти из редакции информационного агентства, где она работала в информационно-аналитическом отделе, в компанию по установке домофонов – сменный график диспетчера позволял дежурить в больнице. Не бросил Дениса и друг-работодатель: оплачивал ему больничные и даже расширил страховку – расходы на лечение покрывались полностью.

Вторую по счету операцию сделали в Эндокринологическом научном центре на Калужской. Оперировал хирург Владимир Ванушко. Обследование показало, что нужно удалять вторую долю щитовидки, а также метастазы на шее и в надключичной области. После операции – радиойодная терапия в клинике РМАПО на «Динамо», несколько недель на море в Адлере – и снова плохие результаты анализов. Третья операция была, по сути дела, диагностической: хирург взял образец опухоли на гистологию и выяснил, что новообразование вросло в трахею и дошло до пищевода. «И Ванушко с рук на руки передал нас на Каширку – Виталию Жановичу Бржезовскому».

В РОНЦ им. Блохина Денису предстояла четвертая операция – самая тяжелая и с точки зрения возможных последствий, и психологически.

Такое бессилие чувствовал: ну как так, опять… И врачи говорили, что возможна летальность, накрывала просто паника: я не знал, проснусь или нет. Черт с ними, с этими дырками, лишь бы проснуться!

Денису удалили 4,5 см трахеи, часть мышечной ткани пищевода, установили трахеостому, но гортань, а вместе с ней и голос удалось сохранить. Несколько недель Денис питался через зонд – выручало специальное зондовое питание Nutricia. Через три месяца затянулась стома, Денис дышал как раньше – через нос и рот. «Летом он уже огород пахал!» – смеется Юля.

В ремиссии Денис был шесть лет: раз в полгода ездил на прием к доктору Бржезовскому, показатели гормона немного росли, но были в пределах допустимых значений. В 2014 году врачи обнаружили «небольшой метастазик» на пищеводе и провели операцию – пятую по счету. «И после этого гормон подскочил в 10 раз!» Шестая операция лишила Дениса гортани и голоса. Позже потребовалась и седьмая – чтобы закрыть свищ в пищеводе, с которым Денис прожил около года.

Лыжи, море и голосовой аппарат

Денис сейчас разговаривает с помощью голосового аппарата: у него на шее висит небольшой приборчик, напоминающий то ли диктофон, то ли карманный фонарик. Он прислоняет устройство к шее, оно издает монотонное гудение, а Денис с помощью сейчас мимики, губ и языка превращает его в звучащую речь. Голос получается механический, но слова звучат вполне отчетливо.

Многие боятся потерять голос больше, чем погибнуть от рака. Говорят: «Я не хочу жить без голоса».

Но сейчас есть уже как минимум три варианта сохранить голос и после лечения, – объясняет Юля. – Во-первых, имплант. Это Денису с его семью операциями ставить имплант некуда, но если просто удаление гортани было – люди живут с имплантом и у них прекрасный голос, только чуть-чуть грубее, чем был.

– Есть целый хор ребят после операции, которые с этими имплантами поют. И замечательно поют!

– Во-вторых, голосовой аппарат. У Дениса американский TruTone. Мы его выбрали, потому что в нем регулируется звук, а нам это было важно, у нас только внук родился тогда. Но есть и замечательный отечественный «Хронос», его по инвалидности бесплатно можно получить.

И еще есть третий вариант: пищеводный голос. Денис учится пищеводному голосу с помощью роликов на YouTube и делает успехи: уже получается сдуть со стола спичку, хотя вообще-то дышать ртом и носом он не может – дышит через отверстие в шее, трахеостому. Секрет пищеводного голоса в том, что человек заглатывает небольшие порции воздуха и, выталкивая их, произносит несколько слов. «Пищеводной речью будет удобно пользоваться в быту, чтобы все время с аппаратом на шее не ходить или, например, села батарейка в пути – и человек не останется без голоса, сможет объясниться», – говорит Юля.

Денис говорит, что самое трудное, но и самое важное после болезни – понять, что жизнь изменилась, и перестроиться. Раньше он любил бег – после операции пришлось учиться медленно ходить. С трахеостомой нельзя долго бывать на холоде.

«Плавать нельзя, но этот вопрос мы решили». – Юля рассказывает, как, впервые поехав после операции на море, они изобрели способ купания с трахеостомой: купили большие плавательные круги. «Один на меня, один на него – и поплыли. Неглубоко, потихоньку, на голову надели кепку, на шею платок – но все-таки можно купаться-то!»

Прошлой зимой Денис после большого перерыва встал на лыжи: «Нормально, только вот скорость потерял немного», – смеется он.

Наталья Заботкина
Жить полной ложкой

Наталья Заботкина

46 лет

Рак молочной железы

Ремиссия 3 года

Знаете, мне очень нравится слово «онконастороженность»: не страх, не ожидание каждую минуту, что у тебя случится рак и ты умрешь, а разумная такая настороженность – проверяться регулярно и не сходить с ума, если узнал диагноз.

Надо жить и во всем принимать участие

Наталье Заботкиной 46 лет, она учится на курсах тендерных специалистов, а по вечерам танцует сальсу. Два года назад ее прооперировали – рак молочной железы. О своем диагнозе, по словам Натальи, она предпочла бы узнать пораньше: когда опухоль обнаружили, она была уже около 2,5 сантиметра и росла в организме три-четыре года.

В 2015 году Наталья работала в крупном проектном институте экономистом и жила обычной жизнью: дружная семья, хорошие подруги, родители-пенсионеры, взрослый сын Сергей. «Он поступил в институт – и представляете, на один день туда сходил и забрал документы! Решил, что это ему сейчас не нужно. Работает менеджером по персоналу и знает об этом досконально, это оказалось прямо его!».

О своем здоровье Наталья заботилась и к маммологу ходила регулярно. Еще в 20 лет с небольшим ей удалили кисту из груди и рекомендовали наблюдаться каждый год, что она и делала. Но когда на очередном приеме сообщила врачу, что у нее увеличились лимфоузлы, тот не придал этому значения: «Воспаление», – и выписал какие-то таблетки.

«Лимфоузлы уменьшились, но стала видоизменяться грудь: «разделилась» пополам, как будто ее внутрь что-то тянет, втянулся сосок. Это, конечно, уже был не звоночек – это был набат».

ОТМЕЧАЕМ НАЧАЛО МОЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ

Дальше были новогодние праздники, когда невозможно записаться к врачу, и долгожданный осмотр.

«Врач с медсестрой так переглянулись, что я все поняла – и слезы сами потекли!».

Пункция подтвердила предварительный диагноз.

В тот же день вечером я позвонила двум подружкам и сыну, позвала их в кафе и объявила: «Будем отмечать начало моего выздоровления». Посидели, было хорошо и весело. Когда приехали домой, меня накрыло – сдерживаться не было причин, стала рыдать. Сын утешал: «Ну что делать, мам, будем лечиться». Ему было 22 года. Пока я лечилась, он очень сильно повзрослел. Прямо мужик стал.

Наталья прошла все обследования платно за неделю, чтобы не сидеть в очередях за направлениями и не терять времени. На это ушло примерно 50 тысяч рублей. На работе сказали: «Делай все, что нужно!» – и закрывали глаза на опоздания. Планировала лечь в 62-ю больницу – до этого уже читала о ней в книге Дарьи Донцовой. «Я потом с ней и сама познакомилась, и с главврачом 62-й больницы тоже. Дарья чудесная женщина, настолько позитивная! Про таких говорят: «Прикурить от нее хочется». И никакой звездности нет, абсолютно простая».

Каширка. Я ожидала страшного

Но в отличие от известной писательницы Наталья в конце концов решила оперироваться в РОНЦ им. Блохина на Каширском шоссе. «Когда я собрала весь пакет документов, позвонила подруга, которая еще не знала ничего: «Давай решать, куда поедем отдыхать». Отвечаю: так, мол, и так, отдыхать без меня поедете. На следующий день она перезванивает: «В понедельник едем на Каширку. Это не обсуждается, пусть будет еще одна консультация». Мы съездили на Каширку, там я и осталась».

В РОНЦ пришлось проходить обследование заново, потом еще четыре недели готовиться к операции – принимать препарат, снижающий агрессивность опухоли. «Стало страшно – я боялась, что за четыре недели опухоль еще больше вырастет. Очень хотелось от нее поскорее избавиться! Но потом результаты гистологии показали, что препарат подействовал на опухоль, агрессивность снизилась, значит, все было сделано правильно».

В конце апреля Наталью госпитализировали. «Накануне операции лежала и думала: сейчас я могу шевелить руками как хочу. Могу тянуться куда хочу, согнуться как хочу. Потом такой возможности не будет. Хотелось насладиться этой свободой движения».

Вспоминать ночь накануне операции не получается без слез: «Конечно, я ожидала страшного. 20 лет назад я уже видела женщин после мастэктомии: огромные швы, которые выглядят просто чудовищно. Тогда удаляли грудь вместе с грудными мышцами – ужас просто». Наталья не знала, что сейчас операции проводят совсем иначе.

Посмотри, какая красота получилась!

Оперировал Наталью Заботкину Владимир Соболевский – заведующий отделением реконструктивной и пластической хирургии РОНЦ им. Блохина. Мастэктомию сделали с одномоментной пластикой – сразу установили имплант.

На первой перевязке сняли пластыри, и доктор говорит: «Посмотри!» – «Потом, я сейчас не готова».

«Да посмотри, какая красота получилась!» Думаю: еще издевается. Встаю с кушетки, подхожу к зеркалу и вижу грудь, какой у меня в жизни не было! Такой красоты! Я говорю: «Да вы волшебник!» Кудесник просто, творец, что и говорить.

Но ощущения после операции все равно были тяжелыми: рука действовала плохо, швы болели. С груди убрали сосок и ареолу, а часть мышцы и кожу перенесли со спины. Из-за этого были проблемы с чувствительностью. «Ты не можешь понять, где болит: кажется, что чешется грудь, начинаешь чесать, а это не она, болит внутри. Я себя с тех пор называю «конструктор сделай сам».

Свое 45-летие Наталья встретила в больнице. Выходить на улицу врачи разрешили только через две недели после операции.

А там, на Каширке, такой большой двор, фонтан перед центральным входом, с левой стороны – огромный яблоневый сад. Я легла еще в апреле, а вышла – уже середина мая, очень тепло, синее-синее небо, солнце светит… И я начала плакать.

Будто родилась на белый свет заново.

Снял он с меня эту шапочку и макушку поцеловал

Химиотерапия началась летом. Курс лечения состоял из восьми циклов: четыре – одним препаратом, еще четыре – другим. Понимая, что волосы начнут выпадать, Наталья постриглась – сделала каре: «Очень мне хорошо было, народ похвалил. И я с новой прической встретилась с подружками в кафе».

А дальше – сюжет фильма ужасов, вспоминает Наталья. Она пошла в туалет, поправила прическу – и прядь волос осталась у нее в руке. За ней вторая. «Я сначала их в мусорное ведро бросила, а потом думаю: люди испугаются: с кого-то скальп сняли! Бегом к унитазу, все смыла, слезы тут же на ходу вытираю».

Вечер был испорчен. Придя домой, Наталья заперлась в ванной и кое-как состригла волосы. Сверху надела заранее купленную хлопковую шапочку и легла в ней спать: кто-то из соседок по палате рассказывал, что у мужа может возникнуть отвращение к облысевшей от химии жене.

А жарко ужасно: лето, июль. Так что терплю.

Муж на меня смотрит: «Ты дура, что ли? Мы с тобой живем 25 лет, я тебя всякой видел». – «Такую не видел!» —

«Снимай и даже не бери в голову!» Снял с меня эту шапку, в макушку поцеловал, и уснули спокойно.

Пока длилась химиотерапия, Наталья жила в основном у родителей: муж и сын работали, а пожилые мама и папа были целый день дома, заботились о дочери, выводили ее гулять и готовили еду. «Заставляла себя есть все». Химия давала о себе знать: тошнило, немели руки и ноги, казалось, что все мышцы перекручены. Доходишь от кровати до кухни – и силы кончились.

Это частая проблема для пациентов во время химии – от тошноты и слабости они не могут есть привычную еду и теряют в весе. А от истощения выздоровление идет еще медленнее, поэтому врачи нередко рекомендуют специализированное белковое питание. В одной маленькой бутылочке, как йогурт, полезных веществ и минералов больше, чем в комплексном обеде.

Черпать жизнь полными ложками

Через год после первой операции назначили вторую: нужно было заменить имплант и сделать подтяжку здоровой груди. Наталья снова оказалась на Каширке. «Легла на наш родной 21-й этаж». И в больнице познакомилась с женщинами из ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Оказалось, что есть пациентки, которые объединяются друг с другом, поддерживают, делятся опытом, помогают решать юридические проблемы, организуют реабилитацию и, главное, просто общаются.

Мы хохотали, болтали, шутили все время – на нас даже медсестры ругались! Есть стереотип, что онкологический больной – это такое лысое существо, истощенное, в упадническом настроении или в депрессии. А тут сидит целый коридор женщин – дородных, на гормонах, которые поняли, что жизнь продолжается и надо черпать ее полными ложками.

После второй операции Наталья вернулась на работу, но вскоре ее вместе со всем отделом сократили. Сейчас она получает пенсию по инвалидности, учится на курсах.

Рак Наталья называет серьезным и коварным противником. Сейчас она и ее семья снова сражаются с этим врагом – у пожилой мамы 4-я стадия онкологического заболевания. Операция невозможна, но назначена химиотерапия. «Я маме сейчас говорю: вылечить рак мы не можем, но договориться, чтобы жить с ним, мы попробуем. Может, со стороны это и глупо звучит, но работает же!».

Она говорит, что сама после болезни стала осознаннее жить и меньше лениться.

Сейчас у меня очень насыщенная жизнь, много мероприятий, встреч с интересными людьми. Ассоциация для нас всякие занятия придумывает: и арт-терапия, и танцы – сальса и классический балет. Хоть балерины все такие в весе, зато осанка!

Потому что надо жить, надо во всем принимать участие. Потому что завтра может не быть просто. Нам уже показали один раз, что надо пользоваться моментом и ценить каждый день.

39

Татьяна Белькова
Малыши, тортики и рак

Татьяна Белькова

33 года

Рак молочной железы

Трое детей

Ремиссия 2 года

Что я поняла после болезни? Что для меня изменилось? Это хороший вопрос. Я поняла, что могу больше никогда никому ничего не доказывать. Могу не быть сильной, не быть железной, не быть «мужиком». Хочу и могу быть девочкой, носить платья и туфли, которые появились в моем гардеробе только после начала лечения. Могу быть счастливой только для себя и своих детей…

Я больше не хочу быть идеальной

Татьяна привыкла давать интервью и привыкла говорить о своей болезни, лечении, трудностях и успехах – она известный кондитер, блогер и «раскрученный» победитель рака. Журналистов можно понять – за такую историю грех было не зацепиться.

Пеппи, трое детей и рак

Маленькая блондинка, веселая и озорная, такая Пеппи Длинныйчулок, только на голове модная косынка вместо косичек. Она же мама троих детей – Пети, Вити и Маши (Машу при этом называют как-то экзотично Мару). Она домашний кондитер – печет торты на продажу, красивые, с ягодами, делает это каждую ночь и каждый день на крошечной (и это видно по фото в ее блоге) кухоньке в Перово.

Детей воспитывает и обеспечивает одна – называет себя матерью-одиночкой, хотя папа в жизни детей тоже есть, он скорее на правах приятеля семьи, потому что сам в сложной ситуации и финансовой помощи не оказывает. А еще у Тани рак молочной железы и она проходит лечение. Проходит его, стараясь не терять этот свой мальчуковый задор, не жалуясь и не ноя.

Я с 2007 года работала дома – пекла торты и воспитывала детей. И то и другое мне всегда нравилось. Нравилось делать вкусные угощения, нравилось, что эта работа не мешает мне пойти гулять с детьми или заниматься с ними в течение дня. Сначала на кухне рос Петя, потом к нему присоединился Витя, самая младшая у нас Мару – она тоже смотрела, как я готовлю, из своего шезлонга на кухне.

10 лет назад, когда Таня начинала печь, этот рынок был не так велик, заказов было много, деньги получалось зарабатывать хорошие, и она строила планы, как откроет свою кондитерскую или кондитерский цех и будет расширять бизнес. Но ее останавливало то, что придется меньше бывать дома рядом с детьми.

Собственно, когда в 2015 году, через 10 дней после небольшой операции по удалению доброкачественного, как тогда казалось, уплотнения в груди, мне сказали, что это на самом деле был рак, я не помню, чтобы провалилась в пропасть, оглохла от страха или даже по-настоящему испугалась. Я просто стала выяснять, что конкретно мне теперь нужно делать, чтобы выбраться из этой болезни.

Был момент, когда Таня могла бы расчувствоваться, расплакаться, отдаться своим эмоциям – это разговор с мамой. Таня волновалась перед звонком, думала, как она скажет маме о диагнозе, что услышит в ответ – отношения между ними нежными не были, но это тот случай, когда все может измениться.

Однако услышав, что у дочери рак, та резко ответила, что этого просто не может быть, и повесила трубку. Тогда Таня спокойно вздохнула и рассказала, что заболела, старшему сыну Пете, десятилетнему парню, оказавшемуся самым взрослым и заботливым в семье.

Петя поехал со мной на первую химию. Я ему рассказывала о своем лечении, он все понимал и очень старался помочь.

И это было невероятно – вставал утром и ехал за ягодами для тортов или за творогом для меня. Забирал малышей из садика, мог приготовить нам ужин.

Это просто космическое чувство гордости и благодарности ему, которое я испытываю, невозможно описать, настолько оно велико!

Шикарно живете

Таня могла бы лечиться бесплатно, но, чтобы получить квоту на первую химию, нужно было ждать несколько месяцев. Это было рискованно. Позволить рисковать собой и детьми Таня не могла и стала продавать то, что было, и работать еще больше, чтобы покупать себе дорогостоящие препараты. Тут помогли подруги – открыли сбор для Тани, рассказали про нее журналистам, и очень многие захотели помочь и поддержать отважную молодую маму.

Лечение поначалу шло неплохо. Тошнота была под контролем препаратов, на капельницы Таня ездила амбулаторно и отлеживалась денек после них дома, прежде чем снова вставала к плите. Волосы без особой жалости обрила, чтобы они не попали в клиентскую выпечку. Она рассказывала о своих ощущениях в блоге. «Сейчас 12 часов ночи, малыши спят, а меня ждут три торта. Посоветуйте мне фильмы про любовь, очень хочется нежности», – писала Татьяна по вечерам.

Я не заметила, в какой именно момент в моем Instagram стало как-то очень много хейтеров. Это было неожиданно, неприятно и больно.

Вроде ничего плохого не делаю, болею вообще, детей воспитываю, работать продолжаю, а на меня сыпятся упреки и публичные, и в личные сообщения.

Откуда это? За что? Принять эту ситуацию было чуть ли не труднее, чем принять болезнь.

Таню обвиняли в том, что она мошенница – слишком хороша собой и благополучна для онкологической пациентки. Говорили, что она живет за счет мужчин, лечится бесплатно, а деньги собирает просто так. Под микроскопом изучали ее детей – во что одеты, в какие игрушки играют, как подстрижены, чтобы говорить, что семья живет слишком шикарно, или обвинить, что дети запущены и надо бы пригласить опеку разобраться с этой семейкой.

При этом блог читали родные, знакомые и, что было больнее всего для Тани, блог читал Петя! Мальчик, который так старался защитить маму от всего на свете, но ничего не мог сделать с нападками на нее. С Петей много говорили и решили не обращать внимания на сумасшедших.

Интересно, что эти люди так и остались частью моей жизни. Сейчас мы переехали на съемную квартиру, и я скрываю новый адрес, чекинюсь в публичных местах только после того, как уезжаю оттуда. Петю пришлось перевести в другую школу после травли одноклассников. Однажды его даже избили и сломали ему пальцы за то, что его мама мошенница. Я пришла в школу и устроила страшный скандал и родителям, и учителям, и тогда нападки прекратились.

Сейчас к этим странным и злым людям я привыкла и стараюсь их уже не замечать. Ведь людей, которые относятся ко мне с симпатией, все равно больше.

Новая профессия и новая любовь

После пятой химиотерапии у Тани развилась очень неприятная и болезненная побочная реакция – ладонно-подошвенный синдром. Когда кожа буквально облезает, оставляет раны как после ожога. Потом затягивается и облезает снова. В таком состоянии принимать душ, одеваться, ходить или заботиться о детях очень сложно, а печь торты просто нереально. Сообщив об этом в своем Instagram, Таня решила осваивать новую профессию – стала консультантом в косметической компании. Ведь деньги нужны были по-прежнему и на лечение, и на детей.

«У меня еще не выросли волосы, я была худая, слабая и бледненькая, когда мы с ним встретились. А он казался таким сильным и заботливым, как из фильмов, которые я смотрела по ночам». Так началась романтическая история Татьяны, о которой она так мечтала. Мужчина был ласков и внимателен, познакомился с детьми, развлекал и баловал их всех. Но потом понял, что не готов к такой серьезной Таниной жизни, к ответственности за детей, к ее лечению, к волнению за ее здоровье. И ушел. Ушел тоже по-киношному – купил билеты в Ригу на выходные, чтобы подарить ей романтический уик-энд, но на перроне аэро-экспресса отдал ей билеты и сказал, что ему это не по силам и даже в Ригу он не полетит.

Было очень больно. Очень хотелось, чтобы он увидел меня настоящую – когда и волосы, и силы есть, когда меня не надо спасать, хотя я и тогда о спасении не просила. У меня было три дня, чтобы выплакаться, пока дети были с няней. Так я их и провела в кровати в слезах. А встретила ребят опять с улыбкой.

Ничего не доказывать, просто жить

Я хорошо поняла, что не железная, этим летом, спустя год после выздоровления. Меня накрыла жуткая депрессия, жить не хотелось, сил не было поднять голову. Вытаскивали меня подруги, а детей забрала мама, чтобы они меня в таком состоянии не видели. Просто все напряжение, которое накопилось, усталость, страх и неприятности догнали меня все сразу.

После всех испытаний Таня снова вышла замуж. Они все вместе хотят только одного – быть счастливыми, быть вместе и поддерживать друг друга, чтобы никто не был одинок.

Сейчас я позволяю себе делать практически все, что хочу.

Но я не про роскошь, я про слабости. Я не хочу строить огромный бизнес и тратить на него все силы. Не хочу убиваться в спортзале по три часа пять дней в неделю, как я делала до болезни, чтобы быть идеальной. Не хочу нестись сломя голову наперегонки с кем-то, когда можно залезть под пледик и смотреть мультики с детьми.

Ольга Ушакова
После рака пришел успех

Ольга Ушакова

43 года

Рак молочной железы

перенесла мастэктомию с реконструкцией груди

Ремиссия 3 года

И вдруг у меня в голове что-то щелкнуло: люди стояли около меня 10 часов, старались, совершили настоящий подвиг. А я тут, как растение, лежу и обесцениваю этот подвиг! Я решила, что надо что-то делать.

Все могло закончиться бесславно, а тут ты такое вытворяешь!

Ольга Ушакова – чемпионка Европы по пауэрлифтингу в своей возрастной и весовой категории. Причем стала ею на первых же соревнованиях, в которых решилась участвовать, – на Кубке Европы «Святогор Pro» в июле 2017 года. Приехала в Краснодар одна, без тренера: в последний момент выяснилось, что он боится летать на самолете.

Пауэрлифтинг – это подъем штанги. На соревнованиях выполняют три упражнения: приседание со штангой (присед), становую тягу (штангу нужно поднять стоя) и жим лежа (штангу толкают от груди). «Правила я толком не прочитала, команды не понимала, боялась не успеть. Пришла – с собой экипировка и бутылка воды. Расспрашивала девочек в раздевалке, тренеров чужих просила помочь вывести меня. Все помогали, подсказывали».

Начали с приседа – и сразу личный рекорд, 80 килограммов.

«Вы не представляете, как все болели! Кричали мне: «Вставай-вставай-вставай!» Знали, что я из Москвы тут одна, первый раз выступаю.

А я вышла – не слышу и не вижу никого, как глухарь на току. Только судьи, штанга и я.

И взрыв адреналина.

Люди старались, а я тут, как растение, лежу

Маленькое уплотнение в груди Ольга обнаружила во время отпуска в сентябре 2015 года. Вернулась – и сразу к врачу. УЗИ и пункция не оставили сомнений – злокачественная опухоль.

Я забрала анализы, села в машину, начала читать, в глазах потемнело. Но скорее от неожиданности, чем от страха. К этому моменту я столько горя пережила и неудач и так устала все время бороться. Мне уже все равно было – умру я или нет.

Ольга очень хотела детей и несколько лет пыталась забеременеть. После двух лет попыток пошла на процедуру ЭКО – врачи направили: возраст уже, зачем ждать. Подготовка, гормоны, подсадка, ожидания – и на УЗИ сказали, что прижились все три эмбриона и будет тройня. Но счастье и волнительное ожидание закончились трагедией – на сроке 20 недель случились преждевременные роды и детей спасти не удалось.

«Мне было настолько все равно, что со мной происходит, что не было даже страха перед смертью. Несколько месяцев я сдавала анализы и ходила по врачам на автопилоте».

В декабре 2015 года ее прооперировали Олеся Старцева и Дмитрий Мельников из Первого МГМУ им. Сеченова: реконструкцию выполняли не с помощью импланта, а с помощью diep-лоскута – использовали при пересадке ткани и сосуды с живота. Сложная операция длилась около 10 часов. Торчащие трубки, грудь в бинтах, беспомощность, боль и бессонные ночи. Благодаря тому, что рак удалось поймать на ранней стадии, химиотерапия не понадобилась, но восстановление было тяжелым. Ольга вспоминает, как лежала, скорчившись на кровати и глядя в стену. Так день проходил за днем.

Восстановиться как следует помог случай: позвонил знакомый массажист и рассказал про Центр реабилитации и курортологии на Арбате. Выяснилось, что в этом центре существует программа реабилитации женщин, переживших мастэктомию, причем совершенно бесплатная, оплачивается из средств ОМС. И началось: гимнастика, физиотерапия, арт-терапия и ароматерапия, разработка руки.

Через три недели врач-ревматолог не поверил своим глазам, когда пациентка Ушакова запросто подняла над головой обе руки – как будто и не было никакой операции.

«Я снова могла нормально двигаться, самостоятельно одеваться, водить машину». Осталось найти новый смысл жизни, решила Ольга. И принялась искать.

По совету олимпийской чемпионки

Внешне я была такая женщина-Ждун. 50-й размер одежды, складки кругом какие-то. Соска нет, грудь ужасная, шрам на животе. Смотришь на себя и думаешь: какое уродство!

Про поиск смысла жизни Ольга не шутит: она совершенно осознанно, как барон Мюнхгаузен, решила за волосы вытаскивать себя из болота апатии. Вернулась в бизнес (Ольга руководит фирмой по продаже спортивной косметики) – и удачно, удалось заключить выгодный контракт в Новосибирске. Стала писать в ЖЖ – решила попробовать себя в качестве блогера.

«У меня есть подруга – олимпийская чемпионка по легкой атлетике Светлана Мастеркова. Она смотрела на меня, видела, как я собой недовольна, и говорила: «Оля, иди в зал!» В конце концов я купила абонемент».

В бассейне свело ногу и едва не пришлось звать на помощь. На дорожке за пару сеансов стало дико скучно.

И тогда Ольга решилась – попросила тренера позаниматься с ней индивидуально. Приседания, простейшие тренажеры с небольшой нагрузкой – и вот уже нужно покупать одежду на пару размеров меньше. Тренеры менялись, Ольге это не нравилось, и однажды она обратилась с просьбой тренировать ее к координатору спортклуба Владимиру Сотникову. «А вы тренера слушаетесь?» – «Да, только покушать люблю», – пересказывает Ольга их первый разговор. Сотников посмотрел, как она приседает с 20-килограммовым грифом от штанги, и заявил: «Оля, да ты просто создана для пауэрлифтинга!»

«А мне такие вещи вообще нельзя говорить!» – смеется чемпионка. Первую тренировку с Сотниковым они провели в марте 2017 года, а к концу месяца Ольга уже приседала с весом 40 килограммов и собирала восхищенные комментарии к видео и фото с тренировок в Facebook и Instagram. «И в один прекрасный день я говорю тренеру: «Может, нам на соревнования заявиться?»

Книга рекордов россии

По возвращении из Краснодара первым делом набила татуировку: большую яркую птицу Феникс на животе, поверх послеоперационного шрама.

Очень сложно было в раздевалке: видят шрам и сразу смотрят на тебя, как на бедолажку: «Несчастненькая, что же с ней произошло». Теперь с тату я ловлю совсем другие взгляды – смотрят с удивлением или восхищением. Придает уверенности.

В октябре 2017 года Ольга взяла серебро и улучшила свой результат на 12,5 килограмма. В декабре выполнила норматив второго разряда. Бизнес не бросает («Мне мало спорта, нужна еще умственная деятельность какая-то»), а вдобавок Ольга увлеклась стрельбой: вступила в клуб «Антитеррор» и ездит на тренировки в Балашиху.

В планах – выйти на уровень мастера спорта и мастера спорта международного класса. В мае она собирается ставить личный рекорд и уже подала заявку в Книгу рекордов России: «Я единственная такая чемпионка по пауэрлифтингу после мастэктомии».

После первых же соревнований я вообще перестала считать, что я какой-то неполноценный человек. А теперь я твердо знаю, что стала лучше, чем была до рака.

Я рак воспринимаю как дар свыше, который мне помог изменить мою жизнь. Он помог мне настроить себя на правильный лад. На позитивное восприятие жизни. На смысл. На радость. Ты понимаешь, что могло закончиться все бесславным образом, а тут ты такое вытворяешь!

Ринат Каримов, который научил нас смеяться над раком

Ринат Каримов

32 года

Лимфома Ходжкина 4-я стадия

Ремиссия 2 года

Я всегда хотел и старался жить, чтобы ни о чем не жалеть. Заниматься любимым делом, быть хорошим человеком, помогать другим, узнать побольше, побольше продумать и осмыслить. Но сейчас к этому добавилось еще осознание, что не хочется прожить заурядную жизнь, незаметную, бессмысленную.

Сложнее всего было начать жить, когда враг побежден

Когда я заболел, я ничего не знал о лечении рака. Настолько, что, когда мне сказали, что рак лечат химиотерапией, я представил себе подвал, где людей приковывают к кроватям и прогоняют через них литры яда типа серной кислоты. Никогда бы не поверил, что на самом деле химиотерапия – это маленький пакетик с лекарством, который ставят как обычную капельницу! Я понимал, что очень серьезно болен, да и чувствовал себя довольно паршиво, когда мне поставили диагноз, но лечение в онкоцентре им. Блохина для меня было лучшим приключением в жизни! Ну когда бы я еще узнал, что такое бронхоскопия, или трепанобиопсия, или там ПЭТ?

Да никогда!

Ринат – известный московский татуировщик, веселый бородач, душа компании. Умный, остряк, с бешеной энергией и любовью к жизни. Очень просто и увлеченно он рассказывает о пережитом, и, если не знать его историю в подробностях, можно удивиться, не поверить, подумать, что ТАК рассказывать о болезни может только тот, кому не пришлось пройти через тяжелое лечение.

Но Ринат именно такой, и в этом мог убедиться каждый из сотни тысяч его подписчиков, которые читали его блог о борьбе с лимфомой.

Большинство людей тоже ничего не знают о раке, как я тогда, не хотят узнать, потому что им видятся за этим словом только смерть и боль. Я понял это и стал вести блог в Instagram и рассказывать о каждом дне своего лечения.

Но поскольку я относился ко всему происходящему с иронией и стебом, я так и писал. Поэтому меня стали читать не только близкие, но и другие пациенты и те, кому просто стало интересно, что со мной происходит. В какой-то момент число подписчиков было почти 100 тысяч!.

Понимать, о чем это все

Ему долго не могли поставить диагноз, хотя Ринат чувствовал и понимал, что с ним что-то не так. Лицо заплывало отеками, горло саднило, слабость сильная, пришлось оставить любимый спорт, не было сил на работу. Он ходил по платным врачам больше месяца, в частную медицину в тот момент он верил больше, чем в государственную. Но там только исправно выставляли счета за анализы, а диагноз поставить не могли. Тогда знакомые посоветовали ему ехать на диагностику в РОНЦ им. Блохина. Там его положили и неделю обследовали, пока не поставили редкий диагноз – лимфома с опухолью в средосердии.

«Очень важно понимать, что с тобой происходит. Зачем нужно то или другое лечение. Я-то все «нагуглил» сразу и выяснил, понял, что самое правильное место для меня – это онкоцентр на Каширке, потому что там знают, что со мной делать. А вот родители мои приехали, узнав о диагнозе, и с ума сходили от страха. Тогда я нашел где-то буклетик про мою болезнь и дал им прочитать. Тогда они немного успокоились, поняли, что хоронить меня рано, и уехали домой ждать результатов лечения».

Смена ритма

Жизнь состоит из мелочей, из каких-то незаметных движений, решений, поступков, которые кажутся нам важными, но ничего не значат. Вот смотрит на тебя врач и говорит: завтра на операцию. ОТМЕНЯЙ ВСЕ и приезжай, будем лечиться. И когда ты снова ЭТО ВСЕ сможешь назначить – неизвестно. И сначала это вызывает панику: как? Люди же! Встречи! Клиенты! Обещания! Но через пару дней все это обесценивается совершенно. Ну клиенты, ну встречи – подождут в конце концов.

Лечение Рината проходило тяжело, высокодозная химиотерапия с целым букетом побочных эффектов, впечатления от которых он красочно расписывал в своем блоге, упавший иммунитет и страх подцепить вирус и погибнуть от банальной простуды, сильная слабость… Работать он не мог.

Блог в какой-то момент стал для меня работой и ответственностью. Я публиковал пост каждый день в одно и то же время и знал, что, если он не выйдет, люди будут волноваться. И это в какой-то момент сильно держало меня в тонусе, когда хотелось бы уже расклеиться и поплыть.

Лайки за честность

В блоге все сошлось – и чувство юмора, и здоровая самоирония, и бойкий слог, и желание поделиться сильнейшими в жизни впечатлениями – поэтому он стал популярен. К каждому посту Рината люди оставляли сотни лайков и комментариев, хвалили, желали удачи, но кто-то и ругал, считал, что шутить над раком нельзя, что, мол, вот мы тут болеем, а вы над нами смеетесь.

Мне страшно было не победить и не выжить. Ну то есть и самому за себя страшно, но и за людей, которые меня читают, которые видят, как я шучу, и ждут счастливого завершения этой истории. Если после всех моих шуток я не выжил бы, я их подвел бы. А мне очень хотелось показать, что рак можно победить и не со скорбным лицом, а с усмешкой. И что это самое правильное отношение к жизни, даже если у тебя выпали волосы, язвы во рту и понос четвертый день такой, что ты переехал жить в туалет.

После выздоровления Рината его блог издали в виде книжки. Она стоит в магазинах в разделе медицинской литературы, но вполне могла бы стоять и среди мотивирующих жизнеописаний.

Спросите меня про рак

Я за проверенные методы лечения, и всегда и везде это говорю. Я знаю многих ребят, которые выздоровели, и все они лечились в больницах у врачей, а не у знахарей. А тех, кого вылечили бы водкой или уксусом, я не знаю вообще. И не понимаю, зачем придумывать эту ересь типа вино лечит рак? Ну хочешь ты пить вино – пей! Рак-то тут при чем?

Ринат не собирался становиться «Легендой русского рака», как его назвали в одной из статей. Но всем, кто пишет на тему онкологии, нужны истории победы над болезнью, и, конечно, московский татуировщик, шутя победивший рак, стал популярен. К нему часто обращаются за интервью и приглашают на тематические передачи, чтобы поговорить о том, каково это пережить рак.

Он говорит про себя, что он самый послушный пациент в мире. Если доктор скажет выпить таблетку в 6 часов 13 минут, значит, ровно в это время он ее и выпьет. Скажет, что нужно вынуть все внутренности, прополоскать и обратно засунуть – значит, так и сделает. «Они же врачи, они за нашу жизнь борются. Все, что нужно, это им не мешать!».

Найти себя заново

Сильно крыло меня после лечения, а не во время. Представьте, почти год каждый день ты понимаешь, зачем просыпаешься. У тебя есть враг – настоящий такой, которого ты ненавидишь, воюешь с ним, терпишь боль и вот это все.

И тут рррррраз – война окончена, парни, расходитесь по домам. А что делать-то теперь, как жить? Как жить без врага и великой цели, без великого смысла? Да и зачем, ведь я просто выиграл время – проживу еще пару лет, если повезет – подольше, но итог-то все равно хорошо известен. И вот поиск этого нового смысла – это самый тяжелый этап.

Ринат говорит, что люди по-разному переживают этот кризис. Кто-то всеми силами старается снова не оказаться в больнице, боится рецидива и живет по расписанию. Но есть и те, кто курит и пьет, наркотиками балуется, и им не страшно или просто все равно. Смысл жизни, потерянный или подорванный во время лечения, обрести снова удается не всем.

Я всегда хотел и старался жить, чтобы ни о чем не жалеть. Заниматься любимым делом, быть хорошим человеком, помогать другим, узнать побольше, побольше продумать и осмыслить.

Но сейчас к этому добавилось еще осознание, что не хочется прожить заурядную жизнь, незаметную, бессмысленную. Борьба должна была стоить чего-то.

Хочется оставить что-то после себя – над этим я много теперь думаю.

Александр Горохов
И его художественное высказывание

Александр Горохов

29 лет

Рак яичка

Ремиссия 1,5 года

Мне абсолютно никогда не было стыдно рассказывать, что у меня был рак яичка. Тема эта табуированная: гениталии, секс, деторождение – хотя, казалось бы, идет 2018 год. Но у близких родственников другое мнение: «Зачем ты про это рассказываешь? Не говори, что тебе отрезали!» Но почему, если отрезали что-то другое – это социально приемлемо, а про яички говорить не принято?

Хочу об этом говорить

Александр Горохов – журналист. Когда в 27 лет ему поставили диагноз «рак», он написал об этом

в социальных сетях. Эффект поразил Александра: старые друзья, знакомые знакомых и просто посторонние люди, которые увидели перепост в ленте, стали писать ему комментарии и личные сообщения. «У моей мамы был рак», «В нашей семье это тоже было», «Спасибо, что пишешь, так важно знать, что не только с тобой это случилось».

Хотя первую операцию сделали уже почти два года назад, а в удаленных позже лимфоузлах не нашли метастазов, ремиссию Александру врачи пока не ставят: говорят, очень уж велик риск рецидива. Горохов раз в три месяца ездит в 62-ю больницу сдавать кровь и делать КТ. О своем диагнозе и лечении говорит так, как будто ему вырезали аппендицит: «Да просто заболел и полечился, ничего особенного».

Лежу и ору

Болезнь дала о себе знать еще в начале 2016 года: мошонка опухла с одной стороны. Но ничего не беспокоило, визит к врачу вроде и был запланирован, но все время откладывался. Наступило лето. Однажды вечером Александр собирался уснуть, но не смог: больно. Повернулся на один бок, на другой и в какой-то момент понял, что может только прокричать соседу по квартире: «Вызови «скорую».

В больнице боль нарастала. Болело ровно в середине тела.

У меня взяли какие-то анализы, свозили на УЗИ, стали ждать хирурга. Я лежу и ору.

Хирург обнаружил перекрут яичка, тут же его вправил («Это было правильно, но безумно больно!») и диагностировал опухоль: злокачественная или доброкачественная – сказать трудно. Александр переночевал на больничной койке, а утром позвонил маме: «Мама, у меня «сюрприз» для тебя». На следующий день они уже были на приеме у онколога в 62-й больнице.

Если мама в этот момент и нервничала, то сыну свое волнение не выдала.

Я не отреагировал примерно никак, мама тоже. Потому что мы оба такие: эмоции – лишнее, надо решать проблему, а не рвать на себе волосы. Это не отличается ни от какой другой медицинской проблемы. Дедушка, бабушка, отец – они, наверное, переживали, но оградили меня от этого.

Операцию сделали в августе – удалили яичко. Гистология показала, что опухоль злокачественная – 1C-стадия, то есть уже не первая, но еще не вторая. Пришлось ходить с палочкой, было больно чихать и смеяться. А впереди ждала еще одна операция – удаление лимфоузлов из брюшной полости. «После второй операции из меня торчало в два раза больше трубок». Хорошая новость была в том, что метастазов врачи не обнаружили. Плохая – понадобится химиотерапия.

Все похмелья жизни в один день

«Я спросил: «А если нет, то что?» – «Ну тогда года через три ждем с 4-й стадией». После этого короткого, но убедительного разговора Александр начал готовиться к химиотерапии. «Перед химией хотелось сделать две вещи: напиться в слюни и купить себе глупо дорогую шмотку». По совету мамы сделал еще одну, третью, важную вещь: сдал сперму в криобанк. «Не очень, кстати, дорого ее там хранить получается, для онкологических больных они делают скидки».

Химиотерапия длилась неделю, каждый день через капельницу вливали по 3,5 литра жидкости. В понедельник лег, в воскресенье выписали – Горохов даже успел заехать на презентацию журнала: «Увидел друзей, я по всем соскучился так».

А с понедельника началась новая жизнь – самые мучительные недели за все время лечения.

«Я просто помирал. Открыл глаза, посмотрел какие-то сообщения в телефоне, ответил – и все, сил больше нет. Дорога до туалета, это несколько метров, – 15–20 минут. Не можешь даже фильм смотреть. Ноутбук стоит на табуреточке, ты долго и мучительно от него отворачиваешься. Отвернулся и думаешь: «Звук раздражает». Очень долго поворачиваешься обратно, нажимаешь пробел».

Это не жизнь, а процесс выживания, который надо просто пройти.

У тебя одновременно все похмелья твоей жизни, собранные в один день. Ни чувств, ни желаний, ни эмоций – только мысль о том, чтобы это все закончилось.

В конце сентября стало «отпускать», и, сходив на контрольный прием к врачу, Александр уехал к другу в Ереван: «С палочкой и лысой головой. Сидел на осеннем солнышке, ел вкусную еду и пил вино». Ходить без трости он смог только к февралю следующего, 2017 года.

Плакат. «Ты круто все сказал!»

В августе 2017 года в одном из дворов на улице Покровка в Москве, возле бара «Сосна и липа», появились необычные плакаты. На них изображен черно-белый силуэт – голова молодого мужчины. Но вместо лица – текст, написанный как стихи:

 
Больно ходить
больно смеяться
больно чихать
больно спать
больно поворачиваться
пробуешь опиаты
требуешь опиаты,
сам перевязываешь раны
большой шрам
лекарство из платины
склеротированные вены
зверски тошнит
мысли, что соседи по палате
умерли во сне
не можешь ничего делать
только лежать
лучше не просыпаться
выпадут все волосы
наберешь вес
волосы изменят цвет
будешь рад, что обогнал старика
у других еще хуже
 

Через месяц, в сентябре, такие же плакаты появились на стене на «Винзаводе». Их фотографировали, делали селфи на фоне, обсуждали в Instagram.

«Подруга показала мне фото какой-то девушки с моим плакатом на «Винзаводе» – и там 12 тысяч лайков, я офигел». Работа Александра – плакат он придумал, сделал и расклеил сам – называется «История болезни». Он около полугода вынашивал идею художественного высказывания на тему того, что пережил, но не ожидал, что многих людей это заденет.

Ребята из группы «Кровосток» сказали, что это круто.

Друзья из школьных и университетских времен стали мне писать: «Ты молодец».

Какие-то незнакомые люди присылали сообщения: «Ты круто все сказал!»

Значит, это вызвало отклик какой-то.

Александр по-прежнему работает в медиа, но все чаще вспоминает, что по образованию он – специалист по социальной работе. Собственный опыт и истории, которыми люди делятся с ним в соцсетях, заставили его задуматься, как важно просвещать людей об онкологии и поддерживать тех, кто столкнулся с болезнью.

В России это очень стигматизированное заболевание: все пропало, это смертельно, ты отдашь много миллионов с неизвестным результатом, все будет плохо. Так вот ни фига – не все плохо! И об этом я хочу говорить.

Ирина Аралова
Голос, которого не было

Ирина Аралова

53 года

Рак гортани

Ремиссия 11 лет

Я когда в диспансер ходила, людей чуть ли не за руки хватала и им рассказывала: есть такой доктор, есть протезы, можно не молчать. Нашла в «Одноклассниках» группу, где женщины общались после такой операции, и стала им писать: есть возможность поставить протез, говорить. Они там молодые все – и молчат!

Голос, которого не было

«Моя дочка после 9-го класса поступила в Медицинский колледж на Нагатинской. На втором курсе сейчас. Уже два раза практику проходила: в РДКБ и в НИИ питания.

Ей очень нравится, говорит, онкологом хочет быть. Только не взрослым – хочет спасать детей». Когда 12 лет назад Ирине Араловой поставили диагноз «рак гортани», ее дочери Светлане было 5 лет. До ее рождения Ирина работала поваром, а когда дочка появилась на свет, стала домохозяйкой.

«Ничего не болело, но вдруг в горле стало что-то мешать. Как будто душит», – вспоминает Ирина. Сначала она обратилась в коммерческую клинику, где ее осмотрел лор, ничего не обнаружил и направил к неврологу и психиатру: «Думали, это ком в горле на нервной почве». Тогда Ирина пошла в районную поликлинику, и уже оттуда ее направили на прием к онкологу. Когда пациентка, наконец, оказалась на приеме в Первом онкологическом диспансере на Бауманской, опухоль в горле уже достигла 3-й стадии.

«Я ничего не понимала. Думала тогда, что рак – это лег и умер. Значит, и я умру. Врачи начали готовить к операции, ничего не объясняли и главное – не сказали, что я буду молчать. Шепотом, говорили, будешь разговаривать».

21 декабря 2006 года Ирину прооперировали.

Очнулась – и молчу

Гортань и связки удалили, поэтому шептать вопреки обещаниям не получалось: «Очнулась – и молчу». У основания шеи – пластиковая трубка, через которую теперь нужно дышать. В носу – зонд. «Сестра мне готовила какие-то супчики, бульоны, первые три недели шприцем через зонд вливали. Потом потихоньку начала есть пюре, потом уже нормальную еду». Достать специализированное питание для зонда тогда было сложно.

Привыкнуть к новой жизни было непросто: вынимать и вставлять в горло трубку, смотреть на дыру в шее – трахеостому – было просто страшно. Неясно, как делать привычные вещи – например, принимать душ. Через несколько недель после операции назначили лучевую терапию – впрочем, ее Ирина перенесла легко: «Похоже на обычный рентген, только кожа немного шелушилась».

Самое страшное, самое тяжелое – я почти два года молчала. Писала на бумажке. Пятилетняя дочка сразу писать и читать научилась, чтобы с мамой разговаривать.

Ирина, мама маленького ребенка, до болезни активная, общительная женщина, теперь почти не выходила из дома, только по необходимости: в магазин, в поликлинику.

«Кашляла постоянно очень сильно – на меня косились. Из-за того, что я не говорю, все думали – глухонемая. Узнала, что глухонемым у нас гадости всякие в спину говорят, они же не слышат».

Все изменилось благодаря зубной боли и случайной встрече у стоматолога. «В очереди я увидела женщину, которая кашляет, как и я. И смотрю – она как-то зажимает горло и разговаривает! Так удивилась! Подошла к ней, написала на бумажке: «Как вы это делаете?» Она мне рассказала про протезы, про 62-ю больницу, записала имя врача». Через несколько дней Ирина уже ехала на прием к доктору Елене Новожиловой.

Та, что дарит голос

Доктор медицинских наук Елена Новожилова сейчас возглавляет отделение опухолей головы и шеи в онкологической больнице № 62. В 2007 году, когда к ней на прием попала Ирина, доктор уже пять лет успешно делала операции по восстановлению голоса после удаления гортани. «Она мне сразу сказала: вы молодая женщина, у вас ребенок – конечно, вам нужно говорить!» В августе Ирину госпитализировали.

Голосовой протез похож на маленькую катушку с силиконовым хвостиком. Его устанавливают в просвет между трахеей и пищеводом. Внутри протеза есть клапан. Когда имплант установлен, человек вдыхает, нажимает ладонью на шею и на выдохе говорит. Голос после операции, как правило, становится более низким, чем был до удаления гортани, и немного хрипловатым, но звучит вполне узнаваемо.

«Елена Николаевна сразу после операции показала мне, где нужно зажимать, и говорит: «Скажи «я». Я таким басом это «я» сказала, что чуть со стула не упала, – рассказывает Ирина. – Сразу стала дочке звонить, она была с соседкой, пока меня оперировали. Говорю: «Доченька!» И слышу: «Это не мама!» Вспоминать, как маленькая дочка испугалась изменившегося маминого голоса, даже через 10 лет не получается без слез.

Но скоро и маленькая Светлана, и муж Ирины, и все близкие привыкли – тем более что два года они вообще ее не слышали. Благодаря тренировкам голос вскоре стал не таким низким. Соскучившись по разговорам, Ирина использовала любую возможность поговорить – та еще болтушка! – и стала делиться знаниями о том, что жизнь после удаления гортани может быть полноценной.

Я когда в диспансер ходила, людей чуть ли не за руки хватала и им рассказывала: есть такой доктор, есть протезы, можно не молчать. Нашла в «Одноклассниках» группу, где женщины общались после такой операции, и стала им писать: есть возможность поставить протез, говорить. Они там молодые все – и молчат! Мне муж одной из них позвонил, услышал, как я говорю, и все побежали делать эти операции!

Жизнь продолжается

Пациенты доктора Новожиловой – это не просто люди, случайно разделившие общую судьбу. Они встречаются, созваниваются, обмениваются новостями и полезными знаниями, ездят вместе отдыхать и на научные конференции. Создали хор.

«Мы даже в программе у Елены Малышевой выступали в 2011 году, пели песню «Я люблю тебя, жизнь». Наша Елена Николаевна нас не бросает, называет «мои выздоровевшие пациенты».

Впрочем, встречаться с доктором приходится не только за чаем или в лекционном зале: голосовой протез необходимо регулярно менять. Замена – дело нескольких минут, даже анестезии не требуется. «Первый протез стоял у меня полтора года, потом раз в полгода уже приходилось менять», – рассказывает Ирина. Если протез не заменить вовремя, на нем развивается грибковая инфекция, которая портит клапан, и он не может плотно разделять трахею и пищевод. Из-за этого при глотании вода и жидкая пища попадают в дыхательные пути, вызывая сильный кашель.

Ирина сетует, что действующее законодательство предусматривает замену таких протезов за счет государства не чаще, чем раз в два года. То есть людям, многие из которых не могут работать и живут на пенсию по инвалидности, приходится покупать протез за свой счет.

Ирина хотела бы устроиться на работу, но никто не горит желанием принимать в штат инвалида II группы и создавать ему особые условия. Поэтому иногда подрабатывает, например, курьером.

«Был период, я развозила как раз эти протезы. Прихожу в дом, встречаю мужчину немного подвыпившего, спрашиваю, где такаято квартира. Он говорит: «Это моя». – «А протез кому?» – «Мне». Оказалось, ему через два дня будут делать операцию, он сразу заказал протез. И запил от страха. Я показала ему, как разговариваю, все объяснила. По-моему, он сразу даже протрезвел. Благодарил меня очень».

«Мне после операции очень не хватало врача, который объяснил бы, что бывают силиконовые трубки трахеостомические. Рассказал бы, что можно говорить. Так что жизнь продолжается! Рядом со мной дочь и муж, которые никогда не оставляли меня одну с моей проблемой. Доктор у нас такая замечательная: всегда к ней можно обратиться, и она поможет. И мы, ее пациенты, тоже друг другу помогаем!»

Наталья Лошкарева
Решила, что буду жить и лечиться

Наталья Лошкарева

49 лет

Рак молочной железы

Ремиссия 4 года

Главное, чему научила меня болезнь, – не сдаваться, найти своего врача и полностью пройти весь этот тернистый путь лечения, – рассуждает Наталья. – И вы обязательно поправитесь, сегодня рак – не приговор!

Все перемены я воспринимала как подарок

Чем я только не занималась: работала в школе и в детском саду преподавателем музыки, у меня был свой магазин, свой ресторан, работала несколько лет с недвижимостью за рубежом, был туристический бизнес.

Если описать Наталью Лошкареву в двух словах, то это эффектная и энергичная. Она успела пожить в Испании и на Канарских островах, вышла замуж по большой любви, родила и вырастила дочь Дарью, вылечила от рака маму. «В последние годы работала все время руководителем, сама себе хозяйка. Никакой скучной офисной работы с девяти до шести. Поездки, встречи с людьми – я всегда жила интересно».

Май 2013 года. За неделю до 45-го дня рождения Наталья понимает, что придется закрыть принадлежащий ей магазин модной итальянской одежды: владельцы помещения вдруг отказались продлить аренду. Не привыкшая унывать бизнесвумен подсчитывает убытки, думает, чем заниматься дальше, и тут же находит в случившемся плюсы – наконец-то будет время заняться здоровьем. Наталья отправляется на диспансеризацию в районную поликлинику.

«У меня всегда было убеждение, что те, кто не следит за своим здоровьем, – просто невежды, – считает Наталья. – Мы делаем техосмотр машине, а про себя почему-то думаем, что можно как лошадь работать и ничего не проверять». Маммолог во время осмотра и УЗИ сказал ей, что с левой грудью точно «что-то не то», и предложил сделать пункцию.

«Но я-то умная, я все знаю: если пунктировать, то только в том случае, если собираешься удалять. А что мне удалять, у меня все в порядке!»

На всякий случай Наталья сделала маммографию, она ничего подозрительного не показала, и женщина убедилась: в районной поликлинике сидят совершенно бестолковые врачи и только пугают людей.

Наконец-то я ее поймала!

Наталья была уверена в своей правоте еще и потому, что была готова к диагнозу «рак». С тех пор как заболела ее мама и они с лечащим врачом обсудили вопросы наследственности, Наталья понимала – опухоль рано или поздно диагностируют. «Я каждые три месяца проверялась, но думала, что я умнее и хитрее рака. Застану его на такой стадии, что обойдусь без химии, лучей и всего такого».

Вечером 25 мая Наталья с мужем лежа смотрели фильм. Вокруг расположились домашние любимцы: дома у Лошкаревых живут шесть собак – померанские шпицы и чихуахуа. И вдруг муж, положив Наталье руку на ребра, обнаружил у нее под грудью что-то твердое. «Не выдумывай, это кость», – ответила жена, но через несколько минут все же решила осмотреть себя в ванной. Стоя ничего не прощупывалось. Но стоило Наталье лечь, она сразу поняла, о чем говорил супруг: под грудью ощущался шарик размером с виноградину. Стоя заметить его было невозможно, как и во время маммографического исследования.

«Ну все: наконец-то я ее поймала!» – с такими мыслями Наталья на следующий день ехала к маммологу в Клинику женского здоровья на Таганке. Отсидела в очереди целый рабочий день и ворвалась в кабинет врача с почти торжествующим криком: «Я у себя рак нашла!» И услышала в ответ: «Наташа, это полная ерунда! У вас психопатия и канцерофобия».

Добиваться УЗИ пришлось с боем: напористая пациентка сказала, что просто не двинется с места, пока ее не обследуют. Врач сдалась. «Вы не думайте, я в обморок не упаду, говорите все, как есть», – отреагировала Наталья на изменившиеся лица медиков во время ультразвукового исследования.

На следующее утро Наталья с мужем и 27-летней дочерью приехали в РОНЦ им. Блохина на Каширском шоссе.

Решила, что буду жить

Оказалось, что проходить обследование самой – совсем не то же самое, что лечить близкого человека. Наталья была уверена, что знает Каширку как свои пять пальцев, что она с ее опытом будет самым собранным и решительным пациентом, и вообще – приехала, отрезала и уехала домой. Но вдруг оказалось, что по бесконечным коридорам онкоцентра ее водят под руки муж и дочь, а она сама почти не слышит, что ей говорят, в ужасе смотрит на бледные лица пациентов, которые попадаются навстречу, и совершенно не понимает, что делать.

У меня не было паники, я не рыдала. Просто вбивала себе в голову разные глупости и несла чушь. Очень уверенным тоном.

Спустя четыре года Наталья понимает, как непросто с ней было ее лечащему врачу Ольге Крохиной.

«Мы с мужем решили, что раз у меня плохая наследственность, надо не только опухоль удалить, но и вторую грудь и яичники тоже, чтоб уже никаких проблем не было. И с порога об этом Ольге Владимировне заявили. А когда она нам сказала, что так дело не пойдет, чего только не вытворяли: и угрожали, и уговаривали. Муж-полковник повышал голос, дочь плакала. У Ольги Владимировны, конечно, железная выдержка и такт: она нам все вежливо объясняла и проговаривала».

Самое страшное, когда узнаешь диагноз, – пережить две недели обследований, говорит Наталья. Она ходила по коридорам, смотрела на людей на каталках и периодически порывалась сбежать. Посетила штатного онкопсихолога, но легче не стало: по словам Натальи, психолог вывалила на нее сразу все подробности того, как она поправится на гормонах и облысеет от химиотерапии, а также призвала «не делать вид, что вы молодая девочка, и спуститься с небес на землю». Наталья уже задумывалась о том, что если стадия окажется серьезной, а лечение мучительным, не лучше ли «поискать в Google рецепт какой-нибудь, чтоб уснуть и не проснуться».

Все изменила случайная встреча в коридоре того же онкоцентра. В очереди на диагностическую процедуру женщины обсуждали, что после мастэктомии плохо будет действовать рука, и гадали, каких еще ждать осложнений.

«И я вижу рядом девушку: в обычной одежде, накрашенная, с рюкзачком. Лет 35 ей, стоит, держит карту». Незнакомка вмешалась в спор про отнимающиеся руки: «Вообще-то мне 10 дней назад удалили две груди, а сегодня я иду домой». – «Как же вы накрасились, оделись?» – «Руками, не голой же идти», – усмехнулась пациентка.

И тут меня как по башке ударило. Вот передо мной человек – здоровый, веселый, красивый и домой идет!

И ничего у нее не отвалилось. После этого мои метания прекратились: стала проходить все анализы и готовиться к операции. Решила, что буду жить и буду лечиться.

Химиотерапия и стиль

Перед операцией, признается Наталья, ее больше волновало не как все пройдет, а что делать с длинными, до талии, волосами. В итоге в последний момент сбежали с дочерью в ближайший салон красоты и сделали прическу – заплели вокруг головы много тугих косичек, чтобы не нужно было ни мыть, ни расчесывать. Врачи сделали Наталье мастэктомию с одномоментной пластикой груди, руководил операцией заведующий отделением реконструктивной и пластической онкохирургии Владимир Соболевский.

Химиотерапию – курс из 6 циклов – Наталья переносила из рук вон плохо: «По пять дней после капельницы я просто жила в ванной комнате. Расставляла там тазики на разной высоте и лежала на теплом полу. Выворачивало наизнанку, казалось, все внутренние органы поднимались – но не рвало. Это было невыносимо». Потом начинался «гормональный жор»: зверский аппетит, и отеки были побочным эффектом премедикации гормональным препаратом дексаметазоном.

Волосы Наталья впервые в жизни постригла перед началом химиотерапии: опытные пациентки предупредили ее, что у обладателей густых тяжелых волос жутко болит голова – ощущение такое, что каждый волосналилсясвинцомитянетвниз. Заранее купила хлопковые шапочки всех цветов и фасонов и несколько париков.

«Когда волосы выпали и муж меня побрил, ясначала попробовала парик носить. А он такой колючий, такой неудобный! Тогда я придумала такую штуку, ее надо просто запатентовать.

Съездила в торговый центр, купила резинки из волос – знаете, бывают такие, любого тона можно найти – разрезала их и подшила снизу к шапочке. Сделала так красиво, по-разному их укладывала – мне даже другие больные не верили, что это просто шапочка!».

Шапочек и пришитых к ним причесок было множество, Наталья тщательно подбирала образ, собираясь на очередной сеанс химиотерапии. Потом волосы стали понемногу отрастать и оказались пепельно-белыми: «Всегда мечтала о таком цвете, но оказался совершенно не мой!» Вскоре пигмент вернулся, волосы опять стали русыми. Еще через пару недель Наталья проснулась кудрявой.

Я все эти перемены воспринимала как подарок! Такие возможности для экспериментов, столько образов можно на себя примерить! Просыпаюсь, и бах – кудри! Бах – у меня рыжие волосы!

Энергия в мирных целях

Потом была лучевая терапия – 25 сеансов, а через год – повторная операция, пластическая: нужно было поменять имплант и немного уменьшить здоровую грудь, чтобы не было асимметрии. Еще через полгода Наталья снова оказалась на Каширке: все это время генетики пытались найти у нее мутацию и, наконец, обнаружили. На этот раз удалили молочную железу второй груди и яичники.

Когда мне делали вторую операцию, я познакомилась в больнице с Ириной Борововой, и мы решили создать ассоциацию «Здравствуй!». Идею подала лечащий врач. Она говорила: «Наташа, мы тут от вас устали, конечно, но вашу энергию нужно направлять в мирное русло!»

«Главное, чему научила меня болезнь, – не сдаваться, найти своего врача и полностью пройти весь этот тернистый путь лечения, – рассуждает Наталья. – И вы обязательно поправитесь, сегодня рак – не приговор!»

Утро Наталья начинает с прогулки в парке со своими шестью собаками, днем ездит по делам ассоциации, по вечерам ходит то на уроки балета, то на занятия сальсой. Недавно взяла с собой на танцы 72-летнюю маму, и она была в восторге! Каждые пять минут у Натальи звонит телефон: кому-то нужна помощь, кому-то хочется посоветоваться, кто-то просто звонит обсудить новости и узнать, как дела.

Знаете, почему я сейчас занимаюсь волонтерством, встречаюсь с людьми, участвую во всех конференциях, мероприятиях? Потому что я очень хорошо помню и понимаю, насколько нужны такие люди. Которые расскажут, что у них было то же самое – и они живут, и волосы у них отросли, и зубы не выпали, и все хорошо. До сих пор помню лицо той девушки с Каширки и благодарна ей бесконечно. Она была реальная, живая и перевернула все мое мировоззрение. И дальше у меня не было никаких сомнений, что нужно делать.

Ирина Боровова
7 детей и пациенты всей страны

Ирина Боровова

45 лет

7 детей

Руководитель ассоциации пациентов «Здравствуй!»

Рак молочной железы

Ремиссия 2 года

Я пошла в Мосгордуму, лысая, бледная и со всеми свидетельствами о рождении детей. И заявила, что выгоднее меня пролечить, чем платить пенсию по потере кормильца моим детям! Ведь это городу невыгодно. Городу выгодно, чтобы я жила.

Когда кому-то плохо, надо брать и помогать

Люди по-разному относятся к пережитому заболеванию. Есть те, кто пытается забыть лечение как страшный сон, те, кто стесняется рассказывать об этом испытании и считает медицинские вопросы слишком интимными.

А есть те, кто, пройдя через болезнь, решает сделать этот опыт важной частью своей жизни и помогать другим.

Большинство таких людей становятся волонтерами, дают советы всем своим знакомым и знакомым знакомых, как и где пройти обследование или лечение. Это важная помощь, но редко кому удается сделать ее системной, своей новой профессией. Ирине Борововой удалось – после лечения она возглавила Ассоциацию онкологических пациентов «Здравствуй!», работает с врачами, фондами, законодателями и СМИ, со всеми, кто может помочь людям с онкологией по всей стране.

У нее очень плотный график, много встреч и все время звонит телефон. Ира извиняется и говорит, что это пациент, или врач, или родные пациента, и всегда старается ответить на звонок сразу. Она называет их ласково «мальчиками» и «девочками», даже если девочкам за 60, и относится к ним как к близким людям, даже если их едва знает.

«Сейчас я должна ответить, нам девочку надо на Каширку положить, ей срочно надо, а она не знает, как попасть. Метастазы уже пошли», – шепотом добавляет она, поднося трубку к уху.

Кому-то хуже, чем тебе

При этом нельзя сказать про нее, что она изменилась после болезни или поняла что-то новое и важное, что в ее жизни наступил перелом – нет. Она всегда была очень общительная, энергичная, неравнодушная, но главное – могла и умела взять на себя ответственность за других.

Родив двоих малышей, пошла волонтером помогать в детском доме и почти сразу сказала мужу, что хотя бы одного ребенка оттуда надо забрать. Муж, понимающий и такой же добрый человек, согласился: заберем, конечно. Забрали и забеременели: рожать, конечно, всегда же мечтали о большой семье, вот и прекрасно. Родили. С четырьмя стало уже трудно работать и ездить на гастроли – оба они артисты одного ансамбля, довольно долго продолжали выступать. С четырьмя это уже не получалось, и Ирина стала заниматься детьми, а муж ее выучился на юриста.

С четырьмя детьми на руках 10 лет назад Ирина подумала, что другим людям в ее ситуации может быть очень тяжело и им нужна ее помощь.

Семьи с приемными детьми или детками с инвалидностью часто оказываются в изоляции. Все деньги идут на лечение, образование или реабилитацию, часто один из родителей не может работать, потому что нужно заботиться о малыше, поэтому такие семьи часто тяжело и трудно живут. При этом они могут жить в соседних домах и не знать друг о друге.

Вот мы и решили создать организацию, чтобы друг другу помогать.

Организацию назвали «Наши дети». Сделали форум и чаты, чтобы было удобно переписываться и поддерживать друг друга, помогали собирать документы, приходили поиграть и посидеть с детьми по очереди. А потом Ирине удалось выбить у города небольшое помещение, где стали проводить занятия для детей и встречи для мам. Учили английский, организовали театр, уроки хореографии.

А пока помогала другим, у нее родились еще двое. Причем единственная девочка, долгожданная доченька – красотка и веселая хулиганка – родилась с пороком сердца, и ей требовались особый уход и внимание. Тогда Ира стала защищать и права детей с инвалидностью, раз разобралась, как это делать.

Откуда взялся рак

«Конечно, ни о каком раке я в свои 40 лет не думала. Да и откуда ему взяться? Я столько детей родила и кормила всех, жизнь моя более чем активная, сидеть просто некогда, лишнего веса не было тогда, вредных привычек тоже. Это потом уже выяснилось, что у меня генетическая предрасположенность к раку молочной железы, причем как и у мамы моей, которая заболела, когда меня вылечила и на ноги поставила. А вот у дочки этого гена нет – мы ее проверили тоже, чтобы знать и наблюдать, но ей этот гадкий ген не достался». Диагноз поставили случайно. Чтобы поехать с дочкой в санаторий, Ирина сдавала анализы, и общий обычный анализ крови показал, что СОЭ у нее зашкаливает. Это верный признак какого-то воспаления в организме, причину которого нужно было еще искать.

Я борюсь за то, чтобы пациенты лучше знали о своем заболевании и о методах лечения, которые им нужны. Для этого наша ассоциация сделала сайт, издаем буклеты, проводим конференции, на которые приглашаем самых именитых врачей.

Пациент – это не манекен, это сознательный человек, который должен работать вместе со своим врачом, а не просто соглашаться со всем, что ему говорят.

К этому убеждению Ира пришла потому, что два неверных врачебных решения дважды могли бы ее погубить. Сначала хирург, который обнаружил у нее маленькую опухоль, на начальной стадии хотел вырезать ее и ограничиться базовыми анализами и лучевой терапией, потому что стадия была ранняя. И эта тактика скорее всего стоила бы Ирине жизни, потому что опухоль ее была крайне агрессивная и требовала полного лечения всеми доступными врачам методами.

Мне повезло, перед операцией я поменяла врача и попала в РОНЦ им. Блохина на Каширке к Александру Валерьевичу Петровскому. Он настоял на полном обследовании и всех возможных анализах моей опухоли. Я сначала даже подумала, что он или перестраховщик, или деньги из меня тянет, но я просто не понимала, как все серьезно.

В итоге ей составили такой план лечения, что и до, и после операции была химиотерапия, таргетная терапия, всего 29 курсов – это очень-очень много, – и радикальная мастэктомия, причем двусторонняя, потому что при таком раке, как у Иры, вероятность развития опухоли во второй груди очень велика. Но сделали ее с одномоментной пластикой – взяли кожу с живота, и после операции Ира проснулась со своим же красивым бюстом. Пришла в себя и продолжила терапию.

Вторая же врачебная ошибка была, когда после Каширки ее направили на химию по месту жительства. Районный онколог посмотрел ее документы и сказал, что не видит смысла продолжать лечение – 4 курса позади, вот и отлично. Но прописано-то было до года введения препарата! И Ира запаниковала.

«Я пошла в Мосгордуму, лысая, бледная и со всеми свидетельствами о рождении детей. И заявила, что выгоднее меня пролечить, чем платить пенсию по потере кормильца моим детям! Ведь это городу невыгодно. Городу выгодно, чтобы я жила, – наверное, я была очень отчаянна и категорична, а может, просто люди были нормальные, но лечение провели мне в полном объеме».

Вот так взяла и пошла в Мосгордуму. Но это Ира и ее темперамент, ее сила воли и желание и даже обязанность жить, а многие другие пациенты поверили бы врачу и погибли бы. Поэтому сейчас такие вопросы пациентам в ее ассоциации помогает решать юрист.

Это не курорт

Борьба с врачами и чиновниками была выиграна. Но рак еще не был побежден. А лечение давалось Ире очень тяжело.

«Я очень плохо переносила химию, противорвотные мне не сильно помогали и меня выворачивало по несколько дней после каждого введения препарата. Самое тяжелое выпало на лето, когда дети были на даче, – нам всем в этом смысле повезло. Но и потом сил было мало – что для меня вообще странно и непривычно, но я старалась не останавливать все свои дела. На репетиции театра ездила, с уроками помогала старшим, хотя основное тянули муж и мамочка моя – без них все было бы невозможно. Вообще все!»

Надо ли говорить, что пока Ира проходила лечение, она стала помогать другим пациентам. Наверное, этого можно и не говорить.

Она смешила и веселила пациентов в очередях, чтобы не унывали и не погружались в себя. Говорила им, что даже если жить осталось два понедельника, надо прожить их не в слезах, а так, как хочется. Пусть пару дней, но на полную катушку!

Она быстро разбиралась в том, кто с каким диагнозом лежит, и, если нужна была помощь пробиться к врачу, собрать денег на анализ, получить квоту – брала за руку и пробивалась. Так же как пробилась до этого в Мосгордуму сама.

Королевство маловато

Даже врачи заметили, что Ира может решать проблемы, причем как для пациентов, которым часто нужна информация о всех возможностях современной медицины, так и для врачей, которым тоже нужно бороться за квоты, чтобы оказывать качественную помощь.

И когда ее лечение подошло к концу, ей предложили возглавить всероссийскую ассоциацию онкологических пациентов.

Пациенты назвали ее «Здравствуй!», при этом слоган выбрали самый емкий: «Будем жить!»

P.S. А еще после лечения Ира и ее муж взяли под опеку мальчика погибшей от онкологии подруги.

Реабилитация онкологического больного должна начинаться с постановки диагноза

Татьяна Юрьевна Семиглазова

Татьяна Юрьевна Семиглазова – д.м.н., врач-онколог высшей категории, химиотерапевт, реабилитолог, заведующая научным отделом инновационных методов терапевтической онкологии и реабилитации Национального медицинского центра онкологии им. Н.Н. Петрова, профессор кафедры онкологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, член правления Российского общества клинической онкологии (RUSSCO) и Российского общества онкомаммологов (РООМ), член Союза реабилитологов России, European Society for Medical Oncology (ESMO), American Society of Clinical Oncology (ASCO)

В обществе давно пора изменить отношение к онкологическим заболеваниям. Рак – давно уже не приговор! Большинство злокачественных новообразований полностью излечимы на ранних стадиях, а на поздних – хорошо поддаются многолетнему контролю. В структуре летальности в нашей стране и вовсе лидируют сердечно-сосудистые заболевания. За прошедшие 50 лет достигнуты колоссальные успехи в диагностике, в хирургическом лечении, лучевой терапии и лекарственном лечении рака! Чем на более ранней стадии происходит диагностика злокачественного заболевания, тем с большим успехом мы можем раз и навсегда излечить болезнь или приостановить ее на долгие-долгие годы.

Очень важно человеку быть ответственным за свое здоровье! Прохождение плановых обследований «когда ничего не болит» – залог ранней диагностики рака.

Но даже если заболевание выявлено на более поздней стадии, это не означает, что врач опустит руки – медицина шагнула далеко вперед! Сегодня есть множество инструментов для лечения болезни на любой стадии. И даже если полностью излечить рак в некоторых случаях невозможно, у врачей есть способы контролировать заболевание долгие годы. У меня наблюдаются пациенты, которым по поводу IV стадии было проведено успешное лечение более 20 лет назад!

Лечение рака – это борьба с болезнью за здоровье! Это ежедневная кропотливая работа самого больного, членов его семьи под руководством онколога, врачей других специальностей и психолога! Недаром говорят, что слово и мысль материальны. Очень много зависит от самого больного, его умения максимально собрать все силы и направить их на борьбу с болезнью. Но если это не удается, все валится из рук – вам поможет клинический, подчеркиваю, именно медицинский психолог. Психологическое сопровождение пациентов – это признанный международный стандарт реабилитации. Информация об онкологическом заболевании ломает привычную и безопасную жизнь человека, наполняя ее тяжелыми переживаниями. Психологическая помощь улучшает эмоциональное состояние больных и родственников; помогает преодолеть сложности, возникшие в семейных взаимоотношениях; укрепляет мотивацию к прохождению лечения и повышает качество жизни больных и членов их семей.

Наши больные должны жить долго и качественно! Важно, сколько человек проживет, но более важно, как он проживет отведенное судьбой время. Качество жизни приобретает для онкологического больного особый смысл. Для нас для всех важно то, как мы себя ощущаем сегодня, именно сейчас, когда вы читаете эти строки.

То, как мы себя ощущаем, позволяет нам общаться друг с другом, ходить на работу, любить членов семьи, заниматься спортом. Очень часто бывает, что мы достигаем отличного эффекта в самых сложных случаях, но люди используют свое время и свою жизнь совершенно по-разному. Одни пациенты будут лежать дома и проклинать тот день, когда появилось это заболевание, а другие благодарят судьбу за второй шанс, работают, выходят замуж, женятся, воспитывают, обучают детей.

Ученые ищут не только новые лекарства от рака, они также разрабатывают способы поддержки пациентов во время тяжелого лечения. До 40 % онкологических больных не могут получить своевременного и современного противоопухолевого лечения по причине истощения. Это чудовищная цифра и ее можно и нужно значимо снизить. Я не случайно говорю про питание во время лечения – его отсутствие может стать действительно серьезной проблемой. По данным статистики, около 20 % пациентов погибают от истощения во время лечения, а не от онкологического заболевания!

Сегодня доступно специализированное питание, способное обеспечить пациента необходимыми белками, витаминами и микроэлементами на всех этапах лечения и последующей реабилитации. В одной маленькой бутылочке питательных веществ не меньше, чем в комплексном обеде. Своевременная питательная поддержка направлена на профилактику и коррекцию нарушений питания у онкологических больных. Легче предотвратить истощение, чем лечить! Специализированное питание – обязательный компонент на всех этапах лечения онкологических больных:

 при подготовке к хирургическому вмешательству (для больных с имеющимися признаками недостаточности питания);

 в послеоперационном периоде;

 до, во время и после химиотерапии и/или лучевой терапии;

 при паллиативном лечении.

Меня часто спрашивают больные: «Бывают ли чудеса в моей работе?» Отвечаю: да! Но эти чудеса – результат совместной работы врачей, пациентов и членов их семей, которые сражаются с болезнью за жизнь и побеждают! Жизнь – вот настоящее чудо!

Десять лет назад у нас не было таких технологий

Али Мурадович Мудунов

Али Мурадович Мудунов – д.м.н., хирург, президент Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи, председатель Проблемной комиссии по опухолям головы и шеи при Российской академии наук, заведующий отделом опухолей головы и шеи ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России.

Сегодня представление о лечении онкологических заболеваний сильно изменилось. Врачи уже хорошо знают, что для выбора наиболее эффективной тактики лечения врачам разных специальностей нужно работать вместе – это называется мультидисциплинарный подход. Мы используем все доступные средства и технологии, чтобы подобрать такую схему лечения, которая поможет именно этому пациенту.

Но и сегодня трудно представить себе лечение опухоли без хирургической операции. Чаще всего именно с операции и удаления первичной опухоли врачи начинают свою борьбу с раком. Причем иногда операции бывают масштабными, и то, как пройдет операция, как пациент восстановится, во многом зависит от того, насколько питательным будет его рацион. Ведь для заживления раны, для борьбы с воспалением и инфекциями, для реабилитации человеку нужен целый набор питательных веществ, особенно белков, которые являются строительным материалом для организма. При этом при онкологических заболеваниях именно белок теряется в большей степени и его сложнее всего восполнить. В отличие от углеводов и жиров, которые легко синтезируются, в том числе друг из друга.

Я специализируюсь на лечении пациентов с опухолями головы и шеи. Зачастую это операции пищевода, гортани, полости рта. Большие тяжелые операции, которые длятся по шесть часов, травматичные для пациентов. Восстановление и заживление обычно длится две-три недели. На этот период у нашего пациента должны быть силы.

Но нередко бывает так, что пациенты попадают к нам уже истощенными. Это происходит неосознанно, еще до того как человеку будет поставлен диагноз, он может начать чувствовать дискомфорт при жевании и глотании. Тогда человек начинает отказываться от жесткой и грубой пищи, потом начинает есть реже, переходит на жидкую пищу. А оказавшись в онкоцентре перед операцией, он уже нуждается в реабилитации.

Десять-пятнадцать лет назад нам нечего было предложить такому пациенту, чтобы помочь ему подготовиться к операции. Да и после операции тоже. Пациенты с недостаточной массой тела и нарушенным балансом веществ тяжелее переносят как лечение, так и восстановление. А сегодня у нас есть специализированное питание Nutricia. Мы назначаем его пациенту за неделю, иногда – за две недели до операции, чтобы помочь человеку набраться сил, сбалансировать его рацион. После операции мы также переводим его на специализированное питание, сначала зондовое, а потом и обычное, когда это возможно.

Хирургия достигла отличных результатов. Мы делаем большие операции, протезируем наших пациентов, можем сохранить их голос или подарить им новый, установив специальный голосовой аппарат. Мы сохраняем жизнь пациентов, сохраняем их качество жизни. Но без качественного специализированного питания работать нам было бы гораздо труднее, а пациентам было бы труднее проходить через лечение.

В России нет специалистов-нутрициологов, которые работали бы с онкологами в команде. Но, к счастью, у нас есть это питание, которое мы можем назначать и сами.