Kitabı oxu: «Наша особенная ЖИЗНЬ»

Name: Наша особенная ЖИЗНЬ
Author: Аля Фатова

Аля Фатова

Şrift:

Оглавление

Наша особенная жизнь

Предисловие

Глава 1. Наша семья

Глава 2. С чего начинается жизнь

Глава 3. Про Айнара

Глава 4. Инвалидность

Глава 5. Домашняя жизнь

Глава 6. Занятия

Глава 7. Поиски врача

Глава 8. Одиночество

Глава 9. Гаджеты

Глава 10. Отдых

Глава 11. Мечты

Эпилог

Наша особенная жизнь.

Жить, вопреки всему,

И наслаждаться жизнью.

Не ныть, не жаловаться никому,

Связать все нервы прочной нитью.

Судьбы капризы я стерплю,

Любой удар стерплю, а как же!

Я сильной в жизни быть хочу,

Ведь дальше может быть и хуже.

Я научилась радоваться каждому дню

И быть счастливой без причины.

Ведь рядом те, кого люблю,

И кто меня всегда поддержит.

И на судьбу пенять не стоит,

Ведь жизнь свою куем мы сами.

И если счастье решил построить –

Борись, стремись и рви зубами.

Предисловие .

Прочитав рассказ, прошу не судить его строго. Это мой первый опыт написания книги, мои мысли не совсем собраны и правильно изложены.

Это история одной жизни, одной семьи. Она не носит обучающий характер и написана не с целью вызвать жалость к семьям с особенными детьми. Она лишь хочет показать, что у всех людей в жизни есть сложности, что нет ничего не возможного, что можно жить и радоваться жизни, не зависимо от обстоятельств, что можно находить положительные моменты в любой ситуации. А возможно, она просто кого-то сможет поддержать, когда руки уже опустились, и кажется, что нет сил бороться. И это не истина во плоти, она не означает, что все люди с особенностями одинаковые и у всех все так, как написано в этой истории, и не значит что все дети такие же как у нас. Это лишь одна истории из множества, показывающая как примерно живется семьям с особенными детьми.

Это история моей семьи.

Глава 1. Наша семья.

Живем мы в маленьком провинциальном городке, где частный сектор больше, чем квартирный, где самые высокие дома в 9 этажей, но в большинстве случаев всего в 5. Где много зелени и вокруг города множество лесов, полян и холмов. Где много природы и свежего воздуха, где нет ни одного завода или фабрики. Где дороги почти все грунтовые, асфальт только на центральных улицах можно встретить и тот в таком состоянии, что лучше бы его не было вовсе, и имеют максимум две полосы движения, но чаще всего вообще всего одну полосу, общую для любого направления движения. Где всего один театр и один кинотеатр (и тот появился совсем недавно), всего один стадион и один ледовый дворец. И где соседи, в большинстве случаев, знакомы и даже общаются между собой. Наша семья живет в частном доме в маленьком переулочке, на окраине города. Пробовали жить в квартире, но не смогли. Это очень странно, когда все находятся в одном «курятнике», где из-за одной стены завывают мультики, а из-за другой звон битой посуды и вопли ссоры, а над головой наша люстра пляшет вместе с соседями сверху. Мы, люди привычные к земле, и в воздухе не прижились.

Меня зовут Аля и мне 36 лет. Но иногда мне кажется, что все 70 или 80! Нет сил ни на что, идти никуда не хочется, не хочется шумных встреч, людей и суеты, а хочется целый день просидеть дома, а еще бубнить и ругаться! Я домохозяйка, с кучей увлечений, не оконченным высшим образованием и не уверенностью в себе. Шатенка, среднего роста, немного полновата и с довольно большим, для женщины, размером ноги. К сожалению, полнота – это мой вечный бич. Сколько бы я не сидела на диетах и не занималась на тренажерах, вес всегда возвращается. Наверно это все-таки из-за застоялой, неактивной, скучной жизни в четырех стенах. Я даже тренажер себе купила, гантели, фитбол, скакалка и обруч, но все это дает лишь временный эффект. Еще немного о себе я буду рассказывать по мере повествования.

Моего мужа зовут Раниль. Невысокий брюнет, широкоплечий и мужественный. Ему 39, но у него тоже бывает, что ему 70! Почти всю осознанную жизнь он проработал вахтой. Сейчас учится в институте на автоматизацию технологических процессов (что-то связано с компьютерами и написанием программок, в общем, я не разбираюсь). Вообще он очень любит ремонтировать электроприборы, разбирает их до винтиков, паяет какие-то детали и снова собирает. Я, по крайней мере, вижу это именно так. На данный момент хочет открывать свое дело по электрике.

У нас двое детей: дочь Алиса, 15 лет и сын Айнар, 12 лет.

Алиска умница и отличница (ну, по крайней мере, была отличницей), не без вредности конечно. Переходный возраст, как говорят. Хотя я не припомню, что бы в нашем детстве был переходный возраст – что родители сказали, то и закон! Но времена сейчас другие. Учиться может, но не хочет (лень бежит вперед нее), поэтому то и постоянно скатывается с отличницы. Что бы хоть немного старалась приходится все время заключать какой-нибудь договор, мотивировать (ну там кошку купим или телефон поменяем или еще что-нибудь в этом роде) и как не удивительно учеба сразу ползет вверх. Ох уж эти дети! Кроме основной школы ходит в музыкальную, класс скрипки (учитель говорит, что у нее талант, хотя сама она уже давно хочет ее забросить), в этом году уже выпускается. Интересный факт, что первые годы она действительно была очень увлечена музыкой, даже писала небольшие незатейливые мелодии сама, но сейчас поиссяк интерес, жаль, конечно. И еще ходила в художественную школу, года 4 примерно, но пришлось бросить из-за аллергии. Рисовать у нее тоже хорошо получалось. Как говорят: талантливый человек талантлив во всем. Мне на 35-тилетие нарисовала картину: Безумный Шляпник с Чеширским котом (из фильма «Алиса в стране чудес»). И вообще дома очень много ее работ. Но рисует последнее время очень редко, тоже интерес прошел.

Айнар особенный ребенок. Как папа не высокий и коренастый. Но в отличие от папы нога у него большая, уже почти доросла до его размера. Муж шутит, что скоро он будет донашивать обувь за сыном! Он страшный сладкоежка, все сладости у нас всегда спрятаны под замком. Если дать ему сладостей, сколько захочет, то есть их будет до тошноты. Периоды, когда ставят манту, для него настоящее испытание терпения, почти неделю без сладкого! Вообще очень любит поесть, но не полный. Все уходит в энергию. В еде, кстати, он не очень прихотлив, как часто, к сожалению, бывает у таких детей. Ест почти все, кроме свежих овощей и фруктов (из фруктов ест только яблоки и арбуз, а из овощей иногда может пару раз укусить огурец). Даже борщ недавно начал кушать. И ест сам, не протертую еду, такое тоже, увы, часто встречается у таких деток, они не могут жевать.

И речь в этой истории все-таки в большей степени будет про Айнара.

Глава 2 . С чего начинается жизнь.

С чего начинается жизнь? Вот моя началась с рождения второго ребенка. С того момента изменилось все… все вокруг меня… все вокруг нас. Я научилась ценить жизнь и те счастливые моменты, которые она преподносит… пусть редкие, но от этого еще более ценные, яркие и запоминающиеся. Жизнь разделилась на «До» и «После».

Раньше я была слепа. Не понимала, какой разной может быть жизнь и как тяжело в ней кому то. Не видела проблем, не понимала, что кому то может требоваться помощь. И, в общем-то, была избалована жизнью. Я не была такой отзывчивой, понимающей. Конечно негатива к людям с особенностями я не испытывала никогда, но и замечала их редко, не пыталась чем то помочь или поддержать.

Люди часто не любят людей с особенностями, наверно все просто живут в разном мире, каждый в своем, и никогда не пересекаются эти миры, если только это не коснется вдруг, как гром среди ясного неба, нас самих. Люди вообще друг с другом часто грубы и жестоки. Никто не хочет замечать вокруг никого, все погружены в свою собственную жизнь, закрыты от окружающего мира.

Айнар у нас не больной, а особенный. Он конечно не абсолютно здоровый, у него есть проблемы, но ведь и нет на свете абсолютно здоровых людей. Вот например у меня частые головные боли и слух как то садится, у мужа желудок и зрение немного подводят, а у старшей дочери проблемы с щитовидной железой и очень сильная аллергия. Вот так же и у сына есть проблемы. У него слабые легкие и плоскостопие. Думаю, у любого человека найдутся какие-то пробелы в здоровье.

Вот как раз об особенностях в развитии я и хочу поговорить, а не о болезнях.

У нашего сына аутизм, официальный диагноз так сказать. Ну по крайней мере пока он был маленький больше всего проявлялись его особенности, как аутические. Но по факту, аутичности в нем мало на данный момент (хотя не отрицаю – она присутствует). Есть много других особенностей: умственная отсталость, гиперактивность, сенсомоторная алалия, а может и еще что-то, о чем мы даже и не знаем.

Бывает ли тяжело с таким ребенком? Конечно да! А если кто-то скажет – нет, то он соврет. Ведь даже с взрослыми адекватными людьми часто бывает сложно, с нормотипичными детьми как бывает нелегко – спросите у любого родителя! А уж что говорить то об особенных детях… Многие говорят, что это проклятье, некоторые скажут, что наказание родителям за их грехи, кто-то – что дар! Я даже слышала такое выражение – что это люди будущего! Я лично считаю, что это скорее проверка. Бог не дает нам непосильную ношу. Вот и проверяет – сломаемся мы и все бросим, или выдержим, не смотря ни на что, и сможем жить с этим… счастливо жить.

Кто-то нас жалеет: мол, тяжело же жить в таком ритме, тяжело растить такого ребенка и как мы выдерживаем, справляемся, не выгораем. Всякое конечно бывает – и устаешь, и злишься, и грустишь. Но у кого из людей не бывает в жизни сложных моментов? Разве людям без особенных детей не бывает грустно? Вот и у нас все как у всех. Скажу честно: я иногда так устаю (особенно когда дети начинают болеть: все вместе или друг за другом и по два круга еще бывает), что сама хочу заболеть. Лежать в постели и что бы за мной ухаживали. Конечно, такие мысли не часто посещают, но что уж кривить душой – бывают. А так, болею я очень редко, и чаще всего не сильно, переношу на ногах.

А кто-то считает нас балластом в лодке под названием жизнь. Но живем мы нормально, особенности ребенка не влияют сильно на нашу жизнь, на комфорт. Я имею в виду, что другой жизни мы не знаем, ребенок другим никогда не был, и нам вполне комфортно живется. Уже 12 лет живем так, все у нас хорошо.

Испытываю ли я страх, переживания, тревогу? Да! Постоянно. Я очень боюсь, что делаю что-то не так, что из-за меня что-то может случиться с ребенком, что из-за меня он не будет развиваться. Я боюсь, что он может что-то себе сделать или куда-нибудь убежать. Что он заболеет, а я не буду знать, что болит и что лечить (ведь он не может сказать, что у него болит). Страхов очень много. Но страхи не мешает мне жить. Страхи и не только за ежика, но и за остальных в семье. Тревога за дочь, что наверно мало уделяю ей внимания, больше сыну. Тревога за мужа, что ему постоянно нужно много работать, что бы обеспечить всю семью и лечение ребенка. Боюсь, что мы можем сломаться. Боюсь, что семья может разрушиться. Переживаю, что это моя вина, что ребенок родился такой. Чувствую свою вину перед ним и всей семьей. У всех, наверно, родителей такие же мысли, но с ними нужно смириться и научиться с этим жить. И не зацикливаться на страхах.

Хотели ли мы когда-нибудь отказаться от сына? Отдать его в детский дом или диспансер? Никогда не возникало таких мыслей. Мы безумно сильно любим своего ребенка и всегда чувствуем отдачу с его стороны. Пусть он не может нам ничего сказать и не понимает эмоций, но он своими действиями может показать нам свою любовь и привязанность к нам.

Я всегда мечтала о большой семье, о детях. И когда родился Айнар, я его очень любила, а узнав о его особенностях, не стала любить меньше, наоборот я его полюбила еще сильнее! И с ним наша семья стала уж точно большая, он с лихвой заменяет пару тройку детей!

Сыну

Прости меня. Я не смогла,

Наверно мало я старалась.

И в жизни нету маяка,

Который светом путь укажет.

Бессонны ночи у меня,

Душа болит, покой не знает.

Какая будет жизнь твоя,

Когда меня уже не станет?

Да, ты не такой как все,

Другой, особенный, не хуже.

Никогда не скажешь: «Мама» мне,

Но не значит, что меня не любишь.

Ты добрый, ласковый, родной,

В моей ты жизни света лучик!

И буду рядом я с тобой,

К счастливой жизни ты мой ключик.

Я поддержу, я не предам,

По жизни буду я опорой.

Свою заботу я отдам,

Любовью окружать лишь буду.

Глава 3 . Про Айнара.

Родился наш малыш в срок, ранним утром поздней весной. Деньки стояли уже совсем летние: солнечные, теплые, снег уже весь сошел и даже грязь почти вся подсохла. Беременность проходила вроде бы стабильно, но на родах выяснилось, что многоводье было. Хотя врач УЗИ никогда об этом не упоминал (писал воды в норме). Роды были скорые, сын родился бордовый. Мне сказали, что это у него очень сильно повышен билирубин (кровь очень густая) и первые сутки своей жизни Айнар провел не со мной, а в палате интенсивной терапии под капельницами. Меня приглашали только кормить пару раз. Через сутки мне его принесли в палату и до выписки мы уже были вместе. Выписали нас на четвертые сутки. И все эти проблемы никто не связывает с аутизмом. Хотя кто же знает, что могло повлиять.

В младенчестве Айнар очень часто болел. До 1,5 лет мы дважды успели пролежать в больнице с пневмонией. Еще до года он покрывался болячками (аллергия на какие-то продукты), поэтому мы сидели на диете, молока у меня было мало, ввели прикорм с козьего молока. Гемоглобин до года был понижен, из-за этого до года у него не было ни одной прививки. Ходить он стал поздно, в 1 год и 2 месяца. Но и старшая у нас начала ходить в этом же возрасте.

Еще в раннем детстве, дома мы стали называть его Ёжиком. Это из-за его волос, а не из-за характера! Дело в том, что у нашего малыша от рождения были черные, жесткие волосы. С возрастом они становились все гуще и крепче. Отрастить подлиней волосы не получалось, т.к. они были жесткие, как солома, и их невозможно было уложить в прическу, они просто все время торчали клоками во все стороны. По этой причине мы стрижем сына в короткий ежик, который стоит дыбом и колется как иголки ежа! Вот так и привязалось постепенно называть сынулю ласково Ёжиком!

До года малыш рос обычным ребенком, отвлекался на шум, следил за предметами, к году у него было несколько слов, он знал свое имя и показывал части лица. А потом все резко изменилось. К полутора годам исчезло все! Ни слов, ни понимания, ни отклика, никаких навыков полученных к этому возрасту. Вот тогда моя первая, старая жизнь и закончилась.

Море пролитых слез, бессонные ночи, сплошной стресс. Я старалась не показывать свое бессилие и страх, но честно думала, что это конец… конец жизни… конец всего, что дальше только черные дни и бесконечная борьба, что счастье больше не посетит наш дом.

И начались 7 кругов ада.

Бесконечные поездки по больницам, миллионы врачей (адекватных и не очень), куча потраченных нервов, денег и здоровья. Было очень тяжело, сын боялся врачей, все время капризничал. Но главное никто не давал никаких диагнозов, некоторые проявляли хамство и не профессионализм, некоторые просто хотели вытянуть как можно больше денег и лечить вымышленные болезни. Каких только диагнозов мы не услышали за все годы. Проверяли на какие-то инфекции, ездили к сурдологу (проверяли слух какой-то аппаратурой), делали КТ на органику в мозге, делали рентген позвоночника (проверяли на искривление, защемление), сдавали анализы на аллергию на глютен и даже, не доверившись анализам, сидели на безглютеновой и безказеиновой диете. И еще много чего, всего и не упомнить теперь уже.

А сколько народных методов лечения мы прошли. Пробовали практически все, о чем слышали. И на воду шептали, и на ухо во сне ребенку проговаривали пожелания, и даже к бабушкам ходили. Конечно результатов это не дало. Нет, я конечно ничего против народной медицины не имею, главное, что бы она не вредила и не забывать о медицинских методах лечения. Нельзя полностью отказываться от медицины и уходить в народные методы лечения. Нужно их как то грамотно сочетать, если уж очень хочется все попробовать.

Неврологи и психиатры отнекивались, что это не к ним. Невролог отправлял к психиатру, а психиатр к неврологу. Невролог говорил, что не лечит психиатрические заболевания, а психиатр говорил, что до 5 лет дети ими не болеют и нам нужно лечиться у невролога. Так мы скитались от одного к другому до 3 лет. Потом устали от всего этого и поехали в областную психоневрологическую больницу, конечно же нас там отказались принимать, ведь Айнару тогда было всего 3 года, говорили приезжайте, когда будет 5 лет. Но мы сели возле регистратуры и сказали, что не уедем, пока нас не примет психиатр. И вот здесь, наконец, нас принял адекватный врач психиатр. Ею был поставлен диагноз «детский аутизм» и рекомендация оформлять инвалидность.

Хочу отступить от рассказа и добавить, каково было с таким ребенком ездить по врачам. В нашем маленьком городе вообще мало врачей и ездить приходилось в другие города, ближайший из которых в 2.5 часах езды. А областной центр в 5 часах езды на автомобиле. Но машины тогда у нас в семье не было, то есть приходилось пользоваться общественным транспортом (чаще всего автобус, маршрутное такси), и это с таким ребенком. В то время сын был очень тяжелым, он почти не спал ночами, не мог усидеть на месте, постоянно были истерики. И при этом был физически здоровым и сильным. Поэтому по врачам мы ездили только тогда, когда муж был дома. Работал наш папа вахтами, по 2-3 месяца дома не бывал. Приходилось ему одному обеспечивать всю семью, все поездки, все платные приемы в больницах, т.к. я сидела дома с сыном и работать не могла, его не с кем было оставлять. А в детский садик его врачи не пустили, нельзя в коллектив. Он слишком сильно неуправляем. А сон это вообще отдельная история. Ночами с Ранилем (когда он был дома) спали по очереди, лет до 6-7 засыпал Ежик, только если его укачивали. Вот часа 1.5 я укачивала, потом так же папа. Дальше сынок, наконец, засыпал и спал 3-4 часа, потом просыпался и все по новой. Снова укачивать по очереди. А когда Раниль был на вахте, мне приходилось одной его укладывать. Было конечно нелегко.

Глава 4 . Инвалидность.

Ну, так вот, вернемся к инвалидности. Тут начался очередной круг ада.

Проходить медкомиссию нужно было в своем городе, а на оформление ехать в областной центр. Что бы пройти медкомиссию у нас в городе нужно порядка 2-3 месяцев, т.к. полный перечень всех врачей (особенно тех, которые не имеют отношения к нашему диагнозу) и пройти их не так-то просто.

Во-первых, ребенок к тому времени уже жутко боялся врачей и больницы, т.к. прошел уже через кучу анализов и даже наркоз (при проведении компьютерной томографии). Во-вторых, сначала нужно убедиться, чтобы все врачи работали (не были на больничном или в отпуске) и платных пройти нельзя, только в поликлинике. Далее нужно умудриться попасть к ним на прием. Ведь просто записаться мало: приходишь на прием, и тебя не принимают, говорят – нужно было записываться на комиссию по инвалидности. Возвращаешься в регистратуру и, уже там, выясняется, что запись приносит сам врач, раз в неделю в любой день и в любое время и принимает всего одного ребенка один раз в неделю. В общем, за пару месяцев записались ко всем врачам и потихоньку прошли их.

Ну и спустя примерно три месяца, наконец, вся медкомиссия пройдена, все необходимые документы собраны, но нужно еще заранее записываться на МСЭ (медико-социальная экспертиза, которая и оформляет инвалидность). Записались, дождались. Ехать далеко, обязательно с ребенком, заключения врачей в те времена им было не достаточно (это сейчас можно проходить МСЭ дистанционно). Ну что делать? Поехали на МСЭ. С Ранилем первое МСЭ не совпало, оказался на вахте. Хорошо бабушка и дедушка смогли поехать, а иначе пролетели бы с инвалидностью.

Приезжать туда нужно к 8 утра, занимать очередь. Народу полный зал ожидания, со всей области, оказывается, в один день детей принимают. Сидеть всем в одном зале, на скамейках, весь день. Вокруг здания ни одного кафе или магазина: ни еду не купить, ни воду. А в час дня МСЭ закрывается на обед, нужно сидеть ждать. Дети разные, но столько времени даже нормики не высидят. Потом в кабинете осмотр примерно пятью – шестью врачами. Потом ждешь оформления документов и наконец-то все. Но инвалидность первый раз дали всего на год. Через год этот круг ада проходить заново, что бы дали инвалидность на 2 года. Потом снова все проходишь. И лишь с третьего раза нам дали инвалидность до 18 лет.

Ох, высидели, оформили! Ура, домой!

Но, по приезду, нужно еще пробежаться по городу и оформить там все необходимые документы. В ЖКХ на возврат по коммунальным услугам, в пенсионном оформить пенсию ребенку и мне по уходу за ним. В поликлинику сдать все документы, в ФСС, в соц. помощь. Беготни еще на пару месяцев. И опять же либо с ребенком бегай, в очередях огромных сиди, либо ищи с кем его оставлять.

Глава 5 . Домашняя жизнь.

Бесконечная беготня по больницам и врачам – это лишь малая толика того, через что мы тогда прошли. Кроме этого у нас еще и обычная жизнь была, дома. Ежик был неуправляем, речи нет, понимания речи нет, полное полевое поведение. Все время бегал, ни минуты не мог усидеть на месте, чуть не по его – сразу истерика, падал на пол, на землю и орал, хватал за волосы, пинал, щипал. Мог долбить в стены или лежать на полу и колотить по нему руками и ногами, издавая такой дикий ор, что если бы у нас были соседи за стенами, то они точно подумали бы, что мы тут его пытаем. Таблетки пить не мог целиком (и сейчас так и не можем пока научить глотать их), нужно было раздавливать и в ложке смешивать с водой (капсулы открывать и высыпать). Но и пить он их отказывался наотрез, вообще никакие лекарства не принимал, даже сладкие сиропы, приходилось зажимать его, закрывать нос и когда он откроет рот заливать таблетки. Так же были проблемы с туалетом, этот навык он освоить так и не смог. А еще у него напрочь отсутствовала брезгливость. Например, он мог спокойно поднять с земли жука, камень или упавшее в грязь печенье и сунуть в рот, или измазать стены отходами своей жизнедеятельности. Постоянно рвал обои, или изрисовывал их, мог что-то разлить, порвать, сломать, разбить. Уследить за всем просто невозможно. Постоянно нужно оттирать, ремонтировать, переделывать, покупать. Двери и окна открытыми оставлять нельзя, мог выйти на улицу и убежать. Двери мы и сейчас не оставляем открытыми, не понимает, что может потеряться, если уйдет. Ну и постоянные вокализации еще и стимы.

Я всегда жалела, что у меня всего две руки. Было бы их три, думаю, жизнь бы стала проще. Хотя, скорее всего, если бы у меня изначально было 3 руки, то мне и их было бы мало, и я мечтала бы о еще одной.

Кто-то наверно может спросить: ненавидела ли я тогда своего сына, не хотелось ли избавиться от него? Ведь я чаще всего оставалась один на один со всем этим, Раниль большую часть года проводил на работе. И в мыслях не было такого никогда! Любила я его больше жизни и все силы отдавала ему, было очень жалко его. Ведь Ежику было еще сложнее. Постоянные головные боли, растерянность, непонимание, что происходит вокруг, затуманенность мозга, все это на него очень давило. Видно было, что ему самому все время плохо, тяжело. Хотелось хоть как то помочь малышу, облегчить его жизнь.

Гулять с таким ребенком не выйдешь, это почти не возможно. Он мог просто убежать в неизвестном направлении, не чувствовал страха перед дорогой, машинами, не имел понимания, что может потеряться. Это все и сейчас не пришло. Мог запросто лечь на землю или на асфальт и никакими силами его не заставить встать, пока сам не захочет. А еще он не любил ходить пешком, и если его держать только с одной стороны за руку, то он отказывался идти, и приходилось носить его на руках. Людей то он не сильно боится, но на контакт не идет и речи не понимает. Может толкнуть другого ребенка или что-то отнять, не понимая, что так делать нельзя. И не объяснить же ему. Поэтому детские площадки мы тоже не можем посещать. Спасением стало то, что купили мы с мужем частный дом. Двор хоть и не большой, но лучше чем ничего. Раниль обустроил его для игр Ежику. Сделал своими руками песочницу, качели сварил и лестницу с пьедесталом к ним сбоку приварил. Повесили гамак, поставили палатку, батут из старой пружинной кровати (как из нашего детства). Зимой делаем горку из снега, что бы кататься на ватрушке. А главное на лето ставим большой каркасный бассейн с куполом. Ежик просто обожает воду, его все лето не вытащить из бассейна. Крутимся, как можем, делаем все, что бы ребенку было чем заняться. Ведь он, как и все дети, любит развлечения и активные игры!

Еще одна отдельная наша история – это зубы. Сейчас-то он уже легко дает их чистить и даже научился выплевывать пасту (раньше просто глотал ее) и полоскать рот после чистки, а раньше это была большая проблема. Паста не по возрасту была, что бы безопасно для глотания было, да и вычищали очень плохо, он очень не любил, что бы залезали ему в рот, не открывал его, убегал. Зубы портились, лечить их в поликлинике отказывались. Разок ездили в соседний городок, там врач взялась лечить. Намучались тогда все. Ежик орет, вырывается. Я, Раниль и медсестра держим его, врач пытается лечить. Пару недель ездили туда. Ежик раза 2-3 укусил врача. Вылечить то вылечили, но скольких трудов это стоило! В общем, поняли, что это не решение проблемы. Еж растет, и мы его уже не сможем удерживать. Пришлось копить больные зубы, хотя бы до 2-3 штук и ехать удалять их под наркозом. Сейчас хоть зубы не так сильно портятся. Молочные испорченные зубы сменились постоянными и мы стараемся хорошо за ними следить.

Глава 6. Занятия.

То, что мы наконец-то получили диагноз, и инвалидность толк дало малый. Ну, есть диагноз и что дальше? Этап этот пройден. Дальше то, что делать?

Голова кругом, руки опускаются. Специалистов в городе нет, по работе с такими детьми. Проходим по городу кучу различных специалистов: логопеды, дефектологи, психологи. Везде отказ. Никто не хочет брать на занятия тяжелых детей, всем проще брать детей, которым требуется легкая корректировка, а об аутизме либо вообще ничего не слышали, либо слышали, но никогда не работали с ними. Врачей нет, что бы хоть как то лекарства подобрать.

И снова гонка по врачам и центрам развивающим. Интенсивы, которые стоят дорого и не дают результатов, т.к. проводятся один раз в год длительностью в месяц. Да и плюс ездить на них нужно по другим городам, жить там где то все это время, старшую дочь приходилось постоянно оставлять бабушкам. А ей тоже нужно внимание. И поездки на эти интенсивы тоже были очень сложными и дорогими к тому же. Вот, например, ездили мы вдвоем с Айнаром в областной центр. Там есть реабилитационный центр для таких детей. Платный, конечно, бесплатных тогда еще не было в стране (да и сейчас не думаю что есть). Квартиру найти на месяц сложно, посуточно слишком дорого выходит. Благо сестренка там снимала квартиру, поселились у нее. Но от самого центра далековато, автобус туда не ездит, только пару остановок по пути, остальной путь пешком, но пешком Ежик почти не ходит (как я уже писала – ленится, в то время у него такое часто бывало), приходилось носить его туда обратно на руках. Спина отваливалась, руки ноги тоже. Да и после интенсива никаких рекомендаций не дали. Что делать с ребенком весь год дома до следующего интенсива? У них оказывается не разглашение методов. Занятия проходили всего 2 раза в неделю, по пол часа, я на них не присутствовала. Он даже толком привыкнуть к ним не успел, а месяц уже пролетел. Результатов занятия не дали. Домой рекомендаций никаких. В общем, смысл тратиться на такие занятия? Столько времени, сил и денег впустую!

Ну что делать? Приходится учиться самой. Хорошо, сейчас в интернете можно найти все что угодно. Ищу информацию сама, начинаю учиться онлайн, смотрю различные блоги, мини курсы, вебинары, читаю литературу. Бесплатной информации очень мало, в основном это блоги таких же родителей, которые снимают видео, как сами занимаются с детьми. Но вот насчет литературы хочу добавить, что большинство написано под боле менее стабильных, не тяжелых детей, где дети хотя бы понимают, что им говорят, где могут что то повторить из действий или слов. Под тяжелых детей информации вообще почти нигде нет. Я вот даже припомнить не могу, вообще мне попадалась ли хоть одна путная книга по работе с очень тяжелыми детьми. Так сказать урывками, с каждой книги, с каждого видео, с каждого курса по крупинкам информацию черпаешь. По зернышку собираешь хоть какие-то занятия обучающие для таких деток.

Сын растет, меняется. В чем-то становится хуже поведение, а в чем-то лучше. Растет очень добрым и ласковым, очень любит обниматься, но смены настроения, истерики остаются. Я, как могу, занимаюсь с ним сама.

Со временем мы нашли одного специалиста (дефектолога), которая рискнула, не побоялась попробовать заниматься с нашим сыном, хотя она тоже не работала с такими детьми.

И началась у нас совместная деятельность. Дефектолог приходила 2-3 раза в неделю. Постепенно приучали Ежика просто сидеть, не убегать, привыкать к новому человеку. Занимало это очень много времени, занимался он плохо, делать ничего не хотел, сидеть отказывался. Пользы было очень мало, результатов почти не было. Но конечно хоть малые сдвиги да были. Но сосредоточиться на занятиях сын не мог. Мозг был всегда перегружен, не понимал, что от него хотят. Обучаемость почти на нуле.

Глава 7 . Поиски врача.

Мы понимаем, что нужны препараты, нужно регулировать работу мозга, настроение. Иначе мы ничего не сможем добиться. Нужно искать хорошего психиатра.

Детских психиатров в стране не хватает. В ближайшем к нам большом городе не нашли. Попробовали съездить в Москву.

Кстати, хочу снова отступить от повествования, и рассказать про Москву. Полетели мы туда на самолете. Я очень переживала, как Айнар перенесет полет, но ему очень понравилось, весь полет не отрывался от иллюминатора. Даже не капризничал в полете. Зато я натерпелась ужаса! Я очень боюсь высоты, думала, что умру от страха. Меня аж трясло всю. Мы из маленького провинциального городка и Москва мне показалась огромной и невероятно красивой. Я такого еще никогда не видела. И как раз было лето 2018 года. Чемпионат мира по футболу в России. Между самолетами у нас оставалось много времени, и мы поехали на красную площадь. Сколько там было иностранцев! Все с национальными флагами, раскрашенные, одеты в какие-то национальные одежды, так интересно было на них смотреть. Кто поет, кто танцует, кто музыку играет, все говорят на своем языке. Еще я тогда впервые увидела чернокожего человека. Раниль сказал, что видел на моем лице неподдельный детский восторг! Но это было действительно круто! Айнару тоже понравилось гулять в новом месте. Он был удивительно спокоен и с удовольствием погулял вместе с нами.

Айнар тогда был еще маленький, ему было всего 6 лет. И ему врач прописал довольно легкое лечение, в большинстве своем состоящее из легких ноотропов, для улучшения работы мозга. От этого лечения мы много пользы не увидели. И в Москву больше не поехали – далеко очень, тяжело постоянно туда ездить и дорого. Опять же он-лайн нельзя проводить консультации, только очные. Продолжаем поиски ближе к дому.

Поиски привели в город за 250 км от нашего. И вот 2 года мы уже наблюдаемся у психиатра там. Лечение подобрано прекрасно, постоянный контроль (по он-лайн и с поездками на прием, по анализам), регулировка дозировок, введение новых в зависимости от погоды, времени года и настроения ребенка. Все необходимые ребенку витамины, диеты, все прописывается своевременно, с подробными курсами. По любому вопросу можно созвониться в любой день. Не жалеем, что нашли такого замечательного врача.

Как же изменилась теперь наша жизнь. Мы купили машину, ездить стало намного легче. Да и ребенок сейчас другой, обожает ездить на машине, легко переносит дальнюю дорогу. Мы периодически выезжаем с детьми отдохнуть. Ездим в другие города на пару дней: погулять, посетить развлекательные центры, какие-нибудь горки, батутные центры, летом водоемы, торговые центры, всякие кафе, парки, а так же в гости к родственникам.

У нас маленький город и ничего для детей нет, даже маломальской речушки, что бы летом искупаться, но зато теперь мы можем ездить и смотреть другие города, не только в поисках врачей, но и для развлечения и отдыха.

Ежик был в восторге от батутного центра. Занимает огромную территорию, с мягкими бассейнами и горками. А Алисе очень нравятся веревочные парки. Ежика мы не рискнули туда пустить. В познавательно-научном центре типа Галилео тоже было очень интересно. Всякие интерактивные приборы, зеркальные комнаты, обман зрения, лабиринты. А вот зоопарки Ежик не любит. Он побаивается животных и не любит их. Может обижать, если они к нему лезут или просто на пути лежат.

Он научился пинать осознанно мяч, пока просто во все стороны, но мы учимся потихонечку и друг другу пинать, и подкидывать и отбивать воздушный шарик, так, что бы тот не падал какое-то время.

Узнали, какой оказывается у нас умненький малыш. Оказалась, что у него феноменальная память – он прекрасно запоминает дорогу, невозможно пройти мимо того места где он однажды побывал и ему там понравилось, и затащить его туда, где не понравилось, запоминает всякие мелкие детали, ему легко даются сопоставления картинок, цветов. Закончились все бесконечные истерики. У нас с мужем наконец-то появилось время на себя. Теперь вечерами, когда дети уже спят, у нас есть пару часов, что бы уютно устроившись на диване, посмотреть хороший фильм, выпить по бокалу вина или по кружке пива и пообщаться. Просто поговорить ни о чем, или обсудить какие-то важные вещи. Иногда этого тоже очень не хватает. Раньше мы и не замечали, как мало мы общаемся, все на ходу, все бегом, времени ни на что не остается и сил тоже, какие уж там особо разговоры!

Кстати, к теме о сне. Вот такая получилась история отучения ребенка от укачивания. Однажды летом, неожиданно, меня скрутило воспаление аппендикса. Срочно, на скорой помощи, увозят в больницу на операцию. Раниль на вахте. Он конечно сразу к начальству – нужно срочно ехать домой. Но бабушка с дедушкой сказали: «сами справимся, спокойно работай!» И неожиданно легко прожили целую неделю с детьми. И вот в это время дед и научил Ежика засыпать без укачиваний. Ведь в силу своего возраста и сил они уже не могли его качать. Дедушка ложился с Ежом на диван, зажимал его и не отпускал, пока тот не заснет. И постепенно Айнар так и начал сам засыпать. И когда я через неделю вернулась с больницы, то мне уже не нужно было больше качать сына. Просто нужно было лежать рядом, да, конечно, все так же по несколько часов, но уже намного легче. Особенно учитывая, что мне только сняли швы. Вот так иногда помогает неожиданная смена обстановки.

Ну а сейчас и этот момент вошел в норму. Сын наконец-то засыпает сам, сам стелет постель и ложится спать. Я лишь целую его на ночь, укрываю одеялом и ухожу. Засыпает теперь быстро и спит всю ночь. Мы наконец-то с мужем узнали, что такое сон. Полноценный восьми часовой, а иногда даже (когда есть такая возможность) и десяти часовой сон! Кстати о сне, это самое важное для восстановления у родителей жизненных сил, нервов и эмоционального фона. Если не восстановить сон, то не получится никогда не выходить из себя, держать себя в руках, рано или поздно начнутся срывы. Обязательно нужно налаживать в первую очередь сон и себе и ребенку. Тогда и поведение ребенка даже станет лучше, если он будет нормально высыпаться. И если вы думаете, что ребенок спит очень мало, потому что ему этого хватает, то это не так. Он просто не может спать долго из-за перегруженности мозга (мозг не расслабляется и не получает отдыха). Как сказал нам наш врач норма сна у таких тяжелых детей до 10 часов, а можно и больше. Им надо много времени для восстановления сил, что бы мозг успел отдохнуть.

Он стал понемногу понимать, что ему говорят, сам пробует повторять некоторые слова (и с каждым днем их все больше), выполняет простые просьбы. Осваивает бытовые навыки. Пошло развитие, которое сразу видно. Сам говорить он не начал, но уже пошел на контакт, есть какие-то жесты, смотрит в глаза, прислушивается. Оказывается, он очень любит людей, спокойно остается с бабушками (даже на пару дней), любит играть.

Жизнь стала легче. Учимся, играем, развиваемся. В норму конечно не войдем, но руки не опускаются.

Глава 8 . Одиночество.

Но уход за таким ребенком подразумевает одиночество. Муж чаще на работе, чем дома, а дочь в школе и на дополнительных занятиях или делает уроки. А мы с сыном чаще всего совсем одни. Общаться практически не с кем, даже в магазин ходят Раниль или Алиса. А сидеть дома 24/7 365 дней в году оказывается не так-то просто, особенно учитывая, что твой единственный собеседник – телевизор. Постепенно начинает казаться, что сходишь с ума. Иногда я замечаю, что начинаю говорить сама с собой и не про себя (в мыслях), а вслух. Спохватываюсь и понимаю, что это наверно не нормально, так не должно быть.

Подруг у меня быстро не осталось ни одной. У них свои семьи, обычные дети, работа, увлечения, которые я поддержать не могу. Да и откровенное не понимание с их стороны, а может даже и не только не понимание, но и неприязнь к нам. Не всем, к сожалению, дано понять, что такое особенный ребенок и принять такие семьи в свой круг общения. Но не все конечно так безрадостно. У нас остались друзья (со стороны мужа, которые оказались более верными, не смотря ни на что) и родственники, с которыми мы видимся, общаемся, ходим в гости, которые принимают нашего сына такой, какой он есть. Просто круг общения стал меньше, да и не так часто получается видеться. Да уж, какое там общение, если ты не спишь толком и вечно вымотанный.

Я часто остаюсь один на один со своими мыслями. Это очень тяжело. Все время обдумывать, ломать голову, искать ответы на вопросы, на которые не существует ответов. Кто виноват, почему именно так, почему именно мы? И множество других. А мысли о будущем! Это вообще сводит с ума. Самое сложное, наверно, в моей жизни – это не думать о будущем. Если начнешь в этом капаться, то понимаешь, что уже не выберешься, это засасывает с головой и, думаю, может даже увести в депрессию. По этому, по моему мнению, надо жить сегодняшним днем, стараться сделать что-то на сегодня, не забегая далеко вперед. Интересно, что сама я никогда в депрессию не уходила, даже никаких успокоительных никогда не пила.

Ну и из-за нехватки общения и для отстранения от ненужных мыслей у меня очень много хобби. Чем я только не занималась, не считая конечно освоения навыков работы с аутистами и особенными детьми.

Во-первых, я просто обожаю читать. Это в основном фантастика и фентези. Мои любимые писатели С.Кинг и Д.Емец. Иногда читаю стихи. Мне очень нравится С.Есенин. Во-вторых, я сама иногда пишу стихи. Раньше я часто их писала, с юности, но всегда выкидывала. Вот такое странное хобби: писать и уничтожать. И никому не давала их читать. И поэтому стихи ранних годов не сохранились. Даже черновые варианты. Стихи я всегда пишу, как нахлынет, при скапливании эмоций. Почему то они у меня выливаются именно в стихи. Иногда годами не приходит ничего, а потом, как хлынет, накопятся мысли и эмоции, и я за месяц могу 20 стихотворений написать. Из-за эмоций они часто получаются не складными, сумбурными.

Еще я люблю рукоделия. Первое, чем я занималась (это увлечение у меня еще с юности осталось) – это вязание крючком и спицами. Я вязала мочалки своим детям, мужу, одежду и игрушки, домой и на подарок близким. Даже пару раз пробовала на заказ вязать. Потом я увлеклась вышивкой крестиком и бисером, пробовала алмазную мозаику, с дочкой вместе картины по номерам раскрашивала. Это все как то быстро забросила и увлеклась кондитеркой. Тортики, пирожные, пончики, печенье. Начала учиться печь и красиво оформлять. На все праздники делала красивые символичные торты. Я и сейчас не забрасываю это хобби. Все любят сладости! Вот и балую иногда семью, сейчас, правда, гораздо реже, цены уж больно кусачие нынче, что бы часто тортики печь. Конечно и это увлечение наверно влияет на то, что есть лишний вес.

Еще я училась печь домашний хлеб на закваске (без дрожжей). В принципе получалось неплохо, но продержалась я недолго на этом увлечении. Как то это муторно, долго, возни много. На одну буханку хлеба тратишь весь день. Вкусно конечно получается. Домашний хлеб такой ароматный, не такой воздушный как дрожжевой, но наоборот даже интереснее получается. Но все равно не мое это, нет столько времени свободного. Хотя дома всем очень понравился хлеб, периодически все равно выращиваю закваску и пеку хлебушек.

Еще я освоила маникюр. Не профессионально, а так, для себя. Купила оборудование, все принадлежности и делаю маникюр себе, дочке и маме. Вроде неплохо получается, с каждым днем набиваю руку. Первое время лак держался пару дней всего, а сейчас ношу до трех недель.

Но самое любимое мое занятие – это слушать музыку. Не за одно дело не берусь без музыкального сопровождения, будь то хоть уборка, хоть готовка, хоть даже чтение. Она мне, кстати, очень помогает, когда нахлынет грусть. Это и есть лучший антидепрессант и успокоительное для меня.

Глава 9 . Гаджеты.

Еще один этап нашей жизни – это гаджеты. Ежик, как и все современные дети (ну или почти все) их просто обожает. Проводил в них все свое время, вытащить его оттуда было очень сложно. Отнять телефон или планшет, означало спровоцировать часовую истерику. Конечно очень удобно, когда ребенок сидит спокойно в телефоне, не мешает, не отвлекает от дел. Но какой вред это приносит самому ребенку: осанка, зрение – это лишь минимум. Ведь когда он в телефоне, то и ни о каких занятиях речи не идет. Да и еще ценности эта техника для него никакой не имела, т.к. они всегда были в свободном доступе. Он их бросал, бил по ним руками и даже мог по ним пройтись. Техника соответственно ломалась, и ее приходилось чинить или покупать новую. Однажды, во время прогулки во дворе, он утопил сразу 2 планшета в бочке с водой (для полива огорода).

В планшете чаще всего он смотрел целыми днями мультики. Удивительно, но иногда ему нравится наши мультики («Маша и Медведь», «Барбоскины» и т.д.) смотреть на иностранных языках. Мы всегда закачивали много развивающих игр, но играл он очень редко. Одни только мультики. А вот телевизор он смотрел крайне редко. Обычно он у нас работает фоном весь день, чаще всего мультики, но Ежик редко обращает на них внимание.

Тогда нами было принято решение убрать (хотя бы на время) все гаджеты. Все было спрятано под замок. Да, полностью отказаться от них сложно, но мы хоть как-то попытались. Первое время мы их не доставали совсем, сын активно искал их наверно только первый день. Отвлекали его, как могли, все свое время проводили с ним. И вот на несколько лет мы от них избавились почти полностью, то есть гаджеты доставались не чаще одного раза в месяц, когда была нужда надолго оставить Ежика у бабушки или в длительной поездке.

А сейчас, по истечении нескольких лет, к 12-ти годам, когда зависимость от техники поутихла, мы решили давать сыну планшет на пару часов в день. И действительно, его зависимость стала не такой острой. Когда заканчивается время мы без боя забираем у него планшет и это не вызывает истерики.

И он сейчас часто играет на планшете. Любит пазлы, лего собирать, конструктор. Задания выполнять какие-то (типа довезти строительные материалы до стройки, собрать дом, помыть машину, поменять колеса и т.д.).

Глава 10 . Отдых.

Недавно я окончила курсы дефектолога и логопеда. Занимаюсь ребенком. Я очень счастлива. Выгорания нет. Усталость, конечно, приходит. Но тогда мы просто оставляем детей у бабушки и проводим день или два с мужем вдвоем. Кафе, кино, театр, шопинг. Иногда уезжаем в другой город прогуляться. Полгода назад съездили на концерт группы «Пикник», на концертный тур «Будущее ждет нас». Я получила заряд энергии на год вперед! На концертах такая бешеная энергетика, какое там было шоу, какие спецэффекты! Как заряжает энергетика, идущая от артистов и окружающих людей! Перед концертом мы погуляли по набережной, заходили в бар, прогулялись пешком по улицам города. Так хорошо расслабились, погуляли, послушали уличных артистов. Иногда нужно себе позволять так отдохнуть и просто получать удовольствие.

Вообще мы не должны были попасть на этот концерт, т.к. Раниля задержали на работе. Его вахта уже закончилась, но начальство не отпускало, меняло более нужных, на тот момент на работе, людей. Я очень огорчилась. Билеты были уже куплены и пропадали, да и я уже много лет мечтала выбраться на концерт. Муж переругался с начальством и выбил себе билет домой. И прилетел уже в день концерта, двое суток в дороге, не спавший, уставший. Но мы все-таки попали на концерт. Он сделал это ради меня, и я ему за это очень благодарна. Мне эта вылазка была необходима. Года 2 назад ездили в гости на 2 дня вдвоем, тоже в другой город. Хорошо так вдвоем гулять, общаться, иногда этого очень не хватает.

Еще мы зимой катаемся на лыжах или коньках. Кстати, сына тоже пробуем ставить на коньки. Не часто конечно получается выезжать, но хоть иногда. Ездим в ледовый пораньше утром, когда народу там еще мало. У него плохо получается стоять на коньках, но нравится. Он активный ребенок и всегда рад таким вылазкам.

Вообще он очень любит пешие прогулки. Он всегда любил гулять, но только если его держать за руки с двух сторон, в противном случае он отказывался идти пешком. Однажды мы ездили на 3 дня в другой город на диагностику, в один реабилитационный центр, и все свободное время гуляли по улицам города пешком. Мы практически не пользовались транспортом и проходили за день по много километров. Только к вечеру возвращались в квартиру. Ребенок выматывался, но был доволен.

Глава 11 . Мечты.

Родители особенных детей, такие же люди, как и все. И ничто человеческое нам не чуждо! Наши мечты и желания не крутятся только вокруг наших особенных деток, хотя конечно они и в приоритете. Но и у нас могут быть такие же земные мечты, как и у других людей. Мы тоже хотим чего-то для себя. Кто-то мечтает съездить в Париж, кто-то купить хорошую машину. Кому-то хочется купить велосипед, а кому-то просто вырваться из дома и посетить салон красоты, привести себя в порядок. А кто-то мечтает посидеть в кафешке или похудеть.

Иногда я думаю о том, как хорошо было бы вернуться в прошлое, снова стать беззаботным подростком. Чтобы не было забот и переживаний, снова стать такой же активной и жизнерадостной. Хотя, наверное, хорошо, что это невозможно, иначе в мире не осталось бы взрослых людей.

Однажды, я состояла в одном сообществе, кажется в ВК, для похудения. Там набирали людей и проводили он-лайн тренировки, следили за питанием. Так вот, там было несколько бесплатных мест для родителей детей инвалидов. И в чате кто-то из участников написал: «Вы что, мамочки, с ума по сходили? Зачем вы собой занимаетесь, когда у вас такой ребенок? Вы должны все свои силы и лишнее время уделять только ему!» То есть люди считают, что мы мечтаем всегда ходить так: толстая, обрюзгшая, сутулая тетка, с засаленными растрепанными волосами, уставшим осунувшимся серым лицом и потухшими глазами, в старой растянутой футболке и трико с отвисшими коленками, которая тащит куда-то орущего вырывающегося ребенка. И больше нам в жизни ничего не нужно? Но это же не так. Мы тоже хотим хорошо выглядеть, красиво одеваться, делать макияж и прическу, с удовольствием смотреться в зеркало и ловить на улице восхищенные (а не брезгливые) взгляды окружающих.

Ну, про мечты о мире во всем мире, о том, что бы все в мире были сыты и здоровы я тут, конечно, писать не буду. Это все очень красиво и благородно, но зачем нам весь этот пафос. Я хочу коснуться конкретно своих желаний.

Как я уже писала ранее, я стараюсь не думать о будущем, о том, что ждет нас через годы и что ждет нашего сына. Это для меня запретная тема и я стараюсь никогда ее ни с кем не обсуждать, и эту тему заканчиваю сразу, если вдруг кто-то сам ее коснется.

Но зато у меня есть разные мечты. Мечтать я люблю, часто о чем-то нереальном, но и о том чего действительно можно добиться, если упорно к этому идти. Вот, например, я несколько лет мечтала попасть на какой-нибудь концерт (я уже писала о своей безмерной любви к музыке). И у нас ничего не получалось. Но мы постарались и все-таки смогли его посетить. Теперь я мечтаю посетить еще один-два концерт и отправиться на несколько дней на музыкальный фестиваль, где вообще соберется очень много музыкальных групп. Надеюсь, однажды у нас и это получится. А еще я всегда мечтала научиться играть не гитаре, но, увы, мне медведь оттоптал не только ухо, но и всю меня!

Мечты о счастливой и полноценной жизни сына постоянно в моей голове. И это как раз несбыточные мечты. Но это не значит, что мы к ним не стремимся. И с каждым днем, с каждым годом жизнь Ежика меняется к лучшему. Нормой не станет, но точно будет лучше, чем вчера!

Я давно мечтаю открыть центр для особенных детей, хотя бы кабинет. Хочу помогать таким деткам и их родителям. Пока тоже не понимаю, как можно осуществить эту идею, но надеюсь, что однажды что-то из этого получится. В идеале открыть бы огромный развивающий центр, и желательно с бассейном и инструкторами. Но это тоже уже из несбыточных грез!

А еще на данный момент я мечтаю о собачке. Вообще у нас было довольно много разных домашних животных. Чаще всего это кошки. Но я как то не очень люблю кошек. Заводили для дочки. Еще много лет был большой аквариум. Вот его я очень любила, постоянно за ним ухаживала, мыла, рыбок новых покупала. Но он разбился, и восстанавливать его мы уже не стали. Еще были попугайчики, но особого интереса у нас не вызвали и мы их отдали в другую семью. Но вот сейчас я очень хочу собачку. Как мне кажется – это самый верный друг человека. И Айнару и мне, думаю, будет полезен такой друг. Может Ежик научится ладить с животными, ведь они дают нам столько положительной энергетики. Да и мне было бы по веселее дома. И надеюсь, однажды мы обязательно ее купим.

Эпилог.

На сегодняшний день нашему Ежику почти 12 лет. Занятия у нас практически не меняются, сенсорная интеграция главное из них: песок, вода, крупы, любой подручный материал, зарядка, массажи. Когда плохая погода стараюсь не трогать Ежика, чтобы не провоцировать капризы, которые в свою очередь могут спровоцировать откат. Все так же учимся различным бытовым навыкам: самому одеваться и раздеваться, обуваться, стелить постель, чистить зубы. Это все неизменно из года в год.

Маленькими шажочками мы идем на развитие. Кто-то скажет, что за такой длительный срок все чего мы добились – это просто пыль, это ничтожно мало. Но я то знаю, какой огромный и тяжелый путь прошел ребенок за свои годы и мы вместе с ним, сколько сил и энергии в это вложено. И это огромный результат!

Вообще он всегда был очень добрым и веселым мальчишкой. Всегда любил внимание, любит посмеяться, любит, что бы с ним играли: ладушки, щекотка, догонялки. С ним никогда не бывает скучно, иногда, как чего-нибудь отчебучит – хоть стой хоть падай, он такой забавный. Например, ложится на диван и храпит, делая вид, что спит, или укладывает меня на диван и храпит за меня – это уже, типа, я сплю. А еще любит устраивать дома кавардак, потом вместе с ним разгребаем.

Изменился за эти годы не только он, но и мы. Мы научились любить жизнь, ценить каждый миг, научились не ныть и не требовать от судьбы помощи. Мы всего добиваемся сами, мы делаем все и верим в успех. И благодаря этому успех приходит. Пусть люди со стороны его и не видят – это не важно. Главное его видим мы!

Часто читаю на различных форумах, как тяжело родителям, как они выгорают и не могут больше бороться и с более легкими случаями и с более тяжелыми, чем у нас. У всех разные ситуации, разная жизнь и разные жизненные силы. У кого-то в семьях может сдаться один из родителей и уйти из семьи, где-то сдаются оба родителя и отдают ребенка. Судить их нельзя, конечно. Просто они не смогли, не потянули, не поняли, какое это счастье – ребенок, даже если он особенный, и как многому они нас учат, и как много они нам дают. И как же больно читать эти строки! Как жалко этих родителей, так хочется им помочь, хочется, что бы им стало легче. Ведь мы все проходим примерно один путь, и слабость тут не порок, а безвыходность, потеря веры, несчастье! И это тяжкое бремя!

Хочется лишь пожелать всем родителям сил. Сил, что бы не сдаваться, что бы бороться за своих детей. Каждый из вас герой, что бы там не говорили окружающие. И ваши дети у вас самые лучшие, как бы косо на них не смотрели люди. Никогда не стесняйтесь их. Никогда не сравнивайте с другими детьми. Гордитесь ими, радуйтесь любому сдвигу, любите их просто за то, что они есть у вас. И ваш ребенок всегда ответит вам взаимностью, и вы заметить не успеете, как все в вашей жизни изменится к лучшему, как она заиграет новыми яркими красками.

Каждый момент, проведенный с сыном, уникален и неповторим. Как он искренен и добр. Он не умеет врать и всегда хочет быть рядом, смотреть в наши глаза, дарить любовь и ласку. Как искренне он в нас нуждается, так же как и мы в нем!

Я точно знаю, что моя жизнь не была бы такой яркой, запоминающейся, счастливой, не будь со мной рядом этого маленького непоседы.

Как же сильно я люблю своего Ежика! Он просто стал центром всей моей жизни! И он, наверно, навсегда останется моим малышом. Какое счастье, когда он залазит ко мне на ручки, обнимает сильно-сильно, что аж дыхание перехватывает, смотрит доверчиво, нежно, с какой-то надеждой, мне в глаза, хотя его ножки уже свисают почти до пола! Но я все равно продолжаю его качать как младенца, и он до сих пор пахнет для меня, как малыши. Такой сладкий аромат нежной кожи, беспомощности, материнского молока, детского крема, веры и надежды!

Прочитав мою историю, возможно, кто-то и не сможет увидеть в ней ничего радостного, наверно кто-то посчитает, что у нас ужасная жизнь. Но надеюсь, найдется и тот, кто поймет всю глубину рассказанного, увидит те счастливые моменты, которые вижу я, сможет понять, как разнообразна моя жизнь и увлекательна. Увидят, через какой тяжелый путь мы смогли пройти и чего добиться. Мы не сломались, мы сильные и каждому это по силу! Загляните в себя, там точно кроются те жизненные силы, о которых вы и не подозревали! Это как в беге – кажется, что ты больше и шага сделать не сможешь, что вот-вот рухнешь и больше не сможешь пошевелиться, а потом открывается второе дыхание, и ты побеждаешь! Из последних сил вырываешь победу у соперников! А в нашем случае наш соперник – это проблемы ребенка, которые он не сможет решить без нас!!!

И не зависимо от периода моей жизни я всегда была счастлива! Наверно это и помогало бороться, не сдаваться. Я счастлива, ведь в моей жизни есть любимые мною и любящие в ответ люди! Я счастлива в каждый момент жизни! Когда готовлю завтрак для любимой семьи, когда мы все вместе валяемся на диване и смотрим новый мультфильм, когда мы играем в настольные игры или гуляем на улице! Я счастлива просто, потому что они есть у меня, потому что всегда рядом и всегда окутывают теплом и пониманием! Я всегда чувствую поддержку своих близких и знаю наверняка, что у меня надежный тыл! А это самое главное для любого человека – не быть одному!

И, конечно же, это еще не конец истории. Ежику еще только 12 и у него вся жизнь впереди. Нас еще ждет очередной круг ада под названием совершеннолетие: это получение паспорта, очередная комиссия по продлению инвалидности, постановка на воинский учет, лишение дееспособности, отчеты опеке.

Чем закончится наша история, я не знаю. Но сдаваться мы уж точно не собираемся и верим, что у нас все будет хорошо!

15.04.2024

***

Как прекрасен мир вокруг,

Сколько красок в нем.

Ты ощутишь блаженство вдруг,

И окунешься в дивный сон.

В минуты утренней росы,

Когда мгновенья невесомы,

Туман опустится с горы

И все замрет, скинет оковы.

Под пенье птиц, под шелест трав,