Kitabı oxu: «Amor infinito»
Amor Infinito
Aurora Nicolás
Amor infinito
Cuando la vida y la muerte se dan la mano
1a Edición: Julio 2021
© 2021– Aurora Nicolás Manzanares
© Imagen y diseño cubierta: Aurora Nicolás
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Depósito legal: B 9514-2021
ISBN papel: 978-84-123322-5-4
ISBN ebook: 978-84-123322-6-1
Para contactar con la autora:
libroamorinfinito@gmail.com
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así como ver otros contenidos extras:
libroamorinfinito.blogspot.com
Este libro es la recopilación de 10 años de escritos y está basado en hechos reales de vidas vividas desde el AMOR.
AMOR INFINITO se publica por primera vez y sale a la luz el día 17 de julio de 2021, en conmemoración del 10.0 aniversario de la muerte de Idoia Estrada Nicolás.
Que todo aquel que lo lea sea bendecido con AMOR INFINITO.
Con todo mi cariño y gratitud,
dedico este libro a mis hijas:
Idoia porque es mi ángel en el cielo,
Ruth porque es mi ángel en la tierra;
y a mi marido, Benet,
porque es mi compañero de vida.
Què vull, què no vull?
Què m’agrada, què odio?
La indiferència sí, i el descontrol.
És que em dol!
Però ara s’acaba, ja he vist el sol,
que tant s’allunyava del meu propi món.
S’esvaeixen els núvols,
no els vull davant meu!
Tan sols el teu somriure,
que es converteix en el meu!
Decideixo obrir els braços
i començo a obrir els ulls.
Foscor i dolor queden enrere.
Serenitat i pau.
IDOIA ESTRADA NICOLÀS
26 febrer 1986 – 17 juliol 2011
Índice
PRÓLOGO
Un verdadero regalo
INTRODUCCIÓN
Para qué escribir este libro
Lo nunca dicho
1. ENTRE LA VIDA Y LA MUERTE: LA EXPERIENCIA
Toda historia tiene un principio
Mi propia historia
Mi relación con la muerte
La vida de Idoia
La búsqueda
Búsqueda física: curar la enfermedad
Búsqueda emocional: curar el corazón
Búsqueda espiritual: encontrar paz, comprensión y sentido
La muerte de Idoia
2. SUEÑOS
Gràcies a un somni
Tres sueños significativos
El primer somni
El segon somni
El tercer somni
3. CUANDO LA VIDA Y LA MUERTE SE DAN LA MANO
Tu vida y la mía
Se dan la mano
4. FLOTADORES EN EL OCÉANO
No rendirse jamás
Solo por hoy
Respirar
Pedir ayuda
Confiar en la vida
Aceptar
Ser flexible
Aprender la lección de vida y dejar que cada uno aprenda la suya
Ver el lado bueno de todo lo malo
Escribir
Hablar con las amigas
Cuidarse
Crear momentos coleccionables
No culpabilizar, empatizar con el dolor ajeno
Inventar
Agradecer
Oraciones
- La Oración de la Serenidad
- El padrenuestro
- Poema del hijo
5. EXPERIMENTAR EL AMOR
El laberinto del dolor
El dolor, la puerta al Amor
Un final diferente
Tus últimas horas con vida
6. MENSAJES MÁGICOS
Matrícula del coche
Rosas en la basura
Espectáculo sorpresa
Cerería
7. MOMENTOS ÍNTIMOS
Carta de la mare a la Idoia
Carta de Idoia a la Clínica Guadalupe
Lectura del día de la Misa por la celebración de sus 26 años (hacía 7 meses de su muerte)
T´enyoro
Revelación
Una misa para ti
Una misa para ella
Clamar al cielo
Visita
Nosotras
Conversación
Repetir
Sentido
Carta a Idoia
Carta de mamá
Carta a los padres del grupo de duelo de Aves (Los nombres han sido cambiados por otros).
Rendirse
La Bella Princesa
Sobre mis hombros
El alma está presa
Sin la luz
Son las cinco de la tarde
En moments inespecífics
Sentir la vida de nuevo
Quisiera ser
Idoia en la luz
Sabor a ti
Rememora
Ells diuen
8. SENTIDO AL SUFRIMIENTO
ANEXOS
Unas breves palabras sobre la epilepsia
Sobre la enfermedad de Lafora
Pautas para el cuidado de enfermos de epilepsia
AGRADECIMIENTOS
BIOGRAFÍA
Otras obras publicadas en esta colección
PRÓLOGO
Un verdadero regalo
La Vida es un largo, aunque a veces corto, viaje. Un continuo devenir de experiencias, sucesos, que en muchas ocasiones no entendemos. El dolor, las pérdidas, el sufrimiento, forman muchas veces parte del equipaje, donde el dolor de la enfermedad y de la pérdida de un hijo, son de los más intensos, que no elegimos, pero que la vida trae. Vida y muerte una indisoluble unidad fusionada.
Transformar ese dolor en comprensión, en aceptación, en compasión. Ser capaz de transmutarlo, para ver el Amor con mayúsculas que se encuentra detrás; hacer el viaje en la consciencia, para al final del camino ver y vivir una nueva Vida, donde el dolor se transforma en Amor Infinito, es una enorme labor, una Maestría.
Gracias por el viaje, el proceso, la autenticidad, un verdadero «presente», un gran regalo. Con tu nombre, con tu ejemplo, Aurora, realizas que podamos comprender un poco más que la Muerte es un Amanecer, una nueva Aurora.
Gracias, Idoia. Gracias, Aurora. Gracias a las dos.
Dra. Inma Nogués
INTRODUCCIÓN
Para qué escribir este libro
Son muchas las personas que me ha sugerido que escriba sobre mi dolor. Escribir es una forma de liberación, no hay duda. Duele recordar, duele dejar ir, duele dejar que otros sepan de tu dolor, duele desprenderse porque primero hace falta mirarlo a la cara y verlo, darte cuenta de que está ahí, que es cierto, real y para siempre, que no es una pesadilla que un día acabará, que ahora forma parte de tu vida. Duele porque es dolor en carne viva y no tiene cura, lo único que puede hacer el dolor es doler, dolerse, sentirse. Pero llega un punto, en el que sientes que es solo tuyo y como tuyo, lo quieres, porque eres tú, está en ti, sientes que lo abrazas, lo acaricias, lo acompañas con tu alma y entonces empieza a ser un poco más pequeñito, un poco más soportable. Es un proceso con subidas y bajadas, muchas preguntas sin respuesta, tu propia vida es un interrogante. Todo lo que te gustaba ya no te gusta. Todo lo que antes tenía valor ahora ya no lo tiene, todo ha cambiado, ¿o soy yo la que he cambiado? Soy yo la que he cambiado la forma de ver las cosas. El dolor me hace cambiar mi perspectiva, encontrarle un nuevo sentido, un nuevo valor, un nuevo rumbo. ¿Es ese el significado de la experiencia? ¿Quizás?
Escribir es una manera de ponerle palabras al dolor, darle forma, darle nombre, identificarlo y elaborarlo, quizás digerirlo. Lo que no se nombra no existe y si no existe no lo puedo soltar. Si lo nombro lo veo, lo reconozco, si lo permito salir es una forma de aceptar, no negar, y después compartirlo, soltarlo, liberarse, desprenderse, transformarlo.
Le pido al universo que me dé fuerzas para este trabajo.
Le pido al universo que me dé luz para poder ser fiel a lo real, a lo auténtico, al sentimiento puro, sin disfraz.
Le pido al universo que sea mi guía en este propósito de compartir mi experiencia.
He pensado en escribir, sobre mi vida y sobre la tuya, por eso, nada más empezar he encendido una vela lila, tu color favorito y te he pedido permiso para contar tus cosas. Tú me has contestado:
—Claro, mamá.
Y has sonreído inclinando la cabeza. Te he visto a mi lado en un plano superior. Es como si me hubieras dicho sin decir: «Aquí donde estoy ahora todo es diferente, lo vivido es insignificante y forma parte de un plan mayor. Es evidente que debes contarlo para seguir con el plan, aquí las cosas tienen otra perspectiva».
Te imagino un ser de luz, volando por todo el universo, libre y feliz, jugando a esconderse y hacer travesuras de esas que hacen saltar una sonrisa al que las descubre. Como cuando encontré la chaqueta negra, aquella que es como un poncho. Hace meses que la busco, ya la daba por perdida y el otro día apareció, detrás de unos cajones. Estoy segura de haberla buscado ahí hace meses y no estaba. El día que apareció fue una señal de que todo está bien. Yo acabada de darme cuenta de que tenía que dejarme sentir y hacer lo que el corazón me pide y me di permiso y justo para confirmarlo aparece esa chaqueta perdida. Fue un regalo, como los muchos que me haces.
Nov. 2013
Después de una experiencia tan difícil y con tanto dolor, como es la enfermedad y la muerte de una hija, surge la gran pregunta: ¿Cómo darle sentido al dolor vivido?
Mi deseo es que nuestra experiencia sirva para algo. Darle un sentido es transformarla en positiva. Si con mis palabras, alguna persona que sufre por la enfermedad o la muerte de un ser querido encuentra consuelo, estas páginas habrán valido la pena.
Para mí fue tan grande, profunda y transformadora la vivencia que deseo compartirla desde el corazón para que otros corazones dolientes puedan sentirse acompañados y encuentren luz en su propio camino.
Los nombres de los Dr@s. no han sido incluidos, así como los de otras personas que aparecen han sido cambiados, para respetar el derecho a la intimidad personal y al anonimato, salvo los que sí han dado su consentimiento. Solo un Dr. aparece con su nombre, porque falleció.
Lo nunca dicho
Me aterra expresar aquello que nadie sabe,
lo íntimo que reside en lo profundo de mi corazón.
¿Será por fidelidad impuesta, por principio aprendido?
¿Por cultura heredada o por miedo humano?
Duele el corazón de sentirse preso,
de no poder soltar lastre,
de callar dolores,
de enjaular pensamientos.
La palabra presa,
en el alma atada
desgarra la carne
y priva de vida
a la genuina idea.
Duele el cuerpo.
Llora el viento con gemidos de cólera.
Llueve en llanto con gotas de sangre.
Canta el silencio con sonidos mudos.
Enmudecer no quiero.
Llegó la hora de soltar al preso
y de decir lo nunca dicho.
Al fin es nacido el secreto mío.
El silencio se hace frase.
El sentir se expande,
como rayo de luz que amanece en día.
Es un canto a la vida del sentir profundo.
Se libera el alma y se irradia al mundo.
La palabra dicha es ahora bálsamo
de la herida hecha y se cura el daño.
La vida germina al yo liberarme.
La mano se abre y el amigo nace.
Compartamos juntos sentires profundos.
Liberemos todos los dolores mudos.
Salgamos al mundo a cantar los llantos.
Pongamos palabras al silencio amargo.
Liberemos todos al mundo de males.
Cantemos juntos el amor que une.
Abrazar la vida desde el corazón que acoge.
Amar al que habita en mí y en todos los hombres.
Hoy es un día nuevo.
Dejemos que nazca la dicha y el gozo,
De ser para darse.
23 octubre 2018
1. ENTRE LA VIDA Y LA MUERTE: LA EXPERIENCIA
Toda historia tiene un principio
Idoia nació el 26 de febrero de 1986 a las 17 h. Idoia murió el 17 de julio del 2011 a la edad de 25 años.
Vivimos en un ático con vistas a Collserola. Por la orientación geográfica, el sol no entra en nuestra casa. Después de su muerte, un día observé que a las 17 h (la misma hora en que ella nació) entraba un rayo de luz que, por medio de la refracción de los cristales, incidía directamente en una planta, una orquídea, que le regalaron a Idoia poco antes de morir. La planta floreció de nuevo justo el día de su cumpleaños, el día 26 de febrero de 2012, su primer cumpleaños fallecida, el día que hubiera cumplido 26 años.
Su vida fue diferente a la mayoría de las vidas. Su legado no deja indiferente a nadie que lo conoce. Su recuerdo es algo más que un recuerdo, es una huella profunda en el corazón.
Su historia, es el misterio de la vida misma. Los que la conocieron bien saben el impacto que dejó en sus vidas. Una vida de sufrimiento, dolor, lucha y superación constante, de no rendirse nunca, de encontrar razón al sinsentido, de trascender lo mundano. Un viaje al más allá de lo íntimo. Un encuentro con el amor.
Una vida que yo tuve el honor de acompañar. Un gran aprendizaje que se convirtió en mi propia vida.
Yo, su madre, deseo compartir con vosotros, un poquito de todo ese legado, de todas las experiencias que merecen ser contadas, no solo por el valor humano, sino por el sentido más allá de lo vivido. Deseo que nuestro dolor y nuestra lucha por superarlo, sea de ayuda a quien pueda necesitarlo. Que todo aquello que aprendimos sirva para acompañar el dolor de otros. Que el fruto del amor germine sobre el dolor y sea un bálsamo en el corazón doliente.
Momentos únicos, donde las paradojas de la vida te hacen buscar respuestas más allá de lo tangible.
Emociones extremas, donde la capacidad humana encuentra sus límites.
Luz que aparece de entre las tinieblas y dibuja horizontes nuevos.
¿Magia? ¿Misterio? ¿Ilusión?
¿Quién sabe? Vida escondida detrás de todo lo inexplicable.
Mi propia historia
Me casé con 20 años. La vida en casa de mis padres no era emocionalmente fácil. Ellos se querían, no tengo duda, pero sus creencias hacían que en la convivencia fueran incompatibles. Las discusiones por temas religiosos eran el pan de cada día. Mi padre era católico y mi madre testigo de Jehová. Sus diferentes concepciones sobre la Navidad, los cumpleaños, las fiestas a celebrar, el trato de la sangre, las comidas, las rutinas de cada día, etc., eran tema de controversia y nunca punto de encuentro.
Mi padre, Antonio, era una persona de gran corazón que disfrutaba con las reuniones familiares y las celebraciones. Mientras que mi madre, Lola, una mujer de su casa, que por encima de su familia defendía a su padre celestial, obedecía su voluntad y consideraba la no celebración de las fiestas paganas como una prueba de su fe.
Antonio, tal como marcaba la época, quería hacerse valer como cabeza de familia y cómo no, imponer su voluntad, «porque yo lo digo».
Lola respetaba a Antonio como cabeza de familia, pero fiel a su Dios que, por encima de la voluntad de su marido, le pedía no caer en la tentación de celebrar lo pagano.
Después de la discusión venía el enfado, mamá podía estar un mes sin hablar. Las malas caras eran como un puñal que se clavaba en el corazón.
Es doloroso ver a tus padres discutir. Cuando era niña tenía miedo, pensaba en su separación y me producía inseguridad. Al hacerme mayor intenté entender.
Yo amaba a mis padres, eran personas de gran corazón, trabajadores, humildes, que toda la vida lucharon por superarse, para que no nos faltara nada en la familia. Amorosos a su manera, tiernos y siempre dispuestos a ayudar. Eran generosos, les gustaba compartir lo que tenían. Eran habilidosos con las manos, papá hacía pasteles (de oficio era pastelero, aunque al nacer yo, se puso a hacer lámparas para ganar más dinero) y mamá hacía labores, costura y cocina. Siempre les gustaba compartir sus creaciones con quien se presentara. Abiertos a darse en cuerpo y alma, pero sin tocar sus creencias. Era un límite impuesto más allá de ellos mismos.
Mamá vivió la guerra civil muy de cerca. La mayor de 5 hermanos. Haciendo las veces de madre cuando su propia madre vendía estraperlo para poder alimentar a sus hijos, mientras su padre estaba en el frente. Casi no pudo ir al colegio, leía y escribía con dificultad. Siempre contaba historias vividas de gran dolor y shock. Cuando oía algún ruido parecido a una sirena o un estruendo, se estremecía. No podía ver películas de guerra, decía que se ponía mala. Yo siempre entendí que se aferrara tanto a su religión. Era como su tabla salvavidas. Necesitaba creer en una vida más allá de ésta para darle sentido a la tragedia. Vio la muerte a sus pies cuando era niña. Precisaba encontrar un motivo a la vida tangible para sostenerse. La promesa de una vida nueva, en un paraíso, sin enfermedad, sin dolor, libre de esfuerzo, eran su ideal. Dios le prometía una vida eterna, ella solo debía obedecer su voluntad. Yo podía entenderla. Tanta miseria vivida sería recompensada. Su Dios era superior a nosotros. Era comprensible.
Papá también vivió la guerra, pero desde casa, con historias a pie de calle y cabezas rodando en la puerta de la iglesia. Familia de 14 hijos, él, el segundo empezando por abajo. Se libró del servicio militar y empezó a trabajar joven de panadero (como su padre). Siempre nos contaba, cómo durante la guerra, con una barra de pan hacían intercambio de toda clase de alimentos.
Él aprendió que el hombre de la casa es el que manda y los hijos sirven y obedecen. La mujer no tiene voz ni voto y trabaja en casa para el bien de todos.
Papá defendía su ideal de marido, pensaba que era lo que debía hacer, igual que le había visto hacer a su padre.
Con todos estos antecedentes el ambiente familiar no era acogedor. Habitaba un clima de violencia silenciosa, como un mar de fondo por todos los desacuerdos que ponían en entredicho la autoridad.
Yo los entendía a los dos. Comprendía cada una de sus posiciones. Aceptar dos visiones diferentes, dos ángulos, dos perspectivas. En el fondo de mi ser sabía que se querían, que en ellos había amor por el otro, pero era doloroso ver que no eran capaces de llegar a un encuentro más allá de la creencia, algo por encima de la propia voz.
La única forma de salir de todo aquello fue casarme joven y empezar mi propio hogar.
Conocí a Beni en unas vacaciones en Mallorca. Era el mes de agosto de 1979. Yo tenía 17 años, era la primera vez que salía de casa sin mis padres. Íbamos 2 amigas, mi hermana (10 años mayor que yo) y yo. Papá nos dejó ir a las dos, porque íbamos juntas.
Por «casualidades» de la vida, en el apartamento de al lado había un grupo de «catalanes» que además eran del barrio de Sants, el mismo que el nuestro.
Nunca antes de ese momento nos habíamos visto ni cruzado por la calle. Al regresar a Barcelona después del viaje, nos encontrábamos en todos sitios. Y para colmo, Beni vivía justo delante del colegio donde yo estudiaba BUP. No había duda, el destino quiso que coincidiéramos en Mallorca.
Al poco tiempo Beni se fue a la mili. Ya habíamos empezado a salir y la separación nos unió mucho más. Nos escribíamos cartas casi a diario y en uno de sus permisos me pidió que me casara con él. Yo tenía 19 años y ganas de comerme el mundo. Así que nada era una dificultad y empecé a buscar vivienda. Cuando él regresó del servicio militar nos compramos un piso y lo arreglamos. El 8 de octubre de 1982 nos casamos. Yo tenía 20 años, él 22.
Iniciamos nuestro proyecto común, con mucha ilusión, juventud y la única experiencia de lo vivido, cada uno en su familia de origen.
Beni trabaja en un concesionario vendiendo coches. Yo ayudaba a mis padres en un comercio familiar. Hacía las funciones de dependienta, contable, escaparatista, etc.
La convivencia pronto puso en evidencia los patrones aprendidos. Yo me sorprendí haciendo lo que hacía mi madre y viendo en mi marido las conductas de mi padre.
El hombre ausente que no asume su rol de marido solo trabaja. En las discusiones, «yo la buena», que intenta convencer al otro para que cambie. Él, el malo.
A los 3 años de matrimonio, sentí la llamada de la maternidad. Un impulso interno me hacía mirar a todos los bebés y desear tener uno propio, abrazarlo, protegerlo, cuidarlo, mimarlo, darle todo mi amor. A Beni desde siempre le gustaban mucho los niños y me prometió que si éramos padres cambiaría. Todo era perfecto, yo quería ser madre y él cambiaría por ello. No había duda al respecto. El primer mes de ir a buscar al bebé, me quedé embarazada. Todo un éxito.
Mi primer síntoma de embarazo fue fiebre. De hecho, no tenía ni la primera falta cuando mi doctora de medicina general me recomendó ir al hospital. Allí me dieron la noticia. Seríamos padres.
El embarazo transcurrió sin dificultad, salvo las habituales debido al estado. Yo primeriza, joven, inexperta. Él ausente, miedoso, huidizo.
Hice preparación al parto y clases de maternidad. Un nuevo aprendizaje para mí, con toda la ilusión puesta en la nueva vida que esperaba. Mi marido siempre estaba trabajando y compartió pocas veces conmigo la espera.
El 26 de febrero de 1986 me puse de parto. Recuerdo que cuando estaba estirada en la camilla de parto el doctor me rompió aguas de forma provocada. Me cogió un temblor incontrolable y una sensación de miedo me invadió. Pensé, yo me levanto y me voy de aquí. Al momento me dije: «¡Si no te puedes ir! ¡Estás pariendo!». Al poco rato Idoia estaba entre mis brazos.
A los tres días estaba en casa, yo sola y con un bebé al que cuidar. Mi marido seguía trabajando y ausente.
Hice tres meses de baja por maternidad y me incorporé al trabajo. Contratamos una cuidadora a domicilio para Idoia. Los horarios de mi trabajo eran los de comercio. Cuando me iba por la mañana, Idoia estaba durmiendo, cuando regresaba por la noche, Idoia estaba durmiendo. Trabajaba todos los días, incluso sábados. El domingo tocaba limpiar y entre semana la compra. Yo me iba a trabajar llorando, no había sido madre para aquello. Así que decidí dejar de trabajar para cuidar de mi hija.
Idoia pronto empezó a estar enferma, otitis, bronquitis, neumonías. Empezaba mi aventura de madre-enfermera-cuidadora a tiempo completo. Mi marido seguía ausente.
Mi relación con la muerte
Elisabeth Kübler-Ross, es una conocida psiquiatra que realizó muchos estudios sobre la muerte. Curiosamente uno de sus libros más conocidos se llama en catalán La mort: una aurora («La muerte un amanecer»).
Me cuentan mis hermanos, que aprendí a andar en el cementerio. Bueno, mejor dicho, di mis primeros pasos en el camposanto de Montjuic. Hacía poco que había muerto mi abuelo paterno. Mis padres compraron un nicho para darle sepultura. En aquella época mis padres no tenían ninguna propiedad inmobiliaria y aquella compra era su primer patrimonio. Los domingos era costumbre ir al nicho a limpiarlo y llevar flores. Estaba muy bien situado, en la parte alta de la montaña, con vistas al mar y le tocaba el sol directamente. La vista dominical era un momento de reencuentro con el abuelo y la paz del lugar.
Junto al lugar había un bordillo de piedras, a la vez decorativo y de protección. Fue allí donde di mis primeros pasos. Tengo alguna foto en el lugar.
Puede parecer un hecho anecdótico, pero si conecto con el resto de mi vida, observo que fue algo simbólico que confirmaría la importancia de acercarme a la muerte para aprender a vivir.
Recuerdo que cuando era niña, 10 años quizás, soñé que mi padre se moría. La angustia me despertó. No soy capaz de recordar con detalle el sueño, pero nunca olvidaré la sensación de miedo, el nudo en el cuello, como un ahogo, la falta de aire para respirar, la palpitación acelerada y el enorme desasosiego que me habitaba en aquel momento. De hecho, al recordarlo, en este mismo momento, mi cuerpo retoma los síntomas de pánico experimentados en aquellas ocasiones.
En varias ocasiones se repitió el episodio. Con idénticas características.
Yo me decía a mí misma que era solo un sueño, pero me quedó grabada la certeza de que el amor que sentía por mi padre no me permitía ni siquiera pensar en la idea de su muerte y sobre todo de que yo podía perderlo.
Nunca soñé con la muerte de mi madre. Creo que no era capaz ni de pensarlo. Mi mente descartaba la idea por completo. No cabía ni como una posibilidad.
Nunca había visto la muerte de cerca. Cuando pensaba en ello me recorría un escalofrío que me producía repulsión.
Recuerdo que tuve un acuario de peces tropicales. Son preciosos por su variedad de colores y especies, pero a la vez son unos animales muy sensibles a los cambios de temperatura y a los parásitos. Con frecuencia se ponían enfermos y morían. Yo no podía tocarlos cuando estaban muertos. Me daba mucho repelús.
Así que siempre pensé que no podría tocar a los seres muertos.
La primera persona cercana querida que falleció fue mi abuela paterna, Valentina. Ella tenía 83 años, yo 12. No tuve ocasión de tocarla. Sí pude verla en el féretro y no tuve ninguna impresión especial. Era ella. Yo la quería mucho. Vivía en casa con nosotros y tuvimos una relación muy cercana. Su pérdida me produjo mucha tristeza, pero no alteró para nada mi rutina.
Mi padre Antonio falleció el 2 de febrero de 2008. Mi madre Lola falleció el 3 de junio del 2009. Mi hija Idoia falleció el 17 de julio del 2011.
Tres seres que amo profundamente murieron en tan solo 3 años, papá, mamá y mi hija.
Cada muerte ha tenido un significado y un dolor diferentes.
Al morir papá sentí un gran vacío. No podía aceptar no volver a tenerlo más cerca, no verle, no oírlo, no tocarlo. Sin embargo, nada tenía que ver con la angustia que imaginé de niña. Era otra sensación, un dolor de vacío.
Debido a la diferencia de religiones, papá tuvo una despedida católica. Mis hermanos así lo quisieron. Mamá no entró a su despedida, como era su costumbre de no compartir ceremonias de diferente credo al suyo. A mí personalmente me produjo un dolor añadido. ¿De verdad importaba la religión en aquel momento?
Mi hija Ruth le cantó una canción que él siempre nos cantaba «Quan jo n´era petitet».
Idoia se pasó un año entero llorando cada día por la muerte de su abuelo. Era su primera pérdida y le tenía mucho cariño a su «avi».
Al morir mamá, sentí como si me arrancaran algo de mi vientre. Como si yo formara parte de ella y estuviéramos unidas por la matriz. Al verla en el féretro sentí un temblor en mi útero y un tirón hacia abajo. Quizás era la vida que me anclaba a la tierra. El dolor no fue de vacío, sino de desamparo. Sentí mucho amor por la vida, por haberla tenido como madre. Sentí su amor en mí en todas las personas que la acompañaron. Sentí que ella era muy querida y que ese amor que nos dejó nos acompañaría siempre.
Tuvo una despedida presidida por un hermano de su congregación. Una cantante con música en directo le cantó una canción especial que nosotros escogimos. Fue bello.
Ahora, yo era huérfana. Me sentía desprotegida. Por encima de mí, nadie, no había nadie que me protegiera. Ahora era yo frente al mundo.
Al morir mi hija, sentí un dolor infinito al que no se le pueden poner palabras. Cuando se mueren tus padres te conviertes en huérfano. Para la muerte de un hijo/a no hay palabra. El diccionario no lo puede contemplar. Es algo antinatural, el dolor no puede nombrarse. Dicen los expertos que es la experiencia más dolorosa que puede vivir una mujer.
Podría hablar del proceso. Porque es un proceso. Desde el momento en que se produjo el fallecimiento y todas las fases posteriores, pero están descritas en muchos libros de expertos sobre el tema. Yo no pretendo ofrecer una explicación teórica, sino todo lo contrario: describir la vivencia tal como la experimenté. Con sentires físicos, emocionales y espirituales. Aunque no se le pueda poner nombre.
La vida de Idoia
Idoia era una niña brillante en todo. Siempre destacó en todas las actividades escolares y extraescolares. Le gustaba ser la mejor, era exigente consigo misma, perfeccionista y eso la hacía superarse constantemente. Gozaba de una extrema sensibilidad. Desde muy temprana edad destacó por su empatía con el dolor ajeno.
Tenía el don de la palabra y le gustaba escribir poesías y relatos (había ganado concursos literarios, era la admiración de sus profesores). Destacó por su facilidad para los idiomas. Cursaba sus estudios de secundaria en alemán, un idioma que no era el suyo materno.
La música era otro de sus talentos. Hacía ballet y tocaba el piano. Ella decía que no podía vivir sin la música. Amaba bailar.
Idoia tenía 12 años cuando tuvo una crisis de epilepsia. Estaba en el vestíbulo del Colegio Alemán, justo cuando sonó la sirena para subir a clase. En aquel momento se desencadenó la enfermedad.
En la adolescencia no es infrecuente tener crisis de este tipo. Los cambios hormonales lo justifican. Esa fue la explicación que nos dieron los médicos.
Como consecuencia del episodio empezaron a medicarla con Depakine.
A los 14 años, no había tenido ninguna crisis más. Un día, Idoia nos cuenta que siente como una pared en su cabeza, como que algo no la deja pensar. Ella cree que es la medicación. Pedimos visita a la neuróloga, en Sant Joan de Déu. La Dra. refiere que es posible, la medicación afecta al procesamiento de información y puede ser la causa del malestar de Idoia. Retiramos la medicación de forma paulatina. Los síntomas no desaparecen, sino que se agravan. Puede ser por el síndrome de abstinencia, nos comenta la Dra., los medicamentos que afectan al sistema nervioso crean dependencia y es complicado retirarlos. Con los años y a posteriori tuve que investigar mucho sobre la enfermedad e introducirme en ambientes cultos al respecto (congresos de epileptólogos, asociaciones de epilepsia). Nunca se debe dar fármacos antiepilépticos con una sola crisis de epilepsia. Puede ser un hecho esporádico y el fármaco crea dependencia.
Como consecuencia de la «pared» que siente en su cabeza, Idoia no quiere ir al colegio, dice que no entiende las cosas. Visitamos a su pediatra y nos aconseja ir a la Unidad de Psiquiatría habilitada en la Maternidad. En aquel momento es el mejor referente para trastornos juveniles. En esta unidad son especialistas en anorexia nerviosa. Idoia cumple con todos los criterios de una anorexia. Es perfeccionista, exigente, no quiere estar gorda (¡¡quién lo quiere estar!!), etc. Así que empieza un tratamiento en este sentido. Ellos quieren que engorde y ella hace el efecto rebote y deja de comer, por lo cual acaba ingresada en la unidad y cada vez sus síntomas van a más. Estando en la unidad le aparecen las primeras mioclonías matutinas, cuando está en la ducha, o en el desayuno. Los médicos creen que sus caídas son provocadas por ella, para llamar la atención y la aíslan de sus compañeras.
Las mioclonías son pequeñas crisis, como sacudidas en las extremidades. En consecuencia, al ser en los brazos, se le caen las cosas de las manos y tampoco puede escribir. Cuando son en las piernas, se cae ella y se golpea, se hace moratones y en ocasiones se rompe los dientes.
Por otro lado, nosotros habíamos pedido visita con un neurólogo y este solicitó un electroencefalograma. Idoia estaba ingresada en la Unidad de Psiquiatría del Hospital Clínico y pedimos permiso para que la dejaran salir y llevarla a la prueba. La llevó mi marido, yo trabajaba. Al salir de la prueba, la enfermera le dijo a mi marido que fuéramos con urgencia al neurólogo. La prueba estaba muy alterada.
Idoia nos pidió darse de alta de Psiquiatría, ella decía que no era eso lo que le pasaba. Viendo que no mejoraba, al contrario, al ver a otras chicas con problemas, le hizo imitar conductas y entrar en un bucle de mucho sufrimiento.
Por otro lado, en el Colegio Alemán no la apoyaron. En la Unidad de Psiquiatría tenían una profesora que contactaba con los colegios para darles clase a las chicas ingresadas y que no perdieran el curso, se adaptaba al programa de cada centro, incluso les hacía exámenes curriculares. En el Deutche Schule, no aceptaron este método de estudio. En enero nos propusieron que buscáramos otro colegio para Idoia. Alegaron que el nivel de su escuela no era adecuado para Idoia. Yo les dije, que primero tendría que suspender, que quedaban cinco meses de curso por delante. Ellos la invitaron a irse. De ser la primera de la clase pasó a ser excluida.
Idoia no quería cambiar de colegio. Tenía allí a todas sus amig@s. Fue muy doloroso para ella.
El curso siguiente inició sus clases en otro centro. De nuevo, había empezado a medicarse para la epilepsia, pero sus mioclonías no solo no se controlaban, sino que cada vez eran más frecuentes, con las consiguientes caídas y golpes. La vida se hacía difícil.
Empezaron a aparecer más dificultades. No podía escribir. Cada vez le costaba más todo.
Nos hablaron de un especialista en epilepsia en la Unidad de Neurología del Hospital de Bellvitge, un epileptólogo. Iniciamos con él una serie de visitas y pruebas. Incluidas una biopsia de piel que descartó una enfermedad muy grave llamada Lafora.
A los 17 años deja de ir al colegio, en espera de una mejora que le permita hacer vida normal. Ya no puede estar en casa sola. Se cae constantemente. Tiene las primeras crisis epilépticas generalizadas. Cuando entra en la ducha se pasa casi una hora con el grifo abierto y no sabe qué tiene que hacer. Confunde el jabón con la crema. Sale de la ducha sin lavarse y desorientada.
Nos hablan de una especialista en epilepsia en el Hospital Clínico de Barcelona, pedimos visita. La Dra. le repite todas las pruebas y propone ingresarla para hacerle un electroencefalograma con vídeo. Se trata de retirar la medicación para provocar una crisis. Al estar monitorizada graban la crisis y pueden ver en qué parte del cerebro está el foco epiléptico. Así saben el origen y si se puede operar.
Después de la prueba, la Dra. me dijo que nunca había visto un electroencefalograma tan patológico. Nos habló de un especialista, según ella la persona que más sabía de este tipo de enfermedad, estaba en Madrid.
Iniciamos los trámites para ir a una visita a Madrid, con el Dr. Los permisos y la burocracia tardarían dos años en llegar.
Mientras tanto, una adolescente que era brillante en todo, ahora es dependiente. Se pierde dentro de casa, se cae y se golpea, cualquier acto cotidiano es una dificultad.
Las amigas siguen con sus vidas y ella está sola en casa. Lo que más reclama es poder hacer lo que hacía antes. Su vida ha perdido el rumbo. Está enfadada con todos y con todo. No acepta la ayuda, ella lucha por su autonomía. Quiere hacer las cosas sola.
No quiere vivir así.
La enfermedad tendrá un nombre y un diagnóstico, después de 4 biopsias de piel en 3 centros diferentes, y de pasar por todos los hospitales importantes de Barcelona: Bellvitge, Clínico, Hospital del Mar y uno de Madrid, Fundación Jiménez Díaz. Después de 10 años de buscar respuestas, sabemos el diagnóstico. Es el peor posible. Una enfermedad neurológica progresiva, considerada como enfermedad rara: epilepsia mioclónica progresiva, Lafora (lleva el nombre de su descubridor). Solo 12 casos en toda España. No tiene tratamiento conocido, solo medicación para paliar los síntomas que cada vez son más agudos y llega un momento en que ya no se pueden controlar y producen la muerte. Mientras tanto evoluciona con un deterioro progresivo a nivel neurológico que afecta a todas las funciones vitales.
Varios años antes de saber cuál era su enfermedad, recuerdo la primera vez que busqué en internet, Lafora. Era uno de los posibles diagnósticos. El más grave. Cuando leí los síntomas, me recorrió un escalofrío por todo el cuerpo, no pude seguir leyendo, se me saltaron las lágrimas. Era demasiado horrible imaginar que alguien pudiera vivir todo aquello. Siempre eran chic@s jóvenes, aparecía en la adolescencia y vivían 10 años con un agravamiento progresivo. Sobre todo, lo que me pareció cruel, es que producía ceguera, demencia, y ataxia (la falta de control muscular o de coordinación de los movimientos voluntarios, como caminar o coger objetos).
Pero en aquel entonces no podía imaginar lo que nos esperaba. Aún tardarían cinco años en confirmar el nombre de su enfermedad.
Recuerdo el día del diagnóstico. El médico dijo: «No tiene cura». Yo pensé: «No se sabe la cura, no se conoce, eso no significa que no la tenga. Quizás su caso sea diferente».
Así que, a pesar de la evidencia y de la dificultad de estar frente a un reto de dimensiones sobrehumanas, no podíamos rendirnos y esperar la llegada de lo inevitable, sino que era el momento de sacar todos los recursos posibles para intentar buscar una salida a un desenlace que los médicos auguraban como fatal.
La búsqueda
Desde el primer momento en que aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad de Idoia, hasta el final de sus días, mi vida se convirtió en una búsqueda constante.
Mi hija necesitaba ayuda y yo era la única que podía hacer la búsqueda por ella.
Búsqueda triple:
– Física
– Emocional
– Espiritual
Búsqueda física: curar la enfermedad
Si tu hija está enferma, la primera búsqueda es física. La necesidad de encontrar cura o alivio para su mal, búsqueda de soluciones médicas. Al principio de este arduo camino, los profesionales no tenían respuestas, porque no sabían el nombre de la enfermedad y únicamente nos atendían para tratar los síntomas (las ausencias, las mioclonías, las crisis generalizadas, etc.). Probamos muchos tratamientos y debo decir que cuando te recetan un medicamento que afecta al sistema nervioso central, las consecuencias en el comportamiento pueden ser muy duras, hasta anular del todo a la persona y caer en un estado peor que antes del tratamiento. O bien, producir agresividad o trastornos del comportamiento que son muy difíciles de sobrellevar tanto para el enfermo como para el entorno.
Hace falta mucha observación y mucha conciencia del estado del enfermo para saber diferenciar entre la enfermedad y el efecto adverso del medicamento. En todo este camino tuve que aprender mucho sobre antiepilépticos, su mecanismo de acción, sus efectos adversos y cómo saber la dosis adecuada en cada momento. El secreto estaba en encontrar el término medio entre el beneficio y la nocividad.
Cuando supimos el nombre de la enfermedad, tuve la impresión de que los médicos tiraron la toalla. Era incurable, progresiva y mortal, además sin tratamiento conocido. Pero olvidaban por completo a la paciente, a Idoia. Su caso no cumplía con la norma conocida sobre esta enfermedad. Su caso era diferente y merecía un tratamiento especial.
Nunca entendí que no le dieran opción de rehabilitación. Era una chica joven, con toda la vida por delante y se merecía poder recuperarse o al menos intentarlo. Por aquella época mi padre tuvo una embolia y quedó paralizado del lado derecho, los médicos lo mandaron a rehabilitación. Con Idoia no había opción. Su caso era diferente, no había esperanza para ella. Nos mandaban a casa a esperar que llegara lo peor, el deterioro y la muerte.
Ante la frase «no tiene cura», yo siempre sostuve la firme convicción de que los médicos no sabían la cura.
Si la medicina no ofrecía soluciones había que buscar en otro lugar. Así que probamos todo tipo de tratamientos de medicina alternativa y energéticas. Allí donde nos decían que había una oportunidad de mejoría, allí que íbamos. Al principio de un nuevo intento, la esperanza era un motor para vencer todas las dificultades: hacer kilómetros para ir a las visitas, elevado coste económico, desgaste de tomar mucho de todo: vitaminas, complementos, determinados alimentos, etc.
Además de la dificultad añadida de convencer a Idoia, trasladarla y darle todo lo que los terapeutas nos habían recomendado, con sus crisis haciendo aparición en cualquier momento y su rebeldía constante por lo que le había tocado vivir.
Nunca dejamos el tratamiento convencional, siempre fue algo paralelo, la suplementación complementaría. Yo estoy convencida de que no fue en balde, que si su caso era diferente a los otros enfermos de la misma enfermedad fue gracias a todos estos otros tratamientos.
Pero lo cierto era que los tratamientos no fueron suficientes para el final deseado. Idoia se cansaba de tantas pastillas y nosotros también de invertir energías, esperanza y dinero, y no ver resultados significativos.
Después de 13 años de búsqueda de soluciones médicas y dado el empeoramiento evidente e irreversible, esta cesó. Tuvimos que conformarnos con la medicina convencional y aceptar un ingreso hospitalario que duraría un año, el último de su vida. Sin embargo, no dejé de ser yo la guía de los médicos. Yo conocía a Idoia y su enfermedad mejor que ellos. Para ellos era un caso raro y les venía de nuevo.
Búsqueda emocional: curar el corazón
La enfermedad tiene una repercusión no solo en el físico. Te cambia la vida en todos los sentidos. Las dificultades se agravan de forma gradual. Es una progresión lenta. Cada nuevo síntoma es un obstáculo que requiere de nuevas adaptaciones. La vida de antes ya no es posible. Cuando Idoia empezó con la enfermedad era una adolescente que tenía su rutina de estudiante, sus amigos y un sinfín de actividades extraescolares. Poco a poco fue perdiendo todo, hasta dejar de ir al colegio y quedarse en casa sin poder salir sola. Primero pensamos en que estaría en casa un tiempo hasta recuperarse y luego se reincorporaría a la vida social. Pero la enfermedad no le daría tregua. Todo lo que perdía era irrecuperable.
Imaginad una chica autónoma, muy inteligente, a los 11 años viajó sola a Alemania y durante un mes vivió con una familia para practicar el idioma. Y a los 17, se pierde dentro de casa y no sabe encontrar su habitación, se desorienta con facilidad y tiene crisis que la hacen caer y golpearse. Como consecuencia se vuelve rebelde. Quiere superarse, no acepta la ayuda. Lucha día a día por ser ella y no estar enferma.
Quiere tener amigas, pero ellas juegan en otra liga. Al principio las amigas fueron fieles. Recibía visitas y llamadas. Poco a poco dejaron de existir.
La soledad se convierte en el peor aliado.
Con la progresión de la enfermedad pocas personas son capaces de estar a su lado, de sostener su silencio, su mirada perdida, de mostrar una presencia con escucha. Les resulta doloroso verla.
Ella necesita amigas y yo las busco en todas partes.
Contacto con una asociación de enfermos de epilepsia, ASCE. Acudí en busca de ayuda y encontré un grupo de personas que conviven con sus propios enfermos y mantienen una lucha por hacer que la epilepsia no sea una enfermedad con estigma. Yo buscaba un centro al que Idoia pudiera ir a hacer actividades, relacionarse con iguales, hacer rehabilitación y recuperar las capacidades perdidas. Pero ese centro no existía. Poco a poco me incorporé a la lucha contra la enfermedad. Si no existe el centro, me decía, tendremos que crearlo. Así que, con la ilusión de crear recursos para cubrir las necesidades de Idoia, me convertí en la presidenta de la Asociación.
Gracias a esta función, conocí a fondo todo el mundo de los enfermos de la epilepsia: afectados, familiares, asociaciones, médicos, medicamentos, etc. Pude asistir a congresos y estar al día de los últimos avances en investigación. Fue un periodo intenso que recuerdo con mucho cariño. Conocí a grandes personas, que fueron muy importantes como punto de apoyo en el cuidado de Idoia. Pero su enfermedad seguía avanzando y para poder atenderla pronto tuve que dejar la asociación. De nuevo la familia sola en casa sin ayuda externa.
La soledad era para ella lo más difícil de aceptar. Quería tener amigas, pero cuando dejas de relacionarte con el mundo, la socialización es tarea difícil.
Por casa pasaron voluntarias de la Cruz Roja, terapeutas a domicilio de diferentes ámbitos, cuidadoras particulares, etc. Tenían que ser chicas, de una edad cercana a la de Idoia y sobre todo que supieran escuchar, no se asustaran con las crisis y supieran atenderla en caso de necesidad. Muchas veces Idoia las rechazaba y la situación era complicada.
Otras amigas y amigos le dedicaban largas horas a conversaciones telefónicas, pero el día a día era largo en carencias afectivas para ella.
Acudimos a todo tipo de terapeutas y psicólogos. Curar el corazón no era del todo posible sin ayuda profesional.
La aceptación de la enfermedad no fue tarea fácil. Con mucho trabajo, poco a poco encontramos el equilibrio. Aprendimos a vivir «el día de hoy sin intentar resolver los problemas de toda la vida en un momento». Aceptar lo que sí podíamos hacer. Disfrutar lo que sí estaba en nuestras manos y sobre todo dejar fluir el Amor entre nosotros.
El último año de su vida fue especialmente duro y hermoso a la vez. Vivenciar el deterioro progresivo de tu hija es muy doloroso, y especialmente verla encerrada en una habitación, sin luz solar, sin ver el cielo, solo entre cuatro paredes que eran su paisaje constante y sin nada más que hacer que esperar la llegada de lo peor.
Sin embargo, cada día era un regalo. Pudimos compartir momentos únicos, llenos de ternura, confidencias, juegos, risas, lágrimas, cariño. Momentos que evidenciaban lo más importante de la vida: Idoia era amada por todos y ella nos regalaba con su sonrisa, sus abrazos y sus besos.
Búsqueda espiritual: encontrar paz, comprensión y sentido
La búsqueda de consuelo, de sentido, de algo a lo que agarrarse ante la dificultad, es quizás la búsqueda esencial de la humanidad: ¿El por qué y el para qué? Sobre todo, en caso de enfermedad grave, se convierte en una pregunta ineludible. Encontrar la respuesta será el bálsamo para la aceptación profunda.
Llegar al final de la búsqueda requiere un arduo trabajo interior. Creo que la mayor dificultad es la rendición del ego y la aceptación de la vida misma. Darte cuenta de tu pequeñez como humano y de tu grandeza como parte del todo. Colocarte en la posición de observador para ampliar la visión a un nivel superior.
Aceptar es una decisión consciente, es acoger lo que te ha tocado vivir desde el Amor. Es encontrar el sentido más allá de ti mismo. Es transcender la vivencia a un nivel superior donde tú como persona dejas de tener el protagonismo y la vida es la maestra.
Descubrir que todo tiene un diseño perfecto. Que las circunstancias, aunque en apariencia dolorosas, son las precursoras de tu aprendizaje. Que toda tu vida ha tenido el sentido de la unidad. Que el momento presente es el lugar perfecto. Que el dolor es tu gran maestro y que sin él la búsqueda no se hubiera consolidado, ni el aprendizaje hubiera sido efectivo.
Cuando descubres que toda tu vida ha estado siguiendo el plan perfecto para que llegues a experimentar el AMOR incondicional. Que lo único que da sentido a todo es el AMOR. Cuando sientes el AMOR y la Unidad de todo el Universo, entonces ya no hay más preguntas que responder, la búsqueda cesa, solo queda espacio para la GRATITUD.
La muerte de Idoia
Todos sabemos que un día moriremos, no sabemos cuándo, pero es una certeza inevitable.
En el caso de Idoia, sabíamos que su muerte sería pronto. A pesar de saberlo, nunca pude imaginar que ese momento llegaría.
Recuerdo que cuando me pasaba por la cabeza la idea de su muerte, la sensación de ahogo y congoja era tal, que inmediatamente la descartaba de mi mente. No podía permitirme pensar en ello.
Durante el proceso de su enfermedad, en muchas ocasiones estuvo al borde de la muerte. Cinco ingresos en ucis de diferentes hospitales y por diferentes motivos derivados de complicaciones del propio proceso de su enfermedad. Después de estos ingresos, que fueron largos, venía la consiguiente recuperación. Cada vez era más difícil recuperarla y cada vez era como bajar un escalón en la medida de la normalidad. Un escalón que ya no volvía a subirse.
Durante alguno de estos episodios, recuerdo que al verla tan mal y sufriendo, y además sabiendo lo que le esperaba, me pasaba por la mente la idea fugaz de dejarla marchar y evitarle más sufrimiento. Pero lo cierto es que en todo momento pensamos que la muerte era evitable.
El último año de su vida estuvo ingresada en una Clínica. Su estado no nos permitía tenerla en casa. A pesar de lo duro de la situación, allí estaba bien cuidada y con muchas más atenciones de las que una familia, solos en domicilio, podíamos proporcionarle. Al mismo tiempo al poder descansar nosotros, los cuidados emocionales de nosotros hacia ella fueron de mayor calidad.
Recuerdo el momento en que la Dra. nos dijo que se acercaba el final, que ya no podían hacer nada por ella.
Es curioso, a pesar de saber que ese momento llegaría, nunca imaginas que llegará. Es como si te tiran un cubo de agua fría por sorpresa y del susto te quedas sin saber qué hacer, en shock, totalmente desorientada. ¿Y ahora qué? Qué viene después de esto. Ya no hay nada por lo que luchar. Solo dejarla marchar.
Aquella noche, Idoia me dijo:
—Mamá, me muero de epilepsia.
Yo estaba sentada junto a ella, en una silla al lado de su cama. No le pude decir que no, como otras veces cuando estaba grave en muchos ingresos en las ucis y la animé a seguir. Esta vez, con todo mi dolor y todo mi amor, solo le pude decir:
—Te quiero mucho, Idoia. ¿Qué puedo hacer por ti, qué necesitas?
Ella me contestó:
—No me dejes sola.
Con lágrimas en los ojos le respondí:
—Perdona que llore, es por lo mucho que te quiero.
Desde aquel momento no me moví de su lado.
Idoia estaba sufriendo un estatus de epilepsia. Eso significa que detrás de una crisis epiléptica generalizada, viene un episodio de desmayo, un descanso breve donde no hay conciencia, al menos aparente. Le sigue un despertar que en su caso duraba poco porque una nueva crisis empezaba. Entre crisis y crisis, cuando Idoia era consciente y podía hablar, me decía:
—Mamá, ¿por qué los médicos no me dan nada? ¡Ya no puedo más!
Yo le contestaba:
—Idoia, cariño, los médicos no saben qué darte, ya no pueden parar las crisis.
Y este fue su final. Después de una semana en estatus de epilepsia, con crisis que cada vez eran más frecuentes. Tras una crisis, un último suspiro y su corazón dejó de latir.
La muerte no se puede evitar, tarde o temprano nos llega. Pero morir sufriendo es la experiencia más dolorosa que se puede vivir. Y ver morir a tu hija después de tantas crisis y tanto sufrimiento es una vivencia desgarradora. Sin embargo, eran tantos años de verla sufrir que la muerte era un descanso, un alivio a la sinrazón de una enfermedad tan cruel como la que nos había tocado.
Después de verla prisionera en su habitación, en su cama, en su cuerpo enfermo, la muerte era una liberación. La imaginé libre, volando por el cielo, bailando como a ella tanto le gustaba, sin el límite de su cuerpo físico. En aquellos momentos la muerte era el fin del sufrimiento y el inicio de una nueva vida. Un nuevo comienzo, para ella en el descanso eterno, y para nosotros, un: «¿ahora qué?».
Recuerdo estar en un estado emocional completamente desconocido. Me sentía que podía hacer cualquier cosa por ella. Quería ofrecerle la mejor despedida y el mejor adiós. Estaba segura, ella estaba con nosotros y nos estaba viendo. Me sentía «feliz», llena de un amor absoluto por ella. Ya no sufriría más, se había liberado de su enfermedad.
Recuerdo ir por la calle y sentirme flotar. Sentía que ella estaba en mí, en todos nosotros.
A los pocos días, su ausencia apareció como hecho y se apoderó de mí una sensación de desconcierto total.
Recuerdo estar en la cocina delante de los fogones y sentirme perdida. No sabía qué tenía que hacer. Me sentía totalmente desorientada, de golpe, había olvidado cómo cocinar, cómo hacer todo lo cotidiano. Era como si hubieran eliminado de mi mente todas las rutinas y estuviera ante un mundo desconocido, con los ojos tapados y las manos atadas.
Recuerdo sentir que habían borrado de mi mente todas las palabras, que no era capaz de hablar porque había olvidado el nombre de las cosas. Es una sensación de desvalidez total.
Era como si mi mente hubiera olvidado todo lo aprendido… vacío, confusión, desorientación.
Me sentía perdida. Todo mi mundo había desaparecido. ¿Y ahora qué? El abismo.
Mi hija no estaba, ella había sido mi motor y mi vida. Durante los últimos 15 años, mi ocupación había sido buscar recursos para ella, cuidarla, animarla e intentar superar una enfermedad incurable. Y ahora me enfrentaba a su ausencia y al recuerdo de todo lo vivido.
Cada muerte es única y tiene su dolor. Cuando a veces oigo hablar de la muerte de un hijo, yo que la he vivido, pienso en lo doloroso de la ausencia. Pero cuando pienso en el dolor de ver a mi hija enferma, sin poder hacer nada delante de su sufrimiento, el dolor es mayor al del fallecimiento. Al fin y al cabo, la muerte es solo un final, que duele aceptar, duele despedirse del ser que amas. Pero a pesar de que duele decir adiós, sabes que el otro está bien y esa certeza es un bálsamo para el corazón. Ver sufrir y no poder hacer nada, es un dolor añadido sinsentido.
Después de toda la experiencia vivida, quise que mi dolor sirviera para algo.
En los grupos de duelo oí la frase: Transformar el dolor en Amor. Y me pareció que era la mejor opción posible.
Dicen que el sufrimiento es optativo. En el caso de Idoia, no fue así. Su enfermedad fue cruel con ella. En su caso, nunca perdió la conciencia. Ella se daba cuenta de todo. Los médicos no entendían cómo a pesar de su enfermedad, a pesar de las crisis, a pesar de la cantidad de fármacos, ella podía hablar, aunque con lentitud, ella lo percibía todo, era consciente.
Se marchó feliz, serena, acompañada. Su muerte no fue nada común. Murió acompañada de muchas personas que la querían y ella nos regaló sus últimos abrazos y besos infinitos.
Yo sentí un gran Amor, una conexión profunda con la vida y una gratitud plena por ser su madre.
Pulsuz fraqment bitdi.
