Kitabı oxu: «Ich hab' Migräne - Und was ist deine Superkraft?»
Bianca Leppert
Ich hab’ Migräne
und was ist deine Superkraft?
Information zur Form der Schreibweise: Zur besseren Lesbarkeit wird im Buch die männliche Form (der Arzt, der Patient usw.) verwendet. Alle Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für beide Geschlechter.
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Originalausgabe
3. überarbeitete Auflage 2021
Verlag Komplett-Media GmbH
2019, München/Grünwald
www.komplett-media.de
ISBN E-Book 978-3-8312-7024-8
ISBN print 978-3-8312-0547-9
Lektorat: Dr. Diane Zilliges, Murnau
Korrektorat: Redaktionsbüro Diana Napolitano, Augsburg
Umschlaggestaltung: www.buerosued.de
Illustrationen & Layout: Heike Kmiotek, www.heike-kmiotek.de
Satz und E-Book: Daniel Förster, Belgern
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Für meine Mama, die, obwohl sie nicht mehr bei mir ist,
für immer meine Superheldin sein wird.
Inhalt
Vorwort
Teil 1: Hallo Migräne! Nice to meet you (äh, not!)
Stell dir vor, du hast den schlimmsten Kater deines Lebens, aber die Nacht davor keinen Spaß gehabt
Im Klub von Einstein, Freud und Co. Schockierende Fakten zur Migräne
Nie mehr Migräne! Tss, schön wär’s! Das richtige Mindset
»Mensch, du musst nur mehr trinken, dann geht das weg.« Die schlauen Ratschläge der Hobby-Ärzte
Teil 2: Diese Migräne soll mal einer verstehen
Zack! KeiNEN Bock mehr! Wie und warum das Hirn von jetzt auf gleich kündigt
Ganz schön vielseitig, die Erna! Verschiedene Migräneformen
Donnerwetter! Immer diese Trigger
Hallo Doc? Das Ärztelabyrinth
Teil 3: Bääääm, jetzt geht’s der Migräne an den Kragen!
Ruhe da oben! Akutmedikamente und Tipps während einer Migräneattacke
Damit Erna gar nicht erst so oft vorbeikommt: Vorbeugende Medikamente
Wie? Es gibt keine Zauberpille? Vorbeugende Therapiemethoden ohne Medikamente
Captain Future: So könnte Migräne bald behandelt werden
Teil 4: Wie man mit der nervigen Trutsche im Alltag lebt
Wenn ständig einer dazwischenfunkt
Die Angst vor der Angst
Ein flotter Dreier – Wenn Erna sich in die Beziehung drängt
Wie du deine Superkräfte stärkst
Das Feuerwerk zum Schluss: Fünf Tipps im Umgang mit Menschen, die Migräne nicht verstehen wollen
Danke
Literatur-, Instagram-, Podcast- und App-Empfehlungen
Kopfschmerzkalender
Vorwort
Dieses Buch ist für dich. Ich habe es geschrieben, weil ich Menschen mit Migräne Mut machen will. Weil ich überzeugt bin, dass man trotz dieser Krankheit, die einem oft das Gefühl gibt, hilflos zu sein, die positiven Seiten des Lebens nicht vergessen sollte. Ich habe nach 20 Jahren Migräne für mich einen Weg gefunden, mit Erna zu leben. Erna? So nenne ich meine Migräne, weil mir auch das hilft, sie anzunehmen. Das bedeutet nicht, dass ich vor ihr kapituliere. Ganz und gar nicht. Ich fühle mich nicht als Opfer, sondern habe mich ganz bewusst dafür entschieden, den bestmöglichen Weg zu finden, mit dieser neurologischen Erkrankung umzugehen. Die Basis dafür: sie zu verstehen. Und so viel Wissen wie möglich darüber anzuhäufen. Genau das will ich dir in diesem Buch mitgeben.
Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) liegt Migräne in den Top Ten der am schwersten behindernden Erkrankungen. Nur leider belächeln sie viele Menschen und vergleichen sie mit einfachen Kopfschmerzen. Meine liebste Anschuldigung: »Die hat keine Lust zu arbeiten.«
Ich sage gern: »Ich hab Migräne – und was ist deine Superkraft?« Schließlich sind wir ziemlich coole Superhelden und Superheldinnen, denn das Leben mit Migräne kann ganz schön anstrengend sein. Trotz der häufigen Schmerzen schaffen wir es, unseren Alltag zu bewältigen. Und wir haben sogar eine ganz spezielle Superkraft: Die Sinne von Menschen mit Migräne sind besonders geschärft.
Vielleicht ist dieses Buch nicht das erste, das du zu diesem Thema in den Händen hältst. Auch ich habe jeden Schnipsel an Information aufgesaugt, den ich bekommen konnte. Komplett wiedergefunden habe ich mich nirgendwo. Manche Bücher waren mir zu sehr mit unverständlichen Fachausdrücken gefüllt, oder ich fühlte mich nach der Lektüre niedergeschlagen.
Mit diesem Buch möchte ich dir einen Begleiter in guten und schlechten Tagen geben. Ich versuche, Wege aufzuzeigen, wie man liebevoller mit Migräne umgehen und sein Mindset dazu verändern kann. Du findest hier eine abwechslungsreiche Mischung aus persönlichen Erfahrungen, wissenschaftlichen Erkenntnissen und Interviews mit renommierten Experten. Und vor allem: eine Aufklärung über all die Migräne-Irrtümer.
Wichtig ist mir: Ich bin keine Ärztin, dieses Buch ersetzt keinen Arztbesuch und richtet sich an Erwachsene. Bevor du aktiv wirst, besprich alles mit deinem behandelnden Arzt – auch wenn es um nicht verschreibungspflichtige Medikamente, pflanzliche Produkte oder Nahrungsergänzungsmittel geht. Zum Beispiel ob du Vorerkrankungen hast, welche Art von Migräne es ist und ob das Medikament vom Alter her geeignet ist, wie es einzunehmen ist usw. Und immer den Beipackzettel lesen. Besprich auch in der Schwangerschaft und Stillzeit alles mit dem Arzt!
Dieses Buch ist in vier Teile gegliedert. Zunächst wollen wir die Migräne einmal kennenlernen. Im zweiten Teil geht es darum, zu verstehen, was sich in Gehirn und Körper dabei abspielt. Der dritte Teil soll dir dabei helfen, die Migräne zu behandeln. Im vierten Teil erzähle ich dir, was mir geholfen hat, mit meiner Migräne im Alltag zu leben und zum Beispiel mit der Angst vor der nächsten Attacke umzugehen. Natürlich ist dieses Buch genauso für Menschen gedacht, die einen Partner, ein Kind oder Eltern mit Migräne haben und sich fragen, wie sie diese Kirmes im Kopf erleben.
Ja, Migräne ist ein Arschloch. Zweifelsohne. Sie kann einem wirklich viele Tage verhageln. Vor allem wenn sie in Form der chronischen Migräne oft über 15 Tage pro Monat aus dem Kalender streicht. Dennoch will ich mir einen gewissen Humor bewahren, der dir in diesem Buch immer wieder begegnen wird. Der ist keineswegs despektierlich gemeint, sondern folgt dem Motto: Wir haben sowieso schon wenig zu lachen. Dann lachen wir wenigstens ein bisschen über die Migräne.
Wenn du dich in der Hoffnung auf dieses Buch stürzt, deine Migräne für immer loszuwerden, kann ich dir diesen Wunsch leider nicht ganz erfüllen. Zwar höre ich immer wieder von Fällen, die durch verschiedene Behandlungen ihre individuelle Migräne zum Teufel jagten. Doch in der Regel ist und bleibt ein Migränehirn nun mal ein Migränehirn. Als mir mein Neurologe diese frohe Botschaft verkündete, suchte ich im ersten Moment nach allen möglichen Gegenständen in seinem Sprechzimmer, die ich nach ihm werfen könnte. Mittlerweile habe ich mich damit arrangiert. Nicht, indem ich mich selbst bemitleide und ausschließlich auf Ärzte und Medikamente setze, sondern indem ich immer wieder nach Möglichkeiten suche, selbst zu einer Verbesserung meiner Situation beizutragen. Und du kannst das auch! Dabei hilft dir dieses Buch. Du bist nicht allein.
Teil 1:
Hallo Migräne! Nice to meet you (äh, not!)
Sometimes it’s okay, if the only thing you did today was breathe.
––––––––
Take care of yourself.
––––––––
Don’t ignore your feelings.
Stell dir vor, du hast den schlimmsten Kater deines Lebens, aber die Nacht davor keinen Spaß gehabt
Mal ehrlich, wäre ich diese Migräne, würde ich mir mal einen besseren PR-Berater verschaffen. Sie hat ein wahnsinnig schlechtes Image. Über die Jahre hat sie sich sogar als Ausrede etabliert, wenn man keine Lust hat, zu arbeiten, und einen Grund sucht, sich krankzumelden. Warum? Na ja, die Antwort ist recht einfach. Keiner weiß so genau, was dahintersteckt. Man kann den Betroffenen die Migräne nicht wirklich ansehen, und so taugt sie ganz gut als Vorwand. Und sicher fallen uns gemeinsam weitere Situationen ein, für die Migräne zweckentfremdet wird. Keine Lust auf Sex? Klar, ganz vorn mit dabei. Keinen Bock, den Putzlappen zu schwingen? Yay, auch beliebt! Selbst Erich Kästner hat das Vorurteil schon in Pünktchen und Anton aufgegriffen: »Nach dem Mittagessen kriegte Frau Direktor Pogge Migräne. Migräne sind Kopfschmerzen, auch wenn man gar keine hat.«
Für Menschen, die wirklich unter Migräneattacken leiden, ist dieses miese Image eine zusätzliche Belastung. Wenn man sich wie ich wegen eines Anfalls krankmelden muss – was man nicht gern tut und deshalb stundenlang abgewogen hat –, glaubt einem oft nicht mal jemand. Stattdessen erntet man ein: »Äh, ja, alles klar, ich verstehe schon.« Nicht selten habe ich schon von einem Gegenüber gehört: »Klar, der Termin passt – also, wenn du nicht wieder deine Migräne hast.«
Bei solchen Kommentaren könnte ich ausflippen. Hallo? »Meine« Migräne? Wünsche ich mir das etwa? Oder werde ich permanent für eine Simulantin gehalten? Manchmal vermeide ich es sogar, Termine auszumachen, nur damit ich im Zweifelsfall nicht in den Konflikt gerate, wieder absagen zu müssen. Das Fiese: Migräne ist unberechenbar. Es interessiert sie nicht, ob du gerade deine eigene Hochzeit feierst, schönes Wetter ist oder du in einem Jobtermin sitzt. Selbst wenn man sich scheinbar an alle Verhaltensregeln hält, um eine Attacke zu vermeiden, kann sie trotzdem auftreten. Das ist für Außenstehende oft unbegreiflich und lässt sie noch mehr daran zweifeln, ob man wirklich Migräne hat. So musste ich kürzlich einer Freundin erklären, dass ich manchmal drei Gläser Wein trinken kann und am nächsten Morgen topfit bin. Und ein anderes Mal legt mich ein Glas für drei Tage flach.
Umso wichtiger ist es, zu verstehen, was Migräne wirklich bedeutet. Es ist die Basis dafür, ein besseres Verständnis für die Krankheit zu schaffen. Für all diejenigen, die womöglich gar nicht wissen, dass sie Migräne haben, ist es vielleicht eine Erleuchtung. Außenstehenden öffnet es womöglich die Augen für eine Krankheit, die nicht anerkannt wird wie jede andere.
Man bezeichnet Migräne als Informationsverarbeitungsstörung. Das bedeutet nichts anderes, als dass unser sehr sensibel auf Reize reagierendes Hirn ein kleines Feuerwerk, sozusagen einen Kurzschluss, provoziert, um sich selbst vor größerem Schaden zu schützen. Es legt uns einfach lahm. Meinen Freunden, die mich als Vampir verdächtigen, weil ich mich manchmal drei Tage im dunklen Schlafzimmer verkrieche, erkläre ich es in der Kurzfassung gern mal so: Stell dir vor, du hast einen heftigen Kater mit allem Drum und Dran. Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen, und er dauert bis zu drei Tage an. Migräne ist es, wenn du davor keine lustige Partynacht hattest. Langweilig, oder? Kommt das öfter vor, wird es anstrengend. Natürlich ist das nur die Kurzfassung von komplexen Symptomen, die sich von Attacke zu Attacke unterscheiden können.
Deine Aura ist ja faszinierend!
Meinen ersten Migräneanfall hatte ich mit ungefähr 14 Jahren. Ich erinnere mich daran, als sei es gestern gewesen. Ich war mit meinen Eltern und meinem jüngeren Bruder auf einer Hütte im Schwarzwald. Drinnen eine urige Einrichtung mit schweren Holztischen und Bänken. Im gesamten Raum waberte der Geruch von gebratenem Wild umher. Ich habe diesen unverwechselbaren Duft noch heute in der Nase. Und mir wird beinahe so schlecht wie damals, wenn ich daran denke. Wo bitte ist die nächste Toilette? Diese Frage beschäftigte mich auch damals. Ich flüchtete für ungefähr eine Stunde in die Sanitäranlagen – diesen Namen hatte der Raum mit den hässlichen babyblauen Fliesen verdient. Abwechselnd hockend auf dem Boden mit angewinkelten Beinen, den Kopf in den Händen auf den Knien abgelegt. Dann wieder vornüber, um im Toilettenwasser nach Goldfischen zu suchen. Na ja, ich will dir die Details hier ersparen. Als meine Eltern nach mir schauten, war ihnen ziemlich schnell klar, was vor sich ging. Mein Gesicht war kreidebleich. Meine Mama hatte selbst jahrelang Migräne. Und selbst mein Papa, der sie in milderer Form hatte, kannte die Symptome nur zu gut. Ziemlich typisch, denn Migräne kann erblich sein. Meine Mutter konnte mir direkt ansehen, dass mit ihrer Tochter hier etwas ganz und gar nicht stimmte und dass sie so etwas zuvor noch nie hatte – etwas, was sie an ihre eigenen Symptome erinnerte.
Meine Eltern setzten mich ins Auto, und wir fuhren ein bisschen spazieren. Ich erinnere mich noch, dass es langsam besser wurde. Ich kann es mir bis heute nicht erklären, vielleicht hatte ich damals eine Welpen-Migräne.
Mit den Jahren kamen immer wieder welche, allerdings eher vom Typ abgerichteter Kampfhund. Zum Beispiel als ich mitten im Urlaub mit meinem damaligen Freund am Chiemsee plötzlich die linke Hälfte meiner Zunge nicht mehr spüren konnte und ein Teil meines linken Arms taub war. Hilfe! Schlaganfall? Mit 18 Jahren hatte man davon schon mal was gehört. Aber ein kurzer Anruf bei meiner Mutter, die die Symptome selbst kannte und schnell als »Aura«, also Vorbotenphase der Migräne, entmystifizierte, brachte zumindest in dieser Hinsicht Erleichterung. Die Schmerzen blieben zwei Tage.
Ebenfalls sehr Furcht einflößend: Eine morgendliche Fahrt mit dem Rad ins Büro durch München. Ich rammte beinahe eine Straßenlaterne, weil ich auf dem linken Auge plötzlich nichts mehr sehen konnte. »Was war das?«, dachte ich. Es folgten diverse Werbeeinblendungen meines Hirns in Form von Blitzen vor dem Auge. Nach dem Motto: »Huhu, ich bin es. Wollte mich nur mal kurz wieder melden. Ich hätte da Migräne im Angebot. Und damit es ein wenig mehr nach Disco aussieht, schicke ich die bunten Blitze vorbei. Vielleicht hast du Spaß dabei.« Lass mich kurz überlegen: »Äh, nein!«
Eine von der Sorte Terrier kam vorbei, als ich Jahre später bei einem Termin als Journalistin während eines Interviews am Nürburgring mein Gegenüber plötzlich doppelt gesehen habe. Vor lauter Verzweiflung versuchte ich, mein Smartphone zu entsperren, um meinen Freund anzurufen und um Hilfe zu bitten. Doch ich schaffte es nicht mal mehr, den PIN-Code einzugeben, weil sich die Zahlen plötzlich alle einen Spaß daraus machten, in doppelter Ausführung zu erscheinen. Das Kopfhämmern hielt sich danach in Grenzen – was meinen Neurologen allerdings noch mehr beunruhigte. Denn das könnten Symptome eines Schlaganfalls sein. Er schickte mich in die Röhre, also zur Kernspintomografie. Zum Glück zeigte sich mein Hirn, das ja so seine fehlgeschalteten Verwindungen hat, darin völlig entspannt und gesund.
Die Auraphase, die bei manchen Menschen mit Migräne quasi das Warm-up ist, wie wir bei meinem Job als Formel-1-Reporterin sagen würden, habe ich heute glücklicherweise kaum mehr. Tatsächlich ist die Migräne jedes Einzelnen über die Jahre wie ein Chamäleon. Mal zeigt sie sich so, dann wieder so. Das war mir bis vor Kurzem nicht einmal bewusst. Ich dachte, ich bin die Aura los. Doch es muss nicht für immer so bleiben.
Heute kommt meine Migräne nicht mit lautem Knall und Radau vorbei, sondern tritt meist leise und fast unbemerkt durch die Tür. Wir haben ein- bis dreimal im Monat an jeweils ein bis drei Tagen das Vergnügen. Würde ich sie nicht schon so lange kennen, würde ich sie zunächst gar nicht wahrnehmen. Aber vermutlich ist es wie mit einem vertrauten Menschen, den man nicht sehen muss, um zu merken, dass er im Raum ist. Manchmal erkennt man ihn am unverwechselbaren Geruch. So hat auch meine Migräne heute ihre ganz spezielle »Geheimsprache«, um sich anzukündigen – ohne dass ich von Anfang an Kopfschmerzen habe. Im Übrigen hört man oft, dass sich bei jedem eine Migräneattacke ganz individuell ankündigen kann. Sie ist ja dafür bekannt, ziemlich kreativ zu sein. Deshalb sollte man nie von sich auf andere schließen. Womöglich kommt dir aber das eine oder andere bekannt vor, falls du selbst Migräne hast.
Oft fühle ich mich zu Beginn, als hätte ich mindestens sechs Stunden lang Kaugummi gekaut. Allerdings nur auf einer Seite. Schließlich äußern sich Migräneschmerzen meist einseitig. Okay, die Vorstellung, nur auf einer Seite Kaugummi zu kauen, mag ziemlich lustig aussehen. Aber so kann man sich ungefähr ausmalen, wie krampfig das Gefühl im Kiefer ist. Einige Minuten später folgt meist ein Ziehen im Nacken und am Hals. Reflexartig knete ich dann ständig über die Muskeln, die sich anfühlen wie Drahtseile, streiche sie aus, immer in der Hoffnung, der Schmerz lässt nach und bedeutet nicht genau das, was ich spätestens bei diesen Anzeichen befürchte: Sie ist wieder da.
Übrigens gehen viele irrtümlicherweise aufgrund der Nackenschmerzen davon aus, dass Migräne durch Verspannungen ausgelöst wird. Tatsächlich können diese dazu beitragen, aber sie sind weniger eine Ursache, sondern vielmehr ein Symptom, das zu den Vorboten eines Migräneanfalls gehört und meist während der Attacke anhält. Dass die Beschwerden ausgerechnet im Kiefer und im Nacken spürbar werden, ist gut zu erklären: Hier verläuft unter anderem der Trigeminusnerv, der in diesem Moment gereizt ist und uns seine miese Laune entsprechend kundtut.
Wer mir in dieser Migränephase begegnet, wird sich wundern, wie gelangweilt ich von ihm bin. Warum? Weil ich überhaupt nicht mehr aufhören kann, zu gähnen. Langsam scheint mein Körper runterzufahren, einfach seinen Dienst zu quittieren. Mein Hirn kündigt. Ich werde schlapper und schlapper, selbst der Gang zur Kaffeemaschine kostet mich Überwindung. Die ist in diesem Moment oft mein letzter Hoffnungsschimmer, denn wer weiß, womöglich bin ich nur erschöpft? Na ja, man hofft natürlich darauf. In ganz seltenen Fällen kann es ein starker Espresso mit etwas Zucker richten. Aber das ist wirklich die Ausnahme. Ebenfalls getestet: Pflanzliche Herzkreislauftropfen mit einem Stückchen Zucker. Weil ich einen relativ niedrigen Blutdruck habe, können die mich manchmal, wenn es wirklich nur daran liegt, wieder lebendig werden lassen.
Meine bessere Hälfte
Helfen sowohl Kaffee als auch die Herzkreislauftropfen nichts, weiß ich, woran ich bin. Spätestens jetzt beginnt meine ganze Gesichtshälfte zu schmerzen. Mein Auge fühlt sich an, als hätte sich mein Herz direkt dahinter verirrt. Es pocht. Pocht. Und pocht. Verdammt, wissen denn meine Organe nicht mehr, wo ihr Platz ist? Und überhaupt, wie groß sie eigentlich sind? Schließlich habe ich das Gefühl, mein Auge habe sich gerade in die XXL-Version verwandelt und jeden Moment vor, mir aus dem Gesicht zu springen. Und dann fängt es noch an zu tränen. Hat es etwa Mitleid mit mir? Danke, das spendet mir jetzt nicht viel Trost. Immerhin habe ich neben der schlechten eine bessere Hälfte.
Du dachtest, der Karneval der kuriosen Symptome ist damit komplett? Falsch gedacht. Manchmal kommt es mir vor, als sei Migräne so etwas wie ein Wettbewerb meiner Sinnesorgane, welches nun am überempfindlichsten sein kann. Jedenfalls reagiere ich, wenn sich die Migräne langsam aufbäumt, ganz stark auf Gerüche. Ob das nun der verrauchte Schal meiner Zugnachbarin ist, das extrem süßliche Parfüm der Kassiererin im Supermarkt oder die Duftkerze, die meine Bürokollegin im Winter anzündet. Kaum zieht es in meine Nase, rumort der Bauch. Mir ist furchtbar übel. Ungefähr so, wie wenn du das zehnte Mal hintereinander Schiffsschaukel auf dem Jahrmarkt gefahren bist. Dazu kommt oft Durchfall.
Lass mich also kurz zusammenfassen: Mein Nacken fühlt sich an wie nach einem Schleudertrauma infolge eines Auffahrunfalls. Ich bin so geschwächt, wie man es von einer schlimmen Grippe kennt. Mein Bauch rebelliert wie bei einer mehrtägigen Magen-Darm-Grippe. Alle drei Nummern zusammen sind ziemlich widerlich? Okay, dann stell dir jetzt noch vor, du hast solche Schmerzen im Kopf, wie ihn manche Menschen als sogenannten Eisschmerz kennen. Was das ist? Schon mal eine Kugel Eis gegessen und dieses unfassbar fiese Ziehen an der Nasenwurzel und zwischen den Augenbrauen gehabt? Genau, das ist Eisschmerz. In etwa wie extrem starke Kopfschmerzen, die sich in meinem Fall auf einen bestimmten Bereich im Gesicht konzentrieren. Sehr oft macht es sich das Monster bei mir über der Augenbraue gemütlich.
So, jetzt haben wir also das volle Programm der körperlichen Symptome. Und dann denkst du, dein Hirn ist so beschäftigt, dass es eigentlich nicht multitaskingfähig ist. Aber es geht. Es folgt die Gedankenspirale: Was habe ich falsch gemacht? Zu wenig getrunken? Mist, hätte ich doch beim Sport etwas langsamer gemacht. Warum bin ich so lange wach geblieben und habe gestern Abend das Glas Wein getrunken? Wie komme ich jetzt nach Hause? Oder halte ich es hier, wo ich zu diesem Zeitpunkt bin, noch aus? Soll ich gleich meine Medikamente nehmen oder doch darauf hoffen, dass es irgendwie Fehlalarm ist? Und was sage ich jetzt meiner Familie, meinen Kollegen, meinem Partner? Oh Gott, was mache ich mit all meinen Terminen, die ich die nächsten zwei Tage habe? Gleich absagen? Oder eher kurzfristig, in der Hoffnung, dass es besser wird? Aber ich packe es nicht mal mehr, das Telefon in die Hand zu nehmen, geschweige denn, sich eine Stimme in mein Ohr bohren zu lassen. Stattdessen irren all diese Gedanken durch meinen schmerzenden Kopf, als hätte ich Fieberträume. Sie wollen einfach nicht abhauen und kreisen ständig darin herum.
Im besten Fall erwischt mich die Migräne, wenn ich ohnehin zu Hause bin. Dann kann ich mich erst einmal hinlegen. Ich habe auch eine Top-Ten-Hitliste mit Orten, wo man sie am wenigsten gebrauchen kann. Ganz oben: im Flugzeug. So passiert auf einem Langstreckenflug auf der Rückreise vom Formel 1 Grand Prix in Brasilien oder auf dem Weg vom 24-Stunden-Rennen Daytona zurück nach Deutschland. Dann kann man nur versuchen, das irgendwie neben dem Sitznachbarn zu überleben und die Sekunden runterzuzählen, die noch bis zur Landung anstehen. Ich hatte bei beiden Reisen einen Fensterplatz und weiß noch, wie ich mich permanent damit beschäftigt habe, was ich bloß mache, wenn ich mich übergeben muss. Wie bekomme ich den Sitznachbar dazu, schnell genug Platz zu machen? Was, wenn alle Toiletten besetzt sind? Und: Will man wirklich im Notfall in eine Tüte kotzen, wenn alle drumherum zuschauen?
Die Kommentare der Mitmenschen in der Öffentlichkeit können hart sein. Ich erinnere mich an eine Situation in der U-Bahn, als ich Migräne hatte und mir die Hand vor den Mund hielt. Weil jemand zuvor seine leeren Bierflaschen liegen gelassen hatte und die unter meinem Sitz herumkullerten, zählte ein Mann neben mir eins und eins zusammen: »Ja Mädchen, da darfst du eben nicht so viel trinken.« Ich konnte ihm nicht mal antworten, ich brauchte all meine Energie allein dafür, bei der richtige Station auszusteigen und mich nach Hause zu schleppen.
Meine eigenen vier Wände sind meine Festung. Hier bleibe ich von dem so quälenden Lärm während einer Attacke (im Flieger richtig klasse!) und heftigem Licht verschont (mit Migräne nachts auf der Autobahn in die Scheinwerferlichter zu schauen ist ebenfalls grandios). Habe ich es hierhin geschafft, nehme ich sofort meine Medikamente. Ein Mix aus Mitteln gegen Übelkeit, speziellen Migränemedikamenten wie Triptanen und in Kombination dazu ein lang wirksames Schmerzmedikament. Sex on the Beach klingt als Cocktail zwar irgendwie besser, aber meine Tablettenkombi hat in diesem Fall den angenehmeren Effekt. Hier gilt: Immer den Arzt fragen!
Die richtige Kombination dieser Medikamente ist wie ein Sechser im Lotto. Ich musste mehrere Jahre spielen, ehe ich den Jackpot knacken konnte (mehr dazu im dritten Teil »Bääääm, jetzt geht’s der Migräne an den Kragen!«). Trotzdem kommt es vor, dass sie manchmal tiptop helfen, ein anderes Mal aber eine Fehlzündung sind – wie ein Blindgänger, der an Silvester nicht losgehen will. Selbst wenn sie zuverlässig Linderung bringen, kann das bis zu vier Stunden dauern. An dieser Stelle erklingt jetzt die lustige Wartemelodie von Jeopardy: Bimbimbimbim…bimbimbim…dömdödömdömdöm. Einmal musste ich mitten in der Nacht, ich war allein zu Hause, den ärztlichen Bereitschaftsdienst rufen, um mir Aspisol spritzen zu lassen. Das Triptan hatte über Stunden nicht geholfen. Ein anderes Mal schleppte ich mich nach vier Tagen andauernder Migräne zu meiner Hausärztin, die mir ebenfalls eine Infusion mit Aspisol legte.
Generell zögerte ich früher viel zu lange damit, meine Medikamente einzunehmen. Denn oft wirken sie dann nicht mehr so gut. Ich machte mir Sorgen, dass meine Leber oder meine Niere durch die regelmäßigen Chemiekeulen irgendwann zicken würden. Heute orientiere ich mich an der Faustregel, nicht öfter als an zehn Tagen im Monat Tabletten zu nehmen.
In der Zeit, bis sie wirken, ist nicht einmal daran zu denken, mir ein Glas Wasser zu holen oder mich sonst irgendwie aus der Horizontalen zu bewegen. Jede Regung bestraft mein Kopf mit pulsierenden Schlägen, mein Magen mit Brechreiz. Habe ich Glück, ist jemand in meiner Nähe und bringt mir einen Eisbeutel, den ich mir auf die Stirn legen kann. Und eine warme Decke, weil es mich meist unglaublich friert, wenn ich Migräne habe.
Manchmal wünsche ich mir in diesen Momenten, ich hätte wenigstens Fieber. Dann könnte man zumindest in Zahlen ausdrücken, wie schlecht es einem geht. »Du hattest über 40 Grad Fieber? Wow, krass!«, wäre die Reaktion. So bleibt nur eine vage Vorstellung davon, welchen Zirkus mein Körper vollführt – ohne eine Sprache zu haben, die Menschen verstehen, die noch nie Migräne hatten. Wobei ich kürzlich über eine interessante Einordnung gestolpert bin: In der Grafik ordneten Migränepatienten ihren Schmerz noch heftiger als den bei einer Geburt ein, die wiederum eine Stufe über einem Knochenbruch stand. Da ich noch keine Geburt hinter mir habe, kann ich keinen Vergleich ziehen. Aber je nach Knochenbruch, von denen ich schon diverse hatte, ist der Schmerz am Höhepunkt vergleichbar. Du willst gegen eine Wand rennen.
Zeigen die Medikamente nach einer gewissen Zeit Wirkung, sieht die Realität leider nicht so aus, wie es uns in der TV-Werbung für Kopfschmerztabletten gern verkauft wird. Sprich: Man sei wieder das blühende Leben und laufe mit einem breiten Lächeln im Gesicht über eine grüne Wiese. Stattdessen mildern die Medikamente die Stärke der Migräne nur ab, vom Hof jagen lässt sie sich deshalb nicht unbedingt. Manchmal sind die Nebenwirkungen so stark, dass ich so müde und kraftlos werde, dass ich mir vorkomme, als hätte ich das Gewicht und die Trägheit eines Elefanten. Im besten Fall kann ich aufstehen und ein wenig in der Wohnung herumlaufen oder für ein paar Minuten an die frische Luft gehen. Der hämmernde Schmerz im Kopf ist dann einem Wummern im Hintergrund gewichen.
Mein restlicher Körper? Falls du keine Migräne hast: Erinnerst du dich daran, als du das letzte Mal durchgemacht hast? Schon mal zwei Nächte hintereinander? Okay, dann hast du eine Idee davon, wenn ich sage, ich fühle mich wie ein Zombie. Manchmal bleibt mir nichts anderes übrig, als tagelang im Bett auszuharren – mit diversen Episoden auf der Toilette –, bis das Gewitter vorbei ist. Am besten ohne Lärm und ohne grelles Licht. An Essen ist kaum zu denken, maximal ein paar Schluck Wasser und kleines Stückchen Brot sind drin. Klingt wie Knast? Ist es irgendwie auch.
Würde man mich nach meinem Lieblings-It-Accessoire als Migränepatientin fragen, wäre es der Eimer neben dem Bett oder der Couch. Ich meine, da lassen sich in Sachen Design Statements setzen. Womöglich wirken Varianten in Grün als Farbe der Hoffnung ja positiver auf den Verlauf der jeweiligen Attacke? Wobei ich großer Fan von skandinavischem Minimalismus bin. Vielleicht sollte ich mal nach etwas Geometrischem in Schwarz-Weiß Ausschau halten, um wenigstens »in style« meinen Mageninhalt von mir zu geben.
Ist der Spuk je nach Attacke entweder nach einigen Stunden oder nach bis zu drei Tagen vorbei, explodiert sozusagen mein innerer Buddha. Ich bin dankbar für die kleinsten Dingen im Leben. Dass die Sonne scheint, dass ich Hunger habe, dass ich Freunde treffen kann. Weil mein Körper wieder funktioniert und ich Kraft habe. Happy End? Grmpf. Diese Glücksphase wurde in der Vergangenheit schon jäh zersprengt. Mitunter ist eine Migräneattacke überstanden, und ich bin einen Tag lang wieder ins Leben zurückgekehrt und habe Pläne geschmiedet, um das, was ich verpasst habe, wieder aufzuholen. Da wartet am nächsten Morgen die nächste Episode. Sie nennt sich Wiederkehrkopfschmerz. Das ist für mich mit das Gemeinste, das man sich ausdenken kann. Wenn ich Pech habe, geht der Spaß von vorn los – wenn auch meist in abgekürzter Form. So als hätte man das Paradies kurz betreten, wird dann aber wieder in hohem Bogen in die Hölle gejagt …
Erna und ich
Wir wissen jetzt also, mit welchem Monster wir es zu tun haben. Ich mache mir ja gern einen Spaß daraus und nenne dieses Migräne-Schreckgespenst einfach Erna. Erstens kann ich den Begriff »Migräne« oft nicht mehr hören. Mir ist es manchmal fast unangenehm, ihn auszusprechen, wenn mich jemand fragt, warum es mir gerade so schlecht geht – man versteht mich meist ohnehin nicht. Da wäre eine Magen-Darm-Grippe als Notlüge fast besser. Wobei das ziemlich paradox ist. Migränepatienten müssen sich Ausreden einfallen lassen, weil ihre eigentliche Diagnose als Ausrede von anderen zweckentfremdet wird. Hallo? Ziemlich schräg.
Zweitens finde ich, dass viele Dinge im Leben ihren Grusel verlieren, wenn man sich ein bisschen über sie lustig macht. Heutzutage gibt man doch vielen Dingen in seinem Leben einen Namen. Ob es das Auto ist, das auf Fridolin getauft wird, oder das Fahrrad, das Sieglinde heißt.
Weshalb ausgerechnet Erna? Das kann ich gar nicht so genau sagen. Irgendwie erinnert mich die Migräne an ein griesgrämiges Wesen. Und sie ist ja nichts anderes als eine ziemlich hartnäckige und renitente Begleitung, die einem wirklich auf die Nerven gehen kann. Vor meinen Augen ist sie eine buckelige alte Frau mit einer großen runden Brille mit Gläsern so dick wie Bauklötze. Ihre grauen trockenen Haare trägt sie zu einem Dutt streng auf dem Kopf zusammengebunden. Natürlich darf der schwarze Schirm nicht fehlen, den sie einerseits benutzt, um sich abzustützen, und andererseits, um damit in der Luft herumzuwirbeln und ihrem Ärger freien Lauf zu lassen.
Und: Es ist so schön, Erna mit meinem badischen Dialekt auszusprechen (ungefähr so: Äääääääääärnaaaaa). Außerdem trete ich niemandem auf die Füße, weil ich keinen Menschen kenne, der so heißt. Solltest du auf den Namen Erna hören, hoffe ich, dass du es mir nicht übel nimmst. Falls du selbst unter Migräne leidest – wäre es vielleicht eine Idee, dir ebenfalls einen lustigen Namen für das Schreckgespenst einfallen zu lassen? Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie einen Migränetage runterziehen können. Besonders dann, wenn »Erna trainiert für Olympia« angesagt ist. Sprich: wenn sie sich dem Marathon über 72 Stunden hingibt. Das ist nach der offiziellen Definition die maximale Dauer einer Migräneattacke – auch wenn ich sie in seltenen Fällen schon länger zu Besuch hatte. Besonders dann habe ich das Gefühl, mein Leben werde von ihr bestimmt, und ich verliere komplett die Kontrolle. Manchmal hilft es mir in diesen Fällen, wenn ich mir bewusst mache, dass Erna in meinem Kopf wütet und nur zu Gast ist. Und dass ich aber eine eigenständige Person bin. Es hilft, etwas Abstand zu gewinnen, wenn man zwischen Erna und der eigenen Person unterscheidet. Und das funktioniert bei mir am besten dadurch, dass ich ihr einen Namen gegeben habe.
Selbsttest: Ist das Migräne, oder kann das wieder weg?
Dir kommen meine Schilderungen zur Migräne bekannt vor, du bist dir aber nicht sicher, ob es bei dir auch Migräne ist? Tatsächlich gibt es über 200 verschiedene Kopfschmerzarten. Neben Migräne sind Spannungskopfschmerzen und Cluster-Kopfschmerzen bekannt. Diese drei Arten unterscheiden sich zum Beispiel in ihrer Dauer. Migräne zieht sich meist über ein bis drei Tage und erscheint in regelmäßigen Abständen, Spannungskopfschmerz hält eher über mehrere Stunden an und Cluster-Schmerz eher 15 Minuten bis drei Stunden. Während Spannungskopfschmerzen eher beidseitig auftreten, sind Migräne und Cluster-Schmerz oft durch die Konzentration auf eine Seite charakterisiert. Der Cluster-Schmerz ist jedoch extrem intensiv und stechend – dafür kommt er eher gehäuft innerhalb einer gewissen Zeitspanne. Er ist nicht so weit verbreitet wie Migräne oder Spannungskopfschmerz. Manchmal mischen sich Spannungskopfschmerzen und Migräne.
Folgende Fragen können Aufschluss darüber geben, ob du Migräne hast. Sie ersetzen aber keine Diagnose durch einen Arzt!
Treten die Kopfschmerzen einseitig auf?
Sind Begleitsymptome wie Übelkeit, Erbrechen, Lärm- und/oder Lichtempfindlichkeit im Spiel?
Wird der Schmerz bei Bewegung oder wenn du dich nach unten beugst intensiver?
Dauern die Kopfschmerzen sehr lange an – also mehrere Stunden bis drei Tage?
Bist du so geschwächt, dass du dich hinlegen und Verabredungen/Termine absagen musst?
Kommen dir viele dieser Symptome bekannt vor, könnte es möglich sein, dass du Migräne hast. Ganz wichtig ist hier aber: Die Diagnose muss immer ein Arzt abklären, weil auch andere Ursachen hinter den Beschwerden stecken können! Eine Liste mit speziellen Kopfschmerzexperten findet man online zum Beispiel bei der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (www.dmkg.de).
Meine Worst-Moment-Migräne-Hitliste
Platz 1: Im Flugzeug
Eingesperrt zwischen Menschen, die dich die ganze Zeit beobachten. Und komisch riechen. Die Triebwerke röhren in deinen Ohren. Und in der Holzklasse kannst du dich nicht mal hinlegen. Die Folter schlechthin: Der Flug dauert länger als eine Stunde.
Platz 2: Bei der Arbeit
Als freiberufliche Journalistin habe ich kein Back-up. Besonders wenn ich für Online-Medien arbeite, muss manchmal innerhalb von zehn Minuten nach einem Ereignis eine Nachricht auf der Website stehen. Eine Challenge wegen des Zeitdrucks? Na ja, eher die, damit zu kämpfen, sich nicht auf den Laptop zu übergeben … Zumal ich meist irgendwo im Ausland bin und nicht mal eben nach Hause fahren kann, um mich hinzulegen.
Platz 3: Allein im Auto auf der Autobahn
Da freut man sich nach stressigen Arbeitstagen darüber, dass man ohne Migräne durchgekommen ist. Und dann wacht man im Hotel mit Schädel auf. Und weiß: Bis zehn Uhr muss ich ausgecheckt haben und danach 500 Kilometer bis nach Hause fahren. Allein. Diese Aufgabe ist ungefähr so gut zu bewältigen wie für einen Couch-Potatoe die Besteigung des Mount Everest.
Platz 4: Vor einer Verabredung oder großen Feier
Man hat die Tage runtergezählt, bis der Tag da ist, an dem die beste Freundin heiratet. Das perfekte Kleid stundenlang online in sämtlichen Shops gesucht. Und sich wie Bolle auf die Location direkt am See gefreut. Und dann: Party im Kopf statt am Wasser. Echt jetzt, Migräne, du bist eine dumme Kuh!
Platz 5: Im Urlaub
Der Wind fegt durchs Haar, die Sonnenstrahlen kitzeln auf der Nase, der Sand massiert die Füße. Hach, wie herrlich dieser erste Urlaubstag ist. Viel größer könnte die Vorfreude auf das, was einen da in den nächsten 13 Tagen erwartet, kaum sein. Äh ja, zieht man die Migräne an den folgenden drei Tagen mal ab, waren es nur noch zehn. Gibt’s eigentlich Rabatt für das ungenutzte Hotel-Büfett?
Migräne-Weisheit Nr. 1
Migräne ist mehr als nur Kopfschmerz. Sie fühlt sich an, wie wenn man Magen-Darm-Grippe, einen grippalen Infekt und extrem starke Kopfschmerzen auf einmal hat. Manchmal tritt sie mit zunächst etwas unheimlichen Vorboten wie Sehstörungen oder Lähmungserscheinungen auf. Wenn sich jemand in deinem Umfeld nicht vorstellen kann, wie sich Migräne anfühlt, kannst du es auf diese Weise erklären.
Believe in yourself.
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It is okay to take a break.
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Be patient with yourself.
Im Klub von Einstein, Freud und Co. Schockierende Fakten zur Migräne
So viele Mythen sich um die Migräne ranken, so groß ist das Unwissen darüber, wie viele Menschen weltweit Migräne haben, wer besonders anfällig ist und welche Auswirkungen die Krankheit auf die Gesellschaft hat. Da kursieren irritierende Fragen wie: Ist es eine Modeerscheinung unserer heutigen stressigen Zeit, in der alle nach dem Motto »schneller, höher, weiter« leben? Und sind es nicht nur Frauen, die wegen ihrer Hormonschwankungen an Migräne leiden? Ist man womöglich noch selbst daran schuld, weil man bestimmte Charaktereigenschaften partout nicht ablegen kann?
Man geht davon aus, dass nur jeder Dritte mit diesen Schmerzen weiß, dass es sich um Migräne handelt. Die richtige Diagnose ist oft ein Problem. Viele gehen erst gar nicht zum Arzt oder dessen Urteil fällt falsch aus. Die Weltgesundheitsorganisation liefert uns die Zahlen: Nur 40 Prozent der Menschen mit Migräne weltweit erhalten eine professionelle Diagnose.
Wer Migräne hat, tut sich einen großen Gefallen, so viel Wissen wie möglich über sie anzuhäufen. Wer keine Migräne hat, ist vielleicht neugierig und möchte erfahren, welche Fakten es zu dieser Krankheit gibt. Bringen wir also etwas Licht ins Dunkel, indem wir sowohl einen kurzen Blick in die Vergangenheit werfen als auch die eindrucksvollen Zahlen beleuchten.
Tatsächlich gibt es seit Jahrhunderten Migräne. Sie ist keineswegs eine Modekrankheit, sondern sehr lange bekannt. Das Wort stammt aus dem Altgriechischen und bedeutet so viel wie »Kopfschmerz auf der einen Seite«. Hippokrates soll bereits im Jahr 400 vor Christus die Symptome von Migräne beobachtet und dokumentiert haben. Dem Monster einen Namen gegeben hat schließlich der römische Arzt Galen, ein anerkannter Philosoph und Physiker. Er hat die typischen Schmerzen bei Migräne um 200 nach Christus mit seiner Bezeichnung »Hemicrania« auf den Punkt gebracht. Das bedeutet so viel wie »halbseitiger Kopfschmerz«, und darauf baut der heutige Begriff »Migräne« auf. Eine ziemlich angestaubte Nummer also. Daher hat sie nichts mit irgendwelchen neuen Entwicklungen der heutigen Zeit wie beispielsweise zunehmendem Stress zu tun. Wobei auffällig ist, dass immer mehr Kinder von Migräne betroffen sind.
Ich hatte ja bereits beschrieben, dass viele Menschen mit Migräne belächelt werden. Ha, da haben die Motzköpfe aber die Rechnung ohne Albert Einstein, Marie Curie, Napoleon, Julius Caesar oder Sigmund Freud gemacht. Ich würde sagen: Ein sehr erlesener Kreis kluger Menschen. Und sie alle sollen ebenfalls Migräne gehabt haben. Da zählt man sich gern dazu – auch wenn es natürlich nicht viel Trost bringt. Es ist aber zumindest ein schöner Fakt, wenn es mal wieder darum geht, den Zweiflern schlagfertig Kontra zu geben. Wenn dir mal wieder der Satz begegnet: »Ach komm, Migräne haben nur Faultiere!«, dann schmetterst du zurück: »Ach ja, gilt das ebenfalls für Einstein, Freud und Co.?« Die Liste ließe sich noch erweitern um Otto von Bismarck, Edgar Allan Poe und Wilhelm Busch. Ich würde mal behaupten: Sie haben alle ziemlich was gerissen, obwohl sie ein Leben mit Migräne führen mussten. Oder muss es besser heißen: Sie haben alle ziemlich was gerissen, weil sie Migräne hatten?
In der Forschung ist man mittlerweile davon abgekommen, dass es eine typische Migränepersönlichkeit gibt. Lass dir also bloß nicht einreden, alles sei psychosomatisch. Migräne ist eine anerkannte neurologische Krankheit, worüber du noch Genaueres im zweiten Teil dieses Buchs erfahren wirst. Trotzdem liest man immer wieder, Menschen mit Migräne wären sehr leistungsorientiert, sehr ordentlich, hilfsbereit und perfektionistisch. Okay, ertappt. Ich finde mich tatsächlich in diesen Charakterzügen wieder. Andererseits kenne ich viele Leute in meinem Freundeskreis, auf die diese Beschreibungen ebenfalls zutreffen würden, die aber keine Migräne haben. Der Unterschied liegt womöglich darin, dass ihr Hirn grundsätzlich nicht die Voraussetzung dafür hat, Migräne zu bekommen, es also nicht so sensibel reagiert.
Man könnte es andersherum betrachten: Eventuell sind viele Migränepatienten deshalb so organisiert, weil wir wissen, dass plötzlich ein Tag für die Tonne sein könnte, weil es uns flachlegt. Oder wir sind deshalb so hilfsbereit oder perfektionistisch, weil wir einen Ausgleich dafür schaffen wollen, wenn wir genau das wegen der vielen Ausfalltage in unserem privaten und beruflichen Umfeld nicht leisten können? Letztlich ist es egal. Fakt bleibt: Es liegt nicht an individuellen Charakterzügen.
Mit Superkräften gesegnet
Als erwiesen gilt hingegen, dass Migränehirne andere Fähigkeiten beziehungsweise andere Reaktionen zeigen als die von gesunden Menschen. So sehen wir beispielsweise das Detail in einer Landschaft, das andere nicht wahrnehmen. Viele Experten gehen davon aus, dass Menschen mit Migräne eine überdurchschnittliche Wahrnehmung aller fünf Sinne haben. Ich kann das bestätigen. Nicht selten zieht mir ein Duft in die Nase, den meine Mitmenschen nicht annähernd wahrnehmen. Oder ich rieche bestimmte Dinge viel intensiver als sie. Vom Geruch von Grillkohle oder den Rauchschwaden am Lagerfeuer wird mir innerhalb kürzester Zeit ziemlich übel. Und das nicht nur, wenn ein Migräneanfall kurz bevorsteht. Allerdings zählen Gerüche tatsächlich zu den Triggern, also den Auslösern von Migräne. Ebenfalls bin ich ganz sensibel auf Lautstärke. Dreht jemand am frühen Morgen das Radio zum Frühstück auf, um in die Gänge zu kommen, ist in meinem Kopf schnell Alarm angesagt. Nicht dass ich sofort einen Migräneanfall bekommen würde, aber ich tapse in der Früh lieber auf leisen Sohlen. Horrorerfahrung beim Zahnarzt oder der Kosmetikerin, wenn dort diese tolle schwenkbare Lampe mit dem grellen Licht direkt in mein Gesicht gehalten wird.
Ich habe auch gelesen, Migräniker sollen empfindsamer auf Stimmungen reagieren. Also etwa, wenn sie einen Raum betreten und direkt beurteilen können, wie es um die Harmonie der Anwesenden steht. Mir fällt es manchmal schwer, solchen Beobachtungen Glauben zu schenken – es hat für mich etwas Ähnliches wie das Lesen von Horoskopen. In meinem Fall kann ich es aber ebenfalls bejahen. Ich zähle mich eher zu denjenigen, deren zwischenmenschliche Antennen sehr sensibel sind. Allerdings habe ich genug Freundinnen, bei denen diese Eigenschaft ähnlich ausgeprägt ist, ohne dass sie Migräne haben.
Was man jedoch bereits in einem Versuch nachweisen konnte, ist die ausgeprägte Hartnäckigkeit bei Menschen mit Migräne. Das beobachteten Wissenschaftler in einem Experiment mit 24 Migränepatienten und 24 gesunden Probanden. Sie bekamen unterschiedliche Töne zu hören und mussten nach einem bestimmten Ton mit einem Tastendruck reagieren, der den Ton zum Verstummen brachte. Nach 16 von 32 Versuchen, bei denen den Teilnehmern die Möglichkeit zum Erfolg gelassen wurde, veränderte man das Experiment so, dass die Probanden keine Chance mehr hatten, das Geräusch abzustellen – egal wie schnell sie reagierten.
Anhand der Hirnstrommessung, dem EEG, zeigte sich bei Migränepatienten, dass sie einerseits schneller reagierten als die gesunden Probanden, andererseits war das sogenannte PINV-Signal (post-imperative negative Variation), das anhand des EEG abzulesen ist, länger und ausgeprägter vorhanden. Es steht für die erlebte Hilflosigkeit. Das Experiment brachte eine neue Sichtweise hervor: Migränepatienten sind nicht hilfloser, wie bisher vermutet, sondern bemühen sich noch ausgeprägter, eine Lösung zu finden. Sie sind also hartnäckiger darin, Probleme zu lösen. »Die teilnehmenden Migränepatienten aktivierten mehr kognitive Ressourcen, um den Ton abzustellen, als die Gesunden. Das drückt sich in einem vergrößerten EEG-Signal und in einer signifikant schnelleren Reaktionszeit aus«, interpretiert der Autor der Studie Prof. Dr. Peter Kropp von der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) die Ergebnisse.
Was die Superkräfte betrifft, gibt es einen wunderschönen Film von Maria Galli namens »Invisible Hero«, der im Internet abzurufen ist (gib einfach ihren Namen und »Invisible Hero« in die Suchmaschine ein). Als ich ihn das erste Mal gesehen habe, kullerten mir ein paar Tränchen die Wangen herunter. Er hält nicht nur Menschen mit Migräne den Spiegel vor, wie besonders und tapfer sie sind – was man viel zu oft vergisst. Nein, er ist auch eine wunderbare Möglichkeit, seinen Angehörigen oder Bekannten unkompliziert und auf eine emotionale Weise verständlich zu machen, wie man sich mit Migräne fühlt.
Aber wer hat eigentlich Migräne? Das ist eine der Fragen, die ich zum einen häufig gestellt bekomme und mich zum anderen selbst frage. Oft kommt man sich völlig isoliert vor, weil es gefühlt im Umkreis von 1000 Kilometern keinen weiteren Menschen mit Migräne gibt. Hat eigentlich schon jemand Tinder für Migränepatienten erfunden? Wäre mal eine Idee. Tatsächlich haben ziemlich viele Menschen Bekanntschaft mit Erna gemacht. Die Weltgesundheitsorganisation geht davon aus, dass heutzutage einer von sieben Menschen weltweit an Migräne leidet. Schwierig vorzustellen? Ich finde ja diesen Vergleich erschreckend: Sie ist weiter verbreitet als Asthma, Epilepsie und Diabetes zusammen! Trotzdem fließt nicht annähernd so viel Geld in die Erforschung der Migräne als in die der Epilepsie. Ebenfalls erstaunlich: Medizinstudenten beschäftigen sich weltweit im rund sechsjährigen Studium im Schnitt nur zwei bis vier Stunden mit Informationen zu Kopfschmerzen und deren Behandlung.
Für alle, die den Unterschied zwischen Migräne und Kopfschmerzen nicht klar sehen, dürfte die Erhebung der WHO ganz interessant sein, die Migräne auf Platz 6 der am schwersten behindernden Erkrankungen listet. Sehr schwere und häufige Migräneattacken sieht die Organisation in einem Umfeld mit Demenz, Psychosen oder Tetraplegie – einer Lähmung von Armen und Beinen. Das bedeutet konkret: Man ordnet die Behinderung mit Migräne ähnlich ein, wie wenn man unter einer der anderen Krankheiten leidet.
Dabei tritt die Krankheit auf allen Kontinenten verteilt auf – nur im fernen Osten und in Afrika scheint sie etwas weniger stark vertreten zu sein. Welche Ursache das hat, kann man nicht genau sagen. Ob die Menschen dort entspannter in ihrer Lebensweise sind?
Wissenschaftler haben jedenfalls ein Gen identifiziert, das den Menschen, die früher in eine kältere Region ausgewandert sind, dabei geholfen hat, besser mit den Temperaturen klarzukommen. Es handelt sich um eine Genvariante des sogenannten TRPM8. Und dieses ist bereits mit Migräne in Verbindung gebracht worden. Die Menschen im Norden sind damit zwar robuster gegen die Kälte, dafür aber empfindlicher für Migräne. Es könnte ein Erklärungsansatz sein, warum Migräne auf der nördlichen Halbkugel so verbreitet ist.
Schauen wir speziell nach Deutschland, variieren die Angaben, wie viele Menschen zur Migräne-Clique gehören. Die Schmerzklinik in Kiel, die als eine der führenden Migräne-Institutionen gilt, geht von rund 18 Millionen Betroffenen aus. Auf meine Anfrage bei der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft bekam ich die Antwort, man könne von 12 bis 15 Prozent bei Frauen und 8 bis 10 Prozent bei Männern ausgehen. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie und die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft sprechen in ihren Ende April 2018 vorgestellten Leitlinien von einer Verteilung von 20 Prozent bei Frauen und 8 Prozent bei Männern. Warum die Verteilung hier fast dreimal häufiger Frauen trifft? Man schätzt, dass die Hormone eine Rolle spielen. Laut der Schmerzklinik Kiel schlagen sich Schätzungen zufolge rund 900.000 Menschen täglich mit Erna herum. Zudem geht man davon aus, dass 100.000 Menschen täglich deshalb arbeitsunfähig und bettlägerig sind. Die Kosten sind enorm. In Deutschland sollen sie sich auf 3,1 Milliarden Euro pro Jahr belaufen – Grundlage sind hier 32 Millionen verlorene Arbeitstage. Die Verteilung auf Nord und Süd fällt innerhalb Deutschlands übrigens ausgeglichen aus. Der Föhn in der Nähe der Alpen wird womöglich oft überschätzt. Auch die Verteilung auf Stadt und Land hält sich die Waage.
Was das Alter betrifft, liegt der Höhepunkt oft zwischen 30 und 40 Jahren. Natürlich können auch Kinder von Migräne betroffen sein. Mit zunehmendem Alter bzw. bei Frauen in den Wechseljahren muss sie nicht zwingend verschwinden – obwohl die Tendenz dahin geht, dass sie mit höherem Alter eher abnimmt.
Wer wie ich gleich zwei Elternteile mit Migräne aufzählen kann, hat sozusagen den Jackpot in der Migräne-Lotterie gewonnen. In einigen Familien kommt Migräne gehäuft vor. Bis zu 90 Prozent der Migränepatienten haben einen weiteren Fall in der Familie. Das spricht für eine genetische Vorbelastung. Nicht zu vergessen: Zu Migräne zählen auch seltenere Formen wie eine Aura ohne folgenden Kopfschmerz. Das war bei meinem Vater beispielsweise früher oft der Fall, weshalb es sehr lange gedauert hat, ehe die Symptome wirklich als Migräne eingeordnet wurden. Mein jüngerer Bruder hatte mehr Glück als ich und lediglich ein paar Mal in seinem Leben einen Migräneanfall.
Die Mehrheit hat die sogenannte episodische Migräne, die wie bei mir rund ein- bis zweimal im Monat auftritt. Das ist für viele Außenstehende überraschend. Erst letztens fragte mich eine Kollegin, wie es denn sein kann, dass ich zwei bis drei Attacken im Monat habe. Die Zahlen sprechen für sich: Man geht davon aus, dass mehr als drei Viertel der Betroffenen mehr als eine Attacke im Monat haben. Im Schnitt leiden Betroffene wohl drei Tage pro Monat. Während es natürlich auch die Glücklichen gibt, die Migräne womöglich nur ein paar Mal im Jahr erleben, gibt es genauso Menschen mit einer chronischen Migräne, die an mehr als 15 Tagen im Monat auftritt. Man schätzt, dass dies ungefähr 2 Prozent der Weltbevölkerung betrifft. Sie gibt Forschern noch immer Rätsel auf. Eine häufige Ursache ist der Medikamentenübergebrauch. Er entsteht dadurch, dass an mehr als zehn Tagen im Monat Schmerzmedikamente eingenommen werden. Die Dosis ist für dieses Kriterium nicht relevant. Es zählt lediglich das Verhältnis von zehn Tagen mit Medikamenten zu 20 Tagen ohne sie.
Mehr als 15 Tage im Monat unter Schmerzen zu leiden kann sich ein gesunder Mensch, der wie selbstverständlich jeden Morgen aus dem Bett hüpft, kaum vorstellen. Wenn jeder Tag zum Roulette wird und man prüfend in sich hineinzuhorchen beginnt, ob die Migräne wüten könnte, bedarf es enorm viel Kraft, seinen Alltag zu bewältigen. So überrascht es kaum, dass Menschen mit Migräne ein fünfmal größeres Risiko entwickeln, Depressionen zu bekommen. Andersherum ist bei Menschen mit Depressionen das Risiko dreimal so hoch, unter Migräne zu leiden.
Migräne-Weisheit Nr. 2
Migräne ist keine Modekrankheit unserer Zeit, sondern es gibt sie schon sehr lange. Auch Promis wie Albert Einstein, Marie Curie oder Sigmund Freud sollen darunter gelitten haben. Es gibt aber keine spezielle Migränepersönlichkeit, die Krankheit ist oft genetisch bedingt.
Your life is as good as your mindset.
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Love your life.
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Be a warrior, not a worrier.
Nie mehr Migräne! Tss, schön wär’s! Das richtige Mindset
Jetzt wird es ernst. Migräne gehört zu den chronischen Erkrankungen wie Asthma, Epilepsie und Co. Das, was man gemeinhin unter Heilung versteht, ist derzeit nicht im Angebot. Also nie mehr im Leben einen Migräneanfall haben, ist nicht. Nope. Leider. Und nein, ich finde es nicht toll. Du fragst dich: Warum halte ich dann noch gleich dieses Buch in der Hand? Weil es sehr viele Möglichkeiten gibt, ein Leben mit Erna angenehmer zu gestalten. Und dabei soll dir dieses Buch helfen.
Es ist so wie mit Familienangehörigen, die man überhaupt nicht ausstehen kann. Man wird sie nie los, weil man verwandt ist, klar. Kann man sich schließlich nicht aussuchen. Aber das Zusammenleben oder das Zusammentreffen lässt sich so komfortabel wie möglich gestalten. Und so ist es mit Erna – ich mag sie nicht, aber ich versuche, mich mit ihr zu arrangieren. Das klappt manchmal besser, und wenn ich ehrlich bin: manchmal überhaupt gar nicht. Dann wünsche ich mir das bisher Unmögliche: nie mehr Migräne haben. Nie mehr diesen Kampf mit Erna ausfechten, wer stärker ist. Sich nie mehr von jetzt auf gleich eingebremst zu fühlen, weil man nicht so loslegen kann, wie man will.
Diesen Wunsch finde ich völlig legitim, und es ist ja auch nicht ausgeschlossen, dass es irgendwann doch möglich ist. Ich gehöre aber eher zu der Sorte Realisten, die nicht gern das Blaue vom Himmel versprechen. À la: Mach dies oder das, und du bist die nervige Tante für immer los. Von diesen Pappenheimern, die genau das propagieren, gibt es genügend. Und es mag sein, dass es den ein oder anderen Fall gab, wo es tatsächlich geklappt hat. Das will ich überhaupt nicht infrage stellen. Die Realität der großen Mehrheit ist leider eine andere: Es klappt eben nicht. Und wenn es die eine Lösung geben würde, dann hätte derjenige, der sie entdeckt hat, definitiv einen Nobelpreis verdient.
Nicht falsch verstehen, ich will damit nicht sagen, man sollte sich damit abfinden, sich ständig mit diesen Schmerzen herumquälen zu müssen. Doch der Hoffnung auf eine Heilung hinterherzurennen und sich permanent darüber zu ärgern, wenn wieder die nächste Attacke ansteht, kann auf Dauer ziemlich zermürbend sein. Und es kostet wahnsinnig viel Energie. Ausgerechnet von der haben wir nicht genügend. Von unseren Ärzten wird uns außerdem immer eines gepredigt: Schalte einen Gang runter, lerne, gelassener zu werden, und rege dich nicht wegen jeder Kleinigkeit auf.
Wie gesagt, die Erwartungshaltung, nie mehr Migräne zu haben, ist für mich persönlich unrealistisch. Ich glaube aber fest daran, dass es besser werden kann. Ich bin davon überzeugt, dass wir gewisse Selbstheilungskräfte besitzen – nicht zuletzt seit ich das Buch »Warum Gedanken stärker sind als Medizin« der Ärztin Lissa Rankin gelesen habe. Darin geht es nicht darum, nicht mehr zum Arzt zu gehen. Und sicher kann ich meine Migräne nicht allein heilen. Aber vielleicht gelingt es mir durch positivere Gedanken in meinem Kopf, besser damit leben zu können oder sie seltener zu haben.
Der Placebo- und der Noceboeffekt, den Rankin in ihrem Buch beschreibt, sind für mich schon eindrucksvolle Beispiele, wie der Kopf mit unseren Gedanken unsere Gesundheit beeinflussen kann. Der Placeboeffekt steht für das Phänomen, dass sich Beschwerden bessern, wenn man zum Beispiel ein Medikament nimmt, das aber tatsächlich nur eine Zuckerpille ist. Beim Noceboeffekt kann es passieren, dass eigentlich wirkungsvolle Medikamente keinen Nutzen haben, weil uns der Arzt zum Beispiel sagt, sie bringen sowieso nichts. Mehr zu diesen Theorien und wie Körper und Geist miteinander verknüpft sind, erkläre ich im letzten Teil dieses Buchs.
Für mich liegt es jedenfalls nahe, dass ich bei meiner Erwartungshaltung der Migräne gegenüber anfange und mich auf dieser Basis damit beschäftige, was ich selbst dazu beitragen kann, dass es mir besser geht. Die Einsicht, dass man Migräne nicht vollständig heilen kann, ist zwar ernüchternd, kann aber der Anstoß sein, einen Weg zu finden, damit umzugehen. Glaub mir: Du bist nicht machtlos, sondern kannst sehr viel bewirken!
Akzeptanz hilft
Hast du es schon ausgesprochen? Was? Na, den Satz: Pah, das ist ja eine lustige Trulla. Wie stellt die sich das denn bitte vor? Die kann ja schlau daherreden ... Im Ernst: Ich will nicht behaupten, dass ich für mich den idealen Weg gefunden habe. Du weißt, Nobelpreis und so. Aber: Ich habe unter anderem beim Schreiben vieler Psychologie-Artikel für Frauenmagazine etwas mitgenommen. Zum Beispiel wie man Resilienz entwickeln kann. Das ist die psychische Widerstandskraft in Krisen. Dabei habe ich einen spannenden Ansatz für das Leben mit Migräne entdeckt. Voraussetzung dafür, eine Krise halbwegs unbeschadet zu meistern, ist: Akzeptanz. Auch darauf gehe ich im letzten Teil dieses Buchs noch näher ein und beschreibe, wie uns die einzelnen Schritte zur Stärkung der Resilienz beim Leben mit Migräne helfen können. Die Akzeptanz ist mir schon an dieser Stelle so wichtig, weil man sich ohne sie keinen Schritt von der Stelle bewegen kann. Wie sagte Hermann Hesse so schön: »Jedem Anfang wohnt ein Zauber inne.« In diesem Fall ist unser Zauber die Akzeptanz.
Wenn ich mich mal wieder darüber aufrege, dass ich in einem Monat soundsoviele Migränetage hatte, mache ich nichts anderes, als mich über die Schwächen meines eigenen Körpers zu echauffieren. Mir zu sagen: Du bist echt nicht okay, so, wie du bist. Am heftigsten ist es, wenn ich mitten in einer Attacke stecke. Dann schmettern die bösen Gedanken durch meinen Kopf. Der negative Self-Talk aktiviert wiederum das Stresssystem. Klingelt es? Das kann nicht gut sein, schon gar nicht, während der Schädel in einer Migräneattacke ohnehin brutzelt. Man mag es kaum glauben, aber mitfühlende Gedanken können uns wirklich beruhigen.
Öhm, und man will doch auch nicht, dass jemand anderes so mit uns spricht, oder? Wir selbst dürfen es aber? Stattdessen könnte ich mir sagen: Ja, ich habe Migräne, und ich habe sie mir sicher nicht ausgesucht, aber sie gehört nun einmal zu mir. Ich bin nun mal die mit »ihrer Migräne«, aber ich bin zugleich eine erfolgreiche Journalistin, eine zuverlässige Freundin und eine liebevolle Partnerin.
Na ja, und wenn ich ehrlich bin, bin ich jemand, der gern die Kontrolle über sein Leben hat. Ich hasse es zum Beispiel, Verabredungen abzusagen. Ich plane meine Woche gern ein paar Tage im Voraus. Und wenn dann etwas nicht so funktioniert, wie es soll, werde ich grantig. Erst recht, wenn ausgerechnet die Migräne alles aus den Angeln hebt. Sie ist sozusagen mein Lehrmeister geworden, mich in Gelassenheit zu üben. Schon mal aus der Perspektive betrachtet, dass uns die Migräne sozusagen wie ein Schutz vor kritischen Situationen bewahrt, in der unser Körper womöglich sonst noch heftiger mit Ohnmacht oder Schlimmerem antworten würde? Es wird nie alles perfekt sein. Selbst bei Menschen, die keine Migräne haben, ist nicht alles perfekt – auch wenn man sich manchmal sehr leicht blenden lässt und sich das einredet. Statt darauf zu warten, dass mein Leben ohne Schmerzen endlich so ist, wie ich es mir vorstelle, versuche ich, die Momente bewusster zu genießen, in denen ich keine Migräne habe. Okay, okay, es ist wirklich mühsam, aber ich trainiere es zumindest. Oooooohm. Im Hintergrund erklingt jetzt ein Gongschlag oder so …
Man kann darüber lachen und es als esoterisch abtun. Tatsächlich hat mir die ein oder andere Weisheit aus dem Buddhismus, den ich eher philosophisch als religiös verstehe, weitergeholfen. Zum Beispiel die Erkenntnis, dass alles im Leben im Fluss ist. Den Spruch hat sie doch aus irgendeinem ollen Postershop geklaut, oder? Na ja, es hat einen ziemlich tröstlichen Aspekt. Dieser ständige Wechsel sorgt zwar dafür, dass man positive Augenblicke nicht festhalten kann. Zugleich bleibt Negatives aber auch nicht für immer. Gerade in Situationen, in denen ich das Gefühl habe, dass meine Migräne wieder häufiger und intensiver wird, kann mich dieser Gedanke vor zu großer Panik und schwarzmalerischen Gedanken bewahren.
Ergreife die Initiative
Neben der Akzeptanz gibt es ein weiteres wichtiges Selbsthilfe-Tool: Eigeninitiative. Migräne ist eine sehr individuelle Krankheit, die es erfordert, selbst zu handeln – vor allem weil es kein Patentrezept gibt. Die Migräne besser zu verstehen, hat mir einen großen Teil der Ohnmacht genommen.
Wenn ich darauf warte, dass mir irgendein Arzt eine Zauberpille verschreibt, die mich von der Migräne heilt, sitze ich wohl in 80 Jahren noch in seiner Praxis und schaue den Wänden dabei zu, wie sie vergilben. Ja, es ist der bequemere Weg, sich ausschließlich auf die Götter in Weiß zu verlassen, aber da ist man irgendwo falsch abgebogen. Ich glaube nicht mehr an die rosarote Pille, mit der sich die Migräne für immer verabschiedet. Sondern daran, dass ich mir diese rosarote Pille selbst zusammenstellen muss – indem ich kompetente Ärzte an meiner Seite habe, meine Gewohnheiten überdenke, mehr auf meinen Körper höre, weniger Rücksicht auf andere nehme und mich auf Dinge einlasse, die ich vorher auch mal anzweifelte.
Ich stand zum Beispiel dem Vorschlag eines Arztes, progressive Muskelentspannung nach Jacobson auszuprobieren, sehr kritisch gegenüber. Was soll mit meinem Kopf passieren, wenn ich lerne, mehr in den Körper hineinzufühlen? Erst als ich von dem Experiment des amerikanischen Hirnforschers Richard Davison gelesen habe, der am Beispiel von tibetischen Mönchen nachweisen konnte, dass Meditation die Hirnstrukturen verändern kann, habe ich mich auf die Entspannungsübungen eingelassen. Der Effekt: Ich kann die ersten Anzeichen eines Migräneanfalls besser wahrnehmen und entsprechend meine Medikamente früher nehmen.
Es ist nur eines von vielen Beispielen, wie ich gelernt habe, meine erste Meinung zu überdenken. Genauso war es anfangs mit den Triptanen. Ich habe mich vehement dagegen gewehrt und fleißig mit Aspirin, Ibuprofen und Co. experimentiert. Irgendwann hat mich mein Neurologe darüber aufgeklärt, dass Triptane nicht das Teufelszeug sind, für das es viele halten. Seitdem habe ich verschiedene ausprobiert und bin mittlerweile bei dem angekommen, was am besten zu meiner Migräne-Charakteristik passt. Denn auch hier gibt es viele verschiedene Möglichkeiten und Kombinationen, auf die ich im dritten Teil des Buchs noch näher eingehen werde.
Man sollte also nicht irgendwelchen Schauergeschichten Glauben schenken. Sondern sich selbst bei vertrauenswürdigen und wissenschaftlichen Quellen um Informationen bemühen. Das kann zum Beispiel der eigene Neurologe sein, der auf die Fragen seiner Patienten eingehen sollte. Scheue dich nicht, dich mit dem Thema zu beschäftigen. Man hat schließlich nichts zu verlieren und kann durch mehr Wissen nur dazugewinnen.
Und noch ein Zuckerl zum Schluss, weil dieses Kapitel etwas ernüchternd war: Es gibt wahnsinnig viele Möglichkeiten, die dich im Zusammenhang mit Migräne weiterbringen können. Man muss die richtige Kombination für sich finden. Mich hat die Erkenntnis des Neurologen Prof. Allan Purdy beim Migraine Summit 2018, einer Art Online-Experten-Konferenz, beeindruckt. Er sagte: »Die Schönheit von Migräne ist, dass sie dir zeigt, wie dein Gehirn funktioniert. Es geht darum, wie du auf das Leben um dich herum reagierst. Je mehr man darüber weiß und versteht, desto besser wird es einem gehen.«
Migräne-Weisheit Nr. 3
Das richtige Mindset kann dir helfen, besser mit der Migräne zu leben. Es geht darum, zu akzeptieren, dass man den ungebetenen Gast nicht so schnell los wird. Sich nicht auf die Migräne zu reduzieren, sondern sich auch die positiven Seiten in seinem Leben bewusst zu machen. Selbst die Initiative zu ergreifen und sich nicht darauf zu verlassen, dass der Arzt irgendwann ein Patentrezept in der Hand hält. Offen gegenüber neuen Behandlungsmethoden zu sein, aber trotzdem keine zu hohen Ziele und Erwartungen zu haben. Und sich so viel Wissen über Migräne anzueignen wie möglich.
Don’t give up.
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Focus on yourself.
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You can’t please everyone.
»Mensch, du musst nur mehr trinken, dann geht das weg.« Die schlauen Ratschläge der Hobby-Ärzte
Es ist ziemlich absurd. Da wissen die meisten kaum etwas über Migräne. Und selbst unter Betroffenen gibt es viele, die keine Ahnung davon haben, an was sie leiden und es hinnehmen, statt zum Arzt zu gehen. Und trotzdem fühlt sich aus irgendeinem Grund jeder dazu berufen, innerhalb von Sekunden den weißen Kittel anzuziehen und sein Medizin-Fachwissen zum Besten zu geben, wenn man eine Migräneattacke hat. Das Resultat sind Ratschläge à la: »Mensch, du musst nur mehr trinken, dann geht das sicher weg.« Äääähm, nein, sonst würde ich freiwillig ein ganzes Wasserfass täglich trinken, wenn es sein muss. Oder: »Hast du was Falsches gegessen, dass dir so schlecht ist?« Hallo, nein, ich stopfe nicht wie wild Nutella mit Gurken in mich hinein – und wo wir dabei sind, ich bin nicht schwanger. Alles schon gehört. Auch beliebt: »Leg dich doch ein bisschen hin, das hilft mir bei Kopfschmerzen ganz gut.« Ja, aber deine Kopfschmerzen sind eben nicht Migräne, also einfach mal Klappe halten. Der Klassiker: »Nimm halt eine Tablette.« In meinem Lieblings-Twitterspruch schreibt eine Betroffene, dass sei in etwa so, wie wenn man dir ins Knie schießt und jemand sagt: »Kleb halt ein Pflaster drauf«. Manchmal muss ich in diesen Momenten innerlich grinsen. Ich rege mich zwar oft über die Unwissenheit auf, aber mittlerweile kommt sogar ein bisschen Galgenhumor hinzu.
Was ich hier beschreibe, sind nur die gut gemeinten Ratschläge in einer akuten Situation. Aber es gibt ja noch die Reaktionen auf den Fakt, dass Migräne eben einen chronischen Charakter hat. Wenn ich mich mit anderen darüber unterhalte, dass meine Migräne im Schnitt alle zwei Wochen ihr Bestes gibt, dann fällt oft mein meist gehasster Satz: »Das gibt es doch nicht!« Wahlweise begleitet von einem heftigen Kopfschütteln. Ich antworte dann: »Doch, das gibt es.«
Es ist sicher nicht böse gemeint, aber in diesem Moment stellen sich bei mir alle Nackenhaare auf. Es vermittelt mir den Eindruck, dass meine Beschwerden gar nicht so häufig sein dürften, dass ich irgendwie seltsam bin – dabei erlebe ich es trotzdem immer wieder. Ja, ab und an fühle ich mich wie ein Alien. Das liegt am Umgang anderer Menschen mit mir und meiner Migräne und nicht an meiner Krankheit selbst. Jemand, der noch nie Migräne hatte, kann wirklich nicht nachempfinden, was es bedeutet. Dadurch fühlt man sich stigmatisiert. Natürlich kann ich nicht erwarten, dass der andere sich komplett in mich hineinversetzt. Eine wichtige Basis ist aber ein verständnisvoller und fürsorglicher Umgang miteinander.
Fürsorge wird manchmal leider etwas missverstanden. Nicht selten bekomme ich Empfehlungen wie: »Hast du schon mal diese Darmkur versucht, bei der die schädlichen Pilze von einem Heilpraktiker entfernt werden? Bei einer Bekannten hat das super geholfen.« Oder: »Wie ist es eigentlich mit diesem Ohren-Piercing, das soll ja bei Migräne Erfolge bringen können. Warum probierst du das denn nicht mal aus?« Oft muss ich mir anhören, dass ich sicher zu viel Stress habe und den doch mal reduzieren soll. Ein Argument, das naheliegt, schließlich reise ich als selbstständige Journalistin, die in der Formel 1 und allgemein im Motorsport arbeitet, viel herum und muss dem Druck von Deadlines standhalten. Ich bringe da gern den Vergleich, dass ich bei meiner letzten Festanstellung, die mit keinerlei Reiserei verbunden war, nicht weniger Migräne hatte. Alle Ideen sind sicher lieb gemeint. Abgesehen davon, dass ich wahnsinnig viel ausprobiert habe.
Fünf Migräne-Mythen
Mit meinen Beispielen sind wir mitten in die Welt der Mythen und Fabeln eingetreten. Sie beinhalten mehrere grundlegende Denkfehler, weil das Basiswissen über Migräne fehlt.
Mythos Nummer 1: Migräne ist Kopfschmerz.
Die Wahrheit: Nein, man muss bei einem Migräneanfall nicht zwangsläufig Kopfschmerzen haben – es gibt sie in seltenen Fällen auch ohne. Abgesehen davon sind die Kopfschmerzen bei Migräne viel stärker. Es kommen Übelkeit, Licht-, Geräusch- und Geruchsempfindlichkeit dazu, Konzentrationsschwierigkeiten, neurologische Probleme wie Sprach- oder Sehstörungen und Schwäche. Migräne ist eine neurologische Erkrankung mit funktionellen und manchmal strukturellen Veränderungen im Gehirn.
Mythos Nummer 2: Migräne ist heilbar.
Die Wahrheit: Migräne entsteht im Hirn und nicht sonstwo. Wer das fehlkonstruierte Montagshirn hat, der wird es nicht mit einer Behandlungsmethode einfach wieder los. Wir können also den XXL-Mythos widerlegen, dass man Migräne mit der richtigen Behandlung easy wieder los wird.
Mythos Nummer 3: Wer seinen Auslöser findet, hat gute Chancen auf Besserung.
Die Wahrheit: Tatsächlich kann es sehr helfen, seine Migränetrigger ausfindig zu machen. Und glaub mir, ich habe monatelang den Detektiv gespielt. Hat den Nachteil, dass man sich nur noch auf dieses Thema konzentriert und sich dabei verrückt macht. Selbst wenn man eine Ursache gefunden hat und die Chance hat, diese zu vermeiden (das geht ja nicht immer), können uns hundert andere Faktoren in die Suppe spucken. Migräne ist multifaktoriell. Heißt: Sie wird wegen vielen verschiedenen Kleinigkeiten aggressiv. Das können bei jedem Menschen und in jeder Lebensphase andere sein.
Mythos Nummer 4: Was dem einen hilft, muss beim anderen auch funktionieren.
Die Wahrheit: Eine Therapie, wie zum Beispiel die Darmpilz-Idee, die bei jemandem erfolgreich war (vorausgesetzt er litt wirklich unter Migräne), hilft nicht zwangsläufig jedem Migränepatienten. Eben weil diese Krankheit so individuell ist und die Wissenschaftler sie bislang nicht durchschaut haben.
Mythos Nummer 5: Wer auf Rotwein, Schokolade und Käse verzichtet, hat seine Ruhe.
Die Wahrheit: Dieses Märchen gehört zu meinen Favoriten. Es hält sich, aus welchem Grund auch immer, sehr hartnäckig. Mag sein, dass viele auf diese drei Lebensmittel sensibel reagieren. Für mich gilt das tatsächlich beim Rotwein (abgesehen davon, schmeckt er mir sowieso nicht), Alkohol ist aber generell ein Trigger bei mir. Grundsätzlich haben neuere Forschungen das Verlangen nach Schokolade und Käse eher als Vorboten einer Attacke identifiziert. Sprich: Die Migräne ist sowieso auf dem Vormarsch, und uns gelüstet es deshalb nach diesen Leckereien. Klar kann man da den Schluss ziehen, sie seien die eigentlichen Trigger.
»Aber du siehst doch gar nicht krank aus«
Was es so kompliziert macht: Migräne zählt wie beispielsweise Depressionen, Multiple Sklerose, Fibromyalgie oder Lupus zu den unsichtbaren Krankheiten. Zwar mag man dem Betroffenen hin und wieder Symptome ansehen, aber Außenstehende haben keine Vorstellung davon, wie sein Alltag aussieht und inwieweit er möglicherweise eingeschränkt ist. Man scheint zu funktionieren, kann laufen, schleppt sich sogar zur Arbeit, versucht, Gespräche zu führen. Uns quält aber der Schmerz, das Gefühl, keinen Meter mehr zu schaffen oder sich gleich auf der nächsten Toilette übergeben zu müssen. Man kann Migräne nicht sehen. Und weil es keinen Test oder Biomarker gibt, der einem bestätigt, dass man Migräne hat, ist man darauf angewiesen, dass andere Menschen einem glauben, was man ihnen erzählt. Dass sie dein eigenes Wissen nicht ständig infrage stellen. Kein leichtes Unterfangen, wenn eine Krankheit so ein schlechtes Image hat, so stigmatisiert ist und sich so viele Mythen darum ranken.
Die Amerikanerin Christine Miserandino hatte ein ähnliches Problem. Sie leidet an Lupus. Das ist ein Autoimmundefekt, der zu den Rheuma-Erkrankungen zählt und die Organe angreift. Die Krankheit ist selten, die Diagnose gilt als kompliziert.
Immer wieder bekam die junge Frau zu hören: »Aber du siehst gar nicht krank aus.« Sie rief die gleichnamige Website butyoudontlooksick.com ins Leben und setzt sich für Menschen ein, die ebenfalls an einer unsichtbaren Krankheit leiden. Bekannt wurde sie mit ihrer Löffeltheorie. Damit erklärte sie einer Freundin bei einem Abendessen in einem Restaurant spontan, wie sie sich mit ihrer Krankheit fühlt. Die Freundin war neugierig und wollte nicht wissen, wie sich die körperlichen Symptome bemerkbar machen, weil sie schon viel darüber wusste, sondern wie sich Christine damit fühlt, diese Krankheit zu haben.
Christine legte ihrer Freundin zur Veranschaulichung zwölf Löffel auf den Tisch. Warum zwölf? Weil jeder, der gesund ist, jeden Tag eine kaum begrenzte Anzahl an Löffeln = Energie zur Verfügung hat. Wer nicht ganz gesund ist, muss unter Umständen mit der Anzahl der Löffel haushalten. Für jede Aufgabe, die für einen Gesunden im Alltag selbstverständlich und Routine ist, schob sie einen Löffel weg. Um sich anzuziehen, das Geschirr abzuwaschen, zur Arbeit zu fahren etc. Wer gesund ist, legt einfach los. Wer jedoch durch etwas eingeschränkt ist, denkt über jeden Schritt nach, entscheidet sich womöglich zwischen zwei Optionen, die er beide gern wahrnehmen würde, während er aber nicht die Energie dafür aufbringen kann. Es kann also passieren, dass noch vor Ende des Tages kein Löffel mehr übrig bleibt. So machte Christine Miserandino ihrer Freundin bewusst, wie sie immer und immer wieder ihre Energie aufteilen muss.
Was das mit Migräne zu tun hat? Viel. Auf den ersten Blick mag die Theorie vor allem für den akuten Fall einer Migräneattacke zutreffen. Da wird der Gang von der Couch in die Küche zum Marathon. Gar nicht zu reden vom Duschen oder Müllrausbringen.
Alles Routineaufgaben, die ziemlich viele Löffel kosten würden. Je nachdem wie häufig die Migräne auftritt, können ziemlich viele Tage im Monat eng werden. Selbst wenn man nicht so heftige Schmerzen hat, dass man zum Triptan greifen müsste, kann jeder beliebige Tag zu genau so einem werden, an dem man mit seinen Löffeln haushalten muss. Entweder weil sich dein Körper denkt, es wäre mal wieder lustig, für ein wenig flaue Bauchturbulenzen nach dem Aufstehen zu sorgen oder dich von einer Minute auf die andere eine bleierne Müdigkeit und Erschlaffung deiner Muskeln überfällt, die du nicht mal mit einem doppelten Espresso in den Griff bekommst. Oder weil du aus Angst vor der nächsten Attacke (Hey, Baby, ich bin bald wieder da) versuchst, dich prophylaktisch schon mal nicht zu übernehmen und deshalb viele Sachen von deiner Liste streichst, die du sonst gern gemacht hättest.
Ich kam zum Beispiel einmal von drei entspannenden Tagen aus meinem Lieblingshotel aus den Bergen in Österreich zurück, brauchte für die Fahrt aber wegen Stau sechs statt der üblichen drei Stunden. Zudem war es furchtbar heiß an dem Tag – trotz Klimaanlage im Auto. Eigentlich wäre ich an dem Abend noch zu einem Geburtstag in München eingeladen gewesen. Ich hätte nach zwei Stunden Pause zu Hause dafür noch mal 45 Minuten in die Stadt reinfahren müssen. Und glaub mir, ich wäre verdammt gern zu dieser Party gegangen. Ich habe die gesamten zwei Stunden überlegt, ob ich nun fahren soll oder nicht. Ich war von der anstrengenden Fahrt, den Reizen durch all die Autos auf der Autobahn, dem verspannten Nacken hinterm Steuer und der Hitze so durch die Mangel genommen worden, dass mein Körper im Eimer war. Er hätte sich garantiert am nächsten Tag gerächt, wenn ich ihm noch die Party aufgedrückt hätte. Also verharrte ich zu Hause auf der Couch. Ein gesunder Mensch wäre wahrscheinlich durch die drei Tage Urlaub so entspannt gewesen, dass die Autofahrt ihn zwar genervt und gestresst, aber körperlich nicht so mitgenommen hätte und der Geburtstag kein Problem gewesen wäre. Früher habe ich mich bei solchen Entscheidungen noch geweigert, darauf zu hören, was mein innerer Drehzahlmesser sagt – und es zu oft mit Migräneattacken bezahlt. Heute bin ich da etwas milder mit mir, auch wenn ich mir wünschen würde, ich hätte genauso viel Energie wie ein gesunder Mensch zur Verfügung und müsste mich nicht andauernd entscheiden, was ich tun kann und was nicht.
Pulsuz fraqment bitdi.
