Kitabı oxu: «Blickrichtungswechsel»
Die Autorin
Die Schweizer Diakonisse Brigitta Schröder ist 1935 in Winterthur geboren und lebt seit 1971 in Deutschland. Sie ist Supervisorin DGSv, Lebens- und Trauerbegleiterin und Absolventin des Seniorenstudiums in Dortmund mit Schwerpunkt Geragogik und Gerontologie. Sie verbrachte ihre Berufszeit als Krankenschwester im Gesundheitswesen vorwiegend in leitender Position.
Brigitta Schröder
In dankbarem Gedenken an Martha Soltek.
Sie hat mir die Tür zu Menschen mit Demenz geöffnet.
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4., aktualisierte Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
© 2020 W. Kohlhammer GmbH Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-037154-5
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-037155-2
epub: ISBN 978-3-17-037156-9
mobi: ISBN 978-3-17-037157-6
Dieses Werk erschien in der 1. Auflage Pfingsten 2010 mit der ISBN 978-3-00-031094-2 unter dem gleichen Titel im Selbstverlag der Autorin (www.demenz-entdecken.de).
Inhalt
1 Geleitworte
2 Vorwort
3 Vorwort zur 4. Auflage
4 1 Wissenswertes über Demenz
5 1.1 Demografische Entwicklung
6 1.2 Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft
7 1.3 Diagnose und Verlauf
8 1.4 Bildhafte Darstellung
9 2 Miteinander auf dem Weg sein
10 2.1 Herausfordernder Rollenwechsel
11 2.2 Selbstfürsorge und Selbstschutz
12 2.3 Wünsche der Begleitenden
13 2.4 Ritualisierte Spiritualität
14 2.5 Ideen zur Aktivierung
15 3 Voneinander lernen
16 3.1 Lernen, zu geben und zu nehmen
17 3.2 Lernen, Neues zu entdecken
18 3.3 Lernen, sich abzugrenzen
19 3.4 Lernen, gemeinsam zu gehen
20 3.5 Impulse
21 4 Gemeinsames Erleben
22 4.1 Sinnliche Erfahrungen
23 4.2 Begegnungen und Berührungen
24 4.3 Rituale
25 4.4 Führen
26 4.5 Nonverbale Kommunikation
27 4.6 Konfliktsituationen
28 4.7 Szenen aus der häuslichen Pflege
29 5 Sexualität in neuer Sicht
30 5.1 Enttabuisierung
31 5.2 Begleitung in der Körperlichkeit
32 5.3 Haltung und Abgrenzung
33 6 Aus dem Leben gegriffen
34 7 Persönliche Worte
35 8 Material für Aktivitäten
36 9 Diagnostische Tests
37 10 Therapien und ganzheitliche Methoden
38 11 Sprichwörter und Redewendungen
39 12 Miteinander auf dem Weg sein – eine Weiterbildung
40 13 Adressen
41 14 Ein letzter Impuls
42 15 Literatur zum Weiterlesen
Stufen
Wie jede Blüte welkt und jede Jugend
dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,
blüht jede Weisheit auch und jede Tugend
zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.
Es muss das Herz bei jedem Lebensrufe
bereit zum Abschied sein und Neubeginne,
um sich in Tapferkeit und ohne Trauern
in andre, neue Bindungen zu geben.
Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,
der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.
Wir sollen heiter Raum um Raum durchschreiten,
an keinem wie an einer Heimat hängen,
der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,
er will uns Stuf’ um Stufe heben, weiten.
Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise
und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen.
Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,
mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.
Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde
uns neuen Räumen jung entgegensenden,
des Lebens Ruf an uns wird niemals enden …
Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!
Hermann Hesse
Geleitworte
Demenz ist eines der zentralen Themen unserer Gesellschaft. Ein extremes Thema. Demenz löscht im schwersten Stadium bei den Betroffenen auf der kognitiven Ebene viele, vielleicht sogar alle anderen Themen aus, ersetzt sie mit »Leere«. Es widerspricht unseren Lebenserfahrungen, einen Menschen als »Leere« wahrzunehmen. Wir suchen auch in der Begegnung mit Menschen mit Demenz nach einem Anknüpfungspunkt für das »Du«. Vielleicht suchen wir auf der falschen, auf der kognitiven Ebene.
Kann man mit kognitiver Leere kommunizieren? Oberflächlich, materialistisch gesehen, wohl kaum, aus emotionaler, spiritueller, mystischer Sicht vielleicht schon. Die Begegnung mit Menschen mit schwerster Demenz wirft uns zurück auf uns selbst.
Der Schweizer Schriftendesigner Adrian Frutiger sagte einmal, bei der Gestaltung einer neuen Schrift achte er weniger auf die schwarzen Flächen der Buchstaben, sondern mehr auf die weiße Leere dazwischen. Die Leere wird zu einem sinnvollen, konstitutiven Teil des Ganzen.
Die Literatur zum Thema Demenz ist unübersichtlich groß. Sie erstreckt sich von Autobiografien im frühen Stadium der Demenz bis zu Publikationen im Bereich der neurobiologischen Grundlagenforschung. Das vorliegende Buch von Brigitta Schröder liegt irgendwo dazwischen. Die Diakonisse, die zur Schwesternschaft des Diakoniewerkes Neumünster gehört, lässt uns teilhaben an ihren reichen Erfahrungen in der Begleitung von Menschen mit Demenz und am Wissen, das sie sich in diesem Zusammenhang erworben hat. Sie bietet praktische Ermunterungen für Angehörige, für zivilgesellschaftlich Engagierte und professionell Betreuende, die mit Menschen mit Demenz zu tun haben. Noch mehr aber regt der Text zum Nachdenken über zentrale Themen des Lebens an und über die Leere zwischen ihnen, die vielleicht doch zum Leben als Ganzem dazugehört.
Neujahr 2010
Dr. Werner Widmer
Direktor der Stiftung Diakoniewerk Neumünster – Schweizerische Pflegerinnenschule, Zollikerberg, Schweiz
Brigitta Schröder hat ihre Erfahrungen, die sie im Umgang mit Menschen mit Demenz über lange Zeit erworben hat, in dieser Schrift zusammengefasst. Der Text atmet, er ist lebendig und man kann eine Menge aus der Lektüre lernen. Im Kern lenkt Brigitta Schröder den Blick auf das, was wichtig ist, wenn man mit der Demenz zu tun hat: Es sind nicht zuerst oder allein die medizinisch-pflegerischen Handlungen, sondern es sind die sozialen, einfühlsamen Aspekte, die zählen. »Jeder Mensch ist wertvoll in seinem Dasein und in jeder Lebensphase« lautet die Devise der Autorin.
Ich wünsche diesem Text »Blickrichtungswechsel« viele Leserinnen und Leser.
Gießen, im Februar 2010
Prof. Dr. Dr. Reimer Gronemeyer
Theologe und Soziologe Universität Gießen
Vorwort
Diese Texte zu schreiben, hat sich nach meiner Teilnahme an einem Workshop mit dem Titel »Ich nehme dich wahr – Sterbebegleitung bei Menschen mit Demenz« ergeben. Gemeinsam mit einer Diplom-Sozialpädagogin, die mich motiviert hat, meine Gedanken und Erfahrungen in Worte zu fassen, sind die ersten Schritte zu diesem Buch entstanden. Unter anderem haben mir Alltagsbegleiter Erfahrungen zur Verfügung gestellt. Die gewählte »Ichform« gibt dem Text Lebendigkeit.
Meine zusammengestellten Aufzeichnungen sind an Begleitende, Angehörige und vielseitig Interessierte gerichtet, die mit Fragen und Herausforderungen der Demenz in Berührung kommen oder in ihrem Alltag in aller Härte damit konfrontiert werden. Meine Gedanken öffnen Wege, entfalten Kreativität und Fantasie, um eine eigene, individuelle Haltung zu suchen, zu überprüfen und zu finden. Dies ermöglicht, Menschen mit Demenz im Alltag wertschätzend zu begleiten, zu fördern und zu unterstützen.
Menschen mit Demenz unterliegen gravierenden Einschränkungen. Zwischenmenschliche Kontakte sind anders zu gestalten, dadurch entwickelt sich gegenseitige Bereicherung.
Begleitende Menschen sollen durch meine Aufzeichnungen ermutigt werden, für sich selbst gut zu sorgen, damit sie den Herausforderungen gewachsen sind und bleiben. Neben allem Belastenden kann sich durchaus ein persönlicher Gewinn ergeben. »Lernen mit und von Menschen mit Demenz« ist für die heutige, oft kopflastige und nach Profit und Erfolg strebende Gesellschaft kaum denkbar. Einen Blickrichtungswechsel vorzunehmen, um dem Sein statt dem Tun, dem Immateriellen statt dem Materiellen Raum zu geben, ist eine Voraussetzung für diese neue Sichtweise, die zu einer persönlich bereichernden Haltung führen kann und die des steten Einübens bedarf.
Mein Anliegen ist, mich mit den Lesern in einen inneren Dialog und durch ein verständnisvolles Miteinander auf einen gegenseitig befruchtenden Weg zu begeben. Ich bin Schweizerin, lebe seit 1971 in Deutschland und gehöre der Diakonissen-Schwesternschaft Neumünster an. Sie ist der Ursprung der heute renommierten Stiftung »Diakoniewerk Neumünster – Schweizerische Pflegerinnenschule«, Zollikerberg/Zürich, die sich mit Fragen des Alterns und der Demenz in ethischer, wissenschaftlicher und spiritueller Sicht beschäftigt sowie sich in Fortbildung und Praxis auseinandersetzt und einen interdisziplinären Dialog fördert.
Altersfragen haben mich schon immer fasziniert. In den 1970er-Jahren habe ich das Altenheim »Ruhrgarten« in Mülheim an der Ruhr eröffnet und die ersten Spuren in der Altenarbeit hinterlassen. Meine langjährige Freundin Martha Soltek, von Beruf Prokuristin in einem metallverarbeitenden Unternehmen, hat mich nach ihrer Pensionierung über Jahre in meinem Berufsleben nachhaltig begleitet und unterstützt. Sie bekam um die Jahrtausendwende eine Demenz. Wir wohnten und lebten miteinander in ihrer Stadtwohnung. Ich habe sie auf ihrer letzten Wegstrecke begleiten können. Die Konfrontation mit ihrer Persönlichkeitsveränderung hat mich veranlasst, mich mit dem Thema Demenz intensiver auseinanderzusetzen. Martha Soltek hat mir durch ihre Erkrankung die Tür zur Residenz »Nova Vita« in Essen geöffnet. Hatte ich Termine in der Schweiz wahrzunehmen, verbrachte sie ihre Kurzzeit- und Verhinderungspflege in dieser Institution. Dieser Kontakt zur Residenz »Nova Vita« war mein Einstieg in die Begleitung von Menschen mit Demenz. Regelmäßig besuche ich die Bewohner dieser Institution.
Meine Aufzeichnungen sollen nicht in die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit dem Thema »Demenz« oder die oft beschriebene, sozialtherapeutischen Konzepte und autobiografischen Erfahrungen eingereiht werden, sondern finden ihren Platz beim Schwerpunkt Ethik, Individualität und Kreativität. Meine Gedanken und Aussagen sind aus der Praxis für die Praxis. Sie dienen, Menschen mit Demenz in ihrem Sosein und Verhalten vorurteilsfrei zu begegnen. Ich lade jeden ein, Mut und Neugier aufzubringen, hinter dem befremdlichen Verhalten dementer Menschen ihre Fähigkeiten zu entdecken und zu erlernen, sich in ihrer Seins-Ebene frei und ungewohnt zu bewegen. Das ist der Blickrichtungswechsel, der mir wichtig ist. Jedem einzelnen Gesprächspartner danke ich persönlich für die Unterstützung beim Lesen, beim Strukturieren, bei Korrekturen, für kritische Nachfragen und für alle erhaltenen Anregungen.
Eine chinesische Legende
Es gab einmal einen Bauern, dessen Pferd davonlief. Dabei handelte es sich um eine herrliche, preisgekrönte Stute. Sofort kamen die Nachbarn, um dem Bauern ihr Mitleid über den herben Verlust auszusprechen: »Du bist sicher sehr traurig?«, sagten sie, doch der Bauer antwortete nur: »Vielleicht.«
Und eine Woche später kam die Stute zurück und brachte fünf wilde Pferde mit. Wieder kamen die Nachbarn, diesmal zur Gratulation. »Du bist jetzt sicher sehr glücklich?«, sagten sie und wieder antwortete der Bauer: »Vielleicht.«
Am nächsten Tag versuchte der Sohn des Bauern, auf einem der Wildpferde zu reiten. Er wurde abgeworfen und brach sich ein Bein. »So ein Pech!«, sagten die Nachbarn. »Vielleicht«, antwortete der Bauer.
Drei Tage später kamen Offiziere ins Dorf, um Soldaten zu rekrutieren. Sie nahmen alle jungen Männer mit, eben nur den Sohn des Bauern nicht, weil er für den Kriegsdienst untauglich war.
Vorwort zur 4. Auflage
Mit der 4. Auflage dieses Buches ist es sicher sinnvoll, ein neues Vorwort zu schreiben. Seit seinem ersten Erscheinen in 2010 hat sich in der Zwischenzeit vieles sehr zum Positiven verändert. Die Bedürfnisse der Menschen mit Demenz werden immer besser wahrgenommen und berücksichtigt.
Damals wurde der Titel belächtet und bewertet, denn seine Perspektive, dass Menschen mit Demenz Kompetenzen haben und wir von ihnen lernen können, war eine Herausforderung. Die damalige Sichtweise ist gewesen, dass diese Menschen nur eine Belastung sind und von der Gesellschaft marginalisiert werden. Demenz wird auch heute noch als Schreckgespenst angesehen.
Heute ist Demenz – die häufigste Form ist Alzheimer – in aller Munde. Unzählige Bücher, Filme, Tagungen, aber auch praxisnahe kulturelle Angebote stehen heute zur Verfügung. Durch Museums-, Konzertbesuche und unterschiedlichste Projekte wird versucht, diese Menschengruppe und deren Angehörigen durch Teilhabe zu integrieren.
Auch die Forschung, die Digitalisierung, ist glücklicherweise an Menschen mit Demenz interessiert. Die Eigenständigkeit dieser Menschen wird gefördert, um besser auf ihre Wünsche und Bedürfnisse einzugehen. Mithilfe digitaler Bildschirmmedien können diese Menschen z. B. spielerisch durch eigene Bewegung Fahrradfahren oder gemeinsam kegeln. Durch Knopfdruck können Lieder, Erzählungen u. v. a.m. abgerufen werden. Diese Aktivitäten werden den Teilnehmenden angepasst, somit gibt es nur Gewinner, denn diese Menschen haben schon genug verloren.
In der Pflege sind aktuell kleine, ansprechende Roboter in der Erprobungsphase. Sie werden nie den menschlichen Kontakt ersetzen, dafür entlasten sie gestresstes, ungeduldiges, wertendes Personal. Menschen mit Demenz verlieben sich in diese künstlichen Wesen, denn Wertung und Beurteilung entfallen. Die Roboter warten geduldig, bis auf die gestellten Fragen Antwort gegeben wird. Die oft zurückgezogenen Menschen mit Demenz werden durch diese künstliche Intelligenz ernst- und wahrgenommen, denn sie sagen niemals, sie hätten keine Zeit noch sie wären gestresst.
Am Kirchentag in Wittenberg bin ich von einem solchen Roboter gesegnet worden. Seine erhobenen Handflächen leuchteten hell. Beindruckend war, dass ich die Sprache und die Stimme selbst bestimmen konnte. Auch Inhalte des Segens konnte ich beeinflussen. Nach dem gesprochenen Segen kam die Frage des Roboters, ob ich den Segen ausgedruckt nach Hause nehmen möchte. Ein Knopfdruck, und ich hatte den Segen in der Hand. Sicher ist es befremdlich, dennoch gibt es positive Aspekte. Ich bin mitbeteiligt und der Segensgebende steht stets zur Verfügung.
Wie erleben die Angehörigen und die Betroffenen all diese Aktivitäten? Sind sie in der Mitte der Gesellschaft angekommen und ist Scham verblasst? Ist das Selbstwertgefühl der Menschen mit Demenz gewachsen? Können sie zu ihrer Behinderung stehen und nehmen sie die veränderte Situation an? Sind Angehörige bereit, gut für sich selbst zu sorgen, und nehmen sie Unterstützung an? Verblassen die Leidensstrukturen und die Aufopferungstendenzen bei den Begleitenden? Wird heute über Menschen mit Demenz nur gesprochen oder sind sie in ihrem So-Sein in Vereinen, Senioren-Clubs, Kirchgemeinden, in der Familie, im Quartier willkommen und integriert? Ist die Haltung dieser Gruppen wertend oder wurde entdeckt, welche Kompetenzen Menschen mit Demenz haben? Besteht die Bereitschaft, von ihnen zu lernen – etwa Aspekte wie z. B. Entschleunigung, Authentizität und die Fähigkeit, im Augenblick zu leben, sich zu befreien von allem Materiellen und sich nicht mehr um die Vergangenheit und Zukunft zu sorgen?
Beim Überprüfen des Geschrieben für die 4. Auflage des Buches habe ich erkennen können, dass der Inhalt an Aktualität nicht verloren hat. Die Gleichwertigkeit, die gelebte Wertschätzung wird in diesem Buch praxisnah betont und unterstützt die gegenseitige Ermutigung. Die angeführten Beispiele, die eingefügten Texte regen die eigene Kreativität und Phantasie weiterhin an: für sich selbst gut zu sorgen, sich selbst auf die Schliche zu kommen, um mit Menschen mit Demenz auf Augenhöhe im Geben und Empfangen den Weg gemeinsam zu gehen.
Die Bewohner des Festlandes und die Insulaner
Unsere Gesellschaft lebt wie auf dem Festland. Sie hegt und pflegt die Umgebung und lebt in den festgelegten Systemen, Strukturen und Konventionen. Menschen mit Demenz verlassen fast unbemerkt das gewohnte Festland und lassen sich auf einer Insel nieder. Die Leute vom Festland bemühen sich, dass sie zurückkommen, geben Anweisungen, beurteilen die Insel von der Ferne und sind überfordert in ihrer Hilflosigkeit. Sie bewegen sich nicht und bleiben auf dem Festland sitzen. Die Insulaner können nicht mehr auf das Festland zurück.
Wer jedoch flexibel ist und den Weg auf die Insel wagt, wird erstaunt sein, was entdeckt werden kann. Die Besonderheit und Kompetenz der Insulaner weckt Neugierde. Die Fähigkeit, einfach da zu sein, sich zu entschleunigen, die Echtheit, das Spontane und die Befreiung von allem Materiellen kann bei den Insulanern gelernt werden. Auf dieser Insel sind Kleinigkeiten zu entdecken, Schönheiten, die uns zum Staunen bringen könnten.
1 Wissenswertes über Demenz
In diesem Abschnitt werden theoretische und wissenschaftliche Kenntnisse nur kurz skizziert, um Zusammenhänge aufzuzeigen, die zu einem besseren Verständnis von Menschen mit Demenz und Verhaltensweisen ihnen gegenüber führen können. Theorie und Praxis ergänzen sich.
1.1 Demografische Entwicklung
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. hat die Epidemiologie der Demenz im Internet veröffentlicht und auf Folgendes hingewiesen: In Deutschland leben über eine Million Menschen mit Demenz und jährlich kommen etwa 250.000 Neuerkrankungen hinzu. Einer neuesten Studie zufolge wird sich die Zahl der Menschen mit Demenz in Deutschland bis zum Jahre 2050 nahezu verdoppeln.
Bei den über 90-Jährigen hat schon mehr als jeder Dritte mit Demenz zu leben. Geschlechts- oder geografische Unterschiede sind nicht zu erkennen. Es ist nicht zwangsläufig so, dass jeder, der betagt ist, an Demenz erkrankt. Die Altersweltrekordlerin, die Französin Jeanne Calment, erfreute sich zu ihrem 116. Geburtstag bei bester Gesundheit an einem Glas Sherry. Die Dame ist 122 Jahre alt geworden. Diese Ausnahme ist ein Beispiel dafür, dass es nicht unabwendbar dazu kommt, im Alter eine Demenz zu entwickeln.
Die Überalterung unserer Bevölkerung sowie die Zunahme von Demenzerkrankungen geht alle an. Eine Haltung mit neuer Sichtweise ist zu entwickeln. Menschen mit Demenz gehören zur Gesellschaft, haben Rechte, brauchen Unterstützung in ihrem Sosein und benötigen eine akzeptierende, wertschätzende Haltung mit entsprechendem Umfeld.
1.2 Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft
»Alzheimer lässt grüßen!« Dieser Ausspruch wird oft leichtfertig eingesetzt. Wird etwas vergessen, ist ein Gegenstand nicht auffindbar oder wird ein Wort nicht umgehend gefunden, kommt es schnell zu dieser Äußerung. Alzheimer ist eine Form von Demenz.
Demenz, lat.: dementia, »ohne Geist« bzw. mens = Verstand, de = abnehmend, wird übersetzt mit »ent-geistigt«. Vom Geist verlassen, ohne Geist, ist eine harte, einseitige, kurzsichtige Umschreibung und schreit nach Veränderung. Redewendungen, die darauf hinweisen, dass diese Lebensform menschenunwürdig oder ein »Lebendig-tot-Sein« ist, können nicht akzeptiert werden. Diese Erkrankung erzeugt Verluste, dennoch sind Menschen mit Demenz wertvolle Mitglieder der Gesellschaft. Die Würde des Menschen geht nicht verloren. Sie ist unantastbar. So steht es geschrieben im Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland.
Die Angst vor Menschen mit Demenz löst oft Distanzierung, Abgrenzung, Unsicherheit und Hilflosigkeit aus. Wie könnte diese Angst verblassen und wie können wir die Begegnung zwischen dementen und nicht dementen Menschen positiv stärken? Der Kern aller Anstrengungen, die Gruppe dementer Menschen adäquat zu begleiten, liegt im Selbstwert derjenigen Personen, die mit ihnen zusammen sind. Menschen mit Demenz haben andere Kompetenzen. Sie eröffnen uns neue Lernfelder. Menschen, die sich selber wertschätzen, können ihnen gegenüber Neugier und Lernbereitschaft entwickeln und Zugang zu dieser fremden, ungewohnten Seins-Ebene finden.
Eine notwendige Voraussetzung für die Begleitung eines Menschen mit Demenz ist die Fähigkeit, für sich selbst gut sorgen zu können, um den unbekannten Herausforderungen und veränderten Lebenssituationen gewachsen zu bleiben.
Der Autonomieverlust der Begleitpersonen während der Betreuung von Menschen mit Demenz kann zu einer wachsenden Selbstentfremdung und Gesundheitsgefährdung führen. Es ist wichtig, gesundheitsschädigende und kräftezehrende Situationen zu vermeiden und ihnen frühzeitig entgegenzuwirken. Alle Begleitenden sind aufgefordert, Überforderungen zu unterlassen, sich nicht in die Fallen des Helfersyndroms zu begeben, auch keine Aufopferungshaltung einzunehmen oder sich von Mitleidsgefühlen überschwemmen zu lassen. Die schmerzhaften, schweren Belastungen durch das kaum verstehbare Verhalten dieser Menschen werden dadurch nur vergrößert. Pflegende Angehörige sind oft gesundheitlich gefährdeter als die Betroffenen. Schuldgefühle und perfektionistische Ansprüche an sich selbst und Andere verstärken diesen Zustand.
– Unperfekt ist perfekter als perfekt. –
Gespräche mit dem Hausarzt oder qualifiziertem Fachpersonal frühzeitig in Anspruch zu nehmen, ist entlastend und bringt Verständnis für diese oft unverständliche Situation. Das rechtzeitige Einholen von Informationen sowie Kontakte mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, die über hervorragende Kenntnisse, umfassende Gesprächskompetenz sowie flächendeckende Vernetzung verfügt, sind als Informationsquelle unverzichtbar. Die Inanspruchnahme von Selbsthilfegruppen oder Treffen für Angehörige, Tageseinrichtungen und Besuchsdienste wirken in dieser kritischen, bedrückenden Lebenslage entlastend.
Menschen mit Demenz sind kaum noch über die kognitive Ebene zu erreichen. Diskussionen, Streitgespräche und Rechthaberei sind im Kontakt mit ihnen zu vermeiden, von Überzeugungshandlungen und Klärungsversuchen gilt es, sich zu distanzieren und zu verabschieden. Aussagen wie »Mutter, das kennst du doch, das haben wir doch immer so gemacht!« oder »Mutter, das habe ich dir soeben erklärt!« sowie »Mutter, das weißt du doch!«, sind zu vermeiden.
Eine enorme Herausforderung ist der zwangsläufige Rollentausch in der Eltern-Kind-Beziehung oder zwischen Ehepartnern. Menschen mit Demenz verlieren ihre Selbstständigkeit und Eigenverantwortung. Sie sind in einem Stadium wie Kleinkinder, die handlungsunfähig, wehrlos, schutzbedürftig, abhängig, unsicher und auch häufig ängstlich sind. Wärme, Zärtlichkeit und einfühlsame Zuwendungen sind existenziell. Das bezeichne ich als emotionale Nahrung. Wird diesen Veränderungen und Bedürfnissen keine Rechnung getragen, suchen sich Menschen mit Demenz einen Ausgleich durch herausforderndes Verhalten, wie Aggressionen oder depressiven Rückzug. Die gravierende Persönlichkeitsveränderung der eigenen Eltern oder des Partners mitzuerleben, ist eine besonders beklemmende Tatsache. Es braucht viel Bereitschaft und Mut, einen solchen Rollentausch anzunehmen und einzuüben, um sich auf dieser fremdartigen Ebene zu bewegen und durch einen Blickrichtungswechsel unerwartete Möglichkeiten zu entdecken.
Damit Integration und Wertachtung der Betroffenen gestärkt werden, sind auf der anderen Seite Isolation und Degradierung zu unterlassen. Wer Unterstützung durch Familienmitglieder, Freunde, Nachbarn oder den Besuchsdienst annimmt, schafft sich wesentliche Entlastung, denn die Freiräume dienen zum »Auftanken« der eigenen Kräfte. Dies kommt wiederum dem Betroffenen zugute. Es heißt: »Wenn es mir gut geht, geht es auch meiner Umgebung gut.« Menschen mit Demenz haben einen ausgeprägten Spürsinn für Echtheit, Authentizität und das Bedürfnis, als Person gesehen, beachtet, angenommen und wertgeschätzt zu werden. Sie nur auf die Rolle des Empfangenden zu reduzieren, ist keine Basis für ein wertschätzendes Miteinander. Über den Verlust der früheren Fähigkeiten entwickeln diese Menschen neue Ausdrucksformen und Kompetenzen, die zu sehen, zu beachten, zu fördern, zu verstärken und zu loben sind. Menschen mit Demenz haben Fähigkeiten, die ihnen mit Hilfe von aufgeschlossenen, lernbereiten Begleitenden ungeahnte Lebensqualität ermöglichen. Diese neue Sichtweise erleichtert es, Unbekanntes zu entdecken, damit zu experimentieren und sich von Normen und Prägungen zu verabschieden. Ein Blickrichtungswechsel mit dem Schwerpunkt:
– Mehr leben statt pflegen. –
Jede Lebensphase ist voller Geheimnisse, gefüllt mit täglichen Überraschungen, Entfaltungsmöglichkeiten und Lernchancen. Das äußere Bild der älteren Generation hat sich grundlegend verändert. Bunt, attraktiv, mit modischer Eleganz bewegt sich diese Altersgruppe. Wir sollten uns von der Anti-Aging-Haltung, von der Zauberformel »Für ewig jung« verabschieden. Anti-Aging ist Anti-Living. Die Aufgabe im Alter ist, Veränderungen an Körper, Seele und Geist bejahend anzunehmen, ihnen Raum zu geben, um unbekannte Dimensionen zu entdecken, um auf das Lebensende hin zu wachsen und zu reifen. Äußere Eingrenzungen können zur inneren Weite führen, wenn die Bereitschaft vorhanden ist, diesen Blickrichtungswechsel vorzunehmen.
Menschen mit Demenz, so tönt es immer wieder, sind für die Gesellschaft kostenintensiv, für die Angehörigen und das Betreuungspersonal eine drückende Belastung, was zum Burn-out-Syndrom der Beteiligten führen kann. Solchen Gedanken und Sichtweisen ist kein Raum zu geben. Ältere Menschen, auch solche mit Demenz, geben unserer Gesellschaft wertvolle Beiträge und Impulse durch ihr Sosein. Der ungewohnte Blickrichtungswechsel ermöglicht, die Lebensphase des Alters sowie Menschen mit Demenz neu zu entdecken, zu erleben und von ihnen zu lernen.
Die Schwierigkeit, Menschen mit Demenz zu verstehen, liegt darin, dass über den Verlust der geistigen Fähigkeiten auch die Wahrnehmung, das Erleben und das Verhalten beeinträchtigt werden. Die Persönlichkeit dieser Menschen ändert sich ebenso wie die innere Vorstellung von der Welt, der Umgebung und den Mitmenschen. Je fortgeschrittener die Demenz ist, desto mehr befinden sich diese Menschen in ihrer eigenen Welt. Sie haben ihre innere Uhr verloren. Es setzt eine starke Persönlichkeit voraus, sich in die Welt dieser Menschen, sich auf ihre Daseinsebene zu begeben, um sie adäquat zu begleiten. Wer diesen Weg wagt, beginnt zu staunen und wird dankbar für Kleinigkeiten. Im täglichen Umgang mit dementen Menschen sollten sich die Bezugspersonen bewusst sein, dass sie selbst noch die Kompetenzen haben, die bei diesen Menschen bereits versiegt sind.
Begleitende
• haben Erinnerungsvermögen
• besitzen Urteilsfähigkeit
• können Strukturen entwickeln und planen
• haben Überblick
• sind vorausschauend
• verwenden Erfahrungen
• steuern und kontrollieren Emotionen
Menschen mit Demenz
• agieren impulsiv, spontan
• sehen nur den Augenblick, leben in der Gegenwart
• vergessen Vergangenheit und Zukunft
• handeln ohne Kontrollinstanzen, z. B. Gewissen, Schamgefühl
• reagieren auf der Basis ihrer Gefühle, nicht auf der Basis von Überlegungen
• leiden unter Gedächtnis- und Orientierungsstörungen
• verlieren ihr Kurzzeitgedächtnis, sowie Denk- und Urteilsvermögen
• haben eine gestörte Körperwahrnehmung
• verlieren die Fähigkeit zu abstraktem Denken, z. B. rechnen, schreiben, planen
• erleben Störungen in der räumlichen Wahrnehmung (Sturzgefahr)
• erleben Störungen in der akustischen Wahrnehmung (Schreckhaftigkeit)
• können sich immer weniger konzentrieren
• können ihr Leben im Alltag immer weniger selbst gestalten
In den ersten Phasen der Demenz reagieren betroffene Menschen unterschiedlich stark auf die Abnahme ihrer Fähigkeiten und der Zunahme von Unzulänglichkeiten. Solche Veränderungen führen zu Identitätskrisen. Werden die neuen Begrenzungen nicht beachtet und Defizite nicht ausgeglichen, kommt es zu Symptomen wie Unruhe, Ängstlichkeit und auffallendem Verhalten. Das ist der Nährboden für beginnende Depressionen.
Menschen mit Demenz sind sozialisiert und haben individuelle Prägungen. Sie brauchen keine Erziehung und Zurechtweisung, sondern eine vorurteilsfreie, einfühlsame, wohlwollende und verständnisvolle Zuwendung und eine tolerante, akzeptierende Haltung mit familiären Strukturen, in denen sie sich geborgen fühlen.
»Alt-Sein ist eine ebenso schöne Aufgabe wie Jung-Sein. Ein Alter, der das Alt-Sein nur hasst und fürchtet, ist kein würdiger Vertreter seiner Lebensstufe. Um als Alter seinen Sinn zu erfüllen und seiner Aufgabe gerecht zu werden, muss man mit dem Alter und allem, was es mit sich bringt, einverstanden sein, man muss, ›Ja‹ dazu sagen.«
nach Hermann Hesse
1.3 Diagnose und Verlauf
Im frühen Stadium einer Demenz treten häufig folgende Symptome auf:
• Verlegen von Gegenständen
• Vergesslichkeit
• Lese-, Schreib- und Wortfindungsstörungen
• Orientierungs- und Zuordnungsstörungen
• Reduzierter Antrieb, Gemütsschwankungen, Depression
• Persönlichkeits- und Verhaltensänderungen
• Misstrauen, herausforderndes Verhalten
• Störungen der Affektkontrolle
• Störungen des Sozialverhaltens
• Angst, Zwangs- und Wahnvorstellungen
• Motorische Störungen, eingeschränkte Bewegung
• Verminderung der Alltagsbewältigung
• Schwierigkeiten bei komplexen Aufgaben
• Reduzierung des Urteilsvermögens
• Verminderung des logischen Denkens
Bestehen mehrere dieser Störungen über mindestens sechs Monate und sind sie so ausgeprägt, dass sie das tägliche Leben beeinträchtigen, sind das Anzeichen für eine beginnende Demenz. Treten Störungsmerkmale einzeln oder nur vorübergehend auf, so geben sie keinen Hinweis auf eine beginnende dementielle Veränderung. Auch junge Menschen vergessen, verlegen und haben Gemütsschwankungen.
Eine wertfreie Beobachtung seitens des Partners, der Angehörigen, der Freunde und Bekannten ist sinnvoll. Angst, Abwehr und Verdrängung helfen nicht weiter. Sich frühzeitig mit diesen Phänomenen auseinanderzusetzen führt zu Angstabbau und dient der Frühdiagnose. Erlebnisse mit besonderen Auffälligkeiten sollten mit Datum und Uhrzeit protokolliert werden, um die Diagnose zu erleichtern. Im Frühstadium der Demenz ist das Spektrum der Symptome noch unvollständig, deshalb leisten Beobachtungen und dokumentierte Situationen gute Dienste.
Bei Beginn einer Demenz sollten die Betroffenen mit den Angehörigen in Überlegungen und Entscheidungen bezüglich ihrer Veränderungen einbezogen werden, um ihre Bedürfnisse zu erfragen und verborgene Wünsche zu erfüllen. Eine frühzeitige Diagnose ermöglicht eine verantwortungsbewusste Lebensplanung, die testamentarische Erklärungen und Vollmachten beinhaltet.
Treten Unsicherheiten auf, so sollte vertrauensvolle Klärung durch professionelle Gesprächspartner gesucht werden. Sich beim Kaffeeklatsch über Sorgen und Ängste zu unterhalten oder von Bekannten Ratschläge entgegenzunehmen, bewirkt nur kurzfristige Entlastung.
Es braucht Mut, den Begriff »Demenz« in die eigenen Überlegungen aufzunehmen und sich damit auseinanderzusetzen. Ein möglicher erster Schritt ist, im Internet Informationen über den Verlauf einer Demenz zu recherchieren. Die Angebote im Internet sind unüberschaubar groß. Hilfreiche Informationen sind nur schwer von überflüssigen zu unterscheiden. Dies führt häufig zur Überforderung. Bedeutend mehr Mut verlangt es, Menschen in einer Beratungsstelle aufzusuchen oder sich über den Hausarzt für Tests in einer Memory-Klinik oder Gedächtnis-Sprechstunde anzumelden. Dieser entscheidende Schritt bringt oft schnelle und dauerhafte Entlastung und ist zu empfehlen.
Eine beginnende Demenz wird oft durch emotionale Spannungen und Konflikte belastet. Das Nicht-Wahrhaben-Wollen, die Weigerung, sich auf Veränderungen einzulassen, ist ein langwieriger, oft mit zwischenmenschlichen Auseinandersetzungen besetzter Prozess.
Das gesunde Gegenüber sollte keine Zeit verlieren, sondern die gemeinsam verbleibende Lebenszeit einfühlsam gestalten und mit Leben erfüllen, Lebensqualität fördern und ungewöhnliche Grenzüberschreitungen wagen. Quälende Sinnfragen tauchen auf. Die Bereitschaft, sich auf die Seins-Ebene der Menschen mit Demenz zu begeben, kann Antworten auf solche Fragen bringen. Es liegt an uns, einen Blickrichtungswechsel vorzunehmen, der uns die schwierige Situation deutlich erleichtern kann. Aus einem halbleeren Glas wird aus unserer veränderten Perspektive ein halbvolles. Ich bin Gestalter meines Lebens und Herr über meine Gedanken, Gefühle und mein Tun.
– Krisen werden Chancen. –
Ronald Reagan hat 1994 in einem offenen Brief bekanntgegeben, dass bei ihm die Alzheimer-Krankheit festgestellt wurde. Er verabschiedete sich von der Öffentlichkeit mit den Worten: »Ich beginne nun die Reise in die Abenddämmerung meines Lebens.« Durch dieses Bekenntnis hat Reagan positiv und wesentlich dazu beigetragen, dem Thema »Alzheimer« in der Öffentlichkeit Raum zu geben.
Als Folge der Erkrankung distanzieren sich betroffene Familien häufig aus Scham von ihrem gesellschaftlichen Umfeld. Das ist kein guter Weg. Menschen mit Demenz gehören in unsere Mitte. Sie und ihre Angehörigen benötigen besondere Wertachtung, Integration und Gelegenheit, über die Erkrankung zu sprechen. Empathische Anteilnahme mildert den Schrecken vor der Persönlichkeitsveränderung.
»Gefahr erkannt, Gefahr gebannt«, lautet eine alte Volksweisheit. Nach diesem Prinzip versuchen Wissenschaftler zu handeln, wenn sie sich mit dem Problem der Demenz auseinandersetzen. Die Differenzialdiagnose ermöglicht frühzeitige Maßnahmen, um eine manifeste Demenz zu lindern oder die schwerwiegenden Folgen wie Pflegebedürftigkeit so lange wie möglich hinauszuzögern. Je früher und eindeutiger die Diagnose durch einen Facharzt oder die Memory-Klinik ist, umso gezielter kann eine individuelle Therapie ansetzen. Der Behandlungsansatz wird individuell ausgewählt und festgelegt. Sozialtherapeutisches Vorgehen statt medikamentöser Maßnahmen steigert die Lebensqualität der Betroffenen in ihrem Umfeld.
Häufig treten gravierende Beziehungsschwierigkeiten auf, bevor eine Demenz diagnostiziert wird. Ein gesunder Ehepartner wird vermeintlich als Patient mit psychischen Störungen angesehen und stationär aufgenommen. Erst der Blick auf die Familiensituation und Klärung der Verhaltensstörungen des vermeintlich gesunden Partners können zu einer Diagnose führen.
Die Tochter eines Pfarrers hat mir Folgendes anvertraut: Sie und ihre Geschwister erleben zwischen ihrem älter gewordenen Vater und ihrer Mutter zunehmende Beziehungsstörungen, die in unerklärlichen Streit münden. Gemeinsam entscheiden die erwachsenen Kinder, sich diesem schwierigen Thema nicht anzunehmen, weder nachzufragen, sich einzumischen noch zu intervenieren. Die Mutter benötigt nach einiger Zeit ärztliche Behandlung mit der Folge, dass sie in die Psychiatrie eingewiesen wird. Bei der Untersuchung wird festgestellt, später diagnostiziert, dass sich beim Ehemann eine Demenz schleichend entwickelt hat. Seine Erkrankung ist die Ursache der psychischen Störungen der Ehefrau, die nach einer kurzen Zeit der Behandlung gesund entlassen wird.
– Hinschauen, nicht weggucken! –
Immer wenn du meinst, es geht nicht mehr,
kommt von irgendwo ein Lichtlein her,
dass du es noch einmal wieder zwingst
und von Sonnenschein und Freude singst,
leichter trägst des Alltags harte Last
und wieder Kraft und Mut und Glauben hast.
Volksmund
1.4 Bildhafte Darstellung
Demenz wird heute, unabhängig von der Ursache, als ein im Verlauf des Lebens auftretender Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit bezeichnet, die so stark ist, dass die Fähigkeit, Alltagsaktivitäten durchzuführen, verloren geht.
Grundsätzlich ist jeder Verlauf einer Demenz einzigartig und benötigt eine entsprechend individuelle Vorgehensweise. Das Geschehen kann grob in drei Stadien eingeteilt werden, die mithilfe dieser drei Baumbilder verdeutlicht werden.
Abb. 1.1: Bildhafte Darstellung der Demenz
Im frühen Stadium verändert sich die Baumkrone. Im Vordergrund stehen Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, der Orientierung und der Wortfindung. Der Alltag kann weitgehend selbstständig bewältigt werden. Bei Geldangelegenheiten oder Organisationsfragen entstehen Überforderungen. Gedächtnisstörungen und die Empfindung des eigenen defizitären Verhaltens nehmen die Betroffenen bewusst war, deshalb gibt es Phasen des Unglücklichseins, der Traurigkeit, der Resignation bis hin zur Depression. Diesem Schmerz Raum zu geben, ihn zuzulassen, kann auffallendes Verhalten, Angst und Rückzug mildern. Die Betroffenen fühlen sich dadurch verstanden, angenommen und bejaht in ihrem sich verändernden Zustand. In diesem Stadium werden Defizite häufig überspielt. Es ist eine Phase des Findens, Erkennens, bestenfalls der Akzeptanz. Diskussionen, Streitgespräche und Rechthaberei erschweren diesen Prozess.
Im mittleren Stadium verliert der Baum Zweige und Äste. Die Einschränkung der Alltagsbewältigung nimmt zu. Mahlzeiten zuzubereiten verursacht Schwierigkeiten. Das eigenverantwortliche Handeln wie Einkaufen oder Bedienung von Haushaltsgeräten ist kaum noch möglich. Gefahrenzonen vergrößern sich. Selbst- und Fremdgefährdungen nehmen zu. Die zeitliche, örtliche und persönliche Orientierung ist gestört. Der Tag-Nacht-Rhythmus kann sich verändern durch Unrast, Umtriebigkeit und Bewegungsdrang. Sich selbst, Angehörige und Bezugspersonen zu erkennen, wird immer schwieriger.
Im späten Stadium der Demenz ist nur noch ein Baumstumpf auf den Wurzeln vorhanden. Pflegebedürftigkeit und Kontrollverluste stehen im Vordergrund. Die Sprache der Betroffenen beschränkt sich auf Laute, die häufig zusammenhangslos eingesetzt werden. Hilflosigkeit nimmt zu, eine Betreuung rund um die Uhr ist angesagt. Seitens der Begleitenden können nonverbale Sprache, Berührungen, Redewendungen und vertraute Sprichwörter (siehe Anhang) unterstützend eingesetzt und Äußerungen gezielt herausgelockt werden. Das verschafft dem Menschen mit Demenz ein Persönlichkeitsprofil und stärkt sein Selbstwertgefühl.
Die Darstellung der »Fünf Säulen der Identität« nach Hilarion Gottfried Petzold (1992)1 dient der einfühlenden, verstehenden und unterstützenden Begleitung der Menschen mit Demenz. Unter Identität, lat.: identitas = Wesenseinheit, versteht man die Einzigartigkeit eines Lebewesens, insbesondere eines Menschen.
Identität ist ein lebenslanger Prozess und zeigt sich in Auftreten, Mimik, Gestik, Sprache, körperlichen Stärken und Schwächen und natürlich im inneren Selbstbild, Selbstgefühl und dem Glauben an sich. Identität entwickelt und verändert sich im Lebensverlauf. Demenz verursacht eine Identitätskrise.
Die Säulen der Identität werden durch den Verlauf der Erkrankung rissig, brüchig, sind kaum tragfähig und werden zeitweise gänzlich zerstört. Die Aufgabe besteht darin, diese Säulen zu stabilisieren, um so lange wie möglich die Individualität mit Lebensqualität zu füllen.
Abb. 1.2: Fünf Säulen-Theorie der Identität nach H. Petzold (1992)
Leiblichkeit – Die erste Säule »Leiblichkeit« ist durch die gehirnorganischen Veränderungen und körperlichen Eingrenzungen wenig zu beeinflussen.
Soziales Netz – Die zweite Säule »Soziales Netz« wird durch Scham und Isolation oft brüchig. Kontakte und Beziehungen verändern sich. Die Gesellschaft mit ihren Institutionen, Vereinen, Gruppen und deren kulturellen Angeboten sollte Menschen mit Demenz sowie deren Angehörige und Betreuende besonders berücksichtigen und integrieren, um Isolation zu vermeiden.
Arbeit, Leistung – Die dritte Säule »Arbeit – Leistung« wird zerbrechlicher. Gezielte Ergänzungen durch vertraute Abläufe, Aufenthaltsorte, gewohnte Tätigkeiten im Alltag sind einzuplanen. Das Miteinander-Tun wirkt stärkend und kann diese Säule besonders im ersten und zweiten Stadium stabiler und tragfähiger machen. Beim Miteinander-Tun sind Handlungsorientierung und das Dabeisein entscheidend. Leistung ist nicht gefragt.
Materielle Sicherheit – Die vierte Säule »Materielle Sicherheit«, also die ökonomische Absicherung, beeinflusst den Verlauf der Demenz. Hierzu gehören die finanzielle Absicherung durch die Pflegeversicherung, Unterbringungs- und Entlastungsangebote und vieles andere mehr. Wohnumgebungen sind auch in Institutionen so zu gestalten, dass Menschen mit Demenz sich wohlfühlen, ein Heimatgefühl entwickeln und sich geborgen fühlen. Vertraute Gegenstände wie Bilder, Fotos, Ohrensessel, Gebrauchsgegenstände stärken diese Säule.
Wertorientierung – Die fünfte Säule »Wertorientierung« ist unter dem Blickrichtungswechsel die wesentlichste Säule von allen. Sie ist am meisten beeinflussbar. Wertorientierung hat bis zum letzten Atemzug Bedeutung. Persönliche Wertschätzung, Würde und Heimat im Geistigen sind emotionale Nahrung für Menschen mit Demenz. Rituale, Feierstunden mit spirituellem Schwerpunkt, Gespräche über Sinnfragen und Endlichkeit sowie Gedenkgottesdienste dienen dazu, diese Säule tragfähiger zu machen. Durch die Tragfähigkeit dieser Säule erhalten alle Beteiligten Lebensqualität und können dem unverständlichen Weg eine versöhnende Sichtweise und einen Sinn abgewinnen.
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