Kitabı oxu: «Pflegende Angehörige stärken»
Die Autorin
Prof. Dr. Christa Büker, Gesundheitswissenschaftlerin (MPH), Dipl.-Pflegemanagerin, Krankenschwester. Sie arbeitet als Professorin für Pflegewissenschaft an der Fachhochschule Bielefeld.
Christa Büker
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3., erweiterte und überarbeitete Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-038686-0
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-038687-7
epub: ISBN 978-3-17-038688-4
mobi: ISBN 978-3-17-038689-1
Inhalt
1 Einleitung
2 1 Situation pflegender Angehöriger
3 1.1 Pflege in der Familie
4 1.2 Belastungen von pflegenden Angehörigen
5 1.3 Häusliche Pflege als Bereicherung
6 1.4 Notwendigkeit der Unterstützung pflegender Angehöriger
7 1.5 Unterstützungsmöglichkeiten und Inanspruchnahme
8 2 Rechtliche Grundlagen der Angehörigenunterstützung
9 2.1 Pflegeberufegesetz
10 2.2 Pflegeversicherungsgesetz – SGB XI
11 2.3 Krankenversicherungsgesetz – SGB V
12 2.4 Nationale Expertenstandards
13 3 Bausteine der Kompetenzförderung
14 3.1 Kompetenzförderung durch Information
15 3.2 Kompetenzförderung durch Schulung und Anleitung
16 3.3 Kompetenzförderung durch Beratung
17 4 Information pflegender Angehöriger
18 4.1 Grundsatz der verständlichen Informationsvermittlung
19 4.2 Evidenzbasiertheit von Informationen
20 4.3 Beurteilung von schriftlichen Informationsmaterialien
21 4.4 Erstellung von Informationsmaterialien
22 4.5 Informationen aus dem Internet
23 4.6 Hilfreiche Informationsportale für pflegende Angehörige
24 5 Einzelschulung pflegender Angehöriger
25 5.1 Schulungsprozess
26 5.2 Vorbereitung der Schulung
27 5.2.1 Organisatorische Vorbereitung
28 5.2.2 Sachanalyse
29 5.2.3 Zusammenstellung der Schulungsmaterialien
30 5.3 Orientierungsgespräch
31 5.3.1 Situationsanalyse
32 5.3.2 Feststellung von Vorwissen und Haltung
33 5.3.3 Vereinbarung von Lernzielen
34 5.4 Durchführung der Schulung
35 5.4.1 Vermittlung von Wissen
36 5.4.2 Demonstration
37 5.4.3 Einübung durch den Angehörigen
38 5.4.4 Beantwortung von Fragen
39 5.4.5 Aushändigung von Info-Material
40 5.4.6 Überprüfung der Zielerreichung
41 5.4.7 Feedback und Verabschiedung
42 5.5 Nachbereitung
43 5.5.1 Nachgespräch
44 5.5.2 Dokumentation des Schulungsverlaufs
45 5.5.3 Reflexion
46 5.6 Verschriftlichung des Schulungskonzepts
47 6 Gruppenschulung pflegender Angehöriger
48 6.1 Planung eines Pflegekurses
49 6.1.1 Kursziele
50 6.1.2 Zielgruppe und Gruppengröße
51 6.1.3 Zeitliche Gestaltung
52 6.1.4 Örtlichkeit und Ausstattung
53 6.1.5 Öffentlichkeitsarbeit
54 6.1.6 Kursleitung
55 6.1.7 Kursinhalte
56 6.1.8 Planung einer Kurseinheit
57 6.2 Durchführung einer Kurseinheit
58 6.2.1 Vorbereitung der Treffen
59 6.2.2 Begrüßung und Vorstellung
60 6.2.3 Klärung der Erwartungen und Vorstellung der Kursreihe
61 6.2.4 Regeln der Zusammenarbeit
62 6.2.5 Vermittlung der Sachinhalte
63 6.2.6 Feedback
64 6.2.7 Verabschiedung
65 6.3 Evaluation
66 6.4 Online-Pflegekurse
67 7 Beratung pflegender Angehöriger
68 7.1 Beratungsbedürfnisse pflegender Angehöriger
69 7.2 Formen der Beratung
70 7.3 Beratungsansätze
71 7.3.1 Systemischer Beratungsansatz
72 7.3.2 Lösungsorientierter Beratungsansatz
73 7.3.3 Ressourcenorientierter Beratungsansatz
74 7.4 Grundhaltung in der Beratung
75 7.5 Der Beratungsprozess
76 7.6 Gestaltung eines Beratungsgesprächs
77 7.6.1 Vorbereitung der Beratung
78 7.6.2 Durchführung der Beratung
79 7.6.3 Abschluss und Nachbereitung der Beratung
80 7.7 Telefon- und Online-Beratung
81 7.8 Beratung zur Gewaltprävention in der Pflege
82 8 Gestaltung des Lernklimas
83 8.1 Leitidee der »Hilfe zur Selbsthilfe«
84 8.2 Beachtung der Grundsätze der Erwachsenenbildung
85 8.3 Lernförderliche Faktoren
86 9 Qualitätsmanagement
87 9.1 Qualitätskriterien der Angehörigenschulung und -beratung
88 9.2 Evaluationsmethoden
89 9.3 Gestaltung eines Fragebogens zur Evaluation
90 9.4 Reflexion der Evaluationsergebnisse
91 10 Handlungsfelder der Kompetenzförderung pflegender Angehöriger
92 10.1 Tägliche Pflegepraxis
93 10.2 Entlassungsmanagement
94 10.3 Pflegeberatungseinsätze
95 10.4 Pflegekurse
96 10.5 Häusliche Einzelschulungen
97 10.6 Beratungsstellen und Pflegestützpunkte
98 10.7 Case Management
99 10.8 Patienteninformationszentren
100 10.9 Pflegegeleitete Entscheidungsberatung
101 11 Schlüsselqualifikationen beruflicher Handlungskompetenz
102 11.1 Qualifikationsprofil
103 11.1.1 Fachkompetenz
104 11.1.2 Methodenkompetenz
105 11.1.3 Sozialkompetenz
106 11.1.4 Personale Kompetenz
107 11.1.5 Systemkompetenz
108 11.2 Qualifikationsanforderungen der Kostenträger
109 11.3 Qualifizierungsmöglichkeiten
110 12 Bedeutung für die Professionalisierung der Pflege
111 Anhang
112 Anlage: Häusliche-Pflege-Skala HPS (BSFC: Burden Scale for Family Caregivers) (
Kap. 1.2)
113 Literaturverzeichnis
114 Stichwortverzeichnis
Einleitung
Tagtäglich kümmern sich Millionen Angehörige um hilfe- und pflegebedürftige Familienmitglieder. Dank ihrer Unterstützung können pflegebedürftige Menschen trotz ihres Hilfebedarfs ein weitgehend selbstständiges und selbstbestimmtes Leben in den eigenen vier Wänden führen. Pflegende Angehörige erbringen damit eine Leistung, die von der Gesellschaft mehr oder weniger stillschweigend erwartet, in ihrer Bedeutung jedoch kaum angemessen gewürdigt wird. Nur selten finden sie für ihre Probleme und Sorgen ein offenes Ohr. Wen interessiert es schon, wenn der demenzkranke Vater sich nicht mehr zurechtfindet und keinen Moment aus den Augen gelassen werden kann? Wer möchte hören, dass die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege kaum noch möglich ist? Mit wem kann man über den Schmerz und die Trauer reden, die durch das langsame Abschiednehmen von einem geliebten Menschen zu bewältigen sind?
Das ständige Gebundensein an eine pflegebedürftige Person führt oftmals dazu, dass eigene Bedürfnisse stark vernachlässigt werden. Ein Großteil der pflegenden Angehörigen ist ausgebrannt und erschöpft, ohne dass dies von ihrer Umgebung wahrgenommen wird. Dabei benötigen Angehörige selbst Unterstützung, um auf Dauer den Belastungen des Pflegealltags standhalten zu können. Der pflegebedürftigen Person kann es nur gut gehen, wenn es auch den sie versorgenden Angehörigen gut geht.
Um die Gesundheit und Ressourcen von Angehörigen zu erhalten und zu fördern, bedarf es einer stärkeren Beachtung ihrer Bedürfnisse sowie wirkungsvoller Unterstützungsmaßnahmen. Dazu gehören Information und Schulung zur Förderung der Pflegekompetenz. Auf diese Weise wird den Familien der eigenverantwortliche und selbstbestimmte Umgang mit Krankheit und Pflegebedürftigkeit im Alltag erleichtert. Ein weiterer Bereich ist die Beratung, z. B. zum Umgang mit problematischen Verhaltensweisen einer pflegebedürftigen Person oder über Möglichkeiten der Selbstpflege und Entlastung. Letzteres ist besonders wichtig, da pflegende Angehörige oftmals regelrecht ermutigt werden müssen, eigene Bedürfnisse wahrzunehmen und zuzulassen.
Eine zentrale Rolle in der Förderung der Kompetenzen von Angehörigen kommt der professionellen Pflege zu. Als größte Berufsgruppe im Gesundheitswesen hat sie häufig den intensivsten Kontakt zu pflegebedürftigen Menschen und ihren Familien. Anliegen des Buchs ist es daher, professionell Pflegende stärker für die Situation betroffener Familien sowie für die Bedeutung der Kompetenzförderung pflegender Angehöriger durch edukative Aktivitäten zu sensibilisieren. Außerdem soll Pflegefachpersonen praxisorientiertes Wissen für die konkrete Ausgestaltung von Information, Schulung und Beratung an die Hand gegeben werden.
Nach einer kurzen Einführung in die Situation pflegender Familien werden zunächst die rechtlichen und gesetzlichen Rahmenbedingungen der Angehörigenunterstützung vorgestellt. Der Hauptteil des Buchs ist den verschiedenen Bausteinen der Kompetenzförderung gewidmet: In vier Kapiteln werden die Grundlagen der Information, Einzelschulung, Gruppenschulung sowie Beratung pflegender Angehöriger behandelt. Dabei werden auch neuere Interventionsformen wie Online-Schulungen, Online-Beratung oder die pflegegeleitete Entscheidungsberatung vorgestellt. Weitere Kapitel widmen sich der Gestaltung des Lernklimas, der Qualitätssicherung, den verschiedenen Arbeitsfeldern der Angehörigenunterstützung sowie den dafür erforderlichen Schlüsselqualifikationen. Abschließend soll die Bedeutung edukativer Aktivitäten für die Professionalisierung der Pflege thematisiert werden.
Das Buch richtet sich in erster Linie an Praktizierende in der Pflege. Zielgruppe sind Pflegefachpersonen, die in Bereichen mit häufigen Angehörigenkontakten tätig sind: in der ambulanten Pflege, im Krankenhaus- und Rehabilitationsbereich und in der stationären Langzeitversorgung. Ebenso zur Zielgruppe gehören Mentor*innen1 und Praxisanleiter*innen in der Pflegeausbildung sowie Pflegende, die bereits im Beratungsbereich tätig sind (Beratungsstellen, Pflegestützpunkte, Case Management etc.).
1 In diesem Werk wird überwiegend der »Gender-Stern« genutzt, um alle Geschlechter anzusprechen. Wenn bei bestimmten Begriffen, die sich auf Personengruppen beziehen, nur die männliche Form gewählt wurde, so ist dies nicht geschlechtsspezifisch gemeint, sondern geschah ausschließlich aus Gründen der besseren Lesbarkeit.
1 Situation pflegender Angehöriger
Zum besseren Verständnis der Bedarfs- und Problemlagen pflegender Angehöriger soll in diesem ersten Kapitel ein kurzer Einblick in ihre Lebens- und Belastungssituation gegeben werden. Zugleich wird aufgezeigt, in welchen Bereichen Angehörige am dringendsten einer Unterstützung bedürfen.
»Angehörige« und »Familie« – begriffliche Klärung 
Zuvor gilt es noch zu klären, wer nachfolgend gemeint ist, wenn von »Angehörigen« gesprochen wird. In diesem Buch wird nicht generell ein enges Verwandtschaftsverhältnis zwischen einer pflegebedürftigen Person und den Personen, die sich um sie kümmern, vorausgesetzt. Hilfeleistungen erfolgen in zunehmendem Maße auch durch Wahlverwandte, Lebenspartner, Freunde, Nachbarn und andere nahe Bezugspersonen aus dem privaten Umfeld. Demzufolge schließt der Terminus »Angehörige« alle Personen ein, die sich einem pflegebedürftigen Menschen verwandtschaftlich und/oder emotional verbunden fühlen und im Spannungsfeld zwischen Fürsorge und Verpflichtung (Bauernschmidt & Dorschner 2018, S. 307) Hilfe, Pflege und Betreuung leisten. Ebenso ist der Begriff der »Familie« zu betrachten, entsprechend der Definition von Friedemann & Köhlen (2017), nach der die Familie einer bestimmten Person aus all jenen Mitmenschen besteht, mit denen sich die Person verbunden fühlt und Kontakt pflegt. Auch hier ist nicht unbedingt die unmittelbare verwandtschaftliche Beziehung ausschlaggebend für das Zusammengehörigkeitsgefühl von mehreren Personen als Familie.
1.1 Pflege in der Familie
Pflegebedürftige Menschen in Deutschland
In Deutschland gelten 4,1 Millionen Menschen als pflegebedürftig im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes (Statistisches Bundesamt 2020). Seit 1999 hat sich ihre Zahl verdoppelt. Diese Entwicklung ist zum einen der demografischen Entwicklung, zum anderen aber auch der vor einigen Jahren erfolgten Änderung des Pflegebedürftigkeitsbegriffs geschuldet. Die zunehmende Alterung unserer Gesellschaft wird mit hoher Wahrscheinlichkeit dazu führen, dass sich die Zahl der Pflegebedürftigen in den kommenden Jahren weiter erhöht. Der weitaus größte Teil von ihnen sind ältere Menschen: 80 % von ihnen sind 65 Jahre und älter, 34 % sind 85 Jahre und älter. Bei der Gruppe der 85- bis unter 90-jährigen sind 49 % pflegebedürftig (ebd.). Daran wird sichtbar, dass mit zunehmendem Alter das Risiko, pflegebedürftig zu werden, steigt.
Pflege zu Hause und im Heim
Mehr als 3,3 Millionen der als pflegebedürftig anerkannten Menschen (80 %) werden zu Hause versorgt; ca. 818.000 Pflegebedürftige (20 %) leben in Heimen (ebd.). Von den häuslich versorgten Personen erhalten wiederum ca. 2,2 Millionen ausschließlich Pflegegeld, d. h. sie werden in der Regel allein durch Angehörige oder sonstige Pflegepersonen versorgt und betreut. Knapp 983.000 Pflegebedürftige werden durch ambulante Pflegedienste unterstützt, aber auch hier ist es in vielen Fällen die Familie, die den Großteil der Versorgung leistet.
Hervorgerufen wird die Pflegebedürftigkeit oftmals durch chronisch-degenerative Erkrankungen; viele der Betroffenen sind mehrfach erkrankt (Multimorbidität). Langjährige Krankheitsverläufe sind keine Seltenheit, mit entsprechenden Konsequenzen für die Versorgungsgestaltung und das Leben der gesamten Familie (Schaeffer 2006). Der Hilfebedarf gestaltet sich häufig sehr umfangreich und umfasst die Hilfe bei der Haushaltsführung, körperbezogene Unterstützung und spezielle pflegerische Maßnahmen, Begleitung zu Arztbesuchen, Ermöglichung sozialer Kontakte, emotionale Unterstützung sowie – im Falle kognitiver Beeinträchtigung – eine mitunter permanente Beaufsichtigung.
Stabilität häuslicher Pflegearrangements
Die Pflegebereitschaft von Familien zeigt sich seit etlichen Jahren ungebrochen hoch. Betrachtet man Tab. 1, wird ein Trend zur professionellen Pflege in Pflegeheimen oder durch ambulante Pflegedienste nicht erkennbar:
Tab. 1: Pflegebedürftigkeit und Versorgungsform im Zeitvergleich (Statistisches Bundesamt 2001 und 2020)
19992019
Diese nüchternen Zahlen entkräften das hartnäckige Vorurteil, pflegebedürftige Menschen würden häufig in ein Heim »abgeschoben«. Sie zeigen vielmehr, dass die meisten Pflegebedürftigen so lange wie möglich in der Familie versorgt werden und die häuslichen Pflegearrangements bemerkenswert stabil sind. Inwieweit sie als Beleg für den Erfolg gesundheitspolitischer Maßnahmen im Sinne des Grundsatzes »ambulant vor stationär« gewertet werden können, muss allerdings dahingestellt bleiben, denn es ist weniger das Angebot an ambulanten Dienstleistungsstrukturen, welches den Verbleib pflegebedürftiger Menschen in der häuslichen Umgebung sichert, sondern die beeindruckend hohe Pflegebereitschaft von Familien. Inwieweit diese in Zukunft jedoch aufrechterhalten werden kann, darf angesichts gesellschaftlicher und demografischer Entwicklungen bezweifelt werden.
Hauptpflegeperson
Im Durchschnitt sind in den Familien zwei Personen an der Betreuung eines pflegebedürftigen Menschen beteiligt, bei einem Drittel der Fälle ist es sogar nur eine Person (Gräßel & Behrndt 2018; Rothgang & Müller 2018). Hierin spiegelt sich die soziale Veränderung unserer Gesellschaft: Immer kleiner werdende Familien und die räumliche Trennung der Generationen führen dazu, dass die »Last der Pflege« sich auf eine Hauptpflegeperson konzentriert.
Die Hauptpflegeperson gehört in aller Regel zum engeren Kern der Familie. Bei verheirateten Pflegebedürftigen pflegt häufig der Ehepartner, bei verwitweten die Tochter oder der Sohn, bei pflegebedürftigen Kindern ist es die Mutter, die sich für das Pflegegeschehen zuständig zeigt. In etwa zwei Drittel aller Fälle ist die Hauptpflegeperson weiblich. Der Anteil der Männer nimmt seit einigen Jahren zu. Sie treten zumeist in Erscheinung, wenn es sich um die Pflege ihrer Ehefrau/Partnerin handelt.
Die meisten Hauptpflegepersonen befinden sich im Alter zwischen 50 und 70 Jahren, das Durchschnittsalter beträgt 59 Jahre (ebd.). Damit pflegt gar nicht mehr unbedingt die so genannte »Sandwich-Generation«, also jene, die sowohl noch eigene, jüngere Kinder als auch die Eltern zu versorgen hat. Vielmehr findet Pflege hauptsächlich innerhalb der älteren Generation statt. Es sind in erster Linie Menschen in der »dritten Lebensphase«, die jene in der »vierten Lebensphase« pflegen (Schneekloth 2006, S. 408). Dementsprechend steht der größte Teil der pflegenden Angehörigen nicht (mehr) im Erwerbsleben. Allerdings sind es immerhin noch 30–40 % der Hauptpflegepersonen, die in mehr oder weniger großem Umfang einer Berufstätigkeit nachgehen und damit einer Mehrfachbelastung von Arbeit, Familie, Haushalt und Pflege unterliegen. Nicht wenige Angehörige reduzieren wegen der Pflege ihre Arbeitszeit oder müssen sie ganz aufgeben. Ein nicht unerheblicher Teil der Hauptpflegepersonen (ca. 10 %) ist übrigens älter als 80 Jahre. Dabei geht es in aller Regel um die Partnerpflege. Diese Pflegearrangements mit hochaltrigen Beteiligten werden – bezogen auf die Unterstützungsleistungen – viel zu wenig beachtet, obwohl sie ausgesprochen fragil sind und jederzeit zusammenbrechen können.
Pflege als Selbstverständlichkeit
Die Übernahme der Pflege wird von den Familien und der Gesellschaft häufig als Selbstverständlichkeit betrachtet. Zentrale Motive sind Liebe und Zuneigung zur pflegebedürftigen Person, Vertrautheit und Familienzusammenhalt, aber auch Pflichtgefühl sowie der Wunsch, etwas zurückgeben zu wollen (Bestmann et al. 2014). Weitere Gründe liegen in religiösen Überzeugungen bzw. Wertvorstellungen oder finanziellen Erwägungen vor dem Hintergrund der hohen Kosten einer professionellen Versorgung. Eine Rolle spielen ferner die Erwartungen anderer, sowohl der übrigen Familienmitglieder oder Nachbarn als auch die des Pflegebedürftigen selbst. Ein Großteil der pflegebedürftigen Menschen lehnen es ab, von jemand anderem gepflegt zu werden (Rothgang & Müller 2018).
Häufiges Fehlen einer bewussten Entscheidung zur Übernahme der Pflege
Eher selten wird der Entschluss zur Pflege bewusst gefällt, insbesondere wenn sich Pflegebedürftigkeit schleichend entwickelt. Geht es zunächst nur darum, häufiger als früher nach dem Rechten zu sehen oder Einkäufe zu erledigen, entwickelt sich allmählich ein immer umfassenderer Hilfebedarf bis hin zur Unterstützung beim Waschen, Anziehen oder Toilettengängen. Aber auch bei plötzlicher Pflegebedürftigkeit, z. B. bedingt durch einen Schlaganfall, ist die Übernahme der Pflege oftmals keine bewusste Entscheidung, vielmehr werden Angehörige mit der neuen Aufgabe förmlich überrumpelt. Unter Umständen liegt in dieser fehlenden Entscheidungsfreiheit bereits ein gewichtiger Faktor für die Schwere der empfundenen Belastung durch die Pflege.
