Kitabı oxu: «Glück und Lebenszufriedenheit für Menschen mit Autismus»
Die Autorin
Dr. Christine Preißmann ist Ärztin für Allgemeinmedizin und Psychotherapie sowie selbst Asperger-Autistin. Sie hält regelmäßig Vorträge zum Thema und richtet sich in ihren Büchern an Betroffene, deren Angehörige sowie an Fachleute.
Christine Preißmann
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2., aktualisierte Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-039142-0
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-039143-7
epub: ISBN 978-3-17-039144-4
mobi: ISBN 978-3-17-039145-1
Inhalt
1 Vorwort
2 Eine persönliche Betrachtung: Was bedeutet Glück für mich?
3 Einführung: Glück und Lebenszufriedenheit
4 Begriffsdefinitionen
5 Glücksforschung
6 Persönliche Beziehungen
7 Erwartungen
8 Glücklichsein mit Kleinigkeiten
9 (Aus-) Bildung und berufliche Situation
10 Stabilität, aber auch Offenheit für Neues
11 Eigene Entscheidungen, Erfahrungen und Erlebnisse
12 Gesundheit und Inklusion
13 Lebenssinn
14 Was kann man selbst tun, um glücklich zu werden?
15 Glücklichsein – für sich selbst und für andere
16 Berichte von Betroffenen: Was bedeutet Glück für Menschen mit Autismus?
17 Glück und Lebenszufriedenheit für Menschen mit Autismus
18 Was ist den betroffenen Menschen selbst wichtig?
19 Stress und Entspannung
20 Stress durch Unerwartetes, Veränderungen und fehlende Selbstbestimmung
21 Stress durch Sinneswahrnehmungen
22 Stress durch ungünstige gesellschaftliche Entwicklungen
23 Stress in der Schule
24 Stress durch eine ungünstige Arbeitssituation
25 Stress durch fehlende psychosoziale Unterstützung
26 Stress aufgrund der eigenen Persönlichkeitsfaktoren
27 Entspannung
28 Sozialkontakte
29 Freundschaft
30 Partnerschaft
31 Hilfe beim Umgang mit Emotionen
32 Unterschiede zu anderen Menschen
33 Sich mit anderen Menschen beschäftigen
34 Praktische Hilfe im Alltag
35 Psychoedukation und Kompetenztraining
36 Bewältigungsstrategien im Alltag
37 Wohnsituation
38 Unterstützung bei Begleiterkrankungen
39 Psychische Komorbidität
40 Zusätzliche körperliche Erkrankungen
41 Ambulante ärztliche Versorgung
42 Klinikbehandlung
43 Gesundheitspolitische Aspekte
44 Unterstützung im Hinblick auf die eigene Identität
45 Möglichkeiten schaffen, sich mitzuteilen
46 Diagnose als Voraussetzung zum Glücklichsein?
47 Individuelle Wünsche und Erwartungen
48 Lebensziele realisieren
49 Individualität versus Anpassung
50 Lässt sich das Glück messen? – und der Versuch einer Zusammenfassung
51 Literatur
52 Stichwortverzeichnis
Vorwort
»Zufriedenheit mit seiner Lage ist der größte und sicherste Reichtum.«
Marcus Tullius Cicero
Dieses Zitat von Marcus Tullius Cicero ist heute genauso aktuell wie damals. Und es verdeutlicht, dass Lebensqualität etwas sehr Individuelles ist. Deshalb war es mir ein wichtiges Anliegen, möglichst viele Menschen mit Autismus zu erreichen und sie um ihre ganz eigene Sichtweise zu bitten. Die Meinungen, Perspektiven und Hoffnungen sind schließlich sehr unterschiedlich, so verschieden wie auch andere Menschen sind. Es gibt heute nicht mehr die »typischen Autisten« mit dem entsprechenden Lebenslauf. Die bessere Diagnostik und die höhere Sensibilität für autistische Störungen führen dazu, dass auch das Leben autistischer Menschen immer individueller wird. Es ist daher sehr wichtig, eine auf jeden einzelnen Menschen ganz persönlich zugeschnittene Lösung zu finden.
Die vielfältigen Möglichkeiten, die das Leben bietet, sollen im Zuge der Inklusion auch Menschen mit Autismus offenstehen. Das ist eine große Herausforderung für die Betroffenen selbst, die sich in aller Regel feste Strukturen, Verbindlichkeit und Stabilität wünschen. Aber auch alle Fachleute sind gefordert, die mit autistischen Menschen arbeiten. Während früher die Möglichkeiten überschaubar waren, muss heute die ganze Fülle an Lebensentwürfen bedacht werden. Das ist anstrengend, aber gleichzeitig auch sehr schön, wenn man miterleben darf, dass die anvertrauten Menschen ihren Weg ganz selbstverständlich in der Gesellschaft gehen dürfen.
Nun, ganz so weit sind wir nicht – noch nicht. Aber das wird die Zukunft sein, und trotz aller Schwierigkeiten werden wir es schaffen. Dazu aber braucht es motivierte und engagierte Menschen, die sich nicht nur mit Autismus auskennen, sondern die (und das wird immer wichtiger werden) vor allem ein gutes Gespür dafür haben, individuelle Lebensentwürfe für Menschen mit bestimmten Auffälligkeiten auszuwählen und zu begleiten – gemeinsam mit dem jeweiligen Betroffenen. Dafür ist es wichtig und notwendig, nach den ganz eigenen Wünschen, Zielen und Bedürfnissen zu fragen: »Wenn wir etwas für Menschen mit Autismus tun wollen, müssen wir uns damit auseinandersetzen, was wir dafür tun können, dass den Betroffenen ein zufriedenes Leben möglich wird« (Rickert-Bolg 2014, 267).
Und so ist dieses Buch entstanden. Es bietet autistischen Menschen die Möglichkeit, darzulegen, was ihnen wichtig ist, was für sie zählt. Und es enthält darüber hinaus auch theoretische Ausführungen über die Dinge, die sich die meisten Menschen zum Glücklichsein wünschen, vor allem aber auch über die speziellen Erfordernisse von Menschen mit Autismus. Ich wünsche mir, dass pädagogische, therapeutische und lebenspraktische Maßnahmen für die Betroffenen diesen neuen Herausforderungen angepasst werden.
Ich bedanke mich bei den Mitarbeitern des Verlags W. Kohlhammer, insbesondere bei der Lektorin, Frau Annika Grupp, für die Begleitung bei der zweiten Auflage dieses Buchprojektes. Mein ganz besonderer Dank aber gilt den Menschen, die mir schon seit vielen Jahren dabei helfen, ein schönes und erfülltes Leben zu führen:
meinen Eltern
Frau E. Sauerwein, Dipl.-Psychologin
Frau M. Miller, Ergotherapeutin.
Ihnen widme ich dieses Buch.
Darmstadt, im Herbst 2020
Christine Preißmann
Eine persönliche Betrachtung: Was bedeutet Glück für mich?
»Eine gute Freundin, das wäre das größte Glück in meinem Leben.« So habe ich es vor einigen Jahren beschrieben, und dieser Satz gilt nach wie vor für mich. Ich habe ein schönes und gutes Leben und finde auch in der Isolation immer wieder Ruhe, Stabilität und Zufriedenheit, vor allem dann, wenn ich miterlebe, wie unvorhersehbar, chaotisch und anstrengend andere Menschen sein können. Manchmal aber ist der Wunsch, Kontakte zu knüpfen und Freundschaften pflegen zu können, nach wie vor drängend. Vor allem stelle ich mir vor, dass es angenehm wäre, schöne Momente und Glücksgefühle mit anderen zu teilen, und gerade in guten Zeiten fühle ich mich deshalb oft besonders allein.
Auch stelle ich es mir schön vor, ein eigenes Kind zu haben. Aber ich weiß, es würde mich überfordern, deshalb ist es gut so. Nach wie vor tut es immer wieder einmal weh, aber ich habe andere Projekte für mein Leben gefunden, um die ich mich kümmern kann. Manchmal denke ich, meine Bücher und meine Veranstaltungen zum Thema Autismus sind vielleicht auch so etwas wie eigene Kinder. Ich selbst bin dafür verantwortlich und muss dafür sorgen, dass sie gelingen. Ganz generell finde ich die eigene Verantwortung für das Leben wichtig, natürlich immer im individuell sinnvollen Rahmen.
Abgesehen von dem Bereich der Freundschaft und persönlichen Beziehungen, habe ich mir im Laufe der Jahre auf vielen Gebieten so manches erarbeitet, was mir Zufriedenheit gibt und mich glücklich sein lässt. Ich habe herausgefunden, dass ich an freien Tagen vor allem dann zur Ruhe komme und Glück empfinde, wenn ich drei Aspekte kombinieren kann: Genuss bzw. Entspannung, Aktivität und die dosierte sinnvolle Tätigkeit. Im Gegensatz zu früher bin ich viel aktiver, gehe häufiger aus und habe deshalb auch öfter die Möglichkeit, schöne Erfahrungen zu machen. Ich bin offener geworden und viel interessierter an meiner Umgebung.
Und wenn ich so mit offenen Augen durch die Gegend laufe, entdecke ich viel Schönes, was mir Freude macht. Ich bin sehr glücklich über diese Entwicklung und vor allem dankbar dafür, denn ich weiß natürlich, dass ich sehr viel Glück gehabt und liebe Menschen gefunden habe, die mich unterstützen. Anfangs war es schwer für mich, diese Unterstützung anzunehmen, ich war es nicht gewohnt, Schwierigkeiten mit anderen zu besprechen und gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Die Dinge, die mir wichtig waren, versuchte ich alleine, und was mir nicht gelang, ließ ich sein. Inzwischen weiß ich, dass das nicht immer der richtige Weg ist, weil sich vieles gemeinsam besser und leichter lösen lässt. Dennoch muss ich auch heute noch immer wieder ein gutes Mittelmaß finden zwischen Autonomie und Hilfsbedürftigkeit. Das muss ich immer wieder neu austaxieren.
Ein großes Glück war es für mich, eine schwere Erkrankung überwinden zu dürfen, die mich für einige Monate völlig außer Gefecht setzte. Ich hatte Angst, weil ich fürchtete, die Lebensfreude und die Aktivität, die ich mir über Jahre hinweg mühsam erkämpft hatte, wieder zu verlieren. Aber gleichzeitig erkannte ich auch die ungeheure Kraft, die man aus solch schwierigen Situationen ziehen kann. Das Leben wurde mir irgendwie kostbarer als vorher, ich bin nun dankbar, wenn ich morgens aufwache und mich gut fühle, denn ich weiß jetzt, dass das keineswegs selbstverständlich, sondern ein großes Geschenk ist. Viele kleinere Probleme erhielten einen anderen Stellenwert; was waren sie schon dagegen, dass ich weiterleben durfte? Dadurch haben sich meine geistige Flexibilität und meine Toleranz ein kleines bisschen vergrößert, wenn nicht alles exakt so läuft wie vorgesehen. Es gibt etwas, das wichtiger ist als Glück, und das ist der Sinn. Wenn man in einer Sache einen Sinn sieht, kann man auch unglückliche Zeiten überstehen. Sucht man dagegen nur und ausschließlich das Glück, dann ist Unglück gleichbedeutend mit Scheitern.
Ich bin insgesamt vielleicht nicht mehr so unbekümmert wie früher, aber ich habe vieles gewonnen, vor allem die alltägliche Dankbarkeit, wenn die Menschen, die mir wichtig sind, gesund bleiben. Dagegen ist alles andere zweitrangig.
Wichtig sind mir auch Routinen und Rituale, die verlässlich wiederkehren. Auch dadurch erklärt sich wohl meine Liebe zum Weihnachtsfest. Ganz egal, ob es mir gut geht oder eher nicht, ob ich müde, traurig oder glücklich, gesund oder krank bin – es wird in jedem Jahr aufs Neue Weihnachten werden. Für jeden Menschen und auch für mich. Das hat etwas ungeheuer Tröstliches. Die Welt verändert sich rasant, Stabilität und Sicherheit sind rar geworden, aber Rituale sind verlässlich und geben Sicherheit. Das macht sie für mich so wichtig, dass ich sie vor allem in schwierigen und anstrengenden Zeiten ganz gezielt in mein Leben einbaue. Das kann dann so aussehen, dass ich in diesen Momenten meinen Tag sehr eng strukturiere und bewusst so plane, wie es gut für mich ist. Es ist wichtig, zumindest ein Stück weit die Kontrolle über das eigene Leben behalten und eigene Entscheidungen treffen zu können. Und im Rückblick merke ich, dass die wichtigsten Entscheidungen in meinem Leben in Ordnung waren. Nur wenige Wege, die ich im Laufe der Zeit eingeschlagen habe, würde ich im Nachhinein verändern. Diese Erkenntnis gibt mir eine große Zufriedenheit, aber auch die Zuversicht, dass ich mich auch zukünftig auf meine Entscheidungen größtenteils verlassen kann und sich für die weniger glücklichen Momente Lösungen finden lassen. Es ist wichtig, nicht aufzugeben, denn irgendwie geht es weiter. Immer.
Vieles ist und bleibt natürlich schwierig, jeden Tag, auch in meinem Leben. Aber ich habe beruflich mein Glück gefunden, bin Ärztin, Therapeutin und Autorin und habe Beschäftigungen, die mich erfüllen. Ich hatte das Glück, eine Erkrankung geschenkt zu bekommen, die ich überwinden konnte, durch die ich menschlich sehr gereift bin und eine ganze Menge Lebenszufriedenheit neu erfahren habe. Ich habe die Wege eingeschlagen und die Ziele verfolgt, die ich selbst für richtig hielt, und ich hatte das Glück, dass sich an den entscheidenden Stellen Lösungen finden ließen für die auftretenden Schwierigkeiten.
Mein größtes Glück aber sind meine lieben Eltern und Therapeutinnen, die mich schon seit vielen Jahren unterstützen.
Und deshalb, aus all diesen Gründen, darf ich mich in meinem Leben über mangelndes Glück eigentlich nie wieder beschweren.
Einführung: Glück und Lebenszufriedenheit
Das Wort »Glück« kommt vom Mittelniederdeutschen gelucke/lucke (ab 12. Jahrhundert) bzw. vom Mittelhochdeutschen gelücke/lücke. Es bezeichnete den günstigen Ausgang eines Ereignisses unabhängig von einem bestimmten Talent oder von eigenem Zutun. Dagegen behauptet der Volksmund eine mindestens anteilige Verantwortung des Einzelnen für die Erlangung von Lebensglück in dem Ausspruch: »Jeder ist seines Glückes Schmied.«
Vermutlich ist beides richtig. Die Fähigkeit zum Glücklichsein hängt außer von äußeren Umständen auch von individuellen Einstellungen und vom Verhalten in entscheidenden Situationen ab. Und sie erfordert Aktivität, denn man muss sich erst einmal die eigenen Bedürfnisse bewusst machen und dann aktiv dafür sorgen, dass sie befriedigt werden.
Das Streben nach Glück ist dabei so alt wie die Menschheit selbst. Es lässt manche Menschen um die Welt reisen, zur Einkehr ins Kloster ziehen oder Drogen nehmen, es treibt andere in Yoga-Studios und ist Inhalt zahlreicher Ratgeber und Seminare, die stets neue Techniken vorstellen, die geeignet sein sollen, wirklich und tatsächlich glücklich zu werden.
Auch die Politik entdeckt Glück und Zufriedenheit für sich, so hat die Bundesregierung auf einer Klausurtagung eine neue Regierungsstrategie beschlossen, die einen Bürgerdialog zum Thema »Gut leben – Lebensqualität in Deutschland« beinhaltet. Später sollte dann anhand der Ergebnisse ein neues System von Indikatoren zur Beurteilung der Lebensqualität in Deutschland präsentiert werden (z. B. Demmer 2015).
Glück ist also ein wichtiges Ziel menschlichen Daseins, aber es ist nicht immer ganz leicht zu erreichen. Es gibt nicht »das« ultimative Glücksrezept für alle Menschen, weil eben jeder so unterschiedlich ist, eigene Wünsche, Vorstellungen, Ziele und Bedürfnisse für sein Leben hat und »Glück« (auch im Sinne von Zufriedenheit) auf ganz eigene Weise definiert.
Trotzdem ist es aber möglich, durch jahrelange Forschung einige Faktoren zu nennen, die den meisten Menschen ein bisschen dabei helfen können, ihr Glück zu finden und ein gutes Leben zu führen. Dazu gibt es die Glücksforschung als eine eigene Disziplin, und die Ergebnisse ihrer Untersuchungen werden in der »World Database of Happiness«, der Weltdatenbank des Glücks, in Rotterdam gesammelt.
Begriffsdefinitionen
Die Begriffe Glück und Zufriedenheit werden häufig synonym gebraucht. Wenn man es genau nimmt, gibt es aber durchaus Unterschiede. »Glück ist immer etwas Flüchtiges. Ein Zustand, der in Erwartung von etwas entsteht, der uns zu einer Handlung bewegen soll. Im Gehirn wird dazu ein Bereich aktiviert, in dem der Botenstoff Dopamin ausgeschüttet wird. Es kommt zu einem Feuerwerk, das aber schnell abbrennt. Zufriedenheit ist etwas völlig anderes. Sie entsteht, wenn die Bedürfnisse, die wir haben, auf Dauer weitgehend befriedigt werden«, erklärt der Psychoanalytiker und Kunsthistoriker Hans-Otto Thomashoff, dessen Buchtitel »Ich suchte das Glück und fand die Zufriedenheit« genau das verdeutlicht (Thomashoff 2014). Glück bezeichnet also das augenblicklich erlebte intensive Hochgefühl und findet daher immer nur im Jetzt statt. Zufriedenheit dagegen ist eher so etwas wie eine Bilanz über das Erlebte (u. a. Walter 2014). Sie resultiert aus dem Vergleich der aktuellen Lebenssituation mit der Vergangenheit bzw. dem »subjektiven Abwägen der eigenen Ziele und Ansprüche mit dem davon Erreichten« (Mayring 2000, zit. nach Bundschuh & Dworschak 2003, 34). Wenn also Menschen gefragt werden, wie glücklich sie sind, dann ist eigentlich die Zufriedenheit gemeint, und diese ist im Gegensatz zum Glück auch eine relativ stabile Eigenschaft. Die objektiven Lebensbedingungen haben natürlich durchaus einen Einfluss auf die Lebenszufriedenheit, aber sie können auch im völligen Gegensatz dazu stehen.
In diesem Buch soll nicht so scharf unterschieden werden zwischen den einzelnen Begriffen, zumal auch in vielen Berichten der betroffenen Menschen »Glück« im Sinne von »Zufriedenheit« oder »Lebensqualität« beschrieben wird. Die exakte Definition ist hier letztlich nicht so entscheidend, viel wichtiger ist es, Menschen mit Autismus ein Leben zu ermöglichen, das sie als »glücklich« oder »zufrieden« bezeichnen können.
Es werden in der Literatur unterschiedliche psychologische Betrachtungsweisen im Hinblick auf die Lebensqualität vorgestellt (z. B. Osterrieder 2010, 87):
Lebensqualität als Abwesenheit von Belastung, Beeinträchtigung, Krankheit
Lebensqualität als positive Affektbilanz (Fokussierung auf die emotionale Facette)
Lebensqualität als Grad der Zielerreichung bzw. als individuelles Befriedigungsniveau (Fokussierung auf die motivationale Facette)
Lebensqualität als Resultat individueller Bewertungs- und Urteilsprozesse (Fokussierung auf die kognitive Facette)
Lebensqualität als Persönlichkeitsmerkmal im Sinne einer Glücksfähigkeit, gekoppelt mit einer positiven Grundeinstellung
Lebensqualität als »Glück von innen« im Sinne des »Mit-sich-im-Reinen-Seins«.
Die Beurteilung der Lebenszufriedenheit und Lebensqualität eines jeden Menschen kann nach diesen Betrachtungsweisen nur von ihm selbst vorgenommen werden.
Anders verhält es sich bei dem Modell des »positiven Funktionierens« von Ryff (1989, zitiert in Frank 2007, 6), das einen der inzwischen zahlreichen Versuche darstellt, objektive Faktoren zu ermitteln, die die Lebensqualität eines Menschen messen sollen. Sie wird hier anhand folgender Kriterien beurteilt:
Selbstakzeptanz
positive Beziehungen zu anderen
Autonomie
Umweltbewältigungen
Lebenssinn
persönliches Wachstum.
Deutlich wird dabei jedoch bereits an dieser Stelle, dass hier die ganz eigenen innerpsychischen Aspekte, die subjektive Beurteilung und vor allem auch die unterschiedlichen Voraussetzungen und Möglichkeiten bezüglich der Ausdrucksfähigkeit fehlen. Ähnlich sieht es aus bei den standardisierten Fragebögen, die zur Erfassung der Lebenszufriedenheit zur Verfügung stehen, etwa dem Fragebogen zu Lebenszielen und zur Lebenszufriedenheit (FLL) von Kraak und Nord-Rüdiger (1989) oder dem Fragebogen zur Lebenszufriedenheit (FLZ) von Fahrenberg et al. (2000), der zehn Lebensbereiche erfasst: Arbeit und Beruf, finanzielle Situation, Freizeit, Ehe und Partnerschaft, eigene Kinder, eigene Person, Sexualität, sonstige Kontakte und Wohnung.
Bislang liegen keine Erfahrungen vor, ob sich solche Verfahren auch bei autistischen Menschen anwenden lassen und welche Aussagekraft sie dabei haben können. Weiter unten (S. 175ff) soll noch eine Diskussion angeregt werden, ob und ggf. wie sich Lebenszufriedenheit und Glück bei Menschen mit Autismus anhand objektiver Kriterien ermitteln lassen.
