Kitabı oxu: «Saber acompañar»

Introducción
No hay salud
sin salud mental

Julián Bustin Médico psiquiatra y especialista en gerontopsiquiatría

Teresa Torralva Neuropsicóloga

“Hace años, un estudiante le preguntó a la antropóloga Margaret Mead cuál consideraba ella que era el primer signo de civilización en una cultura. El estudiante esperaba que Mead hablara de anzuelos, ollas de barro o piedras de moler. Pero no. Mead dijo que el primer signo de civilización era un fémur que se había roto y luego sanado. Mead explicó que, en el reino animal, si te rompes una pierna, mueres. No puedes huir del peligro, ir al río a tomar algo o buscar comida. Eres carne de bestias que merodean. Ningún animal sobrevive a una pierna rota el tiempo suficiente para que el hueso sane. Un fémur roto que se ha curado es evidencia de que alguien se ha tomado el tiempo para quedarse con el que se cayó, ha vendado la herida, lo ha llevado a un lugar seguro y lo ha ayudado a recuperarse. Mead dijo que ayudar a alguien más en las dificultades es el punto donde comienza la civilización”.

Este párrafo aparece en un libro de Ira Byock, un médico estadounidense que se dedica a los cuidados paliativos. Refleja de alguna manera la idea que queremos transmitir en este libro. Solamente vamos a llegar a construir un estado de bienestar personal, familiar o una sociedad civilizada cuando podamos ayudar y acompañar adecuadamente a las personas con enfermedades mentales. Y eso solo lo podemos realizar si estamos empoderados y libres porque tenemos los conocimientos e información necesaria para poder preguntar, acompañar, cuestionar, empatizar o lo que corresponda en cada momento de este trayecto para lograr una mejor calidad de vida de las personas.

Porque como todos sabemos, no hay salud sin salud mental. Una de cada cuatro personas en el mundo padece una enfermedad mental, y seis de las diez enfermedades que producen mayor discapacidad son enfermedades mentales. En este libro, cuando hablemos de enfermedades mentales nos vamos a referir a lo que expresa Eric Kandel, Premio Nobel de Medicina, y que ampliaremos en el primer capítulo: “La nueva biología de la mente se basa en la suposición de que en todos los procesos mentales interviene el cerebro, desde los procesos inconscientes que guían nuestros movimientos al patear una pelota, hasta aquellos que nos permiten interactuar con otras personas. Las alteraciones en la salud mental surgirían cuando ciertas partes de los circuitos cerebrales son hiperactivas, hipoactivas, inactivas o son incapaces de comunicarse de manera eficaz. En muchos casos, estos cambios no implican modificaciones estructurales permanentes del cerebro”.

Por lo tanto, al hablar de enfermedades mentales nos referimos a todas las enfermedades que son originadas por una disfunción cerebral y que se expresan con síntomas psicológicos, cognitivos y conductuales. Es decir, que afectan las emociones, el pensamiento y el comportamiento.

Entre las distintas enfermedades mentales podemos mencionar: los trastornos del estado de ánimo, los trastornos de ansiedad, la esquizofrenia, los trastornos neurocognitivos y muchos otros que se encuentran descriptos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (dsm 5) y en la categoría V de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (icd-10). Estos son los manuales diagnósticos que se utilizan en la actualidad a nivel mundial.

Teniendo en cuenta esa definición de enfermedad mental, este libro también está dirigido a los familiares de personas que tienen síntomas psicológicos, conductuales o cognitivos relacionados con enfermedades neurológicas, tales como enfermedad de Parkinson, de Alzheimer, epilepsia, accidente cerebrovascular, esclerosis múltiple, traumatismo de cráneo, entre muchas otras. Sin distinción de edad (niños, adolescentes, adultos jóvenes y adultos mayores) e independientemente del origen de los síntomas. También está dirigido a familiares que recién ingresan al universo de la enfermedad de su ser querido, a aquellos que ya la conocen, pero no obtuvieron las respuestas que necesitaban, a aquellos que probaron diferentes tratamientos y sienten que se estancaron o llegaron a un techo y también a aquellos que siempre quieren saber y conocer más para ayudar mejor.

Sin embargo, a pesar de la gran prevalencia de las enfermedades mentales, el sufrimiento estremecedor que generan en las personas que las padecen, sus familiares y otros seres queridos, y los altos costos para las diversas economías y los sistemas de salud, aún existe una compleja y preocupante mezcla de desconocimiento y alto estigma en la población general en casi todo lo que respecta a este tipo de enfermedades. Como profesionales de la salud mental, recibimos a diario y en distintos momentos del día algunas de las siguientes preguntas de pacientes, familiares, amigos e incluso de los diversos medios de comunicación:

¿Es normal lo que estoy sintiendo? ¿Me tengo que preocupar por la conducta de mi hijo? ¿A quién consulto por lo que le está pasando a mi mamá? ¿Tiene alguna enfermedad? ¿Tiene algún nombre eso que le está pasando? ¿Le decimos qué es lo que tiene? ¿Cuál es el pronóstico? ¿Por qué le pasa esto? ¿Es hereditario? ¿Cómo se hace el diagnóstico? ¿Cuáles son los tratamientos? ¿Cómo puedo ayudar para que esté mejor?

Lo cierto es que debido a esta preocupante mezcla de gran desconocimiento y alto estigma asociado a las enfermedades mentales, muchas veces los pacientes y sus familias no cuentan con información clara que les permita transitar de la mejor manera posible por estos difíciles momentos de sus vidas. Muchas veces estas enfermedades pueden durar muchos años o ser crónicas.

Así, este libro tiene como objetivo brindar información práctica, que ayude a transitar las distintas etapas de una enfermedad mental desde las primeras preocupaciones hasta llegar al diagnóstico. También conocer cuáles son los cambios conductuales, cognitivos y psicológicos que pueden aparecer, cuáles son los tratamientos más frecuentes y cuál es el impacto de las enfermedades mentales en las relaciones interpersonales. Se revisará también el rol del equipo interdisciplinario incluyendo a los médicos especialistas, la psicoterapia, la terapia ocupacional, la fonoaudiología, la estimulación cognitiva, el entrenamiento en habilidades sociales, las terapias basadas en las artes, entre otros. Se brindará información acerca de cuándo es necesario incluir opciones de tratamiento más específicas o recibir asesoramiento legal. Como otro punto fundamental, se abordarán las temáticas relacionadas con la vuelta al trabajo, al estudio y a la propia comunidad. Revisaremos cómo las actividades recreativas pueden ser fuente de bienestar y cómo ayudar a la familia y al paciente a combatir el estigma asociado a las enfermedades mentales. Llegando al final de este recorrido se brindarán algunas recomendaciones de cómo convivir con la enfermedad mental de un ser querido. Se darán a conocer los distintos aspectos del estrés del cuidador para reconocerlos e intentar prevenirlo o reducirlo. Por último, cerraremos este recorrido con las consideraciones finales relacionadas con cuánto ayuda el conocimiento a la hora de acompañar al paciente, sus familiares y seres queridos en este camino complejo y lleno de desafíos.

Al comienzo de cada sección, presentaremos testimonios de pacientes o familiares que han atravesado por las distintas etapas de este proceso, porque no hay nadie mejor que cada uno de ellos para transmitir su experiencia. El libro cuenta también con diversos relatos de situaciones similares a las que tú y tus familiares pudieron haber atravesado. También incluye un pequeño glosario que tiene como objetivo definir algunos términos para hablar el mismo idioma.

Si logramos nuestro cometido, al terminar de leer estas páginas tendrás nuevas opciones de tratamiento, sabrás cómo encarar el diagnóstico, te liberarás de los prejuicios y los mitos con respecto a las enfermedades mentales, sabrás cómo acompañar de manera más eficaz a tu familiar que padece una enfermedad mental y al resto de tu familia que seguramente también lo necesitan. Finalmente conocerás o redescubrirás nuevos recursos que probablemente no sabías que tenías.

En síntesis, el equipo interdisciplinario de profesionales de INECO, especialistas en distintos aspectos del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades mentales, te ofrecen de forma ordenada y en un lenguaje simple este libro que intentará acompañarte, darte seguridad y empoderarte durante el recorrido.

¿Empezamos?

En el caso de Carlos, mi marido, haber tenido un diagnóstico temprano fue fundamental para entender, vivir, convivir y adaptarnos a una nueva realidad. En nuestra casa, los olvidos frecuentes eran una de las cosas que tomábamos con humor entre la familia, por lo que no nos llamaba la atención. Por casualidad, o causalidad, al compartir un almuerzo con otras personas, una amiga de la familia nos preguntó si mi marido estaría dispuesto a hacerse una evaluación, y lo aceptamos sin ninguna inquietud. Luego de varias sesiones y estudios exhaustivos tuvimos la confirmación del diagnóstico.

Necesitábamos saber cómo sería el desarrollo de la enfermedad y en cuánto tiempo el deterioro se acentuaría y marcaría limitaciones. El objetivo fue entonces que él disfrutara lo máximo posible en todo lo que le resultara placentero. A Carlos siempre le gustó la fotografía, el arte, la música, la lectura y sobre todo viajar, así que desde ese momento nos dedicamos a todas esas actividades que lo entusiasmaban y le generaban interés. A medida que transcurría el tiempo, las fuimos adaptando a sus posibilidades, por lo que pudo disfrutar al máximo con su familia y sus amigos, que lo han estado mimando y acompañando de la manera más amorosa a nuestro alcance.

La detección temprana y el diagnóstico han sido fundamentales para poder transitar la patología de la persona que más amo con la mejor calidad de vida que le hemos podido brindar.

—Becky, esposa.

Siempre la admiré a mi hermana, como estudiante, como cocinera, por sus gustos definidos y excéntricos, por su sensibilidad, su forma compasiva y su bondad, pero también como hermana mayor. En la adolescencia las cosas se volvieron tormentosas para ella y me distancié un poco y un poco más cuando fuimos creciendo, me recuerdo desorientada. Cuando me explicaron la enfermedad que tenía, las cosas cambiaron. Hoy la abrazo muy fuerte cada vez que la veo. Me enorgullece su valentía cuando todos los días atraviesa lo que le pasa, y la apoyo en lo que puedo.

—Anastasia, hermana.

Capítulo 1
¿Qué es normal
y qué no?
El camino
de la consulta

Fabián Triskier Médico psiquiatra

María acaba de salir de una consulta con el nuevo pediatra de sus hijos, Federico de 7 años, Olivia de 5 y Ulises de 2. Llorando, intenta llamar por teléfono a su marido. Está muy angustiada porque el pediatra le sugirió hacer una consulta con un psiquiatra infantil. No es que el profesional haya observado nada que ella no hubiera percibido antes, pero hasta ese momento, nadie le había sugerido hacer ese tipo de consulta.

“¿Está seguro, doctor? ¿No le parece que son muy chiquitos para eso?”, le preguntó conteniendo el llanto. El pediatra le explicó que no, que no había edad para hacer una consulta a un especialista, si esta estaba justificada. Y que le preocupaban algunos comportamientos de Federico y Ulises. Federico había estado sufriendo crisis de mucha angustia cada vez que María se separaba de él. Cada mañana, el ingreso a la escuela resultaba problemático, porque el niño comenzaba a llorar y se resistía a ingresar al edificio. En esas circunstancias, solamente Olivia, su hermana, podía calmarlo. Respecto a Ulises, al pediatra le preocupó la pobreza de su lenguaje, su indiferencia a interactuar con otras personas, su costumbre de pasar mucho tiempo jugando solo y de no fijar la mirada cuando le hablaban. María acordaba con lo que el pediatra había observado sobre la conducta de Ulises, pero argumentó: “Igual mi hijo se hace entender, seguro le pasa porque tiene hermanos más grandes”. Y agregó que le habían dicho que había que esperarlo, que “cada chico tiene su tiempo”.

“¿Con un psiquiatra, doctor?’’. El profesional le respondió que la psiquiatría es una especialidad médica al igual que la pediatría, pero eso no convenció a María: “Al pediatra van todos los chicos, al psiquiatra no... ¿Cómo voy a decir que llevé a mis hijos a un psiquiatra?”. Sin embargo, para ella, la psiquiatría no era una especialidad desconocida. De hecho, tiempo atrás María había sido derivada por su psicoterapeuta a una interconsulta con una psiquiatra luego de diagnosticarle un trastorno de ansiedad con crisis de pánico. La psiquiatra a la que consultó no consideró necesario hacer ninguna indicación farmacológica, y ella continuó el tratamiento psicoterapéutico con buenos resultados. Mientras pensaba e intentaba disimular su angustia frente a sus hijos, siguió intentando comunicarse sin éxito con su esposo. María sabía que él no estaría de acuerdo con hacer una consulta psiquiátrica. Para él, la psiquiatría tampoco era una disciplina desconocida. Siempre atribuyó a los psiquiatras la responsabilidad por el suicidio de su hermano mayor, que desde joven había sufrido alternancias de episodios de depresión con otros en los que se encontraba hiperactivo, eufórico y verborrágico, sin necesidad de dormir y en algunas ocasiones con ideas delirantes. Nunca aceptó el diagnóstico de trastorno bipolar de su hermano, al igual que no había aceptado el tratamiento psiquiátrico que le indicaron a él. Tampoco había querido hacer una consulta a un especialista por su madre, quien había estado teniendo problemas en su memoria y cambios marcados en su conducta: “Lo único que falta es que me digan que tiene alzhéimer…”.

Las reacciones de María y su esposo respecto a la psiquiatría no son inusuales. En las primeras páginas del libro El gen, el oncólogo y escritor estadounidense Siddhartha Mukherjee, nacido en la India, relata cómo su padre nunca aceptó el diagnóstico de esquizofrenia de su sobrino y “llevó a cabo una solitaria campaña contra los psiquiatras encargados de cuidarlo, con la esperanza de convencerlos de que su diagnóstico fue un colosal error, o que su destrozada psique se arreglaría de alguna manera mágica”.

La consulta a un especialista en salud mental, y fundamentalmente si se trata de un psiquiatra, sigue despertando resistencia y temor en muchas personas, sin embargo, es la vía necesaria para establecer un diagnóstico y prescribir un tratamiento adecuado.

¿CUÁNDO CONSULTAR?

Las enfermedades mentales rara vez aparecen “de la nada”. Muy a menudo, la familia, los amigos, los maestros, algún compañero de trabajo, un médico o la persona misma comienzan a reconocer pequeños cambios de comportamiento o la sensación de que “algo no está del todo bien”.

Es importante aclarar que la presencia de un número reducido de síntomas por sí solo no necesariamente indica una enfermedad mental. Sin embargo, deberían tomarse en cuenta como un indicador para realizar una consulta profesional. La coexistencia de varios síntomas a la vez, la persistencia de estos por un período significativo de tiempo o la percepción de que los síntomas están causando un malestar que genera dificultades a la hora de estudiar, trabajar o relacionarse con los demás sí son un motivo para consultar a un profesional de la salud mental. En ciertos casos, por ejemplo en personas con pensamientos o intenciones suicidas, o en personas con intención de hacer daño a otros, la atención debería ser inmediata.

Reconocer los síntomas y signos de una enfermedad en las primeras etapas de su desarrollo puede ser de gran ayuda. Las intervenciones tempranas permiten reducir la gravedad de una enfermedad, retardar su curso y, en algunos casos, prevenir por completo su desarrollo.