Kitabı oxu: «Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom»

3 Teilhabe und Förderung in der Familie

Die Familie bietet dem Kind den natürlichen sozialen Raum für Entwicklung und Geborgenheit und vermittelt sowohl Fähigkeiten, Interessen und Motivationen als auch soziokulturelle und ethnische Einstellungen und Werte. Die meisten Kinder wachsen trotz einer zunehmenden Vielfalt unterschiedlicher Lebensformen in Familien mit Mutter und Vater auf. Unabhängig von den individuell verschiedenen Bedingungen hat jede Familie elementare Bedeutung für die Sozialisation und Enkulturalisation des Kindes, für materielle und emotionale Sicherung seiner Bedürfnisse, für Partizipation in einem familien- und freundschaftlichen Netzwerk.

»Eingebettet in übergreifende gesellschaftliche Werteordnungen, Normen- und Regelsysteme und gesetzliche Rahmungen stellt die Familie die erste und zentrale gesellschaftliche Sozialisationsinstanz dar« (v. Kardorff, Ohlbrecht 2014, 15). Zudem bestimmt sie auch ganz wesentlich die Chancen des Einzelnen, die »vom emotionalen Klima in der Familie, dem milieuabhängig vermittelten sozialen und kulturellen Kapital, der finanziellen Ausstattung und der gesellschaftlich bestimmenden Statusposition der Eltern« abhängig sind (ebd). Auch milieutypische Einstellungen zu bestimmten Kompetenzen und Aktivitäten wie Lesen, Klavierspiel oder Fußball, eine allgemeine Anstrengungsbereitschaft und wertschätzende Interessenförderung sowie genderspezifische Verhaltensweisen und spezifische sprachliche Kommunikations- und Interaktionsstile werden familienabhängig geprägt. Förderung und professionelle Unterstützungsangebote müssen sich deshalb sowohl an der Lebenswelt des Kindes und seinen speziellen Bedürfnissen als auch an der individuellen Lebenslage der Eltern und ihren materiellen sowie sozialen Bedingungen und Ressourcen orientieren.

Für die Sozialisation des Kindes sind sowohl die individuellen Bedingungen als auch die familiären Ressourcen bedeutsam.

Es ist deshalb wichtig, sich mit den aktuellen Entwicklungen der unterschiedlichen Lebensbedingungen von Familien und den teilweise konträren Erziehungshaltungen zwischen Verwöhnung und Vernachlässigung auseinanderzusetzen und daraus Konsequenzen zu ziehen für die Förderung der Kinder in familiären, aber auch in institutionellen Bereichen. Dazu gehört zu reflektieren, wie und was Kinder in ihrem normalen Lebensalltag lernen, wie sie durch Übernahme von Pflichten in der Familie und durch Spielen allein und mit anderen wesentliche natürliche Anregungen und Impulse erfahren.

Gerade dem so genannten inzidentellen Lernen, das sich nebenbei und eher zufällig in Alltagshandlungen und familientypischer Lebensgestaltung ergibt, kommt dabei eine wesentliche Bedeutung zu. »Im Verlauf der ›beiläufigen‹ familialen Sozialisationsprozesse und gezielter Erziehungsbemühungen werden dem Einzelnen die für das (Über-)Leben in der jeweiligen Gesellschaft wesentliche Grundlagen vermittelt« (v. Kardorff, Ohlbrecht 2014, 15). Insofern ist es problematisch, wenn »im Bestreben ihren Kindern das Beste zu ermöglichen … die große Mehrheit der Eltern ihre Kinder vor allem von Alltagspflichten« entbindet (Konrad-Adenauer-Stiftung 2014, 4) und durch diese »Entpflichtung« das Lernen von Verantwortung und Leistungsbereitschaft ihrer Kinder gerade in verstehbaren Alltagszusammenhängen einschränkt. Auch bedeutet die Übernahme von Aufgaben und das Helfen-müssen nicht nur eine lästige Pflicht, sondern es eröffnet dem Kind in konkreten Situationen die wichtige Erfahrung von Helfen-können. Dadurch erlebt es unmittelbar die Bedeutung eigener Kompetenzen und das fördert sein Selbstbewusstsein und die Entwicklung von Selbstwertgefühlen.

Auch für das Aufwachsen von Kindern mit Behinderung ist es wichtig zu reflektieren, wie der gemeinsame Familienalltag zu gestalten ist und welche Möglichkeiten der normalen Teilhabe an Tagesabläufen und an Übernahme von Alltagpflichten und Einbindung in Routinen erfolgen kann. Damit kann ohne Therapeutisierung des Alltags natürliches inzidentellen Lernen gelingen. Gerade bei Kindern mit Down-Syndrom sind nicht nur die durch die Trisomie verursachten Schwächen zu betonen und zu behandeln, sondern auch die individuellen Stärken und famliengebundenen Möglichkeiten und Kontextfaktoren sind zu berücksichtigen. »Das durch die genetischen ›Baupläne‹ vorhandene individuelle Entwicklungspotential kann indes nur durch das Erfahren von förderlichen Umweltbedingungen (enriched environment) und in der Regel zuerst in der Eltern-Kind-Beziehung ausgeschöpft werden« (Peterander 2013, 2). Zwar sind auch die spezifischen Förderbedürfnisse des Kindes mit Down-Syndrom zu sichern, aber ohne das Kind oder das Familiensystem durch zu enge Vorgaben und rigide Förderpläne zu überlasten und die Chancen und Ressourcen des familiären Alltagslebens gering zu achten.

3.1 Eltern

Die meisten Eltern haben – trotz zunehmend häufigeren Angeboten der pränatalen Diagnostik – vor der Geburt ihres Kindes nichts von seinem Down-Syndrom gewusst. Nur wenn besondere gesundheitliche Probleme oder spezifische Abweichungen aufgefallen sind oder wenn aufgrund des mütterlichen Alters entsprechende pränatale Diagnoseverfahren in Anspruch genommen wurden, sind manche Eltern schon vorgeburtlich informiert. Die Mitteilung über die Behinderung ihres Kindes ist – unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnose – für alle Eltern eine traumatische Erfahrung. Bei einer pränatalen Diagnose kommt aber noch hinzu, dass ein Entscheidungsdruck entsteht, welche Konsequenzen die Eltern aus dieser Information ziehen wollen und wie die Beratung erfolgt.

»Mit 43 Jahren ist Claudia noch einmal schwanger. Es ist ein Wunschkind, das sich da ankündigt … In der 12. Schwangerschaftswoche weist Claudias Frauenarzt sie darauf hin, dass sie zur Nackenfaltenmessung zu einem Pränataldiagnostiker gehen kann. Sie lässt sich eine Überweisung ausstellen und vereinbart einen Termin … Claudia berichtet von einem mulmigen Gefühl während der Untersuchung. Ihre Befürchtungen bewahrheiten sich … Der Arzt erklärt ihr, dass die Nackenfalte auffällig verdickt sei, eventuell sei ein Herzfehler nicht auszuschließen, und er vermute, dass das Kind ein Down-Syndrom oder ›Schlimmeres‹ haben könnte … Sie vereinbaren einen Termin zur Fruchtwasseruntersuchung … und haben dann die Gewissheit, ihr Kind hat das Down-Syndrom … Sie entscheiden sich für ihr Kind.« (Hennemann 2014, 16)

Die Auseinandersetzung mit der Mitteilung, dass ihr erwartetes Kind das Down-Syndrom haben wird, kann den Eltern erschweren, einen positiven Bezug zum Kind zu behalten und die Schwangerschaft auszutragen. Oft sind die erlebten emotionalen Belastungen und auch die empfundenen sozialen Erwartungszwänge sehr schwer auszuhalten (vgl. Stockrahm 2015, 35). Zudem wird das Kind durch die Aufzählung der erkannten Abweichungen oft zu einem Mängelwesen. Die Unsicherheit über die möglichen Ausprägungen der Behinderung und eventuelle zusätzliche gesundheitliche Beeinträchtigungen können weitere erhebliche Ängste verursachen. Aus diesem Grund sollte man gerade diesen Eltern – wenn sie es wünschen – Kontakt zu anderen betroffenen Familien vermitteln und eine ethisch verantwortete Beratung und Begleitung anbieten. Auf der Grundlage einer eigenen positiven Einstellung zu Menschen mit Behinderung sind die Eltern bei ihrer individuellen Entscheidungsfindung zu unterstützen und ihnen ist ein realistisches Bild vom Leben mit einem Kind, das das Down-Syndrom hat, zu vermitteln.

Wichtig ist auch, subtilen Zuweisungen von Mitverantwortung für eine selbst gewählte besondere Familiensituation in der Öffentlichkeit entschieden entgegen zu treten. Solche Einstellungen erschweren nicht nur den Eltern, eine Entscheidung zu treffen oder ihre neue Lebenssituation zu bewältigen, sondern können auch zu einer Entsolidarisierung von Hilfe und Verantwortung für behinderte Menschen und ihren Familien führen.

Wenn keine sichtbaren Beeinträchtigungen oder deutliche spezifischen Veränderungen vorliegen, werden die meisten anderen Behinderungen erst erkannt, wenn das Kind schon einige Wochen alt ist oder noch erheblich später, wenn die Entwicklung abweichend erfolgt oder auffällig wird. Die Eltern hatten dann aber die Möglichkeit, eine Beziehung zu ihrem Kind aufzubauen, die noch nicht von einer Diagnose überschattet ist. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom dagegen erfahren zumeist unmittelbar nach der Geburt oder wenige Tage danach die Diagnose, und damit wird ihnen oft die Freude über das neugeborene Kind genommen und Verzweiflung und Angst vor der ungewissen Zukunft überschatten den Beginn ihrer Elternschaft.

»Ich nahm ihn in meine Arme … und dann lag ich da, sah ihn an und dachte, die Welt geht unter! Ich konnte überhaupt nicht sprechen, ich habe sofort angefangen zu heulen. Immer nur der Gedanke, jetzt ist die Welt zu Ende, jetzt ist alles vorbei.« (Bundesvereinigung Lebenshilfe 1998, 7)

Kinder mit Down-Syndrom werden relativ häufig einige Wochen früher geboren. Dann werden manchmal die typischen Merkmale nicht sicher erkannt oder man zögert eine klare Diagnosestellung hinaus, um den Eltern diese erste gemeinsame Zeit nicht noch zusätzlich zu erschweren.

»Unsere Zwillinge Luis und Ben kamen … zehn Wochen zu früh auf die Welt. Eine Zeit voller Hoffen und Bangen begann für uns … Wir freuten uns schon auf die Entlassung. Endlich würden wir eine Familie sein, endlich zu Hause, endlich Normalität … es sollte anders kommen: In der letzten Krankenhauswoche kam die Diagnose, dass Ben das Down-Syndrom hat, und die Nachricht brachte zunächst einmal unsere ganze Welt ins Wanken. Plötzlich war da die Angst, niemals wieder glücklich sein zu können! … Nach drei tränenreichen Tagen und Nächten stellten wir uns den Tatsachen und entschieden, einfach das Beste aus der Situation zu machen.« (Bodensteiner 2013, 69)

Oft werden bei den neugeborenen Kindern mit Down-Syndrom zusätzliche gravierende gesundheitliche Beeinträchtigungen festgestellt, die manchmal lebensbedrohend sind. Dann haben die Eltern nicht nur die unerwartete Diagnose zu bewältigen, sondern müssen auch noch schwierige Entscheidungen treffen bezüglich notwendiger Behandlungsmaßnahmen. Zu den großen Sorgen um das Überleben ihres Kindes und den unsicheren Prognosen für die weitere Entwicklung kommen dann für die Eltern noch Ängste und Unsicherheit über die daraus folgenden Konsequenzen für die Zukunft ihrer Familie.

»Unser Sohn ist mit einem schweren angeborenen Herzfehler zur Welt gekommen. Er wurde am 7. Lebenstag mehrstündig am offenen Herzen operiert und nach vielen kritischen Momenten (Nierenversagen, Lungenriss, Zwerchfelllähmung, Lungenhochdruck) und dreimonatigen Aufenthalt auf der Intensivstation … mit Sauerstoffgerät, Monitor und Magensonde nach Hause entlassen.« (LmDS 2013, 39)

Es ist verständlich, dass Eltern in dieser Belastungssituation einfühlsame Begleitung, aber auch konkrete Hilfen benötigen, um ihren schwierigen Alltag zu bestehen. Es ist wichtig, ihnen Zeit zu geben, damit das Kind in der Familie ankommen kann, während Ansprüche auf spezielle Förderung des Kindes dagegen nachrangig sind und sogar die Belastungen verstärken können.

3.2 Diagnosemitteilung

Es ist wichtig, bei der Diagnosemitteilung und in der weiteren Begleitung der Eltern nicht nur die besonderen Förderbedürfnisse des Kindes anzusprechen, sondern auch den Eltern selbst angemessene Hilfen zur Verarbeitung ihrer neuen Situation zu geben. »Da die Eltern Teil der sozialen Umgebung und der Gesellschaft sind, unterscheidet sich ihre Grundhaltung zu der Behinderung zunächst nicht wesentlich von den diesbezüglichen Einstellungen ihrer Beziehungspersonen« (Hinze 1993, 15). Deshalb löst die Mitteilung über die Behinderung ihres Kindes bei den Eltern oft tief greifende Krisen aus. »Dabei erleben Eltern starke Gefühle von Bedrohung, Unsicherheit und Angst. Ihr Selbstverständnis ist erschüttert, ihre Lebenseinstellung, ihre Wertorientierung sowie ihr Lebenssinn sind grundsätzlich in Frage gestellt« (ebd., 14).

Die Art und Weise, wie den Eltern die Diagnose vermittelt und dabei über das Kind gesprochen wird, welche Informationen über das Down-Syndrom gegeben werden, wie auf ihre Fragen und Sorgen eingegangen wird, erinnern die Eltern oft noch nach Jahren. Diese Erfahrungen beeinflussen die Einstellungen der Eltern erheblich und prägen nachhaltig, wie sie sich mit ihrer neuen Lebenssituation auseinandersetzen und wie es ihnen gelingt, ihren veränderten Lebensalltag und die besonderen Herausforderungen zu bewältigen. Deshalb kommt der Haltung des Arztes und seiner Fähigkeit, den Eltern die Diagnose einfühlsam zu vermitteln, eine große Bedeutung zu. Wichtig ist auch, angemessene zeitliche und räumliche Bedingungen zu finden, und auch »verbal sollte ein wertschätzender Sprachstil gewählt werden, der eine Orientierung auf Defizite vermeidet« (Seidel 2014, 88). Vor allem stigmatisierende Bezeichnungen spezifischer Merkmale des Down-Syndroms werden von Eltern als emotional belastend erlebt und als deutliche Abwertung ihres Kindes empfunden.

»Der Arzt untersuchte unseren Sohn und stellte dann lapidar fest, dass er vermute, das Kind hätte eine Trisomie, aber das könnte erst die Chromosomenanalyse klären. Aber diese Kinder seien immer so lieb und heute können manche sogar studieren, wenn man genug mit ihnen übt. Der Arzt war freundlich und bemüht, aber seine Informationen halfen uns überhaupt nicht.

Trisomie – Down-Syndrom! Wir waren fassungslos. Was bedeutete das alles für uns! Das konnte doch nicht wahr sein! Unser Sohn, auf den wir uns so gefreut hatten! Die Vorsorgeuntersuchungen waren doch unauffällig gewesen. Was hatten wir falsch gemacht?«

In den letzten Jahren erfolgte eine zunehmend bessere Information der Eltern, und es ist positiv festzustellen, dass problematische Erfahrungen erheblich abgenommen haben. Bei einer früheren Elternbefragung (Wilken 2001a) bezeichneten nur insgesamt 30,6 Prozent der befragten Eltern die erhaltene Erstinformation als gut bzw. sehr gut, während 19,6 Prozent sie als sehr schlecht erlebten. Diese Situation hat sich deutlich verbessert, aber es besteht – wie Berichte von Eltern in Elternseminaren zeigen – weiterhin die Notwendigkeit, diese für die meisten Eltern belastende Erstberatung differenzierter und angemessener zu gestalten.

Für die Befundübermittlung ist wichtig, dass sie »einfühlsam und verständnisvoll sein sollte, verbunden mit Hilfsangeboten und der Vereinbarung weiterer Gespräche. Dabei sollte dieses erste Gespräch nicht von Daten und Informationen überfrachtet sein und Gelegenheit bieten, den Emotionen freien Lauf zu lassen« (Sperling 2007, 48). Auch ist zu bedenken, welche allgemeinen Informationen in den Beratungsgesprächen über Entwicklungsbedingungen beim Down-Syndrom gegeben werden und wie über die verschiedenen Therapien bzw. Behandlungen gesprochen wird, ohne einerseits falsche Grenzen zu beschreiben oder andererseits unrealistische Erwartungen zu wecken. Auch wenn das Down-Syndrom keine Krankheit ist und nicht mit bestimmten Medikamenten geheilt werden kann, sondern eine Lebensbedingung ist, die angenommen und gemeinsam gelebt werden muss, gibt es doch Maßnahmen und Möglichkeiten, die Entwicklung positiv zu beeinflussen. Eltern müssen deshalb angemessen beraten werden, um dann für sich Möglichkeiten zu finden, sich mit ihrer besonderen Situation zu arrangieren und für das Kind, für sich und die Familie passende Lösungen zu finden.

Als hilfreich haben sich bei der notwendigen Neuorientierung die von den verschiedenen Selbsthilfegruppen entwickelten Informationsmappen, Materialien, Ratgeber und Bücher erwiesen, die mit Texten und Bildern den Eltern ein positives Bild vermitteln und Zuversicht für die gemeinsame Zukunft geben wollen. Auch der Austausch in speziellen Internetforen ermöglicht neu betroffenen Eltern, sich zu informieren und Beratung und Hinweise von anderen Eltern zu erhalten, die selbst ein Kind mit Down-Syndrom haben. Oft werden Fragen gestellt zu allgemeinen gesundheitlichen, pädagogischen oder therapeutischen sowie zu rechtlichen Problemen, aber auch bezogen auf sehr individuelle Schwierigkeiten mit dem Kind und in der Familie. Mögliche Lösungen, die andere Eltern für sich und ihr Kind gefunden haben, werden oft differenziert beschrieben und offen, aber zumeist wertschätzend diskutiert.

3.3 Neuorientierung und Bewältigung der Familiensituation

Familien sind komplexe Systeme, in denen viele Faktoren miteinander verflochten sind und sich wechselseitig beeinflussen. So können Sorgen, die das Kind und seine behinderungsspezifischen Probleme betreffen, sowie besondere Belastungen der Partnerschaft, schwierige Bedingungen allein erziehender Eltern oder eine fehlende soziale Akzeptanz in der weiteren Familie oder in der Nachbarschaft sich erheblich auf das innerfamiliäre Gleichgewicht auswirken. Aber auch die möglichen physischen, psychischen und finanziellen Konsequenzen für die Familie bewirken oftmals starke Belastungen und können eine Bewältigung der neuen Lebensumstände erschweren. In vielen alltäglichen Situationen erleben die Eltern immer wieder, welchen neuen und besonderen Anforderungen sie sich stellen müssen, weil sie ein behindertes Kind haben und welche spezifischen Probleme ihr Kind aufgrund seiner Behinderung hat. Das beginnt mit der Organisation des Familienalltags, setzt sich fort mit der Orientierung, welche und wie viele der verschiedenen angebotenen Therapien wirklich nötig sind, belastet die Suche nach geeigneten Angeboten in Krippe und Kindergarten. Es erschwert das Finden einer individuell angemessenen Schule und führt später zur oft mühsamen Suche nach guten Bedingungen für das Erwachsenenleben. Die Herausforderungen und Belastungen in diesen verschiedenen »Lebenszyklusphasen« verändern sich, aber »das Vorschulalter, die Zeit des Schuleintritts, die beginnende Adoleszenz und die Erreichung des Erwachsenenalters gelten als kritische Übergangspunkte« (Retzlaff 2010, 49), die individuelle Bewältigungsstrategien und oft eine Neuorientierung der Lebensperspektive verlangen.

Auch wenn ein Kind mit Down-Syndrom heute insgesamt in der Familie, in der Verwandtschaft und im Freundeskreis eine bessere Akzeptanz findet und die Familien eher spontane Hilfen von Angehörigen und Freunden erhalten, benötigen die Eltern oft auch professionelle Unterstützung bei der Bewältigung ihrer besonderen Familiensituation und den speziellen Bedürfnissen ihres Kindes sowie den Herausforderungen des Familienalltags. Dazu gehört die Beratung über Rechtsansprüche genauso wie konkrete Maßnahmen bei Schwierigkeiten in der Betreuung oder gesundheitlichen Versorgung des Kindes, spezielle Hilfen wie die familienentlastenden Dienste oder besondere Kuren für Mutter und Kind. Dadurch können Stress und häufige Überforderung zwar nicht aufgehoben werden, aber es ist eher möglich, einer kritischen Entwicklung aufgrund der ständigen Belastungen vorzubeugen.

»Zu sagen, dass es mir nicht gut geht, wäre aber auch vollkommener Quatsch. Einige Menschen denken ja anscheinend, dass es einem mit einem behinderten Kind die ganze Zeit schlecht geht. Als wir letzen Sommer auf Kur waren, gab es da einen kleinen Jungen, der mich durchgehend mit Fragen zu Willi bombardierte: ›Warum macht er so komische Geräusche?‹ – ›Warum sitzt er unterm Tisch?‹ – ›Warum zieht er immer die Schuhe aus?‹ … Allesamt sehr berechtigte Fragen, auf die ich auch ganz gerne Antworten hätte. Seine Mutter versuchte, ihn sofort wegzuzerren, und sagte in allen erdenklichen Varianten sinngemäß: ›Die Frau hat doch schon genug zu leiden.‹ Komisch, ich kam mir eigentlich gerade ganz glücklich vor, ich hätte auf der Kur sogar glatt auf die Wie-geht`s-Frage mit ›gut‹ antworten können.« (Müller 2015, 11)

Die alterstypischen Neuorientierungen in den verschiedenen Lebensphasen erfordern immer wieder Auseinandersetzungen mit den vorhandenen Möglichkeiten, den individuellen Voraussetzungen und den familiären Bedingen und verlangen nach entsprechenden Lösungen. Ein Gelingen dieser Prozesse hängt wesentlich von den Fähigkeiten der Familien ab, ihre Lebensumstände eigenaktiv zu gestalten und Normen und Werte für sich neu und unabhängig zu definieren. Dann empfinden Familien »das Kind mit Down-Syndrom, wie jedes andere Kind und wie jede andere Lebensaufgabe auch, (als) sinnstiftend und in diesem Sinne bereichernd für die persönliche Lebenssituation« (Klatte-Reiber 1997, 189). Bei einer entsprechenden Befragung zur Bewertung von Sinnerfüllung für das eigene Leben nach der Geburt ihres Kindes mit Down-Syndrom sagte die Hälfte der Eltern, dass sie ihr Leben dadurch als sinnerfüllter erlebten, während 44 Prozent keine Veränderungen sahen – nur sechs Prozent der Eltern schätzten ihre Situation insgesamt negativer ein (ebd).

Auch in einer neueren Befragung wurde festgestellt, »dass den meisten Eltern eine befriedigende Gestaltung der Interaktion im Alltag gelingt …, ihre persönlichen und zukunftsbezogenen Sorgen nehmen aber doch im Verlauf der ersten Lebensjahre signifikant zu. Es ist anzunehmen, dass sich darin die zunehmende Sorge der Eltern um die zukünftige Teilhabe ihrer Kinder widerspiegelt, wenn der Unterschied im Entwicklungstempo der Kinder mit den Jahren zunehmend deutlich wird« (Sarimski 2015, 18 f).

Immer wieder betonen Eltern auch, wie die gefundenen Alltagsstrategien zur Bewältigung der besonderen Familiensituation aus dem Gleichgewicht geraten können durch überraschende Ereignisse. Die Erkrankung eines Elternteils oder der Tagesmutter, Veränderungen in der Betreuung im Kindergarten, Kürzung der Stunden für die Schulassistenz, Probleme mit den Fahrdiensten und viele weitere unterschiedliche Schwierigkeiten verlangen immer wieder kreative und oft anstrengende Lösungen. Deshalb ist es wichtig, konkrete Hilfen oder spezielle Unterstützung für Ausnahmesituationen anzubieten, aber auch Beratung über Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung sowie der Jugend- und Sozialhilfe, wie und wo Anträge zu stellen sind und welche besonderen Rechte bestehen.

3.4 Selbsthilfe

Eltern von Kindern mit Down-Syndrom haben viele regionale und überregionale Selbsthilfegruppen gebildet, um Erfahrungen auszutauschen, Informationen zu vermitteln, Unterstützung und konkrete Hilfen anzubieten. Mittlerweile gibt es allein in Deutschland rund 250 solcher Selbsthilfegruppen (vgl. Verzeichnis medandmore 2016). Einige haben Broschüren zur Information neu betroffener Eltern erstellt, um ihnen die schwierige erste Zeit der Auseinandersetzung zu erleichtern und selbst erlebte problematische Erfahrungen zu erleichtern. Eltern, die aufgrund eigener Betroffenheit bereit sind, anderen Eltern beim Beginn des Zusammenlebens mit ihrem behinderten Kind zu begleiten, können wesentliche Hilfen zur Verarbeitung der besonderen Situation vermitteln und positive, aber realistische Perspektiven aufzeigen.

Das machen entsprechende Texte sehr deutlich: »Wir wissen, ein behindertes Kind anzunehmen ist schmerzhaft, doch lassen Sie sich versichern, die meisten Eltern schaffen es! Wir möchten Ihnen (…) über die Unsicherheit der ersten Zeit hinweghelfen und Ihnen eine Orientierung geben (…). Außerdem wollen wir Ihnen Mut machen, sich auf Ihr besonderes Kind einzulassen (…). Sie werden durch dieses Kind sehr bereichert, mehr als Sie sich jetzt vorstellen können.« (Bundesvereinigung Lebenshilfe 1998, 2)

»Aber dann drängte sich dieses Häuflein Kind, das uns zuerst so unglücklich gemacht hatte, immer mehr in unser Leben hinein und wurde zu einem quirligen Mittelpunkt, ohne den wir um keinen Preis mehr sein wollen!« (Halder 1999, 4)

Gerade die Aufklärungsarbeit und das Engagement betroffener Eltern können helfen, nicht nur die schwierige erste Zeit mit dem Kind weniger belastend zu erleben, sondern auch bei sehr speziellen Schwierigkeiten zu unterstützen und angemessen zu beraten. Auch das angebotene vielfältige Bild-, Text- und Filmmaterial für die Eltern ermöglicht, dass erforderliche Informationen und Beratung heute insgesamt differenzierter und einfühlsamer erfolgen als früher. Es gibt zahlreiche Publikationen von verschiedenen regionalen Selbsthilfegruppen, spezielle Zeitschriften mit differenzierten Berichten von Fachleuten und von Eltern (Leben mit Down-Syndrom, Kids Aktuell, Leben Lachen Lernen-Österreich) und weitere informative Broschüren, Lern- und Fördermaterial, Bücher und Filme.

Die Erfahrung, dass das eigene Kind anders als erwartet ist und sich deutlich abweichend entwickelt, wird immer schwer zu verarbeiten sein. Die Bewältigungsprozesse, welche die Eltern zu leisten haben, werden jedoch ganz wesentlich beeinflusst von den Informationen und Hilfen, die sie erhalten und von den Möglichkeiten, gute Bedingungen für ihr Kind zu finden und passende Lösungen für ihre Familie. Zudem spielt eine wesentliche Rolle, welche Einstellung zur Behinderung ihres Kindes sie im Lebensalltag, beim Arzt oder in der Öffentlichkeit erleben. Langfristig beeinflusst werden dadurch auch die familiären Möglichkeiten, neue Lebensperspektiven mit dem Kind aufzubauen und andere, nicht überwiegend leistungsorientierte Wertvorstellungen zu entwickeln sowie das eigene Familienleben selbstbestimmt zu organisieren und weniger abhängig von Durchschnittserwartungen und Normen zu sein.

Vor allem können Begegnungen mit anderen Eltern und ihren Kindern mit Down-Syndrom, der Erfahrungsaustausch mit ihnen und intensive Gespräche über aktuelle Probleme und Schwierigkeiten im Familienalltag oder auch der Austausch in Internetforen sehr hilfreich sein. Manchen Eltern gelingt es dadurch, ihre oft sprachlose Betroffenheit zu überwinden, über ihre Situation und über ihre Schwierigkeiten zu sprechen und ihre bisherige Lebensplanung den veränderten Bedingungen anzupassen.

Die kooperative Elternarbeit, wie sie in speziellen Familienseminaren erfolgt (Wilken 2014, 214 ff) oder von den verschiedenen regionalen Elternselbsthilfegruppen angeboten wird, vermittelt nicht nur differenzierte Informationen über die Behinderung des Kindes und über Ziele und Möglichkeiten der Förderung, sondern bietet den Eltern vor allem einen wichtigen allgemeinen Erfahrungsaustausch. Auch die gemeinsame Reflektion verschiedener medizinischer und therapeutischer Angebote und die Diskussion eigener Ziele bezogen auf das Kind und die Familie vermag ihnen wesentliche Orientierungshilfen zu geben.

Teilnehmer eines solchen Seminars für Eltern von kleinen Kindern mit Down-Syndrom stellten bei der abschließenden Diskussion fest: »Es war mein erster Kontakt mit Eltern, die dasselbe Problem wie ich haben. Das hat mir sehr geholfen, über alles zu reden.« »Für mich war die Erfahrung wichtig: Ich bin nicht allein! Der Austausch mit den anderen Eltern gibt Mut und neue Motivation.« »Es erleichtert und ist gut zu erfahren, dass auch andere Eltern denken, dass man nicht alles tun muss, was man machen kann.«

Die allgemeinen erheblichen Veränderungen der Lebens- und Familienformen haben deutliche Auswirkungen auf den Lebensalltag aller Familien sowie auf die Möglichkeiten der verwandtschaftlichen Unterstützung und spontanen Hilfe bei Bedarf. Immer mehr Familien sind angewiesen auf externe Betreuung ihrer Kinder schon im Babyalter und auf entsprechende Angebote im Kindergarten- und Schulalter. Das gilt zunehmend auch für Kinder mit Down-Syndrom. Im Unterschied zu früher wollen heute immer mehr Eltern sich die Familienaufgaben möglichst teilen, und die Verantwortung für die gelingende Entwicklung gerade des behinderten Kindes wird nicht vorwiegend der Mutter zugewiesen. Im Mittelpunkt steht dabei nicht mehr allein das Wohlergehen des behinderten Kindes, sondern es geht den Eltern auch um »eine Wiedereroberung von Normalität« (Sarimski 2016, 17).

»Seit drei Monaten arbeite ich wieder. Das haben viele Bekannte nicht verstanden und sehr negativ kommentiert. Aber mein Kind geht gern in die Krippe und fühlt sich wohl zwischen den anderen Kindern. Und ich habe wieder täglichen Kontakt mit Kolleginnen und Kollegen. Das tut mir gut. Das bedeutet jetzt für mich Integration!« (Mitteilung einer Mutter)

In einem »Rechtsratgeber für Mütter mit besonderen Herausforderungen« (Kruse 2015) wird betont, dass zu einem gelingenden Familienleben beiträgt, wenn »die Mutter und der Vater ein erfülltes Leben führen können. Dazu gehört auch die Verwirklichung eigener Lebensvorstellungen, eine eigene Berufstätigkeit«. Allerdings werden die besonderen Probleme von Familien mit einem behinderten Kind gesehen, die »die ohnehin vorhandenen Schwierigkeiten noch verschärfen« (ebd. 3). Die Informationsschrift bietet deshalb einen differenzierten Überblick über rechtliche und finanzielle Hilfen.

Es ist wichtig zu betonen, wie viel Kinder im normalen Familienalltag, im Zusammenleben mit Geschwistern, in der Kindertagesstätte, aber auch bei zufälligen Kontakten auf dem Spielplatz oder in der Nachbarschaft lernen. Nicht alles ist nur durch spezielle Förderung zu erreichen, sondern kann durchaus auch bei gemeinsamen Tätigkeiten und in kindgemäßen Spielen gelernt werden. Gerade die Teilhabe am normalen Familienleben, gemeinsames Spielen mit anderen Kindern in der Krippe oder bei der Tagesmutter, im Kindergarten oder in der Schule bieten vielfältige Lernmöglichkeiten – auch wenn die besonderen Unterstützungsbedürfnisse nicht ausgeblendet werden sollten.

Die gemeinsame Diskussion solcher Fragen ermöglicht den Eltern, eigene Entscheidungen für das Kind und für sich selbst zu treffen und entlastet sie von dem oft empfundenen Druck, das Kind ständig fördern zu müssen und trotzdem nicht genug zu machen.

3.5 Geschwister

Geschwister zu haben ist nicht mehr selbstverständlich. Immer weniger Kinder werden in immer weniger Familien geboren! Die Zunahme von Einzelkindern (in Großstädten beträgt ihr Anteil bis zu 50 %) bewirkt, dass Eltern alle ihre Erwartungen auf dieses Kind konzentrieren und sie tendieren dadurch oft sowohl zu Überförderung als auch zu Verwöhnung und Überbehütung (Kraus 2015).

Dem Einzelkind fehlen vor allem Möglichkeiten, soziale Kontakte mit anderen nicht gleichaltrigen Kindern in der Familie einzuüben: Erfahren von Konkurrenz und Teilen, geschwisterliches Rivalisieren, das Aushandeln und Durchsetzen von Interessen, aber auch die Solidarität und die wechselseitige Unterstützung der Geschwister untereinander und gegenüber Fremden. Deshalb ist es in Zukunft stärker eine gesellschaftliche Aufgabe, entsprechende Möglichkeiten für solche Kontakte zwischen Kindern in durchaus altersheterogenen Gruppen zur Verfügung zu stellen.

Zu der »Verinselung« in der Familie mit den eingeschränkten oder nicht gegebenen Peerkontakten tritt die »Verinselung« des Kindes in der Wohnumgebung. Auch hier erscheint die Situation von Kindern in Großstädten besonders prekär, da die Familienhaushalte im Vergleich zu Single- oder Paarhaushalten dort oftmals nur noch eine kleine Minderheit sind. Die »Verinselung« und »Verhäuslichung« vor allem des städtischen Kinderalltags löst den Lernort »Straße« ab. An die Stelle von eigenständigem und selbst gewähltem Spielverhalten treten Freizeitangebote und -formen, die vorweg zu organisieren und pädagogisch arrangiert sind und vor allem in speziellen öffentlichen »Räumen«, wie Vereinen oder Clubs, in Sporthallen oder auf Spielplätzen stattfinden. Zunehmend fehlen vielen Kindern spontane Kontakte mit anderen nicht gleichaltrigen Kindern, und für sie ist deshalb ein achtsamer Umgang mit anderen und Rücksichtnahme nicht selbstverständlich und angemessenes Helfen und Helfen-können im Alltagsleben ist eine seltenere Erfahrung geworden.

Familien ohne und mit einem Kind mit Down-Syndrom unterscheiden sich hinsichtlich der Anzahl ihrer Kinder. Abweichend zu den heute sonst häufigen Einzelkindern in der Gesamtbevölkerung, wachsen Kinder mit Down-Syndrom selten ohne Geschwister auf. So ergab eine Schweizer Untersuchung zur Familiensituation von Kindern mit Down-Syndrom im Vergleich mit durchschnittlichen Familien: »Es gibt weniger Einzelkinder mit DS, etwas weniger Zweikindfamilien, dafür deutlich häufiger Familien mit drei und mehr Kindern« (Jeltsch-Schudel 1999, 57). Auch eine japanische Untersuchung kommt zu einem entsprechenden Ergebnis. Danach war das Kind mit Down-Syndrom in 40 % der Familien das erste Kind, in 48 % das zweite; 40 % der Familien hatten nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom noch weitere Kinder. Die durchschnittliche Kinderzahl betrug 2,3 (Tatsumi-Miyajima u. a. 1997). Auch in einer Reutlinger Befragung lag der Anteil der Drei-Kind-Familien bei 21 % im Gegensatz zu den durchschnittlichen 16 % in anderen deutschen Familien (Klatte-Reiber 1997, 198). Eine eigene Befragung von ca. 300 Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom haben (Wilken 1999a), ergab, dass 18 % der Familien drei und mehr Kinder hatten. Wenn Kinder mit Down-Syndrom als erste oder zweite Kinder geboren werden, besteht bei den Eltern offenbar öfter der Wunsch nach einem dritten Kind. Auch eine weitere Erhebung bei über 700 Eltern bestätigte diese Tendenz (Wilken 2001a). Die Anzahl der Kinder in den Familien betrug 1 bis 8 Kinder. Davon hatten 42 % der Familien zwei Kinder und 23 % drei Kinder.

Abb.1: Stellung des Kindes mit Down-Syndrom in der Geschwisterreihe

Für die Familiensituation von Kindern mit Down-Syndrom ergibt sich aus den Daten der Erhebung, dass sie zwar etwas öfter in größeren Familien aufwachsen, dass es insgesamt aber nur wenige Unterschiede zu anderen durchschnittlichen Familien gibt. Sowohl die ermittelte Altersstruktur der Eltern als auch die Stellung in der Geburtenfolge der Kinder zeigt überwiegend keine speziellen Besonderheiten.

Durch die normale Einbindung der Kinder mit Down-Syndrom in ihre Geschwisterreihe – selbst wenn sie die Jüngsten sind, besteht meistens kein übergroßer Altersabstand zu den anderen Kindern – sind sie auch in die normalen Spielaktivitäten und Freundschaften ihrer Geschwister oftmals einbezogen. Sie erhalten so vielfältige Anregungen und sind auf selbstverständliche Art in die Familie und ihr soziales Umfeld eingebunden. Allerdings kann diese größere Nähe im Lebensalter der Geschwister auch zu unmittelbarem Vergleichen von Kompetenzen und stärkerer Rivalität führen.

Insgesamt bewerten Eltern in Gesprächen und Diskussionen ihre Erfahrungen mit dem gemeinsamen Aufwachsen ihrer Kinder überwiegend positiv. Auch bei einer neueren Elternbefragung »ergaben sich keine Hinweise auf bedeutsame Belastungen« für die Geschwister (Sarimski 2015, 17). Allerdings wird darauf verwiesen, »dass negative Auswirkungen auf die Geschwister nur dann auftreten, wenn die Kinder mit Behinderungen ausgeprägte Verhaltensproblem zeigen« (ebd.,7).

Als belastend wird, vor allem von den Müttern, oftmals der Anspruch an sich selbst empfunden, allen Kindern in der Familie gerecht zu werden. Auch durch das oft mühsame und fragile Zeitmanagement können Probleme entstehen. Trotzdem ist es wohl eher selten, dass man sich nicht hinreichend um die Geschwisterkinder kümmert – wie manchmal befürchtet wird –, sondern »eigentlich sehe ich immer nur Frauen, die höchstens sich selber vernachlässigen« (Müller 2015, 72).

Viele Eltern wünschen sich, dass ihr behindertes Kind die im Familienalltag gegebene selbstverständliche Teilhabe auch in anderen sozialen Bezügen außerhalb der Familie erleben kann. Sie möchten deshalb entsprechende Rahmenbedingungen und gute Unterstützung für ihr Kind im Kindergarten und in der Schule, damit es nicht nur dabei ist, sondern damit gemeinsames Spielen und Lernen sowohl von ihrem behinderten Kind als auch von den anderen Kindern als positiv erlebt wird.

Auch für ihre erwachsenen Söhne und Töchter mit Down-Syndrom wünschen Eltern sich zunehmend nicht nur spezielle behinderungsorientierte Angebote, sondern geeignete, den unterschiedlichen individuellen Fähigkeiten und Interessen entsprechende angemessene berufliche Tätigkeiten, Freizeitaktivitäten und Wohnangebote, die mehr Teilhabe ermöglichen. Dabei werden diese Ansprüche an die Gesellschaft gestellt, die sowohl die rechtlichen Voraussetzungen als auch die sozialen Bedingungen entwickeln muss (vgl. UN- Behindertenrechtskonvention 2006).

Das hat auch dazu geführt, dass der »psychologische Druck«, der für Geschwister entstehen kann, mit »dem Wunsch und der Erwartung vieler Eltern, dass das gesunde Kind nach dem Tod der Eltern für das behinderte Geschwister sorgt« (Diehl 1999, 49), im Vergleich zu früher sich erheblich verändert hat. Solche Aufgabenzuweisung der Eltern an die Geschwister im Hinblick auf zukünftige Verantwortung ist tendenziell deutlich weniger geworden – obwohl viele Geschwister selbst durchaus bereit sind, sich im Erwachsenenalter um das Geschwister zu kümmern. Selbst wenn die Erwachsenen mit Down-Syndrom in einem Wohnheim leben, sind es oft die Geschwister, die sie zu Festen abholen oder zu einem Wochenendbesuch, sie kümmern sich um besondere Wünsche, regeln aber auch viele Alltagsfragen. Für manche erwachsenen Geschwister ist ein Erfahrungsaustausch mit gleich Betroffenen hilfreich. Einige erwachsene Geschwister nehmen die behinderte Schwester oder den Bruder zu sich nach Hause und es gibt beeindruckende Beispiele fürsorglicher Pflege und Begleitung (LmDS 2015, Nr. 79, 74).

Geschwisterbeziehungen

Die besondere Familiensituation von Geschwistern behinderter Kinder hat zunehmend Beachtung gefunden, und es gibt bereits vielfältige Literatur zu diesem Thema. Häufig wird jedoch die Auffassung vertreten, »dass Familien mit behinderten Kindern sich untereinander weitgehend ähneln. Dementsprechend wird in vielen Studien darauf verzichtet, Differenzierungen der betroffenen Familien zum Beispiel nach Art und Ausmaß der Behinderung, Schichtzugehörigkeit, Familiengröße, Geschlecht und Altersabstand der Geschwister vorzunehmen« (Kasten 2001, 177). Aber es ist wichtig zu reflektieren, wie unterschiedliche Ausprägungen und Ursachen von Behinderungen mit entsprechendem besonderen Hilfebedarf sich auswirken und wie spezielle Vorurteile oder Annahmen über einige Behinderungen nicht nur zu verschiedenen physischen und psychischen Belastungen der Eltern führen, sondern auch für die Geschwister unterschiedliche Konsequenzen haben. Auch individuelle Faktoren und Ressourcen spielen bei der Verarbeitung der Familiensituation eine Rolle. Achilles (2014, 36) berichtet von ihrer Erfahrung mit betroffenen Geschwistern, »wie unterschiedlich sich die Belastung durch die Behinderung auswirkt. Für manche Geschwister war die besondere Situation in der Familie eine Chance zu persönlichem Wachstum. Sie wurden lebenspraktischer, sozial kompetenter, selbstbewusster. Für andere war der Alltag mit der behinderten Schwester oder dem Bruder eine Bürde, an der sie vermutlich lange tragen«. Aber auch bei dieser Aussage ist unbedingt zu berücksichtigen, dass die Belastung zwar nicht nur von der Art und Schwere der jeweiligen Behinderung abhängig ist, dass aber manche gravierenden Beeinträchtigungen und vor allem ausgeprägte Verhaltensstörungen sich oft erheblich auswirken.

Deshalb ist es wichtig, differenziert zu ermitteln, was es bedeutet, einen Bruder oder eine Schwester mit Down-Syndrom zu haben und welche besonderen Erfahrungen die Geschwister mit ihrer Familiensituation erlebten. Allerdings gibt es bisher wenige behinderungsspezifische Studien, die die besonderen Bedingungen bei den verschiedenen Behinderungsursachen differenziert erfassen.

Bei Kindern mit Down-Syndrom führt das erkennbar abweichende Aussehen oft zu Neugierverhalten und Stigmatisierung. Auch wenn sich das alte stereotype Bild über die Behinderung deutlich verbessert hat, erleben viele Geschwister noch immer, dass unbekannte Menschen ihren Bruder oder ihre Schwester undistanziert anstarren. Manchmal werden ihnen dumme und verletzende Fragen gestellt oder sie hören negative Kommentare, mit denen sie sich auseinander setzen müssen.

»Wir wurden immer angegafft, manche Leute drehten sich um oder blieben stehen mit offenem Mund. Manche verglichen uns miteinander. Glotzten uns nacheinander ins Gesicht, so als überlegten sie, ob wir wohl beide geistig behindert seien oder nur eine von uns.« (Neumann, 2001, 88)

Die besondere Situation von Brüdern und Schwestern der Kinder mit Down-Syndrom sowie ihre Erfahrungen in ihrer Familie und in der Gesellschaft zu kennen ist wichtig, um eine angemessene Beratung sowohl den Kindern als auch den Eltern anbieten zu können.

Aus diesem Grund habe ich eine entsprechende Erhebung bei Geschwistern durchgeführt, die sich ausdrücklich nicht allgemein an Geschwister behinderter Kinder, sondern speziell an Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom richtet (Wilken 2002a). Die Fragebögen wurden über die Zeitschrift ›Leben mit Down-Syndrom‹ verschickt. Insgesamt kamen 207 auszuwertende Fragebögen zurück, davon 116 von Schwestern und 91 von Brüdern. Das Alter der Geschwister lag zwischen 12 und 49 Jahren, ihre Brüder oder Schwestern mit Down-Syndrom waren zwischen sechs und 46 Jahre alt. Einige Geschwister haben ergänzend zum Fragebogen noch ihre Erfahrungen und ihre Meinung ausführlich dargestellt.

Die Antworten von Brüdern und Schwestern unterschieden sich kaum in der Bewertung der Geschwisterbeziehungen, allerdings wurden die Auswirkungen und das Erleben der besonderen Familiensituation deutlich unterschiedlich wahrgenommen.

Im Fragebogen wurde ausgeführt, dass Kinder mit Behinderung oft besondere Therapien und Hilfen benötigen und danach gefragt, ob die Geschwister sich dadurch benachteiligt fühlten. Diese Frage haben die Geschwister überwiegend verneint. Interessant waren besonders einzelne ergänzende Anmerkungen dazu.

Ein Bruder (36 Jahre) stellte fest: »Erst heute verstehe ich richtig, welche Leistung meine Eltern geschafft haben, unsere behinderte Schwester so gut zu fördern und uns nicht zu vernachlässigen!«

Und eine Schwester (20 Jahre) schrieb: »Ich habe zwei Brüder, einer hat `nen Fußballfimmel und der andere das Down-Syndrom. Ich fand Fußball meistens nerviger als Down-Syndrom!«

Nur wenige Geschwister fühlten sich manchmal benachteiligt. Sie verstehen durchaus, dass das behinderte Kind mehr Unterstützung benötigt. »Ungleichbehandlung ist also die Regel. Zur Gefahr wird sie, wenn sie ständig zu Lasten des nicht behinderten Geschwisters geht« (Achilles 2014, 37). Als häufigster Grund für erlebte Benachteiligung wurde genannt, dass die Mutter oder die Eltern insgesamt zu wenig Zeit haben.

Gefühl der Benachteiligung:

Viele Antworten betonten, dass das Geschwisterkind mit Down-Syndrom oft im Mittelpunkt steht und mehr Aufmerksamkeit erhält, Leistungen der Geschwister würden dagegen weniger oder gar nicht beachtet.

In der Häufigkeit von Streit mit Geschwistern wurde überwiegend kein Unterschied zu anderen Familien festgestellt.

Eine Schwester (drei Mädchen im Alter von 18, 17 und 15 Jahren, die älteste hat das Down-Syndrom) meinte jedoch: »man streitet anders. Wenn ich mich über meine jüngere Schwester ärgere, sage ich ganz locker ›dumme Kuh‹, bei meiner älteren Schwester habe ich dann gleich ein schlechtes Gewissen«.

Eine andere Schwester berichtete, dass es zwar nicht häufiger Streit gab, dass aber die Gründe andere waren. Sie war der Meinung, ihre Eltern wären der Schwester mit Down-Syndrom gegenüber zu tolerant gewesen und hätten ihr zu viel durchgehen lassen: »Auch von uns wurde viel Rücksicht gefordert, wenn sie z. B. Sachen kaputt gemacht hat, oder wenn Freunde da waren und sie immer mitspielen wollte (…) man wollte mal einfach in Ruhe gelassen werden.«

Ein Bruder stellte fest, dass es keine wirklichen Konkurrenzsituationen gab und deshalb wohl weniger Streit. »Natürlich konnte ich schneller laufen, besser rechnen als mein Bruder – obwohl er älter war …, deshalb spielten bei uns irgendwie andere Dinge eine Rolle …, aber die Eltern waren gerecht – meistens, wohl wie bei anderen auch.«

Geschwister verstehen durchaus, dass das behinderte Kind mehr Unterstützung benötigt und fühlen sich deshalb selten benachteiligt.

Oft betonten die Geschwister, dass die Sturheit ihres Bruders, ihrer Schwester mit Down-Syndrom »nervig« sein kann. Interessant war die Feststellung, dass nach Meinung vieler Geschwister die Eltern sich häufig von dem behinderten Kind »austricksen« lassen und ihm unnötige Hilfe geben.

Übereinstimmend antworteten alle Geschwister, dass sie bei Einladungen von Freunden keine negativen Reaktionen erlebt haben und dass sie auch keine abfälligen Bemerkungen über die behinderte Schwester oder den behinderten Bruder hörten. Ein Grund dafür ist sicher, dass bereits bei der Auswahl der Freunde deren Einstellung eine Rolle spielte: »Bestimmte Typen wollte ich gar nicht als Freund haben!«

Probleme bei Einladungen von Freunden:

Negative Bemerkungen von Freunden:

Auch sonst haben die Geschwister relativ wenig negative Reaktionen erlebt, aber fast alle haben einzelne Erfahrungen dieser Art gemacht – zumeist auf der Straße, beim Einkaufen oder ganz allgemein mit Fremden.

Negative Reaktionen im sozialen Umfeld:

Ein Bruder berichtet über unerfreuliche Reaktionen in seiner Schule, die auch von seiner Schwester mit Down-Syndrom in einer Integrationsklasse besucht wurde. Ein anderer Bruder hörte in der Schule öfter abfällige Bemerkungen über Behinderte – auch von Lehrern; die waren zwar nicht persönlich gemeint, aber er erlebte sie als beleidigend.

Vor allem die Art, wie manche Leute sie anstarren, wird von etlichen Geschwistern als unangenehm empfunden – selbst wenn einige schreiben, sie hätten sich daran gewöhnt und hätten sich eine »Elefantenhaut« zugelegt.

Interessant ist, dass etliche Schwestern in der Pubertät Schwierigkeiten hatten – aber nur ein Bruder. Ihre Probleme konnten diese Jugendlichen zwar nach einigen Jahren überwinden, aber es verdeutlicht, dass manche Geschwister besonders in diesem Alter einfühlsame Unterstützung benötigen, weil in der Pubertät gerade die Wertschätzung in der Peergruppe eine besondere Bedeutung hat und Abgrenzung von der Familie zur Entwicklung einer eigenen Identität wichtig ist.

Die Frage, ob das Aufwachsen mit einem behinderten Bruder oder einer Schwester besondere Probleme bereitet, wurde von fast allen Geschwistern bejaht. Dabei nannten sie vor allem die vermehrte Rücksichtnahme auf den behinderten Bruder bzw. die Schwester und die besondere Aufmerksamkeit, die dem behinderten Geschwister entgegen gebracht wird.

Ein Bruder hatte »diffuse Schuldgefühle, weil der Bruder weniger konnte«, aber auch wegen »unklarer Vorstellungen über die Genetik«.

Ein Bruder fand, dass »das Dauerthema Down-Syndrom manchmal nervig« war.

Eine Schwester schrieb: »Einige Probleme, die sich unter anderen Geschwistern ergeben können, treten bedingt durch seine Behinderung bei uns gar nicht auf, dafür aber möglicherweise andere Schwierigkeiten. Insgesamt sehe ich unser Verhältnis jedoch als unproblematisch an.«

Eine Schwester (16 Jahre älter als die Schwester mit Down-Syndrom) schrieb, sie hätte »schmerzlich« gelitten und »viel geweint«, als sie beim Vergleich mit anderen kleinen nicht behinderten Kindern verstanden hätte, wie behindert ihre Schwester ist.

Ein Bruder meinte: »Vieles in unserer Familie war durch die behinderte Schwester schon anders – aber das war nicht nur problematisch.«

Dem entspricht, dass 89 Prozent der Schwestern und 80 Prozent der Brüder in ihrer besonderen Familiensituation auch positive Aspekte sehen. Während einige die entsprechende Frage lediglich bejahten, haben etliche ergänzende Anmerkungen dazu gemacht. »Mein Bruder und ich haben uns eigentlich immer gut verstanden. Ich hab durch ihn gelernt, eher über manches nachzudenken.«

Ein Bruder, der zwei Schwestern mit Down-Syndrom hat, schrieb: »Ich würde meine Geschwister gegen nichts in der Welt eintauschen.« Auch andere Geschwister betonten positive Aspekte. »Ich habe früher gelernt, Verantwortung zu übernehmen. Das sehe ich heute zwar nicht nur positiv, aber insgesamt schon.« »Man gewinnt andere Perspektiven.« Ein Bruder stellte fest, dass er durch seine Schwester mit Behinderung den »Blick für das Wesentliche im Leben« entwickelte.

Das Aufwachsen mit einem Geschwisterkind mit Down-Syndrom wird überwiegend als Chance gesehen – auch wenn es manchmal Probleme gibt.

Einige Geschwister haben sehr ausführliche ergänzende Briefe geschrieben, die beeindruckende Erfahrungen und Einstellungen vermitteln.

»Mein Bruder benötigte viel Aufmerksamkeit, aber ich wurde dadurch nicht benachteiligt … Außerdem wurden mir andere Aufmerksamkeiten zuteil, an denen er nicht beteiligt war. Dass das so gewesen ist, liegt jedoch an meinen Eltern und an der Art und Weise, wie sie mit meinem Bruder und mir umgegangen sind. Insgesamt denke ich, sind wir mit allem normal umgegangen. Seine Behinderung und die notwendigen Therapien waren, so habe ich es zumindest empfunden, weder ständiges Thema bei uns, noch war mir seine Behinderung immer bewusst. Er ist eben so wie er ist.«

Einige kritische Anmerkungen betrafen die Unterschiede zwischen der Alltagserfahrung innerhalb der Familie und der Einstellung außenstehender Menschen zur Behinderung. »Weder meine Eltern noch ich fühlten uns dazu berufen, das Down-Syndrom meines Bruders übermäßig zu problematisieren, geschweige denn, seine Behinderung zum Anlass zu nehmen, uns selbst zu verwirklichen.«

»Mir erschien und erscheint es auch heute vielfach so, dass Mitmenschen von mir erwarten, bedingt durch die Behinderung meines Geschwisters, Probleme zu haben. So wurde ich häufig von anderen gefragt, ob ich mich benachteiligt fühle. Verneinte ich diese Frage, wurde mir gesagt, ich könne es doch ruhig zugeben, nur hatte ich nichts zuzugeben. Diese Erwartungshaltung anderer kann mitunter störender sein als die Behinderung eines Geschwisters – die für einen selbst zum Alltag gehört.«

Auch wenn viele Geschwister eines Kindes mit Down-Syndrom feststellten, dass es in der Familie spezielle Probleme geben kann, ist doch offensichtlich, dass die meisten ihre besondere Familiensituation gut verarbeitet haben.

Oft wird vermutet, dass Geschwister behinderter Kinder häufiger einen sozialen Beruf wählen. Entsprechend sahen die befragten Brüder und Schwestern die Auswirkung ihrer Familiensituation auf ihren Berufswunsch bzw. ihre Berufswahl unterschiedlich.

Während nur ein Bruder schrieb, dass seine Familiensituation seine Berufswahl beeinflusst hat, bestätigten 34 Prozent der Schwestern eine solche Auswirkung. Vergleicht man jedoch die tatsächlich gewählten Berufe von Brüdern und Schwestern mit der allgemein typischen Berufswahl von Männern und Frauen, so zeigen sich keine entsprechenden deutlichen Unterschiede in der sozialen Ausrichtung. Es handelt sich somit eher um eine subjektiv andere Wahrnehmung der beeinflussenden Wirkung.

Vielen Geschwistern war es wichtig, ihre Erfahrungen noch differenzierter zu kommentieren. Dabei beschrieben sie sowohl positive als auch negative Aspekte. Bedeutsam erscheinen mir der häufig betonte Zeitfaktor und die erlebte elterliche Aufmerksamkeit bezogen auf eigene Bedürfnisse. Wenn so viele Geschwister das Gefühl haben, ihre Mutter bzw. ihre Eltern hätten zu wenig Zeit für sie gehabt, dann sollten die Familien versuchen, dieses Problem zu besprechen und machbare Lösungen zu finden. Auch Achilles (2014, 45) hält den Zeitfaktor für wesentlich: »Kinder sollten möglichst nie zu hören bekommen: ›Ich habe jetzt keine Zeit‹ – die Geschwister behinderter oder chronisch kranker Kinder erst recht nicht. Sie stecken so oft zurück, da ist die Ansprechbarkeit der Eltern für sie von allergrößter Wichtigkeit.«

Solche Forderungen sind jedoch zu relativieren, damit nicht unangemessene Ansprüche entstehen und noch mehr Druck auf die Eltern erfolgt. Auch in anderen Familien ist Zeit nicht beliebig verfügbar und oft müssen für unvorhersehbare Probleme mühsam kreative Lösungen gefunden werden.

Einige Geschwister berichteten von interessanten Ideen, die ihre Familien entwickelt haben. So schrieb eine Schwester, dass sie mit ihrer Mutter einmal in der Woche ihren gemeinsamen Frauentag gestalteten, an dem sie beispielsweise ins Kino gingen oder zum Schwimmen und in die Sauna. Manchmal verlebten sie miteinander auch nur einen ungestörten (!) Klönabend zu Hause. Alle Freundinnen hätten sie um diesen besonderen Abend beneidet. Oft spielt eben nicht nur die tatsächlich miteinander verbrachte Zeit eine Rolle, sondern wichtig ist die Qualität der gemeinsam gestalteten Zeit.

Ähnliches gilt für die Aufmerksamkeit gegenüber den Kindern. Es lohnt schon, über die Reihenfolge nachzudenken, in der sie Zuwendung oder Aufmerksamkeit erhalten. So ist es zum Beispiel nicht nötig, dass jeder Besuch sich zuerst dem behinderten Kind widmet oder sich nach ihm erkundigt (»selbst meine Patentante«). Oder dass die Großeltern, wenn sie kommen, sich zuerst dem behinderten Kind zuwenden und danach erst den übrigen Geschwistern.

Auch das Verhalten und die einzelnen Leistungen der Geschwisterkinder sollten angemessen beachtet und gelobt werden. So erfreulich Entwicklungsschritte eines behinderten Kindes sind, die Geschwisterkinder brauchen in gleicher Weise die Erfahrung, dass ihre Leistungen entsprechend gewürdigt werden.

Von erwachsenen Geschwistern wurden öfter Fragen gestellt, die sich auf altersbedingte Veränderungen in der Familiensituation bezogen und auf mögliche neue Verantwortung und Pflichten, die sich daraus für sie ergeben. So können alt gewordene Eltern manchmal nicht mehr alles für das behinderte Geschwister regeln. Es gibt Schwierigkeiten bei der Alltagsgestaltung zu Hause. Krankheit oder Tod eines Elternteils erfordern oft neue Regeln des Miteinanderlebens. Es sind Entscheidungen über den künftigen Lebensort zu treffen. Manchmal kommen gesundheitliche Probleme des behinderten Geschwisters hinzu und erfordern spezielle Lösungen. Einige Geschwister wünschen sich einen Themen bezogenen Austausch – vor allem wenn sie keine weiteren nicht behinderten Geschwister haben und sich allein für ihre Familiensituation verantwortlich fühlen. Es kann deshalb sinnvoll sein, dass Geschwister sich in bestehenden Internetforen austauschen (www.erwachsene-geschwister.de) oder speziell angebotene Veranstaltungen für erwachsene Geschwister zum Austausch von Erfahrungen und aktuellen Fragen nutzen.

Die Antworten in den Fragebögen weisen ganz deutlich darauf hin, welche Schritte und Einstellungen für die Familien hilfreich sind: Je besser es den Eltern gelingt, ihre besondere Familiensituation zu bewältigen, um so mehr können sie auch den Geschwistern vermitteln, ihre Familie als »normal« zu erleben und mit auftretenden Schwierigkeiten umzugehen. Dazu gehört auch, den Geschwistern in altersangemessener Form Informationen über das Down-Syndrom und die damit verbundenen Beeinträchtigungen zu vermitteln.

Hilfreich können für jüngere Geschwister die verschiedenen angebotenen Bilderbücher sein. Geeignet sind z. B. Planet Willi (Müller, 2012) oder Einfach Sontje (Irl, Sattler, Hilgner 2014). Für größere Kinder können Broschüren, die von den verschiedenen Selbsthilfegruppen herausgegeben wurden, Basisinformationen bieten. Auch das Heft »Down-Syndrom und ich«, das eigentlich vor allem für Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom geschrieben wurde, kann – gerade mit der beiliegenden DVD – auch Geschwistern gute Informationen vermitteln (Halder 2011).

Ohne mögliche Probleme zu verdrängen, ist die besondere Situation mit dem behinderten Bruder oder der Schwester für die meisten Geschwister keine zu große Belastung, wenn es den Eltern gelingt, die verschiedenen Bedürfnisse und Ansprüche in der Familie hinreichend ausgewogen zu berücksichtigen. Die Geschwister akzeptieren fast immer nötige Mehrbelastungen und die Übernahme zusätzlicher Verantwortung. Allerdings sollte man ihnen nicht zu große Verpflichtungen oder zu häufige Rücksichtnahme zumuten und ihnen ein Anrecht auf »eigenes Leben« zugestehen. Wenn Geschwister dagegen erleben, geliebt und gleichberechtigt zu sein, ist eine Haltung möglich, wie sie ein 15-jähriges Mädchen bezüglich ihres älteren Bruders mit Down-Syndrom zum Ausdruck bringt: »Ich sehe das Leben mit meinem Bruder als Herausforderung und Bereicherung an« (Wilken 2001a).

3.6 Familienangehörige, Freunde, Nachbarschaft

Durch Berichte in den Medien und entsprechende Öffentlichkeitsarbeit vor allem von Selbsthilfegruppen hat sich eine bessere Akzeptanz von Kindern mit Down-Syndrom sowohl in der erweiterten Familie und im Freundeskreis als auch in der Gesellschaft insgesamt entwickelt. Dadurch gelingt es den Eltern heute besser, ihre besondere Aufgabe anzunehmen, und den Geschwistern wird erleichtert, sich positiv mit ihrer Familiensituation auseinanderzusetzen – ohne bestehende mögliche Schwierigkeiten zu verdrängen.

»Jede Behinderung hat erhebliche psychosoziale Folgen für die Angehörigen; die maßgebliche Betrachtungseinheit ist deshalb nicht allein das von einer Behinderung betroffene Kind, sondern sein soziales und insbesondere sein familiäres Umfeld« (Retzlaff 2010, 37). Deshalb ist verständlich, dass Berichte betroffener Familien ganz deutlich zeigen, »wie sehr eine ablehnende Haltung der Umgebung die Fähigkeit der Familie beeinflusst, mit dem behinderten Kind (…) umzugehen. Wie es gerade für Kinder schwer ist, in einer feindseligen oder verachtungsvollen Umwelt selbstbewusst zum ›merkwürdigen‹ Bruder oder zur Schwester zu stehen. Das bedeutet umgekehrt, dass wir alle es den Kindern leichter machen können, indem wir uns gegenüber ihnen und ihren Geschwistern anders, ›normaler‹ verhalten« (Fischer 2001, 10). Besonders das Verhalten der Großeltern im Umgang mit dem behinderten Kind bedeutet für die Eltern oft eine wesentliche Hilfe – während Ablehnung tief greifende Konflikte auslösen kann.

»Als ich meiner Mutter vom Down-Syndrom unserer Tochter berichtete, war ihre erste spontane Antwort. ›Das du mir das auch noch antun musstest!‹ Das war schon schlimm. Meine Mutter hatte es wirklich schwer in ihrem Leben. Ich habe ihre Erwartungen wohl auch manchmal enttäuscht, aber ich hatte trotzdem immer eine enge Beziehung zu ihr. Und sie hatte sich sehr auf ihr erstes Enkelkind gefreut. Was jetzt? Ich wollte diese Beziehung behalten – aber ihre spontane Ablehnung unserer Tochter war für mich ganz schrecklich zu erleben.« (Bericht einer Mutter)

Da heute immer weniger Kinder geboren werden, führen diese Veränderungen in der Familiengröße auch zu anderen Konsequenzen für die Großeltern. Sie haben oft nur wenige Enkelkinder und setzen große freudige Erwartungen in die Geburt eines Kindes, besonders wenn es das erste Enkelkind ist. Umso mehr sind sie enttäuscht, wenn sie von der Behinderung erfahren. »Oft sind sie verunsichert, wie sie ihren Sohn oder ihre Tochter bzw. den Schwiegersohn oder die Schwiegertochter entlasten können. Manche Großeltern fühlen sich überfordert, mit einem optisch auffälligen Kind spazieren zu gehen, dass sie nicht stolz der Öffentlichkeit vorzeigen können. Für die Eltern des behinderten Kindes sind ablehnende Reaktionen durch die eigenen Eltern und Schwiegereltern, Verleugnungstendenzen und Bagatellisieren eine erhebliche Belastung« (Retzlaff 2010, 55). Aber überwiegend berichten Eltern heute von der wichtigen Unterstützung, die sie von den Großeltern sowohl im Familienalltag als auch bei schwierigen besonderen Situationen wie z. B. Krankheit oder Umzug erfahren. Auch das Ermöglichen eines kinderfreien Wochenendes oder Kurzurlaubs werden als besondere Hilfe erlebt. Großeltern kommen zu Vorträgen, um sich über Down-Syndrom spezifische Fragen zu informieren, Großmütter begleiten ihre Töchter bzw. Schwiegertöchter zu Seminaren und Therapien, um sie kompetenter unterstützen zu können. Großeltern sind meistens weniger förderorientiert als die Eltern und können deshalb liebevoll auf das behinderte Kind eingehen und mit ihm spielen. Das kann nachhaltig noch die Beziehung des Jugendlichen zur Großmutter oder zum Großvater positiv prägen.

»Seit meine Mutter im Betreuten Wohnen lebt, ist wohl unsere Tochter mit Down-Syndrom ihre wichtigste Besucherin. Während die anderen Enkelkinder nicht mehr an unserem Wohnort leben und in berufliche und familiäre Verpflichtungen eingespannt sind, hat sie Zeit. Sie liebt es, die Oma zu besuchen, sich mit ihr zu unterhalten, Musik zu hören, Karten- und Brettspiele wie immer mit ihr zu spielen, gemeinsam Puzzle zu legen. Die beiden haben viel Freude zusammen und meine Mutter liebt gerade diese Enkelin ganz besonders.« (Bericht eines Vaters)

Es ist auch wichtig, wie die erweiterte Familie das Kind akzeptiert und mit ihm umgeht. Aber trotz überwiegend positiver Annahme des Kindes zeigen Berichte von Eltern immer wieder, wie durch unerwartete spontane Reaktionen oder durch Kommentare manchmal eine unterschwellige Ablehnung deutlich wird. So berichtete eine Mutter, wie verletzend sie es gefunden habe, als ihre Schwester, die eigentlich immer recht liebevoll mit ihrer Nichte umging, als sie selbst schwanger war, »diese neue Untersuchung« gemacht habe, weil sie »natürlich so ein Kind nicht wollte. Sie weiß ja, was das an Stress bedeutet«. Auch Kommentare über die heute gegebenen guten Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik, »mit denen man sowas verhindern kann«, werden von Familien als direkte Ablehnung ihres Kindes und als Ausgrenzung empfunden, besonders wenn solche Bemerkungen von nahen Angehörigen kommen.

Insgesamt hat sich die Akzeptanz und positive Einstellung zu Kindern mit Down-Syndrom aber sehr deutlich verbessert. Das bestätigte auch eine größere Befragung von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben (Wilken 2001a). So bezeichneten 91,6 Prozent die Akzeptanz in der Familie und 89 Prozent die im Freundeskreis als sehr gut bzw. gut. Auch die Frage, ob die Eltern diskriminierende Situationen mit ihrem Kind erlebt haben, verneinten 55,4 Prozent, während 18,5 Prozent selten und nur 1,3 Prozent öfter schon unangemessene Reaktionen in der Öffentlichkeit erlebten.

Einen günstigen Einfluss auf zunehmend freundlichere Einstellungen in der Öffentlichkeit gegenüber Menschen mit Down-Syndrom haben sicherlich die häufigeren positiven Berichte in Zeitungen, Zeitschriften und Bilder in Werbemagazinen für Mode oder Spielzeug. Auch Fernsehsendungen und Filme, in denen Kinder, Jugendliche oder Erwachsene mit Down-Syndrom eine Rolle spielen und ihr Können sichtbar wird, verbessern deutlich das alte negative Bild über diese Behinderung. Auch wenn Eltern einige der Berichte als zu positiv empfinden, werden die Auswirkungen solcher Beschreibungen oft als hilfreich für spontane Kontakte gewertet. Ob auf dem Spielplatz, auf der Straße, im Bus oder an anderen öffentlichen Plätzen erleben sie mittlerweile eine zunehmend freundlichere Einstellung zu ihrem Kind und eine größere Toleranz selbst bei manchmal auffälligem Verhalten.

Ein Vater erzählte eine besonders positive Erfahrung:

»In einem Restaurant bat ein Ehepaar den Kellner, dass er doch die Familie mit dem behinderten Kind auffordern solle, diesen Jungen so hinzusetzen, dass er zur Wand und nicht in den Raum blickt. Sein Anblick würde sie stören. Der Kellner informierte daraufhin den Restaurantbesitzer. Dieser teilte dann dem sich beschwerenden Ehepaar mit, dass sie gern seine Gäste sein dürfen. Die andere Familie und deren behinderter Sohn aber gleichfalls – wenn ihnen das nicht recht sei, wäre es ja für sie sicher kein Problem, sich ein anderes Restaurant zu suchen.«

In der Nachbarschaft gibt es meistens gute Kontakte zu den Nachbarskindern. Mit Unterstützung durch Geschwister oder auch durch Mütter bzw. andere Erwachsene gelingt das gemeinsame Spielen überwiegend problemlos. Kinder mit Down-Syndrom haben Freunde im Kindergarten und in der Schule, sie werden eingeladen, sie nehmen teil an Angeboten im Schwimm- oder Sportverein, besuchen Freizeitclubs, die Musikschule oder andere, auch integrative Vereine. Allerdings ist es oft nötig, solche Möglichkeiten bewusst zu organisieren und durch entsprechende Planung von begleitenden Hilfen zu unterstützen. Ein naives generelles Vertrauen auf spontane Lösungen der Kinder bei auftretenden Schwierigkeiten kann dagegen problematisch sein und dann zum Abbrechen eigentlich positiver Kontakte führen.

Menschen mit Down-Syndrom sind als Besucher von Kino, Theater oder Oper, bei Sportveranstaltungen oder anderen öffentlichen Veranstaltungen ihren individuellen Interessen entsprechend zunehmend selbstverständlich dabei. Mittlerweile sind auch mehr Jugendliche und Erwachsene in der Lage, selbständig den öffentlichen Nahverkehr zu nutzen, sich zu verabreden und gemeinsam etwas mit anderen Gleichaltrigen zu unternehmen.

Diese größere Selbständigkeit und Normalisierung im Lebensalltag bedeutet nicht nur für die behinderten Menschen, sondern auch für ihre Familie eine vielfältigere Teilhabe am normalen Leben in der Gesellschaft und eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität für alle Familienmitglieder.