Kitabı oxu: «Ser posithivo»

PRÓLOGO

Este libro nace a raíz de una reflexión sobre temas de contingencia nacional, en estrecha relación con la pandemia reconocida mundialmente como retrovirus o virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)¹. Sin embargo, desde que se dio a conocer en los medios la noticia del primer caso de coronavirus (SARS-CoV-2) en Chile, comenzaron a establecerse una serie de protocolos que modificaron de manera radical nuestra forma de desenvolvernos. Alteraciones profundas que generaron cambios en nuestro estilo de vida e impactaron de manera significativa las actividades usuales de nuestra sociedad en todas sus dimensiones, llegando incluso a afectar los recursos destinados a hacer frente al VIH.

A nivel mundial, el coronavirus no solo exigió a los gobiernos generar respuestas inmediatas, sino también a sus autoridades de salud el desarrollo de políticas sanitarias necesarias y efectivas para hacer frente a la pandemia. Como consecuencia, no solo vimos reducida nuestra libre circulación, sino que tuvimos que aprender a vivir insertos dentro de una nueva realidad, con políticas sanitarias estrictas y restrictivas. Además de las consecuencias negativas, debido al impacto social y económico, se produjo una elevada tasa de mortalidad que golpeó duramente a un país que no estaba preparado para hacer frente a una crisis sanitaria de esta envergadura, que hasta ahora no ha dejado indiferente a nadie.

Pero ¿qué pasó con el tema del VIH en Chile y con la atención a las personas que viven con el virus?, ¿qué sucedió con esa pandemia que ha causado la muerte de aproximadamente 36 millones de personas a nivel mundial?

Desde que la pandemia apareció un 3 de marzo de 2020 en nuestro país, provocó una inminente desviación de recursos humanos, físicos y económicos del sistema de salud hacia la atención de los pacientes con covid-19. Entonces, nos preguntamos: ¿el VIH ha sido eclipsado por la aparición del coronavirus?

Por lo menos, así lo dejó de manifiesto Gracia Violeta Ross, presidenta de la Red Boliviana de Personas que viven con el VIH, en un informe de ONUSIDA, donde explica que no se estaban cumpliendo los protocolos establecidos por la Organización Mundial respecto al tema.

“Aquellos de nosotros que sobrevivimos al VIH y luchamos por la vida y el acceso al tratamiento y la atención, no podemos permitirnos perder las ganancias que nos demandaron tanto esfuerzo para obtenerlas. En algunos países latinoamericanos estamos viendo cómo los recursos, medicamentos, personal de salud y materiales para el VIH se están trasladando a la lucha contra la COVID-19”.²

A pesar de vivir en pleno siglo XXI y estar avanzando lentamente en temas referentes a la inclusión o a temáticas relacionadas con personas lesbianas, gais, transexuales, bisexuales, intersexuales, queer (LGTBIQ+), todavía como sociedad no le damos la importancia que merece el tema del VIH, en especial, a las estrategias de prevención, diagnóstico o en materia de educación sexual, para prevenir infecciones de transmisión sexual. Parece que aún vivimos en una sociedad conservadora y bajo un contexto donde la Iglesia católica todavía tiene bastante injerencia en los asuntos del Estado. Situación que podría explicar por qué las campañas o spot publicitarios destinados a prevenir el aumento en el número de personas viviendo con VIH (PVVIH) han sido históricamente catalogadas como desafortunadas en cuanto a su propósito, a su lenguaje y por su mensaje inadecuado. Incluso, expertos en materia de salud han catalogado estos informativos como inapropiados y carentes de contenido útil, debido a la falta de asesoramiento de organismos técnicos o sociedades civiles que tienen que ver con el tema. La mayoría no han sido campañas de prevención, no educan ni fomentan prácticas de autocuidado, niegan la diversidad sexual e invisibilizan a la población foco (HSH³, homosexuales, personas transgéneros o trabajadores/as sexuales).

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Pero ¿nos acordamos cuándo y cuál fue la última campaña publicitaria que vimos por televisión?, ¿cuándo fue la última vez que escuchamos hablar sobre VIH o que indetectable es igual a intransmisible? Y es que, a pesar de ser un virus que ha estado presente desde la década de 1980, sigue siendo un tema tabú, mal visto, pecaminoso, algo sucio, prejuicioso y, en especial, estigmatizador para las personas que viven con el virus.

Por lo mismo, parece ser necesario volver a recordar que, en 1981 en Estados Unidos, principalmente en New York y San Francisco (ciudades reconocidas por ser los epicentros de la vida gay), comenzaban a aparecer los primeros casos de una enfermedad transmisible, de origen desconocido, sin tratamiento disponible y que generaba la muerte en los pacientes que la padecían. Aunque la narrativa discrepa respecto al lugar o a quién fue el paciente 0, algunos autores señalan que un joven afroamericano de 16 años habría fallecido por una neumonía en el año 1968, luego de presentar diversos síntomas asociados a la enfermedad. Otros aseguran que en el año 1959, en la zona del Congo Belga, había indicios que certificaban que el VIH ya existía. Una enfermedad que en su tiempo fue denominada por los científicos como síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida)⁶ y que, por su letalidad, fue considerada como la gran pandemia del siglo XX.

Según cifras de ONUSIDA, al realizar este libro, alrededor de 79,3 millones de personas han contraído la infección por el VIH desde sus inicios y cerca de 36,3 millones han fallecido a causa de enfermedades relacionadas con el sida⁷.

Lumi Rodríguez, encargada de la Unidad de Prevención y Control del VIH/sida e ITS, Seremi Región Metropolitana, indica:

“Las campañas publicitarias para la prevención del VIH han sido todo un tema. La Ley del Sida dice que la sociedad civil debe jugar un rol fundamental, siendo incorporada desde la discusión de su contenido, pasando por los estereotipos, las imágenes, hasta llegar al resultado final. Sin embargo, esa participación ha sido compleja. Debido a esto, el MINSAL ha recibido críticas constantes desde las organizaciones. Pero las campañas se definen desde el nivel central y bajan por los medios de comunicación, informativos, entre otros. Nosotros como Seremi no tenemos ninguna incidencia ni en los contenidos ni en la difusión de estas. Lo que nosotros hacemos como región es bajar esa campaña y generar instancias (por lo menos en la Región Metropolitana) con la sociedad civil y darle una cobertura local”.

Covid-19 y VIH en Chile

Chile no ha estado ajeno a esta realidad. Según el reporte mundial sobre el VIH realizado el 2019 por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA), este asegura que en el país cerca de 71 mil personas viven con VIH, lo que implicaría un aumento de 4 mil personas más respecto al reporte de 2017 (67 mil personas viviendo con VIH).⁸ Expertos analizan que para el año 2022 estas cifras podrían aumentar en forma considerable, debido a la desviación de los recursos humanos, físicos y económicos del sistema de salud hacia la atención de pacientes covid-19.

Pese a que ONUSIDA entregó las directrices a través del Monitoreo Global del Sida 2021, solicitando a los países entregar información respecto al progreso realizado para alcanzar los objetivos 90-90-90⁹, eliminar los nuevos casos de infección por VIH en niños, garantizar el acceso a los programas combinados de prevención al menos en el 90 %, en especial a mujeres jóvenes y población foco (HSH, homosexuales, persona transgénero, trabajador/a sexual, personas privadas de libertad, personas que se inyectan drogas) antes de 2020, entre otros puntos¹⁰; Unaids Data informó que tras la realización de una actualización del estado del VIH en el mundo, 14 países de América Latina, incluido Chile, habían entregado la información requerida a destiempo, generando incertidumbre en cuanto a la situación actual del país, ya que solo se estaría trabajando con estimaciones. Asimismo, el informe de Onusida (2020) sostiene que Chile ha alcanzado solo el primer pilar del Plan Internacional (90 % de las PVVIH conocen su estado serológico). En cambio, cerca de 10 mil personas saben su diagnóstico, pero se encontrarían sin TAR y solo el 62 % se encontraría indetectables (8.500 personas).

“Hay que tener una visión bastante autocrítica respecto al tema. Hay que reconocer que el covid-19 nos sorprendió a todos, obligándonos a cambiar varias miradas, con la finalidad de poder contener la pandemia. Efectivamente, varias patologías, no solo VIH, sino también el Programa de Salud Cardiovascular, el Programa de Cáncer, cirugías, entre otras, se vieron pospuestas. Por lo tanto, la red de salud se vio presionada y en un minuto sobrepasada abordando el tema. Esto no es nada nuevo, lo reconoció en su momento el Colegio Médico y, posteriormente, el MINSAL. Sin embargo, los equipos de salud siguieron trabajando, al menos conteniendo lo básico en materia de VIH. Pero en lo relacionado con los controles, estos se espaciaron; una medida que también tomaron los infectólogos, como una forma de proteger a sus pacientes, teniendo en cuenta que no existía evidencia de cómo la pandemia podría afectar a las PVVIH. Las organizaciones de la sociedad civil acá jugaron un rol fundamental, en especial, con la terapia multi-mes. Estas exigieron que el tratamiento durante la pandemia fuese entregado para un rango de dos o tres meses y no mes a mes, como se entregaba”. (Lumi Rodríguez, encargada de la Unidad de Prevención y Control del VIH/sida e ITS, Seremi Región Metropolitana).

Asimismo, la profesional asegura que:

“Como Seremi recibimos algunos reclamos de parte de usuarios, debido a que el test rápido no estaba disponible en todo los Cesfam (Centros Comunitarios de Salud Familiar) o por la falta de atención de consultas en torno al tema. Solo se podía acceder a centros vacunatorios, pero en materia de covid-19. Asimismo, la realización de exámenes bajó. Solo en la Región Metropolitana, se registró una disminución del 23 % de pesquisas, una cifra bastante importante. Ahora bien, en otras regiones se mantuvieron algunas estrategias, principalmente en materia de prevención (testeo), donde seguimos trabajando directamente con organizaciones que tienen intervención directa con población foco. Hay que considerar que estas tienen una llegada distinta en materia de salud, ya sea a través de las actividades que realizan o por medio de sus redes sociales. ONUSIDA es enfático en señalar que estas poblaciones son de difícil acceso, por lo que hay que buscar otras estrategias para poder acceder a ellas”.

Elayne Leyton, presidenta de la Agrupación Regional de Personas Viviendo con VIH, Amigos y Familiares (ArpeVIH), de Antofagasta sostiene:

“Cuando apareció el primer caso de una persona con covid en Chile, se pusieron todos los recursos ahí. En todas partes están escritos los protocolos de cómo cuidarse, de uso de la mascarilla, del alcohol gel y de distanciamiento social. ¿Y qué pasó cuando apareció el VIH? Hasta ahora han muerto más de 36 millones de personas en el mundo. Esto también es una pandemia y la gente se sigue muriendo. Las campañas del Gobierno no son efectivas para nada y cuando se hacen, una a las mil, son pésimas. En 2020 se estaba trabajando en el Plan Internacional 90/90/90, pero debido a la pandemia no se realizó nada. Solo estamos enfocados en el covid, covid, covid, lo que no es malo, pero no olvidemos lo otro. Durante el 2020 los fallecidos por covid-19 han superado los 16 mil casos, mientras que, en el mismo periodo, no existen registros de muertes por VIH. En Chile tenemos dos pandemias que transitan paralelamente y las dos matan. En especial, cuando existen personas que aún no saben que tienen VIH y pasan a etapa sida y fallecen. El virus está cada vez más agresivo”.

Según el análisis realizado por Corporación Miles¹¹, basado en el estudio titulado Monitoreo latinoamericano a las medidas de salud sexual y reproductiva durante la pandemia del covid-19 , minuta temática sobre la situación en Chile, cuando la cifra de PVVIH alcanzaba los 238 casos durante el primer período 2020, el estado chileno decretó Estado de Catástrofe en todo el territorio nacional. A pesar de que dicha medida se estableció para hacer frente a la pandemia, disminuir el número de pacientes contagiados por covid-19 y velar por la salud de los chilenos (estrategia sanitaria respaldada por el Plan Paso a Paso¹²), la consultora identificó un aumento significativo en la demanda de consejería en salud sexual y reproductiva (SSRR). La imposibilidad de acceder a los canales tradicionales de información y atención trajo consigo el posicionamiento no solo de la corporación, sino también de las organizaciones de la sociedad civil, tanto en la entrega de una orientación especializada, como en la entrega de atención primaria, realización del proceso de test rápido y análisis de seguimiento, entre otros. Incluso los Reportes Estadísticos Mensuales (rem), revisados para la ejecución del estudio, evidenciaron una disminución de 46 % en test realizados entre enero y junio 2020 y un aumento de un 22,2 % en el número de personas sin TAR, esto comparado con el año anterior¹³.

Por otra parte, el estudio realizado por la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile y que se enmarca en el trabajo del proyecto CoV-IMPACT-C ¿Cuál ha sido el impacto de la pandemia en el acceso a prestaciones vinculadas a los cuidados de VIH/SIDA en Chile?, entregó información relevante, dejando de manifiesto el impacto del covid-19 en el sistema sanitario chileno, en especial en el acceso a servicios de salud vinculados al diagnóstico y atención de PVVIH. Según datos entregados después del 15 de marzo de 2020, los test de ELISA presentaron una disminución en su realización. En este sentido, durante la pandemia se habrían dejado de realizar alrededor de 27.451 pruebas de diagnóstico de VIH, lo que representa una baja del 50 % respecto de 2019. Asimismo, entre el 15 de marzo y 30 de agosto de 2020, en promedio, se realizaron 1143,8 test de ELISA menos por semana, representando una caída de 15,5 % semanal. Por último, se evidenció una disminución del 46 % en las pesquisas de PVVIH en los primeros meses de pandemia (comparado con la misma fecha de 2019). Cerca del 80 % de las personas que se hicieron el examen presentaron problemas, ya sea por la falta de recursos o porque este no se encontraba disponible; además, hubo una reducción en la dispensación de métodos anticonceptivos¹⁴.

Andrés Soto, médico internista e infectólogo de la Unidad de Infectología del Hospital del Salvador y académico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, evidencia lo siguiente:

“La verdad es que no teníamos una cifra oficial de parte del departamento de epidemiología del Ministerio de Salud o del ISP, respecto a cuántas personas se diagnosticaron con VIH durante el 2020. Sin embargo, un informe del ISP confirma que durante el 2020 se realizaron 2274 diagnósticos menos respecto a lo reportado durante el año 2019. No se han realizado campañas diagnósticas para mejorar o mantener los índices de pesquisa. Nuestra visión desde la infectología es que existe un estancamiento respecto al abordaje de mantener el tratamiento o de invitar a la gente a que se realice el examen. El VIH está completamente desatendido en la pandemia, completamente desatendido. Trabajo en el Hospital del Salvador y no tengo psicólogo para que vea a mis pacientes. Pero el Estado no solo está al debe ahora en pandemia, sino que ha estado al debe desde mucho antes, sobre todo en lo que respecta a prevención y a una mayor disponibilidad de test diagnósticos en toda la red de salud. Probablemente, van a existir muchas personas con VIH que no van a estar diagnosticadas, porque el acceso al examen ha disminuido mucho, sobre todo en el sistema público, porque en el sistema privado te puedes hacer el examen sin problema”.

Sin embargo, lo que mantiene preocupados a los especialistas en VIH es que en Chile existe una prevalencia que se mantiene en aumento desde el año 2015, sobre todo en los adolescentes entre 15 y 19 años, teniendo en consideración que durante el periodo 2009- 2013 se había presentado un aumento del 74,1 %.

Ante el aumento de PVVIH en población adolescente, Elayne Leyton asegura:

“El problema radica, principalmente, porque en Chile no tenemos educación sexual, porque no hay información, porque no se habla del VIH. Esporádicamente aparece algo en televisión. Las campañas del Gobierno no son efectivas para nada y cuando se hace una a las mil, son pésimas. Si niños y niñas tuviesen educación sexual en los colegios, aprenderían a quererse, a respetar su cuerpo. Se evitarían los embarazos adolescentes, la violencia en el pololeo y habría una disminución de las enfermedades de transmisión sexual y el VIH, que es el tema que nos convoca. No digo que con esto se erradicaría el tema, pero bajarían considerablemente los índices”.

Opinión similar a la del doctor Andrés Soto, quien plantea:

“El Estado de Chile está muy al debe con el tema del VIH, en especial en su fase previa, la cual tiene relación con la educación sexual. Se han frenado en reiteradas oportunidades las modificaciones al proyecto de Ley de Educación Sexual Integral, es decir, abordar estos temas desde una educación temprana hasta que sales del colegio. He visto que en muchos de mis pacientes existe ignorancia en torno al tema sexual y a las infecciones de transmisión sexual. Hay mucho mito, falta de cultura y de conocimiento en la población general. En tratamiento es donde menos problemas existe porque este está asegurado por el GES”.

Por su parte, Lumi Rodríguez, encargada de la Unidad de Prevención y Control del VIH/sida e ITS, Seremi Región Metropolitana, comparte dicha reflexión asegurando:

“Está completamente demostrado que no puedes abordar una epidemia como es el VIH solo desde el área de salud. Para abordar una epidemia como el VIH, debes hacerlo pensando en los determinantes sociales. En este sentido, significa que la política pública sea incorporada en los otros ministerios. La educación sexual es fundamental en términos de prevención combinada y en términos de VIH/sida. Hablamos de una educación sexual transversal en nuestros colegios y desde las etapas más tempranas de nuestros jóvenes. Creo que estamos al debe y hay que ser súper autocríticos en ese punto. Nosotros como Seremi tenemos el CRIAPS (Centro Regional de Prevención), donde hacemos talleres en universidades, institutos y establecimientos de educación media. Sin embargo, uno espera que las políticas se inserten dentro de las aulas como una malla transversal, pero nos hemos topado con una discusión bizantina en nuestro país, donde existen posturas que son extremas y que han sido la piedra de tope para ir avanzando en estas materias. Si bien existe la Ley de Libertad de Educación, se debe plantear la idea de realizar educación sexual obligatoria, ya que es la única manera que tenemos para abordar una epidemia como el VIH y controlarla. La educación, en este sentido, es un actor principal en esta materia que la hemos tenido bastante ausente”.

De una condena a muerte a un tratamiento inyectable

Los avances en la medicina han hecho posible que en la actualidad podamos hablar de una evolución en los tratamientos antirretrovirales. Y es que, pese a no existir una cura eficaz para la infección por VIH, con una atención médica adecuada y tratamiento al día, se puede controlar.

Fue un 22 de agosto de 1984 cuando se registró en Chile el primer fallecimiento de un paciente producto del sida. Ocurrió en una época donde no existía información, ni tampoco certeza de que pudiese existir una cura efectiva para controlar el virus, uno que, sin duda, había llegado para quedarse. Mientras la ciencia trataba de comprender lo que sucedía y frenar un virus que destruía progresivamente las células de nuestro sistema inmune, cientos de personas (en su mayoría homosexuales), comenzaban a experimentar notorios cambios en su condición física: pérdida de peso, neumonías atípicas y lesiones de color rojizas en su piel. Una época marcada por la incertidumbre y desesperanza por parte de los pacientes, pues al no existir lo que hoy se conoce como la triterapia, llegar a etapa sida era considerado una condena a muerte. Recién en el año 1987 comenzó a distribuirse en Estados Unidos la AZT (azidotimidina, zidovudina). El medicamento aprobado por la FDA¹⁵ ( US Food & Drug Administration) fue considerado dentro del mundo científico como la primera terapia antirretroviral (TAR o TARV) contra el VIH (teniendo en cuenta que el fármaco no detenía la propagación del virus, pero sí prevenía la propagación de este).

Debido a la falta de estudios y a la inexperiencia en torno al tratamiento, las dosis prescritas a los pacientes presentaron alta toxicidad. Incluso, la mayoría presentó efectos secundarios tales como: anemia, problemas hepáticos, problemas en la médula ósea, trastornos cardiovasculares, escalofríos matutinos, orinas oscuras, piel amarillenta, entre otros. Síntomas que se sumaron a las constantes náuseas, mareos y vómitos, que llevaron a muchos pacientes a desistir del tratamiento. Es más, algunos preferían vivir con el virus, aunque fuese una condena inevitable, antes que seguir con la terapia.

El primer TAR conocido como monoterapia se comenzó a usar en Chile en 1993, aunque solo algunos podían acceder a ella. Con el tiempo pasó a terapia bi-asociada, para continuar con una terapia tri-asociada (fármaco que se asemeja al que conocemos actualmente, el cual llegó al país el año 1998)¹⁶. Este importante hito simbolizó un aumento significativo en los índices de sobrevivencia de los pacientes con VIH. Recién en 2001, se comenzó a masificar su distribución a nivel nacional. Para el 2003, la cobertura fue del 100 % para todo paciente que necesitase comenzar su triterapia, y desde el año 2005 la garantía se hizo obligatoria para los prestadores privados de salud.

El presidente de la Agrupación por la Vida de personas viviendo con VIH, familiares y amigos, Sótero del Río, Óscar Huenchunao, hace un desgarrador relato sobre los primeros años del sida en Chile y lo que significó la llegada del medicamento a su vida:

“El sida fue una enfermedad bien miserable, porque debido a la desinformación, a muchos pacientes los dejaban solos en un hospital y a la suerte del destino. Además, en ese tiempo no había tratamiento para todos. Teníamos que esperar a que muriese un paciente para obtener la pastilla que te podía salvar la vida. Yo estuve siete años esperando por el tratamiento. Llegó un momento en que hasta el agua me provocaba vómitos e indigestión. Mi piel estaba de color grisáceo. Cuando fui al médico, lamentablemente, había fallecido un paciente y me dieron el tratamiento. Muchos otros nunca pudieron obtener la terapia y fallecieron durante la espera. Era fuerte, porque nuestros propios amigos fallecieron de sida. Algunos comenzaban con sarcoma de Kaposi y sabíamos que ese cáncer era el camino hacia la muerte. Con mi amigo Luis conversábamos y nos preguntábamos quién de los dos se iba a morir primero y eso era normal. Un día comenzó con fuertes dolores de cabeza. En ese estado recibió su terapia, pero fue tarde. Se encontraba lleno de tumores. Era una ruleta rusa. Uno no sabía cuándo le podía tocar una enfermedad oportunista y esa enfermedad era fatal”.

El avance en torno al TAR se produce el año 2010, cuando llegaron los primeros tratamientos de un solo comprimido diario al país. La Single-Tablet Régimen (STR) es el resultado del compuesto de tres tipos de fármacos combinados en una sola tableta. La estrategia del tratamiento: mejorar la calidad de la vida de los pacientes y aumentar su longevidad.

“Esto ha sido una revolución en las terapias del VIH, debido a su efectividad y por una disminución de la mortalidad. Además, ha provocado en pacientes mayor adherencia y menos efectos adversos. En Chile tenemos varios ejemplares de STR, donde cerca del 60%-70% de los pacientes están con ese sistema. Esto ha permitido que permanezcan con cargas virales indetectables, evitando la transmisión del VIH a otras personas. Al principio, el objetivo del tratamiento era lograr carga viral indetectable, subir las defensas y lograr una mejor calidad de vida. Sin embargo, ahora se agrega un cuarto objetivo, que es evitar la transmisión del virus hacia otras personas. Por lo mismo, las guías clínicas nacionales e internacionales establecen que todo paciente inicie con TAR en base a STR. Es algo muy positivo, vanguardista y está asegurado por el GES”. (Andrés Soto, internista e infectólogo de la Unidad de Infectología del Hospital del Salvador).

Pero si nos referimos a avances en relación con prevenir la propagación del virus, una noticia que ha generado expectación en el mundo científico establece que un prototipo de vacuna contra el VIH ha llegado a la última fase de ensayo (fase 3)¹⁷. Después de cuatro décadas en que la pandemia ha golpeado al mundo entero, esta es la primera vez que se ha tenido un progreso significativo en la lucha contra el virus. El fármaco ha sido desarrollado por la farmacéutica belga-estadounidense Janssen en conjunto con la Red de Estudios de Vacunas para el VIH (HVTN por sus siglas en inglés), de los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos (NIH)¹⁸. El componente emplea la misma tecnología utilizada en el desarrollo de su vacuna contra el covid-19: un adenovirus modificado. Incluso otros científicos ya están hablando de una posible erradicación del virus; sus miradas se encuentran puestas en las últimas investigaciones que tienen relación con alcanzar la cura de la infección por VIH, en especial, en pacientes que tienen una mutación genética, la cual les permite deshacerse del virus a través del trasplante de médula ósea.

Indetectable = intransmisible

Las actuales políticas públicas que está aplicando Naciones Unidas en varios países del mundo, incluyendo las propuestas impulsadas por ONUSIDA, han establecido las bases, recomendaciones, guías, formación entre pares y normativas, que los distintos estados deben seguir para combatir el VIH/sida dentro de sus territorios. Un trabajo enfocado no solo en mejorar la calidad de vida de las PVVIH, sino también enfocado en la prevención de aquellas que no han adquirido el virus.

Una de las revoluciones científicas en el tema del VIH se generó el 2018, tras concluir una investigación que demostró lo que ONUSIDA venía señalando a viva voz durante los últimos veinte años: Indetectable = intransmisible (I=I)¹⁹. Tras concluir la realización de análisis clínicos, sumados a la evidencia científica, demostraron que una persona seropositiva, cuya carga viral era indetectable (95% en personas que seguían correctamente el tratamiento antirretroviral), no transmitía el virus mediante el intercambio sexual. Como señala un reportaje realizado por ONUSIDA, durante los años 2007 y 2016 se llevaron a cabo tres amplios estudios sobre la transmisión sexual del VIH entre miles de parejas serodiscordantes. Dichos estudios mostraron que no hubo transmisiones del VIH entre parejas serodiscordantes, cuando una pareja VIH positiva era indetectable durante seis meses o más.

Para muchos la noticia ha significado un cambio de vida. Y es que, para la mayoría de las PVVIH, saber su diagnóstico no solo ha sido una carga emocional, en especial por el estigma de rechazo que este conlleva, sino también en lo afectivo. Es un arduo camino donde han tenido que lidiar con el miedo, menoscabo e ignorancia que ciertas personas tienen frente al tema. Además, esto ha significado vivir con la angustia y la ansiedad de estar transmitiendo el virus a sus parejas. El conocimiento de esto, según los especialistas, consolida el empoderamiento, reduce la ansiedad y anima a continuar con el tratamiento. Aunque también deja claro que el mensaje de estar indetectable solo hace referencia al VIH, no al resto de infecciones de transmisión sexual.

A esto se suman las medidas preventivas que se conocen con el nombre de Método de Prevención Combinado²⁰, es decir, un conjunto integral de servicios de salud y de prevención de la infección por el VIH. Una medida que toma en consideración que el tema no puede ser visto desde una sola perspectiva. Por lo tanto, se debe considerar que todas las personas son distintas, ya sea en prácticas sexuales, ideologías, sistemas de creencias, orientación, gustos sexuales, experiencias, entre otras.

Por lo mismo, hoy en día debemos saber que el uso del preservativo no es la única alternativa que tiene la persona para prevenir el VIH. Hablar solo del uso del condón es muy limitado, porque hay un gran grupo importante de personas que no lo utiliza durante la intimidad. Incluso existen fiestas sexuales o conductas bareback²¹ donde su utilización es casi inexistente. En Chile a alrededor del 42% de las parejas les cuesta usar condón de forma permanente durante el acto sexual. Asimismo, el 58% restante rara vez lo utiliza. Dentro de las condicionantes que los hombres describen para no usar condón suelen encontrarse: que lo sienten incómodo, que son alérgicos al látex, que no sienten el mismo placer que al tener relaciones de un modo tradicional o natural, o que no logran alcanzar una erección plena.

“Si no se habla de sexualidad, menos se podrá hablar de la erotización del preservativo. Si del condón se pudiese hablar en campañas públicas, dejaría de ser un trámite, algo molesto y se derribarían los mitos en torno a él. Pero existen muchas personas a las que les da vergüenza recibir un condón, menos ir a la farmacia para comprarlo. Nosotros hemos ido a lugares a regalar condones gratis y las personas no los reciben”. (Matías Marín, presidente y fundador de CEVVIH).

De esta forma surge la idea de los métodos de prevención combinados, para que cada persona elija de qué forma prevenir el VIH. Sumado al uso de condón de pene y vagina (+lubricante), se encuentran la terapia PrEP (Profilaxis Pre-Exposición), la cual forma parte del Plan Nacional VIH/SIDA 2018-2019 del Ministerio de Salud, y está dentro de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y ONUSIDA. El PrEP consiste en la combinación de dos fármacos antirretrovirales (ARV) en un solo comprimido oral, el cual reduce el riesgo de adquirir el virus. Este tratamiento está dirigido a población HSH, personas trans, trabajadores/as sexuales y personas con mayor riesgo de exposición al VIH. Algunos estudios han demostrado que el PrEP reduce el riesgo de contraer el VIH en las relaciones sexuales en un 95-97% y cerca de un 74% en personas que se inyectan drogas. En ambos casos, la efectividad dependerá de si el fármaco se toma diariamente.

Un método de similares características es el PrEP on Demand, fármaco compuesto por dos pastillas que se toman ٢٤ horas antes de que la persona tenga pensado tener una conducta de riesgo. Otro método es la realización de test rápidos —para conocer de manera oportuna si la persona tiene VIH, lograr que se tome el tratamiento, se torne en indetectable y deje de transmitir el virus— y, finalmente, la circuncisión masculina voluntaria, la cual reduce hasta en un 60 % las posibilidades de adquirir VIH.

Pablo Donoso, abogado y presidente de ONG VIHDA, manifiesta:

“Como ONG, hemos luchado para distribuir el PrEP, no solo para hacer una campaña informativa que diga que existe esta posibilidad. El Estado se encuentra súper cerrado en materia de difusión y eso se manifiesta en que el año 2020 había 5 mil terapias disponibles y se ocuparon solo 257 de ellas, es decir, cerca de un 5 % de la disponibilidad. Eso es algo vergonzoso. El Estado no está haciendo la pega y no nos deja a nosotros como ONG realizarla. Por otro lado, pensamos que los test rápidos debiesen venderse en las farmacias y ojalá ser baratos, para que todo el mundo que tenga una duda se lo pueda hacer. Por lo mismo, trabajamos con los métodos de prevención combinada, ya que hablar de abstinencia sexual es desnaturalizar al ser humano. Somos seres sexuales y sexuados. Incluso la sexualidad está catalogada como una necesidad biológica, una necesidad básica. Entonces, decirle a alguien ‘no tengas relaciones sexuales’ es como decirle ‘no vayas al baño’; es un poco absurdo. Somos seres libres, tenemos discernimiento, voluntad, podemos decidir, y además existe lo que dicen los derechos humanos: ‘la libertad de creencia y de acción’”.

En este punto, el abogado Donoso es enfático:

“Sabemos que lo principal, en términos de prevención de VIH, es la pesquisa. Es decir, preocuparse de que las personas que tienen VIH sepan que lo portan, para cortar la cadena de trasmisión. Siempre que llegamos a un lugar a hacer test, acompañamos esta acción de toma de muestras con actividades educativas, con exposiciones, videos, cortometrajes, charlas y consejería. Creemos que tenemos que enfocar mucho más la pesquisa donde está la población de mayor riesgo, es decir HSH y trabajadores/as sexuales. Creo que hay una tremenda pega por hacer y que no ha sido lo más eficiente que podría ser”.

En este sentido el método de prevención combinada ha sido considerado un eje importante en el cambio comportamental. A pesar de que este método no va a prevenir otras infecciones de transmisión sexual, como la gonorrea y la sífilis, ni impedir la posibilidad de un embarazo no deseado, ha logrado generar en el colectivo la conciencia del autocuidado y de cuidar al otro.

El difícil camino de la aceptación

A lo largo de la historia se han generado mitos y prejuicios en torno al virus del VIH, principalmente por la falta de información, el desconocimiento respecto al tema y por el temor de enfrentar una temática que se presenta de manera sociocultural como tabú, antinatural y perteneciente a un círculo reducido, en su gran mayoría constituido por HSH, hombres bisexuales, gais o personas que realizan trabajos sexuales. Varios factores negativos se resaltaron al momento de realizar este libro, donde la mayoría de los entrevistados señalaron haber sufrido discriminación, menoscabo, insultos, intimidación, violencia verbal e incluso física. Según los protagonistas de este libro, estos factores han provocado que ellos y la mayoría de las PVVIH oculten su diagnóstico serológico a sus familias, amigos y aun a sus parejas.

Lorena Barrera, psicóloga clínica y psicoterapeuta, trabajó durante cinco años atendiendo a PVVIH en la Fundación Arriarán, por lo que asegura:

“Lo que sucede generalmente con las personas que viven con VIH, es que saben lo que tienen, pero conscientemente hacen como que no tuviesen VIH. Todos los prejuicios o estigmas en torno al tema propician que tengan esa postura de negación y pongan en riesgo el cuidado de sí mismos. Uno de los prejuicios más grandes es que ‘hubo algo que hiciste o más bien, algo que no hiciste (cuidarte)’, que te hizo contraer el virus y que irónicamente es algo que hacemos todos (relaciones sexuales). Este tema está amarrado también a un ámbito casi religioso, de verlo como algo sucio, pecado. Y es complicado, porque tuve muchos pacientes que se sentían así, sucios. Era algo muy frecuente de escuchar”.

Cabe recordar que el tema de discriminación y prejuicios se ha generado desde que se conoció la noticia del primer caso diagnosticado de síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) en nuestro país, registrado el 22 de agosto de 1984. Una enfermedad desconocida para la época y donde las autoridades de salud hacían oídos sordos a los reportes de casos que se comenzaban a registrar en la región. En Chile, el escenario se desarrollaba en plena dictadura, por lo que esta enfermedad estaba lejos de ser una prioridad para el gobierno de turno. Incluso, las aseveraciones que se comenzaron a difundir, dado el contexto ultraconservador en el cual vivíamos, estaban cargadas de prejuicios y desinformación. En ese tiempo, los medios de comunicación vinculaban la enfermedad y la transmisión del virus, tan solo con personas pertenecientes a la comunidad gay. Por lo cual, personas heterosexuales o aquellas que no se “inclinaban” por dichas conductas sexuales se sentían fuera de peligro.

Incluso, el tono y lenguaje utilizado por la prensa de la época han sido bastante cuestionados por organizaciones que han dedicado su trabajo a la prevención del virus y a acompañar a las PVVIH. En 1984, la portada del diario La Tercera titulaba la noticia como: Murió paciente del cáncer gay chileno (Imagen 3)²². Mientas que Las Últimas Noticias, lo hacía con las palabras: Murió paciente de la enfermedad “rara” (Imagen 4)²³. Discriminación que se vivió dentro del establecimiento médico, donde fuentes internas evidenciaban las prácticas poco prolijas en relación con el cuidado del paciente. Un extracto de la noticia daba cuenta de aquello: “…el enfermo habría sido dado de alta en forma provisoria en los últimos días, con el propósito de mantener en privacidad su situación, luego del impacto que produjo en la opinión pública su patología” (Imagen 5)²⁴. Sin embargo, no todos supieron que el paciente se llamaba Edmundo Rodríguez, que tenía 38 años y ejercía labores como profesor de Lenguaje.

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“El año 1984 había fallecido la primera persona a causa de sida y daba la casualidad de que Edmundo Rodríguez era amigo nuestro. En el diario La Tercera salió la noticia con un titular bastante chocante, de maltrato poco humano respecto de una persona que fallece. El tema provocó un enorme revuelo, porque era la primera persona en morir de la enfermedad en Chile. Además que esto generó una ignorancia garrafal, promovida por el gobierno de la dictadura con aseveraciones muy poco felices en cuanto a la enfermedad y al sida, dado el contexto ultraconservador de la sociedad cívico-militar en el cual vivíamos. Por lo mismo, el fallecimiento de Edmundo generó una alarma importante dentro de la comunidad gay, porque era el primer caso y no había información ni tratamiento al respecto. Es lo mismo que ocurrió con el covid y el primer caso en Chile, nadie sabía nada y el país no estaba preparado para enfrentar lo que se venía”. (Gustavo Hermosilla, presidente del directorio y fundador de Acciongay).

Pero estas aseveraciones en torno al tema no solo se registraban en el Chile de la época, sino que se remontaban un par de años atrás a Estados Unidos. El sida fue denominado como la “Peste Rosa” debido a que las primeras transmisiones detectadas fueron en una población de hombres bisexuales y gais. El 3 de julio de 1981, el New York Times titulaba en uno de sus reportajes como: Rare cancer seen in 41 homosexuals (Cáncer raro es visto en 41 homosexuales). Y un pequeño extracto de la noticia del New York Times, también dejaba en evidencia que esta nueva enfermedad se presentaba en una población de hombres homosexuales que mantenían encuentros sexuales con diferentes parejas y que usaban drogas durante el acto sexual: Doctors in New York and California have diagnosed among homosexual men 41 cases of a rare and often rapidly fatal form of cancer. Eight of the victims died less than 24 months after the diagnosis was made. Many patients also reported that they had used drugs such as amyl nitrite and LSD to heighten sexual pleasure. (Médicos de Nueva York y California han diagnosticado 41 casos entre hombres homosexuales, con una rara forma de cáncer y, a menudo, rápidamente mortal. Ocho de las víctimas fallecieron a poco menos de 24 meses después de ser diagnosticados. Muchos pacientes también informaron que habían usado drogas como nitrito de amilo y LSD para aumentar el placer sexual)²⁵.

Por lo mismo, el ser diagnosticado con VIH es un proceso doloroso, traumático, lleno de incertidumbres y difícil de sobrellevar. Un proceso interno que no siempre cuenta con el apoyo familiar, del círculo más cercano, o incluso de las propias parejas. Debido a la desinformación, desconocimiento del tema, los prejuicios que conlleva el virus o por el “qué dirán”, las personas terminan alejándose o dándoles la espalda. Por eso, el virus provoca vulnerabilidad y fragilidad en las PVVIH. Aún existe un porcentaje elevado que queda estancado en una etapa de negación, donde la persona no puede continuar sosteniendo quién es.

Lorena Barrera, psicóloga clínica, asegura:

“Ser una PVVIH te deja vulnerable. Eso es una realidad. Si le preguntas a alguien si estaría con una persona con VIH te dirá que no, pero por el prejuicio, teniendo en cuenta que la persona indetectable no transmite el virus. No es un imaginario de la persona que se vaya a sentir más frágil, es que realmente te deja más frágil y vulnerable. Durante los años que trabajé en la Fundación, solo un grupo reducido de personas tuvo la capacidad de decirles a sus parejas o a su familia que tenían VIH, tomando en cuenta el peso que significaba o el giro que provoca en la historia vital. Me tocó conocer pacientes que mantenían en un hermetismo extremo su diagnóstico, nadie sabía que eran una PVVIH. Algunos pacientes me decían que no necesitaban contárselo a nadie, porque era algo privado”.

Un estado que se suma al proceso de depresión, donde no pueden ver más allá, donde se nubla todo y no existen más posibilidades de avanzar.

Lorena Barrera comenta:

“Como psicóloga, puedo decir que el miedo al rechazo, la discriminación o la violencia que reciben por vivir con una enfermedad crónica cargada de condicionantes negativas, hace que muchos pacientes lleguen a generar cuadros depresivos. Hay estudios que señalan que la depresión, al menos, se duplica en la población con VIH, incluyendo los suicidios e intentos de suicidios. Existen personas que les cuesta armarse, porque no tienen una red de apoyo o porque las familias no logran comprender lo que es ser una PVVIH. Es normal sentir, en una primera instancia, que hay un quiebre en la vida, que no hay un porvenir del cual me puedo sujetar. Por lo mismo, como andan cargando con ese dolor de haber sido rechazados, menos cuentan su diagnóstico”.

Por esta razón, la psicóloga clínica considera necesario contar con una red de apoyo para lograr salir adelante, aunque reconoce que no todas las personas cuentan con ella.

“Es difícil que una persona pueda salir adelante si no tiene una red de apoyo, médico, psicológico, familiar o amigos. Claramente había familias que no miraban con buenos ojos el tema, donde se acentuaba el rechazo, decepción e incluso hostigamiento. En la Fundación trabajamos la integración con la familia. Cuando el paciente llegaba con su familia, aprovechábamos para educarlos con la temática de contarles lo que es el VIH. Pero también nos encontrábamos con otro perfil de familia, los cuales no estaban dispuestos a acompañarlos, ni tener una sesión con el psicólogo o no querían escuchar nada referente al tema ‘por favor, no digas nada, no te quiero escuchar’. Ahí era más compleja la labor, por lo que trabajábamos directamente con el paciente”.

En este punto, varios psicólogos son enfáticos en señalar que es fundamental que el especialista que está tratando a un paciente, tenga el conocimiento y las competencias puntuales del tema. Es decir, tener las herramientas pedagógicas para educar a la persona con respecto al VIH, al tratamiento o la diferenciación con otras enfermedades.

“El ámbito psicosocial es primordial en un proceso de aceptación. Aunque creo que falta trabajar en algunos procesos como son el rescate de los pacientes, la adherencia y la integración. Ahí también veo una falla en el sistema de salud, donde está muy separada de la vida de la persona. En el sistema público chileno es muy difícil contar a veces con el apoyo siquiátrico para casos extremos. Creo que en el área de salud mental hacemos un buen trabajo, pero con lo que hay”.

Debido a esta falta de integración médica histórica o falta de red de apoyo necesaria para sobrellevar el proceso, las sociedades civiles se comenzaron a organizar y trataron se suplir las falencias en materia de VIH. En la actualidad, las agrupaciones y/o fundaciones han sido esenciales en el acompañamiento y apoyo emocional, en especial, en los pacientes diagnosticados o en aquellos que recién están conociendo su estado serológico.

Apoyo entre pares

Casi de manera simultánea a la aparición de los primeros casos de pacientes en etapa sida en Chile, nacieron pequeñas agrupaciones que, de manera natural y voluntaria, pasaron a ocupar un lugar importante en la lucha contra la enfermedad. Durante la década de los 90 y a principios del 2000 surgieron más de treinta agrupaciones que trabajaron en la prevención del virus y se transformaron en el acompañamiento fundamental de las PVVIH. Acciongay y Vivo Positivo fueron las principales fundaciones que albergaron a una decena de agrupaciones en sus mesas de trabajo. Con el paso del tiempo, algunas no continuaron y otras sufrieron cambios internos. Estas nuevas directrices hicieron que varias se transformaran en corporaciones, fundaciones, organizaciones no gubernamentales o grupos de apoyo. Instituciones que lentamente se fueron ganando un espacio importante en la esfera social, gracias a su trabajo en la entrega de ayuda, orientación, capacitación, educación y contención en materia de VIH/sida.

Entre la amplia gama de actividades que estas instituciones desarrollan se encuentran: servicios educativos, servicios legales, programas de apoyo psicológico tanto a PVVIH, como a sus familiares, servicio terapéutico, ayuda social, bancos de drogas y medicamentos, consejerías, prevención, distribución de folletos y preservativos, entre otras. Una labor que no solo ha estado orientada a atender a jóvenes, adolescentes, miembros de la comunidad LGTBIQ+, hombres y mujeres heterosexuales que viven con el virus, sino también a su círculo cercano, es decir, familiares y su grupo social quienes, en su gran mayoría, aún lo consideran un virus mortal o siguen transitando en la estigmatización, mitos y prejuicios que se han generado en torno al virus.

Actualmente, son varias las organizaciones que siguen trabajando desde Arica a Punta Arenas en las diversas líneas de acción, entre las que destacan la prevención y acompañamiento a PVVIH.

La Corporación Chilena de Prevención del Sida, Acciongay, nació en julio de 1987 en Santiago de la mano de un grupo de seis amigos, cuando el sida era considerado la “Peste Rosa o Cáncer Gay”, según la prensa de la época. Las primeras reuniones se realizaron en un pequeño departamento facilitado por una pareja de pololos, en calle Elisa Cole, comuna de Santiago. Dichos encuentros, que se concretaban solo los sábados, eran una instancia de conversación y una manera de informarse e ir resolviendo inquietudes que aparecían en torno al VIH/sida. Jornadas donde incluso asistían médicos de la Fundación Arriarán para dar charlas sobre la temática y otras enfermedades de transmisión sexual, ahora conocidas como ITS. La labor informativa y las ganas de ayudar a sus pares comenzaron cuando eran un grupo pequeño de personas sin ninguna estructura legal. Sin embargo, a pesar de ir creciendo en número, el 31 de enero de 1988 se produce el primer quiebre interno de la organización, cuando la pareja de pololos decidió no seguir facilitando su hogar para las reuniones. De ese grupo de personas, solo seis amigos continuaron reuniéndose en el Prosit, restaurante ubicado en el sector Baquedano, quienes decidieron seguir adelante con su labor. En el transcurso del primer semestre de ese año, decidieron postular a un proyecto que les dio la posibilidad de arrendar su primera sede.

A mediados de julio comenzó una nueva era para la organización bajo el nombre de Corporación Chilena Contra el Sida, siendo finalmente reconocida en el año 1991 como Corporación Chilena de Prevención del Sida, Acciongay, concentrando sus recursos y trabajo en la población homosexual masculina y HSH. Es decir, un trabajo enfocado en organizar a un grupo de personas, en especial, discriminadas.

“El VIH/sida no le da a todo el mundo. Es una epidemia social, cultural y biológica. En Chile ha sido una epidemia fundamentalmente de hombres gais u hombres que tienen sexo con hombres (HSH). Como estadística, el 99 % de las personas que viven con VIH, se han transmitido el virus a través de relaciones sexuales, de los cuales el 85 % son hombres y, dentro de este grupo, el 75 % son gais”. (Marco Becerra, director de Gestión Pública de Acciongay).

En este punto, Becerra reconoce:

“Desde los noventa se comienza a levantar el país, porque la dictadura fue siniestra. Se despenaliza la homosexualidad, se aprueba la Ley de Divorcio, se aprueba la ley para terminar con los hijos ilegítimos, entre otros. Además, los noventa marcan un ciclo mundial, donde aparece un actor social nuevo, más organizado, más político. Sin embargo, muchos amigos que conocí en mis inicios dentro la organización fallecieron de sida, porque no había nada. En mi generación hubo una mortandad impresionante, por eso la denomino una generación perdida —1995 a 2004—. Eso fue un costo de vidas, ya que eran personas muy capaces, muy valiosas. Nosotros siempre trabajamos desde la vereda de los derechos, desde la idea de constituir un sujeto político, un actor social relevante que tuviese voz propia, aunque nunca fue del todo posible, porque existían barreras culturales y porque la discriminación siempre fue un tema. Es por ese motivo que se decidió dictar una ley que hasta el día de hoy se ocupa, la Ley 19.779 más conocida como la Ley del Sida. Un armado legal, que fue producto de la incidencia política de las organizaciones y los activistas”.

En sus primeros años, como dice su nombre, nació para prevenir el VIH/sida con un enfoque más de salud, asumiendo una lucha pionera al exigir al Gobierno de la época el tratamiento para las PVVIH, ya que durante esa época sin medicamento muchos pacientes fallecían a raíz del sida. Asimismo, en ese aprendizaje continuo, entendieron que tenían que educar respecto al tema, en especial a las familias, quienes eran muy injustas y prejuiciosas. Algunos padres echaban a sus hijos de la casa y les quemaban la ropa, porque pensaban que el virus estaba en todas partes. Mientras que a los pacientes que se quedaban en sus casas los mantenían aislados. Por lo mismo, una de las acciones humanitarias que realizaron fue el acompañamiento a las personas que vivían con VIH/sida en su etapa terminal. Con el paso del tiempo han seguido trabajando en la generación de políticas de derechos civiles, redes de protección y apoyo para los pacientes y en visibilizar los derechos de las personas LGTBIQ+, promoviendo una cultura de información y prevención con el objetivo de evitar las conductas de riesgo.

En cuanto a su labor, la Corporación desarrolla distintos programas de trabajo, entre los que destacan la línea de Salud Integral, que tiene relación con el acceso a testeo comunitario del examen de VIH, el cual se viene generando desde el año 1993 y que también incluye sífilis y hepatitis. Además, trabajan en el acompañamiento pre y post examen hasta el cuarto mes; gestionan el envío de muestras al ISP; entregan atención psicológica de marzo a enero, atención social, orientación jurídica a migrantes para la obtención de un Rut provisorio, acceso a Fonasa y atención en el sistema de salud pública; consejería y educación de pares, es decir, contar con un profesional experto en el tema, entre otras. También destaca el Taller de Gais Positivos, donde un grupo de psicólogos genera la atención psicosocial con PVVIH. Desde el 2019 se han abocado a la realización del programa Ciber Prevención, donde activistas preparados por la Corporación van resolviendo dudas y respondiendo a consultas, a través de las plataformas de Instagram (@acciongay). Esto para alcanzar a una población más joven, grupo etario que está iniciando su despertar sexual o que está definiendo su identidad sexual. En la actualidad, están promoviendo la Prevención 2.0 que consiste en un modelo de ONUSIDA que privilegia una mixtura de estrategias de prevención: testeo, uso del condón, PrEP, entre otras.

En este sentido, Acciongay durante sus 33 años de existencia ha entregado asistencia a más de 30.000 personas de forma presencial y directa, tanto en Santiago como en Valparaíso.

Gustavo Hermosilla, presidente del directorio y fundador de Acciongay, concluye:

“Si tuviera que definir cuál ha sido nuestro sello distintivo y qué nos ha mantenido vigentes en el tiempo, podría decir que somos una comunidad organizada, perseverante, transformadora, que ha crecido, que sobrevivió a la dictadura y logró muchos más aciertos en democracia. Además, el equipo fundacional de Acciongay que se mantiene hasta el día de hoy, tiene una alta cohesión y comparte un propósito político de sueño institucional. Tampoco podemos dejar de lado las buenas decisiones que hemos tomado, el orden, la transparencia y el compromiso con la labor comunitaria, la cual ha hecho que la organización se mantenga y continúe en el tiempo”.

En la Región de Antofagasta se encuentra la Agrupación Regional de Personas Viviendo con VIH, Amigos y Familiares, ArpeVIH. El primer objetivo de la asociación, fundada en el año 1998, fue generar apoyo y contención a sus pares. Elayne Leyton, presidenta de la agrupación, asegura que en una primera instancia las cosas no se dieron de manera fácil, ya que nadie quería hablar a viva voz de VIH/sida:

“Al principio, empezamos a buscar a las personas. Íbamos a sus casas para conversar con ellos, pero nadie quería hablar de sida. Después, la gente se dio cuenta de que no podía estar sola. Por años mantuvieron en silencio su notificación. Cuando empezaron a conversar, a desahogarse, le encontraron sentido a la agrupación y se sacaron esa mochila cargada de piedras que llevaban sobre sus hombros. Así partimos, acogiendo a las personas, haciendo catarsis y conversando del tema”.

Con esa iniciativa puesta en marcha, Guillermo Moreno, director de ArpeVIH, sostiene que iniciaron el segundo objetivo de la organización, que tenía relación con los medicamentos:

“Generamos un banco de drogas. Había que ver la forma de comprarles el fármaco a las personas que querían vivir. Como el medicamento era muy caro, solo algunos podían acceder al beneficio. En ese tiempo hacíamos bingos, fiestas o rifas, para conseguir el dinero. Con lo que reuníamos comprábamos el tratamiento para una o dos personas, no más que eso. Lamentablemente, los medicamentos eran un tema complejo. En un comienzo estaba la terapia bi-asociada (compuesto AZT + 3TC) y el protocolo existente decía que, si un paciente fallecía, el cupo debía ser ocupado por una persona ‘sana’. Si la persona estaba muy grave, el tratamiento no se lo daban. Con la ayuda que entregábamos logramos que algunos pacientes accedieran a la tercera droga y armar lo que se conoce como triterapia”.

En conjunto con estos objetivos, ArpeVIH ha seguido su labor enfocados en los temas de discriminación y sensibilización.

La presidenta de ArpeVIH asegura:

“Nuestra idea fue comenzar a trabajar con la comunidad. Generar monitores y monitoras en prevención y sensibilización en materia de VIH. Con esta idea hemos ido a todos los jardines infantiles, colegios, universidades, hospitales y distintos otros frentes, dando charlas y talleres. En general, hemos tenido muy buena recepción, porque somos personas viviendo con VIH, hablando del tema. Esa ha sido la diferencia, el plus de nuestras capacitaciones. Además, tratamos de educar y que se evite la utilización de ciertas palabras como ‘contagiados’ o ‘portadores’. Nosotros no las usamos y no permitimos que se usen. En ese sentido, también hablamos de transmisión del virus o adquirir el virus. Con el tiempo hemos capacitado a más de dos mil personas en materia de VIH, incluyendo temas de género y complementando con profesionales del área de la salud”.

En la actualidad, la agrupación trabaja en sus tres líneas principales. La primera tiene que ver con el tema de los derechos que tienen las PVVIH y su inserción en lo social y laboral: derecho al acceso a los medicamentos, a la atención médica, a la educación y al empleo. La segunda, contempla la educación. ArpeVIH tiene la Escuela de formación de monitores en VIH/sida, ITS, derechos sexuales, reproductivos y género, única en Chile. El curso tiene una duración de tres meses y consta de diez módulos (ITS, VIH/sida, género, derecho sexual y reproductivo, salud sexual, lenguaje no discriminatorio, entre otros). En cada módulo participan expertos en el área. Entre ellos se destaca el jefe de la Unidad de Infectología y Programa VIH del Hospital Regional de Antofagasta, el doctor Pedro Usedo. El curso se encuentra certificado por el Ministerio de Salud. Además, la agrupación realiza el curso de formación de consejeros y consejeras en VIH/sida. La idea es que el profesional adquiera las herramientas necesarias para atender al paciente. Por último, realizan los talleres en materia de discriminación y sensibilización en jardines infantiles, colegios y universidades, dentro de las nueve comunas que componen la Región de Antofagasta.

Una organización que nació legalmente el 2018 y que se ha encargado de educar, visibilizar y orientar sobre VIH/sida es la ONG VIHDA.

Pablo Donoso, abogado y presidente de la organización, indica:

“Debido a las cifras de personas diagnosticadas con VIH registradas durante el 2017, nos dimos cuenta de que no había información ni educación sobre el tema. Es más, nos dimos cuenta de que el Estado no se estaba haciendo cargo de esto. Ahí se planteó la idea de formar una ONG para abordar el tema del VIH no solo desde el aspecto biomédico, sino que también incidir en políticas públicas y el punto de vista jurídico. Es decir, que la enfermedad no solo sea vista desde virus-tratamiento farmacológico, sino que abordar al individuo desde su humanidad, salud mental, hasta la situación jurídica”.

En este sentido, la ONG ha trabajado en materia de VIH desde una perspectiva médica en lo que se refiere a la Prevención Primaria, basada en una entrega educativa acerca de la enfermedad, actividad que realizan en colegios, universidades, regimientos, entre otros. Instancia donde se encargan de explicar qué es el VIH, origen, transmisión, diferencia entre VIH/sida, educación sexual y género y formas de prevención: uso correcto del condón de pene y de vagina. Asimismo, llevan a cabo la realización de Prevención Secundaria, a través de la toma de test rápido de VIH. Con esto, la ONG busca detectar a una posible persona seropositiva. Estos test se realizan bajo el consentimiento informado del paciente y se le explica el procedimiento. El resultado es entregado de forma privada, en conjunto con un grupo de especialistas que cumple el rol de consejería. Si el resultado es reactivo, se deriva al paciente a un laboratorio para que se realice una nueva muestra, la cual es enviada al Instituto de Salud Pública, ISP.

El abogado Donoso recalca:

“Nosotros no entregamos la notificación, eso lo realiza el laboratorio. Nosotros nos encargamos de hacer el seguimiento al paciente y derivarlo a un psicólogo o psiquiatra, a libre elección, para abordar la parte de salud mental, enfrentar el proceso, trabajar en desestigmatizar y en el ámbito familiar”.

Otro aspecto con el cual trabaja la ONG tiene relación con el tema jurídico. Abordan las materias de derechos del paciente, leyes laborales, Ley Antidiscriminación, normas relacionadas con derechos humanos y compromisos de Chile a nivel internacional, como los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas y los compromisos que el Estado adquirió con la Ley del Sida, entre otros. Labor que han llevado a cabo a través del trabajo en terreno con poblaciones focos, es decir, con jóvenes entre 15 y 29 años, HSH, pueblos originarios, migrantes y trabajadores/as sexuales. La idea es romper con el estigma y la discriminación que existe en torno a estas personas con el tema del VIH.

Donoso enfatiza:

“Hemos estado en el Altiplano, en la Isla Grande de Tierra del Fuego, en La Araucanía y el mundo rural, donde existe una alta vulnerabilidad por falta de acceso a la salud, a la educación y a la tecnología. Además, desde el punto de vista del VIH, este varía según la mirada que se le da a la temática en los distintos territorios o por temas culturales. Para algunos mapuches es una enfermedad huinca, enfermedad de un otro. Para los migrantes haitianos puede ser un castigo o mal de ojo. Y para culturas donde se acentúa fuertemente el machismo, es una enfermedad para personas débiles, es decir, para personas gais. En esta cultura machista se cree que es casi imposible que un hombre heterosexual llegue a adquirir el virus”.

Además, durante el 2020, tres miembros de la organización realizaron una diplomatura de posgrado en VIH e ITS con perspectiva en salud integral y derechos humanos, que impartió ONUSIDA en la Universidad Nacional de Cuyo, Mendoza Argentina. El estudio aborda la temática más allá de lo biomédico, entendiendo el concepto de salud integral, al incluir las Ciencias Sociales a la salud —la psicología del individuo, la parte sociológica, la antropológica, entre otras— e insertando la visión de los DD.HH. en la atención médica, para evitar casos de estigmatización y discriminación en pacientes con VIH.

El presidente de ONG VIHDA concluye:

“Actualmente, estamos trabajando con los representantes de Naciones Unidas, ya que la idea que tiene la ONG, es integrar estas prácticas y conocimientos en el sistema de salud chileno. Por lo mismo, hablamos de dos líneas de acción: la primera es armar la diplomatura, asociándonos con una universidad, y la otra, es aplicar esas políticas internacionales desde nuestra vereda, para lograr políticas públicas de lucha contra el VIH con estas perspectivas”.

Durante el año 2018, tres jóvenes estudiantes de las carreras de Humanidades de la Universidad de Chile —Periodismo y Administración Pública— quienes integraban los círculos del activismo y de la disidencia política dentro de los grupos universitarios, se dieron cuenta de que no existían espacios donde pudiesen albergar a sus pares, es decir, personas jóvenes y estudiantes viviendo con VIH o que estuviesen recién diagnosticados. Debido a esta falencia, decidieron organizar una comunidad de jóvenes que trabajasen, desde su experiencia y cercanía, sobre la temática. Con esa idea en mente, fundaron el Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH, CEVVIH, con sede central en Santiago y centros en Valparaíso y Concepción.

Matías Marín, presidente y fundador de CEVVIH, manifiesta:

“En la universidad, participaba en la Secretaría de Sexualidad y Género de la Universidad de Chile y, a través de este trabajo, me relacionaba con varios estudiantes de otras facultades y carreras. En esa instancia conocí a Guillermo, de la carrera de Administración Pública, quien participaba en un colectivo llamado Diversinap²⁶. Ellos, como colectivo, se encargaban de hacer talleres en materia de VIH. En abril del 2018 me diagnosticaron con VIH, así que después de realizarme un test rápido, llegué en búsqueda de orientación. Me acerqué al colectivo porque en verdad no sabía mucho del tema. Nunca tuve una educación sexual efectiva, por ende, existían muchas dudas en mi cabeza. Tampoco sabía que existían tratamientos, a ese nivel de desinformación. Cuando me junté con Memo para hablar del tema, me comentó que también tenía VIH. Recuerdo que me dio contención, me explicó la efectividad del tratamiento y la necesidad de estar dentro de algún servicio de salud. Desde ese momento, no dejamos de hablar. De ese acompañamiento prematuro que realizó conmigo, surgió la idea de hacer esto mismo, pero para el resto de los jóvenes. Sabemos que en Chile se diagnostican muchos jóvenes año tras año y estos no tienen la información o un amigo que les ayude en el proceso”.

Por lo mismo, una de las principales motivaciones que tuvieron Matías, Guillermo y Noelio para iniciar CEVVIH fue la creación de un espacio seguro de apoyo y acompañamiento, donde pudiesen conversar de VIH y aclarar las múltiples dudas que pudiesen aparecer en torno al tema: qué significa ser una persona viviendo con VIH, el cotidiano vivir, efectos secundarios con el tratamiento antirretroviral, contraindicaciones, entre otros. Además, visibilizar el VIH a través de conversatorios y actividades, ya que muchas de las personas ocultan sus diagnósticos por miedo al prejuicio y la estigmatización.

Entre las líneas de trabajo en las cuales se desenvuelve el Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH, se encuentra el acompañamiento. Según comenta Camilo Tapia, consejero, antes de la pandemia covid-19 se realizaban una vez al mes las “Juntas de acompañamientos”, pero ahora el trabajo se realiza de manera virtual:

“Cuando hablamos de acompañamiento, nos referimos a una actividad donde participan los jóvenes en conjunto a un grupo de ayuda. En este sentido, tratamos de generar un espacio seguro y confidencial solo con PVVIH, donde puedan contar o no, sus propias experiencias. En dichas actividades entregamos información de la organización o hablamos sobre cómo fue el momento de su notificación. Es un ejercicio de abrirte, ya que muchas personas no han podido verbalizar el cómo se sienten al estar viviendo con VIH. Algunos no pueden contarlo, incluso a sus padres, familias, amigos o parejas. Por lo mismo, es una instancia liberadora donde lo pueden enunciar por primera vez… ‘Vivo con VIH, estos son mis problemas y quizás necesito un poco de ayuda’. Es importante entender otras realidades en torno a esto. La idea es que no se sientan solos en este proceso de vida. Esto es lo que nos une, porque somos una comunidad”.

CEVVIH ha creado un lazo importante entre sus miembros quienes, a través de WhatsApp, se van entregando todo tipo de información, por ejemplo, experiencias con algún especialista, cambios en el horario de atención de los diversos centros asistenciales o datos que no van a encontrar en ningún otro lugar. Incluso, en tiempos de pandemia, la administración generó un catastro de jóvenes universitarios que no estaban recibiendo su tratamiento por encontrarse lejos del centro asistencial en que se atendían; algunos de ellos habían regresado a regiones para volver a vivir con sus familias. Por lo tanto, se levantó un protocolo provisorio para ir resolviendo caso a caso e ir entregando el tratamiento antirretroviral de manera oportuna, y así no interrumpir su proceso médico.

Otro aspecto en el que trabaja CEVVIH es el tema educativo. Por ello, sumado a la invitación a congresos, foros o seminarios para realizar charlas y conversatorios, la organización intenta derribar todos los mitos posibles con respecto al tema. La finalidad es que los jóvenes y adolescentes avancen, conozcan sobre la temática y tengan una sexualidad plena, sin miedos, sin estigmas y sin prejuicios. La comunidad entendió que el lenguaje y el mensaje debían ser transmitidos por la misma plataforma virtual utilizada por los jóvenes. Por ese motivo, crearon un perfil en Instagram (@cevvih) que cuenta con cerca de 15 mil seguidores. En dicha red social se comunican las actividades a realizar, los actos culturales, campañas, concientización, comunicados, afiches informativos, infografías y lives que tienen referencia a la temática del VIH.

Matías Marín concluye:

“Siento que desde sus inicios la aceptación por parte de los jóvenes ha sido bastante buena, ya que dentro de la comunidad LGTBIQ+ no existía un espacio así. Otras organizaciones realizaban esa función de acompañamiento, pero no de jóvenes hacia jóvenes. Y ese punto es súper importante para nosotres²⁷, ya que nuestros pares nos ven como un referente. Lo principal que tratamos de hacer en la organización es visibilizar la realidad de las personas seropositivas desde el empoderamiento, de decir vivo con VIH ¿y qué? Con base en eso, vamos mostrando un poco nuestra propia realidad y lo que es vivir con VIH. Es más, las personas que aparecen en nuestro Instagram somos nosotres mismos, la gente que está en CEVVIH. Los chiquilles que entran al grupo lo hacen de manera tímida, pero después te das cuenta de que se van empoderando de su propio diagnóstico. Es una forma de asumir y hacer algo con el diagnóstico, no solo decir tengo esto y me quedo ahí. Por lo mismo, tratamos de trabajar en que las personas que entran a CEVVIH no estén por estar, sino que también reciban una información que nunca nadie les dio, para que conozcan el VIH no solo como una infección, sino desde distintos ángulos, es decir, aspectos sociales, médicos y comportamentales”.

A causa de la falta de información y de las constantes denuncias de discriminación que sufrían los pacientes al momento de la realización de exámenes, tomas de muestras y/o controles que se debían realizar de forma periódica, se creó la Agrupación por la Vida de personas viviendo con VIH, familiares y amigos Sótero del Río. Este grupo de PVVIH comenzó a movilizarse para exigir acceso a tratamientos y a una atención sanitaria digna, debido a la invisibilidad aguda y latente que existía en materia de VIH/sida, en especial en la zona suroriente de Santiago.

En 1994 comenzaron sus reuniones en una pequeña pieza de madera, pero debido al descontento vecinal tuvieron que trasladar su improvisada oficina al municipio y realizar su trabajo solidario bajo el alero de un árbol. Gracias a la personalidad jurídica obtenida por la Municipalidad de Puente Alto, en 1994 comenzaron a realizar labores de educación al personal de salud, trabajo de contención y acompañamiento a PVVIH. El año 1997, gracias a una alianza con el Servicio de Salud, les asignaron unas oficinas y un espacio al interior del Hospital Sótero del Río.

El actual presidente de la agrupación, Óscar Huenchunao, señala:

“Llegué a la agrupación a los 29 años, por la misma necesidad de buscar a un par para poder contarle mis cosas y que supieran lo que me estaba pasando, sin ser juzgado. A los 26 años fui diagnosticado como persona con VIH y el peso que uno lleva en los hombros es muy grande, porque no puedes hablar del tema en la casa. Yo tenía una hija de meses en ese tiempo y para mí fue súper difícil. En cambio, en la agrupación podíamos hablar con mayor libertad sobre CD4 o carga viral y eran palabras que mis pares entendían, porque hablábamos el mismo lenguaje. Mi historia fue compleja y no exenta de discriminación. Por un herpes en mi pierna, del consultorio me derivaron al hospital con un sobre que decía que era un homosexual de alta peligrosidad. Ahí me atendieron el herpes, pero tenía que comenzar otro duro proceso. Me costó llegar a ex CDT (Centros de Diagnóstico Terapéuticos de alta complejidad). Al principio fue traumático. Estaba en negación, no quería saber ni escuchar de la enfermedad, pero por mi hija tenía que aprender a salir adelante, si no me habría muerto de pena”.

Dentro de sus primeros objetivos se encontraba: el apoyo entre pares, que no solo era un soporte emocional, sino también la asistencia material, la entrega de información y el acompañamiento en las crisis de salud. Con el pasar de los años y con una enfermedad mortal y desconocida, se sumó la lucha por el acceso a tratamientos antirretrovirales y un cambio en la legislación a favor de los derechos de las personas con VIH.

A pesar de que Óscar llegó a la agrupación buscando contención y un espacio para conversar con sus pares, con el tiempo logró encontrar una red de apoyo social que le permitió seguir trabajando por los derechos a una mejor calidad de atención en salud y al empoderamiento y fortalecimiento de sus miembros. Con el tiempo llegó a ser director de la agrupación y con el fallecimiento del antiguo presidente, asumió el puesto de manera automática:

“Cuando me hice cargo de la agrupación, cambié muchas cosas porque sentía que se había perdido el norte. Nosotros trabajamos directamente con el ex CDT. En ese tiempo, generamos un lazo muy fuerte con Infectología, donde ofrecíamos café, té y galletas a los pacientes recién notificados y a sus familiares. Nosotros captábamos a la persona que venía recién llegando y les hablábamos desde nuestra vereda para entregarles un poco de seguridad y contención. Era tanta la desinformación que había con respecto al tema, que algunos pacientes llegaban y nos decían: me notificaron y vendí mi casa, mi auto, todo. Ellos pensaban que se iban a morir y resulta que no te mueres. Al final, quedaban vivos y sin nada. A veces nosotros subíamos al quinto piso con pañales, con galletas, con libros, con testamento, con lo que fuera, para visitar a pacientes que estaban solos y realmente con problemas”.

Óscar Huenchunao sostiene que el virus llegó de manera catastrófica y golpeando en todos los sentidos a nuestro país. Una enfermedad a la que los jóvenes de hoy le han perdido el respeto. Por eso sostiene que una de las principales causas del aumento de jóvenes viviendo con VIH, se debe a que prácticamente se olvidaron de su existencia:

“Si le preguntas a una persona cuál es la diferencia entre el VIH y sida, no tiene idea. El gobierno por su parte tampoco crea una conciencia de prevención; siento que en este tema se ha dormido en los laureles. No hacen campañas y les da lo mismo. Como son las minorías sexuales las que reclaman, el Estado nos trata como minorías. Además, mientras más ignorantes mejor. Y dejo en claro que estoy hablando en materia de VIH, no de política. Cuando la gente deja de ser ignorante, suceden estas revoluciones que estamos viviendo en la actualidad”.

Sin duda, la aparición de los primeros casos de VIH/sida en nuestro país no dejó indiferente a nadie. Un impacto sociocultural marcado de forma negativa, ocasionado por la desinformación y el desconocimiento de una enfermedad que, en sus inicios, no tenía tratamiento, pero que de inmediato fue generando, dentro de un sector social, rechazo y menosprecio en contra de las personas que vivían con el virus. Las causas: falta de información y redes de apoyo social, además, de un sistema de salud oportuno y adecuado.