Kitabı oxu: «Trastornos psicopatológicos y comportamentales en el retardo mental»

Capítulo I
Consideraciones generales sobre el retardo mental

Jaime Tallis

El término Retardo Mental (RM) no se refiere a una entidad patológica determinada, es una categoría diagnóstica que contiene criterios de inclusión y exclusión. Una vez ubicados los pacientes en esta categoría, difieren notablemente en las causas de su alteración y en sus modos de funcionamiento.

1. Definición y clasificación

El Retardo Mental se caracteriza por un funcionamiento mental por debajo de la edad cronológica, con alteraciones de la conducta adaptativa que se instalan en el transcurso del desarrollo.

En la definición se vislumbran los tres ejes que permiten la inclusión de pacientes: una edad mental por debajo de la cronológica, lo que se expresa habitualmente a través de un cociente intelectual (CI); las dificultades de adaptación, criterio sociológico del retardo que implica que, aun con CI similares, dos sujetos pueden o no incluirse en esta categoría diagnóstica de acuerdo a los desafíos que el medio social les demande.

El criterio según el cual se determina la instalación de las dificultades durante el desarrollo es común con otras categorías diagnósticas neuropediátricas, por ello el Retardo Mental es parte de las Patologías del Desarrollo, lo que es difícil establecer es hasta qué edad desarrollamos la inteligencia. Como veremos más adelante, se efectuó un acuerdo arbitrario mediante el cual se fijaron los 18 años como tope de edad de adquisiciones; las deficiencias intelectuales y adaptativas establecidas antes de esa edad colocarían al individuo en la categoría de RM, después de la misma habría una pérdida de facultades, por lo cual cabría denominar la situación como demencia y no como retardo.

Hay tres sistemas de clasificación internacionales aptos para la ubicación de esta categoría diagnóstica: el DSM (Manual de Clasificación de Enfermedades Mentales de la Academia Americana de Psiquiatría) que está en su IV versión; la clasificación de la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) y la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) que está en su 10° actualización.

Entre las tres clasificaciones hay puntos de contacto y diferencias sutiles, transcribiremos primero la del DSM IV, aunque debemos destacar que la de la AAMR está más vinculada a patrones y grados de asistencia, lo que la vincula a un paradigma que tiene otra manera de entender el Retardo Mental, es decir, con una apreciación individual de las dificultades y una asistencia planeada de acuerdo a ellas. Por otro lado, también es necesario saber que la propuesta actual es limitar los grados de retardo a dos niveles: grave por debajo de CI 50 y leve por encima de 50 y hasta 75.

El DSM IV caracteriza el RM de la siguiente manera:

A. Capacidad intelectual significativamente menor al promedio: aproximadamente de 70 o inferior en un test de CI administrado individualmente (en el caso de niños pequeños, un juicio clínico de capacidad intelectual significativamente inferior al promedio).

B. Déficit o alteraciones concurrentes de la actividad adaptativa actual (esto es, la eficacia de la persona para satisfacer las exigencias planteadas para su edad y por su grupo cultural) en, por lo menos, dos de las áreas siguientes: comunicación, cuidado personal, vida doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad.

C. El inicio es anterior a los 18 años.

Vemos que el DSM IV utiliza dos criterios para caracterizar el retraso, uno cuantitativo (el CI) y el otro adaptativo-pragmático (eficiencia para).

Con respecto a la obtención de un CI, sabemos que pueden realizarse muchas críticas a la lectura dogmática de los mismos cuando obvian las situaciones individuales de los niños en el momento de la toma, hecho que puede obstaculizar una verdadera apreciación de sus competencias al evaluar solamente la perfomance en un momento específico de la vida del paciente. Estas críticas a los test mentales las analizaremos más adelante, cuando abordemos la evaluación en el RM.

Aun con esas reservas, pensamos que la obtención de un CI con alguna escala habitual (WISC, Raven, etc.) es útil como un elemento más de la clínica. Por otro lado, tiene importancia para ciertos trámites legales, como la obtención del certificado de discapacidad, la implementación de la curatela en los jóvenes ya mayores para proteger sus intereses, etc.

Con respecto a la conducta adaptativa, dijimos que implica el sentido social del concepto de Retardo Mental. Es indudable que existe una representación social del mismo; sirva como ejemplo de ello la sorpresa que se llevó un grupo de investigadores sudafricanos cuando preocupados por la aparente distinta incidencia del Síndrome de Down entre los habitantes blancos y negros de diferentes tribus, descubrieron que entre estos últimos ello se debía a que no había una representación social del síndrome como tal, por lo cual los componentes de esas etnias no consideraban a los niños con trisomía 21 como un grupo determinado; posteriormente la situación no se modificaría pese a las explicaciones realizadas por los autores de la investigación.

La capacidad adaptativa implica un elemento central de la categoría diagnóstica, ya que dos individuos con el mismo cociente pueden o no ser incluidos de acuerdo al medio social donde se encuentren, dependiendo de si son aptos o no para responder a las demandas del mismo.

Las conductas adaptativas pueden evaluarse clínicamente o a través de pruebas estandarizadas, de todos modos, cualquiera sea el método adoptado, cada individuo debe ser analizado independientemente para cada una de ellas, trazando un perfil de áreas a contemplar en la propuesta terapéutica.

Decíamos que la clasificación de la AARM propone un paradigma distinto del retardo mental, en efecto, a través de ella se plantea no sólo lo que el afectado no puede hacer (paradigma del déficit), sino lo que puede llegar a hacer con una asistencia determinada.

Para ello se dispone que en cada área se evalúen los apoyos necesarios, que pueden ser intermitentes, limitados, extensos o generalizados, de acuerdo al grado de dificultad adaptativa. La planificación de los apoyos incluye no sólo el rol de los terapeutas, sino también el de las familias, la escuela y la sociedad en general.

Desde las concepciones constructivistas de la inteligencia, de amplia difusión en nuestro país en el campo “psi” y docente, estas clasificaciones no dan cuenta en definitiva de qué es verdaderamente el Retardo Mental, por lo cual a continuación transcribimos un párrafo tomado de Reboiras en su trabajo sobre la inteligencia en el retardo mental:

“Nosotros, desde el paradigma que hemos adoptado, lo entendemos como una construcción intelectual inacabada. ‘Ser débil –dice Inhelder– es participar de las leyes generales de la construcción del pensamiento sin alcanzar el grado de su madurez…’” (Reboiras, 2002).

Veamos qué queremos decir con esto, y para tal fin utilizaremos una imagen que representará la evolución intelectual normal en su dimensión diacrónica.

N. representa el momento del nacimiento. A partir de ese instante el sujeto, a través de sus interacciones con el medio, va construyendo esquemas prácticos y conceptuales, como asimismo estructuras que le permiten gradualmente comprender la realidad e interactuar inteligentemente con ella. A medida que construye esas nuevas estructuras se le hace posible crear otras nuevas y más complejas, ya que las anteriores son condición necesaria para la elaboración de las siguientes. Se trata, pues, de una evolución secuencial que Piaget describió como una evolución constructiva por períodos: sensoriomotor, preoperatorio, operaciones concretas y operaciones formales.

Por lo dicho hasta aquí podríamos concluir que la inteligencia es un sistema abierto: cuanto más se aprende más se puede aprender, cuanto más se sabe más se puede saber, en fin, cuanto más se construye, más se puede construir.

Sin embargo, en el retardo mental esta posibilidad de evolución indefinida no se produce. Debido a diferentes causas (prenatales, perinatales, postnatales, emocionales, etc.) el sistema queda ocluido en algún momento de la evolución y el sujeto no puede acceder al pensamiento formal.

Debemos agregar, con énfasis, que esto no significa que existan diferencias cualitativas con el pensamiento de una persona normal, pero sí diferencias cuantitativas.

La persona con retardo puede terminar su evolución, como lo indica la figura, en cualquiera de estos períodos de equilibrio de la inteligencia, pero nunca accederá a las operaciones formales.

En el Cuadro 1 se muestra la correspondencia entre los grados de RM del DSM IV y los periodos de desarrollo del pensamiento según la psicología genética.

2. Prevalencia

Diversos trabajos estiman la prevalencia total de RM en el 2,5% de la población; el 85% de los casos son leves, por lo cual podrían hallarse diferencias entre los diagnósticos que dan los investigadores si se valoraran las dificultades que emergen en niños con niveles socioeconómicos bajos o con características culturales distintas, y según el valor que se le asignen a los trastornos psicológicos como inhibidores potenciales del funcionamiento intelectual.

Dada esta alternativa de inclusión de falsos retardos, y considerando que recién se están gestando en nuestro país estadísticas ciertas de prevalencia de discapacidades, nos parece aproximada a la realidad la cifra de 1,07% (sin aclarar CI en los niños no internados) obtenida en 1980 por el INDEC dentro de la encuesta permanente de hogares, efectuada en Capital y Gran Buenos Aires.

La Encuesta Nacional sobre Discapacidad (ENDI), llevada a cabo en nuestro país entre el año 2001 y el 2003, nos da una aproximación global a nuestro tema: se determinó que existen 2.176.123 personas con discapacidad y que el 7,1% de la población total de la Argentina que vive en localidades de 5.000 o más habitantes (universo seleccionado) padece algún tipo de discapacidad, esto implica que el 20,6% de los hogares alberga, por lo menos, a una persona en esas condiciones. Obviamente el porcentaje más alto se registra después de los 65 años de edad (47%), entre los 15 y los 64 años la incidencia baja al 41% y el resto se verifica desde el embarazo hasta los 14 años. El 39,5% corresponde a discapacidades motoras, el 22% es visual, el 18% auditiva y el 15,1% mental (dentro de este grupo, 63,2% retardo mental y 36,8% psicosis o autismo).

En los cuadros 1, 2, 3 y 4 se transcriben algunos datos significativos de la ENDI.

Con respecto a los cuadros graves de Retardo Mental, las cifras no se han modificado en los últimos años, manteniéndose, según distintas publicaciones, entre un 2,3 y un 4,5%; esto se explica porque junto con los avances en la prevención y el tratamiento de los niños, hay un incremento de la sobrevida con secuelas neurológicas en pacientes que tienen cuadros severos (por ejemplo, pretérminos de muy bajo peso).

3. Etiología y factores de riesgo

No es objetivo de este libro un análisis exhaustivo de las causas del Retardo Mental y volvemos a señalar que el mismo no es una entidad nosológica en sí, responde a múltiples causales, lo que explica la extensa, pero seguramente incompleta, nómina de factores de riesgo biológicos enumerados en el Cuadro 2.

Con la idea de realizar una nómina lo más completa posible, hemos ubicado cuadros de alta correlación con el RM, como los factores cromosómicos y otros de menor impacto, por ejemplo los TEC, las intoxicaciones, etc. La inespecificidad de algunos de ellos hace que se encuentren en otras patologías y aun en poblaciones sanas, como la internación en UTIN o maniobras instrumentales de parto. Hay ítems globales que comprenden a su vez otros factores de riesgo, por ejemplo, la internación en UTIN puede deberse a hipoxia isquemia, a sepsis, a hemorragias cerebrales, etc. Esta inclusión en la nómina responde a la necesidad de contar con estos factores inespecíficos ante el desconocimiento de la terminología técnica que existe en algunas poblaciones, o debido al seguimiento de casos individuales en ciertas madres o en ciertos embarazos.

Hemos dividido los posibles riesgos, como es habitual en la bibliografía, en pre, peri y postnatales de acuerdo al momento del desarrollo biológico en que actuarían. Los trabajos referidos al peso relativo de estos factores son escasos y difieren en sus conclusiones, pero el consenso general hace recaer el peso fundamental de los riesgos del RM en la etapa prenatal, y así queda expresado en el Cuadro 3 (cuadro comparativo de distintas encuestas), al cual podemos agregar una experiencia realizada hace ya muchos años (Tallis, 1993), a pesar de que en ese caso los datos no resulten totalmente comparables; en dicha experiencia la población analizada estaba sesgada a la clase media baja con retardos educables (fue realizada en escuelas especiales de la Ciudad de Buenos Aires) y se optó por incluir todos los factores de riesgo de cada niño, por lo cual había un grupo de ellos con doble riesgo, especialmente al tomar en cuenta la suma de factores pre y perinatales.

Pese a que la relación entre etiología y riesgo es muy estrecha, la O.M.S., en el boletín sobre RM del año 1985, resaltó la dificultad de vincularlos cuando se trata de países en desarrollo, debido a la falta de mediciones estandarizadas de funcionamiento intelectual, a los escasos relevamientos epidemiológicos sobre incidencia y prevalencia y al insuficiente adiestramiento profesional que existe en esos lugares.

Este tránsito del riesgo a la etiología no es fácil de efectuar en nuestro país, por ello nos gustaría hacer algunas reflexiones acerca del mismo:

a) La posibilidad diagnóstica

Es evidente que la posibilidad de diagnóstico etiológico en el RM ha ido variando en estrecho contacto con el avance tecnológico médico, esto se refleja en la disminución progresiva de las causas desconocidas que arrojan las distintas estadísticas, así podemos citar que en 1965 el diagnóstico de certeza se lograba en un tercio de los pacientes, mientras actualmente, en centros de buen desarrollo, esa cifra se acerca al 90%.

Los aportes más trascendentes provienen de la biología molecular, la bioquímica y el diagnóstico por imágenes. Veamos algunos ejemplos.

La biología molecular ha permitido identificar adecuadamente a afectados y portadores de la enfermedad genética hereditaria más frecuentemente ligada al RM, la fragilidad del cromosoma X, así como también facilitó la ubicación de los genes comprometidos en una vasta serie de síndromes hasta entonces sólo identificados por una suma de dismorfias y malformaciones, como la neurofibromatosis 1, con pérdida de DNA en el gen NF1 (17 q 11.2), la neurofibromatosis 2 (22 q. 12), la esclerosis tuberosa (TSA 1 en C9 y TSA 2 en C16), síndrome de Williams (7 q), etc.

La bioquímica hace su aporte fundamental en la descripción creciente de Errores Congénitos del Metabolismo, un grupo de enfermedades en las cuales por una falla genética hay enzimas que no pueden expresarse, conduciendo a una alteración metabólica; en su conjunto estas enfermedades son responsables del 5% de las causas de RM.

Las nuevas técnicas de diagnóstico por imágenes afinan el conocimiento de las malformaciones más sutiles del SNC, y al respecto cabe mencionar el campo abierto por la RMN para el diagnóstico de los Trastornos de la Organización de las Estructuras Corticales, un grupo de patologías vinculadas a la proliferación, migración y establecimiento sináptico de las neuronas. Pero estas técnicas diagnósticas no siempre pueden ser utilizadas en nuestros pacientes ya que:

1) Algunas son de costo elevado y por consiguiente de difícil acceso.

2) Hay imposibilidad de determinar a priori a qué población deben dirigirse, ya que ha cambiado el criterio por el cual se creía que estas patologías se limitaban a un espectro determinado de los RM.

3) Algunas de estas técnicas son de carácter invasivo.

4) En la mayor parte de los casos el conocimiento etiológico no variará el curso de la enfermedad del niño y el abordaje rehabilitatorio.

Esta búsqueda etiológica es sumamente difícil en los establecimientos asistenciales públicos y en aquellos dependientes de las obra social.

b) La suma de riesgos

En muchos casos es difícil evaluar cuál es el factor de riesgo de mayor peso en la determinación del daño neurológico cuando se presentan en forma concomitante (que es lo más habitual), y lo más probable es que se produzca una suma de efectos deletéreos.

c) El cruce con otros riesgos no biológicos

A menudo los médicos omitimos la presencia de otros riesgos no biológicos, como los sociales y los emocionales; este interjuego biopsicosocial explica la sorpresa de los investigadores, quienes tomando modelos exclusivamente biológicos encontraron que el mejor elemento predictivo de los niveles de desarrollo a largo plazo en niños que habían padecido complicaciones neonatales era la condición social y educativa de los padres.

Los niños provenientes de medios desfavorecidos están expuestos a continuos riesgos biológicos; en esos casos hay un doble peligro, mayor exposición y secuelas más graves, pero, aun en forma aislada, las consecuencias de cada factor causal difieren en su impacto. Como ejemplo se puede decir que los niños que han sufrido anemias ferropénicas presentan distintas consecuencias sobre el desarrollo neuropsíquico según el medio social del cual provienen.

Es necesario develar una trama compleja sobre la relación entre desnutrición y desarrollo intelectual (Tallis, 1991). La carencia de nutrientes en forma y cantidad adecuadas es un factor de riesgo de RM exclusivamente cuando es intensa y sostenida en los primeros meses de vida. En ese momento del desarrollo hay una aceleración del crecimiento del sistema nervioso que lo vuelve más expuesto a las agresiones; aun así, en el 60% de los casos la acción deletérea de la desnutrición no es definitiva y puede revertirse.

Pero estas desnutriciones severas de los primeros meses de vida no son las más frecuentes en nuestro país, por el contrario, lo habitual es que el cuadro se instale después del año de vida con el abandono de la lactancia materna, cursando en forma moderada o leve. Aquí obviamente se produce un cruce con lo socioeconómico y lo cultural, ya que los rendimientos insuficientes de estos niños pueden relacionarse con situaciones de hambre actual o con desnutriciones leves que pueden ser revertidas mediante una adecuada provisión de alimentos y de estimulación. En otros casos estas conductas de seudorretardo se dan sólo en la escuela, porque la misma no incorpora los códigos culturales propios de estas poblaciones marginales.

Por otro lado, respecto al cruce de lo biológico y lo emocional, parece demostrada la relación entre depresión materna y bajo peso al nacer, y es fácil deducir las dificultades que surgen posteriormente al intentar constituir una adecuada relación madre-hijo si en ello interfiere ese estado depresivo, ya que el estímulo materno es el motor central de un apropiado desarrollo neuropsíquico. Si en el lactante se instalan más tarde desventajas cognitivas, será difícil determinar dónde ubicar la causa dentro de la secuencia psicológica-biológica-psicológica.

Habrá que convenir que la tarea es compleja, y un análisis parcializado que no entienda la forma en que se interrelacionan los riesgos bio-psico-sociales incurrirá en errores al planificar las estrategias de prevención.

Pensamos que siempre es deseable llegar a un diagnóstico etiológico y que este anhelo se convierte en una obligación ética insoslayable ante determinadas circunstancias que los padres y terapeutas deben conocer, es decir, tanto frente a la sospecha de enfermedades hereditarias (por el consejo genético) como cuando la certeza diagnóstica posibilita una terapéutica específica (poco habitual) o cuando nos enfrentamos a la posibilidad de enfermedades progresivas deteriorantes.

4. Evaluación

Queremos destacar aquí que cada niño con Retardo Mental es único en su expresión sintomática y que cualquier intento de uniformar su abordaje determinará una asistencia equivocada e incompleta.

Con esto pretendemos decir que el abordaje debe contemplar no solo sus dificultades intelectuales y el intento de encontrar las causas de su cuadro neurológico, sino que debe analizar los factores sociales, culturales, familiares y emocionales que determinan a ese individuo único en su expresión de enfermedad.

Es decir, si bien no tomamos en este texto los casos de seudorretardos ocasionados por situaciones socio-culturales o aquellos provocados por inhibiciones del orden psicológico, estos factores también intervienen en los pacientes con trastornos neurológicos incidiendo en sus capacidades y en sus logros futuros educacionales e individuales.

Es probablemente Esquirol en el siglo XIX el primero en intentar una búsqueda diferencial en el entonces fangoso y prejuicioso campo de la deficiencia mental, planteando en primer lugar la diferencia entre Retardo Mental y Demencia: “… el hombre demenciado es el privado de los bienes que le colmaban, es un rico convertido en pobre. El idiota ha estado siempre en el infortunio y la miseria…” (sic), distingue posteriormente idiocia e imbecilidad según el grado de compromiso intelectual (1838:284-288).

Respecto a la clasificación, Esquirol distinguía en el atraso mental tres niveles de gravedad dentro de la idiotez u oligofrenia: los más severos, los “imbéciles” y los más leves (los “débiles de espíritu”). Para fijar estas categorías utilizó como criterios las dismorfias, el lenguaje, el déficit de juicio, la falta de memoria, el déficit volitivo, etc.

Binet (1954) a principios del siglo XX abre el camino para la medición de la inteligencia a través de un test por él creado a instancias de un pedido del Ministerio de Instrucción Pública de Francia. La dificultad que implicaba en aquel momento elaborar una medida para determinar la capacidad intelectual de un individuo la podemos entender actualmente si consideramos las complejidades que aparecen al intentar definir qué es la inteligencia y tenemos en cuenta las distintas teorías que existen acerca de la misma; valga sólo citar dentro de las últimas la de Gardner de las inteligencias múltiples.

Ya Binet alertaba acerca de esta dificultad, cuando irónicamente respondía a una pregunta acerca de qué es la inteligencia diciendo: “lo que mide mi test”.

Y entramos en una primera parte de la evaluación que determina un debate: la medición de la capacidad intelectual.

No son pocos los autores que critican los test afirmando que sus resultados son cuestionables, no solo porque están elaborados en función de determinadas características socio-culturales, sino también porque no tienen en cuenta la situación del paciente en la toma, los factores emocionales que pueden alterarlos y la variabilidad de los resultados obtenidos aun en el mismo paciente.

Muchas de estas críticas son correctas. La práctica nos muestra que la obtención de una edad mental o de un cociente intelectual no nos da una verdadera medida de la capacidad real del niño y que pacientes con cocientes similares funcionan de manera totalmente distinta. Además, no hay una constancia numérica a través del desarrollo y suelen cometerse errores de pronóstico a través de la obtención de una escala en determinado momento de la vida.

Quizás la crítica más demoledora es que los test sólo sirven para fijar, y no siempre correctamente, a un niño en un nivel de discapacidad y no determinan sus potencialidades.

En este sentido, las pruebas operatorias basadas en la teoría piagetiana nos muestran una forma de razonamiento del niño que las pruebas clásicas no evidencian, pero tampoco se acercan a las potencialidades cuando interviene un tercero. El abordaje desde el concepto de “zona próxima” de Vigotsky trata de aproximarse a estos aspectos.

Ya hemos dicho que nuestra posición con respecto a los test contempla, por un lado, la necesidad de contar con ellos en las cuestiones legales (recordemos, por ejemplo, que se exigen para la obtención del certificado de discapacidad o para la disposición de una curatela), y, por otro lado, pensamos que pueden servir como un elemento más de la clínica si son puestos en ese contexto y no son tomados con carácter absoluto para definir al niño.

Las críticas a los test también tienen a veces un contenido ideológico, con lo que se pierde una visión objetiva de la realidad; partiendo del hecho de que las pruebas de inteligencia tienen un sesgo cultural, con lo cual omiten evaluar las expresiones intelectuales específicas de ciertas clases sociales o culturas, se termina por invalidar cualquier forma de medición de lo cognitivo. El planteo de que el factor ambiental es el generador absoluto de los retardos mentales es una actitud extrema que niega la biología y desdeña los avances científicos que demuestran la interrelación de la herencia y el ambiente. Parafraseando a Zazzo (1973), eliminando el barómetro no se impide que haya mal tiempo.

Hagamos una somera enumeración de las escalas y los tests más usados en nuestro medio. En el recién nacido es útil el Test de Brazelton; en lactantes y niños pequeños la escala de Lira-Montenegro, el Test de Denver y las escalas de Bayley. En preescolares, el WPPSI (Wechsler Preschool Primary Scale of Intelligence y el Terman Merrill); en los chicos mayores, el Raven y el WISC (Wechsler Intelligence Scal For Children).

Ya nos hemos referido a las pruebas operatorias de sesgo piagetiano que pueden ser tomadas en forma estructurada o no; muchas veces una hora de juego arroja mucha más información sobre el nivel mental del niño que alguna prueba, espe­cialmente en los niños pequeños.

Una vez evaluada la capacidad intelectual, correspondería indagar si existen deficiencias instrumentales que limitan aun más las posibilidades expresivas y de aprendizaje; es decir, si existen trastornos del lenguaje, dispraxias, trastornos de la coordinación viso-motora, trastornos de la percepción, alteraciones del esquema corporal, problemas atencionales, de memoria, etc.

En función de la existencia o no de estas alteraciones ins­tru­mentales, Chiva (1973) sugiere la división de la debilidad mental en una forma exógena y una endógena, la primera ligada a agresiones orgánicas externas con deficiencias instrumentales agregadas, y la endógena debida exclusivamente a factores genéticos. A tal efecto elabora una serie de pruebas para diferenciar ambas entidades clínicas del Retardo Mental.

Más vinculado a un análisis de los factores psicopatológicos, Misés (1975) define una debilidad armónica y una disarmónica. En esta última coexisten, junto a la alteración intelectual, trastornos instrumentales y afectivos de variable intensidad, distinguiendo una forma más vinculada a características psi­cóticas y otra de cariz neurótico con fobias, obsesiones, inhibiciones, etc. Las formas armónicas tienen un claro predominio de la debilidad mental como característica clínica.

Si evaluamos las deficiencias acompañantes, no debemos olvidar que la mitad de los niños con RM severo y un 25% de los leves tienen trastornos visuales, especialmente estrabismo y trastornos de refracción. El 20% de los afectados con deficiencia severa también padecen parálisis cerebral y un porcentaje similar epilepsia.

Ya nos hemos referido a la evaluación de las conductas adaptativas, reiteremos que debe hacerse en cada área un análisis de las dificultades y plantear los apoyos necesarios.

Con respecto a lo emocional, este libro se ocupa preferentemente de este aspecto, porque, aunque no se registren conductas psicopatológicas significativas, la evaluación de la vida emocional del niño es parte integral del análisis del equipo interdisciplinario.

En relación con los aspectos socioculturales –si bien ya hemos manifestado que nos ocupamos aquí de los verdaderos retardos y no de aquellos niños que parecen tenerlo cuando en realidad sus dificultades derivan de la pertenencia a un grupo social marginal–, la práctica clínica nos muestra que todas las patologías se agravan en los niños cuya situación social es desventajosa, es la certificación del doble riesgo. Como ejemplo podemos citar un trabajo de evaluación realizado con niños que habían tenido citomegalovirus congénito, el mismo demostraba que a largo plazo los coeficientes de los pacientes que pertenecían a un medio social desfavorable puntuaban muy por debajo de los niños pertenecientes a un medio social alto. Similares consideraciones arrojan los seguimientos a largo plazo de bebés prematuros de muy bajo peso, tema que mantiene su vigencia gracias al incremento de la sobrevida sin secuelas significativas en los primeros años de vida; sin embargo, al ingresar al sistema escolar las dificultades de aprendizaje son mucho más marcadas en los pretérminos que han sido criados en un medio social bajo si se los compara con aquellos que han crecido en mejores condiciones económicas y sociales.

También es significativo el marco cultural, ya que el Retardo Mental tiene una representación social determinada que el equipo profesional debe tener en cuenta, especialmente cuando se trata de culturas más cerradas.

Queda para los médicos la indagación de otras dificultades neurológicas de los niños con deficiencia intelectual, la asistencia integral de su salud, la búsqueda etiológica y terapéutica, cuando ésta sea posible. Por otra parte, el rol del pediatra en el control del niño con RM no se diferencia del que se efectúa con un niño normal, sino que prestará atención al crecimiento físico, a las pautas alimentarias, a la vacunación y al control clínico periódico. En este sentido, es importante saber que el 20% de los niños con RM tiene problemas de alimentación y trastornos del crecimiento. También es conveniente conocer los riesgos eventuales de la patología específica del niño, como la tendencia al hipotiroidismo, a las malformaciones cardíacas y a la subluxación atlantoaxial en el síndrome de Down, la hiperactividad, los trastornos lingüísticos y el autismo en la Fragilidad del cromosoma X, o las conductas autoagresivas en otros síndromes, etc. Ante estas circunstancias se pueden utilizar las normas de seguimiento de algunos cuadros, como las estipuladas por el Comité de Genética de la Academia Americana de Pediatría para el Síndrome de Down (2001: 442-449).

Finalmente, hay que señalar el rol esencial del pediatra en la identificación temprana del RM y en el seguimiento del niño y su familia.

5. Diagnóstico temprano

La realidad nos muestra que hay un significativo atraso en el diagnóstico de los retardos mentales. Mientras que las patologías motoras se identifican en una edad promedio de 14 meses y en más del 90% de los casos son los médicos quienes las establecen, el Retardo Mental se diagnostica en una edad promedio que ronda los 39 meses y sólo en un 75% de las veces es el médico el que hace el reconocimiento.

El seguimiento del desarrollo neurológico es parte de la atención primaria y debe ser una tarea habitual del control pe­diá­trico, ya que sin ninguna complejidad permite detectar desviaciones en las adquisiciones psicomotoras por razones biológicas, emocionales o por fallas de la estimulación ambiental.

A pesar de parecer simple, es necesario conocer acabadamente las pautas de normalidad para detectar las anomalías, siendo a veces sutil la línea que separa ambas situaciones y variable el rango normal de la edad en la que suelen aparecer las distintas conductas y habilidades.

Al parecer los pediatras están mejor entrenados para de­tec­tar retrasos en el área motriz, pero cuentan con pocas herramientas para evaluar los componentes intelectuales y lingüísticos. Hay aspectos del desarrollo que no son evaluados en las pruebas standard, como el grado de alerta, el interés del niño en el ambiente, la calidad de la mirada, etc. Por otro lado, las conductas difieren en la importancia de su significación, así las destrezas manipulativas son más trascendentes que las motoras gruesas y tan importante como el momento de adquisición es la habilidad y la rapidez de las respuestas.

Si bien los padres suelen ser buenos observadores del desarrollo de sus hijos, el retraso en el diagnóstico de las alteraciones intelectuales y lingüísticas, en comparación con las motoras, en parte responde a las distintas fases de las preocupaciones paternas. Inicialmente, hasta los 6 o 10 meses de edad, la ansiedad está dirigida al aumento de peso; a partir de los 6 meses se dirige hacia el desarrollo motor, siendo importante para ellos la adquisición de la marcha alrededor del año; recién entre los 18 y 24 meses aparecen las preocupaciones referidas a lo cognitivo y a lo lingüístico.

Hay variadas razones que favorecen la producción de errores conceptuales por parte de los pediatras al evaluar las competencias intelectuales del niño. Por ejemplo, existe una confusión al pensar que las competencias motoras refieren a logros intelectuales, cuando en realidad entre el 30 y el 50% de los niños con retardo profundo caminan a los 15 meses. Otro error frecuente es pensar que los niños con retardo mental tienen rasgos físicos orientadores, de hecho hay toda una serie de cuadros genéticos que son poco evidenciables en el fenotipo y, por el contrario, fenotipos llamativos que no cursan con afectaciones cognitivas. La experiencia muestra que los niños con retardo pero con buen aspecto físico son habitualmente diagnosticados tardíamente.

Debemos resaltar que el llanto y la irritabilidad extrema o, a la inversa, la apatía y el sueño excesivo, la calidad de la mirada, la sonrisa social, el interés por los objetos y las personas, las iniciativas de intercambio con las figuras de crianza, el retraso en el lenguaje, la dificultad para resolver problemas, la calidad de la motricidad fina son indicadores tempranos de las deficiencias del desarrollo intelectual.

Hay consenso en la importancia del diagnóstico temprano en las patologías del desarrollo, ya que ello permite la implementación de tareas terapéuticas que pueden incidir en el pronóstico, mejorando las alteraciones propias de la patología de base y evitando el desencadenamiento de cuadros secundarios.

Esta necesidad de diagnóstico y tratamiento temprano se sostiene fundamentalmente en tres situaciones de la relación organismo-medio ambiente:

a) Período crítico

Existe una instancia durante el desarrollo del sistema nervioso en la cual las estructuras son óptimas para la adquisición de determinada función, pasado este período las estructuras son menos maleables, por lo que la adquisición de esa conducta o función se torna más dificultosa, e incluso puede imposibilitarse. Es decir, los estímulos deben proveerse en el momento de mayor facilidad para el desarrollo ontogénico de las estructuras nerviosas.

b) Acumulación de deficiencias

Hay una tendencia por la cual las dificultades evolutivas existentes se convierten en acumulativas por naturaleza, dado que los ritmos actuales y futuros del crecimiento intelectual siempre están condicionados o limitados por el nivel evolutivo alcanzado, ya sea por la maduración espontánea o por los aprendizajes introducidos por el medio. Se llama “disposición” lo que permite que nuevas conductas se establezcan sobre un nivel de funcionamiento alcanzado previamente.

Un nuevo desarrollo siempre proviene del fenotipo (de la aptitud ya concretada) más que de las potencialidades inherentes al genotipo (estructura génica).

c) Plasticidad neuronal

La plasticidad neuronal implica la capacidad del cerebro joven de poder relocalizar funciones frente al daño estructural de determinada zona genéticamente programada para ejercerlas.

Esta plasticidad neuronal tiene límites, no es omnipresente ni omnipotente (de lo contrario no existiría nunca el déficit); uno de los límites tiene que ver con la edad, ya que con el crecimiento el sistema nervioso se vuelve más rígido y menos plástico.

6. Información a los padres

La información a los padres es una instancia fundamental para la adecuada contención de los mismos, ya que permite ubicarlos frente a una realidad que desecha las falsas expectativas y la búsqueda de alternativas mágicas; al mismo tiempo, un asesoramiento apropiado debe evitar que se instalen en una posición depresiva que los limite para implementar un trabajo terapéutico que atenúe los efectos del retardo y la instalación de patologías sobreagregadas por falta de estímulo (desnutrición, maltrato, problemas emocionales severos, etc.).

Habitualmente los padres comienzan sus fantasías más esperanzadas durante el embarazo; los temores son prontamente alejados y el hijo por llegar es depositario de los mejores anhelos acerca de su futuro.

El impacto de una realidad distinta frente a un hijo disca­pacitado desorganiza y desarma estas proyecciones. La respuesta de los progenitores, que no siempre es coincidente, depende de sus propias historias personales, de su psiquismo, de factores sociales, culturales y religiosos; no olvidemos que en la historia de la civilización, el discapacitado fue tanto considerado enviado de dios como del demonio.

Así, para algunos padres este niño implicará un fracaso biológico, porque no han engendrado un hijo sano; otros pueden sentirse elegidos para criar un niño diferente; algunos adoptarán actitudes de sobreprotección, otros de rechazo; para algunas madres la responsabilidad puede ser abrumadora, aunque el rechazo no es hacia el hijo sino hacia su función materna.

Si bien no hay una respuesta única, habitualmente los padres atraviesan las fases comunes a todos aquellos que reciben la comunicación de un hijo gravemente enfermo: rechazo inicial al diagnóstico, negativismo, búsquedas de alternativas médicas o esotéricas, aceptación, depresión, reconstitución o no de su entereza personal. No es extraño que las parejas mal estructuradas anteriormente terminen por desintegrar sus lazos matrimoniales.

A veces la manera de informar a los padres sobre la afección de sus hijos puede ayudarlos o entorpecerlos para que asuman lo más rápido posible sus roles, en este sentido hay mucho aún por recorrer. Una investigación acerca de las reacciones parentales frente a la información de la discapacidad de sus hijos, realizada con 190 parejas hace algunos años en el sudeste de Inglaterra, mostraba que dos tercios de los consultados se sentían insatisfechos por cómo se les había dado esa información y que el 64% manifestaba haber quedado atónito y confuso, porcentaje que coincide con aquellos que tuvieron sólo una breve explicación de las dificultades por parte del médico sin ser ésta acompañada por una actitud comprensiva y alentadora.

Especial cuidado hay que tener frente a las enfermedades hereditarias con el fin de brindar el adecuado consejo genético para las futuras descendencias; también es sumamente delicada la comunicación del pronóstico cuando se trata de enfermedades de curso deteriorante progresivo.

Las crisis vitales normales de los niños se hacen más difíciles cuando hay RM, la inserción escolar, la adolescencia con el despertar sexual, etc., son desafíos a superar con una buena contención del niño y su familia.

7. Orientación terapéutica

El trabajo de rehabilitación se iniciará inmediatamente al diagnóstico, orientando a los padres hacia los servicios de Estimulación Temprana; las dificultades y deficiencias más significativas que se despliegan durante el desarrollo definirán las intervenciones de los profesionales del equipo de salud (terapeutas del lenguaje, psicopedagogos, psicólogos, etc.).

Con respecto a la Estimulación Temprana, son varias las líneas teóricas que la sustentan, por lo cual son distintas las modalidades terapéuticas implementadas, aunque no hay disidencias en cuanto a la precocidad de su instalación.

Las dos líneas más comunes disienten en el rol asignado a los terapeutas y a los padres; en una el objetivo fundamental es restituir la relación madre-hijo que ha sido afectada por el nacimiento de un niño con una enfermedad neurológica, otorgando el rol estimulador fundamentalmente a la madre y siendo éste intermediado por un único terapeuta.

Hay otros equipos de estimulación que sostienen que la clave es influir sobre varias funciones a través de un grupo de terapeutas de distintas disciplinas. La consigna es: a mayor estímulo mejores logros, por lo que, en este caso, el rol de la madre pasa a un segundo plano.

El trabajo rehabilitatorio en niños ya mayores debe ser dosificado adecuadamente para no sumir al niño y a los padres en una tarea agotadora que los lleve al rechazo y al abandono de las propuestas y/o a un costo financiero desproporcionado a sus posibilidades.

8. Inclusión escolar y social

La elección del ámbito educativo es una tarea significativa para los padres, la cual debe ir acompañada de una orientación adecuada. Si bien la tendencia actual es la integración en escuelas comunes, este objetivo no siempre puede lograrse, debiendo el equipo tener conocimiento de las diferentes ofertas educativas para niños con necesidades especiales, tanto del ámbito público como privado.

No menos importante es estimular a los padres para que sus hijos participen con grupos de pares en actividades recreativas y deportivas.

9. Aspectos legales

El equipo terapéutico debe estimular a la familia para que se asesore debidamente sobre las leyes de protección del discapacita­-do, aunque en la práctica muchas veces no se cumplan.

Más allá de que el artículo 16 de la Constitución Nacional determine que los habitantes de la Nación Argentina son iguales ante la ley y los artículos 14 y 14 bis garanticen los derechos esenciales, algunas provincias explicitan la extensión de estos derechos a los discapacitados, como también lo hacen los artículos 20, 21, 29 y 31 de la ley 114 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

La ley 22.431 instituye un régimen de protección integral de la persona discapacitada y la ley 24.901/97, con la resolución 400/99, determina una cobertura asistencial y educativa completa.

La ley 23.462 ratifica el convenio 159 de la Organización Internacional del Trabajo sobre readaptación profesional y empleo de personas inválidas.

Desde el punto de vista previsional existen dos posibilidades de acceder al beneficio: por medio de pensiones contributivas o graciables. Las primeras se aplican a aquellos trabajadores que han efectuado aportes; las segundas, más ligadas a los niños, son asignadas a aquellas personas que nunca han efectuado aportes, que no pueden trabajar debido a su estado y que no tienen otra fuente de ingreso. Por otra parte, los trabajadores tienen derecho a percibir una asignación doble por hijo si éste padeciera algún tipo de discapacidad.

La Dirección Nacional de Rehabilitación es quien emite los certificados de discapacidad evaluando el porcentaje estimado de la misma; este certificado es apto para la cobertura asistencial, educativa y para el transporte sin cargo.

Por último mencionaremos que en el Código Civil el artículo 141 determina los requisitos para la declaración de incapacidad civil y comercial, mientras el 152 bis define los de inhabilitación parcial y gradual; esto permite los procesos de designación de curador, quien representa al incapaz y asiste al inhabilitado para su protección patrimonial.

Se observa un neto predominio de los factores de riesgo prenatales en las muestras estudiadas. En la población de Buenos Aires se han computado todos los factores hallados, por lo cual en un mismo paciente podrían encontrarse dos factores distintos, la combinación más habitual fue la suma de riesgos pre y perinatales.

Referencias bibliográficas

Binet, A. (1954), La mesure du developpement de l’intelligence chez les jeunes enfants, Ed. Borrelier, París, 8° edición.

Chiva, M. (1973), El diagnóstico de debilidad mental, Ed. Pablo del Río, Madrid.

Comité de Genética de la Academia Americana de Pediatría (2001), Pediatrics, 107: 442-449.

Esquirol, J., E. (1838), Traité des Maladies Mentales, Vol. I., París, pp. 284-88.

Misés, R. (1975), El niño deficiente mental, Ed. Amorrortu, Buenos Aires.

Reboiras, J., C. (2002), “La inteligencia en el retardo mental”, en: Tallis, J. y cols., Trastornos del desarrollo infantil, Miño y Dávila editores, Buenos Aires.

Tallis, J. (1991), “Desnutrición y retardo mental”, en: Tallis, J. y Soprano, A., M., Neuropediatría, Neuropsicología y Aprendizaje, Ed. Nueva Visión, Buenos Aires.

—— (1993), “Factores de riesgo biológico en el retardo mental”, en: Retardo mental, Miño y Dávila editores, Buenos Aires.

Zazzo, R. (1973), “Prólogo”, en: Chiva, M., El diagnóstico de la debilidad mental, Ed. Pablo del Río, Madrid.