Kitabı oxu: «Systemische Beratung bei Autismus»

Der Autor

Maik Teriete ist Sozialpädagoge mit Weiterbildungen in systemischer Einzel-, Paar- und Familientherapie sowie systemischer Supervision. Den Bereich Autismus kennt er seit mehr als zwanzig Jahren. Zunächst in der Förderung von Menschen mit Autismus tätig, führte er später auch Fachberatungen und Fortbildungen durch. Zudem übernahm er die Leitung zweier Förder- und Beratungsstellen. Heute ist er in freier Praxis als systemischer Supervisor, Coach, Fachberater und Fortbilder in verschiedenen Arbeitsfeldern in Berlin tätig.

Maik Teriete

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1. Auflage 2020

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:

ISBN 978-3-17-034242-2

E-Book-Formate:

pdf: ISBN 978-3-17-034243-9

epub: ISBN 978-3-17-034244-6

mobi: ISBN 978-3-17-034245-3

Vorwort
Warum dieses Buch?

Der Entschluss, dieses Buch zu schreiben, kam nicht »über Nacht«, sondern entstand eher nach und nach. Mehrere Jahre war ich skeptisch gewesen, ob sich die Arbeit im Bereich Autismus überhaupt mit dem systemischen Ansatz vereinbaren ließe. Machte ich diesbezüglich in meinen Förderungen mit Menschen mit Autismus unterschiedliche Erfahrungen, so gelang die Übertragung der systemischen Methoden in die Supervision in diesem Bereich ohne Probleme. »Rückenwind« bezüglich der Vereinbarkeit erhielt ich durch positive Rückmeldungen von Teilnehmenden meiner Fortbildungen zum Thema Autismus hinsichtlich meiner offensichtlich systemischen Beschreibungen oder meiner Betrachtungsweise des Themas. Ein weiterer »Prüfstein« war meine Abschlussarbeit der Weiterbildung »systemische Supervision«, die ich ebenfalls zum Thema Autismus schrieb.

In der Praxis werden die Grundlagen und die Methoden der systemischen Therapie und der systemischen Supervision bereits seit vielen Jahren breit angewandt. Literatur zum Thema »systemische Therapie im Bereich Behinderung« gibt es bisher wenig. Schon gar nicht im Bereich Autismus. Dabei gibt es hier m. E. zahlreiche Ansatzpunkte, die beispielsweise in den Förder- und Beratungsangeboten durch die Integration systemischer Methoden verbessert werden könnten. Es wäre sehr schön, wenn das Buch einen Anstoß geben könnte, die systemische Arbeit im Bereich Autismus voranzubringen. Konkrete Vorschläge hierzu finden sich in den einzelnen Kapiteln.

Dieses Buch soll eine Grundlage sein für Therapeuten, Psychologinnen und Supervisoren, die sich der Thematik Autismus neu, weiter oder intensiver zuwenden wollen. Es soll die Professionalisierung in der Beratung in diesem Bereich unterstützen und als Grundlage für neue Ideen und konkrete Beratungsangebote dienen.

Zur Form dieses Buches

In diesem Buch finden sich allgemeine Informationen und Hintergrundwissen zum Thema Autismus, kombiniert mit konkreten Erfahrungen, die ich während meiner langjährigen Arbeit in diesem Bereich machen durfte ( Kap. 2.1, Kap. 3.4). Auch Kommentare und Zitate von Menschen mit Autismus werden integriert. Jegliche Praxisbeispiele sind vollkommen anonymisiert, sodass ein Rückschluss auf etwaige Personen aus dem realen Leben nicht möglich ist. Als weiteres Element werden Fragetechniken und Tools beschrieben, die in der Beratungsarbeit in diesem Bereich direkt eingesetzt werden können. Ziel des Buches ist es, dem Thema einerseits in seiner Komplexität und Vielschichtigkeit gerecht zu werden, und andererseits durch konkrete Praxisbeispiele und Anregungen die Verbindung zum Arbeitsalltag zu ermöglichen.

Als Online-Zusatzmaterial stehen darüber hinaus eine Liste mit ausgewählten deutschlandweiten Angeboten für Menschen mit Autismus und ihre Bezugspersonen, weiterführende Informationen (z. B. Auswahl hilfreicher Materialien, Webseiten u. ä.) sowie die Vorlagen zweier Arbeitsblätter (Tools »Von 0-10« und »Eisbergmodell) zum Download zur Verfügung.

Die Zusatzmaterialien¹ können Sie unter folgendem Link herunterladen: https://dl.kohlhammer.de/978-3-17-034242-2

In diesem Buch wird für Helfende und Beratende in der Regel die weibliche Schreibweise gewählt, für Klienten die männliche. Eine passende Form, die alle Geschlechter und Geschlechtsidentitäten einbezieht, konnte leider nicht gefunden werden, wofür wir uns an dieser Stelle entschuldigen möchten.

1 Wichtiger urheberrechtlicher Hinweis: Alle zusätzlichen Materialien, die im Download-Bereich zur Verfügung gestellt werden, sind urheberrechtlich geschützt. Ihre Verwendung ist nur zum persönlichen und nichtgewerblichen Gebrauch erlaubt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

Inhaltsverzeichnis

1  Vorwort

2  1 Was ist Autismus?

3  2 Was bewirkt Autismus?

4  2.1 Was bewirkt Autismus bei den Betroffenen?

5  2.2 Was bewirkt Autismus bei Familien?

6  2.3 Was bewirkt Autismus bei Fachleuten?

7  3 Unterschiedliche Kontexte

8  3.1 Autismus in der Kita

9  3.2 Autismus in der Schule

10  3.3 Autismus in Wohnstätten

11  3.4 Autismus in Förder- und Beratungsstellen

12  4 Autismusspezifische Förderung

13  4.1 Finanzierung und methodisches Vorgehen in Förderstellen

14  4.2 Auswahl unterschiedlicher Methoden

15  4.3 Welche Methode passt zu welchem Menschen mit Autismus?

16  4.4 Evaluierung der Förderung

17  5 Systemische Therapie

18  5.1 Entstehung und unterschiedliche Richtungen

19  5.2 Theoretischer Hintergrund

20  5.3 Systemische Sicht auf Probleme

21  5.4 Systemische Therapie bei Menschen mit Behinderung

22  6 Autismus-Therapie und systemische Therapie

23  6.1 Gemeinsamkeiten und Unterschiede

24  6.2 Umgang mit Diagnosen

25  6.3 Unterschiedliche Sichtweisen innerhalb der systemischen Therapie

26  6.4 Hilfe für die Einzelne und/oder für das gesamte System?

27  6.5 Entstehungsgeschichten

28  6.6 Der Stellenwert von Kommunikation in der Autismus-Therapie und in der systemischen Therapie

29  6.7 Umsetzung der systemischen Therapie in der Autismus- Therapie

30  6.8 Entlastung von Therapeutinnen durch die systemische Sichtweise im Bereich Autismus

31  6.9 Grenzen der systemischen Therapie im Bereich Autismus

32  6.10 Systemische Therapie und Autismus-Therapie im Wandel

33  7 Systemische Beratung

34  7.1 Hintergrund Supervision

35  7.2 Systemische Supervision

36  7.3 Abgrenzung Therapie und Supervision

37  7.4 Abgrenzung Fachberatung und Supervision

38  7.5 Fachberatung im Bereich Autismus

39  7.6 Abgrenzung systemische Beratungsarbeit

40  7.7 Supervision im Bereich Autismus

41  7.7.1 Wie kann Supervision im Bereich Autismus wirksam sein?

42  7.7.2 Was wirkt lähmend?

43  7.7.3 Fragetechniken

44  7.7.4 Methoden in der Supervision

45  7.7.5 Tools zur Fallbearbeitung

46  8 Die gelungene Verbindung autismusspezifischer Arbeit und systemischer Beratung

47  8.1 Die Haltung

48  8.2 Der Rahmen

49  8.3 Die Umsetzung

50  8.4 Geteilte Verantwortung in der Unterstützung

51  Literaturverzeichnis

52  Stichwortverzeichnis

1 Was ist Autismus?

»Ich gehöre zum Spektrum Mensch« (Gee Vero, 2017)

Seit der ersten Erwähnung des Begriffs Autismus 1911 durch Eugen Bleuler und den Forschungen von Leo Kanner sowie Hans Asperger Ende der 1930er und Anfang der 1940er Jahre, hat sich die Sicht auf Autismus stark verändert – ein Prozess, der bis heute anhält.

Für die Weltgesundheitsorganisation gehört Autismus zu den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen. Das heißt, Autismus beginnt früh – schon vor der Geburt bzw. bis zum dritten Lebensjahr. Autismus als eine tiefgreifende Entwicklungsstörung zu betrachten heißt auch, dass Autismus komplex ist und sich auf alle Bereiche der Entwicklung auswirkt. Der Grad der Beeinträchtigung schwankt dabei von Mensch zu Mensch teilweise erheblich. Auch die Frage, ob Autismus einen gewissen Leidensdruck erzeugen kann, ist durchaus unterschiedlich zu beantworten ( Kap. 2.1). Bei den autistischen Menschen, die schwer geistig beeinträchtigt sind und die sich nicht verbal äußern können, ist die Beantwortung dieser Frage zusätzlich erschwert.

Symptomatik

Sowohl in der Diagnostik als auch in der Förderung und Therapie werden drei Hauptbereiche oder Schwerpunkte unterschieden: Kontakt, Kommunikation und Interessen bzw. Handlung. Diese Begriffe sind Vereinfachungen der diagnostischen Kriterien »Störungen der Interaktion«, »Störungen der Kommunikation« und »stereotype, repetitive Verhaltensweisen« (Vogeley, 2016, S. 127 ff.).

Bei aller Unterschiedlichkeit der Menschen mit Autismus treten bei der Mehrzahl Schwierigkeiten in diesen drei Bereichen auf. In letzter Zeit gerät zudem zunehmend das Thema Stress bei Menschen mit Autismus in den Fokus der Förderung.

Diagnostikmanuale ICD und DSM

In den üblichen Manualen, nach denen Diagnosen international gestellt werden, gibt es unterschiedliche Entwicklungen. Wurde bislang in unterschiedliche Unterdiagnosen unterteilt ( Kasten), geht man heute immer mehr dazu über, von »Autismus-Spektrum-Störung« zu sprechen und auch die Diagnose entsprechend anzupassen.

Aktuelle Klassifikation nach ICD-10 (Dilling et al., 2015)

• F 84.0 Frühkindlicher Autismus: Menschen mit Autismus und geistiger Behinderung, oft auch ohne verbale Sprachentwicklung

• F 84.1 Atypischer Autismus: Menschen mit »ungewöhnlichem« Autismus, bei denen einer der Hauptbereiche nicht mit betroffen ist und Informationen fehlen, um eine andere Diagnose stellen zu können aus dem Bereich Autismus

• F 84.5 Asperger-Syndrom: Menschen mit Autismus und normaler bis überdurchschnittlicher Intelligenz, die verbal kommunizieren und deren Sozialverhalten unterschiedlich stark beeinträchtigt ist

In der aktualisierten Version der »Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders« (DSM-5; American Psychiatric Association, 2013), ist der Begriff Autismus-Spektrum-Störung bereits enthalten.

Die neue Version des alternativen Diagnostikmanual »International Classification of Diseases«, (ICD), auf dessen Grundlage in Deutschland Diagnosen aufgeschlüsselt werden, befindet sich aktuell in der Überarbeitung. Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung wird in die ICD-11 übernommen werden.

Autismus-Spektrum-Störung

Autismus folgt dann keiner kategorialen Diagnostik mehr, in der nach »normal« und »abnormal« unterschieden wird, sondern einer dimensionalen Diagnostik, die zwischen einer schwachen und starken Ausprägung bestimmter vorliegender Merkmale unterscheidet. Alle Menschen mit Autismus werden folglich zusammengenommen und nicht mehr einer der – ohnehin schwierig voneinander abzugrenzenden – Unterkategorien »zugeordnet«. Zudem kann auf diese Weise eine Einschätzung bezüglich des Schweregrades der Störung sowie im Hinblick auf den Grad des Unterstützungsbedarfes getroffen werden ( Abb. 1.1).

Der Beobachtungstest CARS-2 (Schopler, van Bourgondien, Wellmann & Love, 2010) bietet eine Erklärungsmöglichkeit in Form einer Art »Koordinatensystems« an mit den zwei Achsen »Autismus-Ausprägung« (mild–schwer) und »kognitive Fähigkeiten« (beeinträchtigt–intakt) ( Abb. 1.2). Bei einer milden Form von Autismus beeinträchtigen soziale und verhaltensbezogene Schwierigkeiten die Anpassung nur minimal, bei einer schweren Form sind die Auswirkungen schwerwiegen. Beeinträchtige kognitive Fähigkeiten zeigen sich durch eine intellektuelle Behinderung und fehlende verbale Fähigkeiten wohingegen Personen mit intakten kognitiven Fähigkeiten einen (über)durchschnittlichen IQ und verbale Kompetenzen aufweisen. Je nach Ausprägung auf den beiden Achsen lassen sich unterschiedliche Personen bildlich gesprochen wie »Koordinatenpunkte« auf dem Spektrum abbilden.

Abb. 1.1: Grundbereiche der Diagnose Autismus-Spektrum-Störung nach DSM-5

Abb. 1.2: Das autistische Spektrum in Anlehnung an die Childhood Autism Rating Scale (CARS)

Veränderung des Verständnisses von Autismus und Verschiebung des Hauptfokus innerhalb des Spektrums

Menschen mit hochfunktionalem Autismus, die Partnerschaften führen und einem Beruf nachgehen, werden innerhalb des Autismus-Spektrums »miterfasst«. Die Grenze zum »Anders-sein« in Bezug auf die entsprechenden Besonderheiten ist insgesamt fließend.

Insgesamt lässt sich festhalten, dass sich die Aufmerksamkeit in Bezug auf das autistische Spektrum geändert hat. Standen früher Menschen mit Autismus und geistiger Behinderung besonders im Fokus der Aufmerksamkeit, hat sich diese Aufmerksamkeit aktuell stärker in Richtung des Asperger-Syndroms verschoben, d. h. auf Menschen mit normaler bis überdurchschnittlicher Intelligenz. Die aktive Teilnahme an der Diskussion um das Thema Autismus durch selbst betroffene Menschen ist hier als ein möglicher Grund zu nennen.

Unabhängig davon, welche »Diagnose« genau vergeben wird bzw. wo sich ein Mensch mit Autismus auf dem Spektrum vielleicht auch selbst einordnen würde, bleibt unbestritten, dass Autismus mit Beeinträchtigungen oder Belastungen einhergeht, z. B. aufgrund von Besonderheiten in der Wahrnehmung. Die Suizidrate innerhalb der Gruppe der Menschen mit Autismus ist erhöht (Bölte, 2017). Auch treten komorbide Störungen wie Depression, Angststörungen oder Psychosen gehäuft auf, was durchaus nahelegt, Belastungen weiter als eine mit dem Thema Autismus allgemein eng verknüpfte Thematik zu betrachten ( Kap. 2.1).

Häufigkeit

Zur Häufigkeit von Autismus gibt es unterschiedliche Schätzungen ( Tab. 1.1). Weltweit geht man je nach Quelle davon aus, dass bis zu 1 % der Menschheit betroffen sein könnte. Laut den Angaben von »Autismus Deutschland« (o. D.) gibt es keine genauen Angaben zur Häufigkeit von Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland. Die entsprechenden Schätzungen beruhen auf Untersuchungen in Europa, Kanada und den USA.

Tab. 1.1: Geschätzte Häufigkeit von Autismus-Spektrum-Störungen (Autismus Deutschland, o. D.),

Autismus-Spektrum-StörungenHäufigkeit in Deutschland (in Personen)

Die Zahl der Autismusdiagnosen wächst (Vogeley, 2016; Bölte, 2015). Dieser Anstieg kann unterschiedliche Gründe haben. Einer davon ist sicherlich, dass es bessere Diagnosemöglichkeiten für die Betroffenen gibt, als noch vor zehn Jahren (Vogeley, 2016). Darüber hinaus stimmen die meisten Fachleute »darin überein, dass es keine gute Erklärung dafür gibt, dass die tatsächliche Zahl autistischer Störungen zunehmen könnte » (Vogeley, 2016, 156).

Verhältnis Männer und Frauen mit Autismus

Autismus betrifft mehr Männer als Frauen. Vogeley schreibt hierzu: »Im Erwachsenenalter überwiegen Angaben zur Geschlechtsverteilung im Bereich von 2:1, während im Kindesalter Verhältniszahlen von 4:1, im Fall von Kindern mit Asperger-Syndrom sogar Verhältniszahlen von bis zu 11:1 berichtet wurden« (2016, S. 160).

Die Ungleichheit bei den Diagnosestellungen in Bezug auf das Verhältnis zwischen Männern und Frauen könnten für Vogeley darauf zurückzuführen sein, »dass Mädchen im Kindesalter und/oder Männer im Erwachsenenalter ›übersehen‹ werden.« (Vogeley, 2016, S. 162). Über die Gründe dieser Ungleichheit kann nur spekuliert werden. Vogeley nennt als möglichen Grund für eine höhere Zahl von Diagnosestellungen bei erwachsenen Frauen, dass sie erst spät auffielen, wenn sie kein Interesse für die »klischeehaft typisch genannten ›Frauenthemen‹ (Partnerschaft, Kinder, äußeres Erscheinungsbild) aufbringen könn[t]en« (Vogeley, 2016).

Ursachen von Autismus

Aktuell geht man davon aus, dass es nicht eine, sondern mehrere Ursachen für Autismus gibt. Genetik spielt hierbei eine Rolle (vgl. auch Bernard, 2018). Bei 95,7 % eineiiger Zwillingspaare sind beide Geschwister betroffen (Dzikowski, 1996). So gibt es Familien, in denen mehrere Kinder und auch ein Elternteil Autismus haben können. In anderen Familien wiederum ist es nur ein Erwachsener oder ein Kind, alle anderen sind nicht betroffen.

Eine weitere Komponente sind hirnorganische Besonderheiten. Die Informationsverarbeitung läuft bei Menschen mit Autismus nachweislich anders ab. Autismus ist eine Reiz- und Informationsverarbeitungsstörung. Die Gehirne von Menschen mit Autismus »funktionieren« oft anders. Informationen werden in anderer Weise verarbeitet bzw. gelangen in Zentren, in denen eigentlich andere Informationen verarbeitet werden sollten und können folglich auch nur unzureichend ausgewertet werden.

Neuropsychologische Untersuchungen

In der Neuropsychologie sind im Zusammenhang mit dem Thema Autismus vor allem drei Konzepte und Modelle wichtig: Die »Theory of Mind (ToM)«, das Konzept der »schwachen zentralen Kohärenz« und das Modell der »Exekutiven Funktionen (EF)«.

Theory of Mind

Unter dem Begriff »Theory of Mind « versteht man die Fähigkeit, sich gedanklich und emotional in andere Menschen hineinversetzen zu können. Dziobek und Bölte beschreiben dieses Modell als »das bislang einflussreichste neuropsychologische Modell zur Erklärung autistischer Symptomatik« (Dziobek & Bölte 2015, S. 132). Schwierigkeiten empathisch zu denken und zu handeln sind also laut dieser Theorie die Ursache dafür, dass Menschen mit Autismus häufig selbstbezogen handeln und durch andere als wenig rücksichtsvoll erlebt werden.

Schwache zentrale Kohärenz

Menschen mit Autismus weisen eine Tendenz auf, »Reize in der Umwelt eher einzelheitlich, isoliert und detailliert als gestalthaft, geschlossen und ganzheitlich wahrzunehmen« (Dziobek & Bölte, 2015, S. 143). Auch wenn nachgewiesen werden konnte, dass es bei Menschen mit Autismus kein generelles globales Wahrnehmungsdefizit gibt, kann dieses Konzept doch zeigen, dass von einer »natürliche Präferenz für Details« und einer »lokalorientierte Informationsverarbeitung bei ASS« gesprochen werden kann (Dziobek & Bölte, 2015, S. 144). Das Konzept der schwachen zentralen Kohärenz kann also zeigen, wie die Wahrnehmungsverarbeitung bei Menschen mit Autismus in Bezug auf die Reize aus der Umgebung verläuft und warum es für viele schwierig sein kann, ihre detailreiche Wahrnehmung so zu organisieren, dass der Gesamteindruck einer bestimmten Situation durch die vielen Einzelinformationen nicht verloren geht.« ( Kap. 2.1).

Exekutive Funktionen

Das Konzept der »exekutiven Funktionen« (EF) untersucht die Fähigkeit, sich im Alltag auch an unvorhergesehene Ereignisse anzupassen und diese zu meistern. Die EF stellen »ein multidimensionales, uneinheitlich definiertes Konstrukt dar und schließen viele unterschiedliche Funktionen wie kognitive Flexibilität, Reaktions- und Antworthemmung, Arbeitsgedächtnis, Problemlösen und Planen, zeitliche Organisation und Interferenzanfälligkeit ein« (Dziobek & Bölte, 2015, S. 141).

Bei Menschen mit Autismus zeigt sich ein uneinheitliches Bild: Teilweise finden sich durchaus Stärken in den EF, allerdings sind einige Funktionen oftmals auch beeinträchtigt. »Insgesamt legen die Befunde bei ASS ein Profil exekutiver Dysfunktionen mit relativen Stärken der Reaktionshemmung und beim Arbeitsgedächtnis und relativer Schwächen bei kognitiver Flexibilität, beim Planen und der Denkflüssigkeit nahe« (Dziobek & Bölte, 2015, S. 142). Dieses Konzept kann folglich Erklärungen liefern, warum Menschen mit Autismus häufig z. B. mit der selbstständigen Planung bestimmter Aktivitäten und dem vorausschauenden Problemlösen Schwierigkeiten haben ( Kap. 2.1).

Ist Autismus heilbar?

Wenn Autismus als eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und somit als Behinderung definiert wird, schließt dies eine Heilung aus. Versteht man unter Heilung »Symptomfreiheit« bzw. die Reduktion von Beeinträchtigungen bei Menschen mit Autismus, die unter den Auswirkungen ihrer Entwicklungsstörung leiden, fände sich hier möglicherweise eine sinnvolle »Umdeutung« des Begriffes »Heilung«. In diesem Sinne sind auch einige Fördermethoden zu verstehen, die später vorgestellt werden ( Kap. 4.1).

Viele erwachsene Menschen mit Autismus berichten, dass ihnen ein Leben im Alter besser gelänge, da sie mehr Möglichkeiten im Umgang mit spezifischen Herausforderungen gefunden hätten. Durch bestimmte Therapie- und Fördermethoden können Menschen mit Autismus ja eben auch mehr oder weniger unauffällig werden in Bezug auf die Auswirkungen ihrer besonderen Wahrnehmung ( Kap. 2.1). Grundsätzlich geht es also darum, mit dem Autismus zu denken und zu handeln und nicht gegen den Autismus.

Selbsthilfe, positive Sicht auf Autismus und »Umkehrung des Betrachter-Blickes«

Viele der weniger eingeschränkten Menschen mit Autismus organisieren sich seit vielen Jahren in verschiedenen Selbsthilfegruppen und steuern ihren Teil zu den Diskussionen bei ( Abb. 1.1). Für viele von ihnen ist es ein zentrales Anliegen, Autismus nicht mehr nur als Störung anzusehen, sondern als eine andere und durchaus besondere Art der Wahrnehmung und des Seins zu begreifen. Sie kehren die Perspektive um und sprechen von Menschen ohne Autismus als sog. »Neurotypische« (NT).

2 Was bewirkt Autismus?
2.1 Was bewirkt Autismus bei den Betroffenen?

»Was ist das Schlimmste, was Sie sich vorstellen können?« »Überraschungen« (Frau mit Autismus)

Die diagnostischen Kriterien legen fest, wann eine Autismus-Störung vorliegt. Wie der DSM-5 von einem Autismus-Spektrum zu sprechen, macht allerdings schon deutlich, dass sich auf diesem Spektrum sehr diverse Menschen finden lassen, die ganz unterschiedliche »Besonderheiten« mit sich bringen.

Aufgrund ihrer hohen Intelligenz und der im Laufe des Lebens wachsenden Fähigkeiten in verschiedenen Bereichen, sind Menschen mit dem »Asperger-Syndrom«, vor allem im Bereich der sprachlichen Entwicklung, durchaus lern- und anpassungsfähig (Vogeley, 2016). Sie wissen um ihre Besonderheiten und sind oftmals zu bewundernswerten Leistungen in der Lage. Menschen mit »Frühkindlichem Autismus« verfügen hingegen in der Regel nicht über entsprechende Fähigkeiten. Ihre Entwicklung verläuft anders – vor allem in Bezug auf das selbstbestimmte Erlernen von Bewältigungsstrategien für den Umgang mit Herausforderungen.

Wie »schwer« die entsprechenden Menschen beeinträchtigt sind, muss je nach Blickwinkel unterschiedlich beantwortet werden.

Zu berücksichtigen bei der Beurteilung des Schweregrades sind auch die vorherrschenden Vorstellungen darüber, welchen Einfluss die Diagnose auf das weitere Leben hat. Wird dieser als gering eingeschätzt, wird eine Person vermutlich angeben, dass sie »leicht betroffen« ist. Geht die Diagnosestellung mit erheblichen (einschränkenden) Auswirkungen einher – z. B. Schwierigkeiten beim Finden einer Anstellung oder Bedarf an intensiver Unterstützung aus dem Umfeld – könnte dies die Einschätzung »schwer betroffen« zur Folge haben

Allein anhand der Frage nach dem Vorliegen einer »geistiger Behinderung« oder einer »normalen bis überdurchschnittlichen Intelligenz« lässt sich die Einschätzung bezüglich der »Schwere« der Beeinträchtigung durch die Diagnose Autismus also nicht treffen ( Abb. 2.1).

Abb. 2.1: Grundbereiche Autismus plus Wahrnehmung/Stress

Diagnosestellung

Der Impuls zu einer diagnostischen Abklärung kann erfahrungsgemäß unterschiedliche Gründe haben. Eltern von Kindern mit Verdacht auf Autismus entscheiden sich oftmals zu diesem Schritt, weil sie entsprechende Hinweise aus ihrem Umfeld bekommen haben, sie selber Auffälligkeiten im Verhalten des Kindes beobachten oder weil sie einen Antrag auf Unterstützung stellen wollen und die diagnostische Abklärung hierfür Grundlage ist. Meist schwingt die Hoffnung auf Antworten mit – Antworten auf Fragen zu den spezifischen Herausforderungen in ihrem Alltag.

Auch bei erwachsenen Menschen, die bei sich selbst eine Autismus-Diagnose vermuten, ist die Hoffnung auf Einsicht und Klärung eigener Problemstellungen oftmals ausschlaggebend für die Abklärung. Einige lehnen eine diagnostische Abklärung aber auch bewusst ab, z. B. aus Sorge vor etwaigen Nachteilen, die ihnen daraus entstehen könnten oder aber, weil sie keine Einschränkungen im Alltag erleben bzw. keine Unterstützung wünschen.

Grundsätzlich ist zu bemerken, dass nicht alle Personen, die nach Maßstab der gängigen diagnostischen Kriterien Teil des Spektrums wären, auch tatsächlich eine Diagnose erhalten. Neben dem genannten vorsätzlichen Verzicht einer Abklärung, kommt es gerade bei Kindern und Jugendlichen immer wieder vor, dass die Diagnostik ohne entsprechende Expertise erfolgt oder uneindeutig bleibt.

Je nach Verfügbarkeit entsprechender Einrichtungen bzw. Kapazitäten dieser kann der Prozess der diagnostischen Abklärung schnell gehen (direkte Terminvergabe bei der ersten Kontaktaufnahme) oder aber mit längeren Wartezeiten bzw. Kontakt mit verschiedenen Stellen verbunden sein.

Besonderheiten im Bereich Autismus
Bereich »Kontakt«

• Gestaltung von Blickkontakt

• Erkennen und Einsatz nonverbaler Verhaltensweisen

• Beziehungsaufnahme zu Gleichaltrigen

• Spontanes Teilen von Freude, Interessen oder Tätigkeiten mit anderen

Das soziale Miteinander kann Menschen mit Autismus überfordern. Die »ungeschriebenen Regeln« des zwischenmenschlichen Kontaktes sind für sie nicht klar und werden entsprechend auch nicht beachtet. Soziale Konzepte wie beispielsweise »Höflichkeit« sind nicht ohne Weiteres bekannt. Ihnen fehlt die Fähigkeit, in diesen Bereichen »intuitiv« richtig zu handeln.

Es wäre jedoch falsch, auf Grundlage dessen anzunehmen, dass Menschen mit Autismus keinerlei Kontakt wünschen oder Kontakt grundsätzlich nicht ertragen können. Vielen von ihnen fehlen vielmehr die passenden Konzepte, wie man in Kontakt treten kann oder wie z. B. Freundschaften »funktionieren«.

Besondere Schwerpunkt im Bereich »Kontakt«: Verstehen sozialer Regeln

Das intuitive Nachvollziehen bestimmter Regeln, die wichtig sind für das soziale Miteinander, ist für Menschen mit Autismus oft nicht möglich. Sie müssen diese Regeln unter Umständen mehrmals erklärt bekommen, bis sie sie kennen und entsprechend auch ihr Verhalten darauf abstimmen können.

Bereich »Kommunikation«

• Verzögerte und ausbleibende Sprachentwicklung

• Sprachlicher Kontakt zum gegenseitigen Kommunikationsaustausch mit anderen Personen

• Stereotyper und repetitiver Gebrauch der Sprache

• Fehlen von entwicklungsgemäßen Rollen- und Imitationsspielen

Einige Menschen mit Autismus entwickeln keine verbale Sprache. Einige von ihnen können jedoch mit Unterstützung erlernen, Kommunikationshilfen einzusetzen, um so auf eigene Bedürfnisse aufmerksam zu machen. Andere wiederum entwickeln eine stilistisch sehr anspruchsvolle verbale Sprache und können sich sehr genau ausdrücken. Gerade bei Menschen mit Asperger-Syndrom fällt allerdings auf, dass bestimmte Besonderheiten in der Sprache fehlen, was sich durch die Autismus-Störung erklären lässt (Bölte, 2015).

Bei diesen Menschen können Probleme in der Kommunikation auftreten, wenn es z. B. um das Thema »Small-Talk« geht: Bei einem Gespräch mit Mitschülern auf dem Schulhof berichtet ein Mensch mit Autismus beispielsweise sehr ausführlich und detailreich von Themen, die ihn selbst interessieren. Ist jedoch erforderlich, dass er sich auf die Themen der anderen einlässt, fällt ihm das voraussichtlich schwer.

Besonderer Schwerpunkt im Bereich »Kommunikation«: Motivation in Bezug auf Kommunikation

Die Motivation, sich verbal zu äußern, ist bei Menschen mit Autismus unterschiedlich stark ausgeprägt. Geht es um für sie interessante Themen, sind sie mitunter überdurchschnittlich motiviert. Für sie uninteressante Themen werden häufig aktiv abgelehnt.

Schwer beeinträchtige Menschen mit Autismus müssen darüber hinaus zunächst den »Sinn« bzw. die Vorteile von Kommunikation konkret erleben, damit sie eine Motivation entwickeln, sich mitzuteilen ( Kap. 4.1, Kommunikationsförderung durch »PECS«).

Bereich »Handlung/Interessen«

• Interessen können in Inhalt und Intensität ungewöhnlich sein

• Festhalten an Gewohntem oder Ritualen

• Stereotype und repetitive Manierismen zeigen sich z. B. in schnellen Bewegungen von Fingern oder Händen oder im Schaukeln des Körpers

• Ständige Beschäftigung mit Teilen und Objekten

Ihr Verhalten flexibel an die jeweilige Situation anzupassen, gelingt Menschen mit Autismus in der Regel nicht. Konkret kann dies bei spontanen Planänderungen zum Problem werden. Der Wunsch nach Kontinuität und Vorhersehbarkeit, den viele Menschen im Autismus-Spektrum verstärkt äußern, kann hier nicht erfüllt werden. Mögliche Resultate aus dieser Situation sind extreme Anspannung und Aufregung.

Besondere Schwerpunkte im Bereich »Handlung/Interessen«:

Handlungsplanung

Mit einer autistischen Wahrnehmung ist die Selbstorganisation eine große Herausforderung. Meist sind hierfür notwendige Fähigkeiten, wie selbst einschätzen zu können, mit welchen Anforderungen eine bestimmte Handlung einhergeht, nicht vorhanden. Auch die Frage danach, in welcher Reihenfolge oder an welchem Ort bestimmte Handlungen ausgeführt werden sollen, ist häufig unklar ( Kap. 4.1, Förderung der Selbstorganisation durch »TEACCH«)

Impulskontrolle

Für viele Menschen mit Autismus ist es nur sehr bedingt möglich, ihre Impulse zu regulieren und es kann oftmals zu stark enthemmten Verhaltensweisen kommen.

Ursache-Wirkungszusammenhänge erkennen

Menschen im Autismus-Spektrum sind oft nicht in der Lage, die Auswirkungen ihrer eigenen Handlungen auf andere richtig einzuschätzen. Hierdurch führt ihr Handeln fast automatisch zu weiteren Auffälligkeiten und Störungen.

Schwierigkeiten im Bereich Verhaltens- und Problemlösestrategien

Selbst wenn sich Probleme häufen und der Druck bezüglich dieser Probleme steigt, sind Menschen mit Autismus meist nicht in der Lage, eigenständig Lösungen für diese Situationen zu finden. Sie können ihre Verhaltensmuster nicht ohne Weiteres ändern, was im Hinblick auf eine Veränderung dieser Probleme allerdings oftmals erforderlich wäre.

Bereich »Wahrnehmung/Stress«

• Probleme in der Selbstregulation bewirkt erhöhte körperliche Anspannung

• Schwierigkeiten bei Lösungsfindung

• Ständiges Grübeln

• Probleme bei Wahrnehmung sensorischer Reize

Die diversen Anforderungen des Alltags zu bewältigen, ist für Menschen mit Autismus nicht immer einfach. Aufgrund ihrer Wahrnehmungsbesonderheiten stellen vermeintlich »normale« Situationen sie vor ungewöhnliche Herausforderungen. So können oftmals eigentlich irrelevante Reize, wie beispielsweise das tickende Geräusch einer Uhr in einem Therapieraum oder die Geräusche der Toilettenspülung aus der Nachbarwohnung, eben nicht als »wenig bedeutsam« oder vielleicht sogar »hinderlich« herausgefiltert werden. Dieses »Nicht-relativieren-Können« bei äußeren Einflüssen erschwert den Alltag der Betroffenen oft stark. Reize, die für andere Menschen kaum wahrnehmbar sind, können Menschen mit Autismus extrem beschäftigen und weitere, teilweise erhebliche Beeinträchtigungen oder Probleme nach sich ziehen.

Eigene Beschreibungen von Menschen mit Autismus helfen zunehmend dabei, die Bedeutsamkeit von Themen wie »Ursachen von Stress« und »Umgang mit Stress« im Bereich Autismus zu erkennen und angemessen darauf zu reagieren. Christine Preißmann schreibt hierzu: »Menschen mit Autismus fühlen sich in allen Lebensbereichen ganz erheblichem Stress ausgesetzt. Lange Zeit wurde das nicht als Problem erkannt, und erst allmählich beginnt man, sich im Zusammenhang mit Autismus auch mit den Themen Stress und Entspannung zu beschäftigen« (Preißmann, 2015, S. 105).

Auch Vogeley betont die Wichtigkeit dieses Punktes. In einer Bedarfserhebung bezüglich der Ziele einer autismusspezifischen Hilfe wurde von den Betroffenen oft das Thema »Umgang mit Stress« benannt. »Interessanterweise gaben die Befragten als das am häufigsten genannte Ziel an, dass sie sich Hilfen im Umgang mit Stress wünschen (67 %)« (Vogeley, 2016, S. 181).

Hilfe im Bereich »Stress« bieten Strategien, die durch Reizreduktion oder Hemmung der Reizintensität zu Entlastung führen bzw. eindeutige sensorische Rückmeldungen ermöglichen. Die bekannte amerikanische Autorin und Viehzucht-Expertin Temple Grandin, bei der das Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde, baute sich beispielsweise zu einem solchen Zweck eine Art »Ganzkörper-Presse« aus gepolsterten körperlangen Platten. Mit Hilfe dieser Apparatur verschafft sie sich durch pneumatisch erzeugten Druck auf ihren Körper Momente der Entspannung.

Leicht umsetzbare und oft nützliche Hilfestellungen für Menschen im Autismus-Spektrum zur Unterstützung körperlicher Entspannung:

• Massagen (Finger, Hände, Ganzkörper)

• elektrische Massagestäbe, die selber bedient werden

• Schlafen in einem Schlafsack

• Ruhemomente (oder auch Schlafen) in einer Hängematte

• schwere Decken zum Schlafen

• aufblasbare oder mit Sand gefüllte Westen

• mit Quarzsand gefüllte Manschetten am Handgelenk für eindeutige körperliche Impulse

• Schulmaterialien wie Stifte mit Sandpapier umhüllen, ebenfalls um eine klarere sensorische Rückmeldung zu erhalten

In den letzten Jahren wurden zum Thema Entspannung erfreulicherweise einige konkrete Hilfsangebote für Menschen mit Autismus entwickelt. Annelies Spek (Hogrefe, 2012) beschreibt z. B. in ihrem Buch »Achtsamkeit für Menschen mit Autismus« ein Training, das speziell für diese Gruppe von Menschen entwickelt wurde.

2.2 Was bewirkt Autismus bei Familien?

Die Tante einer erwachsenen Frau mit Autismus bringt ihrer Nichte, die nur ein paar Häuser weiter lebt, spontan etwas von der übriggebliebenen Weihnachtsgans, um ihr eine Freude zu bereiten. Die Nichte weist ihre Tante gleich an der Wohnungstür ab und beschimpft diese. Sie wirft ihr vor, dass dies eine sehr schlechte Idee sei und sie die Gans nicht haben wolle. Die Tante ist über diese Situation sehr betrübt und fühlt sich verletzt.

Ähnlich wie bei den betroffenen Menschen mit Autismus selbst, sind auch die Auswirkungen von Autismus auf das Familienleben vielfältig.

Es lohnt sich in diesem Zusammenhang den Begriff der »Resilienz« genauer zu betrachten. Der Begriff Resilienz bezieht sich ursprünglich eigentlich »explizit nicht auf Therapeuten oder therapeutisches Vorgehen, sondern auf Menschen in ihrem natürlichen Umfeld, die aus widrigen Lebensumständen etwas Gutes machen – in den meisten Fällen übrigens ohne Therapie« (Welter-Enderlin & Hildenbrand, 2006, S. 10). Grundsätzlich geht es um die Frage, wie Entwicklung und Wachstum trotz erschwerter Bedingungen oder widriger Umstände möglich ist bzw. wie oder was man daraus eventuell sogar lernen kann (Welter-Enderlin & Hildebrand, 2006).

Retzlaff beschreibt »Resilienz« folgendermaßen: »Aus systemischer Perspektive kann Resilienz als das Potenzial von Familien als Organisationseinheit verstanden werden, Belastungen abzupuffern, sowie als Ergebnis gelungener Adaptionsprozesse an eine widrige Lebenssituation« (2016, S. 111).

Zum Thema Familienresilienz schreibt er:

»Das Familien-Resilienzmodell greift Konzepte und Ergebnisse der individuellen Resilienzforschung, der Familien-Stresstheorie und des Familien-Kompetenzen-Modells auf (Beavers & Hampson 1993, Patterson 2002 a, Walsh 1998). […] Zu den Schlüsselprozessen der Resilienz zählen Familienprozesse, die familiäre Kommunikation, die Aufgaben- und Rollenverteilung, der Umgang mit Grenzen und Konflikten und die Aktivierung von sozialer Unterstützung.« (Retzlaff, 2016, 93; Hervorh. i. O.)

Es gibt also eine Vielzahl unterschiedlicher Faktoren, die eine Rolle dabei spielen können, wie Belastungen in Familien mit Kindern mit Behinderungen erlebt und »durchlebt« werden. Mögliche spezifische Belastungen sollen im Folgenden beschrieben werden.

Diagnose

Für einige Eltern kann die Diagnose »Autismus« durchaus eine Erleichterung darstellen, nämlich dann, wenn sie hierdurch endlich eine Erklärung dafür erhalten, warum beispielsweise ein wechselseitiger Kontakt mit ihrem Kind so schwer herstellbar ist. Auch eine Erklärung für das »Scheitern« ihrer erzieherischen Impulse kann helfen, sich keine Vorwürfe mehr zu machen.

Andere Eltern erleben die Diagnose als schweren Schlag. Sie machen sich viele Gedanken über die negativen Auswirkungen dieser Diagnose auf das Leben ihrer Kinder und ihr eigenes.

Die Diagnose wird bei den Betroffenen – gemessen an ihrem Alter – unterschiedlich früh oder spät gestellt. Es kann also sein, dass eine Familie die Diagnose erhält, wenn ihr Kind zwei Jahre alt ist, oder aber, wenn das »Kind« bereits über fünfzig Jahre alt ist. Entsprechend unterschiedlich sind folglich die jeweiligen Lebenssituationen der Familien, in denen sie das Thema »Autismus« erreicht.

Zur Frage, inwieweit Familien vorbereitet sein können auf die Diagnose »Behinderung« bei ihrem Kind schreibt Retzlaff: »Eltern erreichen das ›Land von Behinderung und Krankheit‹ ohne eine psychosoziale Landkarte dieser unvertrauten Region zur Verfügung zu haben.« (2016, 182).

Ist Autismus nicht schon in der Familie bekannt, weil beispielsweise ein Angehöriger autistisch ist, trifft Familien die Diagnose oft komplett unvorbereitet. Brita Schirmer beschreibt dies mit dem Begriff der »Traditionslosen Eltern«, den sie von Hackenberg übernommen hat (2015, 29). Eltern von Kindern mit Autismus haben noch nirgends »lernen« können, wie sie ihre Kinder gut erziehen können. Entsprechende Vorbilder in der eigenen Erziehung oder der Austausch mit Freundinnen bei besonderen Fragen stehen in diesen Fällen meist nicht zur Verfügung.

Die besondere Situation von Familien mit einem autistischen Kind

Familien mit einem autistischen Kinde erleben sehr spezifische Schwierigkeiten, die mit der Entwicklung ihres Kindes zusammenhängen ( Kap. 3.1). Diese Besonderheiten wirken sich auf das gesamte Familiensystem aus.

An vielen Stellen sind diese Eltern besonders stark gefordert und benötigen spezielle Fähigkeiten, um mit den Herausforderungen umgehen zu können. In gewöhnlichen Situationen müssen sie u. U. »mehr« leisten, z. B. weil sie ihren Kindern immer wieder durch die gleichen Hinweise daran erinnern müssen, sich fertig anzuziehen, die Zähne zu putzen etc. ohne, dass hier nach einigen Malen eine Lernkurve erkennbar wäre. Entsprechend häufig taucht das Thema »Selbstständigkeitsentwicklung« in der Beratung dieser Familien auf.

Wertschätzung für ihre Anstrengungen erleben Eltern autistischer Kinder insgesamt eher wenig. Sie befinden sich in einer Art »asymmetrischem System«, in dem »Geben« und »Bekommen« nicht in Balance sind. Menschen sind als soziale Wesen auf »Ausgleich« ausgerichtet – auch in ihren Kontakten untereinander. Im Kontakt mit autistischen Menschen kann die Entwicklung dieses »Ausgleichs« erschwert sein, sodass der Kontakt mit ihnen auch eine anstrengende und auslaugende Erfahrung bedeuten kann.

Als fordernd in diesem Zusammenhang wird von Familien mit autistischen Kindern auch erlebt, dass bestimmte Prozesse im Rahmen der Entwicklung ihrer Kinder anders verlaufen als erwartet. Schirmer nennt als Beispiel dafür, dass diese Kinder nicht wie andere »ihren Freundeskreis sukzessive so weit aufbauen, dass ihnen ein Netzwerk außerhalb des Familienzusammenhaltes zur Verfügung steht.« (2015, 49). Für die betroffenen Familien hat dies teilweise auch sehr direkte Auswirkungen auf den Alltag – beispielsweise, dass Zeiten fehlen, in denen die Kinder sich mit ihren Freunden beschäftigen und den Eltern auf diese Weise eine »Pause« verschaffen.

Manche Eltern autistischer Kinder leiden ferner unter dem Umgang mit dem Thema Autismus. Wiederholte Erklärungen, warum sich ihre Kinder anders verhalten und auch, warum sie anders mit ihnen umgehen, werden als mühsam oder anstrengend empfunden.

Vor dem Hintergrund der beschriebenen Aspekte ist es nicht verwunderlich, dass erlebter Stress im Umgang mit den eigenen Kindern ein häufig angesprochener Grund für Belastungen in der Beratung von Eltern autistischer Kinder ist – ein wiederkehrendes Thema, sowohl bei den Angehörigen und Bezugspersonen als auch bei den Betroffenen selbst.

Positive Erfahrungen mit Autismus in der Familie

Der Idee der »Resilienz« folgend, gibt es natürlich auch Eltern, die mit den Herausforderungen gut umgehen können und womöglich gestärkt hervorgehen aus den schwierigen Erfahrungen im Alltag. Diese Eltern sind in der Lage, eine positive Beziehung zu ihren Kindern aufzubauen. Sie beschreiben Erfahrungen, die sie ohne den Autismus nie gemacht hätten und für die sie sehr dankbar sind.

Humorvolle Momente im Familienalltag, die ohne Autismus so nicht erlebt worden wären, zu erkennen und wertzuschätzen, kann ebenfalls stärkend wirken. Es kann beispielsweise befreiend wirken, wenn die eigenen Kinder gesellschaftliche Konventionen ignorieren und nur ihren Bedürfnissen nachgehen. Sie machen Dinge, die sich andere nie trauen würden und besitzen oftmals die Fähigkeit, sehr nüchtern und schnell Fakten schaffen, wo andere lange abwägen würden und unter Umständen nie zu einer Entscheidung kämen.

Ein Junge mit Autismus hat die Angewohnheit, beim Einsteigen in Straßenbahnen laut »Platz da!« zu rufen und sich so möglichst ungestört durch herumstehende Fahrtgäste in den hinteren Straßenbahnteil zu begeben. Wenn dort ein Platz besetzt ist, auf dem er gerne sitzen würde, fordert er diese Mitfahrenden gestikulierend auf, den Platz zu verlassen, damit er sich dorthin setzen kann. Die anderen Fahrtgäste sind zumeist so überrascht durch dieses Verhalten, dass sich der Junge in der Regel ohne Probleme durch den Bus bewegen und auf seinem bevorzugten Sitz Platz nehmen kann.

Fragen zum Thema »richtige« Erziehung

Das Thema »richtige« Erziehung kann durch die beschriebenen Erfahrungen und damit einhergehenden Selbstzweifel innerhalb von Familien mit Kindern mit Autismus zu intensiven Diskussionen führen. In der Beratung begegnet man Haltungen wie »Man kann nicht alles abnehmen, diese Kinder müssen erleben, was es heißt, ein Problem zu haben und daraus Konsequenzen ziehen können«. Wohingegen andere Eltern dazu tendieren, den Kindern alles abzunehmen, das ganze Familienleben auf das autistische Kind abzustimmen und dessen Regeln auf das gesamte System zu übertragen. Beide Strategien erweisen sich im Alltag einerseits zielführend und andererseits problematisch.

Bei autistischen Kindern scheitern viele herkömmliche pädagogische Konzepte. Um sich konstruktiv und lösungsorientiert mit ihren Kindern zu erleben, benötigen Eltern spezielles Wissen und besondere Fähigkeiten.

Wissen um das Thema Autismus

Das Wissen über das Thema Autismus ist bei den betreffenden Eltern zum Zeitpunkt der Diagnose meist eher gering, wie die Erfahrung aus der Beratung zeigt. Gerade das Internet hält eine große Fülle an unterschiedlichen Informationen bereit, was oft zur Folge hat, dass die eigenständige Recherche zu mehr Verwirrung als Klarheit führen kann. Zudem erhalten die Eltern durch diese Informationen oftmals noch keine konkreten Ideen oder Hilfestellungen, die eine entlastende und nachhaltige Wirkung auf den Alltag zuhause haben kann.

Hilfen für Familien mit autistischen Kindern

Hilfen durch Praxen und Kliniken über die Diagnosestellung hinaus werden erfahrungsgemäß nur sehr begrenzt angeboten. Einige dieser speziellen Einrichtungen bieten den Familien regelmäßige Termine an, bei denen über die aktuelle Situation und weitere mögliche weitere begleitende Maßnahmen wie beispielsweise Logo- und/oder Ergotherapie gesprochen werden kann.

Entsprechend der Tradition der ersten Hilfen für diese Familien in Deutschland aus den 1970er Jahren, organisieren sich Eltern autistischer Kinder häufig auch selbst und schaffen auf diese Weise entsprechende Angebote. Manchmal entsteht diese Initiative dabei aus der Not heraus, nicht oder nur unzureichend strukturell und spezifisch unterstützt zu werden. Die mögliche Wirkung auf das eigene Leben vieler Eltern ist nicht zu unterschätzen. Das Weitergeben von Wissen hinsichtlich der Bearbeitung von formellen Anträgen bzw. der Austausch über die verschiedenen Möglichkeiten der weiteren Unterstützung für die eigene Familie kann sehr hilfreich sein.

Zeitnahe und umfassende Hilfe in Form von autismusspezifischen Fördermaßnahmen, die beispielsweise auch Elternseminare und Angebote für weitere Familienangehörige beinhalten, sind in der Praxis meist schwierig zu erreichen. Sie erfolgen meist erst nach vollständiger Klärung der Kostenübernahme und teilweise monate- bis jahrelanger Wartezeit. Eine Anlaufstelle für derartige Unterstützungen finden diese Eltern bei unterschiedlichen Trägern.

Situation von Familien mit Kindern mit Behinderung

Mit vielen der Herausforderungen, denen sich Familien von Kindern mit Autismus stellen müssen, sind auch Familien mit Kindern, die durch andere psychische bzw. körperliche Beeinträchtigungen oder Behinderungen einen »von der Norm abweichenden« Lebensweg beschreiten, konfrontiert. Im Folgenden soll daher der Blick über den reinen »Autismus-Tellerrand« geworfen und stattdessen das generelle »Leben mit einem Kind mit Behinderung« in den Fokus gerückt werden.

Dabei ist die Verwendung des Begriffs »Behinderung« nicht unproblematisch. »Behinderung« ist meist mit einem gewissen »Stigma« verbunden und suggeriert »Unveränderbarkeit« (Retzlaff, 2016, 10). Dass Menschen durch Diagnosen mitunter »behindert gemacht« werden, wird auch im Bereich Autismus bereits seit längerer Zeit problematisiert. Menschen mit Autismus weisen immer wieder selbst auf die potenziell stigmatisierenden Auswirkungen einer Diagnosestellung hin. Gee Vero beispielsweise, bei der erst mit 37 Jahren Autismus diagnostiziert wurde, äußerte sich in ihren Vorträgen kritisch dazu, automatisch als »gestört« betrachtet zu werden, wenn man die Diagnose »Autismus-Spektrum-Störung« erhalte. Autismus bedeutet für einige dieser Menschen, besondere, vielleicht sogar herausragende Fähigkeiten und Eigenschaften zu haben, die »Neurotypische«² nie erwerben werden.

Vor dem Hintergrund der zahlreichen Besonderheiten, die aber eben auch mit Einschränkungen und Belastungen einhergehen können, ist eine »störungsspezifische« Perspektive allerdings oftmals sinnvoll bzw. notwendig.

Dabei soll es bei den folgenden Beschreibungen auf keinen Fall darum gehen, Familien mit Kindern mit Behinderung zu »stigmatisieren«. Ziel ist vielmehr, das Besondere an ihrer Situation in den Fokus zu rücken, die Aspekte mit all ihren Chancen und Risiken wahrzunehmen und so für die Beratung nutzbar zu machen.

Retzlaff (2016) beschreibt, wie sich Belastungen, die mit Behinderungen einhergehen, auf die Struktur von Familien auswirken können. Die Sorge um das beeinträchtigte Kind und dessen hat auch Auswirkungen auf alle anderen Familienmitglieder. Diese Notwendigkeit eines Mehr an Aufmerksamkeit findet sich auch, wie schon beschrieben, im Bereich Autismus.

»Im Umgang mit der Krankheit wandeln sich Rollenverteilung und Routinen, oft im Sinne einer Akzentuierung vorhandener Rollenmuster. Zwischen den Familienmitgliedern müssen Aufgaben und Verantwortlichkeiten neu verteilt werden. Vertraute Aktivitäten werden leicht aufgegeben. Familien mit behinderten Kindern zeigen eine Tendenz zu einer innerfamiliären Orientierung (Retzlaff, 2016, S. 53).«

Solche Dynamiken können auch bei Familien mit Kindern mit Autismus vorkommen. Gerade weil Autismus mit Beeinträchtigungen einhergeht, die die Orientierung nach außen sowohl für die Betroffenen als auch für deren Familien stark erschweren können. Wie in der Literatur (z. B. Vogeley, 2016) beschrieben, bestätigt sich in der Beratungspraxis, dass gerade Mütter autistischer Kinder von entsprechenden Herausforderungen berichten. Sie geben häufig an, Abstriche bei der eigenen Berufsplanung machen zu müssen oder bemängeln eine »Unterversorgung« im Hinblick auf ihre sozialen Kontakte. In vielen Beratungssituationen steht zudem die Frage im Vordergrund, wie mit den unvermeidlichen Auffälligkeiten ihrer Kinder im Alltag umgegangen werden soll. Vielen Eltern ist es sehr wichtig, dass ihre Kinder nicht zu sehr »aus der Reihe fallen« und sie verwenden viel Energie darauf, etwaige Auffälligkeiten zu kompensieren oder diese beim Kind zu begrenzen.

Dazu, wie Familien mit Kindern mit Behinderung in Konfliktsituationen reagieren, schreibt Retzlaff:

»In Familien mit chronisch kranken und behinderten Angehörigen besteht eine Neigung zur Harmonisierung. Dies führt tendenziell zu Problemen mit konflikthaften Entwicklungsschritten, etwa bei der Ablösung und bei Autonomiebestrebungen (McDaniel et al. 2004). Wegen der hohen Dauerbelastung wirken Konflikte besonders bedrohlich, die Familie muss von Tag zu Tag auf einem hohen Level funktionieren und kann sich Unstimmigkeiten kaum erlauben (Perry et al. 1992).« (2016, S. 54).

Retzlaff beschreibt weiter, dass bei Familien mit Kindern mit Behinderung unter anderem die verfügbaren Ressourcen und die familiären Deutungsmuster entscheidend sind für eine gelingende Anpassung (ebd., 96). Der Autor hebt hervor, welche Faktoren die »Resilienz« von Familien mit behinderten Kindern schwächen oder stärken.

Resilienz von Familien mit behinderten Kindern (Patterson, 1991, zit. in Retzlaff, 2016, 96)

• Balance zwischen den Bedürfnissen der übrigen Familie und den Erfordernissen der Behinderung

• Bewahren von klaren Grenzen der Familie nach innen und außen

• Entwicklung von kommunikativer Kompetenz

• Der Situation eine positive Bedeutung beimessen

• Die Flexibilität der Familien erhalten

• Verbundenheit mit der Familie als Ganzem wahren

• Aktive Bewältigungsschritte

• Soziale Integration und aktive Pflege des sozialen Netzes

• Kooperative Beziehungen mit Helfern aufbauen

Eltern mit Kindern mit Autismus benötigen umfassende und für ihre jeweilige individuelle Situation passende Unterstützung. Um den Blick in der Beratungsarbeit sowohl mit Eltern als auch mit Fachkräften auf die zur Verfügung stehenden Ressourcen zu richten, hat sich in vielen Fällen z. B. der Einsatz der »Ressourcenkarten« (Jean-Luc Guyer, 2015) bewährt. Ratsuchende können mit Hilfe der über einhundert Karten, auf denen je eine Ressource beschrieben wird, aktiv in die Beratung einbezogen werden. Die Ressourcen sind bewusst breit gefächert und beziehen auch eher negativ konnotierte Qualitäten wie »Wut« und »traurig sein« mit ein, da davon ausgegangen wird, dass auch diese Qualitäten in einem Beratungsprozess hilfreich sein können.

Der Blick auf die Ressourcen ist in der Beratung von Eltern wichtig und oft auch neu, da durch die Beschäftigung mit dem Thema »Autismus« und »Behinderung« ansonsten eher schwierige Themen im Vordergrund stehen können und sich diese Eltern vor allem als »überfordert« erleben. Solche Väter und Mütter gehen dann womöglich auch nicht davon aus, selber etwas Produktives beitragen zu können. Durch den Einsatz ressourcenorientierter Methoden, wie die »Ressourcenkarten«, kann ein erster ressourcenorientierter und aktivierender Impuls gesetzt werden.

2.3 Was bewirkt Autismus bei Fachleuten?

Der Therapeut begrüßt eine Frau mit Autismus, die sich zu einer Erstberatung angemeldet hat, an der Eingangstüre der Beratungsstelle. Er sagt: »Ich geh dann mal vor!« und läuft in Richtung Besprechungsraum. Nachdem er den Gang ein paar Meter hinuntergelaufen ist, bemerkt er, dass die Klientin ihm nicht gefolgt ist. Als er sich zu ihr umdreht, sagt diese: »Ach, Sie meinen, ich soll mitkommen!«

Auch die Wirkung von Autismus auf Fachleute ist insgesamt schwer zu erfassen. Berufstätige Menschen erleben ihre Arbeitssituation generell sehr unterschiedlich, wobei diverse persönliche und strukturelle Aspekte einen Einfluss darauf haben, ob die Situation als erfüllend oder belastend eingeschätzt wird. Der Bereich Autismus kann auf jeden Fall als Bereich angesehen werden, in dem besondere Herausforderungen, die im Folgenden beschrieben werden, die Arbeit der Fachleute beeinflussen.

Unterschiede zwischen Fachleuten, Menschen mit Autismus und deren Familien

Die in den vorausgegangenen Kapiteln beschriebenen Aspekte bezüglich der Wirkung von Autismus auf die Betroffenen und deren Familien können auf Fachleute nur sehr eingeschränkt übertragen werden. Personen, die in diesem Bereich tätig sind, haben sich bewusst hierfür entschieden – sie wurden i. d. R. nicht ungewollt von dem Thema »überfallen«. Wenn Fachleute die Arbeit in diesem Bereich als problematisch oder belastend erleben, haben sie immer die Wahl: Sie können sie sich eine andere Tätigkeit suchen und das Thema Autismus auch wieder hinter sich lassen. Daneben ist die Zeit, die sie mit ihren Klienten verbringen, je nach Kontext, normalerweise zeitlich begrenzt. Sie verlassen ihre Arbeitsstelle und können im Hinblick auf das Thema Autismus so zumindest zwischendurch »abschalten«. Fachleute erleben–unabhängig von der Intensität der Zusammenarbeit – das Thema Autismus anders als die Familien und die Betroffenen, als »Außenstehende«.

Besondere negative und positive Erlebnisse von Fachleuten im Bereich Autismus

Ähnlich wie bei Eltern von Kindern mit Autismus ( Kap. 2.2), ist es für Fachleute u. U. ebenfalls schwierig, wenn sie sich in dem bereits beschriebenen »asymmetrischen System« bewegen, in dem auf der Kontaktebene »Geben« und »Bekommen« nicht in Balance sind. Sie können an dieser Stelle vergleichbare Erfahrungen machen wie Familien.

Offensive Konfrontationen sowie Autoaggressionen und Aggressionen auf Seiten der Klienten sind ebenfalls keine Seltenheit. Wenn diese Aggressionen im Rahmen der Förderung sehr stark sind und regelmäßig auftreten, kann dies die Therapeutinnen zusätzlich verunsichern und belasten. Sind Aggressionen direkt gegen sie gerichtet, ist darüber hinaus Angst vor dem Klienten eine mögliche Folge. Immer wieder ist der »Umgang mit und das Erleben von aggressiven Verhaltensweisen« das bestimmende Thema in spezifischen Beratungen und es ist wichtig, hier konkrete Hilfestellungen zu erarbeiten.

Für viele Fachleute sind jedoch gerade einige der beschriebenen Besonderheiten bzw. der besonderen Verhaltensweisen von Menschen mit Autismus der Pluspunkt bei ihrer therapeutischen Arbeit. Sie schätzen die Direktheit und Deutlichkeit, die z. T. mit dem »Egoismus« der Klientinnen einhergehen kann. Müssen andere Menschen lange überlegen, wie sie ihrem Gegenüber eine Grenze zeigen und wie sie den Anderen dabei möglichst nicht verletzen, wird man in der Arbeit mit Menschen mit Autismus in der Regel »vor vollendete Tatsachen« gestellt. Dies kann die Zusammenarbeit in vielen Fällen erleichtern, da das »Rätselraten« bezüglich möglicher Beweggründe für bestimmte Verhaltensweisen wegfällt. Auch das starke typische Bedürfnis nach Struktur kann sich in der Beratung oder Therapie positiv auswirken, da feste Routinen und ein roter Faden den Therapieverlauf und auch eine Fortschrittskontrolle begünstigen. In manchen Fällen kann auch die Therapeutin in diesem Bereich noch etwas von Ihrer Klientin lernen.

Einem Jungen mit frühkindlichem Autismus ohne verbale Sprache werden in der Förderung Buntstifte und Papier angeboten. Das Ziel des Therapeuten ist es, dass ein Bild entsteht, indem der Klient den Stift in die Hand nimmt und etwas auf das Papier malt. Zur Überraschung des Therapeuten gibt der Junge ihm einen Buntstift in die Hand, hält ihm die Fingerspitze seines Zeigefingers hin und zieht die Hand des Therapeuten so nach vorn, dass die Spitze des Bundstiftes in seinen Finger drückt. Der Therapeut greift dies auf und drückt die Spitze auch in andere Fingerspitzen. Dieses »Ritual« wird zum festen Bestandteil der Förderung. Der Therapeut verabschiedet sich von der Idee, dass ein Bild entstehen soll und setzt die Buntstifte zur Stimulation sein – neben dem Drücken in die Fingerspitzen werden sie beispielsweise eine Papiermappe heruntergerollt. Oder das leere Inlay aus Plastik der Buntstiftdose dient als »Ratsche«, über die der Junge und der Therapeut abwechselnd ihre Finger streichen lassen und mit den Fingernägeln Geräusche machen.

Der Therapeut lernt in dieser Zusammenarbeit, sich von seinen vorgefertigten Ideen zu lösen und dort anzusetzen, wo es für den Klienten interessant wird. Dieser hilft dem Therapeuten bei diesem Prozess, indem er sehr deutlich macht, was er mag und nicht tut, was für ihn keinen Sinn ergibt.

Sprachliche Besonderheiten und Humor

Eine besondere Rolle spielt die Verwendung von Ironie oder Humor in der Zusammenarbeit mit Menschen mit Autismus. Nicht alle, aber viele von ihnen haben in diesem Bereich oft Schwierigkeiten und verstehen Witze oder Ironie nicht. Sprache wird stattdessen meistens wortwörtlich genommen, weshalb z. B. auch der Einsatz von Sprichwörtern zu Verwirrung und Missverständnissen führen kann, wenn die metaphorische Bedeutung nicht erkannt wird. In diesem Bereich Tätige müssen generell sensibel sein bezüglich des Einsatzes von Sprache. Eine bewusste Auseinandersetzung mit Sprache im Kontakt mit autistischen Menschen kann das Bewusstsein schärfen für Schwierigkeiten in der Kommunikation mit anderen Menschen insgesamt (z. B. Gefahrenquellen für Missverständnisse). Beispielsweise konnte in mehreren Supervisionsprozessen mit Teams aus dem Autismusbereich erlebt werden, dass eine entsprechende sprachliche Regel wie »Verzicht auf Sarkasmus«, die ursprünglich für den Umgang mit Klienten gedacht war, auch positive Effekte auf die Zusammenarbeit der Mitarbeitenden untereinander hatte. Die Kommunikation wurde direkter und einfacher, weil Deutungen wegfielen und so auch schwierigere Themen, die innerhalb des Teams vorher nur indirekt geäußert worden waren, direkt und klar angesprochen werden konnten.

2 Begriff, den Menschen mit Autismus nutzen, um Menschen ohne Autismus zu beschreiben.