Kitabı oxu: «РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было»

Name: РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было
Author: Наталья Тимошникова
ISBN: 978-5-4461-2305-6

Наталья Тимошникова

Şrift:

* * *

Введение

Когда у вас возникает проблема, что вы обычно делаете?

Кто-то звонит родителям, кто-то советуется с подругой или начинает опрашивать сослуживцев.

Я всегда брала книгу. Искала по каталогам в библиотеках, выписывала по почте. «Вгрызалась» в интересующую меня тему, искала ответы на вопросы и часто их находила. Людей, которые ищут ответы в книгах, много, ведь сейчас почти у всех нет времени на пространные беседы. Время становится самым драгоценным ресурсом, тратить его на обсуждение в офлайн-формате жалко.

Есть поисковые системы «Гугл» и «Яндекс», но долго блуждать по сайтам и ссылкам утомительно: хочется такого «рецепта», который не только описан, но и прожит, а главное – действительно принес результат.

Конечно, нет никаких гарантий, что опыт других людей можно применить к своей ситуации и картина полностью совпадет. Но полезная информация обязательно найдется. Мы с мужем делаем так: читаем книги и научные статьи, а потом пересказываем друг другу главное.

Когда я была маленькой девочкой, я очень любила сказки. Рано научилась читать и пересказывала сказки другим.

Помню такой эпизод: группа детского сада, просторный холл, в середине полукругом стоят стулья, перед ними на стуле сижу я и рассказываю сказки – одну за другой. Дети, затаив дыхание, слушают. Подозреваю, что воспитатели таким образом устраивали себе перерывы в работе, пока я развлекала группу. Став взрослой, я начала читать другие книги, поскольку связала свою жизнь с медициной, но стремление рассказывать понятным языком сложные вещи осталось со мной навсегда.

Уникальных талантов у меня нет, таких, как я, можно встретить везде – на улице, в поликлинике, в школе, библиотеке. Но у меня есть уникальный опыт – он связан с тем, как сложилась моя жизнь, с выбором профессии и моей семейной драмой. Какое-то время я даже мучилась вопросом: не накликала ли я беду, выбрав профессию медика? Суеверие и мистическое мышление свойственны многим: иногда хочется найти какое-то простое объяснение трудным и грустным вещам…

Дело в том, что моему младшему ребенку в трехлетнем возрасте поставили диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Опыт, который получила наша семья, трудно, просто невозможно пережить без потерь: такой диагноз раскалывает на куски все, чем ты жил, о чем мечтал, к чему стремился, и что-то собрать из этих осколков очень трудно. Полная растерянность.

И с постановкой диагноза этот страшный сон не заканчивается, а лишь начинается.

Как бороться с недугом? Как помочь своему ребенку и выжить самому, когда порой доходишь до полного отчаяния?

Об этом книга, которая перед вами. Наш опыт, конечно, не уникален, да и вариантов течения болезни, тяжести симптомов много. Но мы предлагаем некий «чек-лист», который поможет преодолеть трудности, даст подсказки, направление движения по этому сложному пути.

Когда мы узнали диагноз в 2006 году, убедительных данных о лечении детей с РАС не было. Отсутствие четкой программы действий по ранней абилитации подрывало веру в возможность положительного прогноза.

И все-таки нам удалось очень многое. Сын получил среднее образование, очно обучается в колледже, сейчас получает специальность. У него есть друзья, устойчивые социальные контакты.

Несомненно, выбору верной «дорожной карты» во многом помогла моя способность обобщать информацию, подкрепленная знаниями и поддержкой семьи.

В процессе работы над книгой я обнаружила, что многие «рецепты», изобретенные, как мне казалось, нашей семьей, на самом деле были открыты и опробованы давным-давно. Сначала меня это немного расстроило, но, проанализировав ситуацию, я поняла, насколько это хорошо. Ведь это доказывает, что я выбрала правильную стратегию. Замечательно, что сейчас есть профильные интернет-ресурсы, которые дают возможность ознакомиться с огромным опытом, накопленным человечеством.

В этой книге я обращаюсь к читателю еще и с другим важным посылом. Речь о том, как в самой тяжелой, казалось бы, безвыходной ситуации сохранить свою внутреннюю сущность, веру в себя и других, не растерять человеческое достоинство. Есть два пути: распасться на атомы и превратиться в пыль, в ничто – или даже в черную дыру, либо создать вокруг существующего хаоса новый микрокосм, микровселенную. Со своими планетами, силами гравитации и… новым Солнцем.

Неважно, какой удар наносит тебе судьба. Важнее то, насколько ты способен честно оценивать происходящее и готов к борьбе.

Сейчас¹в России одобрены клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра…» и опубликован клинический отчет Американской академии педиатрии «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра». Эти документы разъясняют принципы оказания медицинской помощи детям с РАС, описывают диагностические методы и приемы работы с высоким уровнем доказательности, проверенной на тысячах маленьких пациентов за рубежом [1].

Тем не менее «ни один показатель не дает адекватного отражения ограничения со стороны состояния здоровья…» [1, с. 15] и «примеры… не являются исчерпывающими…» [1, с. 16].

Поэтому очевидно, что в этой теме много белых пятен и нерешенных вопросов. Тем интереснее читателю будет узнать об истории семьи, которая уже пережила такие проблемы и со многими из них успешно справилась.

Абилитация состоит из многих компонентов, в том числе медикаментозного лечения и различных аппаратных методик, которых я сознательно не буду касаться в этой книге. Не хочу провоцировать споры об эффективности разных решений, ведь мнений высказывается множество. Речь пойдет о приемах поведенческой терапии и роли социума. Эти методы и приемы не требуют финансовых затрат, но, возможно, требуют гораздо большего – сочувствующего сердца и широкой души окружающих людей.

Здесь вы не найдете удивительных приключений, фактурных героев, как в художественной литературе, но зато найдете нечто очень важное – реальный опыт.

Эта книга для тех, кто ищет подсказки на своем пути, как крошки хлеба на тропинке мальчика-с-пальчика.

Всегда легче идти там, где уже ступала нога человека, чем пробираться сквозь заросли и чащобу.

Я желаю удачи всем, кто ступает на этот тернистый и трудный путь – путь помощи своему ребенку. Пусть приобретений будет больше, чем потерь!

В целях конфиденциальности имена многих героев были изменены. Любые совпадения прошу считать случайными.

Как пользоваться книгой

Книга состоит из глав, каждая из которых поделена на три части: дневник мамы (личная история автора), комментарий автора как специалиста (врача-невролога, специалиста по патологии речи) и выводы, или лайфхаки. Каждый читатель может выбрать интересный ему подраздел и подробно изучать только его. В книге описываются события довольно продолжительного периода: начиная от постановки диагноза и до семилетнего возраста ребенка.

Эта история может иметь продолжение. Состоится оно или нет, во многом зависит от вас, читатель!

Часть I. Горе горькое по свету шлялося и на нас невзначай набрело…

Глава 1. Реанимация

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

У нас с мужем была мечта – иметь несколько детей. Осуществить ее долго не получалось: сначала, в девяностых годах, было безденежье, потом в маминой квартире случился пожар и мы впятером со старшим сыном и моей бабушкой вынуждены были ютиться в маленькой хрущевке. Наконец в 2003 году свершилось: у нас родился второй ребенок.

Первый сын появился на свет в результате кесарева сечения (было двойное обвитие пуповиной, пришлось проводить операцию по экстренным показаниям, так как началась гипоксия плода).

Во время вторых родов решение об операции принималось в плановом порядке. Отец ребенка сам работал консультантом в этом же роддоме, поэтому лично присутствовал во время вмешательства и сразу взял сына на руки. Я была в сознании и сразу услышала: «Вылитая мама!»

И правда, сын был очень похож на меня. Он был необыкновенно трогательным, с внимательным взглядом больших глаз (как в японских аниме), начал смеяться уже на второй день после выписки из роддома. Но с первых дней жизни подолгу кричал и беспокоился.

То, что ребенок рано начал улыбаться, было хорошим симптомом: ответ на улыбку другого человека демонстрируют дети, у которых сохранны определенные участки лимбической системы. Повышенная плаксивость обычно бывает у детей с низким порогом адаптации, с так называемыми малыми неврологическими симптомами, которые впоследствии могут вылиться уже в какую-то отчетливую симптоматику. А могут и не вылиться – бывает, что проблема компенсируется и в дальнейшем исчезает. Мой старший сын и мой муж в младенчестве были большими плаксами, поэтому плаксивость младшего сына сначала нас не насторожила: мы списывали все на генетические особенности развития и старались просто «перетерпеть».

Первое время было трудно: ребенок плохо спал, был крикливым, но много гулил. К десяти месяцам это был глазастый карапуз, с которым моя подруга с удовольствием устраивала фотосессии.

Были некоторые симптомы, которые сейчас бы меня насторожили. Во-первых, сверхъестественная чувствительность: сын остро реагировал на малейшее изменение тела в пространстве. Если кто-то делал шаг с ним на руках на какую-то неровность или, например, на ступеньку, малыш непроизвольно вздрагивал. Он как будто пугался, что ты тут же упадешь.

Во-вторых, к третьему месяцу резко уменьшился объем съедаемой молочной смеси (у меня оба ребенка были на искусственном вскармливании из-за нехватки молока). В первые месяцы все было нормально, а потом как-то внезапно из бутылочки сын стал съедать только половину.

Это не было связано с прикормами или детскими коликами. В дальнейшем проблема «как накормить» стояла очень долго, некоторая избирательность в еде тоже осталась.

И наконец, когда ребенку еще и года не было, стало заметно, что он гораздо уютнее чувствует себя в привычной обстановке (дома в манеже, в своей коляске, на руках у родных) и не любит визиты в поликлинику, в гости. Он громко кричал и плакал, когда его брал кто-то посторонний. Впрочем, ничего особо странного не происходило, в целом ребенок рос и развивался соответственно возрасту.

Середину января 2004 года я помню очень отчетливо.

Была очередная эпидемия гриппа. Сначала заболел старший сын, затем младший. Назначили физиолечение в поликлинике. Я, как ответственная мать, каждый день возила малыша на процедуры (на санках!).

После очередного посещения поликлиники ночью у сына открылась рвота, начался жидкий стул. Самим справиться не удалось, на следующий день вызвали скорую.

Дальше все как во сне. Из приемного покоя ребенка забрали в реанимацию – туда родителей не пускают.

Следующие несколько страшных дней я постоянно была на снотворных. Когда просыпалась, охватывало жуткое отчаяние: как он там без меня? Оказалось, боялась не зря. Через какое-то время я поняла, что произошедшее тогда разделило нашу жизнь на «до» и «после». Именно госпитализация в нашем конкретном случае стала триггером, который запустил процесс отката в развитии – того самого регресса, о котором так много пишут в специальной литературе и на родительских форумах.

Первый месяц после стационара Сережа постоянно просыпался по ночам и кричал – по всей видимости, его мучали кошмары. Приходилось долго укачивать его и даже давать успокоительные, чтобы он уснул. Потом, казалось бы, все наладилось.

В одиннадцать месяцев Сережа начал ходить, здоровье поправилось. Когда ему исполнился год, я наняла няню и вышла на работу.

КОММЕНТАРИЙ

Что же случилось? У ребенка изначально были определенные врожденные особенности нервной системы, которые при отсутствии повреждающего фактора, наверное, так и остались бы «особенностями»: повышенная сенситивность, ранимость, чувствительность. Порог раздражителя (звукового, болевого, вестибулярного) у такого ребенка невысок.

Можно долго рассуждать, почему в наше время таких детей в популяции стало много. Самая очевидная причина – это отсутствие в трех последних поколениях фактора естественного отбора. Мы точно знаем, что младенческая смертность в прежние времена была очень высокой, любая проблема в родах или перенесенное инфекционное заболевание могли закончиться летальным исходом. Но оставшиеся в живых дети, вырастая, давали более крепкое и здоровое потомство, устойчивое к физическим и психическим испытаниям.

Врачи знают, как отчаянно ведется борьба с материнской и младенческой смертностью в России (да и во всем мире). Конечно, когда речь идет о твоем собственном ребенке, ты готов буквально на все, чтобы сохранить ему жизнь. Но никто не хочет признавать, что многие дети требуют более бережного, пристального к ним отношения, что у них особые потребности. Спросите любого родителя – он вспомнит, что «дед до Берлина дошел», а «бабка в поле рожала».

Я это часто замечала – боль в глазах, особенно у отцов, когда объясняешь им механизм проблемы. Они не хотят признавать, что их ребенок (особенно сын) может быть СЛАБЫМ. Это наносит удар по чувству собственного достоинства. Но, к сожалению, такова плата за цивилизацию, и ее нужно принять.

Понятия «слабый» и «сильный» в отношении нервной системы требуют пояснений. Это не метафора, и речь не о величине, которую можно измерить динамометром.

Мы имеем в виду набор сложных параметров, обуславливающих гибкость, приспособляемость к меняющимся условиям окружающей среды, или, иначе говоря, адаптабельность. А. Р. Лурия [2], говоря о первом, «энергетическом» блоке мозга, имел в виду, конечно, восходящие пути ретикулярной формации, обеспечивающие необходимый уровень поддержания «тонуса» нервной системы. Без этого «фона» мозг ребенка не может пройти эволюционный путь созревания и дозревания нервной системы «снизу вверх» и «справа налево», о котором говорит в своих лекциях известный невролог Чарльз Ньокиктьен [3, 4].

Дорожную карту развития каждого конкретного мозга и нервной системы в целом обуславливают и индивидуальное строение нейронных сетей, и способность нейронов к образованию синапсов, и медиаторное обеспечение, и многое-многое другое, что, безусловно, определено генетически и дополнено условиями окружающей среды.

Почему-то многие думают, что если у ребенка нет очевидных внешних отклонений, то его организм может выдержать все испытания наравне с другими. Но это не так. Один легко «перемахнет» барьеры и препятствия на пути развития, а другому они могут обойтись очень дорого.

Для тех, кто не был свидетелем состояния медицины и общества, в котором мы жили, когда мой ребенок заболел, поясню: до 2016 года в реанимации не пускали НИКОГО и НИКОГДА. Исключений не было.

Ребенка забирали у родителей в приемном покое и уносили до выписки или перевода из реанимации. Я сама – представитель врачебного сообщества и не хочу никого обвинять, но это, безусловно, было просто бесчеловечно. Многим современным родителям будет непонятно: как это так? Неужели нельзя было подойти к заведующему отделением, главному врачу, написать обращение в краевое или областное учреждение здравоохранения?

Дело в том, что российский менталитет в описываемый отрезок времени – в 2004 году – был другим. Слово врача или учителя было законом, никто не смел оспаривать его авторитет. Хорошо это или плохо, обсуждать не будем. В большинстве случаев оправдание, конечно, имелось. Но в моем конкретном случае жесткие ограничения на пребывание матери с ребенком в реанимации имели самые печальные последствия.

Все изменилось в 2015 году после прямой линии Владимира Путина, на которой известный артист Константин Хабенский поднял этот вопрос. Просьба опиралась на соответствующую петицию, которую подписали более 300 тысяч человек. Президент дал поручение разобраться, что и было сделано достаточно оперативно.

Как оказалось, для изменения ситуации совершенно не нужно было менять законодательство. Оно и так содержало все необходимые разрешения. В итоге уже 29 июня 2016 года в медучреждения страны были направлены методические рекомендации Минздрава РФ, обязательные к исполнению во всех стационарах страны. Они содержали инструкцию о правилах допуска родителей в реанимационные. Но нам не повезло – наш ребенок родился раньше 2016 года.

На самом деле помешать полноценному развитию нервной системы может не только болезнь, но и, например, реакция на прививку и даже просто стресс из-за расставания с матерью, когда она выходит на работу. Или тяжелый развод родителей. Или что-то еще.

Из практики запомнился один случай. Семья жила в сельской местности и держала домашний скот. У козы родились маленькие козлята. Была зима, ударил мороз, и их пришлось занести в тепло, домой. До этого случая годовалая девочка видела животных только в стойле, по одному.

И вот однажды утром она вышла из комнаты и увидела маленьких рогатых существ. Трудно сказать, что именно травмировало малышку: внешний вид животных или, может быть, издаваемые ими звуки. Она сильно закричала и долго не могла успокоиться. Именно этот момент, по наблюдениям родственников, послужил фактором «отката» девочки в развитии.

Важно понимать, что истинная причина происходящего – особенности нервной системы самого ребенка, а травмирующие обстоятельства – лишь триггер, «курок», нажатием на который запускается тяжелый, иногда необратимый патологический процесс. В данном контексте мы не рассматриваем наследственную генетическую патологию, которая сама по себе может быть причиной заболевания. Но и эти болезни обладают широким диапазоном последствий с разной степенью тяжести.

Тогда, в далеком 2004 году, я не задумывалась обо всех этих механизмах. Мне хотелось побыстрее забыть о произошедшем и двигаться дальше. Я даже не предполагала, каким сложным это окажется.

ВЫВОДЫ

Внимательно приглядывайтесь к своему ребенку. Если вы заметили, что он излишне капризный, плохо спит, долго и тяжело восстанавливается после болезней, требует к себе особенного внимания и ухода, – возможно, у вашего малыша низкий порог адаптабельности.

Конечно, соломки везде не подстелешь. Но не надо оставлять такого ребенка надолго с чужими людьми, не надо маме рано выходить на работу. Не стоит отправляться с таким ребенком в долгие и сложные путешествия, да еще с резкой сменой климата. Соблюдайте баланс «польза – вред».

Глава 2. Что-то пошло не так

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

В течение следующего года я не особо тревожилась. Ребенок, правда, долго не говорил, но такое было и с первым сыном – старший заговорил в два года и три месяца, а потом за два месяца нагнал сверстников. Периода звукоподражания (когда дети пытаются слогами озвучить то, что делают животные и другие объекты окружающей среды, – би-би, ав-ав, мяу-мяу и тому подобное) у него не было совсем. Была надежда, что с младшим ребенком произойдет такая же история и в один прекрасный момент мы услышим от него долгожданное: «Мама, я тебя юбью (люблю)!» и «Я холоший (хороший) мальчик!»

Звуко- и слогонаполнение было обильное, нельзя сказать, что ребенок молчал. Но смущала некоторая его отстраненность, привязанность к повторяющимся действиям, привычной обстановке и постоянные капризы.

А еще Сережка стал редко, как бы мимолетно, смотреть в глаза, не задерживая взгляд даже на пару секунд. И у него не было указательного жеста. На первых порах задержки развития это было незаметно. Наоборот, в каких-то невербальных моментах он демонстрировал удивительную сообразительность. Помню, в соседней аптеке в отделе игрушек продавали странного слоника. Он был резиновый, объемный и состоял всего из пяти частей, но две из них были настолько похожи между собой, что все их путали, меняли местами, и слоник не складывался. Сережка же как-то безошибочно угадывал, куда что класть.

Были и некоторые странности; когда сыну было года полтора, я купила домой маленькие электронные китайские часы с жидким дисплеем, на котором мигали цифры. После нажатия кнопок экран быстро переключался с одного набора цифр на другой. Сначала я порадовалась, что Сережка внимательно разглядывает часы. Это даже показалось мне многообещающим. Помню, я даже подумала, что, может быть, мы так поучим цифры. Но вскоре выяснилось, что сына привлекают не цифры как таковые, а постоянное мелькание, переключение этих цифр. Он как будто впадал в транс из-за него и мог долго сидеть так, нажимая кнопки. Потом стало еще хуже: ребенок совсем перестал выпускать их из руки, так и ходил с зажатыми в ладошке часиками. Я поняла, что это мешает привлечь его внимание к чему-то другому, и потихоньку во время сна убрала эти часы навсегда.

Мне приходилось туго: загруженность на работе, старший сын-подросток, а с младшим надо гулять, кормить. Стирка, уборка – все как у всех. Муж пропадал на работе.

Запомнился эпизод: мы с Сережей сидим на полу, рядом кот Бейсик. Сережка произносит: «киса пит, поконо но». И тут меня осеняет: «Киса спит, спокойной ночи!»

Фраза состояла из двух частей – «клише», но скомбинировал ребенок эти части сам, и она отлично подошла к ситуации!

Но дальше не последовало… ничего. За весь следующий год Сережа не произнес ни слова.

Когда сыну было года два, мы стали показывать ему мультфильмы. Можно было отвлечься на целый час – никакого беспокойства ребенок не вызывал. Меня поначалу радовало, что он так внимательно смотрел «Улицу Сезам». Это ведь развивающий проект – так я думала.

Конечно, все домашние пользовались этим «рецептом». Хочешь спокойно что-то поделать – поставь кассету с мультфильмом. О том, что это было ошибкой, я поняла позднее.

Был еще один случай. Перед Новым годом мы с мужем задержались на новогодних корпоративах. С Сережей был старший сын Витя. Он без конца включал младшему брату популярный тогда сериал «Телепузики». Нас поначалу радовало, что Сережка стал даже что-то лопотать из репертуара героя сериала («Ля-ля, По»). Мы думали, что это хороший знак, предвещающий появление общения, ничего нас не настораживало.

В тот предновогодний вечер мы легли спать. А ночью я проснулась от того, что Сережа сидит в кровати и повторяет фразы героев мультсериала. На мои оклики и просьбы успокоиться и лечь он не реагировал. Я испугалась. Тут уже подскочил муж. Мы стали носить сына на руках, пытались успокоить его. Ничего не помогало. Тогда муж набрал в ванну воды и искупал его. Ребенок затих. Мы легли спать.

Больше такое не повторялось, но страх остался. Что это было? Эпилептический припадок? Сумеречное расстройство сознания? Сноговорение? Сомнамбулизм?

Никогда во время рутинных ЭЭГ и мониторирования сна эпифеномены у Сережи не регистрировались. До сих пор мы не знаем природу этого состояния. Но «Телепузики» с тех пор мы больше не включали, и некоторая настороженность оставалась еще долго. Я встречала описания похожих состояний – родители проблемных детей делились со мной на приеме, ни у кого в итоге не был диагностирован диагноз «эпилепсия».

КОММЕНТАРИЙ

Примерно к полутора годам (возраст может немного варьироваться) мозг достигает степени зрелости уровня коры правого полушария. Использование речевых штампов («спокойной ночи», например – как раз такой штамп) и протослов, сопровождаемых жестами («пока», «дай», «отдай»), говорит о зрелости именно этой структуры. Но очень важно, чтобы процесс не останавливался, а шел вперед. В данном случае «вперед» – значит «справа налево», то есть с уровня правого полушария на уровень левого полушария. И тут возникает препятствие: проводниковые волокна, соединяющие срединные структуры, должны преодолеть порог мозолистого тела.

Во-первых, бывают некоторые особенности в самом строении этой области. Например, гендерные особенности количества комиссуральных волокон между полушариями. У мальчиков положение проигрышное – комиссуральные связи в целом у них хуже, чем у девочек (вернее, менее равномерно сосредоточены). Это общеизвестный факт.

Во-вторых, есть теория, что перенасыщенная различными стимулами окружающая среда (обилие игрушек, звуки телевизора, телефона, различных девайсов) не дает необходимой «паузы», во время которой идет качественная переработка информации – а ведь именно благодаря такой переработке происходит переход на следующий, иерархически более высокий уровень.

И, наконец, в-третьих: надо учесть, что есть индивидуальные различия в особенностях работы структур головного мозга на одном уровне. Имеются статистические данные, что среди детей с РАС гораздо выше, чем в целом в популяции, процент детей со скрытой эпилептической активностью [5]. Что в этом случае является причиной, а что следствием – предмет научных изысканий. Но изначальное состояние определенных структур мозга создает неповторимый рисунок поведения таких детей.

Все психиатры знают, что люди с так называемой эпилептоидной акцентуацией обстоятельны, склонны к «застреванию» на каких-то аспектах жизни или событиях.

Когда время, выделенное природой на движение вперед, оказывается потеряно, происходит либо «застревание» на одном уровне, либо откат системы назад, на более низкий эволюционный этап. Об этом писали в своих работах нейропсихологи А. А. Семенович [6, 7] и А. Цветков [8].

Не менее важны такие не очень заметные, но очень важные для диагностики симптомы, как несфокусированность взгляда на объекте (например, человеке, с которым происходит коммуникация) и отсутствие указательного жеста. Очень долго я считала, что эти симптомы связаны с незрелостью структур, отвечающих за зрительное восприятие и мануальный праксис (умение пользоваться пальцами рук и кистью для выполнения точных движений). Но в моей практике встречались проблемные дети, отлично владеющие и тем, и другим.

Совсем недавно я узнала достоверное нейробиологическое объяснение этому феномену. Позднее всего у детей с разного рода задержками созревает передний отдел мозга, так называемая фронтальная кора (лобные доли). Среди функций, за которые отвечают лобные доли, есть и целеполагание. В своей зачаточной форме целеполагание сопряжено с определением цели (объекта) и присоединением к ней тех средств, которые уже имеются в наличии.

В норме у ребенка к двум месяцам имеется физиологическая возможность концентрировать взгляд. Теряется этот навык в результате «разобщения» работы центров, обеспечивающих зрительную функцию, и отдела, отвечающего за целеполагание. Указательный жест не возникает, так как само по себе противопоставление пальцев рук эволюционно формируется позже. Загвоздка опять же в том, что нет целеполагания.

Может быть уже сформирован мануальный праксис, умение пользоваться руками для чего-то (например, чтобы есть и одеваться), но для указания цели – нет. Этот симптом может быть ранним «звоночком», предупреждающим о проблемах. Его не стоит игнорировать, нужно получше присмотреться к ребенку. Важно помнить: чем раньше удастся определить нарушения развития, тем легче их ликвидировать.

Все вышеперечисленные размышления носят характер гипотезы, так как не были доказаны в условиях научного эксперимента с участием большой выборки, контрольной группы и других необходимых условий. Но жизненный и практический опыт позволяет обобщить такие наблюдения и сделать из них определенные выводы.

ВЫВОДЫ

Представьте себе веревочку, на которой подвешен шарик. Веревочка закручивается в одну сторону, и надо ее раскрутить обратно. Мало того что нужно раскрутить в одну сторону – еще и закрутить в другую. Легко? Нет, трудно. Так и с развитием мозга. Создается порочный путь, которым идет процесс. И надо повернуть его вспять и пойти в противоположную сторону. Или пробираться обходными путями, что тоже сложно. Чем раньше вы заметите, что не в ту сторону пошли, тем быстрее получится вернуться и продолжить движение в нужном направлении.

Нужное направление – в гору, а то, по которому шли, – с горы. В помощь – микросимптомы, «красные флажки», которые указывают: не в ту сторону идет движение, пора разворачиваться!

Глава 3. Стереотипии

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Мы стали замечать за Сережей некоторые симптомы, обозначающиеся в справочниках как «повторяющиеся действия» – стереотипии. Началось все со стиральной машины. Не научившись еще устойчиво ходить, сын подползал во время работы машины к фронтальной панели, садился перед ней и мог очень долго следить за тем, как крутится барабан.

Поначалу мы восприняли это просто как интерес к работе устройства, даже купили ребенку игрушечную машину, которая работала на батарейках. Сережа стал постоянно нажимать кнопку игрушечной стиральной машины, при этом пытался издавать звуки работающего мотора, довольно точно его имитируя.

Мы не вполне понимали, что происходит, но беспокоились по поводу такой странной привязанности. Закончилось все тем, что мы вовсе перестали включать машину при ребенке. Белье я стирала ночью, за закрытой дверью ванной, когда Сережа спал. Игрушку ликвидировали.

Но на этом дело не закончилось. Мы долго не могли отучить Сережу от соски. У сына сформировался «ритуал»: он долго лежал в постели и без конца засовывал соску в рот и вынимал ее оттуда. Проходило полчаса, час, а он все лежал и теребил соску. Ребенок не был голодным, не был перевозбужденным, но без этой странной манипуляции заснуть не мог.

Понимая, что привязанность к соске может мешать речевому развитию, мы приняли решение соску убрать, когда сыну было два с половиной года. В итоге появились трудности с засыпанием, ребенок беспокоился и плакал. Пришлось подключить успокаивающие препараты.

Позже повторяющихся действий, привычек и движений стало еще больше. Были, например, потряхивания кистями рук по типу «взмахов крыльями бабочки». Потом – пристрастие к горящему табло светофора, который был виден из окна спальни. Позже Сережа «зависал» на просмотре одного и того же мультфильма или мог часами листать страницы одного и того же комикса. Это доставляло ему необъяснимое удовольствие.

Позже, научившись говорить, он объяснял мне, что так он снимает напряжение. Для окружающих было совсем не очевидно, чем вызвано это напряжение: скукой, тревогой, накопившейся усталостью или ожиданием. «Лекарство» во всех случаях было одно – «нырок» в повторяющиеся действия.

Сережа не сразу научился брать эти действия под контроль. По моим наблюдениям, именно этот симптом приводит к болезненной стигматизации больных РАС. Хотя он и не сопряжен напрямую с интеллектуальным дефектом или отставанием в развитии.

Поняв, что повторяющиеся движения «нелегитимны», Сережа стал уходить в ванную, закрываться и там прыгать, взмахивая кистями рук. Я понимала это по тому, что выходил он из ванной комнаты взмокший от пота.

Иногда возникали довольно длительные периоды (до нескольких месяцев), когда навязчивые движения исчезали. Но потом возникали вновь. Полностью они исчезли только к юношескому возрасту, хотя некоторые привязанности и навязчивые мысли остаются до сих пор. Внешне это никак не мешает Сереже. Он полностью критичен к этим стереотипиям и умеет делать их незаметными для окружающих.

КОММЕНТАРИЙ

Что такое стереотипия? Это бесцельное повторение движений, слов или фраз, наблюдающееся при умственной отсталости, расстройствах аутистического спектра, сенсорной депривации и других состояниях. Точности ради следует сказать, что повторяются не только движения, слова и фразы. Отмечается пристрастие к повторению мыслей, образов и прочее. Главное отличие их в том, что они имеют циклическую, ритмичную природу.

Стереотипии классифицируют по-разному. Называют обсессиями (двигательными навязчивостями), защитными двигательными ритуалами, аутостимуляциями [9]. Родители детей с РАС часто называют их стимами. Специфической особенностью этих движений при РАС является то, что они не несут функциональной нагрузки. Детям со стереотипными формами поведения трудно находиться в общественных местах, не привлекая к себе внимания окружающих.

Стереотипии есть у каждого из нас [10]. Некоторые накручивают волосы на палец, грызут ногти, хрустят костяшками пальцев, крутят карандаш в руках. Все эти явления приводят к тому же результату, что и у людей с РАС – успокаивают, снимают напряжение. Просто у людей с аутизмом они достигают патологических, гротескных форм, поэтому кажутся вычурными, неестественными, вызывают чувство отторжения, выглядят чуждыми и болезненными.

Теорий возникновения стереотипных форм поведения несколько (чрезмерная стимуляция, недостаточная стимуляция, уменьшение боли, управление эмоциями, саморегуляция).

С нейробиологической точки зрения можно предположить, что патологический паттерн нарушения развития проявляется на уровне созревания подкорковых ядер и проводниковых волокон, соединяющих префронтальные отделы мозга с подкорковыми ядрами.

Ясно одно: переключение внимания на эмоционально значимую деятельность снижает проявления стереотипии, даже прерывает их.

С другой стороны, останавливать, прерывать стереотипии насильственно не стоит: это не приносит эффекта, ведет к эмоциональным срывам и усилению внутренней напряженности.

ВЫВОДЫ

К сожалению, способа полностью избавиться от этой проблемы на сегодняшний день нет. Но можно сгладить стереотипное поведение сенсорной насыщенностью, переключением внимания ребенка на яркие стимулы, исключением объекта «застревания» из окружающей среды и применением некоторых лекарственных препаратов.

Можно попытаться придумать для ребенка какой-то объект, который будет помогать снимать напряжение: подойдут, например, эспандеры, утяжелители, «мякиши», слайсы и тому подобное. Но нет гарантии, что это поможет.

Самое лучшее – смириться с навязчивыми поведенческими стереотипами, сделать их как можно менее значимыми в глазах ребенка, в собственных глазах и в глазах окружающих. Ни в коем случае нельзя запрещать ребенку совершать стереотипные действия, грубо их прерывать. Это может ухудшить ситуацию, еще больше усугубить симптоматику.

Глава 4. Диагноз

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

После очередного «зависания» сына на мультсериале «Телепузики» в возрасте 2 лет 8 месяцев речь «прорвалась». Но лучше бы этого не было.

Сережа произносил короткие фразы из мультика, ни к кому при этом не обращаясь. Было ощущение, что он просто играет этими фразами сам с собой, пользуясь интонациями героев мультсериала. Ни одного слова-обращения. Сережка начал прятаться в невидимую «скорлупу», смотрел сквозь нас, совсем перестал откликаться на просьбы. Мы отчетливо начали понимать: что-то идет не так.

Мы оформили ребенка в садик. Как многие, надеялись, что общение в среде сверстников ему поможет. Помню, как-то раз мы проходили мимо охранника (парня лет сорока, бывшего военного). Он мне сказал: «Гляжу я на вашего мальца, такой симпатичный! Но… почему-то не разговаривает». Я не удержалась и заплакала.

Начались трудности в отношениях с мужем. Я стала замечать, что он старается позже приходить с работы. На выходные он все чаще уезжал с друзьями на рыбалку или пропадал по каким-то другим «делам». Я с детьми оказалась одна. Моя мама считала, что это временные проблемы и что я себя накручиваю. Врачи тоже не обращали особого внимания на состояние моего младшего сына, помощи и совета я от них не получала.

Когда малышу исполнилось три года, мы решили поехать на обследование в Москву. Сначала муж хотел отправить меня вдвоем с Сережей, но тут возмутился старший сын (ему тогда было 13 лет): «Как она с ним поедет, папа? Маме будет трудно, она не сможет с Сережей справиться. Вам надо ехать вместе!» Муж растерялся. И принял решение ехать с нами.

Сережа в тот момент был совершенно неуправляемый. По приезде мы сразу отправились в стационар (нам дали квоту на обследование). Муж с вещами поехал к знакомым, у которых мы договорились пожить, – обустраиваться. Пользоваться такси в Москве нам было не по карману, поехали общественным транспортом и по дороге попали под дождь. В руках у меня была сумка с самыми необходимыми вещами. Когда переходили дорогу, Сережка вырвался и выскочил на проезжую часть. Проезжающий грузовик успел притормозить и засигналил. Я схватила сына в охапку и, сжав зубы, пошла дальше. По щекам струились слезы.

До больницы мы добрались вымокшие, уставшие. Прождав в приемном отделении два часа, выяснили, что для госпитализации не хватает какой-то справки (хотя перечень документов уточняли предварительно по телефону). Пришлось согласиться на амбулаторное обследование и остановиться у знакомых.

Когда мы с Сережкой подъехали в метро на нужную станцию на другом конце города, муж встречал нас. Он сказал, что я просто зеленая от усталости. Я была совершенно измучена физически и морально – родная столица приняла нас отнюдь не гостеприимно. Следующие три недели мы жили у знакомых, ездили на обследования, сдавали анализы, проходили осмотры специалистов.

В итоге в Центре психиатрии сыну поставили страшный диагноз: РДА (ранний детский аутизм). Мне не хотелось в это верить. В медицинском справочнике я прочитала, что больше 80 % детей с таким диагнозом имеют уровень интеллекта ниже 70 баллов (соответствует уровню умственной отсталости). Я прорыдала пять часов подряд. Именно в то время я физически поняла, что это такое, когда говорят: «болит душа». Ты живешь, выполняешь свои повседневные обязанности, а в груди лежит какой-то камень и давит-давит…

Мы с мужем были на грани развода. Отовсюду я ловила сочувственные взгляды и совсем не слышала слов, вселяющих надежду…

У нас врачебная семья, коллеги об этом знали. Тем больнее было слышать, выходя из очередного кабинета: «Сапожник без сапог…»

Впрочем, были и такие, кто искренне сочувствовал и пытался помочь. Советовали какие-то пищевые добавки, витамины, рекомендовали свозить ребенка к местным знахарям и целительницам. Я кивала головой, благодарила. Но ни в какие «заговоры», конечно, не верила. Мне не свойственно мистическое мышление. К сожалению, определенной стратегии, по которой можно было бы двигаться дальше, на тот момент у меня не было.

Вся дальнейшая жизнь превратилась в борьбу. Я не сделала карьеру, не получила научную степень, хотя интеллектуальный и волевой ресурс для этого был. Но мне удалось достичь большего. То, что я сделала (при поддержке семьи), со стороны выглядит настоящим чудом. На самом деле это результат консолидации знаний, колоссального труда, усилий и терпения, а главное – любви. Действуя на грани срыва всех внутренних и внешних резервов, используя все возможные инструменты, я смогла повернуть патологический паттерн развития ребенка вспять и достичь максимального предела.

Такого результата достигают немногие. По статистике, от 10 до 15 % детей с РАС удается вывести на уровень условной нормы, максимально интегрированной в социум. Мы вошли в этот небольшой процент. Каких усилий это стоило, я постараюсь рассказать.

КОММЕНТАРИЙ

Как правило, очевидными проблемы становятся примерно к возрасту трех лет. Меня часто спрашивают: где тот временной предел, после которого простая темповая задержка (когда двигательные навыки развиваются быстрее, чем речь) превращается в серьезное отставание или патологию? По опыту могу сказать: два с половиной года – та возрастная граница, после которой четко можно определять отсутствие речи как патологию. Сейчас, изучая истории известных семей, которые имеют возможность заниматься абилитацией своих детей в самых благоприятных условиях, можно иногда увидеть и уровень 1,5 лет, который называют «пороговым». Соглашусь, это тот возраст, когда можно заподозрить, что с ребенком что-то не так, что вектор развития движется в другую сторону. Но в реальной жизни ждать, что кто-то начнет всерьез профилактически заниматься абилитацией ребенка в таком раннем возрасте, трудно. Хотя принцип эффективности раннего вмешательства очевиден.

Сейчас есть специалисты, которые предлагают пересмотреть нормы. У них есть для этого основания. На одной из неврологических конференций были озвучены статистические сведения о том, что 70 % современных детей имеют в той или иной степени задержку речевого развития. «Может быть, пора пересмотреть нормы?» – воскликнула врач-невролог во время доклада на очередной конференции.

Да, такое возможно. Если мы посмотрим на эпикризные сроки развития детей в России [11] и за рубежом, то увидим некоторую вариативность. У нас, например, считается нормой, когда ребенок начинает ходить в год. У американцев – в полтора года.

В какой-то степени нормы действительно устарели. Я неоднократно слышала в очередях в поликлинике и во время прогулки с детьми, как мамы рассказывают друг другу, что обманывают педиатров и неврологов во время диспансеризации. «Сочиняют» данные, чтобы соответствовать норме, когда их спрашивают, сколько слов в активном словаре у ребенка.

Мамы часто намеренно искажают информацию, чтобы у врача не возникало вопросов к развитию. Действительно, в большинстве случаев в течение двух-трех месяцев малыш набирает положенное по норме количество слов, часто все выравнивается само собой. В повседневной жизни я встречала не очень много семей с детьми, которые к году уже имели отчетливый словарный запас.

Однако здесь есть риски. Существует определенный временной интервал для развития мозга, во время которого должны происходить качественные изменения. Если они не происходят, путь развития меняется – появляется патологический процесс (или, говоря медицинским языком, заболевание).

Возникает еще вопрос: всегда ли задержки речевого развития сопровождаются нарушением интеллекта? Исходя из определения («интеллект или ум – качество психики, состоящее из способности осознавать новые ситуации, способности к обучению и запоминанию на основе опыта, пониманию и применению абстрактных концепций и использованию своих знаний для управления окружающей человека средой»), можно понять, что осознавать новые ситуации и применять абстрактные концепции без речи чрезвычайно трудно.

Для глухих (и слепоглухих) с рождения детей есть специальные методики, позволяющие им на неречевом уровне сформировать такое понимание. Но для этого необходимо желание ребенка идти на контакт, сотрудничать с педагогом. У детей с РДА такого желания нет.

Отдельного комментария заслуживает диагноз «ранний детский аутизм». Нозологический подход к пониманию болезни продиктован комплексом наблюдений автора, который дал ей название. Лео Каннер – австрийский и американский психиатр, известный первым описанием детского аутизма в 1943 году и последующими работами в этой области, один из основателей детской психиатрии. Детский, или инфантильный, аутизм назван в честь него синдромом Каннера.

В последние несколько десятилетий детские специалисты стали замечать увеличение числа детей с нарушением коммуникации и задержками развития, в том числе – речи.

В 2012 году ВОЗ расширила группу болезней со схожими симптомами, объединив их понятием РАС (расстройство аутистического спектра). Расстройства аутистического спектра – это группа сложных расстройств развития мозга [5]. «Зонтичный» термин охватывает такие состояния, как аутизм и синдром Аспергера. Для этих расстройств характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный круг интересов и занятий. На вопрос, как часто такие дети будут иметь недоразвитие интеллекта, поисковик выдает нам уже более лояльные цифры (уровни умственной деятельности у людей с РАС варьируются в чрезвычайно широких пределах – от тяжелого нарушения функций до превосходных невербальных когнитивных навыков. По оценкам, около 50 % людей с РАС страдают также от умственной отсталости).

Таким образом, это уже не тот процент, который я увидела в начале 2000-х в справочнике. В чем же проблема? В неправильно сформированной выборке? В отсутствии критериев отбора больных для постановки такого диагноза?

Наиболее вероятен, как мне видится, устаревший подход к определению болезни. Он был оправдан много столетий назад, когда единственной возможностью группировать больных, чтобы назначить им верное лечение, было объединение по сходству признаков болезни или симптомов. Медицинские справочники носили в основном описательный характер. В последние десятилетия наука достигла такого уровня, что смогла заглянуть в святая святых – головной мозг. Исследования на живом мозге с помощью методов нейровизуализации и данные, которые таким образом удается получить, просто невозможно переоценить!

Может быть, пришло время обновить и сам взгляд на болезнь? Начать считать ее не совокупностью симптомов, а неким сбоем в развитии постоянно меняющейся, динамической системы, которой является мозг?

Идея не нова, об этом в разное время говорили многие ученые. Наиболее оправдан следующий подход: считать болезнь состоянием мозга на определенной эволюционной стадии развития. Исходя из этой позиции, будет понятна ступень, на которой оказался ребенок в определенном возрастном периоде. Возникнет и понимание следующих шагов, которые необходимо сделать специалистам.

Все вышеизложенное – это, конечно, гипотеза, о которой можно дискутировать. Но здравое зерно здесь есть: изменив подход к заболеванию, можно облегчить понимание происходящих процессов и своевременно вмешиваться в них.

ВЫВОДЫ

Если ваш ребенок так и не заговорил в два с половиной года – бейте во все колокола. Если педиатр или невролог поликлиники говорят, что «все пройдет», – не верьте.

Уже не пройдет. Если родственники уверяют: «Что ты цепляешься к ребенку, отец вон тоже поздно заговорил, а университет окончил!» – не слушайте, ищите специалиста, который назначит лечение и разработает план абилитации. Чем раньше будет выявлена проблема и начата коррекция, тем больше вероятность, что ребенок сможет преодолеть патологию развития. Время работает против вас!

Глава 5. Выбор

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Сереже 3 года и 5 месяцев. Лето, мы с ним на даче, где нет интернета и телефона. Нет горячей воды из крана, душа по первому требованию. На все приходится тратить время. Но это и хорошо. Я растворяюсь в рутинных делах, заботах. Мы полностью отрезаны от внешнего мира. Живем почти первобытной жизнью – я не крашусь, не смотрю в зеркало, не ношу украшений и приличной одежды.

Мы одни. Приготовление пищи, мытье посуды и другие повседневные дела занимают меня полностью. Я не отвлекаюсь. Нахожусь почти в медитативном состоянии «здесь и сейчас». В голове крутятся вопросы: «Как жить дальше?», «Зачем?», «Что нас ждет впереди?».

Никто не верит в моего ребенка, не обещает, что «все будет хорошо». Свекровь тяжело вздыхает и предлагает деньги на лекарства, которые не приносят никакого эффекта. Я вижу в ее глазах приговор.

Муж иногда начинает: «Может, стоит подумать…» И замолкает. Я знаю, что он имеет в виду. Работая в медико-социальной экспертизе, сама сотни раз видела загубленные жизни и распавшиеся семьи из-за появления в семье больных детей. А еще он добавляет: «Представляешь, когда наступит подростковый возраст?..» И я опять знаю, о чем он.

Когда ребенок входит в пору подростковой зрелости, гормоны бушуют, но у ребенка с неразвитыми фронтальными отделами мозга нет тормозных механизмов, чтобы контролировать сексуальную энергию. Это страшно, иногда бывает даже опасно. Но сейчас мне больше всего горько оттого, что мне это говорит он – мой муж и Сережин отец. Остальные просто молчат. Зачем им что-то говорить? Это наша беда, наше горе.

Я механически мою тарелки, чищу Сережке зубы, готовлю еду. Никто не смотрит, не оценивает, не советует. Я одна. Сережка периодически бессмысленно скачет, размахивая руками, бегает по маленьким двум смежным комнатам садового домика взад и вперед, издавая какие-то звуки. То же самое происходит и на улице, во дворе. Я пытаюсь отвлечься и рисую с натуры – за окном склонилось дерево черемухи. По-моему, тогда я смогла нарисовать только черный ствол. Искривленный и раздвоенный.

Потом, много позже, найдя этот рисунок в куче бумажного хлама на растопку печки, поразилась, как может силуэт дерева так недвусмысленно передать душевную боль, тоску и печаль.

Заниматься с Сережкой я даже не пытаюсь – это бесполезно, он не слышит меня, он полностью погружен в свой мир неизвестных мне переживаний. Я включаю телевизор. Равнодушно, машинально слушаю и смотрю, что происходит на экране. Периодически мимо пробегает Сережа.

Помню, на экране шел какой-то документальный фильм. Он был о судьбах детей-маугли. Это дети, которые из-за чудовищных родителей оказались в условиях депривации (тогда я узнала это слово – оно означает отсутствие чего-то самого необходимого). Малыши жили в собачьих будках, на псарнях, в хлеву вместе со скотиной. Сюжеты были ужасны и вызывали чувство тошноты и ненависти к родителям этих детей. Но были и истории, завершившиеся относительно благополучно: когда дети-маугли начинали говорить, общаться, взаимодействовать с социумом, хотя и попадали в него достаточно поздно (в 4–6 лет).

Запомнился один диалог. Журналист брала интервью у воспитательницы детского дома-интерната, куда попал такой ребенок. Журналист спросила: «Каков рецепт успешной реабилитации?» Воспитатель ответила: «Важно, чтобы рядом с таким ребенком был человек, который поверил в него. Неважно, кто это будет: мать, отец, родственник или чужой человек. Главное, чтобы верил».

Во мне что-то щелкнуло. Я смотрела на эту женщину, и мне стало ужасно стыдно. Она обнимала чужого парня, а я сижу и размышляю, что мне делать с МОИМ ребенком. Я плохо спала той ночью. А утром проснулась с принятым решением: я сделаю все, что могу. Пусть это утопия, но больше в этой жизни у моего сына нет НИКОГО, кто бы поверил в него и сделал все возможное.

КОММЕНТАРИЙ

Есть некоторые научные наблюдения, которые касаются веры. Я о них читала, но пока никаких научных объяснений этим феноменам не существует.

Проводились наблюдения за двумя группами пациентов (если не ошибаюсь, речь шла о людях с последствиями перенесенного инфаркта миокарда). За пациентов одной группы родственники молились (причем неважно, были они верующие или нет), за пациентов другой группы – нет. Сами пациенты не знали об этом. Показатели выздоровления были достоверно лучше у пациентов, за которых молились родные.

Супруг десятки лет оказывал помощь больным с тяжелой неврологической патологией, общался с их родственниками. Как-то он рассказал, что заметил такую особенность: как только родные перестают спрашивать о больном, проявлять заинтересованность – состояние больного резко ухудшается, вплоть до летального исхода. Причем сам человек может об этом даже не знать.

Например, может находиться в реанимации, на системах жизнеобеспечения, без сознания. Наука пока не может объяснить это рациональным путем.

А вот следующий постулат был многократно доказан. На самом деле мы принимаем решение гораздо раньше, чем это осознаем.

Спор о том, насколько свободен человек в принятии решений, среди нейроисследователей ведется уже несколько десятилетий [12]. Он восходит к электроэнцефалографическим экспериментам Бенджамина Либета. В 1970-е годы Либет провел серию экспериментов, которые показали, что примерно за полсекунды до осознанного желания выполнить движение рукой у испытуемых возникает ЭЭГ-активность, предсказывающая это решение. Либет предположил, что каждому свободному действию предшествует акт бессознательной нейронной активности мозга. Таким образом, решение совершить действие, которое традиционно считалось «свободным», – это лишь следствие определенного нейрофизиологического процесса в нашем мозге.

Можно заключить, что поступки человека заранее предопределены как физиологическими процессами в его мозге, так и всей цепочкой событий, приведших мозг к данному состоянию. Свободное сознательное решение здесь не более чем иллюзия. Позже слегка видоизмененный эксперимент Либета был повторен с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (фМРТ), которая позволила предсказывать решение испытуемого за 6–10 секунд до осознания выбора.

Мне кажется, что все это говорит только о том, что решение подчас приходит к нам неосознанно. Но при этом происходят анализ и синтез, свойственные мозгу, со всеми нравственными, культурными и социальными установками, присущими конкретной личности.

Поэтому нужна спокойная обстановка, отсутствие информационного шума (событий, разговоров, новостей), который мешает извлечь это принятое решение наружу. Позже я несколько раз использовала такой способ, чтобы принять важное для себя решение.

Например, однажды мне поступило предложение о смене характера работы. Я взяла тайм-аут. Как раз в это время мне пришлось поехать на учебу в другой город. Там, в отрыве от коллектива, ежедневной рутины и спешки, я как следует обдумала предложение и приняла правильное решение, о котором не жалею до сих пор.

ВЫВОДЫ

Надо просто верить. Не в том смысле, что «случится волшебство, и наутро все пройдет, как страшный сон». Внутренний мотив может быть в виде следующего нарратива: «Я принимаю судьбу такой, какая она есть, и сделаю все возможное, чтобы преодолеть беду. Все, что в моих силах. Я даю тебе (в данном случае своему ребенку) безвозвратный кредит и рассчитываюсь вместе с тобой. Я это решила, без претензий, обвинений и неоправданных надежд».

Хочу оговориться, что это очень личный выбор. Ситуации могут быть разные. Я не верю в то, что «каждому дается по силам». Важно оценить свои возможности и выбрать единственный верный путь. Для этого иногда нужно остаться наедине с самим собой, уехать на пару дней, отвлечься от повседневных сиюминутных целей.

Глава 6. С чего начать?

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Сереже три года и шесть месяцев. Он по-прежнему не разговаривает. Мы стоим с ним возле квартиры, я ищу в сумке ключи. Мимо проходит соседка с третьего этажа с двумя детьми (один – ровесник Сережи, второй – на два года младше). До этого мы с ней общались поверхностно, близко не дружили.

Эта семья недавно переехала в наш подъезд, поэтому я их не знала. Из-за Сережиных проблем я не слишком любила принимать участие в местной «тусовке» мамаш и детей вокруг песочницы в соседнем дворе. Мы уходили гулять подальше, туда, где нас никто не знал, туда, где взгляды посторонних меньше ранили меня.

Мы недавно сделали ремонт на кухне, купили новую мебель. Я смотрю в сторону проходящих мальчишек и… решаюсь. Окликаю соседку и начинаю убеждать ее зайти, посмотреть ремонт кухни. В душе я отчаянно боюсь отказа, но вижу, что она тоже порядком устала от своих сорванцов и ей хочется отвлечься, немного выдохнуть, выйти из бесконечной бытовой рутины.

Пою соседку чаем, дети гурьбой пробегают в комнату. Останавливаю ее жестом: ничего страшного, пусть поиграют.

Пусть простит меня Женя (так звали соседку, позже мы с ней стали близкими подругами на многие годы), но в тот момент моим основным мотивом было затащить этих ребятишек к себе, тем более в таком отличном сочетании (один ровесник по возрасту, другой – по развитию). Я дала им полную свободу.

Что делают дети, когда родителей нет рядом в спальне? Правильно. Начинают прыгать на родительской кровати и кидаться подушками. Я с удовлетворением заметила, что мой Сережа тоже увлекся. Ситуация была организована так, что не давала возможности соседским ребятишкам исключить Сережу из игры (им-то мама дома такого не позволяла, а теперь они находились на чужой территории, где можно выплеснуть свободно всю свою энергию без ограничений).

Итак, эмоции активированы, коммуникация (примитивная) в действии. Отлично! Как я уже сказала, это было начало большой многолетней дружбы.

КОММЕНТАРИЙ

Самая частая жалоба на приеме: ребенок не говорит, не формируется речь. Каждый раз приходится объяснять следующее: экспрессивная речь (говорение как таковое) – это самая последняя, самая очевидная часть всего процесса формирования речи. На самом деле этот процесс начинается гораздо раньше, практически с самого рождения.

Первое, чему учится ребенок, – это воспринимать так называемые неречевые стимулы. Звуки природы, шум воды, музыку, интонации голоса. Мамины интонации – самые близкие, потому что ребенок слышал их, находясь еще в утробе. Самый яркий пример, который приводят практически все на консультативном приеме, чтобы доказать, что слух у ребенка сохранный, это рассказ «про конфетку».

Почти все на приеме рассказывают следующую историю. Когда в соседней комнате разворачивают шуршащий фантик от конфеты, ребенок моментально прибегает на звук. Или когда в ванной начинают набирать воду, а ребенок любит купаться, то он бежит и мгновенно раздевается. Часто родители это трактуют таким образом, что ребенок просто бежит на их зов и понимает обращенную к нему речь.

На самом деле звуки шуршащего фантика и льющейся воды образуют в мозге эмоционально значимую связь, что сразу приводит к немедленной реакции. Понимание контекста происходящего не требует речевого осмысления, распознавания смысла произносимых слов.

Понимает ли ребенок до конца смысл сказанной ему фразы? Далеко не всегда. Постепенно сплошной поток произносимых людьми вокруг слов и фраз начинает дробиться на дискретные кусочки. Фразы приобретают значение, накапливается так называемый пассивный словарь, формируется импрессивная речь. И только на последнем этапе формирования речь «прорывается» в виде самостоятельно произносимых «протослов» (предшественников речи), звукоподражаний, отдельных коротких слов, потом они превращаются в простые фразы и только на последнем этапе – в развернутую речь.

У Л. С. Выготского [13] есть своя версия формирования речи с точки зрения психолого-педагогической концепции. Он считает, что включается следующий механизм: сначала мать дает ребенку речевые инструкции, которые он начинает понимать и подчиняться им. Впоследствии у ребенка должна формироваться собственная инструкция, обращенная к себе. Она образует внешнюю речь, впоследствии переходящую во внутреннюю.

Ситуации, когда экспрессивная речь возникает раньше импрессивной (так называемая речь попугая у аутистов – произнесение слов без осмысления), не говорят о нормальном развитии.

Иногда возникает еще небольшой этап так называемых физиологических эхолалий – когда ребенок повторяет за взрослым сказанное, как бы обыгрывая слово, знакомясь с ним. В норме этот этап является непродолжительным и проходит практически незамеченным.

Вернемся к тому, что ассоциативная связь возникает при эмоционально значимом стимуле (вспомним случай с конфеткой). В основе лежат стремление к взаимодействию, удовольствие от обмена информацией. Только тогда мозг начнет образовывать устойчивые связи между восприятием стимула (в том числе речевого), стремлением расшифровать его и отреагировать в ответ. Без эмоционального подкрепления ничего не происходит. Вернее, в обычной ситуации мозг испытывает безусловную потребность в получении информации, это одна из базовых потребностей человека, для нее не нужно каких-то особых условий. Но мы говорим о нестандартной ситуации. И здесь условия нужно создавать.

Все мамы знают, что совсем маленькие дети не особо стремятся к совместной игре. Они просто сидят рядом (в песочнице, например) и играют «параллельно». Например, насыпают песок в различные емкости, делают «куличики», катают машинки.

Зачатки ролевой игры возникают, когда дети начинают понимать смысл очередности действий. Например, игра в салочки (догонялки), или прятки, или перекидывание мяча друг другу. Между двумя этими стадиями есть небольшая ступенька, когда можно делать что-то одновременно, но это будет очень весело, наполнено звуками и эмоциями. При этом очередности не предполагается. Это, например, «плюхание» в воде. Когда летят во все стороны брызги, раздается визг, кто-то хохочет, все хотят ударить по воде посильнее. Или прыжки (на кровати, на батуте).

В развивающих тренингах часто используют игру «салют», когда что-то сыпучее (мелкие игрушки, конфетки, шарики, бумажки) подбрасывают вверх, осыпая всех вокруг. Здесь тоже очередность не важна. Но зато есть совместно переживаемые эмоции. Вот это и надо использовать на раннем этапе работы.

ВЫВОДЫ

Очень полезно создать вокруг ребенка благожелательную среду, в которой будут другие дети. Кто это будет: соседи, родственники, дети друзей – не так важно. Важно безусловное принятие ребенка в группу. Формирование микрогруппы, в которой кто-то является нормотипическим ровесником, кто-то младше, но близок по уровню развития, с поддержкой со стороны взрослых и созданием доброжелательной атмосферы, очень полезно.

Проявите заинтересованность в этом. Насколько естественным будет данный процесс, во многом зависит от вашего участия, личной отзывчивости, такта и, главное, – желания. Не переживайте из-за разбитой посуды и испорченных вещей (как вариант – создайте безопасную обстановку, замените люстры плафонами, уберите все, что может разбиться и быть повреждено, застелите пространство матами и подушками). Желание общаться – главный приз на этом этапе.

Глава 7. «Взятка»

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Сереже три года и семь месяцев. После поездки в Москву и обследований пришла пора возвращаться в садик. В летнее время в садике в группах проводили ремонт, воспитатели уходили в отпуск. Группы в детском саду укрупнили, воспитатели поменялись.

Каждое утро мы ведем сына в детский сад, и каждое утро повторяется один и тот же сценарий: Сережа заходит в группу с истерикой. И ведь не спросишь: «Что случилось?» Ответить он не может. Мы с мужем, совершенно измученные, разъезжаемся на работу.

Я понимаю: что-то не так. Ребенку некомфортно, что-то же вызывает такую реакцию на ситуацию. Может, обижают ребята из группы? Грубо обращаются воспитатели?

В то время альтернатив государственным детским садам не было. Не было групп выходного дня, частных детских садов, групп короткого пребывания, да еще в присутствии родителей – не было. Да и, честно говоря, уровень доходов у нас был таким, что частный садик мы могли и не осилить.

Надо добавить, что это было время, когда везде в учреждениях чего-то не хватало. Несмотря на бесконечные поборы, простые воспитатели получали маленькую зарплату, в группах не было самого необходимого.

Не деньги же им давать? Не принято, да и не возьмут – в то время это не приветствовалось. Но я понимала, что мне надо как-то их… замотивировать.

В какой-то из дней я наконец решилась. После очередной утренней истерики, перед тем как забрать ребенка из садика, я зашла в местный магазин промтоваров и накупила огромный пакет всякой всячины, начиная от туалетной бумаги и заканчивая кремами для рук и лица для воспитателей. Притащила все это в группу. «Вот, – говорю, – спонсорская помощь!» Улыбнулись. Взяли.

Хотите – верьте, хотите – нет, но ребенок со следующего дня плакать перестал.

КОММЕНТАРИЙ

В Национальном стандарте Российской Федерации установлен комплекс услуг семьям, в которых есть дети с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Там же определено их право на получение достойного и полноценного образования.

На практике ситуация (во всяком случае в начале 2000-х) была несколько иная. Если специализированная медицинская и психологическая помощь была еще как-то доступна, то доступ к посещению дошкольных учреждений был не всегда.

В последнее время появился новый термин – ИНКЛЮЗИЯ («включенность»), который означает интеграцию детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательные организации, что должно дать им возможность реализовать свое право на образование. В основу положен гуманистический принцип педагогики и психологии.

Инклюзивная модель должна позволить получить образование детям с разными возможностями.

В документах ФГОС (федеральных государственных образовательных стандартах) [14] отражены задачи по охране и укреплению физического и психического благополучия детей, в том числе эмоционального благополучия, обеспечению равных возможностей и созданию благоприятных условий для развития, учитывая особенности каждого ребенка и уважение к его личности.

Это красивая картинка в документах. На деле ситуация не такая радужная. Количество детских государственных дошкольных учреждений меньше, чем имеющаяся в них потребность. Условия пребывания детей и работы педагогов далеки от идеальных.

Количество детей в обычной группе детского сада – около 30 человек. Зарплаты воспитателей (педагогов) низкие, нагрузка высокая. Наблюдается хронический дефицит кадров. Заработная плата родителей не всегда позволяет оплачивать частный детский сад, где небольшое количество детей в группах и достаточно персонала. Поэтому вопросы по реализации инклюзии остаются.

В начале 2000-х об этом понятии мы и не слышали. Воспитатели часто увольнялись, нянечки в группах были не всегда.

Интересная закономерность: в детских коллективах почти всегда работает закон «злого» и «доброго» полицейского. Что это именно закономерность, мне открыла наша первая психолог, которой я рассказала, что у Сережи с одной воспитательницей складываются нормальные отношения, а другая его терпеть не может. Психолог мне посочувствовала и открыла страшную тайну, сказав, что такое происходит часто: «Вы никогда не найдете идеальных людей, с кем-то ребенку будет комфортно, с кем-то – нет». И тут же успокоила: «В жизни же всегда так происходит, правда? И ваш ребенок должен это знать. Через свой опыт».

Я после этого успокоилась и именно под таким углом начала воспринимать эту ситуацию. Конечно, дети с РАС нуждаются в более пристальном внимании и поддержке, но симпатии и антипатии никто не отменял.

К сожалению, практика показывает, что МПК (медико-педагогическую комиссию), которая выносит заключение о программе развития ребенка, как правило, дети проходят не раньше четырех лет. А в специализированный «речевой» садик попадают и вовсе с пяти.

Вариантов поместить ребенка в маленькую группу детского учреждения с усиленным составом специалистов у меня практически не было. Сейчас многие родители решают эту проблему с помощью частных детских садов.

Параллельно организуют работу с профильными специалистами, а когда появляется возможность, переводят в специализированный детский сад по адаптированной программе по рекомендации ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии).

ВЫВОДЫ

Если по какой-то причине не получается оформить ребенка в детский сад, надо поискать возможность организовать его пребывание в коллективе как-то иначе. Я знаю ситуации, когда детей приводили домой к няне, у которой была многодетная семья, и дети очень доброжелательно принимали такого ребенка. Тут важно быть уверенным, что с вашим ребенком ничего плохого не произойдет, что его не обидят. Ведь он пока не может сформулировать, что именно его беспокоит.

Конечно, замечательно, когда есть возможность контролировать, как ребенок проводит время в детском саду, с помощью системы видеонаблюдения. Приведу следующий пример. Если вам кажется, что ребенок мало что понимает и ничего не запомнит из того, что было в «безречевой» период, вы, скорее всего, ошибаетесь (я не учитываю формы заболевания с тяжелой умственной отсталостью). По прошествии многих лет, когда возможность разговаривать уже появилась, Сережка мне рассказал, что, «когда он был в первом садике», мальчишки из группы ни разу не дали забраться ему на детскую горку, которая была во дворе. Конечно, мне никто в этом не признался, но по отрывочным сведениям, полученным от участников событий (родителей детей из соседних групп), складывалось впечатление, что так все и было.

Почему в это не вмешивались воспитатели? Почему позволяли ущемлять интересы малыша, который не мог пожаловаться, не мог даже высказать свою просьбу? Ведь они наверняка видели, что происходит.

Люди не любят вмешиваться в чужие проблемы. Это требует эмоциональных затрат. Когда детей много, труд низкооплачиваемый, а престижа профессии нет, приходят усталость и равнодушие. Но это тема для другого разговора.

Глава 8. Инсайт

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Для того чтобы объяснить очень важный этап в развитии, необходимо вернуться на некоторое время назад.

Я с Сережей дома. Ему 2 года 11 месяцев (еще до поездки в Москву и постановки диагноза). В очередной раз он принес из садика простуду, и я взяла больничный. Мы дома одни, первая половина дня, самое время позаниматься чем-нибудь полезным. День солнечный, Сережка бегает из комнаты в комнату мимо меня, не фиксируя внимание на игрушках. Безнадежно зову его по имени, он, как всегда, не откликается. Беру машинку, катаю ее по полу – ноль эмоций.

Я вздыхаю, беру коробку с пазлами, состоящими из двух частей. В ней лежат картинки из жесткого картона, изображающие предметы мебели (кресло, диван), игрушки (мишка, мяч), бытовую технику (телевизор, пылесос), осветительные приборы (настольная лампа, люстра). Набор называется «Мой дом». Картинки разрезаны на две неравные части, которые можно разъединить и вновь соединить вместе. Я разделяю части, смешиваю их и начинаю соединять вместе на полу. Сама сижу там же – в лучах солнца, но с унылым настроением.

До этого я проделывала эту манипуляцию бессчетное количество раз – безрезультатно. Никакой реакции со стороны ребенка не было. Он продолжал пробегать мимо, не обращая на мои действия никакого внимания.

И тут, совершенно неожиданно, он присоединяется ко мне и начинает складывать картинки сам. Как?! Он же даже в мою сторону не смотрел! Я не верю своим глазам.

Сколько раз я складывала пазлы на его глазах? Десять? Двадцать? Тридцать? Не помню. Я сбилась со счета. У Сережи выстраиваются: мишка, мяч, кресло, телевизор… Постепенно он выложил все картинки в коробке! Это было настолько неожиданно, что я оторопела. Вновь разъединяю картинки, и он вновь соединяет их. Мы работаем вместе! Я плачу от радости, целую его, хвалю, подбадриваю. Сережка, кажется, почти не реагирует на мои эмоции, но вновь и вновь соединяет картинки.

Позже пазлы стали одним из любимых приемов работы. Но не просто так, а вместе с элементами категоризации: «Мой дом», «Кто что ест», «Профессии», «Квартира» и т. д. Пазлы были уложены в маленькие прямоугольные коробки в шкафу.

Каждый день Сережа сам доставал их из шкафа, садился на пол. Брал, снимал крышку и высыпал картонные части на пол. Складывал части из одной коробки, сгребал их, укладывал в коробку, складывал обратно, брал другую коробку. Действия повторялись. Сначала я сидела вместе с ним, помогала, если он затруднялся с выбором, показывала, как повернуть часть картинки, если пазл не складывался. Старалась комментировать картинки. Со временем он начал справляться сам.

Это стало одним из любимых его занятий. Когда он осваивал картинки из одной коробки, я покупала другую, и мы начинали процесс заново. Коробки, которые ему знакомы, я постепенно убирала. Когда было возможно, пыталась показать ему предметы «вживую», соответствующие картинкам. Не было понятно, понимал он меня или нет.

Конечно, со временем количество частей в картинках увеличилось. Мы собирали самые разнообразные пазлы: из картона и пластика, плоскостные и объемные, в виде домов, машин и кораблей. Но ту первую коробку я не выбросила. Она лежит в моем шкафу до сих пор как символ озарения, прорыва вперед и необычайно важного момента в нашей жизни.

До речи было еще очень далеко, но главный ИНСАЙТ мозг уже совершил.

КОММЕНТАРИЙ

Наш мозг состоит из огромного количества нейронных связей. И все посещающие нас инсайты не случайны. Это результат совместной работы разных ассоциативных зон мозга.

Хорошей иллюстрацией этого феномена служит эпизод из фильма «Тьма» (другое название фильма – «Последняя надежда», Индия, 2005 год), где взрослую слепоглухонемую девочку, которая не реагирует на звуки и ничего не видит, учитель затаскивает в фонтан с водой и пишет на руке ей букву W (water). И она понимает, что это связано: вода и тактильное прикосновение.

Процессу «говорения» предшествует масса этапов развития мозга, а по-простому – мозг должен научиться соединять образы и представления, перерабатывать их и оставлять в памяти.

Часто в руководствах по работе с детьми с РАС говорится, что эти дети имеют особенности в том числе и зрительного восприятия. Создается впечатление, что ребенок совершенно не смотрит в сторону говорящего, мало того, полностью игнорирует его. Но при этом удивительным образом информация все равно усваивается.

Как я уже говорила, позже сын вспоминал немало ситуаций, которые окружающие уже забыли (они не были для них эмоционально значимыми). А он не просто услышал и понял происходящее (возможно, воспринимая это контекстно, целиком), но и запомнил на долгие годы.

С помощью системы «зеркальных нейронов» мы не только обучаемся, но и непроизвольно копируем того, с кем общаемся. Это очень помогает настроиться на одну волну с партнером, найти с ним общий язык и достичь договоренности (что отлично отражено в технике нейролингвистического программирования).

Когда ты разговариваешь с ребенком, все в точности наоборот: нет абсолютно никакого признака, что тебя слышат, воспринимают, понимают. Ощущение, что ты разговариваешь сам с собой. Не получая никакого (в том числе эмоционального) подкрепления, мы теряем желание продолжать общение. Приходится делать усилие над собой.

Достижение любого простого совместного результата приносит необычайное удовлетворение взрослому и пользу самому ребенку. Так из разорванных частичек Вселенной начинают формироваться сначала нечеткие, а потом все более и более оформленные образы. В пазлах мы соединяем их между собой. Почему?

Незрелый мозг не задает себе вопросов. Он просто видит эту буквальную связь разных частей и картинок между собой. В «кухню» собираются: чайник, плита, микроволновка, холодильник, миксер. В «гостиную» входят: диван, кресло, стол, телевизор. В «спальню»: кровать, прикроватная тумба, настольная лампа, шкаф для белья.

Какие результаты мы получаем при этом? Возникают ассоциативные связи между нейронами различных областей мозга, со временем образуя устойчивую связь. Что характерно, для этого не обязательно нужно вербальное (речевое) общение. Ребенок улавливает это образами, и постепенно связь становится устойчивой.

ВЫВОДЫ

Даже если вы не относитесь к чрезвычайно общительным людям, к сожалению, придется (во всяком случае, на какое-то время) выработать привычку пояснять свои действия. Поначалу это непривычно и может показаться некомфортным. Но постепенно к этому начинаешь относиться вполне естественно. Говорить надо короткими, преимущественно простыми фразами, четко и понятно проговаривая отдельные слова.

Для детей с нарушением речи это крайне необходимо. Особенно трудно приходится людям, находящимся с такими детьми в вынужденной изоляции (чаще это мама, которая находится большую часть времени с ребенком одна). Надо помнить, что фразы должны быть эмоционально акцентированными.

Окружающие должны понимать, какой большой ресурс тратит оказавшаяся в этой ситуации мать, и давать ей возможность отвлечься, отдохнуть. Просто помолчать. Это будет обеспечивать ей резерв для дальнейшего общения с ребенком в такой непростой, но очень важный период жизни.

Глава 9. Благими намерениями

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Еще одно отступление. Очень не хочется об этом писать, так как речь идет о близких людях, но я пообещала, что буду откровенна с читателем.

Сереже 2 года 11 месяцев. Мы пришли в гости к бабушке. Она с порога начинает рассказывать, что «утром встретила соседскую девочку, а она младше на год и уже вовсю разговаривает, а когда уже Сережа-то у нас заговорит?».

Она прекрасно знала проблему, которая была у внука, но воспринимала это… как-то странно. То принималась с ним сюсюкать и жалеть его. То вдруг начинала сравнивать его с внучкой своей двоюродной сестры, которая росла очень бойкой и развитой девочкой, с удовольствием декламировала вслух стихотворения и забавно рассуждала, словно маленький взрослый, о том, что она «хочет в школу, будет учиться на одни пятерки и станет круглой отличницей». Все это, конечно, не очень похоже было на поддержку.

В тот наш визит у бабушки было настроение доброжелательного критиканства. Она начала говорить, а у меня в горле встал ком. Я молчала. Она говорила все таким сладким ласковым голосом, а я думала: неужели у такого близкого нам человека не хватает такта примерить ситуацию на себя и понять, насколько меня травмируют такие рассуждения?

И тут… Сережка просто сорвался с цепи. До этого вполне спокойный малыш начинает вести себя агрессивно, истерить, буквально регрессирует на глазах. Я с удивлением за ним наблюдаю. И меня осеняет, что он правильно понял эту бабушкину критику в свой адрес и как бы показывает ей: «Ты же таким хотела меня видеть? Вот – смотри, любуйся на меня во всей красе, я покажу тебе, каким я могу быть! Ты хочешь упрекнуть меня в том, что я неполноценный, отстающий, не заслуживающий твоей похвалы? Ты же этого хотела?»

Вы можете подумать, что это мои домыслы, но я прекрасно знаю обоих участников этой сцены. Контекст отношений между ними остался таким и в дальнейшей жизни.

Долгое время Сережа у бабушек не гостил. Они отказывались его оставлять у себя – боялись. Боялись, что не смогут уложить его спать, накормить. А особенно опасались, что не смогут его успокоить во время истерик. Я понимала, что опасения не беспочвенны, поэтому не настаивала. Это превращало жизнь нашей семьи в беспросветную череду испытаний.

Позже, когда Сережа стал контактным, с ним можно было без опасений посещать театр, кино, водить его в школу и на тренировки. Однако несформированная в определенном периоде детства эмоциональная связь с близкими людьми давала о себе знать.

У Сережи не выработалась нужная степень доверия к людям, которые не принимали его БЕЗУСЛОВНО.

Недоверие, тревога, страх непринятия всегда были помехой социализации. Чтобы преодолеть эту полосу препятствий для общения, требовались абсолютная, неподдельная доброжелательность и простота, свойственные очень немногим людям.

Был один показательный случай. Когда Сереже было 8 лет, мы приехали в гости к пациенту мужа в отдаленный сельский район. Было лето, мы ехали семьей на машине, Сережа, как всегда, молчал, был погружен в свои мысли и не участвовал в беседе.

Неожиданно наш знакомый начал задавать Сереже вопросы о его занятиях спортом (сын посещал гимнастику – ушу). Он делал это так лаконично, искренне и адресно, что мы не сразу отвлеклись от общей канвы нашей совместной беседы. Я помню, что в какой-то момент все члены семьи замолчали от того, что Сережа оживленно стал что-то рассказывать знакомому. Это было настолько необычно, что мы оторопели. Мы все привыкли, что Сережа в беседе не участвует, просто молча сидит рядом. Иногда отвечали за него, иногда он давал короткие ответы после повторения вопроса. И вдруг… такая эмоциональная вовлеченность!

Я прислушалась, пытаясь понять, что так расположило Сережу. И услышала спокойный заинтересованный голос, вопросы чужого человека, которые касались успехов маленького, застенчивого, неуверенного в себе ребенка. Я думаю, Сереже польстило еще то, что это был авторитетный взрослый мужчина, который обратил внимание именно на него, малыша, разговаривал с ним на равных, не пытался сюсюкать с ним и не игнорировал, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО заинтересовался его жизнью.

Тогда, в машине, на какое-то мгновение всем нам стало стыдно, что мы, близкие люди, не смогли вызвать у Сережи такое доверие.

КОММЕНТАРИЙ

Многие об этом знают, но повторюсь: с неговорящими детьми, так же как и со взрослыми с афазией², надо быть очень искренним и доброжелательным. Такие люди сразу улавливают любую фальшь.

Это хорошо описал Оливер Сакс в своей книге «Человек, который принял жену за шляпу» [15]. Люди с нарушением (либо недоразвитием) речевых корковых центров очень хорошо улавливают, правду говорит человек или лжет, хорошо он к тебе относится или нет, каким бы ласковым голосом он к ним ни обращался. Неговорящие люди воспринимают информацию по жестам, взгляду и еще чему-то неуловимому в поведении собеседника. Причем неважно, родственник это или чужой.

Австралийский писатель А. Пиз утверждал, что с помощью слов передается лишь 7 % информации, с помощью языковых средств – 38 %, с помощью мимики, жестов, позы – 55 %. Он объяснил это тем, что слово подвергается предварительному анализу, а невербальная информация транслируется неосознанно и передает тончайшие оттенки эмоций, которые невозможно выразить словами и подчинить подсознанию [17].

Выделены даже 16 невербальных средств общения:

• телодвижения;

• движения рук, ног;

• установление пространства между собеседниками;

• выражение и направленность глаз;

• выражение лица;

• акустические средства, связанные с языком;

• акустические средства, не связанные с языком;

• прикосновения;

• улыбка;

• употребление косметики;

• реакция кожи;

• запах;

• одежда (фасон);

• одежда (цвет);

• манеры;

• прочее.

Американский антрополог Эдвард Холл ввел даже такое понятие, как проксемика (англ. proximity – «близость»), что означает систему организации пространства и времени общения.

В русском языке есть немало устойчивых выражений, возникших на базе устойчивых словосочетаний, обозначающих тот или иной жест: «опустить голову», «вертеть головой», «поднять голову», «рука не поднимается», «махнуть рукой», «положа руку на сердце», «погрозить пальцем» и другие.

А еще Ася Казанцева в своей книге «Мозг материален» [17] убеждает нас, что с точки зрения нейробиологии мозга «ближнего своего лучше бы обычно хвалить, а не ругать. Потому что есть риск, что он нам поверит. Имеет смысл рассказывать окружающим, что они красивые, хорошие, добрые, старательные, способные» [с. 165–166]. Народная мудрость, как всегда, лаконична: «Скажи человеку сто раз, что он свинья, он и захрюкает» (и наоборот!).

ВЫВОДЫ

Любите своих детей и внуков! Несмотря ни на что, даже если они не такие, как бы вам хотелось! Иногда любовь и вовсе не нуждается в словах. Достаточно прижать ребенка к себе, опуститься на корточки и поцеловать его в макушку.

Принимайте ребенка всей душой, не сравнивайте ни с кем! Ведь и сами мы не идеальны, но ждем от остальных безусловной любви и принятия? А дети нуждаются в этом еще больше!

1.Автор указывает дату 24.07.2020 г. – Примеч. ред.

2.Афазия – нарушение речевой функции вследствие повреждения участков коры головного мозга, чаще встречается у взрослых в результате таких заболеваний, как инсульт, травма или опухоль. – Примеч. авт.

Pulsuz fraqment bitdi.