Kitabı oxu: «10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать»

TEN THINGS EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU KNEW, 3RD Edition

by Ellen Notbohm

Copyright ©2019 Ellen Notbohm

All rights reserved

Russian translation rights © EKSMO, 2024, arranged through Kleinworks Agency

© Захаров А. В., перевод на русский язык, 2024

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2024

Все права защищены. Книга или любая ее часть не может быть скопирована, воспроизведена в электронной или механической форме, в виде фотокопии, записи в память ЭВМ, репродукции или каким-либо иным способом, а также использована в любой информационной системе без получения разрешения от издателя. Копирование, воспроизведение и иное использование книги или ее части без согласия издателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Эллен Нотбом – писательница с мировым именем, книги которой вдохновляют миллионы читателей на всех континентах мира. Эллен воспитала ребенка с аутизмом, который, вопреки мрачным прогнозам, к двадцатилетнему возрасту сумел полностью интегрироваться в обычную жизнь.

Стенли Кубрик

* * *

Эта книга написана на основе собственного опыта Элен, общения с различными аутистами, а также профессионалами по РАС. Они рассказывают, что ощущают аутисты при прикосновениях других людей, как слышат звуки, почему им легче воспринимать информацию визуально, а не через слух. Понимая, что происходит у ребенка внутри, можно выстроить новые отношения и обучить малыша всему, без чего просто невозможно существовать в нашем мире.

АУТИЗМ – ЭТО НЕ БОЛЕЗНЬ, ЭТО СОСТОЯНИЕ. Состояние, при котором звуки кажутся слишком громкими, свет может резать как лезвие, слова сливаются в шум, а объятия близких жгут огнем. Эта книга – уникальный опыт для каждого из нас. Родители детей с РАС найдут тут ответы на свои вопросы по воспитанию и обучению. А обыватели откроют для себя новый, удивительный мир людей, которые думают, обрабатывают информацию и переживают наш мир совершенно иначе.

* * *

Положительные отзывы на книгу

Третье издание потрясающее, его обязательно нужно прочитать. Эллен набралась такой мудрости и в мире аутизма, и в мире аутистов, что я просто поражена. Купите эту книгу, прочитайте ее, дайте почитать другим, поделитесь, а потом снова прочитайте!

Дженнифер Макилви Майерс, автор книг Growing Up with Sensory Issues Insider Tips from a Woman with Autism и How to Teach Life Skills to Kids with Autism or Asperger’s

Третье издание, без вопросов, самое лучшее! Как международный консультант по РАС (расстройствам аутистического спектра), работающий с частными лицами, школами и родителями, я использовал эту книгу в качестве важнейшего учебного инструмента на большинстве моих тренингов, особенно для сотрудников, которые являются новичками в области специального образования и/или работают с людьми с РАС. Я очень обрадовался, увидев новую главу «О силе сделанного выбора». Эллен пишет: «Ситуации, когда у нас по-настоящему нет выбора, редки», – и это истинная правда. Эта книга дает людям возможность обрести контроль в мире, который во многих отношениях кажется неконтролируемым. Она обязательна для любой подборки ресурсов по аутизму.

Джим Болл, кандидат педагогических наук, сертифицированный аналитик поведения, президент и исполнительный директор JB Autism Consulting

Я бы не поверила, что Эллен Нотбом может еще как-то улучшить свою классическую книгу, но она сделала именно это. Как родитель, как специалист, работающий с аутистами, и как заядлый читатель книг на эту тему я вот что вам скажу: эта книга должна обязательно стоять на вашей полке. Если у вас есть знакомые с РАС, эта книга поможет вам лучше их понять. Родители, которые сумели пережить первые годы жизни своего ребенка, не растеряв надежды и оптимизма, потому что читали первое издание этой книги, вам обязательно нужно это переиздание. Нотбом проведет вас от дошкольного периода к средней школе, потом к старшей и так далее, информируя и вдохновляя родителей, готовящих своих детей к взрослой жизни. Вопросы для дискуссии и размышления идеально подходят для групп поддержки родителей, курсов подготовки учителей и книжных клубов. Сохраняйте оптимизм!

Вендела Уиткомб Марш, магистр искусствоведения, сертифицированный аналитик поведения, доктор религиоведения, автор книги The ABC’s of Autism in the Classroom

«Новое издание лучшее из всех. Эта книга необходима для всех, кто играет важную роль в жизни вашего ребенка, будь то учителя, психотерапевты, члены семьи, соседи и даже водитель автобуса, чтобы понять все сложные и временами сбивающие с толку социальные, сенсорные, поведенческие и эмоциональные проблемы, с которыми сталкивается ваш ребенок. Книга, написанная матерью двух детей, находящихся в спектре обсуждаемых проблем, наделяет громким голосом детей, подростков и взрослых, которые не могут сами отстаивать свои права, позволяет взглянуть «изнутри» на реалии жизни с аутизмом. Новая глава, «О силе сделанного выбора», с состраданием помогает читателям понять, что они могут чувствовать себя раздавленными, испуганными, иногда даже парализованными, но при этом они не бессильны, и описывает ключевые полезные шаги, которые можно сделать, чтобы помочь своим детям процветать и жить полной смысла, продуктивной жизнью.

Линдси Биль, эрготерапевт, соавтор книги Raising a Sensory Smart Child: The Definitive Book for Helping Your Child with Sensory Processing Issues, автор книги Sensory Processing Strategies: Effective Clinical Work with Kids & Teens

Любой ребенок с аутизмом заслуживает того, чтобы взрослые, участвующие в его жизни, прочитали эту книгу. Родители найдут участливую, проницательную союзницу, которая прошла с сыном всю дорогу до взрослой жизни. Всем читателям станет яснее и понятнее, что на самом деле нужно, чтобы помочь ребенку вписаться в мир, стать уверенным в себе и добиться своих уникальных достижений. Компактная, хорошо организованная и понятная книга содержит на удивление много подробной информации, полезных советов и конкретных стратегий. Реалистичная, практичная и воодушевляющая, она поможет сделать наилучший выбор и для вашего ребенка, и для вас самих. Она стоит в моем шорт-листе самых рекомендуемых книг об аутизме, и я призываю вас проникнуться ее мудростью и поделиться ею с другими.

Дебра Мур, кандидат наук, психолог (на пенсии), соавтор книги The Loving Push: How Parents and Professionals Can Help Spectrum Kids Become Successful Adults (вместе с Темпл Грандин)

Эллен Нотбом снова напоминает нам, что нужно больше учиться, чем учить, и больше слушать, чем говорить. Ее книга лишний раз подчеркивает это и предлагает читателям важные откровения и бесценную информацию. Если у вас уже есть первое или второе издание, вам все равно стоит купить и третье, потому что эта книга – не просто сочувственный, человекоцентричный взгляд на аутизм, она отражает перемены, случившиеся в этой области за последнее время, и развитие таких понятий, как борьба за права, поддержка и способности.

Паула Клут, кандидат наук, автор книг You’re Going to Love This Kid и Pedro’s Whale

Отличная книга для родителей ребенка, лишь недавно получившего диагноз. Она поможет родителям, которых испугал диагноз, подготовить почву для хорошего будущего ребенка.

Темпл Грандин, кандидат медицинских наук, автор книг The Way I See It и Thinking in Pictures

В третьем издании рассказывается о развитии нашего понимания аутизма – и это очень ценно и для родителей, и для специалистов, и для самих людей с РАС. Пожалуйста, исполните желание ребенка-аутиста, которого вы знаете, и усвойте мудрость и ясность книги, которую я всячески вам рекомендую.

Тони Эттвуд, кандидат наук, автор книги Ask Dr. Tony: Answers from the World’s Leading Authority on Asperger’s Syndrome/High-Functioning Autism

Как здорово: классическая книга Эллен Нотбом найдет новое поколение читателей! Если у вашего ребенка диагностирован аутизм или вам кажется, что у него может быть аутизм, это первая книга, которую вы должны прочитать.

Бобби Шихан, автор книги What I Wish I’d Known about Raising a Child with Autism

Когда моему сыну поставили диагноз, я была раздавлена, опечалена, пребывала в смятении. Примерно через день я прочитала первое издание этой книги, и она стала для меня глотком свежего воздуха. Мне тогда не нужны были кучи медицинских книг и исследований, мне нужно было все то, что дала мне эта книга: понимание, сострадание и надежда.

Карен Топпер

Эта книга, точнее, ее первое издание, оказалась для меня самой полезной и вдохновляющей после того, как восемь лет назад у моего сына диагностировали аутизм. С тех пор я рекомендовала ее многим родителям, находящимся в начале своего путешествия, – и, как и я, они всем сердцем в нее влюбились.

Маура Кэмпбелл, старший редактор журнала Spectrum Women

Посвящается Коннору и Брайсу,

потому что они так прекрасно воспитывают меня

Предисловие

Когда в Children’s Voice в 2004 году опубликовали мою статью «Десять вещей, которые нужно знать о детях с аутизмом», я не ожидала такой бурной реакции. Один за другим читатели писали мне, что эту статью в обязательном порядке должны прочитать все социальные работники, учителя, врачи и родственники детей с аутизмом. «Если бы моя дочь могла говорить, она бы так и сказала», – написала одна мама. «Мудрость видна в каждом слове и фразе», – сказала другая. Статья кочевала с одного сайта на другой и обошла весь мир, буквально все континенты (кроме Антарктиды). Я изумилась, увидев, какой огромный интерес она привлекла к себе и какие именно группы ею заинтересовались. Среди них, безусловно, были сотни групп, посвященных аутизму и синдрому Аспергера, но были и другие: группы поддержки людей с хронической болью, ожирением, болезнями внутреннего уха, использующих собак-поводырей, обучающих детей на дому, учителей религиозных школ, даже кружки вязания и продавцы еды. «Мне кажется, ваше послание актуально для многих людей с особыми потребностями», – написал социальный работник со Среднего Запада.

«Десять вещей…» быстро зажили своей жизнью. Почему они вызвали такой резонанс? Мне кажется, потому, что статья говорила детским голосом – голосом, который остается почти неслышным в общей шумихе, поднявшейся вокруг аутизма. Диалог, пусть временами и хаотичный, остается продуктивным и конструктивным. Но что может быть ироничнее того, что отличительной чертой многих героев этого диалога является их неспособность выразить свои мысли и постоять за себя? Я видела несколько статей, где использовался похожий подход: «Десять вещей, которые родители должны знать об учителях» или «Десять вещей, которые мамы хотели бы рассказать учителям своих детей», или «Десять вещей, которые должны знать папы детей-аутистов». Когда мой редактор Вероника Зиск показала мне одну такую статью «от взрослых для взрослых», я спросила:

– А кто говорит за детей?

– Напиши такую статью, – сказала мне Вероника.

Мой сын Брайс получил диагноз «аутизм» в четыре года. Я считала, что мне очень повезло, потому что его-то голос мы как раз слышим – благодаря слаженной командной работе членов семьи, сотрудников детского сада и социальных работников. Я очень хотела, чтобы его успех стал нормой, а не исключением. Именно из этого выросла исходная статья, а потом и первое издание книги.

Индивидуальное и коллективное отношение к аутизму формируется под влиянием языка, на котором мы о нем говорим. Подстрекательские и провокационные ремарки и мнения – неважно, умышленно они высказаны или по недомыслию – заставляют обратить на себя внимание. Мы можем реагировать на них или чувствовать отчаяние, или пытаться игнорировать. Но, возможно, на самом деле развитие здорового взгляда на аутизм задерживается не этими громкими мнениями, а целой армией языковых тонкостей и нюансов, которых мы не замечаем. В течение всей книги вас будут просить задуматься о том, как язык, описывающий аутизм, влияет на вашу точку зрения. Вы посмотрите на аутизм под такими углами, о которых раньше и не задумывались. С другой стороны, кое-чего вы в книге точно не увидите.

Вы не увидите следующих слов и их производных в описаниях детей-аутистов: «страдание», «одержимость», «идеальный», «капризный» (истерики и их причины рассматриваются в одной из глав книги, а в другом месте автор говорит о странностях, которые необходимо замечать) и прочих слов, которые продвигают унизительные стереотипы – или стереотипы, которые навязывают нам нереалистичные, необоснованные или недостижимо высокие ожидания.

И, наконец, слово «нормальный» в этой книге будет появляться только в кавычках. В первые дни после того, как у сына был диагностирован аутизм, нас засыпали вопросами вроде: «Он когда-нибудь научится быть нормальным?» Сначала эти вопросы сбивали меня с толку, а потом начали казаться настолько бесцеремонными, что мне даже становилось немного жалко спрашивающих из-за их невежества. Я научилась отвечать на этот вопрос улыбкой, подмигиванием и фразой вроде: «Когда будут существовать нормальные – обязательно!» – или: «Нет, он никогда не будет пунктом меню для сушильной машины». Иногда я еще цитировала канадского певца Брюса Кокберна: «Есть одна проблема: нормальное всегда становится хуже».

«Слово о нормальности» – это моя любимая часть книги, которую уже позже написали мы с Вероникой: 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism and Asperger’s¹. Логопед из средней школы разговаривает с матерью, которая беспокоится из-за того, что у сына мало друзей и он не сможет «заниматься тем, чем обычно занимаются нормальные подростки».

– Когда ваш сын пришел ко мне в прошлом году, – говорит логопед маме, – у него практически не было навыков социального мышления. Он не понимал, почему должен говорить: «Привет!» – при встрече в коридоре, не знал, как задать вопрос, чтобы продолжить разговор, или как общаться с одноклассниками на обеде. Сейчас он над всем этим работает. Это огромный прогресс.

– Но у него всего два друга.

– Я бы сказала иначе: у него целых два друга! У них общие интересы: с одним – игрушечные поезда, с другим – бег. Но он знает, что вы думаете. Я расскажу вам об одном нашем разговоре. Он сказал мне: «Я не хочу много друзей. Я не справлюсь с кучей друзей. Мне тяжело говорить более чем с одним человеком за раз. Я могу говорить с двумя этими друзьями о том, что меня интересует. И это меня устраивает».

Зайдите в эту или любую другую школу, – продолжил логопед. – Вы увидите огромный диапазон «нормального» поведения в средней школе. Вы увидите нормальных «ботаников», нормальных спортсменов, нормальных музыкантов, нормальных технарей, нормальных художников. Детей тянет к тем группам, которые помогают им почувствовать себя в безопасности. Ваш сын нашел для себя такую группу. Мы с вами идем по тонкой границе: с уважением относимся к его выбору, но при этом продолжаем учить его навыкам, необходимым для комфортного расширения границ.

У вашего ребенка есть много социальных «я». Чтобы понять всех их – и его самого как цельную личность, – нужно изменить определение «нормального», по одному человеку за раз.

«Десять вещей», описанные в этой книге, были характерны для моего ребенка, но они не могут быть всегда применимы для всех детей с аутизмом. Скорее вы увидите некоторые характеристики и потребности в каждом ребенке с расстройством аутистического спектра, степень которых будет варьироваться от ребенка к ребенку, от года к году, ото дня ко дню и даже от часа к часу. Иногда они пересекаются или проявляются иначе, когда меняется контекст или обстановка – социальная или физическая. Так что вы заметите, что иногда я упоминаю одну и ту же идею в книге несколько раз. Это не повтор по невнимательности и не тавтология – это сделано умышленно, потому что часто нам необходимо услышать что-то больше одного раза или найти к этой идее больше одного подхода, чтобы по-настоящему понять и проработать ее. Нам нужно развить это умение в себе, чтобы затем развить его и у детей, – это важнейший компонент для обучения детей с аутизмом, такого обучения, которое покажется им осмысленным. Это порог к целому миру выбора – и для вас, и для вашего ребенка, и этот мир будет намного больше, чем вам могло поначалу представляться.

С помощью обучения, терапии, роста и развития, – в том числе и вашего, – ограничения, вызванные определенными чертами характера, могут ослабнуть, а некоторые так называемые ограничения можно перенаправить таким образом, чтобы вы сочли их сильными сторонами. Когда вы дочитаете книгу до конца, то, возможно, окажетесь в новом, куда более интересном месте аутистического спектра, чем когда вы только начинали читать. По крайней мере, я на это надеюсь.

Так зачем же вышло третье издание книги, когда первое и второе уже нашли миллионы читателей и книга до сих пор популярна? Зачем чинить то, что и так не сломано? В книге и фильме Journey of the Universe («Путешествие вселенной») эволюционный философ Брайан Томас Суимм назвал галактику Млечный Путь «не вещью, а продолжающейся деятельностью». Таков и аутистический спектр – постоянно меняющаяся сфера существования внутри большой вселенной. Мы путешествуем по континууму, иногда мчимся, иногда застреваем, но у каждой частички – ребенка, родителя, учителя, братьев и сестер, бабушек и дедушек, друзей, незнакомцев – есть свое место в (иногда непонятном) порядке вещей. Точка в спектре со временем сдвигается.

Опыт и зрелость меняют наши точки зрения. Годы, прошедшие между первым и вторым изданием книги, вместили в себя окончание обучения и взросление моего сына: он научился водить машину, начал голосовать на выборах, познакомился с зачастую иррациональным миром свиданий, поступил в колледж, начал работать. Как все это могло не изменить моего положения в спектре? Кроме того, в эти годы был отмечен резкий рост числа расстройств аутистического спектра, который удивил и встревожил всех, у кого есть сердце (то есть всех, кроме прожженных циников). Мое место в спектре поменялось из-за моего опыта – и из-за реакции на опыт других людей, вошедших в мою жизнь благодаря предыдущим изданиям.

Аутизм остается все таким же сложным, как и всегда, и само по себе количество детей в спектре среди нас, – которые, если только не случится какой-нибудь катастрофы, станут взрослыми-аутистами, ищущими свое законное и заслуженное место в обществе, – требует внимания даже от тех людей, которые с удовольствием бы закрыли на них глаза и лишили государственного финансирования. Мы защищаем наших детей и отстаиваем их права, и сейчас нас видят куда больше глаз, чем даже десять лет назад. Мы сами на это подписались – и стали не только борцами за права, но и эмиссарами. Сегодня, чтобы быть родителем ребенка-аутиста, нужны не только выносливость, любопытство, креативность, терпение, стойкость и дипломатичность, но и храбрость, которая позволяет вам мыслить экспансивно и подобным же образом мечтать.

Кроме того, после выхода второго издания книги произошел взрывной рост общения в социальных сетях, который просто невозможно игнорировать. Количество информации и мнений, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом, можно вполне назвать бесконечным цунами, которое еще и постоянно меняется: может быть так, а может быть и эдак. Среди нас всегда были шарлатаны, торгаши и истерики, но сейчас стало намного сложнее отделить полезную информацию от кликбейта, правду от полуправды и откровенного вранья. А в сутках у нас так и остались прежние двадцать четыре часа. Сейчас родителям как никогда необходима лаконичная и легкая в усвоении информация, особенно в самом начале путешествия по миру аутизма. Именно поэтому я решила обновить и оптимизировать книгу, сделав акцент на самом простом и необходимом, а также на одной из самых важных способностей, доступных вам: способности делать выбор и использовании этой способности для принятия решений, наиболее подходящих для вашего ребенка, даже если вас окружает множество альтернатив и возможностей, от «нет никаких вариантов» до «вариантов столько, что глаза разбегаются».

Так и появилось третье издание, которое сохранило дух прежних книг, но отражает наше время перемен. Сами «десять вещей» не зависят ни от времени, ни от границ, ни от культуры.

В течение всей книги я рассказываю, как менялась моя точка зрения по сравнению с прежними изданиями. Это не просто ностальгические размышления: «А вот в наше время…» – или завуалированные уколы, которые заставят вас задуматься, насколько же легче стало жить вам по сравнению с родителями в предыдущих десятилетиях. Это намного важнее, чем просто мое личное мнение, – это живые иллюстрации того, как же сильно все изменилось со временем, какому влиянию – хорошему или плохому – мы можем подвергнуться благодаря достижениям, застою или даже провалам технологии, образования и медицины, и того, как ваше собственное развивающее путешествие по аутистическому спектру и по вселенной влияет на ваше внутреннее состояние и мировоззрение. Мне кажется, что изменения моих взглядов не слишком-то и значительны, учитывая все, что я пережила и что мы узнали об аутизме за последние пятнадцать лет. Но иногда все-таки бывает, что кто-то замечает, что я, мол, «переобулась в прыжке».

Не дайте никому убедить вас, что изменение установок, основанное на новом опыте и знаниях, – это «переобувание». Напротив, именно закостенелость, неспособность или нежелание мыслить гибко – и ожидать гибкого мышления от других – причиняет боль и нашим детям, и обществу. (По иронии судьбы, именно такую косность и негибкость мышления многие презирают – или принимают как безнадежную данность – в детях-аутистах.) Мы можем оставаться верными нашим главным ценностям, в то же время расширяя свои взгляды и развивая личность, и поощряя то же самое в наших детях. Это называется адаптацией. Это называется обучением. Вы (надеюсь) становитесь мудрее, и с бо́льшим пониманием относитесь к аутизму и трудностям, с которыми из-за него сталкиваются дети. Помните идею, которую часто приписывают Дарвину, – о «выживании наиболее приспособленных»? Наиболее приспособленные – это не самые сильные, не самые умные и не самые удачливые, а те, кому лучше всего удается акклиматизироваться к переменам.

Кто говорит за ребенка? Нужно обладать определенным самомнением, чтобы считать, что кто-либо из нас может проникнуть в голову другого человека и говорить за него. Но я возьму на себя этот риск – в свете того, что нам совершенно необходимо понимать мир так, как его понимает ребенок с аутизмом. Именно мы обязаны придать легитимность и достоинство их отличному от нашего образу мышления, общения и ориентирования в мире. Мы должны придать голос их мыслям и чувствам, зная, что сами они не умеют говорить или общаться вербально. Если мы этого не сделаем, то наследием аутизма наших детей станут упущенные навсегда возможности, пропавшие навсегда дары. Наши дети – это наш призыв к действию.

Жизнь начинается…

Как мать маленького ребенка с аутизмом я быстро поняла, что в некоторые дни единственной предсказуемой вещью будет непредсказуемость, единственным стабильным свойством жизни – нестабильность. Многое в аутизме по-прежнему сбивает нас с толку, несмотря на достижения, которых нам удалось добиться в понимании его спектральной природы. Каждый день, иногда каждую минуту мы по-прежнему изумляемся поведению – как новому, так и повторяющемуся, – которое проявляют наши дети-аутисты, несмотря на все наши попытки смотреть на мир их глазами.

Еще совсем недавно профессионалы считали аутизм «неизлечимым расстройством». Представление об аутизме как о непреодолимом заболевании, с которым ни один человек не может жить осмысленно и продуктивно, развалилось пред лицом знаний и понимания, которые продолжают расти и расширяться даже сейчас, когда вы читаете эти строки. Каждый день люди с аутизмом показывают нам, что могут преодолевать, компенсировать или каким-то иным образом справляться с самыми трудными аспектами аутизма и вести полноценную, динамичную жизнь. Многие из них не только не «ищут лечения», но и вообще отказываются от самой идеи. В популярной статье, вышедшей в декабре 2004 года в New York Times, Джек Томас, десятиклассник с синдромом Аспергера, привлек внимание всего мира, заявив: «У нас нет болезни, и нас нельзя вылечить. Мы просто такие, как есть». Сейчас и в социальных сетях, и в прессе звучат убедительные голоса взрослых людей с аутизмом, которые подтверждают и продвигают позицию Джека.

Я тоже согласна с ними. Когда люди, у которых нет аутизма, рассматривают трудности аутизма лишь через линзу своего собственного опыта, они, сами того не подозревая, закрывают для себя дверь к альтернативному мышлению, которое окажет огромное влияние на будущее их детей, – возможно, от него даже будет зависеть, добьются ли они успеха.

Точка зрения – это очень важно. Когда я читаю лекции для родительских групп, я прошу участников дать краткие описания самых трудных особенностей поведения детей, а потом перефразировать их в положительном ключе. Ваш сын замкнут – или умеет сам себя развлекать и заниматься самостоятельно? Ваша дочь безрассудна – или любит приключения и новый опыт? Ваша дочь помешана на аккуратности – или у нее великолепные организационные навыки? Ваш сын забрасывает вас бесконечными вопросами – или же он с любопытством относится к окружающему миру, а также одарен стойкостью и упорством? Почему мы пытаемся как-то «починить» навязчивые повторения, но при этом восхищаемся настойчивостью²?

Путешествие моей семьи по аутистическому спектру началось с добродушного, но бессловесного ребенка, у которого внезапно случались катастрофические взрывы эмоций. Он уходил со многих занятий, зажимая уши руками. Он носил одежду только тогда, когда этого требовали нормы общества, и не чувствовал боль и холод так, как «полагается».

Команда раннего реагирования из государственной школы еще в три года определила, что у Брайса аутизм. Я прошла через все пять стадий принятия неизбежного за время первой встречи со специалистами. За два года до этого у моего старшего сына Коннора диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Я уже знала и о терапии, и о трудностях с социализацией, и о постоянной бдительности – и о постоянном утомлении.

Лучшей мотивацией для меня стал страх. Я не могла вынести даже мысли о том, какой будет судьба повзрослевшего Брайса, если я не подготовлю его к жизни в мире, где не всегда буду рядом с ним. Я не могла прогнать из головы слова вроде «тюрьма» или «бездомный». Даже на наносекунду мне не приходило в голову, что я должна отдать его будущее в руки профессионалов, и уж тем более я не задумывалась об эфемерной идее, что он «просто перерастет» свой аутизм. Эти мысли заставляли меня вставать с постели каждое утро и делать то, что я делала.

Перенесемся на несколько лет вперед, к началу XXI века. На школьном собрании милые первоклашки один за другим выходили к микрофону и отвечали на вопрос: «Кем вы хотите стать в новом тысячелетии?» Многие отвечали: «Футбольной звездой!» Или: «Поп-певцом!» Или: «Автогонщиком!» Или художником-мультипликатором, ветеринаром, пожарным…

Брайс тщательно обдумал вопрос.

– Думаю, я просто хочу стать взрослым.

Раздались аплодисменты, затем медленно заговорил директор:

– Мир был бы намного лучшим местом, – сказал он, – если бы больше людей стремились к тому же, к чему и Брайс.

Вот краткое изложение того, что – я точно знаю – является правдой: аутизм вашего ребенка не означает, что он, вы и ваша семья не сможете вести полноценную, радостную, осмысленную жизнь. Возможно, вы боитесь, но верьте в то, что я говорю, – с одной оговоркой. То, насколько полной будет жизнь (и наша, и наших детей), зависит от того выбора, что мы делаем для них и ради них. В запоминающемся пассаже из романа Норы Эфрон «Изжога» главная героиня, Рейчел Самстат, говорит: «Когда твоя мечта разлетается на миллион кусочков, у тебя есть выбор. Либо держаться за эту мечту, что невыносимо, либо уйти и найти себе другую мечту».

Мы выбираем.

Если вы читаете это как новичок в мире аутизма, то вот что я вам скажу: сам по себе аутизм не ужасен. А вот если вы не понимаете его и рядом с вами нет людей, которые его понимают, и вы не получаете помощи, которую могли бы получить, – вот это может быть крайне ужасно. Вы начинаете длинное путешествие. Эта книга расскажет вам о верстовых столбах, которые, скорее всего, встретятся вам на пути, так что когда вы действительно подойдете к одному из таких столбов, то узнаете его и не станете так пугаться.

Эта книга сможет говорить за вас и за вашего ребенка с теми, кто должен услышать ваше послание: с учителями, родителями, братьями и сестрами, родственниками супруга, нянями, тренерами, водителями автобусов, родителями ровесников, друзьями братьев и сестер, священнослужителями, соседями… Она вооружит базовыми знаниями об основных аспектах аутизма тех, кто окружает вашего ребенка. Это понимание сильно укрепит способность вашего ребенка вырасти в независимого и продуктивного взрослого.

Аутизм – сложнейшее явление, но в рамках этой книги мириады его характеристик разделены на четыре фундаментальные области: сенсорную обработку, общение, навыки социального понимания и взаимодействия и проблемы с самооценкой и полноценностью. Все они критически важны, и вот почему.

Сенсорная обработка. У людей с аутизмом всех возрастов бывают сенсорные гипер- и/или гипочувствительные реакции, иногда последовательные и предсказуемые, иногда разнообразные и непредсказуемые. От последствий этих реакций избавиться нельзя никак. Ребенок не может усваивать когнитивные или социальные навыки, т. е. «быть воспитанным», когда окружающая среда постоянно бомбардирует его неприятными ощущениями и гадкими сюрпризами. Ваш мозг одновременно фильтрует тысячи единиц входящей информации от органов чувств (то, что вы видите, слышите, трогаете, чувствуете запах и т. д.). А вот мозг вашего ребенка так не может. Такая перегрузка может спровоцировать что-то похожее на круглосуточную «дорожную ярость», когда все эти сигналы застрянут в пробке в его мозге. Вспомните, как вы себя чувствуете, когда сидите в удушающем чаду и шуме в огромной автомобильной пробке и никак не можете изменить эту ситуацию…

Общение. У детей с аутизмом распространена задержка языкового развития. А если они не имеют возможности выразить свои потребности, эти потребности остаются неудовлетворенными. Результатом, естественно, является гнев и разочарование, а не обучение и развитие. Способность к общению – словесному, или с помощью картинок, знаков или специальных технологий – это краеугольный камень жизни. У всех детей есть мысли, требующие выражения, – с этим даже спорить нельзя. Утверждение, что ребенку, который не может общаться, просто нечего сказать, так же откровенно абсурдно, как и предположение, что взрослому, у которого нет автомобиля, просто никуда не нужно ездить.

Навыки социального понимания и взаимодействия. Эти неуловимые, эфемерные навыки разнятся в разных культурах, в разных контекстах одной и той же культуры, в разных отношениях, даже просто в разное время дня. Неспособность использовать социальный интеллект, чтобы понять, что нужно сказать или сделать в той или иной ситуации, может привести ребенка к ужасной изоляции. Ребенку-аутисту, который на самом деле «не понимает, как надо», придется грести против очень бурного течения, если мы не снабдим его конкретными и периодически повторяемыми инструкциями, которые будут понятны для его мозга, а также не дадим возможностей реально отрабатывать эти навыки.

Проблемы с самооценкой и полноценностью. Каждый человек на Земле является «пакетной сделкой». Все мы хотим, чтобы нас принимали и ценили такими, как мы есть в целом, а не в виде кучи черт характера, из которой каждый выбирает только то, что ему нравится. Вашему ребенку-аутисту необходимы квалифицированные наставления, чтобы он смог найти себе комфортное место в большом мире. Работа над достижением этой цели с положительной энергией и оптимизмом – это не попытка «исправить» ребенка. Обучение любого ребенка, как «особенного», так и «нормального», навыкам, которые обеспечивают успешность и самодостаточность, – это не «исправление» и не «лечение»; вы всего лишь помогаете ему освоить то, что необходимо знать и уметь для того, чтобы вести как можно более самостоятельную жизнь. Вы любите ребенка и ведете его через процесс обучения, принимая его как полноценную личность – так же, как вы хотели бы, чтобы принимали вас самих.

Успехи Брайса порождены этим самым чувством собственного достоинства, его завоеванными в трудных боях комфортными взаимоотношениями с физическим окружением и постоянно развивающимися – даже во взрослом возрасте – способностями выражать свои мысли и отстаивать свои права. В детском и подростковом возрасте этот «пазл» постепенно сложился, а за ним последовало социальное и когнитивное развитие. Каждый следующий год приносил все новые замечательные достижения: день, когда он выиграл приз на чемпионате города по плаванию; день, когда он спел и станцевал роль дедушки Джо в спектакле «Чарли и шоколадная фабрика». День, когда он впервые прокатился на мотоцикле. Радость от первой поездки в скаутский лагерь, эйфория от того, что он все-таки набрался смелости и пригласил на танец девочку, которой восхищался еще с детского сада. Бег – он бегал все шесть лет, что учился в средней и старшей школе, за школьную сборную по легкой атлетике. Первая зарплата. Первая поездка в одиночку. Получение водительских прав. Диплом о высшем образовании.

Четыре элемента, которые мы только что обсудили, встречаются у многих детей-аутистов, но помните, что аутизм не зря называют «спектром»: двух совершенно одинаковых детей с аутизмом не бывает. Все они начинают свое путешествие в разных точках этого спектра и каждый из них проходит траекторию развития со своей уникальной скоростью и уникальной точкой зрения – и все эти точки зрения легитимны. И, что еще важнее, все родители, учителя и опекуны тоже находятся в своих уникальных точках понимания аутистического спектра. Словно миллионы пикселей, из которых состоит телевизионное изображение, каждый человек в аутистическом спектре – это сложная, составная личность. Вот почему не существует никакого единообразного рецепта успеха, никакой замены необходимым исследованиям, самообразованию и труду, вот почему почти нельзя расслабляться. Наставление, обучение и понимание ребенка-аутиста – это постоянно продолжающаяся работа.

Знаменитая оперная дива Беверли Силлс, мать двух детей с особыми потребностями, однажды сказала: «К местам, куда действительно стоит попасть, не существует коротких путей». Верно, но даже долгое путешествие может быть насыщено радостью первооткрывателя. А в руках вы сейчас держите книгу, которая поможет вам идти вперед увереннее.

Глава первая
Я полноценный ребенок

Мой аутизм – это часть моей личности, а не вся она. Ты вот, например, что-то одно – или ты человек с мыслями, чувствами, идеями, симпатиями и антипатиями, талантами и мечтами? Ты толстый (с лишним весом), близорукий (носишь очки) или неуклюжий (плохо скоординированный)? Когда я знакомлюсь с тобой, я вижу эти черты первыми, но ты же нечто большее, чем эти черты, правильно?

Я ребенок, который растет и развивается. Ни ты, ни я не знаем, на что я могу быть способен. Если ты видишь во мне только что-то одно, ты рискуешь слишком низко опустить планку ожиданий. А если я почувствую, что ты думаешь, что «я не справлюсь», я и отреагирую соответственно: зачем тогда пробовать-то?

– Вы знакомы с термином «аутизм»?

Этот вопрос от преподавателя специального обучения стал для меня первым случаем, когда я услышала слово «аутизм» в применении к моему сыну Брайсу. Для меня, как и для многих родителей, это был пугающий момент, потому что одного этого слова хватило, чтобы разнести на куски образ будущего моего сына и зашвырнуть его в совершенно неизведанные земли. Страх неизвестного – это один из самых глубоко укоренившихся страхов человечества, но в этот первый пугающий момент за моей спиной в окнах показалось октябрьское солнце, и его лучи словно гладили меня по спине, пытаясь приободрить. Пред лицом темного монолита, состоявшего из всего, чего я не знала об аутизме, ярко сияла одна-единственная вещь, которую я точно знала: мой сын – тот же самый ребенок, которого я полюбила сразу, узнав о своей беременности, а я та же самая мама, которую он любит и которой доверяет. Аутизм никак не сможет это изменить.

Я небольшая поклонница неоправданной политкорректности, но в те ранние дни мне пришлось принимать решение: как я должна смотреть на своего ребенка и его аутизм и какой образ проецировать для всего мира – и для него самого? Он «ребенок с аутизмом» или «аутист»? Общественное восприятие того времени базировалось в основном на неверных представлениях, и я вполне искренне видела в этом противоречие: слова могут быть совершенно точными и правдивыми и при этом все равно порождать ожидания или предрассудки, которые помешают ребенку в достижении долгосрочных целей.

Когда моя семья в середине 1990-х попала в аутистический спектр, и родители, и профессионалы, входящие в аутистическое сообщество, уже знали, что слово «аутистический» означает «относящийся или связанный с аутизмом или с человеком, у которого выявлен аутизм». Но и тогда, и сейчас те из нас, кто живет с ребенком-аутистом и любит его, сталкивались и сталкиваются с вопиющим невежеством и несправедливыми стереотипами, выдуманными в большом мире. В то время, когда диагноз поставили моему сыну, аутизм диагностировали у каждого 750-го ребенка, и его нередко называли «редким» и «таинственным» расстройством (или, того хуже, «заболеванием»). Нравилось нам это или нет, слова «аутист» и «аутизм» не вызывали положительной реакции, не заставляли обывателя заглянуть за ярлык и увидеть за ним цельного человека, чудесного и великолепного, богатого самыми разными дарами и разнообразными глупостями. Чаще всего реакция была примерно такой: «Ой-ой! Он из этих, которые необщительные и машут руками». В общем, в первую очередь предполагали, что ребенок ограниченный. Или же реакция была противоположной, но не менее удушающей: «Ой-ой! Он из этих, которые застенчивые, антисоциальные компьютерные/математические/музыкальные гении».

Одним из самых заметных изменений в восприятии аутизма стало то, что выросло поколение детей с диагностированным аутизмом, которые превратились в динамичную и красноречивую общественную группу и которые в большинстве своем с гордостью идентифицируют себя как «аутисты». Они изменили тон слова, которое имело сильнейшие негативные коннотации, когда они были детьми. В английском языке «autistic» – больше не презрительное прилагательное, а слово, которым многие описывают свою личность. Их голоса звучат искренне, и они изменили мое отношение к слову «аутист». Но чтобы попасть туда, где мы сейчас, нужно хорошо знать, откуда мы двинулись в путь.

Там, где распространены негативные или неточные описания аутизма, мы меняем восприятие каждого человека по очереди. Начинаем мы с вопроса: какие ожидания у нас возникают, когда мы слышим то или иное слово?

В первые дни поиска информации, которая поможет мне хоть сколько-нибудь разобраться в аутизме, я наткнулась на дурацкий онлайн-словарь, где к слову «autistic» прилагался синоним «непригодный» и невероятный список из 155 «связанных терминов», в том числе: «бездушный», «бессердечный», «бесчувственный», «жадный», «кататонический», «нарциссист», «неприкасаемый», «самолюбивый», «эмоционально мертвый». Ни один из этих эпитетов не подходил к моему ребенку – и, полагаю, к вашему тоже.

В долгосрочной перспективе, – а она будет очень долгосрочной, – вне зависимости от того, как вы будете называть ребенка: «ребенок с аутизмом», «ребенок-аутист», «аспи³», «ребенок с РАС» или еще как-нибудь, – ваше восприятие аутизма будет самым важным фактором, определяющим дальнейшую жизнь ребенка. Сознательно или нет, но вы сотни раз в день принимаете решения, обусловленные вашей точкой зрения. Если вы перестанете видеть за ярлыком – любым ярлыком – вашего ребенка как цельную личность, то и ваша, и его жизнь станут труднее. Все дети за время своего развития скачут между равновесным и неравновесным состояниями. Большинство детей будут проверять на прочность границы, прилюдно нецензурно ругаться, доводить упрямство до олимпийского уровня, спускать Бэтмена в унитаз, забывать о личной гигиене и рыдать, когда что-то пойдет не так, как они хотели. Списывать все это на аутизм не только неверно и несправедливо: вы еще и лишаете себя возможности взглянуть на типичные аспекты развития ребенка. У него есть надежды, предпочтения, симпатии, антипатии, страхи и мечты, как и у любого другого. Со временем он научится рассказывать вам о них – хотя, возможно, и не словами.

Каждый ребенок заслуживает того, чтобы начать свою жизнь и обучение с чистого листа, без предвзятых мнений о себе. Ярлыки, даже навешиваемые без злого умысла, редко бывают безвредными. Давайте посмотрим, как эпитеты влияют на наши ожидания от ребенка и на его потенциал.

Слишком низко

– Брайс получает на моих уроках одни пятерки, – сказал один из учителей на первом родительском собрании в средней школе. – Он делает все, о чем его просят, всегда вовремя сдает домашние задания, с большим интересом участвует в занятиях и никогда не отлынивает.

Он продолжил:

– Брайс превзошел все мои ожидания от того, на что способны дети-аутисты. У меня раньше учились другие аутисты. В креативности и организованности он намного превосходит остальных…

Он прервался на полуслове.

– Похоже, я все понял, – сказал он. – Это слово заставляет ожидать от ребенка меньшего, чем то, на что он может быть способен. Я все правильно понимаю?

Да, он все правильно понял, и этот и без того отличный учитель стал все лучше справляться с каждым следующим после Брайса ребенком-аутистом. Учитель понял, что, называя ребенка «аутистом», подсознательно ставил в уме планку, выше которой, по его мнению, ученик подняться не мог. Каждый человек, общающийся с ребенком, ставит планку на разной высоте: или слишком низко («Ты думаешь, что я не справлюсь. Зачем мне тогда пробовать?»), или слишком высоко («Как бы я ни пробовал, получается плохо. Зачем пробовать дальше?»). Нужно ли нам заставлять ребенка больше напрягаться, чтобы соответствовать нашим требованиям, которые, возможно, сами по себе неоправданны? Ему и без того приходится прилагать немалые усилия.

Слишком высоко

«Сегодня аутист – завтра гений».

Когда я увидела эту наклейку на бампере «джипа», она напомнила мне, что послания, которые поддерживают стереотипы – даже самые благонамеренные, – опасны. Лозунг «Сегодня аутист – завтра гений» поддерживает высокопарный, клишированный стереотип, которому большинство аутистов соответствовать не смогут и который подталкивает тех самых людей, которых вроде как должен поддерживать, к провалу. Один из администраторов средней школы однажды сказал мне, как ему понравилось общаться с Брайсом – ребенком-аутистом, который не был ни гением, ни ходячей проблемой поведения. Опытный работник сферы образования счел это явление необычным – разве это не печально? Если поставить планку слишком высоко, если вы сами – или даже все общество – будете ждать, что однажды утром ваш ребенок-аутист внезапно проснется всезнайкой, то, скорее всего, вы станете родителем, который будет ехать по накатанной, ничего толком не зная о настоящих достоинствах и недостатках своего ребенка, а ваш ребенок всю жизнь будет считать себя неполноценным. Представьте: за вами пристально следит все общество, нетерпеливо постукивая пальцами по столу, и ждет, когда же ваша «гениальность» наконец проявит себя. Вне зависимости от того, хорошо приспособится ребенок к обществу или не очень, ожидание «великого прорыва» станет для него тяжким грузом.

Мама шестилетнего сына рассказала мне, что самый неприятный вопрос об аутизме, на который ей приходится отвечать, звучит так: «В чем он одарен?» У некоторых детей-аутистов со временем действительно пробуждается гениальность, но у большинства – нет. У некоторых детей без аутизма пробуждается гениальность, но у большинства – нет. Мы обязаны дарить нашим детям веру, преданность и поддержку вне зависимости от того, станут ли они «завтра гениями». Гениальность не гарантирует ни самостоятельности, ни продуктивности, ни удовлетворенности жизнью. Мы знаем молодого человека-аутиста, который действительно вырос настоящим математическим гением. Его мать беспокоится, потому что у них целая семья гениев математики, страдающих от хронической безработицы. Она знает, что гениальность еще не гарантирует способности эффективно общаться с коллегами и клиентами, принимать указания, ставить цели и укладываться в сроки. Она была бы куда счастливее, если бы ее сын был немного менее гениален, но зато намного более искушен в общении с людьми и имел рабочие навыки, которые приносят доход.

Слишком широко

Давайте заглянем в мою профессиональную жизнь – это тоже будет связано с нашей дискуссией. Редакторы и инструкторы постоянно вбивают в голову писателям, что нужно избегать прилагательных и использовать более сильные, активные и описательные существительные, глаголы и фразы. Нам, писателям, не всегда бывает легко найти подобные слова, иногда приходится прилагать немалые усилия, чтобы подобрать более специфические и эмоциональные термины. Но повествование благодаря им всегда получается более захватывающим. Неважно, писатель вы или нет: в день, когда у вас рождается ребенок, вы превращаетесь в рассказчика. И то, как вы рассказываете историю вашего ребенка на каждом этапе его развития, определит, каких людей будет к нему больше тянуть, кто сыграет роль длиной в одну страницу, кто – длиной в целую главу, а кто вообще сразу исчезнет.

Оглядываясь назад на десятки родительских собраний и обсуждений индивидуальных учебных планов, на которые я ходила за последние двадцать с небольшим лет, я понимаю, что и я сама, и примерно семьдесят пять учителей, с которыми доводилось иметь дело Брайсу, практически не говорили об аутизме как таковом. Я очень хорошо помню сотни часов и страниц подробнейших обсуждений и разработки стратегий для борьбы с социально-эмоциональными, учебными, языковыми и сенсорными проблемами, решения задач и достижения целей. Год за годом мы давали определение тому или иному явлению, помещали его в рамки, разбирались с ним и преодолевали, добиваясь очевидных успехов, – при этом не вешая ярлыков. Со временем Брайс научился эффективно отстаивать свои права: просить то, что ему нужно, основываясь на собственном понимании своей манеры обучения и переработки информации. А то, какой ярлык навешивали на эту манеру обучения и переработки, особого значения не имело. Он считал аутизм значительной частью себя, которая всегда такой останется, но не менее ясно идентифицировал и аспекты своего характера и мировоззрения, которые можно назвать «типичными» или «обычными». Он сравнивал себя с мистером Споком из «Звездного пути»: внутри Спока сосуществовали вулканская и человеческая части, влияя и на когнитивные, и на социально-эмоциональные навыки, иногда довольно неожиданным образом, но он оставался цельной личностью.

Аутизм не дает нам ни кратких путей, ни легких ответов, ни ярких описаний того, как нужно представлять своего ребенка мире, в котором ему предстоит жить. В лагерях дневного пребывания, на уроках плавания, в разговорах с новыми учителями, тренерами, соседями или друзьями я не начинала разговор с того, что мой сын – аутист; вместо этого я читала небольшую лекцию о том, как аутизм может повлиять на его поведение в той или иной обстановке, и давала список стратегий общения и компромиссов, которые дадут моему ребенку максимальные шансы на успех в этой обстановке. Я просила всех обращаться к нему прямо, с близкого расстояния и без каких-либо жаргонных слов или фразеологизмов. Больше показывать, чем рассказывать. Направлять его внимание на ровесников, которые могут послужить примерами для подражания. Эти инструкции были простыми, но не примитивными. Конкретные указания дали людям, участвующим в жизни моего сына, инструменты, которые помогли ему добиться успеха.

Недавно я прочитала новость, которая в очередной раз показала мне, насколько же большим может быть разброс навыков в аутистическом спектре. Мама, которая искала помощи для своего взрослого сына, сказала: «Он почти гений, когда речь идет о заучивании фактов, но вот пользоваться ими он не может». В старшей школе молодой человек набрал 92 % в тестировании по чистой математике, но вот повседневные задачи для него бывают непосильны. По словам мамы, ей пришлось потратить четыре года на то, чтобы научить сына ездить на автобусе одному. В моем доме, на другой стороне спектра, Брайс испытывает точно такие же затруднения с запоминанием фактов по некоторым темам, как и все остальные, а со стандартизированными тестами у него всегда были проблемы. Но мне понадобился всего один час, чтобы научить 15-летнего Брайса самостоятельно ездить на автобусе. Точно так же обстояло дело и со многими другими навыками повседневной жизни, которые он хотел освоить.

С формальной точки зрения обоих этих юношей можно назвать аутистами. В самом нейтральном контексте слово «аутист» вообще не помогает хоть сколько-нибудь разобраться в уникальных трудностях и потребностях каждого человека. Если вы скажете: «Мой ребенок – аутист», – вы, по сути, ничего о нем не скажете, кроме широкого спектрального диагноза. Эти слова не помогут мне понять его трудности, его сильные стороны, его качества – как умилительные, так и раздражающие. Кто его радует, кто озадачивает, а кто пугает? Что его беспокоит, интригует или воодушевляет? Нужно обязательно это знать, потому что есть и более тревожный контекст: гомогенное мышление, порождаемое словами «аутист» и «аутизм», может помешать детям получить необходимые именно им индивидуальные услуги. В этом и состоит дихотомия, тонкая грань: в большинстве случаев для того, чтобы получить доступ к услугам и сервисам, вам необходим ярлык. Сам по себе ярлык не неверен и не плох. Но вы должны использовать его как средство продвижения вперед, а не позволять себе и другим применять его в качестве ограничивающего фактора.

Еще нам нужно избегать любых кратких эпитетов, которыми легко злоупотреблять. Многие из нас видели, как по всему миру слово «аутист» употребляется как презрительное обозначение человека, который несговорчив, агрессивен, эмоционально отстранен или испытывает трудности в общении. Я на каждом шагу борюсь с любым применением языка, которое лишает детей права на то, чтобы их видели, обращались с ними и обучали их как индивидуальности со специфическими потребностями и сильными сторонами. Использование стереотипных черт аутизма как удобных оскорблений ставит еще один барьер для принятия обществом наших детей как цельных личностей – и это еще одна причина изменить язык, чтобы добиться более конкретного и познавательного представительства для наших детей.

Многие дети с аутизмом выросли и еще вырастут взрослыми, которые сознательно идентифицируют себя как аутисты; другие же не подпишутся ни под этим ярлыком, ни под каким-либо другим. Так или иначе, выбор – только за ними, и ни за кем другим. В идеале этот выбор будет основан на опыте детства, которое началось, как и любое другое детство, с чистого листа. Они станут взрослыми, прокатившись на эскалаторе детства, на котором взрослые помогали им развивать навыки и сильные стороны, обучали их и когнитивным, и социально-эмоциональным умениям, научили их самостоятельно отстаивать свои интересы и объяснили, что аутизм может быть причиной некоторых их затруднений, но ни в коем случае не отговоркой и не «бесплатным билетом» в жизнь.

Итак, кем бы ни был ваш ребенок – аутистом, «с аутизмом», «аспи», «аути», «обитателем спектра» или еще кем-нибудь, – проверьте слова, которыми вы описываете ребенка, на своем «детекторе реальности», и спросите себя: ограничивают ли эти слова ваши представления о том, какое будущее ждет ребенка и какую ценность он представляет для нашего мира? Если ограничивают, то помните: ничего, ничего на самом деле не предрешено, и время, которое вы проводите вместе, богато возможностями.