Kitabı oxu: «Pflege in der Epileptologie»
Der Herausgeber
Prof. Dr. Hermann-T. Steffen, exam. Krankenpfleger und Gesundheitswissenschaftler. Nach langjähriger Tätigkeit in unterschiedlichen Praxisfeldern der Epileptologie und Psychiatrie bekleidet er eine Professur für Gesundheitswissenschaften und Versorgungsforschung an der Fachhochschule der Diakonie und ist Leiter der Epilepsie-Fachberatung, Bildung & Beratung Bethel. Seine Arbeits- und Forschungsschwerpunkte sind »Familie und chronische Krankheit«, »Partizipation im Gesundheitswesen« und »Anwendung von E-(Mental)Health«.
Hermann-T. Steffen (Hrsg.)
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1. Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-037302-0
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-037303-7
epub: ISBN 978-3-17-037304-4
Inhalt
1 Einleitung – Krankheitsbewältigung und Pflege bei Epilepsie
2 Hermann-T. Steffen
3 Literatur
4 1 Epileptologische Grundlagen
5 Christian Brandt
6 1.1 Einleitung
7 1.2 Klassifikation der Epilepsien und der epileptischen Anfälle
8 1.3 Pathophysiologie
9 1.4 Epidemiologie
10 1.5 Diagnostik
11 1.6 Anamnese
12 1.7 Anfallsbeobachtung
13 1.8 Elektroenzephalographie
14 1.9 Kernspintomographie und Computertomographie
15 1.10 Differenzialdiagnostik
16 1.11 Medikamentöse Epilepsiebehandlung
17 1.12 Therapiekontrolle
18 1.13 Notfallbehandlung
19 1.14 Weitere Behandlungsformen
20 1.15 Zusammenfassung
21 Literatur
22 2 Anfälle beobachten und Erste Hilfe bei Anfallsereignissen
23 Petra Ott-Ordelheide
24 2.1 Einleitung
25 2.2 Anfallsformen
26 2.2.1 Fokaler Beginn
27 2.2.2 Fokal-motorischer Beginn
28 2.2.3 Fokal-nicht motorischer Beginn
29 2.2.4 Generalisierter Beginn
30 2.2.5 Unbekannter Beginn
31 2.2.6 Anfallstestung
32 2.2.7 Dokumentation
33 2.2.8 Verhalten beim Anfall
34 2.2.9 Wenn ein Anfall zum Notfall wird
35 2.2.10 Anfälle in der Situation der Palliativpflege
36 2.2.11 Anfälle auf der Intensivstation
37 2.3 Lessons learned
38 Literatur
39 3 Pflege in der Kinderepileptologie
40 Margarete Lauber
41 3.1 Einleitung
42 3.2 Besondere Epilepsieformen und Epilepsiesyndrome im Kindes- und Jugendalter
43 3.2.1 Neugeborenenanfälle
44 3.2.2 Fieberkrämpfe
45 3.2.3 Rolando-Epilepsie (benigne kindliche Epilepsie mit zentrotemporalen Spikes)
46 3.2.4 Epileptische Encephalopathien
47 3.2.5 West-Syndrom
48 3.2.6 Lennox-Gastaut-Syndrom
49 3.2.7 Dravet-Syndrom
50 3.2.8 CSWS-Syndrom (»continues spike waves during sleep«)
51 3.3 Epilepsiediagnose und ihre Folgen
52 3.3.1 Besonderheiten in der Anfallsbeobachtung
53 3.3.2 Begleitung während epileptischer Anfälle
54 3.3.3 SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy)
55 3.4 Behandlungsmöglichkeiten
56 3.4.1 Medikamentöse Therapie
57 3.4.2 Die ketogene Ernährungstherapie (KET) – eine besondere Therapieform im Kindesalter
58 3.5 Epilepsie und Entwicklung
59 3.6 Epilepsie und Psyche
60 3.7 Epilepsie und Alltag
61 3.7.1 Photosensibilität
62 3.7.2 Sport
63 3.7.3 Familienleben
64 3.8 Schulung, Beratung und Anleitung
65 3.9 Professionalität von Pflegenden
66 3.10 Transition
67 3.11 Lessons learned
68 Literatur
69 4 Pflege in der Behandlung von jungen Erwachsenen mit Epilepsie
70 Michaela Ritze
71 4.1 Einleitung
72 4.2 Psychosoziale Situation junger Erwachsener mit Epilepsie
73 4.2.1 Autonomie und Selbstbestimmung im jungen Erwachsenenalter
74 4.3 Fallbeispiel
75 4.4 Pflegerische Anleitung und Beratung junger Erwachsener mit Epilepsie
76 4.4.1 Klinisch-pflegerische Aufgaben
77 4.4.2 Beratung junger Erwachsener mit Epilepsie
78 4.5 Organisatorische Aspekte im klinischen Setting
79 4.6 Lessons learned
80 Literatur
81 5 Pflege bei Menschen mit Epilepsie im Erwachsenenalter
82 Merle Janetzki & Petra Ott-Ordelheide
83 5.1 Einleitung
84 5.2 Der erste epileptische Anfall
85 5.3 Symptomatische Epilepsien
86 5.3.1 Infektiös: Meningitis/Enzephalitis
87 5.3.2 Strukturell
88 5.3.3 Metabolisch: Toxische Hirnschädigung
89 5.3.4 Immunologisch: Autoimmun-Enzephalitis als Ursache einer Epilepsie
90 5.3.5 Diagnostik der symptomatischen Epilepsien
91 5.3.6 Therapie der symptomatischen Epilepsien
92 5.4 Epilepsie und Schwangerschaft
93 5.5 Altersepilepsien
94 5.6 Medikamentöse Therapie
95 5.6.1 Das Konzept der Adhärenz
96 5.6.2 Nebenwirkungen von Antiepileptika – erkennen und beobachten
97 5.7 Kognitive Veränderungen im Rahmen einer aktiven Epilepsie
98 5.7.1 Gedächtnisstörungen
99 5.7.2 Sprachstörungen
100 5.7.3 Aufmerksamkeitsstörungen
101 5.7.4 Orientierungsstörungen
102 5.8 Schwerpunkte der Pflege
103 5.8.1 Begleitung von Anfällen
104 5.8.2 Sturzprävention
105 5.8.3 Epilepsie und Angst
106 5.9 Lessons learned
107 Literatur
108 6 Pflege von Erwachsenen mit einer komplexen Behinderung und Epilepsie
109 Rebekka Geelhaar unter Mitwirkung von Christian Brandt
110 6.1 Einleitung
111 6.2 Epilepsie im Zusammenhang mit komplexer Behinderung
112 6.3 Anforderungen an die Pflege von Menschen mit Behinderung und Epilepsie
113 6.4 Besonderheiten in der stationären Behandlung der Epilepsie
114 6.5 Pflegephänomene bei Menschen mit Beeinträchtigung und Epilepsie
115 6.5.1 Das Pflegephänomen der Schluckstörungen
116 6.5.2 Das Pflegephänomen der Aktivität und Ruhe
117 6.5.3 Das Pflegephänomen der Wahrnehmung und Kommunikation
118 6.5.4 Epilepsiebezogene Pflegephänomene
119 6.6 Lessons learned
120 Literatur
121 7 Pflege in der psychosomatischen Epileptologie
122 Nerissa Clavecilla & Petra Ott-Ordelheide
123 7.1 Einleitung
124 7.2 Psychogene nichtepileptische Anfälle: Der Versuch einer Begriffsbestimmung
125 7.3 Fallbeispiel
126 7.4 Ursachen und Entstehung von psychogenen nicht- epileptischen Anfällen
127 7.5 Merkmale von psychogenen nichtepileptischen Anfällen
128 7.6 Unterschiede zwischen epileptischen und psychogenen nichtepileptischen Anfällen
129 7.7 Komorbiditäten
130 7.8 Diagnose und Behandlung von psychogenen nicht- epileptischen Anfällen
131 7.9 Begleitung von psychogenen nichtepileptischen Anfällen
132 7.10 Beziehungsgestaltung mit Menschen mit psychogenen nichtepileptischen Anfällen
133 7.11 Das Pflegephänomen des verminderten Selbstvertrauens und Selbstwertgefühls
134 7.12 Lessons learned
135 Literatur
136 8 Pflege in der Epilepsiechirurgie
137 Christiane Schulte Döinghaus
138 8.1 Einleitung
139 8.2 Intensivmonitoring
140 8.2.1 Pflegephänomene im Intensivmonitoring
141 8.3 Invasive Diagnostik mit subduralen Platten- oder Tiefenelektroden
142 8.3.1 Pflegephänomene in der invasiven Diagnostik
143 8.4 Epilepsiechirurgische Eingriffe
144 8.5 Organisation der pflegerischen Versorgung
145 8.6 Lessons learned
146 Literatur
147 9 Pflege in der epileptologischen Rehabilitation
148 Christina Vollgraf
149 9.1 Einleitung
150 9.2 Einführung in die epileptologische Rehabilitation
151 9.3 Bedeutung der Pflege in der epileptologischen Rehabilitation
152 9.4 Pflegephänomen: Wissen beeinträchtigt
153 9.5 Epilepsieberatung
154 9.5.1 Medikamenteneinnahme und Adhärenz bei Epilepsie
155 9.5.2 Hilfsmittel und Sicherheitsvorkehrungen im Alltag
156 9.5.3 Sport bei Epilepsie
157 9.5.4 Reisen mit Epilepsie
158 9.6 Anschlussrehabilitation und Pflege nach einem epilepsie- chirurgischen Eingriff
159 9.7 Informationen zur sozialen Teilhabe bei Epilepsie
160 9.7.1 Berufswahl und Ausbildung
161 9.7.2 Am Arbeitsplatz
162 9.7.3 Epilepsie und Führerschein
163 9.7.4 Epilepsie und Nachteilsausgleiche
164 9.7.5 Pflegephänomen: Machtlosigkeit
165 9.8 Fallbeispiel
166 9.9 Lessons learned
167 Literatur
168 10 Epilepsieberatung in der Pflege
169 Hedwig Sudbrock
170 10.1 Einleitung
171 10.2 Psychosoziale und sozialrechtliche Epilepsieberatung
172 10.3 Patient*innenberatung in der Pflege
173 10.3.1 Beratungsprozesse gestalten und Gespräche strukturieren
174 10.3.2 Beratung, Aufklärung, Information
175 10.4 Epilepsieberatung
176 10.4.1 Inhaltliche Zielsetzung von Epilepsieberatung in der Pflege
177 10.4.2 Erfahrungen und Ergebnisse – Epilepsy Specialist Nurse
178 10.4.3 Epilepsie-Fachassistenz (EFA)/Epilepsie- Fachberatung
179 10.5 Beratungslagen und -anliegen bei Epilepsie
180 10.5.1 Das Modell der Krankheitsbewältigung nach Corbin & Strauss (2010)
181 10.5.2 Vom ersten epileptischen Anfall zur Diagnose Epilepsie
182 10.5.3 Von der Diagnose zur Behandlung
183 10.6 Lessons learned
184 10.7 Wichtige Themen in der pflegerischen Epilepsieberatung
185 10.7.1 Das Krankheitsbild
186 10.7.2 Der Anfallsablauf
187 10.7.3 Anfallshäufigkeit und Anfallsfreiheit
188 10.7.4 Behandlungsstand und Prognose
189 10.7.5 Risikoberatung
190 10.7.6 Anfallsauslöser und anfallsbegünstigende Umstände
191 10.7.7 Medikamenteneinnahme und Adhärenz
192 10.7.8 Wie über die Epilepsie sprechen – Offenbarungs- verhalten
193 10.8 Schwer behandelbare Epilepsien und Komorbidität
194 10.9 Epilepsie-Schulungsprogramme
195 10.10 Lessons learned
196 Literatur
197 Adressen und Informationsquellen
198 Die Autorinnen, die Autoren
199 Stichwortverzeichnis
Einleitung – Krankheitsbewältigung und Pflege bei Epilepsie
Hermann-T. Steffen
Epilepsien1 zählen zu den häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen weltweit (WHO 2019). Auch wenn die Remissionsrate der Epilepsien mit 70 % geschätzt wird (Beghi et al. 2015) – und die Erkrankung somit eine günstige Prognose aufweist –, gehen sie nicht selten mit langjährigen Verläufen einher (Sillanpää 2016). Zudem ist ihnen eine spezifische Verlaufsdynamik zu eigen: Je nach Frequenz und Gestalt der Anfälle – als Symptom der Epilepsien – können sich stabile, instabile und akute Phasen ablösen, zeitweise kann die Symptomatik ganz zum Erliegen kommen, um dann wieder – langsam einschleichend oder abrupt – aufzuflammen (Bartolini & Sander 2019). Auch weisen sich Epilepsien durch ihre Komplexität aus, bedingt durch fallweise auftretende kognitive Störungen, psychiatrische Komorbidität und psychosozialen Folgen (Helmstaedter 2012; Schmitz 2012). So können sich die Auswirkungen der Erkrankung nicht allein in Schule, Ausbildung und Beruf zeigen, gleichermaßen machen sie ihren Einfluss in der Gestaltung sozialer Kontakte geltend (Specht & Thorbecke 2010). Denn der Erkrankung haftet mithin ein Stigma an, das seinen Schatten auf das Selbstbild und auf die soziale Teilhabe von Menschen mit Epilepsie wirft und damit auf die Lebensqualität nachhaltigen Einfluss nehmen kann (Fiest et al. 2014). Die Folgen einer Epilepsie treffen jedoch nicht die Kranken allein, immer sind es ihre Familien, die zahlreichen alltags- und krankheitsbezogenen Anforderungen begegnen müssen (Steffen 2015). Dementsprechend zeigt sich der Gesundheitsstatus von Angehörigen Epilepsieerkrankter vielfach niedrig, derweil ihre ökonomischen, zeitlichen, emotionalen und sozialen Belastungen vergleichsweise hoch ausfallen (van Andel et al. 2009).
Die Bewältigungsarbeit von Menschen mit Epilepsie nimmt ihren Auftakt bereits mit dem Auftreten erster Anfälle. Denn in der Resonanz einer – neuen – komplexen Lebenssituation stellen sich unmittelbar Fragen nach den biographischen Konsequenzen einer mit vielfacher Unsicherheit behafteten Erkrankung (Naess et al. 2009). So müssen epilepsiebedingte Einschränkungen erkannt, künftige Handlungsspielräume austariert und ein neuer Lebensplan entworfen werden. Auch muss das durch die Epilepsie irritierte Selbstkonzept nicht nur zu Beginn, sondern zuweilen fortlaufend angepasst und aktualisiert werden.
Nicht minder anspruchsvoll sind die Aufgaben des Krankheits(selbst-)managements: Um bei wiederkehrenden Anfällen einen gewissen Grad der Kontrolle gegenüber der Epilepsie zu erlangen, gilt es, Anfallsauslöser und -muster im Krankheitsverlauf zu erkennen und zu deuten. Gelingt dies nicht, mindert es die Überzeugung, die Erkrankung kontrollieren zu können und führt mithin zu Gefühlen des Ausgeliefertseins und der Hilflosigkeit (Velissaris et al. 2007). Aber auch ein angemessener Umgang mit dem iktalen Geschehen selbst, das zuweilen bizarr und fremd anmutend jählings jegliche soziale Interaktion unterbrechen kann, muss gefunden werden. Denn epileptische Anfälle ereignen sich nicht immer im Privaten, zuweilen treten sie vor Publikum auf und werden so zu einem öffentlichen Ereignis. Fallweise – wenn der Anfall mit Bewusstseinseintrübung einhergeht – nehmen die Betroffenen das Ereignis einzig im »Spiegel der Umwelt« (Janz 1962, S. 1386) wahr, die sich nicht selten ängstlich, verstört und besorgt zeigt. Somit sind Menschen mit Epilepsie gefordert, sich nicht nur mit der eigenen Situation, sondern auch mit der vermeintlichen Wirkung auf die Zeugen des Anfallsgeschehens auseinandersetzen. Um nicht an sozialer Integrität einzubüßen, ist ein geeignetes Informations- und Stigma-Management unabdingbar. Menschen mit Epilepsie müssen beurteilen und entschieden, wen, zu welcher Zeit, in welcher Form und zu welchem Grad sie über ihre Erkrankung informieren (Elliott et al. 2019).
Aber auch die Handhabe des zuweilen komplexen Medikamentenregimes verlangt Menschen mit Epilepsie mannigfaltige Bewältigungsbemühungen ab. Denn nicht nur die Einnahmepraxis muss in die Routinen des Alltags eingebunden werden, mehr noch müssen sie ihre Haltung gegenüber der antiepileptischen Medikation entwickeln. Denn das Verhältnis von Menschen mit Epilepsie zu ihren Medikamenten ist keineswegs ungetrübt (Malek et al. 2017): Einerseits ermöglichen sie die Kontrolle über das Anfallsgeschehen und zeigen sich somit als Garant von Alltagsnormalität, andererseits bezeugen sie fortwährend die Gegenwart der Erkrankung. So erstaunt es nicht, dass die Wirksamkeit, aber auch die Notwendigkeit des medikamentösen Regimes zuweilen eigenverantwortlich überprüft wird (Conrad 1985).
Die alltagsbezogenen und biographischen Anpassungserfordernisse finden jedoch auch bei dauerhafter Anfallsfreiheit kein Ende. Vielmehr sehen sich die Erkrankten vor die Aufgabe gestellt, von der Rolle als »Kranker« in die Rolle als »Gesunder« zu wechseln (Wilson et al. 2007). Nicht selten antworten die Betroffenen mit sozialem Rückzug, aus Angst den potenziellen Erwartungen des Umfelds nicht zu entsprechen, oder mit einer übersteigerten sozialen Aktivität, aus dem Wunsch heraus, die verpassten Möglichkeiten nachzuholen. Jedoch haben nicht nur die Betroffenen diese Adaptionsleistung zu erbringen, insbesondere die Familien und das soziale Umfeld hat sich in der Bewältigung der neuen Situation zu bewähren, indem es die Bemühungen anerkennt, unterstützt und fördert, mehr noch die erforderliche Anpassung selbst vornimmt (Wilson et al. 2005). Nicht selten stellen sich Probleme ein, wenn die Betroffenen das Gefühl haben, dass Angehörige, Freunde und Arbeitskollegen sie weiterhin in der Rolle als Kranker ansprechen, sie dadurch nicht den Entwicklungsmöglichkeiten nachkommen können und sich in ihrer biographischen Transition gehindert sehen. Angesichts der zahlreichen und vielschichtigen Aufgaben, die sich Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige im Krankheits(selbst-)management stellen, wundert es nicht, dass Belastungen zeitweise überborden, Anpassungsstrategien aus dem Kurs geraten und die Bewältigungsbemühungen gar ganz zum Erliegen kommen können.
Um die Lebensqualität und Autonomie in der Lebenspraxis von Menschen mit Epilepsie zu befördern, wird deutlich, dass die Unterstützung der Bewältigungsarbeit als prioritäre Aufgabe epileptologischer Pflege verstanden werden muss. Dreh- und Angelpunkt bilden hier – neben den klinisch pflegerischen Aufgaben – vor allem kommunikative Pflegeinterventionen der Information, Aufklärung, Beratung, Edukation und Anleitung. Eingebettet in den dynamischen Pflegeprozess sollten diese Maßnahmen so geformt und organisiert sein, dass sie die je spezifischen Lebensweltbezüge aufnehmen und der verlaufsbezogenen Entwicklung der Erkrankung begegnen. Zu Beginn steht ein umfassendes, mehrdimensionales Assessment, das ermöglicht, den Stand der Krankheitsbewältigung von Menschen mit Epilepsie zu bestimmen, potenzielle Blockaden zu identifizieren, Lebensvorstellungen zu ergründen, Ressourcen zu erkennen und Optimierungspotenziale zu benennen. Auf dieser Grundlage lassen sich alsdann in einem partizipativen Prozess individuelle Ziele definieren und passende Interventionsstrategien ableiten. Für die Interventionen gilt es, eine flexible, individualisierte Form zu finden, um Veränderungen im Krankheitsverlauf, biographischen Neuausrichtungen und alltagsbezogenen Anpassungserfordernissen begegnen zu können. Die Wirksamkeit und Qualität der Interventionen zu kontrollieren, den jeweiligen Zielerreichungsgrad zu bestimmen und nötigenfalls Anpassungen vorzunehmen, ist ebenso Aufgabe der pflegerischen Praxis bei Epilepsie, wie den Erfolg der Maßnahmen abschließend zu bewerten.
Um das Themen- und Aufgabenspektrum in der Pflege von Menschen mit Epilepsie zu entfalten, sind die Kapitel im vorliegenden Buch zielgruppen- aber auch behandlungsbezogen gegliedert. Einleitend werden das Krankheitsbild und Behandlungsaspekte der Epilepsien vorgestellt. Es folgt eine Einführung in die Anfallsbeobachtung und Erste Hilfe bei Anfallsereignissen. Den Anforderungen und Interventionen in der Pflege von Menschen mit Epilepsien in bestimmten Lebensphasen (Kinder, junge Erwachsene, Erwachsene im mittleren und höheren Lebensalter), Komorbidität (komplexe Behinderung) und in besonderen Pflegesettings (Psychosomatik, Epilepsiechirurgie, Rehabilitation) gilt die Aufmerksamkeit der folgenden Kapitel. Abschließend wird der Fokus auf die methodischen und krankheitsbezogenen Aspekte der pflegerischen Epilepsieberatung gelenkt.
