Kitabı oxu: «Рассеянный склероз. Все, что вам нужно знать»
Предисловие
Почему эта книга бесплатная?
Потому что я хочу, чтобы ее прочитало как можно больше пациентов. Пишу открытым текстом: эта книга – общественная собственность, авторские права никто не защищает. Единственный владелец авторских прав – непосредственно автор, у меня они «неотъемлемые», и я говорю прямо: вы имеете полное право эту книгу скачивать, загружать, распространять, пересылать, даже продавать – делайте с ней все что хотите. Если вы перешлете книгу знакомым пациентам с РС – вы сделаете хорошее дело. Если вы захотите ее напечатать, перевести на другой язык, издать в другой стране – вы сделаете большое хорошее дело. Единственное, о чем прошу: оставьте, пожалуйста, мое имя на обложке.
Планировалось, что книга будет издаваться в Альпина-PRO. Я общался с главредом, подписал лицензионный договор, у меня даже был менеджер-редактор – девушка с медицинским образованием. Был и соавтор – известный среди пациентов с РС невролог, вы о нем наверняка слышали. Начиналось все банально: я хотел написать книгу с базовой информацией о рассеянном склерозе – описать течения, ремиссии, обострения, ПИТРС, очаги, шкалу инвалидности, ТГСК, мезенхимальные клетки и так далее. Грубо говоря, что-то вроде справочника для начинающих.
Я погрузился в рассеянный склероз с головой, весь день занимался только книгой. В какой-то момент – осознал, что я многое понимал неправильно. Чуть позже – что я почти все понимал неправильно. Еще чуть позже – что другие пациенты тоже понимают это неправильно. Затем – что мой соавтор понимал это неправильно. В конце концов – что все вокруг понимают это через пень-колоду.
Само собой, я решил, что это со мной что-то не так. Не совсем понимая, что думать, я написал письмо профессору гематологии, работающему с рассеянным склерозом, и попросил его проверить несколько разделов книги. Неожиданно – он ответил, что я все понял правильно, что я молодец, что он меня поддерживает. Даже предложил написать на книгу рецензию.
Ощущение было – как будто все вокруг говорят, что Земля плоская. Я говорю, что она круглая, объясняю, аргументирую, показываю, но все уверяют, что она плоская. Я обзвонил десяток клиник, занимающихся лечением РС – все подтвердили, что плоская. Ко всему прочему, я тогда употреблял слишком много наркотиков – перечислять не буду, закон запрещает. В общем, у меня полноценно поехала крыша. Казалось даже, что все хотят меня убить – настоящая паранойя, как в кино. Четыре месяца я провел в реабилитационном центре, слез с наркотиков, прочистил голову.
Когда вышел, дописал книгу – но сроки, указанные в лицензионном договоре, давно прошли. Главред сказала, что в издательстве все плохо, ей «не выделяют средства на нецелевые проекты», так что все перенеслось на следующий год. Честно говоря, хорошо, что все так получилось, книга была откровенно сырая – не скажу, что плохая, но неполная.
Чуть позже я все-таки решил дописать книгу, а когда дописал – решил опубликовать ее бесплатно. Моя просьба к читателям: если вы посчитаете, что не зря это прочитали – пожалуйста, перешлите файл книги или ссылку знакомым пациентам, и попросите их сделать то же самое. После выхода первой книги со мной часто связывались читатели, находили меня в социальных сетях. Чтобы вам было удобнее – оставляю электронную почту. Я буду рад вашим сообщениям и с удовольствием отвечу на любые вопросы: puzanovsi@gmail.com.
Дисклеймер
Когда книга была полностью написана, я загрузил ее в Google-AI и попросил проверить – нет ли ошибок? Все ли цифры верны, все ли я правильно понял, ничего ли не перепутал? Удобная вещь, надо сказать – экономит тонну времени! Искусственный интеллект сказал, что в целом нормально, научную достоверность он оценил на 90-95 баллов. А еще сказал, что мне надо обязательно написать медицинский дисклеймер.
Главный пункт: я обязан сказать, что я не врач. Не знаю, честно говоря, плохо это или хорошо – если бы я учился на невролога, я бы все понимал так же неправильно. Я бы учился по учебникам, в которых написана ошибочная информация, и общался с коллегами, которые учились по тем же учебникам. Я бы думал так же, как все остальные, и считал бы это истиной – просто потому, что так думают все вокруг. И все же я обязан вас предупредить: я не врач, я пациент.
Второе: я обязан попросить вас проверять информацию, написанную в книге. Я, кстати, искренне прошу вас это делать – более того, прошу связаться со мной, если вы найдете ошибку. Как бы внимательно я все ни проверял, ошибки неизбежны, наверняка я что-то понял неправильно или понял не до конца. Технически я должен попросить вас проверить информацию у профессионала, и в этом случае я прошу вас обратиться не к неврологу, а к иммунологу или гематологу. Вы, вероятно, удивитесь, насколько сильно расходятся гематологическое и неврологическое понимание рассеянного склероза.
Остальные пункты – по мелочи, отдельных абзацев не заслуживают. Прямых советов в книге нет, так что навредить они вам вряд ли смогут, с этим просто. Вся информация о фармацевтических компаниях, препаратах, заявленной эффективности, побочных эффектах – все это взято из открытых публичных источников, никаких тайн и секретов вы не найдете. Течение рассеянного склероза у каждого индивидуальное – это вы и так знаете, но напомнить я обязан, так что напоминаю. Самое важное, что мне следует сказать: мое мнение является моим оценочным суждением, оно не преследует цели дискредитации деловой репутации компаний. Честное слово, я не хочу никого обидеть или оскорбить – я только хочу донести до пациентов то, что им следует знать.
Кроме того, ИИ сказал, что мне следует вставить в книгу вот это: «Настоящий текст выражает исключительно личное мнение автора (оценочное суждение) и основан на его собственном опыте пациента. Книга не является медицинским руководством, научным трудом или прямым призывом к действию. Автор не несет ответственности за любые самостоятельные решения читателей, связанные с отказом от назначенной им терапии или изменением схемы лечения. Перед принятием любых медицинских решений обязательна консультация с сертифицированным профильным специалистом здравоохранения».
Введение
«Half of what you’ll learn in medical school will be shown to be either dead wrong or out of date within five years of your graduation.
The trouble is that nobody can tell you which half».
Дэвид Саккет
Немного обо мне
Как стало возможно, что в отношении рассеянного склероза заблуждаются не только пациенты, но и врачи? Почему болезнь, которую некоторые гематологи 30 лет назад научились полностью останавливать, в умах большинства неврологов остается неизлечимой? Почему продолжает жить ошибочная модель обострений и ремиссий? Почему никто не замечает неестественного роста количества пациентов, особенно в США? Почему люди, которые годами чувствуют себя нормально, продолжают колоть в себя лекарства, от которых им плохо? Почему книгу, которая призвана расставить все по местам, пишет не врач, а пациент?
Мне, к слову, кажется, что в этом моя судьба или что-то такое. Посудите сами: шесть лет я прожил в квартире, принадлежавшей другому Сергею, который тоже болел рассеянным склерозом. Вероятность такого совпадения – один на несколько миллиардов. Его история кончилось плохо – он перестал узнавать родных и близких, сидел в инвалидной коляске и без остановки смеялся. Мой арендодатель, тезка и товарищ по несчастью – молодой мужчина и отец двоих детей – умер в момент, когда его кормили с ложки. Он не смог проглотить еду, поперхнулся и задохнулся. К сожалению, именно так для некоторых пациентов выглядит финальная стадия прогрессирования рассеянного склероза.
Итак, рассеянный склероз! Болезнь окружена фантастическим количеством заблуждений и предрассудков – вряд ли на планете существует другая, в отношении которой все так запутано. Ошибки окружили все стадии склероза, от постановки диагноза и оценки эффективности лекарств до восприятия болезни окружающими. Например, в России каждый второй считает, что склероз – это про плохую память, причем для этого хватило неудачного выбора названия болезни.
Ко всему прочему, некоторые из людей с диагнозом «рассеянный склероз» на самом деле не болеют рассеянным склерозом. Хуже всего ситуация в США, где проводится большая часть испытаний «изменяющих течение болезни» лекарств: в 2025 году оценка количества пациентов в стране достигла 1 миллиона человек – в несколько раз чаще, чем в остальной части мира. Представляете, какое влияние избыточная диагностика оказывает на оценку эффективности препаратов? Если значительная часть пациентов на клинических испытаниях – здоровые люди, болезнь можно сдерживать чем угодно, от листьев лопуха до гомеопатии. Это, кстати, не шутка – в Рунете есть люди, всерьез считающие лопух эффективным лекарством от рассеянного склероза.
Что в этом самое удивительное? Врачи лечат здоровых людей вполне искренне. Ситуация объясняется «нелинейностью» болезни: от ее старта до проявления симптомов проходит несколько лет, и отличить ремиссию от отсутствия заболевания не всегда возможно. Врачи оценивают эффективность препаратов вместе с регуляторами: если лекарство работает в 3 случаях из 5, врач получает подтверждение полученных на клинических испытаниях данных и не удивляется. На вопрос «почему лекарство то работает, то не работает?» система отвечает беспроигрышной мантрой: «склероз – это болезнь с тысячей лиц, у каждого пациента течение болезни уникальное». То, что «разным пациентам подходят разные препараты» – одно из базовых условий лечения рассеянного склероза.
Не менее удивительна реакция пациентов: те, чья болезнь топчется на месте, хвалят неврологов и назначенную терапию, а другие становятся инвалидами во все большей степени и принимают отказы частей тела как что-то само собой разумеющееся. В конце концов, это ведь рассеянный склероз, это очень серьезно! Любые спорные вопросы закрываются напоминанием о том, что течение болезни у каждого свое.
Я и сам был таким, постепенно сдававшим: после введения Ocrevus мне оставалось только ждать и надеяться, повлиять на свое состояние я не мог. Врачи говорили, что «обострение скоро закончится, не может оно продолжаться вечно, нужно подождать», и я ждал целых два года. Разумеется, теперь я об этом жалею, и, вероятно, буду жалеть до конца жизни. Если бы я проснулся и поехал на лечение в Пироговку раньше, я бы сейчас был в лучшем состоянии. Если бы я продолжал слушать неврологов, я бы давно не мог ни передвигаться без инвалидной коляски, ни писать эту книгу.
На этом моменте я хочу сделать оговорку: книга предназначена для людей с диагнозом «рассеянный склероз», так что я буду пользоваться «жаргоном пациентов» и не всегда буду уточнять понятия, очевидные для склеротиков, но не совсем очевидные для остальных. Если вы хотите узнать об этом заболевании из любопытства, то я рекомендую мою первую книгу – она, вероятно, понравится вам больше, чем эта. Удивительно, но факт – лучшие отзывы я получил от людей, не болеющих РС, а одна девушка даже сравнила мою книгу с «Выбором» Эдит Евы Эгер! В общем, предупреждаю: первую книгу я задумывал интересной, эту – полезной.
Для тех, кто со мной уже знаком – смело пропускайте этот абзац и несколько следующих, а для вновь прибывших – давайте знакомиться! Меня зовут Сергей, я живу в Москве, мне 37 лет, и несколько лет назад моя жизнь резко и бесповоротно изменилась – я заболел рассеянным склерозом. Насколько агрессивно протекала болезнь? В сентябре 2020 года я играл в большой теннис, а в марте 2021 года почти не мог ходить. Что в этом самое интересное? На протяжении этих шести месяцев я лечился у нескольких неврологов, и все они считали, что проблема была вызвана крошечной грыжей в поясничном отделе.
Верный диагноз мне поставили лишь после того, как нейрохирург отказался вырезать эту грыжу – он был уверен, что она мне не мешает – и когда мне начала отказывать левая рука. Да-да, все верно: несколько врачей, среди которых были три невролога с профильным образованием, с умными лицами говорили, что все мои беды были из-за грыжи, и в упор не видели вполне характерный случай рассеянного склероза. Я, однако же, думаю, что эти врачи были не хуже среднестатистических – вполне возможно, что ваши не лучше.
В качестве «препарата, изменяющего течение рассеянного склероза», московские специалисты по РС посоветовали мне Ocrevus от Roche – 635 000 рублей за одну полную дозу. Мне, однако, продолжало становиться хуже – тогда я впервые услышал то, что сегодня считаю отговоркой. Невролог из МЦРС сказал, что мне плохо потому, что «Окревус еще не начал работать, а работать он начинает через 3-4 месяца после введения». Думаю, он просто «накормил меня завтраком» в надежде на то, что «обострение» пройдет само по себе. После второй капельницы за 635 000 рублей, когда мое состояние еще ухудшилось, этот же врач сказал, что «без Окревуса было бы еще хуже».
Еще через полгода, пройдя курс загадочной «транскраниальной магнитной стимуляции» под руководством известного профессора неврологии, попробовав бесполезные протоколы Коимбра (витамин D3) и Уолс (чудо-диета), получив третью дозу Окревуса и потеряв возможность выходить из квартиры, я записался на какое-то непонятное лечение какими-то непонятными стволовыми клетками. То, что я увидел в клинике Максимова, поразило меня, и я решил сделать то, чего делать не планировал – написать книгу. Я оказался в числе первых 5000 человек, избавленных от рассеянного склероза с помощью очень не простой, но очень эффективной процедуры, ВИСТ-АТГСК: «Высокодозная Иммуносупрессивная Терапия с Аутологичной Трансплантацией Гемопоэтических Стволовых Клеток».
Лечением руководил профессор Денис Федоренко, а среди моих соседей по больнице не было ни одного человека из России, хотя в отделении находилось 15-20 пациентов. Как так получилось? Минздрав РФ не рекомендует трансплантацию кроветворных клеток в качестве метода лечения рассеянного склероза, и неврологи, работающие в государственных медицинских учреждениях, должны следовать официальной линии Министерства. Впрочем, большинство из них придерживается этой позиции не вынужденно, а вполне искренне.
Особенно удивительным в Пироговской больнице было то, что пациенты, большинство из которых были гражданами Евросоюза, покупали специальные туры в охваченную военно-патриотическим угаром Москву и платили 50-60 тысяч евро через медицинские агентства, а для граждан РФ лечение стоило 1,2 миллиона рублей. Некоторые не могли передвигаться без коляски или ходунков, и все же добирались до Пироговки – чтобы пройти лечение, которое настойчиво не рекомендует наш Минздрав и от которого меня отговаривали неврологи. Желающих попасть на лечение было так много, что мне пришлось ждать очереди почти полгода.
Когда Денис Анатольевич сказал, что у меня больше нет рассеянного склероза, я захотел рассказать о ВИСТ-АТГСК своим товарищам по несчастью – так я и начал писать книгу «Рассеянный склероз. Моя история болезни». Когда книга появилась в продаже (во всех версиях, издательство «АСТ», как у взрослых), я опубликовал сообщение в группе пациентов ВКонтакте. Мне хотелось скорее рассказать людям – о том, что мне не помогало, и о том, что помогло. Я мечтал, что моя книга спасет много жизней, ведь если бы кто-то написал ее до меня, я бы не потратил два года на бесполезные лекарства и процедуры. Реакция пациентов стала для меня сюрпризом.
Комментаторы разделились на два полярных лагеря. Поддерживающие – поддерживали: поздравляли с необычным жизненным достижением, хвалили ознакомительный фрагмент, обещали прочитать книгу и говорили, что я большой молодец. Они даже не спрашивали «о чем книга?» – им казалось, что жизнь с РС является достаточным информационным поводом. После прочтения многие связывались со мной и просили контакты Насти, секретаря профессора. Некоторые впервые услышали о ТСК (для удобства вместо ВИСТ-АТГСК я иногда буду писать ТСК), но большинство про ТСК слышали, вот только информация, полученная от неврологов, была далека от правды.
Второй лагерь, более многочисленный – враждебный. Эти люди не понимали, зачем я написал книгу – им не казалось, что наш диагноз является адекватным событием. Когда я отвечал, что вторая половина книги – о лечении, которое избавило меня от болезни, но от которого меня все отговаривали, негатив только усилился. Я был в замешательстве и не мог ничего понять.
Я начал понимать только после длительного общения с пациентами в социальных сетях. Я стал завсегдатаем профильных групп Вконтакте, проводил много времени в «коммент-баталиях». В некоторых сообществах я пожизненно добавлен в черный список – администраторам показалось, что я получаю откаты за проведенные в клинике Максимова ТСК. Примерно через полгода я «преисполнился в познании» и начал понимать, что к чему: многие из пациентов еще не успели почувствовать симптомы болезни, а потому уверены, что их «держат ПИТРС». Они не понимали, зачем нужна химия и ТСК, их склероз еще не успел проявиться в полной мере. Что еще хуже – некоторые из них вовсе не болели рассеянным склерозом.
О чем эта книга?
Идея этой книги формировалась постепенно, шаг за шагом – после ВИСТ-АТГСК я наблюдал за пациентами в социальных сетях и не мог ничего понять. Казалось, многие не болеют, а играют в игру, правила которой не были четко прописаны: линии ПИТРС, смена препаратов, ремиссии и обострения, подсчет активных и неактивных очагов, гормоны, баллы инвалидности, и так далее и тому подобное. Особенно трудно было понять – почему у правил игры столько исключений? Почему препараты кому-то подходят, а кому-то не подходят, и что это вообще значит? Почему гормоны снимают обострения, но не у всех и не всегда? Что такое «течения» – этапы или разновидности болезни, и почему она решает их менять? Ясно было только одно: модель, которая легла в основу терапии РС, ошибочна. Когда у модели регулярно появляются уточнения и корректировки, ответ всегда один – она ошибочна.
То, что лечение РС основано на нагромождении заблуждений, я понял давно, но без ответа оставался вопрос – почему в это верят все остальные? Сотни тысяч пациентов, тысячи врачей, производители лекарств, регуляторы – все придерживаются устоявшихся правил, изобилующих исключениями и оговорками. Это с ними что-то не так или со мной? Кто ошибается – они или я? А если все же они, то как могло получиться, что заблуждаются буквально все вокруг? Почему они не видят очевидного расхождения между теорией и практикой? Где именно правила пошли не тем путем, в чем заключается ошибка и почему она вообще появилась? А самый главный вопрос – почему пациенты не просто продолжают верить в бракованную модель, но и активно ее распространяют?
Вопросов было больше, чем ответов. Интернет был буквально забит однообразной информацией. «Болезнь с тысячей лиц», «всем подходят разные ПИТРС», «течение болезни у каждого уникальное» – всех устраивали объяснения, которые ничего не объясняют. Но ведь должны же быть люди, которые все понимают правильно! Например, в клинике Максимова, где я проходил ВИСТ-АТГСК, врачи явно знали больше моих «специалистов по рассеянному склерозу». Почему все продолжают верить в ошибочную модель, если клиническая практика откровенно расходится с теорией?
В 2024 году в издательстве Альпина вышла книга Дэна Ариели – «Время заблуждений». Профессор рассказывал о феномене, который встретился ему в одном из Telegram каналов: около 100 000 взрослых и вполне адекватных людей обсуждали, как Ариели с Биллом Гейтсом запустили пандемию коронавируса, чтобы чипировать население Земли прививками и контролировать через вышки 5G. Профессора называли масоном, рептилоидом, одним из «Властелинов мира» и «лидером Программы XXI века», некоторые сравнивали его с Геббельсом и призывали приговорить к смертной казни. С трудом веря своим глазам, Ариели присоединился к каналу, представился и пообещал ответить на вопросы всех желающих, так как никакого отношения ни к пандемии, ни к иллюминатам, ни к вышкам 5G он, разумеется, не имел.
Однако переубедить он никого не смог. Люди продолжали верить в то, во что они верили, оставаясь глухими к аргументам, логике и здравому смыслу. Будучи специалистом по человеческой иррациональности, Ариели решил разобраться в этом феномене, и результатом стала книга «Время заблуждений». Что здесь самое интересное? Все попытки цивилизованного диалога провалились – переубедить ему никого не удалось. Путь, по которому ложные убеждения закреплялись в умах людей, Ариели назвал «воронкой заблуждений». Воронка состояла из четырех этапов – и она была потрясающе похожа на то, через что проходят люди, получившие диагноз «рассеянный склероз». Только после этого я понял, что это возможно – то, что заблуждаюсь не я, а все вокруг.
Итак, эта книга – о рассеянном склерозе! В первой главе мы рассмотрим кровь, гемопоэтические стволовые клетки, лимфоциты и их рецепторы – даже поверхностное понимание работы иммунной системы может объяснить, откуда на самом деле берется рассеянный склероз и другие аутоиммунные заболевания. Уверен, вы слышали не один десяток причин возникновения болезни – большинство из них были одновременно правильными и неправильными. Вторая глава будет посвящена диагностике, оценке прогрессирования и основным параметрам системы лечения рассеянного склероза – она ответит на вопросы о том, почему этот диагноз часто ставится ошибочно. Кроме того, вы узнаете о течениях болезни, обострениях и ремиссиях – эта ошибочная парадигма, к счастью, начала сдвигаться, хоть и по не совсем «чистым» причинам. Я надеюсь, что после прочтения второй главы у вас не останется вопросов о том, сколько на самом деле лиц у рассеянного склероза.
Далее – препараты ПИТРС первой линии, интерфероны и глатирамера ацетат. Мы посмотрим на их появление и эволюцию, и я надеюсь, что это сможет не только объяснить их всемирную популярность, но и ответить на вопрос – почему они работают на одних пациентах и не работают на других? После этого мы перейдем к следующей главе, которая шутливо объяснит правила современной игры в лечение рассеянного склероза – уверен, она ответит на многие вопросы, которые вы неоднократно задавали себе, но стеснялись произнести вслух. Я также надеюсь, что смогу простыми словами объяснить, почему рассеянный склероз на самом деле такой разный.
Шестая и седьмая главы посвящены ПИТРС второй линии, пероральным и инфузионным препаратам. Мы рассмотрим их механизмы действия, ограничения, побочные эффекты и клинические испытания, на которых была доказана их эффективность. Ничего сверхсложного там нет, и я надеюсь, что после прочтения вы будете неплохо разбираться в этих лекарствах. Я убежден, что пациент должен участвовать в выборе терапии, а не слепо доверять врачу. Сразу после ПИТРС – пресловутая трансплантация стволовых клеток. Цель этой главы – дать пациентам понимание того, как эта процедура работает и почему сравнивать ее с ПИТРС некорректно даже на уровне постановки вопроса. Надеюсь, описание трансплантации сделает ее менее пугающей для пациентов – к сожалению, другого способа остановить болезнь на сегодняшний день медицина не знает.
Девятая и десятая главы посвящены психологической составляющей рассеянного склероза и пациентам, которым диагноз поставили по ошибке. Мы разберем психологические ловушки, в которые почти неизбежно попадают пациенты с диагнозом РС, и рассмотрим интересные истории появления знакомых вам терминов. Девятая глава основана на модели воронки заблуждений Дэна Ариели, десятая – на моем собственном понимании рассеянного склероза как «социального марафона».
Время от времени вам будут попадаться истории реальных пациентов, после некоторых вы найдете контактные данные – не стесняйтесь писать и задавать интересующие вас вопросы. Иногда в главы будут вставлены разделы с историческими и медицинскими справками, необходимыми для более полного понимания мира рассеянного склероза – думаю, они покажутся вам интересными, так как помогут лучше понять сложившуюся практику терапии болезни и ее недостатки.
Я искренне надеюсь, что эта книга сможет ответить на большинство ваших вопросов о рассеянном склерозе и позволит вам понять истинные правила этой страшной игры. В таких играх чаще выигрывает тот, кто знает настоящие правила.
