Kitabı oxu: «Wer nur auf die Löcher starrt, verpasst den Käse»

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NEUFELD VERLAG

Dieses Buch als E-Book: ISBN 978-3-86256-702-7

Dieses Buch in gedruckter Form: ISBN 978-3-86256-027-1, Bestell-Nummer 590 027

Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über www.d-nb.de abrufbar

Bibelzitate, sofern nicht anders angegeben, wurden der Lutherbibel in der revidierten Fassung von 1984 entnommen © 1985 Deutsche Bibelgesellschaft, Stuttgart

Lektorat: Dr. Thomas Baumann Umschlaggestaltung: spoon design, Olaf Johannson Umschlagbilder: haveseen/ShutterStock.com®; Privat Satz: Neufeld Verlag

© 2012 Neufeld Verlag Schwarzenfeld

Nachdruck und Vervielfältigung, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung des Verlages

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Sabine Zinkernagel

Wer nur auf die
Löcher starrt, verpasst den Käse

Aus dem Leben mit zwei besonderen Kindern


Mein besonderer Dank am Anfang dieses Buches gilt

Martin W., Maren und Angela – stellvertretend für alle Ärztinnen und TherapeutInnen, die unseren Kindern mit Kompetenz, Geduld und Liebe Fähigkeiten entlockt haben, die wir nie für möglich gehalten hätten.

Sandra, Sven und Mike – stellvertretend für alle ErzieherInnen und LehrerInnen, die unsere Kinder so angenommen haben, wie sie sind, sie aber nicht so gelassen haben.

Erika, Susann und Elke – stellvertretend für alle, die uns immer wieder mit praktischer Hilfe und Gebet zur Seite gestanden und getragen haben.

Evi, Alex und Friedemann – stellvertretend für alle Menschen, die unsere Kinder ganz selbstverständlich mit in ihre »normalen« Kinder- und Jugendgruppen aufgenommen haben.

Mama, Konstanze und Ulrike – stellvertretend für alle Mütter, die mir vorgelebt haben, dass man auch mit einem behinderten Kind sein Leben positiv gestalten kann.

Und ganz besonders

Martin – ohne deine Treue, Geduld und Kraft wäre noch wesentlich mehr als dieses Buch niemals möglich gewesen.

Jacob und Cornelius – ihr seid trotz einer definitiv nicht perfekten Mutter zwei tolle Persönlichkeiten geworden!

Inhalt

1. Fünf Worte

2. Offener Brief an Gott 1

3. Engel

4. Noch mehr Engel

5. Wieso, weshalb, warum?

6. CRASH

7. Psychiater

8. Das Ei des Jacobus

9. Offener Brief an Gott 2

10. Krabbelgruppe

11. Offener Brief an Gott 3

12. Das Märchen von der traurigen Königin im Zauberhaus

13. Löcherkäse

14. Keine weiteren Fragen

15. Paradies

16. Blaue Flecken und mehr

17. Sprechgenie 1

18. Verloren – gefunden 1

19. Nachbarn

20. Zeitlos

21. Trotzdem

22. Sommermorgen in Schis-Moll

23. Behindert

24. Hundertwasser-Rasen

25. Letzter Trost

26. Gottesdienst

27. Eins-dreizehn

28. Eigene Entscheidung

29. Danke, Manfred

30. Verloren– gefunden 2

31. Knöpfe

32. Nachtschienen

33. Offener Brief an Gott 4

34. Inklusion

35. Lesen durch Schreiben

36. Und wenn?

37. Zoff im Hinterstübchen

38. Alltags-Katastrophen

39. Gemischte Geburtstagsgefühle

40. Sprechgenie 2

41. König Fußball

42. Zeit zu zweit

43. Auf eigenen Füßen

44. Food-Fingern

45. Offener Brief an Gott 5

Fünf Worte
Mai 1997

Manchmal genügen fünf Worte, um einem für Monate, wenn nicht für Jahre, den Boden unter den Füßen wegzuziehen.

»Wir müssen Sie leider entlassen« – und Sie sind zu perplex, um den Sprecher darauf hinzuweisen, dass er das Wörtchen »leider« gleich mit Ihnen zusammen wegrationalisieren könne.

»Ja, ich liebe eine andere« – und Sie sind zu perplex, um zu fragen, ob das »Ja« zu der Neuen eine höhere Halbwertszeit haben werde als das, das einst Ihnen galt.

Meine fünf bodenverschlingenden Worte sprach mein Frauenarzt: »Das gibt wieder einen Hydrozephalus« – und ich war zu perplex, um ihm zu entgegnen, dass »das« in meinem Bauch nicht irgendetwas geben würde, sondern schon etwas war: nämlich mein Kind. Ob es einen Hydrozephalus bekommen würde oder nicht, konnte an dieser grundlegenden Tatsache nichts ändern.

Meistens fallen mir die richtig schlagfertigen Antworten erst mit ein paar Tagen Verspätung ein. Bei meinem Frauenarzt brauchte ich dafür anderthalb Jahre.

Nicht, weil ich sein Mediziner-Latein nicht verstanden hätte. Sondern deshalb, weil ich wohl besser wusste als er, was diese fünf Worte bedeuteten. Und zwar von unserem Jacob. Bei ihm hatte ich vor zweieinhalb Jahren genau dieselbe Diagnose erhalten.

»Hydrozephalus« heißt auf deutsch-medizinisch »Wasserkopf«. Für alle Nicht-Mediziner: Der Körper produziert laufend etwas mehr Nervenwasser, als er abbaut. Dieses kleine bisschen Zuviel drückt zuerst die Schädelknochen auseinander, so dass der Kopf unnatürlich groß und unförmig wird. Sobald dort alle Dehnungsmöglichkeiten ausgereizt sind, presst das Nervenwasser das Gehirn zusammen. Früher bedeutete das für alle betroffenen Kinder den sicheren Tod.

Früher. Oder in drei Vierteln der Länder dieser Erde, in denen es sich nur die Allerreichsten leisten können, ihrem Neugeborenen im westlichen Ausland ein High-Tech-Ventil in den Kopf einsetzen zu lassen.

Was bin ich froh, dass wir in Westeuropa leben! Natürlich ist auch unser Krankenkassen-System nicht perfekt. Auch ich hätte da noch ein paar Verbesserungsvorschläge. Aber es gehört zu den besten dieser Welt. Jacob bekam ohne ein Wimpernzucken von Ärzten oder Krankenkasse ein mehrere Tausend Euro teures Ventil eingesetzt, das alles überschüssige Nervenwasser in den Bauchraum ableitet. Dort wandelt es der Körper in Pipi um. In der Windel fällt dieses kleine bisschen Nervenwasser gar nicht mehr auf.

Problem gelöst. Sagten mir damals die Ärzte. Anfangs haben wir ihnen geglaubt. Jacob war unser erstes Kind; wir hatten keine Ahnung, auf welche Kennzeichen einer gesunden Entwicklung wir hätten achten müssen. Auch der Kinderarzt kam erst nach einem halben Jahr darauf, dass unser Ältester sich bei weitem nicht »normgerecht« entwickelte. Und verschrieb uns Krankengymnastik. Später kamen noch Logopädie und Frühförderung dazu. Alles finanziert von der Krankenkasse. Weil es so selten gesagt wird, tue ich das hiermit einmal: Danke!

Was die Krankenkasse nicht lösen kann, ist mein dadurch entstandenes Zeitproblem. Zu den ganz alltäglichen Aufgaben einer Hausfrau und Kleinkind-Mutter kommen bei mir eine ganze Menge weiterer Termine: Pro Monat einmal in die Klinik zur Ventilkontrolle, einmal zum Kinderarzt zur Entwicklungskontrolle, einmal zum Augenarzt zur Augeninnendruck-Kontrolle. Pro Woche einmal zur Logopädie, einmal zur Ergotherapie, zweimal zur Physiotherapie. Pro Tag einmal Sprach-Anbahnungs-Übungen, zweimal Feinmotorik-Training, dreimal Krankengymnastik. Dazu mehrmals täglich wickeln, füttern, umziehen, trösten, herumtragen, reden, singen, spielen, lachen. Und das Wichtigste: Bei alledem 24 Stunden pro Tag nicht durchdrehen.

All das jetzt also im Doppelpack.

Ganz nebenbei habe ich auch noch Multiple Sklerose. Die hält sich zwar ziemlich zurück – »Gott sei Dank« im wahrsten Sinne des Wortes. Mein Neurologe rät mir lediglich, mich zu schonen.

Wie das funktionieren soll, weiß der Himmel. Ich kann nur hoffen, dass wenigstens der es weiß.

Offener Brief an Gott 1
Mai 1997

… wenn der Himmel es weiß … Nun, da du ein allwissender Gott bist, musst du es ja wohl wissen. Und du weißt sogar noch viel mehr.

Natürlich weißt du, dass bei der Zeugung meines Kindes das kranke Gen in der befruchteten Eizelle steckte. Natürlich weißt du, dass das Kind in meinem Bauch nie eine Chance auf ein eigenständiges Leben haben wird. Natürlich weißt du, dass ich mir das alles ganz anders vorgestellt habe. Natürlich weißt du, dass mein Leben ab jetzt völlig anders aussehen wird als geplant – und nicht gerade besser.

Und obwohl du das alles gewusst hast, hast du das alles zugelassen. Wer bist du eigentlich?

»Gott ist die Liebe«, steht in der Bibel. Eigentlich glaube ich das ja auch. Nicht nur, weil es in der Bibel steht. Sondern auch, weil ich es immer wieder so erfahren habe. Ich habe mit begeistertem Herzen unzählige Lieder darüber gesungen, habe dir immer wieder im Gebet dafür gedankt. Ich habe Anspiele dazu geschrieben und immer wieder erzählt: Gott liebt jeden Menschen.

An diesem Satz will ich ja gar nicht rütteln. Ich muss ihm nur drei kurze Worte anhängen: Nur nicht mich.

Denn du musst gewusst haben, was du mir damit antust. Du kennst mich doch! Du hast gesehen, wie ich die Diagnose »MS« damals ziemlich klaglos weggesteckt habe. Du hast auch meinen inneren Kampf darum miterlebt, Jacobs Behinderung zu akzeptieren. Du weißt, dass die ganzen Arztbesuche und Therapien mich oft an den Rand meiner Belastungsfähigkeit bringen.

Und du weißt, dass Martin und ich uns ganz bewusst dafür entschieden haben, als Pfarrersfamilie dir zu dienen: Dein Wort verkündigen, in Predigten, Gesprächen, Krabbelgruppen, Kindergruppen, Jugendfreizeiten. Das wollten wir, das tun wir.

Und was tust du? Statt dich darüber zu freuen, schmeißt du uns einen Stolperstein nach dem anderen in den Weg.

Reicht es dir nicht, dass wir schon eine chronische Krankheit und ein behindertes Kind in der Familie haben? Musste es jetzt auch noch das zweite treffen?

Sieht so Liebe aus?

Dass in dieser Welt nicht alles glatt läuft, dass jeder sein Päckchen zu tragen hat, das ist mir schon klar. Aber das Päckchen, das ich bis jetzt zu schultern hatte, war mir schon fast zu schwer. Und nun setzt du noch eins oben drauf. Das ist definitiv keine Liebe mehr, das ist auch keine »normale Härte« mehr. Das ist Sadismus.

Was hast du dir dabei eigentlich gedacht? Vielleicht hat es dir ja sogar Spaß gemacht? Oder vielleicht sitzt du jetzt gerade oben auf deiner Wolke Nummer sieben und denkst dir den nächsten Nackenschlag für mich aus?

Und ich sitze hier unten und habe keine Chance, aus diesem Spiel auszusteigen. Obwohl – eine Chance habe ich immer, aber die will ich jetzt lieber nicht genauer andenken. Das würde ich Martin auf keinen Fall antun. Also muss ich dein Spiel mitspielen. Aber du kannst nicht auch noch verlangen, dass ich das weiterhin mit Begeisterung tun werde.

Alle Formen meines Glaubenslebens, die ich bisher mit echter Überzeugung gelebt habe, werden sich nun wohl grundlegend ändern. Ich hab ja versucht, weiterzumachen wie früher, mir selbst business as usual vorzuspielen, aber es geht einfach nicht.

Da war der Gottesdienst.

Mit dem wunderschönen Choral »Gott ist gegenwärtig«. Und ich habe in Gedanken mit den Schultern gezuckt. Na und? Was habe ich von deiner Gegenwart, wenn du immer nur weiteren Mist in mein Leben schaufelst? Der Pfarrer hat irgendwas von tätiger Nächstenliebe gepredigt. Dafür werde ich in den nächsten zwanzig Jahren ganz bestimmt keine Zeit haben. Meine beiden Kinder zu lieben, wird schon eine genügend schwierige Aufgabe für mich sein. Wenn ich das überhaupt schaffe …

Gegen Schluss das Vater Unser, darin ganz am Anfang der Satz: »Dein Wille geschehe«. Ich setze flüsternd, mit einem Blick auf meinen Bauch, dazu: »Wenn der so aussieht, bitte nicht«.

Ich versuche ja, zu beten. Aber ich kann mich nicht aufraffen zu einem Dank, erst recht nicht zu einem Lob. Das Bitten hab ich aufgegeben, mit denen stoße ich bei dir ganz offensichtlich auf taube Ohren. Bleiben nur noch Vorwürfe an dich, so wie hier.

Und ich versuche, in der Bibel zu lesen. Die Texte, die für diese Woche vorgeschlagen sind, bestehen aus Worten, die sinnlos an meinem Kopf und wirkungslos an meinem Herz vorbeirauschen.

Deshalb habe ich die Berichte über Jesus aufgeschlagen. Das sind wenigstens leichter fassbare Geschichten. Lauter Berichte von Wundern, vorzugsweise Heilungen. Und mittendrin so steile Sätze wie: »Die Menschen brachten ihre Kranken zu Jesus, und er heilte sie alle.« Wirklich alle? Einfach so? Auch die, die gar nichts mit dir am Hut hatten? Solche, die auch später nichts von dir wissen wollten? Mit all denen hattest du Mitleid. Und mit mir? Ich hatte was mit dir am Hut, sehr viel sogar! Aber wo bleibt die Heilung?

Irgendwie bin ich doch erleichtert, dass meine Bibel gut gebunden ist. So hat sie es wieder einmal überlebt, dass ich sie mit Nachdruck in die Zimmerecke geschmissen habe.

Ob ich es jemals wieder schaffen werde, ganz normal an dich zu glauben? Ob ich das überhaupt will?

Ob du das überhaupt willst? Wenn ja, dann musst du ziemlich bald etwas dafür tun!

Martin will es, und viele unserer Freunde wollen es auch. Sie tun auch etwas dafür. Sie hören mir geduldig zu, sie versuchen mich zu trösten, mich zu ermutigen. Und lassen sich von ihrer Erfolglosigkeit bisher nicht entmutigen. Sie beten für mich.

Ich bin ihnen auch wirklich dankbar. Vor allem dafür, dass mir bisher keiner mit frommen Sprüchen gekommen ist. Ich kenne schon genug davon: »Gott lädt niemandem mehr auf, als er tragen kann« – da bin ich der lebende Gegenbeweis.

»Gottes Hilfe kommt nie zu spät« – stimmt. Denn »nicht zu spät« kann ja auch heißen, dass sie gar nicht kommt.

Und dann die steile Behauptung von Paulus aus seinem Brief an die ersten Christen in Rom: »Denen, die Gott lieben, müssen alle Dinge zum Besten dienen.« Eine Forderung, die ich weder erfüllen kann noch will. Jedenfalls nicht, solange mir niemand sagen kann, wie dieses »Beste« aussehen könnte. Um an Gutem auszugleichen, was meine Kinder an Einschränkungen ihrer Lebensmöglichkeiten hinnehmen müssen, müsste es ziemlich gewaltig sein!

Okay, Paulus konnte das für sich wohl so sehen. Ich beneide ihn sogar ein wenig deswegen.

Aber akzeptieren, dass es für mich das Beste sei, wenn du meinen Kindern keine Chance auf eine normale Zukunft gibst – nein, das kann ich nicht.

Wenn ich überhaupt irgendwie weiter an dich glauben will, muss ich wohl diesen Vers aus meiner Bibel herausschneiden.

Aber so weit bin ich längst noch nicht. Ich meine nicht das Rausschneiden, ich meine das Glauben.

Engel
Mai 1997

Natürlich gibt es Engel. Himmlische Wesen, die Gott manchmal mit besonderen Aufträgen auf die Erde schickt. Aber es gibt auch Menschen, die Engelsaufgaben übernehmen. Rein rational gesehen gibt es keinen Grund dafür, dass sie tun, was sie tun. Bleibt nur eine Erklärung: Gott muss ihnen diesen Auftrag gegeben haben.

In den ersten Monaten nach der Diagnose für Cornelius beauftragt Gott wohl mehrere Menschen damit, für uns zum Engel zu werden. Um uns zu zeigen, dass er sich mitten in dem organisatorischen und gefühlsmäßigen Chaos immer noch für uns zuständig fühlt.

Es fängt mit unseren Nachbarn an. Wir sind gerade in das kleine Dorf im Westerwald gezogen. Dass Erika und Helmut nette Leute sind und sich bemühen, uns den Anfang in der neuen Stelle zu erleichtern, haben wir schon bald gemerkt. Aber das, worum wir sie nun zu bitten wagen, kann man auch vom nettesten Menschen der Welt nicht erwarten: Mein Frauenarzt hat mich zur Absicherung der Diagnose an das Klinikum in Siegburg überwiesen. Etwa 90 Minuten Fahrt für eine Strecke. Und was dort auf mich zukommen wird, kann ich mir nach den Erfahrungen mit Jacob schon lebhaft vorstellen: Endloses Warten in zugigen Gängen oder stickigen Wartezimmern, in denen andere Frauen in freudiger Erwartung ihr Baby im Bauch herumtragen. Endlose Ultraschall-Sitzungen, Blutabnahme, weitere Untersuchungen, nach denen sich die Ärzte erst einmal bedeckt halten würden. Und dann das abschließende Gespräch, das jedes kleinste Fünkchen Hoffnung, mein Gynäkologe könnte sich doch geirrt haben, zunichte machen würde.

Kein Tag für schwache Nerven also. Und meine Nerven sind nicht nur schwach, sie sind am Ende. Allein werde ich das nicht durchstehen. Martin muss mit.

Und Jacob kann nicht mit. Diesen ganzen Tag lang das erste von nun zwei behinderten Kindern um mich herum zu haben, inklusive Wickeln, Füttern, Beschäftigen und Vom-Untersuchen-der-Kabeldiverser-medizinischer-Geräte-Abhalten – das wäre definitiv zu viel für mich. Und für Martin auch.

An unserem neuen Wohnort kennen wir noch kaum jemanden. Unsere Nachbarn sind die einzigen, die wir bitten können, Jacob für einen Tag zu übernehmen.

Ausgerechnet Jacob. Einen Zweieinhalbjährigen, der nicht laufen kann. Der gerade einmal drei Worte spricht: »Augo« heißt Auto, »Mami« bedeutet Papa,1 und mit »Gu« bezeichnet er sich selbst. Einen Jungen, der mit Duplosteinen und Malstiften noch nichts anzufangen weiß. Der gerade gelernt hat, mit dem Löffel zu essen. Und den unsere Nachbarn vielleicht ein Dutzend Mal gesehen, aber noch nicht näher kennengelernt haben.

Für dieses Kind sollten sie also einen ganzen Tag lang verantwortlich sein? Ohne zu wissen, wann wir zurückkommen würden. Ohne eine Möglichkeit, uns im Notfall zu erreichen.

Eigentlich können wir uns das Fragen gleich sparen.

Martin tut es trotzdem. Und erntet natürlich keine begeisterte Zustimmung. Nur ein zögerndes: »Wir denken darüber nach«. Das ist eigentlich schon mehr, als ich erwartet habe.

Keine zwei Stunden später klingelt Erika an der Tür. Das sei ja eine echte Notlage, und ihr täte das alles so leid, und sie würde ja verstehen, dass Martin mitkommen müsse nach Siegburg, und … und deshalb würde sie es wagen und sich solange um Jacob kümmern.

Es geht nicht nur gut, es ist der Anfang einer wunderbaren Freundschaft zwischen Jacob und seinen Ersatzgroßeltern. Nach diesem Tag hat Jacob seinen Wortschatz um die Worte »Elmu« und »Eika« erweitert.

Nach diesem Monat staunt das ganze Dorf darüber, was Helmut, der bisher nicht gerade als Kindernarr aufgefallen ist, mit seinem Ersatzenkel alles unternimmt. Jacob darf mit ihm Rasen mähen und Unimog fahren, auf der Werkbank sitzen und mit dem Bobby Car seine Einfahrt herunterrasen.

Nach Cornelius’ Geburt stoße ich mehr als einmal an die Grenzen meiner Multi-Tasking-Fähigkeiten: Da will ich mein Baby stillen, das Mittagessen ist längst überfällig, Jacob räumt quengelnd alle Küchenschubladen aus, das Telefon klingelt zum x-ten Mal – und dann schrillt noch die Haustürklingel. Draußen steht Erika mit der Frage: »Darf der Jacob zu uns kommen?« Nichts lieber als das! Als die beiden miteinander abziehen, wäre es schwer zu sagen, wer am glücklichsten ist: Die Ersatz-Oma, das freudig jauchzende Kind oder die erleichterte Mama.

Woher ahnte Erika, wann ihr Erscheinen derart willkommen war? Konnte sie dicke Luft nebenan riechen? Waren unsere Hauswände so dünn? Hatte sie unser Wohnzimmer verwanzt? Die einzig plausible Erklärung: Gott muss ihr den Gedanken eingegeben haben. Und sie hat es einfach getan. Wie es Engel eben tun.

1 Jacob redete uns immer nur mit dem Vornamen an. »Mami« war seine erste Version für »Martin«.

Noch mehr Engel
Juli–September 1997

Nach Tante Erika und Onkel Helmut hat Gott eine ganze Reihe von Engeln mobilisiert, um mir einen Herzenswunsch zu erfüllen: Mein zweites Kind wollte ich unbedingt stillen.

Bei Jacob wollte ich das auch schon. Ich hatte mir alles Mögliche dazu angelesen, wusste um die gesundheitliche Bedeutung der Muttermilch, um die durchs Stillen geförderte emotionale Bindung zwischen Mutter und Kind. Zwei Sätze aus all diesen schlauen Büchern hatten sich mir besonders eingeprägt: Jede Mutter kann stillen. Jedes Kind kann gestillt werden.

Die Bücher wurden ganz offensichtlich zu früh geschrieben, nämlich vor der Geburt meines ersten Babys. Denn ich konnte Jacob definitiv nicht stillen. Und Jacob konnte definitiv nicht gestillt werden.

Ich habe es hartnäckig versucht, Jacob an die Brust zu bekommen. Vom zweiten Lebenstag an habe ich ihn trotz der schmerzenden Kaiserschnitt-Narbe immer wieder angelegt. Und danach gewogen. Nur einmal zeigte die Waage ein anderes als Gewicht als vor dem Stillversuch: Da wog Jacob noch weniger als zuvor.

Erst nach zwölf Wochen, als die Milchpumpe mehr Blut als Milch aus meiner Brust zog, habe ich kapituliert. Jacobs Mundmuskulatur war einfach zu schwach, um die Muttermilch an der Quelle zu trinken. Wir mussten ja sogar die Löcher der Sauger mit einer heißen Stecknadel erweitern, damit er die Milch wenigstens aus der Flasche trinken konnte.

So lange würde ich diesmal bestimmt nicht mehr Milch abpumpen. Aber das Stillen versuchen wollte ich noch einmal! Ganz bewusst habe ich deshalb für Cornelius’ Geburt ein Krankenhaus ausgesucht, das wenigstens einige Säuglings-Intensivbetten im Haus hatte. Denn wenn ich ihn stillen wollte, musste er natürlich in meiner Nähe sein. Nur wenn die kleine Intensivstation belegt wäre, müsste Cornelius in die Kinderklinik auf einem anderen Hügel der Stadt umziehen.

Das musste ich auf jeden Fall verhindern! Jedem, der mir bei einer der zahllosen Untersuchungen im Krankenhaus über den Weg lief, erzählte ich, dass ich mein Kind ganz unbedingt bei mir behalten wollte, um es zu stillen. Nicht nur den Gynäkologen und Stationsschwestern, sondern auch der Frau an der Pforte, einer kaum deutsch sprechenden Putzfrau und mehreren nichts ahnenden Besuchern.

Einen Engel habe ich dabei nie getroffen. Jedenfalls habe ich keinen als solchen erkannt. Aber er muss heimlich und unerkannt unter all den Leuten gewesen sein, die ich mit meinem Still-Wunsch überrumpelte.

Zunächst habe ich davon natürlich nicht das Geringste geahnt. Als ich am 9. Juli endlich aus der Narkose erwachte, war ich erst einmal damit zufrieden, dass mein Bauch weniger schmerzte als nach dem ersten Kaiserschnitt, und dass mein Kind im gleichen Krankenhaus geblieben war.

An Cornelius’ zweiten Lebenstag schaffte ich es mit Martins Hilfe schon, unser Kind auf der Intensivstation zu besuchen. Da lag er, schläfrig und verkabelt, in seinem Wärmebettchen.

Ob wir ihn herausnehmen könnten? Allein die Frage versetzte die Schwester in Panik. Nein, auf gar keinen Fall! Streicheln dürften wir ihn, aber nur durch die dafür vorgesehenen Eingriffsluken mit daran angenähten Handschuhen.

Bei Jacob war das alles viel unkomplizierter möglich gewesen. Aber Cornelius lag hier eben nicht auf einer Kinderstation, sondern auf der Intensivstation. Da waren die Wärmebettchen Standard, etwas anderes gab es nicht. So konnten wir wohl bis zur Entlassung mit unserem Neugeborenen nicht einmal Hautkontakt aufnehmen. Obwohl Cornelius völlig ausgereift zur Welt gekommen war. Obwohl er mit seinem ganz normalen Geburtsgewicht wie ein Riese wirkte neben dem zarten Frühchen von 1500 g im Nachbar-Inkubator.

Wir waren zutiefst enttäuscht. Martin, weil er seinen Sohn so gerne auf den Arm genommen hätte. Ich, weil ich meine letzten Hoffnungen auf ein Stillkind am Horizont entschwinden sah.

Auf der Heimfahrt hätte Martin am liebsten geheult. Stattdessen machte er Gott klar, dass sich diese Situation schleunigst ändern müsse, weil sonst auch er noch durchdrehen würde.

Zwei Tage später kam unser Ortspfarrer mich besuchen. Viel Zeit hatte er nicht, seine Patientenliste war lang. Aber bevor er ging, bat ich ihn, mit mir dafür zu beten, dass diese unhaltbare Situation bald irgendein Ende finden würde. Eines, das mir Stillversuche erlauben würde, wagte ich schon nicht mehr zu erhoffen.

Aber wie sagt Gott es so schön in der Bibel? »Noch ehe sie mich anrufen, will ich ihre Bitten erhören.« Das galt nicht nur vor 4000 Jahren dem Volk Israel, das gilt heute auch mir.

Und so erschien kurz nach unserem Gebet eine Schwester mit der Frage, ob ich mein Kind jetzt gleich von der normalen Säuglingsstation abholen wolle.

Von der Säuglingsstation? Abholen? Hieß das, dass Cornelius vom angeblichen Intensiv-Pflegefall zum ganz normalen Rooming-in-Kind aufgestiegen war? Ja, das hieß es tatsächlich.

Es war gerade ein Kind zur Welt gekommen, das dringend ein Intensivbettchen benötigte. Die waren aber alle belegt. Die Ärzte waren sich einig: Cornelius konnte am ehesten von der Intensivstation verlegt werden. Das hieß: einen Säuglingstransport zur Kinderklinik anfordern.

Aber genau in diesem Moment muss mein Engel auf den Plan getreten sein. Ich werde nie erfahren, wer es war. Ich weiß nur, dass er wie so mancher biblische Engel in weiß gekleidet gewesen sein muss. Er erinnerte die anderen Ärzte an meinen Wunsch, Cornelius zu stillen. Und daran, dass ich mit einer frischen Kaiserschnittnarbe unmöglich den ganzen Tag auf einem Stuhl in der Kinderklinik verbringen konnte. Cornelius war ja organisch gesund, nur der Hydrozephalus musste regelmäßig kontrolliert werden. Ob man es nicht wagen könne, das Baby hier zu behalten, eben auf der normalen Kinderstation?

Man konnte. Und ich konnte mein Baby den ganzen Tag lang neben meinem Bett stehen haben, es wickeln, umziehen und ihm das Fläschchen mit der abgepumpten Mamamilch geben. Was für ein Unterschied zum vorigen Zustand! Was für ein Geschenk!

Erste Versuche, Cornelius anzulegen, zeigten allerdings keinen Erfolg. Dafür musste Gott noch einen weiteren Engel auftreten lassen. Diesmal in Form der Stillschwester. Sie zeigte mir, wie ich mit dem kleinen Finger Cornelius zu Saugbewegungen animieren konnte, bevor ich ihm das Fläschchen gab.

Ausgerechnet sonntags, als außer ihr nur noch eine Lehrschwester für alle Mütter und Babys der Station zuständig war, nahm sie mich mitsamt meinem Sohn ins Schwesternzimmer. »Heute muss das Kind an die Brust, sonst lernt er es womöglich nie«, erklärte sie resolut. Und genauso resolut machte sie sich an die Arbeit.

Ja, Arbeit war es wirklich. Normales Anlegen brachte nämlich nichts. Also versuchte sie es mit dem Anlegen von außen, von oben, von unten. Ich hätte schon nach einer halben Stunde aufgegeben, aber das ließ die Schwester nicht zu. Nach einer Stunde waren wir beide schweißgebadet. Aufgeben kam immer noch nicht in Frage.

Etwas später spürte ich plötzlich ein deutliches Ziehen an meiner Brust. Spürte, wie die Milch nach draußen floss, direkt in Cornelius’ Mund. Hörte ihn schmatzen und schlucken. Sah, wie die Stillschwester mindestens so erschöpft wie erleichtert wie glücklich auf einen Stuhl sank. Und hielt wenige Minuten später ein halbsatt eingeschlafenes Stillkind im Arm.

Es war, als sei ein Schalter umgelegt worden. Seither trank Cornelius direkt bei mir. Zwar immer etwas schwach, da auch seine Mundmuskulatur nicht so kräftig war wie die eines Durchschnitts-Babys. Aber er trank. Er trank bei mir im Bett, er trank im Gottesdienst, er trank bei Ausflügen auf einer Parkbank, er trank vor und nach seiner Ventil-Operation im Krankenhaus. Er trank nachts immer seltener, weil er mit acht Wochen schon fast durchschlief. An heißen Sommertagen trank er stündlich, jeweils fast eine halbe Stunde lang. Ich saß dabei im Gartenstuhl, kühlte meine Füße im Planschbecken, in dem Jacob fröhlich herumspritzte, und genoss Glücksgefühle. Glücksgefühle, auf die ich nicht mehr zu hoffen gewagt hatte.

Allerdings entwickelte sich Cornelius’ Saugkraft nicht in gleichem Maße wie sein Hunger. Was tun? Zufüttern? Nein, meint die Hebamme kategorisch. Sie hatte da etwas anderes im Sinn …

Was es war, erfuhr ich erst, als sie eines Samstags in Begleitung ihrer Schwester erschien. Die Schwester arbeitete in der Schweiz, in einer Klinik, die auf Säuglinge mit Down-Syndrom spezialisiert ist. Dort hatten sie spezielle Massagegriffe entwickelt, um die Mundmuskulatur der Babys zu stärken. Die wollte sie mir nun zeigen.

Ich war völlig platt. Da hatte die mir völlig unbekannte Frau gerade einmal ein Wochenende Urlaub, fährt von der Schweiz in den Westerwald zu ihrer Schwester, und was machen die beiden an dem einzigen Nachmittag, den sie gemeinsam hatten? Kommen zu mir, um mir Mundmuskel-Stimulation beizubringen. Das tun keine Menschen, so etwas tun nur Engel!

Es half tatsächlich. Durch regelmäßiges Massieren aller Gesichtsmuskeln hin zum Mund saugte Cornelius stärker. Ein halbes Jahr lang konnte ich ihn voll stillen! Dann bekam ich doch wieder einmal einen Schub MS, musste Cortisontabletten nehmen und mein Kind deshalb schlagartig abstillen. Aber eben erst im Alter von sechs Monaten. Fast so, als sei Cornelius ein ganz normaler Säugling.

Was für ein Wunder nach allem, was so deutlich dagegen gesprochen hat! Und was für ein Gott, der das möglich gemacht hat!

Und was für tolle Menschen, die sich dafür im richtigen Moment als Engel zur Verfügung gestellt haben! Ich habe sie alle nur flüchtig kennengelernt. Ich weiß nicht einmal mehr ihre Namen. Aber ich bin mir sicher: Gott kennt ihre Namen. Und er wird sich eines Tages daran erinnern, dass sie dazu bereit waren, sein Geschenk an mich zu überbringen.

Wieso, weshalb, warum?
September 1997

… wer nicht fragt, bleibt dumm. Wer die falschen Fragen stellt, allerdings auch. Und im Zusammenhang mit behinderten Kindern ist die Frage nach dem Warum allenfalls ein Ausdruck der Hilflosigkeit, aber keine Frage, deren Antwort wirklich weiterhilft.

Ich für meinen Teil kenne die Antwort inzwischen. Sie lautet L1CAM. Alles klar?

Was wie ein Passwort für einen Sicherheitsserver im Internet klingt, ist die Bezeichnung für irgendein winziges Teil eines Gens in meinen Zellen, das nicht ganz richtig funktioniert. Im Klartext: Ein Gendefekt. Vererbt über eines meiner beiden X-Chromosome. Da ich zwei von der Sorte besitze, kann das intakte das defekte ausgleichen. Keine Spur von Behinderung bei mir. Allerdings kommt jeder Junge, dem ich mein defektes X-Chromosom vererbe, unweigerlich behindert zur Welt. Denn bei Jungs hat das L1CAM keinen Partner, der den Defekt ausgleichen könnte.

Und nun? Was fange ich nun mit diesem Wissen an?

Die einzige Möglichkeit einer Heilung bestünde darin, in jeder Zelle von Jacobs und Cornelius’ Körper das defekte Bruchstückchen eines Gens durch ein gesundes auszutauschen. Der menschliche Körper besteht aus etwa fünfzigtausend Milliarden Zellen. Bei Kleinkindern dürften es ein paar weniger sein. Das würde die Arbeit schon etwas erleichtern. Seltsamerweise hat es trotzdem noch nie jemand versucht.

Mein Frauenarzt könnte bei jeder weiteren Schwangerschaft das Blut des Embryos auf das L1CAM untersuchen lassen. Im »negativen« Fall könnte ich mich freuen. Im »positiven« Fall müsste ich – laut Ärzten – das Kind nicht zur Welt bringen. Aber würde ich diesen Rat wirklich befolgen? Ganz bestimmt nicht. Also würde ich eben doch ein drittes behindertes Kind bekommen, das meine körperlichen und emotionalen Kräfte endgültig überfordern würde.

Da ist die Pille noch die beste Lösung.

Ein Genetiker könnte alle Blutsverwandten auf meinen Gendefekt untersuchen. Braucht er aber nicht. Ich habe keine Schwester, bei der man nun ebenfalls das Erbgut checken könnte, damit sie vor der Zeugung eines Kindes Bescheid weiß. Meine Mutter und meine Großmutter haben auch nur Brüder. Sie selbst haben das zeugungsfähige Alter längst überschritten. Also besteht keine Gefahr einer unwissentlichen Weitergabe des ominösen Erbgut-Passwortes. Wenigstens da haben wir Glück gehabt.

Mein Ehemann könnte mit dem Wissen, dass meine Gene die Behinderung unserer Söhne ausgelöst haben, etwas anfangen. Er könnte sich eine andere Frau suchen. Eine, die ihm gesunde Kinder schenken kann. So etwas machte man in der Antike. Sollte man meinen. Betroffene Männer kommen auch heute noch schnell auf diese Idee. Ihre Verwirklichung kommt für meinen Mann aber nicht in Frage. Andere Frauen können das nur vermuten, ich weiß es aus der Praxis. Dicker Kuss für Martin.

Ein Statistik-Schüler könnte mir ausrechnen, dass ich jetzt das Anrecht auf sechs gesunde Kinder habe. Denn die Wahrscheinlichkeit auf einen Jungen beträgt 50 Prozent. Und von diesen 50 Prozent bekommt, rein statistisch gesehen, nur die Hälfte mein defektes Gen. Macht eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent. Bei zwei bereits behinderten Kindern würden die restlichen 75 Prozent aus vier Mädchen und zwei gesunden Jungen bestehen.

Jeder Statistik-Professor würde dem Schüler aber erklären müssen, dass sich das errechnete Verhältnis erst dann auf den statistischen Wert einpendelt, wenn ich eine genügend große Grundmenge Kinder in die Welt setze. So etwa 100.

Ich weiß von einer Mutter mit dem gleichen Gendefekt. Sie hat es immerhin auf sieben Kinder gebracht, darunter fünf Jungen. Und nur einer hat ihr L1CAM erwischt. Sie fragt sich, wieso es bei ihr ein so geringer Prozentsatz ist. Eigentlich müsste sie mir Statistik-Ausgleichs-Schadensersatz zahlen. Ich habe freundlicherweise darauf verzichtet, ihn einzuklagen.

Nein, die Frage nach dem Warum führt nicht weiter. Für mich steht eine ganz andere Frage im Raum, drängend, manchmal bedrohlich und jeden Tag neu: Was jetzt?

Wie gestalte ich mein Leben unter diesen erschwerten Umständen?

Wie schaffe ich ein innerliches Ja dazu, dass dieses blöde winzige L1CAM alle ganz normalen Zukunftshoffnungen für meine Kinder schon bei ihrer Zeugung einfach durchgestrichen hat?

Wie kann ich der Versuchung widerstehen, mich der Resignation hinzugeben?

Das sind die wesentlichen Fragen. Eine feste Antwort darauf habe ich nicht.

Vielleicht gibt es sie auch gar nicht. Wahrscheinlich muss ich immer wieder neu Antworten darauf finden. Sie werden unterschiedlich ausfallen, je nach Situation, Stimmung und Kraft. Aber ich muss die Antworten nicht alleine finden. Martin sucht natürlich mit. Manchmal liefern unsere Kinder selbst Antworten.

Und manche Antwort, manche Ermutigung wird mir immer wieder einmal einfach vor die Füße gelegt. Von Gott. Mitten in dem gefühlsmäßigen Chaos, in das ich immer wieder hineinschlittere, schickt er mir Zeichen seiner Fürsorge. Mal groß und unübersehbar, mal unscheinbar klein und kaum erkennbar. Manchmal renne ich blind daran vorbei und erkenne erst im Nachhinein, wo ich wieder einmal beschenkt worden bin.

Eigentlich ist es schon ein Wunder für sich, dass Gott mir immer noch Zeichen seiner Güte schenkt, obwohl ich sie so oft, blind vor Tränen in den Augen oder Wut im Bauch, liegen gelassen habe.

Wie gut, dass Gott mehr Geduld mit mir hat als ich selbst. Wie gut, dass ich mich auch für alle eventuellen künftigen Katastrophen in meinem Leben darauf verlassen kann.

CRASH
September 1997

Die Behinderung, die den Defekt des L1CAM auslöst, hat ebenfalls einen Namen: CRASH-Syndrom. Jeder Buchstabe des Syndroms steht für ein Symptom des Gendefektes: Corpus-callosum-Agenesie, mentale Retardierung, adduzierte Daumen, spastische Paraplegie und Hydrozephalus.

Hinter diesen Fachbegriffen verbergen sich eine ungenügende Verbindung zwischen beiden Hirnhälften, eine verzögerte geistige Entwicklung, eingeschlagene Daumen, eine mehr oder weniger stark ausgeprägte Spastik und ein Wasserkopf.

Das alles liest der Mediziner aus diesen fünf Buchstaben C-R-A-S-H. Ausgesprochen wird das Ganze dann eben »Crash«.

Und klingt somit eher wie: An die Wand gefahren. Totalschaden. Schwerverletzte.

Mein Bruder hatte einmal einen schweren Verkehrsunfall. Mit Frontalzusammenstoß, Totalschaden und fünf Schwerverletzten. Er hat seinen Crash überlebt. Aber er musste monatelang üben, bis er neu laufen gelernt hatte. Sich hinknien, um Sockelleisten abzustauben, wird er nie wieder können. Aber wenn er mit seinem Sohn Fußball spielt, merkt man ihm nichts mehr an. Und mein Bruder spielt wesentlich lieber Fußball, als Sockelleisten abzustauben.

Ich werde meinen Großbuchstaben-Crash auch überleben. Aber auch bei mir wird es wohl einige Zeit dauern, bis ich wieder auf die Beine komme. Manches in meinem Leben wird nie wieder so sein, wie es war, und wie es bei 95 Prozent aller Familien in Deutschland ist. Ich werde üben müssen, werde kämpfen müssen, werde Neues lernen müssen. Aber es besteht die Hoffnung, dass man meinem Leben irgendwann nicht mehr als Erstes die »chronisch kranke Frau mit zwei behinderten Kindern« anmerken wird.

Mein Bruder hat es geschafft, sein Leben nach dem Unfall wieder gut zu meistern. Tausende von Eltern, deren Kind behindert zur Welt gekommen ist, haben das geschafft. Millionen Menschen, deren Lebensplanung einen Totalschaden erlitten hat, haben das geschafft.

Also kann ich das auch schaffen. Meinen Kindern zuliebe. Und mir selbst zuliebe. Vielleicht vor allem das.

Psychiater
Oktober 1997

Ich bin am Ende. Zumindest fühle ich mich so. Wenn ich vor dem Fenster einen Dreijährigen mit selbst abgerissenen Blumen für Mama in der Hand herumhüpfen sehe, während mein Dreijähriger übt, sich an einem Stuhl zum Stehen hochzuziehen, gehört die nächste halbe Stunde einem Weinkrampf. Am liebsten würde ich mich den ganzen Tag unter der Bettdecke verkriechen. Oder auf die Straße rennen und allen Leuten ins Gesicht schreien, wie schrecklich diese Welt mit mir umgeht. Beides würde an meiner Situation nicht das Geringste ändern.

Martin hat eine bessere Idee: Er sucht die Adresse eines christlichen Psychiaters und vereinbart gleich einen Termin für mich.

So tief bin ich also gesunken. Der Psychiater wird mich auf seine Couch legen, sich alles anhören und mich dann mit Psychopharmaka vollpumpen, bis ich nicht mehr geradeaus denken kann. Danach bleibt als nächster Schritt nur noch die geschlossene Psychiatrie.

Ich gehe trotzdem hin. Vor allem, weil Martin immer noch darauf besteht. Dr. D. arbeitet bewusst auf christlicher Basis. Wir reden aber kaum über Gott. Er kann ja auch dabei sein, wenn man nicht über ihn redet. Dr. D. hat keine Couch, sondern einen verstellbaren Ruhesessel, in dem man sich wunderbar fallen lassen kann. Und einen herrlichen Kaffee.

Dr. D. hört sich alles an. Geduldig, verständnisvoll. Klar, das ist sein Beruf. Er versteht, dass alles Sich-Zusammenreißen-Wollen nicht funktioniert. Diagnostiziert eine exogene Depression. Das heißt, ich bin nicht von mir aus depressiv, sondern meine Lebensumstände haben mich dazu gemacht. Schön, das habe ich mir schon vorher gedacht. Aber was macht man dagegen?

Dr. D. verschreibt mir keine Tabletten, sondern erst einmal eine Putzhilfe. Die wird zwar nicht von der Krankenkasse übernommen, aber es hilft. Besonders, wenn ich den Auftrag des Psychiaters beherzige und die gewonnene Zeit dafür nutze, mit Jacob zu toben, mit Cornelius zu kuscheln oder mich einfach in die Sonne zu setzen.

Das mache ich auch für eine kurze Zeit. Es klappt nicht immer, aber immer öfter. Dann spiele ich doch wieder mit dem Gedanken, anderweitig aktiv zu werden. Eine Krabbelgruppe für unser Dorf gründen, das wäre doch etwas für mich. Es wäre zwar wieder mit Arbeit verbunden, aber mit einer, die mir wesentlich mehr Spaß macht als der Hausputz. Und die mich vielleicht herausholen könnte aus dem ständigen Kreisen um die Ungerechtigkeit des Schicksals. Ich wäre nicht mehr nur die MS-kranke Mutter von zwei behinderten Kindern, sondern wieder die Pfarrfrau, die ich eigentlich werden wollte. Die Gruppenleiterin, Ansprechpartnerin für die Mütter. Expertin in Sachen »normgerechte Entwicklung«, »sensorische Integration« und »psychomotorische Frühförderung«. Damit bin ich schon wieder nicht normal. Aber ich kann mir selbst beweisen, dass ich noch in der Lage bin, aus meinen negativen Lebensumständen positives Kapital zu schlagen.

Dr. D. ist gar nicht darüber entsetzt, dass ich seinen Auftrag nicht so ganz erfüllen möchte. Im Gegenteil, er erklärt mir den Unterschied zwischen Dys-Stress und Eu-Stress und ermutigt mich, die Sache anzupacken. Für ganz heftige Momente verschreibt er mir sogar ein Beruhigungsmittel. Aber erst jetzt. Jetzt zeigt Dr. D. mir ein paar Entspannungsübungen und übt mit mir, gewisse Gedanken mit einem Stoppschild im Kopf auszubremsen. So ausgerüstet, kann ich es hoffentlich schaffen, in der Krabbelgruppe ganz normale Kleinkinder zu erleben, ohne gleich in Tränen auszubrechen.

Inzwischen habe ich eine Frau aus unserem Dorf zu Dr. D. geschickt. Sie dreht sich seit über einem Jahr nur noch um die Frage, warum ihr Mann so schnell an einem Hirntumor gestorben ist. Aber bei ihr beißt der Arzt auf Granit. Stoppschilder im Kopf fallen schon nach ein paar Stunden wieder um. Eu-Stress-Aufgaben findet sie nicht. Selbst Psychopharmaka bleiben wirkungslos.

Ich glaube, Dr. D. hätte gerne mehr solche Patienten wie mich. Ich bin also doch noch ganz die alte Sabine: Die Musterschülerin. Früher für den Französischlehrer, heute für den Psychiater. Immerhin.

Das Ei des Jacobus
Januar 1998

Kennen Sie die schöne Erzählung vom Ei des Kolumbus? Ich war schon als Kind fasziniert davon, wie der wackere Seemann das scheinbar Unmögliche vollbrachte, indem er kurz die üblichen Denkmuster verließ. Als seine Gegner ihm vorhielten, auch jeder andere hätte Amerika entdecken können, forderte er sie auf, ein rohes Ei senkrecht auf den Tisch zu stellen. Nach allen Regeln der Physik ist das unmöglich, und natürlich gelang keinem der Anwesenden das Kunststück. Bis schließlich Christoph Kolumbus das Ei nahm, es mit dosiertem Schwung auf die Tischplatte stellte, so dass die Eischale ganz leicht eingedrückt wurde. Und siehe da – das Ei stand senkrecht.

Im 17. Jahrhundert gab es noch keine IQ-Tests. Hätte es sie gegeben, wäre Kolumbus sicher auf einen Wert von über 120 gekommen. Unser Jacob liegt zwischen 70 und 80. Keine Chance, Seefahrt zu studieren, einen Segelschein zu machen, neue Welten zu entdecken.

Aber auch er vollbringt das scheinbar Unmögliche, indem er die üblichen Denkmuster verlässt.

Bevor ich weiter erzähle, überlegen Sie selbst: Ist es möglich, eine mit einer üblichen Kindersicherung geschlossene Autotür von innen zu öffnen? Lassen Sie sich ruhig Zeit mit der Suche nach einer Lösung; Jacob hat es immerhin auch erst nach drei Tagen geschafft. Aber dann innerhalb von etwa 30 Sekunden.

Bis unser Ältester knapp vier Jahre alt ist, bleibt die Kindersicherung in unserem Auto unbenutzt. Erst ist Jacob gar nicht in der Lage, die Tür von innen zu öffnen, später hat er kein Interesse daran. Bis er schließlich doch den entsprechenden Hebel betätigt – bei Tempo 100 auf der Überholspur. Natürlich schreiten wir Eltern sofort ein und legen den Knopf der Kindersicherung um. Jacob versucht drei Tage lang, seine neue Entdeckung noch einmal durchzuführen. Vergeblich, die Autotür bleibt zu. Nur Mama und Papa sind in der Lage, sie zu öffnen. Und zwar von außen.

Hat es jetzt bei Ihnen »Klick« gemacht? Nein? Bei Jacob schon. Drei Mal beobachtete er, wie wir die Tür auf bekamen. Beim vierten Mal lade ich erst die Einkäufe aus dem Kofferraum, bevor ich Sohnemann von der Rückbank holen will. Und finde eine sperrangelweit geöffnete Tür samt einem schelmisch grinsenden Jacob vor.

Ist die Kindersicherung doch nicht eingerastet? Ein kurzer Check bestätigt: Doch, sie ist. Aber das Fenster ist heruntergekurbelt. Und zwar nicht von mir.

Mein Mund steht wahrscheinlich mindestens so weit offen wie die Autotür. Sollte Jacob tatsächlich ... ? Schließlich mache ich die Probe aufs Exempel: Schließe Fenster und Türe und fordere Jacob auf, auszusteigen. Und siehe da, als wäre es das Logischste der Welt, kurbelt Jacob das Fenster herunter, greift nach außen und öffnet die Autotür. Trotz eingerasteter Kindersicherung.

»Ach«, denken Sie jetzt vielleicht, »das war ja einfach. So hätte ich das ebenfalls hingekriegt.«

Genau das sagten auch die Menschen, die um Christoph Kolumbus und sein aufrecht stehendes Ei herum standen. Und der wackere Seemann entgegnete ihnen: »Der Unterschied liegt darin, dass ihr es hättet machen können, ich es aber gemacht habe.«

Könnte Jacob schon fließend sprechen, würde er das auch sagen.

Wie schon erwähnt, Christoph Kolumbus war ein hochintelligenter Gelehrter, und Jacob ist ein geistig behindertes Kind. Offensichtlich ist der Unterschied zwischen beidem manchmal gar nicht so groß.

Offener Brief an Gott 2
Februar 1998

Meinen ersten Brief an dich habe ich immer wieder noch einmal gelesen. Heute, nach der Begegnung mit mehreren Engeln und einem Psychiater, mit einer Putzhilfe für die Wohnung und einem nachts schlafenden und tagsüber strahlenden Stillkind, würde ich manches anders formulieren. Ich stehe nicht mehr im ersten Schock vor den Trümmern meiner Träume.

Kaputt sind sie trotzdem. Immer noch. Und für immer.

Und mit dieser Aussicht, mit meinem Schicksal, mit dir – da bin ich noch lange nicht fertig. Ich habe dich immerhin schon länger nicht mehr als Sadisten bezeichnet.

Und ich frage mich ab und zu: Darf man wirklich so mit dir reden? Toben, manchmal sogar fluchen, dich beschimpfen? Nicht irgend wen, sondern den Herrn dieser Welt? Darf ich das?

Aber was sollte ich sonst tun?

Brav weitermachen wie bisher, so tun, als ob nichts geschehen wäre?

Fromme Lieder singen, während es in mir drin dagegen wütet?

Fromme Gebete sprechen, zu denen mein Herz Nein schreit?

Fromme Sprüche klopfen, dabei lächeln, und dir in der Hosentasche den Stinkefinger zeigen?

Mein Gegenüber würde das wahrscheinlich nicht sehen; du siehst es garantiert.

Deshalb vermute ich, dass es dich nicht sonderlich freut, wenn ich mich in frommer Schauspielerei übe. Selbst wenn ich irgendwann so perfekt sein sollte, dass es für einen irdischen Oscar reichen könnte – den himmlischen Oscar vergibst du gar nicht für Schauspiel-Leistungen, den vergibst du eher für Ehrlichkeit.

Also schütte ich lieber einfach mein Herz vor dir aus. Egal, wie viele Gedanken und Gefühle dabei sind, die dich vielleicht verletzen. Schließlich kennst du sie ohnehin schon.

Und schließlich hättest du ihre Entstehung ja ganz einfach verhindern können.

Auch vorhin hast du meinen Gefühlsausbruch nicht verhindert.

Hast Cornelius, dieses sonst so friedliche Kind, einfach brüllen lassen. Kein Wickeln, kein Stillen, kein Herumtragen, kein Singen hat geholfen. Über eine Stunde lang. Vielleicht war es auch nur eine halbe. Oder zwanzig Minuten. Egal, es hat gereicht, um Jacob derart zum Lachen zu reizen, dass er wild gackernd von seinem Kinderstühlchen gepurzelt ist. Und ebenfalls angefangen hat zu brüllen.

Ich weiß, normale Mütter brüllen dann nicht einfach mit. Aber ich bin eben keine »normale Mutter«. Wie könnte ich auch, schließlich habe ich ja keine normalen Kinder.

Ich habe nicht einmal eine normale Küchenschublade! Ausgerechnet die, aus der ich eine Stoffwindel holen wollte, um sie anzufeuchten und Jacobs Beule damit zu kühlen, klemmte. Als ich sie endlich mit roher Gewalt aufgezerrt hatte, gab es einen leisen Knacks, und die Schubladenfront fiel mir vor die Füße.

Was soll man da noch machen? Ruhig reagieren, ein Problem nach dem anderen lösen?

Aber ich bin nicht »man«, ich kann das nicht! Jedenfalls nicht, wenn sich das Leben als solches, zwei Kinder und dann auch noch eine Küchenschublade gegen mich verschwören!

Ich habe Cornelius einfach schreiend in seine Wiege verfrachtet, Jacob das feuchte Tuch auf die Stirn gepackt und mich dann auf mein eigenes Bett geschmissen. Mir die Decke über den Kopf gezogen und meine Verzweiflung in die Matratze getrommelt. Tränen, Flüche inklusive.

Als Martin nach Hause kam, war Cornelius eingeschlafen. Jacob lag friedlich auf dem Fußboden. Aber Martin sah die Schublade, er sah meine Bettdecke, und er wusste, dass ich wieder einmal »soweit war«.

Dann hat er sich einfach neben mich gesetzt und mir eine Geschichte vorgelesen. Eine von Adrian Plass, über dessen »frommen Chaoten« wir uns schon so oft schief gelacht haben.2

Diesmal war es aber keine der üblichen schreiend komischen Geschichten, sondern eine sehr nachdenkliche:

Der fromme Chaot sollte bei einem Abendessen sprechen, bei der die »überwiegende Mehrzahl Nicht-Christen« sich als eine einzige Person unter lauter Gemeindegliedern herausstellen. Aufgrund einer spontanen Eingebung ändert er seinen Vortrag und erzählt, wie sein kleiner Sohn manchmal enttäuscht, verzweifelt, wütend nach Hause kam. Wie er, der Vater, dieses tobende Kind einfach auf seinen Schoß genommen und ihn festgehalten hat. Wie das Kind ihm mit seinen kleinen geballten Fäusten schreiend auf die Brust trommelte, bis es sich schließlich völlig ausgeheult hatte und auf dem Schoß des Vaters einschlief. Und er, der Vater, war einfach glücklich darüber, dass sein Sohn zu ihm gekommen war, lieber als zu irgendjemand anderem.3

Hocke ich wirklich gerade so auf deinem Schoß? Enttäuscht, verzweifelt, wütend schreie dich an und versuche mit meinen eingeschränkten Möglichkeiten, dem Herrn dieser Welt weh zu tun? Damit er merkt, wie viel Schmerz zu viel er mir zugeteilt hat?

Nein, ich werde jetzt nicht ganz brav christlich davon reden, dass dieser Herr der Welt selbst unendlich gelitten hat, und dass er heute noch leidet an all dem Bösen, das auf dieser Welt geschieht, dass er auch mit mir mitleidet. Das wissen wir beide doch sowieso. Ich sehe nur nicht, wie mir das in irgendeiner Weise helfen könnte.

Nein, mir ist an dieser Geschichte von Adrian Plass etwas anderes wichtiger: Ich bin jetzt noch überzeugter davon, dass du mein Rebellieren gegen dich aushältst. Du kannst nicht nur Sonnensysteme erschaffen und auf dem Wasser gehen, du kannst auch das Trommeln meiner kleinen geballten Fäuste auf deiner Brust ertragen. Du lässt mich trotzdem nicht los. Auch wenn ich gerade nicht allzu viel mit dir anfangen kann, wenn ich dich gerade einfach nicht verstehe – dieses Wissen tut irgendwie gut.

Und ich verspreche dir: Ich werde mir keinen anderen Gott suchen, um mich bei ihm auszuheulen. Ich bleibe bei dir. Und sei es eben, indem ich gegen dich tobe, dich beschimpfe und deine Offenbarung in die Zimmerecke schmeiße.

Jetzt ist es raus. Das, was ich unbewusst die ganze Zeit gewusst habe: Ich bleibe bei dir.

Das heißt nicht, dass ich dich wieder so einfach lieben, deinen Weg mit mir akzeptieren würde! Es heißt nur, dass ich mich nicht von dir lossagen werde. Dass ich irgendwie nicht loskomme von dir.

Denn was hätte ich eigentlich davon, wenn ich meinen Glauben an den Nagel hängen würde? Ich müsste die letzten fünfzehn Jahre meines Lebens als Irrtum abhaken. Alles vergessen oder uminterpretieren, was ich mit dir erlebt habe. Alles leugnen, was ich jemals über dich gesagt habe. Ich müsste die restlichen Jahre meines Lebens mit einem Mann verbringen, der schon rein berufsmäßig weiterhin glauben muss.

Ich könnte statt dir irgendein blindes Schicksal anklagen, das Leben an sich, die Natur oder sonst irgendetwas. Das wäre wohl kaum erleichternder, als dich anzuschreien.

Und meine Kinder heilen würde es definitiv nicht.

Es lohnt sich also einfach nicht, dir den Laufpass zu geben.

Bei dir weiß ich wenigstens, dass du mein Schreien hörst.

Und vielleicht werde ich dich eines Tages wieder brauchen. Wenn ich wieder empfänglich bin für das, was du mir vielleicht doch einmal wieder zukommen lassen willst: Deine Hilfe. Deinen Trost. Deine Nähe. Deine Liebe.

Wie gesagt: Vielleicht.

2 Adrian Plass, Tagebuch eines frommen Chaoten, Brendow Verlag 1990.

3 Adrian Plass, Die rastlosen Reisen des frommen Chaoten, Brendow Verlag 1996, S. 54–63.

Krabbelgruppe
Juli 1998

Ich muss zugeben, ich hatte etwas Bauchschmerzen vor der ersten Mutter-Kind-Stunde, die ich in unserem Ort anbiete. Immerhin kamen mir vor einem halben Jahr noch regelmäßig die Tränen, wenn vor unserem Fenster ein Kind in Jacobs Alter vorbeihüpfte, während mein Ältester gerade übte, sich zum Stehen hochzuziehen.

Aber ich kann und will mich nicht mehr den ganzen Tag nur um die Behinderung meiner Kinder drehen. Ich brauche wieder eine Aufgabe, die mich herausfordert, ohne mich zu überfordern. Deshalb habe ich es gewagt, mit Cornelius eine Krabbelgruppe ins Leben zu rufen. Er ist jetzt etwas über ein Jahr alt, und der Kontakt mit anderen Kindern wird ihm gut tun. Mal sehen, was da sonst noch so auf mich zukommt.

Als erstes kommen fünf Mütter mit sechs Kindern auf mich zu. Clara ist acht Monate alt, Tobias fast drei. Tom, Lisa und Cornelius trennen gerade mal sechs Tage Altersunterschied. Eine Gruppe, mit der sich einiges anfangen lässt.

Nach der Vorstellungsrunde nehme ich den Spiegel und singe jedem Kind mein Begrüßungslied auf die Melodie von »Bruder Jakob«: »Guten Morgen, Lisa, Gott schuf dich, er hat dich sehr schön gemacht. Gott liebt dich.«

Hilfe! Auf Lisa trifft dieser Text natürlich vollkommen zu – aber auf Cornelius? Kann ich ihm wirklich zusingen, dass Gott ihn perfekt gemacht hat? Inklusive Wasserkopf und Knick-Senk-Füßen? Warum habe ich da nicht früher dran gedacht? Jetzt ist alles zu spät, ich werde es singen müssen.

Erst mal ist Clara dran. Auf ihrer Wange prangt ein dicker Leberfleck, und sie schielt deutlich. Ihre Mutter schaut mich schon vorher skeptisch an. Hat Gott Clara schön gemacht? Ich knie mich vor Clara hin, halte ihr den Spiegel vors Gesicht. Soll ich jetzt einfach singen? Nein, ich streiche ihr kurz über den Kopf und sage ein paar bewundernde Worte über ihre dichten schwarzen Locken. Die Mutter schenkt mir ein dankbares Lächeln. Ja, Claras Haare sind schön.

Tobias scheint mir überhaupt nicht zuzuhören. Während ich singe, rutscht er auf seinem Stuhl hin und her und bemalt gleichzeitig den Spiegel mit Spucke. Garantiert wird seine Mutter ihn demnächst wegen ADHS zur Ergotherapie kutschieren.

Jetzt zu Cornelius. Zwei braune Strahleaugen, hellblonde Haare, ein Babylachen, das jeden dahinschmelzen lässt. Würde man adoptionswilligen Eltern nur Fotos von Clara und Cornelius zeigen, sie würden sich sofort für meinen Jungen entscheiden. »Schön« ist er durchaus. Perfekt ist er nicht. Aber dass Gott ihn geschaffen hat und ihn liebt, trifft für Cornelius trotzdem genau so zu wie für Clara, für Tobias und jeden anderen Menschen. Gott sei Dank! Nach Clara und Tobias kann ich mein Liedchen auch für Cornelius aus voller Überzeugung singen.

Nach dem kurzen Programmteil setzen sich die Muttis zu Kaffee und Keksen an den Tisch. Für die Kinder schütte ich meinen Duplo-Sack aus. Freudiges Quietschen aus sechs Kehlen. Tom und Lisa rennen zu den Bausteinen, Cornelius lässt sich auf seinen windelgepolsterten Popo fallen und rutscht sitzend in die Spielecke. Tom und Lisa kriegen den Mund nicht mehr zu. Wie bewegt der sich denn vorwärts? Dann, wie auf Kommando, lassen auch sie sich auf den Boden fallen und probieren Cornelius’ Fortbewegungsmethode aus: Ein Bein anwinkeln, um stabil zu sitzen, das andere vorstrecken und daran den Popo nachziehen. Klappt. Zehn Minuten lang hat Clara die Bausteine für sich, die anderen Kinder spielen fröhliches »Poporutschen« um die Wette. Cornelius ist der Geschickteste – klar, er hat ja auch die meiste Übung. Dass er noch lange nicht wird laufen können, fällt den Kindern gar nicht auf.

Die Muttis von Tom und Lisa bleiben nach der Krabbelgruppe noch da. Irgendetwas liegt ihnen auf dem Herzen. Schließlich spricht Margret, Toms Mutter, mich leicht verlegen an: »Wir haben ja gewusst, was mit deinem Sohn ist. Und wir haben lange überlegt, ob wir unseren Kindern zumuten können, jetzt schon einem Behinderten zu begegnen. Wir wussten so gar nicht, wie sie auf ein Kind reagieren würden, das gleich alt ist wie sie, aber noch nicht laufen und sprechen kann. Aber so, wie sie heute miteinander umgegangen sind – das war einfach schön.«

Margrets Worte gehen mir noch lange nach. Warum hatten sie Bedenken? Sie sind wohl selbst noch nie enger mit Behinderten in Kontakt gekommen. Dann war es also höchste Zeit, dass ich mit Cornelius die Initiative ergriffen habe!

Und was die Kinder betrifft – sie erleben doch tagtäglich, dass Menschen unterschiedlich weit in ihrer Entwicklung sind. Niemand erwartet von Tom, dass er schon lesen kann wie seine große Schwester, und Lisa kann selbstverständlich viel mehr Dinge als das Baby ihrer Nachbarin. Kinder kennen noch keine Tabellen, auf denen steht, welche Fähigkeit zu welchem Alter gehört, und die damit auch beurteilen, ob ein Kind sich »gut« oder »schlecht« entwickelt. Der eine läuft, der andere rutscht. Na und? Beides ist spannend. Hauptsache, alle haben zusammen ihren Spaß.

Vielleicht sollte ich die Entwicklungstabellen beiseite legen und von Toms und Lisas Unbefangenheit lernen. Und nächste Woche mein Begrüßungslied ganz ohne Bedenken singen. Auch für Clara, Tobias und Cornelius.

Offener Brief an Gott 3
Juli 1998

Ich glaube, du hast es geschafft. Du hast mir zumindest ein Buch zum Thema Leid in die Hände fallen lassen, das ich bis zur letzten Seite gelesen habe, ohne es ein einziges Mal in die Zimmerecke zu pfeffern. Und du hast mich über einen Bibelvers stolpern lassen, über den ich wirklich ins Nachdenken gekommen bin.

Ich habe ja schon in gefühlten siebzehneinhalb Büchern oder Artikeln zum Thema »Leid« eine vernünftige Antwort gesucht. Meistens habe ich mich dabei allerdings gefühlt wie ein Sehender, dem ein Farbenblinder den Unterschied zwischen grün und rot erklären will. Am schlimmsten waren die Autoren, die in ausgefeilten Theorien darlegen, wie »man« Leid zu betrachten habe.

Wie schon gesagt, ich bin nicht »man«.

Außerdem könnten solche Schreiber alles Mögliche von mir verlangen – solange ich dazu nicht fähig bin, kann ich es einfach nicht tun. Da könnte man genauso gut einen Eiswürfel in die Sahara legen und von ihm verlangen, nicht zu schmelzen.

Aber dieses eine Buch, das du mir jetzt in die Hände gespielt hast, spricht vom Leben. Vom realen, manchmal brutalen Leben in einer absolut nicht perfekten Welt. Der Autor hat selbst einiges davon abbekommen und weiß daher sehr wohl, wovon er spricht. Deshalb hat er auch keine einfachen, oberflächlichen Antworten. Alle seine Erfahrungen tiefster Verzweiflung, seine Gefühle der Bitterkeit und seine Überlegungen um das Warum münden in der Erkenntnis: »Gott sucht Menschen, die ihm vertrauen, auch wenn sie ihn nicht verstehen.«

Ich nehme an, du hast mir schon häufiger Sätze wie diesen über den Weg geschickt und versucht, damit endlich mein Herz wieder zu erreichen. Bisher war alles vergeblich, mein Schmerz und meine Wut haben alles an mir abperlen lassen wie Wasser an einer Regenjacke.

Aber mit diesem Satz hast du die kleine Stelle an der Naht gefunden, an der das Wasser doch durchdringen kann.

Er drückt ziemlich genau das aus, was ich empfinde: Verstehen werde ich wohl nie, weshalb du uns Krankheiten auflädst, die man locker auf drei Familien verteilen könnte. Das übersteigt die Denkmöglichkeiten jedes Menschen.

Aber das erwartest du auch gar nicht von mir.

Du willst etwas ganz anderes von mir: Dass ich dir nach wie vor mein Leben anvertraue, trotz aller erlebten Enttäuschung. Dass ich gegen den ersten Augenschein glaube, dass du es letztendlich gut mit mir meinst, auch wenn du nicht alles Leid von mir fern hältst.

Bei meiner Konfirmation mussten alle Konfirmanden im Gottesdienst zwei Bibelverse auswendig aufsagen. Den ersten habe ich längst vergessen; der zweite wird mir wohl immer im Gedächtnis bleiben. Weil ich mich als einzige in der ganzen Gruppe verhaspelt habe.

Es waren nur ein paar Zeilen aus Psalm 73, die ich aufzusagen hatte: »In aller Not der Welt dürfen wir sprechen: ›Dennoch bleibe ich stets bei dir, denn du hältst mich bei deiner rechten Hand. Du leitest mich nach deinem Rat, und nimmst mich am Ende mit Ehren an.‹«

Nicht unbedingt ein Spruch aus der Lebenswelt einer Vierzehnjährigen, die sich gerade daran macht, die Welt zu erobern. Ich habe ihn damals einfach gelernt und aufgesagt. Nur bei der Stelle: »Du leitest mich nach deinem Rat« ist mir statt des »deinem« ein »meinem« herausgerutscht. Hätte ich es nicht sofort bemerkt und mich verbessert, wäre wohl niemandem außer dem Pfarrer etwas aufgefallen. So aber habe ich mich in meinen Augen vor der versammelten Gemeinde blamiert – und diesen Text nie wieder vergessen.

Vielleicht sollte das so sein. Damals einfach ein Versprecher, jetzt der Punkt, an dem ich meinen Glauben neu justieren muss: Es geht letztendlich um deinen Willen für mein Leben. Natürlich darf ich auch meinen Willen hineinbringen, dir meine Wünsche und Vorstellungen sagen und darauf vertrauen, dass du sie nach Möglichkeit in deinen Plan für mein Leben einbauen wirst. Aber irgendwann kommt jeder Christ zwangsläufig an den Punkt, wo der eigene Wille und die Lebenswirklichkeit absolut nicht deckungsgleich sind. Und erst da zeigt sich, wie stark der eigene Glaube wirklich ist: Wendet er sich enttäuscht ab, oder hält er mit einem trotzigen »Dennoch ...« an dir fest? Willigt er ein in das: »Du leitest mich nach deinem Rat« und glaubt weiterhin, dass du einen gangbaren Weg für den Rest des Lebens hast?

Ich stehe vor keiner geringeren Frage als der, ob ich dir weiter vertrauen will, obwohl ich dich gerade absolut nicht verstehe.

Eigentlich ist meine Antwort klar. Ohne dich kann ich mir mein Leben nicht mehr vorstellen, dazu habe ich schon viel zu viel Gutes mit dir erlebt. Auch wenn sich damit nicht alle meine Fragen und Klagen schlagartig in Luft auflösen werden, auch wenn ich mich wohl mein ganzes Leben lang immer wieder zu diesem Entschluss neu werde durchringen müssen – dennoch kann ich deine Frage eigentlich nur beantworten mit einem: »Ja, ich will. So wahr mir Gott helfe.«

Das Märchen von der traurigen Königin im Zauberhaus
August 1998

Es war einmal ...

... eine Königin, die wünschte sich so gerne Kinder. Als ihre Zeit gekommen war, gebar sie erst einen, dann einen zweiten wunderschönen blonden Prinzen.

Aber anstatt sich über dieses Geschenk des Himmels zu freuen, saß die Königin stundenlang in ihren Gemächern und weinte. Denn, ach!, ihre Söhne waren nicht so geraten, wie sie es sich gewünscht hatte. Sie krabbelten statt zu laufen, brabbelten statt zu sprechen, rollten durch das Schloss, statt auf ihren Steckenpferden zu reiten. Das stimmte die Königin so traurig, dass sie den ganzen Tag lang nur noch weinte.

Der König versuchte alles, um seine Gemahlin zu trösten, aber nichts konnte sie wieder dazu bringen, zu lachen und fröhlich zu sein.

In seiner Not fragte der König überall im Lande, wer seine Gemahlin wieder zum Lachen bringen könne. Aber niemand wusste Rat.

Eines Tages klopfte ein fremder Wanderer an das Königsschloss und bat um Gehör. »Königin«, sprach er zu der traurigen Mutter, »ich weiß einen Ort, hinter zwei dichten Wäldern und drei grünen Hügeln, wo Ihr das Lachen wieder lernen könnt. Dieses Zauberhaus dürft Ihr aber nicht alleine aufsuchen; Ihr müsst Eure Kinder mitnehmen.« Er beschrieb der Königin den Weg zu diesem Ort und ging.

Die Königin wagte kaum, den Worten des Fremden zu glauben. Aber da es auch nicht schaden konnte, setzte sie die beiden Prinzen in ihre Kutsche und machte sich auf zu dem Ort, den der Wanderer ihr gewiesen hatte.

Erstaunt stellte die Königin fest, dass das Zauberhaus einen ganz gewöhnlichen Eindruck machte. Hinter einer hölzernen Gartentür führte ein schmaler Fußweg zu einem niedrigen weißen Haus mit einem breiten weißen Tor.

Sollte sie es wagen, einzutreten?

Zaghaft nahm die Königin ihre Kinder auf den Arm und öffnete die Gartentür. Nichts rührte sich. So schritt sie den Weg entlang bis an das Häuschen. Das Tor war verschlossen. Etwas ratlos sah sie sich um und erspähte schließlich im linken oberen Eck des Tores einen unscheinbaren Knopf. Vorsichtig drückte sie auf den Knopf – und das weiße Tor öffnete sich. Als die drei eingetreten waren, schloss sich wie von Geisterhand das Tor hinter ihnen.

Die Königin erblickte eigentlich nichts Ungewöhnliches, aber sie spürte, dass sie soeben eine andere Welt betreten hatte. Sie stand in einem breiten Gang, der zu mehreren Zimmern führte, aus denen fröhliches Lachen und Musik drangen. Bunte Bilder schmückten den Gang, daneben hingen hölzerne Rahmen mit so alltäglichen Dingen wie Schuhbürsten, Teppichstücken oder Holzkugeln. Ihr Erstgeborener, Prinz Jacob, fühlte sich an diesem neuen Ort sofort wohl. Er griff in den hölzernen Rahmen, strich mit seiner kleinen Hand über die Bürste und lachte. Prinz Cornelius hatte derweil in einem anderen hölzernen Rahmen Drähte entdeckt, die Töne von sich gaben, wenn man sie berührte. Auch er lachte.

Da trat aus einer der Türen eine junge Frau, gefolgt von einer Schar kleiner Kinder. Einige liefen, aber ein Kind rutschte auf dem Hinterteil vorwärts – genau wie der jüngere Königssohn. Zwei andere Kinder wurden in kleinen Wägelchen geschoben, obwohl sie groß genug waren, um laufen zu können. Die Königin staunte: Man hatte ihr zwar erzählt, dass es außer ihren Söhnen noch mehr Kinder gab, die anders waren als die meisten, aber in so großer Zahl hatte sie solche Kinder noch nie gesehen. Und sie alle schienen glücklich zu sein in diesem Zauberhaus.

Die junge Frau trat auf die Königin zu und hieß sie willkommen. Dann wies sie ihr eine Tür, hinter der die Herrin des weißen Hauses residierte. Auch diese begrüßte die Königin samt ihren Kindern freundlich und führte sie durch ihr Reich.

Je mehr sie erblickte, umso mehr geriet die Königin in Staunen. In diesem Haus gab es ein Wasserbecken, in dem Kinder fröhlich planschten, auch wenn sie dabei von Erwachsenen gehalten werden mussten. Daneben befand sich ein Kämmerchen, in dem leise Musik ertönte und ein weiches Bett zum Ruhen einlud. In einem anderen Saal tobten Kinder. Einige von ihnen trugen Helme auf dem Kopf; ein anderes bemühte sich, mit Hilfe eines schwarz gelockten Jünglings ein paar Schritte an einem Wägelchen zu machen.

»Seht her, Prinzessin Katharina hat es geschafft!«, jubelte dieser, als er die Hausherrin erblickte. Diese lief zu dem Mädchen, hob es glücklich in die Höhe und rief aus: »Katharina hat ihre ersten Schritte gemacht! Das müssen wir feiern!« Der Jüngling lief los und verkündete die frohe Nachricht in allen Räumen. Von überall kamen nun Menschen gelaufen, die sich um Katharina drängten, sie umarmten und lobten. Das kleine Mädchen strahlte. Wieder und wieder griff sie zu ihrem Wägelchen, um damit noch einmal einen Schritt zu gehen. Es bereitete ihr Mühe, aber die Begeisterung der anderen spornte sie an.

»Die Ärzte haben gesagt, Katharina würde nie laufen lernen«, erklärte die Hausherrin der Königin. »Aber Prinzessin Katharina hat diese Weissagung widerlegt.«

»Wird sie jemals richtig gut laufen können, rennen und springen wie andere Kinder?«, fragte die Königin ungläubig.

»Sicher nicht«, entgegnete der Jüngling, der mit Katharina das Laufen geübt hatte. »Aber für ihre Verhältnisse hat sie heute Großartiges geleistet.«

Bei diesen Worten horchte die Königin auf. »Für ihre Verhältnisse ... Großartiges«, hatte der Jüngling gesagt? Für eine Fünfjährige, die soeben etwas vollbracht hatte, was alle normalen Kinder vier Jahre früher schafften?

Diese Worte klangen so anders als alles, was die Königin bisher gehört hatte. Wenn die Ärzte über ihre Kinder gesprochen hatten, hatten sie Worte gewählt wie »nicht altersgerecht« oder »stark verzögert«. Worte, die verletzten und traurig stimmten.

Diese neuen Worte des Jünglings fielen tief ins Herz der Königin und begannen dort, langsam und noch unbemerkt, ihre Trauer aufzulösen. Wenn sie all diese Kinder beobachtete, die in irgendeiner Hinsicht »nicht altersgerecht« waren, aber dennoch fröhlich lachten und »für ihre Verhältnisse Großartiges« vollbrachten, wurde ihr warm ums Herz.

Gerne hätte sie noch länger an diesem wunderbaren Ort verweilt, doch, ach, ihre Pflichten riefen sie zurück in ihr Schloss. Doch bevor sie ihre Prinzen wieder in die Kutsche setzte, bat sie die Herrin des weißen Hauses, ihr noch eine letzte Frage zu beantworten: Dürfte sie mit ihren Söhnen wiederkommen?

Die Hausherrin nickte und sprach dann einen Satz, der das so schwere Herz der Königin gleich wieder etwas leichter machte: »Wenn die Ernte eingefahren ist, werden uns mehrere Kinder verlassen. Dann kann Prinz Jacob gerne jeden Tag hierher kommen. Und sobald Prinz Cornelius das zweite Lebensjahr vollendet hat, ist auch er hier willkommen.«

Das Herz der Königin hüpfte vor Erleichterung und Glück. Ja, der Wanderer hatte Recht gehabt; hier konnte ihr trauriges Herz Heilung finden. Als sie ihre Kinder auf den Arm nahm, kamen ihr diese nicht mehr so schwer vor, und sie konnte sich seit langem wieder einmal an ihrem fröhlichen Lachen erfreuen.

»Sagt an, gute Frau«, bat sie die Hausherrin, »trägt Euer Zauberhaus auch einen Namen, den ich meinem Gemahl nennen kann?«

»Unser Zauberhaus ist nur eines von vielen, und sein kompletter Name ist lang. Aber ich nenne ihn gerne. Er lautet: Heilpädagogischer Förderkindergarten der Lebenshilfe e. V. Höhn.«

Daraufhin durchschritt die Königin das weiße Tor und spannte ihre Kutsche an. Als sie einen letzten Blick zurück auf das weiße Haus warf, erblickte sie in einem Fenster ein buntes Plakat. Kinderzeichnungen umrahmten in großen Lettern geschriebene Zeilen:

»Es ist normal, verschieden zu sein.«

Ein Lächeln schlich sich auf das Gesicht der Königin. Wie gut dieser Spruch klang! Sie las ihn sich selbst noch einmal laut vor, und beschloss, ihn nie wieder zu vergessen.

Und weil sie nicht gestorben ist, liebt sie diesen Satz noch heute.

Und weil der Förderkindergarten nicht geschlossen wurde, lachen dort noch heute Kinder, die anders sind als die meisten und trotzdem Großartiges vollbringen.

Löcherkäse
Dezember 1998

Fast alle Kinder lieben Emmentaler Käse. Das ist der mit den großen Löchern. Deshalb gab es, soweit ich mich in meine Kindheit zurück erinnern kann, auch bei uns regelmäßig Löcherkäse als Brotbelag.

Unter uns drei Kindern entbrannte ebenso regelmäßig ein Streit darüber, ob man die Löcher im Käse mit einer weiteren Scheibe »stopfen« dürfe oder nicht. Unsere Meinungen dazu waren durchaus flexibel. Es ging uns nicht um das Prinzip, sondern darum, ob ich gerade eine Scheibe mit kleinen Löchern erwischt hatte, der Bruder aber eine mit großen. Wie Kinder nun einmal sind, fühlte sich der Bruder in diesem Fall zutiefst ungerecht behandelt. Vom Käse, vom Zufall, vom Leben allgemein.

Sobald er aber daranging, mit Stücken einer zweiten Scheibe Käse die größten Löcher zuzudecken oder gar gleich eine weitere ganze Scheibe auf sein Brot zu legen, war ich die grob Benachteiligte. Denn auch meine Scheibe hatte ja Löcher, und der Bruder hatte jetzt an manchen Stellen doppelten Käse auf seinem Butterbrot. Kann man sich etwas Ungerechteres vorstellen?

Unsere Eltern ertrugen den immer wieder einmal aufflammenden Geschwisterstreit mit bewundernswerter Geduld. Sie wiesen uns im Laufe der Jahre mindestens 2 681 Mal darauf hin, dass der eine heute genau so ungerecht davon kam wie der andere am Vortag.

Mein Vater, immerhin Physiklehrer, erklärte uns, wie die Löcher im Käse entstanden waren, und dass es nach allen Regeln der Naturwissenschaften ohne die Löcher auch keinen Käse geben könne. Dass jede noch so löchrige Scheibe irgendwo Käse enthalten muss, dass keine Käsescheibe denkbar ist, die nur aus Löchern besteht.

Meine Mutter sah die Sache eher pragmatisch: Wenn ich unbedingt Emmentaler Käse auf mein Brot haben wollte, musste ich eben die Löcher akzeptieren. Und ich sollte dann halt nicht auf die Löcher starren, sondern auf den Käse achten. Sonst würde ich den guten Emmentaler-Geschmack doch gar nicht mehr merken.

So etwas Ähnliches könnten meine Eltern auch heute noch zu mir sagen.

Ja, in meinem Leben gibt es gewaltige Löcher: All die eigentlich ganz normalen Erwartungen an meine Kinder, die sich nie erfüllen werden. Je länger ich diese Löcher anstarre, desto stärker erfüllt mich das Gefühl, »wieder einmal« völlig ungerecht behandelt worden zu sein. Vom Zufall, vom Leben, von Gott.

Und trotzdem muss es zwischen den Löchern Käse geben. Wie schon Papa immer wieder nachgewiesen hatte, ist ein Käse, der nur aus Löchern besteht, rein empirisch unmöglich. Und wie Mama mir immer wieder geraten hatte, sollte ich mich lieber über diesen Käse rund um die Löcher freuen.

Nur war ich nach der Geburt von Cornelius kaum noch in der Lage gewesen, überhaupt etwas Käse zwischen all den als so riesengroß empfundenen Löchern in meinem Leben zu entdecken.

So lange, bis Jacob in den Förderkindergarten kam.

Schon in den ersten Wochen lerne ich dort drei Mütter kennen, mit denen ich um nichts in der Welt tauschen würde.

Eine von ihnen wird vielleicht nie herausfinden, ob ihre Tochter über ein rudimentäres Sehvermögen verfügt oder tatsächlich völlig blind ist. Im Normalfall wäre so etwas ja leicht erkennbar. Aber Laura ist kein Normalfall. Sie kann nicht sprechen und sich kaum selbstständig bewegen. Was sie möchte, muss man an ihrer schwachen Mimik ablesen. Verzieht sie nun bei einem starken Lichtreiz das Gesicht, oder nicht?

Und Lauras Mutter nimmt das Mädchen in die Arme, drückt ihr einen Kuss auf die Wange und flüstert ihr zu: »Ich weiß, dass du spürst, wie lieb ich dich habe. Du bist einfach meine Laura, da ist alles andere doch gar nicht so wichtig.«

Als ich mich zu Jacob hinunter beuge, spüre ich einen dicken Kloß im Hals. Jacob entwickelt sich zwar viel langsamer als alle Nachbarskinder, aber er entwickelt sich, er lernt ständig Neues dazu.

Und zum ersten Mal staune ich darüber, dass ich mit meinem Sohn kommunizieren kann. Nein, Jacob redet noch nicht flüssig, aber er kann deutlich zeigen, was er will. Er erzählt mir, was ihm Freude oder Kummer bereitet. Er kann lachen und protestieren, er kann seinen kleinen Bruder hauen und umarmen. Er kann sich ausdrücken – was für ein köstliches Stück Käse zwischen all den Löchern!

Es beschämt mich zutiefst, dass ich erst Laura und ihre Mutter kennenlernen musste, um das überhaupt zu bemerken.

Im Laufe der ersten Monate zeigen mir Jacobs Erzieherinnen noch viele weitere leckere Käsestücke an meinem Sohn. Sie ignorieren die Löcher nicht; aber hier ist es völlig normal, Defizite zu haben. Was zählt, sind die positiven Seiten.

Jacob kann nicht frei laufen? Also darf er, stolz wie Oskar, nach dem Frühstück den Geschirrwagen in die Küche schieben. Das wird seine feste Aufgabe, er ist plötzlich ganz wichtig für den ordentlichen Tagesablauf. Dass er eines Tages mit einem anderen Kind Wettrennen spielt, der Wagen umkippt und die Hälfte des Geschirrs zu Bruch geht, ist auch keine Katastrophe.

Jacob kann keinen Stift halten? Hier liegen schon Stifte mit für Spastiker geeigneten Griffen. An Jacobs fahrig gezeichneten Bildern erklären mir die Erzieherinnen, wie sorgfältig er die Farben ausgesucht und miteinander kombiniert hat.

Immer wieder erzählen sie mir begeistert, wie sicher und geschickt mein Sohn klettern kann, wie offen er auf fremde Menschen zugeht, wie selbstsicher er auftritt, wie ausdauernd er sich darum bemüht, neue Herausforderungen zu meistern. Als Jacob mit knapp vier Jahren das erste Mal ein großes Geschäft auf der Toilette macht, feiern sie spontan ein kleines Freudenfest.

So bringen sie mir allmählich bei, die Löcher in den Fähigkeiten meiner Kinder einfach als gegeben hinzunehmen und mehr auf den Käse zwischen den Löchern zu achten. Ich schmecke, kaue langsam, genieße – und beginne, mich darüber zu freuen.

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