Kitabı oxu: «Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом»

Name: Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом
Author: Тэмпл Грандин
ISBN: 9785002231430

Тэмпл Грандин

Şrift:

Переводчик Ольга Новицкая

Научный редактор Диана Чистякова

Редактор Виктория Сагалова

Издатель П. Подкосов

Руководитель проекта А. Тарасова

Ассистент редакции М. Короченская

Корректоры О. Петрова, Е. Рудницкая, Е. Сметанникова

Компьютерная верстка А. Ларионов

Арт-директор Ю. Буга

Иллюстрация обложки М. Ветрова

Иллюстрация обложки Capital Pictures/Legion-Media

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Эту книгу я посвящаю своей матери.
Своими успехами я обязана ее любви,
преданности и внутренней зоркости

Предисловие автора ко второму изданию

За десять лет, прошедшие с первого издания «Картинок в голове», наши представления об аутизме кардинально изменились. Если раньше диагноз «синдром Аспергера»¹ был мало распространен в США, то вскоре его стали ставить значительно чаще. Десять лет назад лекарственная терапия была не так популярна, научную литературу по этой теме было сложно найти. За прошедшие годы выяснилось, что не все аутичные люди обладают визуальным мышлением, существует множество иных способов думать. Стремясь приблизить книгу к современности и сделать ее тем самым максимально полезной, я постаралась учесть новые работы по диагностике и лечению аутизма, поэтому каждая глава после основного текста, который остался неизменным, снабжена продолжением. Эти дополнения четко выделены. Были также добавлены девяносто новых информационных источников и ссылки на полезные интернет-ресурсы.

Тэмпл Грандин
4 августа 2005 г.

Предисловие

В 1986 г. вышла в свет невероятная, беспрецедентная и в какой-то мере немыслимая книга Тэмпл Грандин² «Отворяя двери надежды: мой опыт по преодолению аутизма» (Emergence: Labeled Autistic)³. Беспрецедентная, потому что это был первый рассказ об аутизме «изнутри». Немыслимая, потому что в течение сорока лет медицина свято верила, что никакого «изнутри» нет и быть не может, никакого внутреннего мира у аутичного человека не существует, а даже если и существует, то ни нам до него, ни ему до нас не достучаться никогда. Невероятная – по своей чрезвычайной и недоступной нам прямоте и ясности. Голос Тэмпл Грандин пробился к нам из лишенной голоса немоты, из места, самое существование которого отрицалось, и принадлежит он не только ей, а тысячам других, часто не менее одаренных аутичных людей. Она показала, что человек может жить особой жизнью в выстроенном им самим мире, абсолютно отличном от нашего, и отнюдь не быть менее человечным. Для большинства из нас это стало подлинным откровением.

Слово «аутизм» для многих по-прежнему звучит как страшный приговор и устойчиво ассоциируется с ребенком, который не способен на контакт с внешним миром. Он не может говорить, только качается из стороны в сторону и кричит, не давая до себя дотронуться. При этом мы всегда почему-то имеем в виду именно не взрослого, а ребенка, словно подобные дети не вырастают, а каким-то загадочным образом испаряются из нашего общества, вообще исчезают с планеты Земля. Или представляем себе кого-то вроде персонажа Дастина Хоффмана из фильма «Человек дождя», гениального саванта с эксцентричными манерами и странными привычками, полностью оторванного от обычной жизни, но обладающего феноменальной памятью, умением моментально считать в уме, фантастически рисовать и т. д. Нельзя сказать, что наши представления не имеют ничего общего с истиной, однако они выносят за скобки те формы аутизма, когда индивид (при его весьма отличных от «нормы» способах мышления и восприятия) тем не менее не является недееспособным, а, напротив, может (если призовет на помощь свой высокий интеллект, понимание и образование) вести полноценную успешную жизнь, что потребует от него трезвой оценки собственного состояния и недюжинной смелости.

Все это прекрасно понимал Ганс Аспергер⁴, когда в 1944 г. описывал так называемые высокофункциональные формы аутизма⁵, но его немецкоязычные публикации почти сорок лет практически игнорировались научным сообществом. И вот в 1986 г. в США вышла ошеломляющая дебютная книга Тэмпл «Отворяя двери надежды». Эта отдельно взятая история болезни не просто благотворно и мощно воздействовала на научную и медицинскую мысль, позволив (точнее, потребовав) шире и более гуманистично переосмыслить традиционные составляющие понятия «аутизм», она еще явила собой колоссальной силы человеческий документ.

Со времени издания первой книги Тэмпл Грандин минуло десять лет, это были десять лет ее странной, одинокой, упрямой, подвижнической жизни, в течение которых она определила свой путь и стала исследователем поведения животных, профессором животноводства, конструктором зоотехнического оборудования. Десять лет борьбы за гуманное отношение к животным, за понимание животных, борьбы за более глубокое понимание аутизма, борьбы с образами и словами, изнурительной борьбы за то, чтобы понять этот странный вид живых организмов – нас с вами – и определить свою ценность, свою роль в нашем неаутичном мире. И вот через десять лет она снова замахивается на книгу (в промежутке были десятки научных работ и прочитанных лекций) и предлагает нам новое, более взвешенное, более целостное повествование.

Читая «Картинки в голове», мы можем понять и ощутить то, что испытывала маленькая Тэмпл: захлестывающие ее звуки и запахи, прикосновения, от которых невозможно укрыться; как она кричит или без конца раскачивается из стороны в сторону, отделенная от остальных; как внезапный припадок вихрем взметает вокруг чьи-то лица; как со сверхъестественной сосредоточенностью, отгороженная от остального мира, она часами не сводит глаз с бегущих сквозь пальцы песчинок или изгибов линий на ладонях. Нам передается хаос и ужас, внутри которого существует этот перепуганный ребенок – над ним всю жизнь нависает угроза заточения в лечебнице для душевнобольных. Мы словно бы обретаем с ней вместе зародыш речи, зачаточное чувство языка – как некую волшебную силу, через которую к Тэмпл мало-помалу приходят власть над собой и возможность контакта с другими, начинается какое-то взаимодействие ее с внешним миром. Мы проживаем вместе с ней годы учебы в школе, когда она страдала от полной неспособности понять сверстников и быть понятой ими; узнаем ее неизбывную жажду и отчаянный страх соприкосновения; ее безумные мечты о волшебной машине, которая даст ей это соприкосновение, те «сжимающие объятия», которых она так ждет, но которые непременно хочет регулировать; встретившегося ей поразительного наставника – преподавателя естествознания, который смог за странностями, за очевидными патологиями своей необычной ученицы разглядеть удивительную личность и найти выход ее навязчивым мыслям через занятия наукой.

Мы можем также разделить – хотя вряд ли до конца понять – ту страстную любовь, то в прямом смысле слова со-чувствие, которое Тэмпл испытывает к животным. Эта беззаветная любовь со временем превратит вчерашнюю выпускницу колледжа в одного из авторитетнейших зоопсихологов мира, специалиста по поведению крупного рогатого скота, разработчика и конструктора зоотехнического оборудования, а также горячую поборницу и защитницу права животных на гуманное отношение. (Кстати, рабочим названием этой книги было «Мир глазами коровы».) И еще одно, возможно самое невероятное. Мы узнаем о полном неведении Тэмпл относительно того, что происходит в головах у других людей, о ее неспособности разгадать их выражения или намерения и вместе с тем о решимости изучать «их», то есть нас, наше столь чуждое для нее поведение, изучать с исследовательской методичностью, словно она «антрополог на Марсе» (по ее собственному выражению).

Все это входит в нас вопреки (а может, благодаря) трогательной простоте и безыскусности стиля Тэмпл, странному отсутствию в ней скромности или нескромности и неспособности к любого рода уловкам или уверткам.

Поразительное ощущение возникает при сравнении «Картинок в голове» с первой книгой Тэмпл «Отворяя двери надежды». Разделяющие их десять лет стали для автора временем профессионального признания и самореализации: она много ездит как консультант и лектор, ее конструкторские идеи используют животноводы всего мира, кроме того, она набирает известность как специалист по аутизму (добрая половина ее лекций и печатных работ связана именно с этой темой). Писательское ремесло поначалу давалось ей с большим трудом, и не потому, что ей сложно было выразить себя словами, а потому, что она не могла представить себе мышление другого человека, не могла вообразить, до какой степени он отличен от нее, непричастен к тому жизненному опыту, ассоциациям, фоновым знаниям, из которых соткано ее сознание. В ее текстах возникала странная прерывистость (какие-то персонажи вторгались в повествование, что называется, без предупреждения), появлялись бессистемные отсылки к ситуациям, о которых читатель не имел ни малейшего представления, внезапные и совершенно сбивающие с толку изменения темы. Специалисты по когнитивной психологии считают, что аутичные люди неспособны на гипотетические умопостроения и не в состоянии вообразить или понять, как думает, что чувствует другой человек. Именно в этом кроется корень всех проблем. И поразительнее всего то, что Тэмпл, которой сейчас идет пятый десяток, развила-таки в себе искреннюю симпатию к другим людям с другим сознанием, другими переживаниями, другими страхами. Промелькнувшие с момента выхода первой книги десять лет не прошли даром, и страницы «Картинок в голове» излучают тепло и яркость, которых не было в ее ранней работе.

Скажу честно: когда в августе 1993-го я познакомился с Тэмпл, она показалась мне настолько нормальной (или столь мастерски симулирующей нормальность), что я просто не мог поверить, будто передо мной аутичный человек. Но в течение проведенных вместе выходных ее диагноз проявлялся в бесчисленных мелочах. Во время прогулки Тэмпл призналась, что никогда не могла понять Ромео и Джульетту («Я постоянно недоумевала, чего им друг от друга надо»), что ее обескураживают любые сложные человеческие эмоции (об одном ее коллеге, завистнике, который то и дело ставил ей палки в колеса: «А я не видела завистливого выражения у него на лице. Мне пришлось учиться подозрительности, учиться понимать, что это такое»).

В нашем разговоре несколько раз возникал андроид Дейта, лейтенант-командер из «Звездного пути»: Тэмпл видела в этом «чисто логическом существе» себя и, так же как он, рвалась превратиться в человека. С уверенностью утверждаю, что за прошедшие десять лет она смогла открыть в себе множество граней человеческого. Не последнюю роль среди них играют юмор и, что самое поразительное, находчивость, на которую аутичные люди неспособны по определению. Например, чтобы показать мне одну из спроектированных ею установок, она заставила меня облачиться в каску и комбинезон («Вы теперь вылитый инженер по технике безопасности!») и так, контрабандой, лихо протащила меня на объект мимо охраны.

Меня потряс контраст между ее изумительными отношениями со скотиной – как она понимает и чувствует коров, какие любовь и счастье написаны у нее на лице, когда она рядом с ними! – и той страшной неловкостью, которую она испытывает при человеческом общении. Я был также потрясен, когда во время нашей прогулки понял, что она, очевидно, не способна испытывать некоторые простейшие эмоции.

– Горы – это красиво, но, глядя на них, я не чувствую ничего особенного. А вы чувствуете, вам от этого приятно… Вы смотрите на ручей, на цветы, и я вижу, какое они вам доставляют удовольствие. Но мне это недоступно.

Каковы же были мои изумление и трепет, когда по дороге в аэропорт перед самым моим отлетом Тэмпл вдруг приоткрыла такие душевные глубины, которых я в аутичном человеке даже заподозрить не мог. Она сидела за рулем автомобиля и вдруг начала всхлипывать, потом рыдать и говорить сквозь слезы:

– Я не хочу, чтобы мои мысли умерли вместе со мной. Я хочу успеть сделать что-то… Я сейчас говорю о самом сокровенном смысле своего существования.

Таким образом, за эти столь короткие (но столь насыщенные) дни, проведенные с Тэмпл, я вдруг понял, до какой степени ее во многом однообразная, стесненная жизнь в иных своих проявлениях оказывается полна здоровья, глубины, высоких человеческих стремлений.

В свои сорок семь лет Тэмпл ни на минуту не перестает изучать и осмыслять собственную природу; процесс этот она воспринимает как квинтэссенцию визуальной конкретики (а у такого подхода есть как сильные, так и слабые стороны). Она отдает себе отчет, что «картинки в голове» обеспечивают ей потрясающее взаимопонимание с животными, потому что ее сознание, пусть на куда более высоком уровне, устроено по тому же принципу, что и их сознание, поэтому в какой-то мере она действительно смотрит на мир глазами коровы. И сколько бы Тэмпл ни сравнивала свой мозг с компьютером, глубинные основы ее натуры, способ мыслить и чувствовать на самом деле исконно животные, природные. Возможно, темы, на которые она бесстрашно замахивается в этой работе, – аутизм и восприятие, аутизм и эмоции, аутизм и отношения, аутизм и гениальность, аутизм и религия – неожиданным образом контрастируют с главами, посвященными «контакту с животными» и «умению понимать, что думают животные»; но для Тэмпл все это – совокупность переживаний, ведущих от животного к духовному, от телушки – к чаше Грааля.

Для нее картинки в голове означают способ восприятия мира, способ думать, чувствовать, наконец, просто быть. И даже если это кажется нам примитивным, никакой патологии в этом нет.

Тэмпл не романтизирует аутизм и понимает, что из-за своего диагноза она полностью отрезана от вихря светских развлечений, удовольствий, комплиментов, дружеского общения – всего того, что для большинства из нас составляет понятие «полноценная жизнь». Она пишет об этом с беспощадной откровенностью, но вместе с тем в ней живет мощное цельное ощущение собственной личности и ее значимости, формированию которого, как ни парадоксально, в немалой степени способствовал именно аутизм. На одной из недавних лекций она заявила: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и превратиться в человека без аутизма, я бы не стала этого делать, потому что тогда я была бы не я. Мой аутизм – это часть меня». Если Тэмпл коренным образом отличается от большинства из нас, это никоим образом не делает ее менее человечной, чем мы сами, она человек, просто не такой же, как мы с вами, а другой. «Картинки в голове» – это исследование идентичности, исследование индивидуальных особенностей в высшей степени одаренной аутичной личности, и книга не про то, что это такое, а про то, кто она такая.

Это бесконечно трогательная и невероятно интересная книга, которая служит мостом между нашим миром и миром, в котором живет она. Это окошко, через которое мы можем заглянуть внутрь сознания совсем иного типа.

Оливер Сакс

Глава 1
Картинки в голове

Аутизм и визуальное мышление

Я думаю картинками. Слова для меня – как иностранный язык. Когда мне что-то говорят, то каждое слово я перевожу в картинку. Услышанные или прочитанные слова переводятся в цветное кино – не немое, а звуковое, словно у меня в голове работает видеомагнитофон. Тем, у кого мышление строится на основе языка, это непонятно, но с профессиональной точки зрения визуальное мышление дает мне как конструктору зоотехнического оборудования огромные преимущества. Оно позволяет выстроить в воображении систему в целом, сразу представить ее себе. По работе мне приходилось разрабатывать самые разные объекты, от загонов на ранчо до фиксирующих станков, удерживающих свиней или крупный рогатый скот во время ветеринарных процедур либо убоя. Я работала со многими крупнейшими животноводческими компаниями. В США более трети поголовья свиней и крупного рогатого скота содержится в сооружениях, построенных по моим разработкам, при этом многие из моих заказчиков не подозревают, что инженером-конструктором был аутичный человек. Я очень дорожу своем умением мыслить картинками и ни за что бы с ним не рассталась.

Одна из самых непостижимых загадок аутичного сознания – замечательная способность к успешному развитию визуально-пространственных навыков в сочетании с неспособностью к развитию навыков вербальных. В детстве и отрочестве я представления не имела, что думаю не так, как все. Мне всегда казалось, что остальные тоже думают картинками. Полностью осознать это отличие мне удалось не так давно. На работе и во время личных встреч я начала подробно расспрашивать людей о том, как они получают доступ к информации, которую хранят в памяти. По их ответам я поняла, что способность воспроизводить в воображении зрительные образы у меня развита намного сильнее, чем у остальных.

Думаю, именно она помогает мне понимать животных, с которыми я работаю. В юности, чтобы получить представление о том, что попадает в поле зрения крупного рогатого скота, я пользовалась фотоаппаратом – просто вставала на колени и снимала, держа камеру на уровне коровьих глаз, прогонный коридор, по которому движется скот для ветеринарной обработки. С помощью этих снимков я смогла выяснить, что есть вещи, например тени или яркие пятна солнечного света, которых животные пугаются. Двадцать лет назад я пользовалась черно-белой фотопленкой, поскольку ученые тогда считали, что у крупного рогатого скота нет цветового зрения. Так или иначе это дало мне уникальную возможность увидеть окружающее с точки зрения коровы и понять, почему в один фиксирующий станок животное заходить отказывается, а в другой идет спокойно.

В каждой конструкторской задаче, которую мне предстояло решать, я отталкивалась от своей способности вызывать в памяти зрительные образы и видеть мир в картинках. Конструировать я начала еще в детстве. Я все время что-то мастерила: то змеев, то модели самолетов. В начальной школе из деревянных обломков аэроплана я сделала вертолет, и после раскрутки пропеллера он поднялся метра на три. Я клеила бумажных змеев, формой напоминавших птиц, и запускала их, разгоняясь на велосипеде. Змея-птицу надо было вырезать из листа ватмана и привязать к бечевке. Я перепробовала много разных конфигураций крыла, чтобы добиться оптимальных летных качеств. Круче всех в высоту взмывали змеи, у которых концы крыльев были отогнуты вверх. Прошло тридцать лет, и закрылки появились в авиационной промышленности!

Сейчас, когда мне надо спроектировать какое-либо сооружение, я мысленно провожу в своем воображении полевые испытания системы. Представляю, как проявит себя разработка в тех или иных ситуациях, с разными породами скота, с животными разных размеров, в разных погодных условиях. Все это позволяет мне избежать ошибок еще до конструирования. Сегодня все помешались на компьютерных системах виртуальной реальности, когда пользователь, надев специальные видеоочки или видеошлем, может полностью погрузиться в игру. Для меня подобные системы все равно что мультфильмы паршивого качества. Мое воображение работает как программа трехмерной компьютерной графики, создающая объемные конструкции, подобные динозаврам в фильме «Парк Юрского периода». Когда я мысленно занимаюсь моделированием или решением какой-то технической задачи, в голове словно прокручивается видеозапись. Я могу рассматривать воображаемый макет под любым углом, ставить себя выше или ниже объекта и одновременно поворачивать его. Для создания трехмерной модели мне не нужны программы компьютерной графики последнего поколения. Мое воображение сделает все быстрее и точнее.

Для создания новых образов оно просто монтирует вместе фрагменты изображений из моего внутреннего видеоархива. У меня в памяти хранится образ каждого объекта, с которым я сталкивалась по работе: стальные ворота, заборы и ограждения, задвижки, запоры, цементные стены – абсолютно всё. Эти элементы я мысленно перебираю и комбинирую из них новое целое. Так возникает конструкторское решение. По мере того как я пополняю свое информационное хранилище новыми визуальными образами, развиваются мои возможности инженера-конструктора. Это пополнение происходит либо благодаря личному опыту, либо путем перевода в картинки письменного текста. Я могу представить себе в действии любое зоотехническое оборудование, от фиксирующих станков до погрузочных трапов, и чем дольше я работаю в этой области, тем более цепкой становится моя зрительная память.

Впервые я воспользовалась этим воображаемым видеоархивом на заре своей профессиональной деятельности, когда конструировала купочную ванну для крупного рогатого скота и оборудование для загонов по заказу Джона Уэйна, владельца ранчо Ред-Ривер в Аризоне, где была откормочная площадка для молодняка. Купочная, или проплывная, ванна представляет собой длинную и узкую траншею глубиной два метра, заполненную водой с инсектицидами. По этому «бассейну» гуськом прогоняют животных, чтобы таким образом избавить их от клещей, вшей и прочих кожных паразитов. В 1978 г. использовали крайне неудобную конструкцию ванн. Когда для ветобработки животных сталкивали вниз по крутому спуску из скользкого цемента, их охватывала паника, они отказывались прыгать в траншею и плыть; бывали случаи, когда они падали в ванну, перекувырнувшись, заваливались на спину и тонули. Ни один из разработчиков подобных спусков не задумался над причиной паники рогатого скота.

Первое, что я сделала по приезде на ранчо, – поставила себя на место коровы и постаралась посмотреть на все ее глазами. Они у коровы находятся не спереди, а по бокам, что обеспечивает ей широкий угол зрения. Это все равно как двигаться по выгону, глядя на мир через широкоугольный объектив видеокамеры. Я на тот момент уже шесть лет изучала особенности коровьего зрения, перед моими глазами прошли тысячи животных на самых разных ранчо Аризоны, так что причина страха была для меня очевидна. Эти коровы при санобработке чувствовали себя так, словно их сталкивают с самолета по аварийному трапу в открытый океан.

Кроме того, животные боятся резких перепадов света и тени, а также быстро движущихся людей и предметов. Мне приходилось видеть, как в одном из двух совершенно одинаковых прогонных коридоров бычки спокойно двигались вперед, а в другом артачились. Разница заключалась в том, как эти коридоры были размещены относительно сторон света, то есть с какой стороны находилось солнце. Скотина отказывалась идти по прогону, где солнечный свет перемежался глубокой тенью. До этого моего наблюдения ни на одной откормочной площадке сотрудники не могли объяснить, почему у одного пункта эффективность ветобработки выше, а у другого ниже. Оказывается, большая разница складывается из мелочей, которые надо уметь подметить. Ситуация с купочной ванной для меня была еще более понятной.

Для начала я собрала все опубликованные материалы по имевшимся в наличии ваннам для ветеринарной обработки скота. Прежде чем приступить к делу, я всегда знакомлюсь с новейшими конструкторскими решениями, чтобы не тратить время на очередное изобретение велосипеда. Затем я обратилась к книгам по животноводству, но в них информации всегда немного, и в последнюю очередь – к моему внутреннему видеоархиву, где смогла найти примеры крайне неудачных конструкций. Ранее, занимаясь другими видами сельскохозяйственного оборудования, например погрузочными трапами для перевозки скота, я выяснила, что, когда поверхность не скользкая и покрыта планками, в которые можно упираться копытами, животные по ней спускаются охотно. Как только копыта начинают разъезжаться, животное пугается и отказывается двигаться вперед. Значит, нужен был такой вход в ванну, чтобы корова пошла туда самостоятельно и добровольно, а потом погрузилась в раствор, причем с головой, иначе не удастся избавиться от паразитов в ушах.

Я начала мысленно просматривать трехмерные модели, экспериментируя с вариантами входа и «прогоняя» через него скотину. Окончательный вариант стал комбинацией из трех ранее виденных мною конструкций купочной ванны. Одну я подсмотрела на юго-западе Аризоны в округе Юма, другая, переносная, ванна была представлена в журнале. Металлические пандусы есть у боксов мясоперерабатывающего завода в Толсоне, штат Аризона, но для купочной ванны мне пришлось эту деталь доработать. Моя система в итоге базировалась на трех элементах, ранее не использовавшихся проектировщиками: первое – сход, не вызывающий у животных паники, второе – улучшенная система фильтрации дезинсекционного раствора и третье – учет особенностей поведения крупного рогатого скота: надо, чтобы телята после ветобработки не перевозбуждались.

Первым делом я решила отказаться от пандуса из нержавеющей стали. В окончательном варианте вход представлял собой цементный пандус с углом наклона под 25 градусов. Неровности, предусмотренные по всей поверхности, обеспечивали хорошее сцепление с копытами и не давали животному поскользнуться. Казалось, пандус плавно сходит в воду, но в действительности он был довольно крутой. Вода в ванне была непрозрачной из-за растворенного в ней инсектицида, поэтому корова, не видя обрыва, спокойно шла вниз, а потом, когда ее корпус перевешивал и возврата назад не было, мягко погружалась в ванну с раствором и плыла.

Перед началом строительства я в своем воображении много раз проверила, как действует конструкция пандуса. Однако работавшие на ранчо ковбои отнеслись к моей затее скептически. Они не верили, что из этого что-нибудь получится, считали, что я ошиблась, и после завершения строительства сделали за моей спиной все по-своему. Поверх цементного пандуса с насечкой они положили металлический настил, чтобы, как и прежде, сталкивать по нему животных в купочную ванну. В первый же день два теленка утонули, потому что во время начавшейся паники их не удержали.

Когда я увидела стальной настил, то потребовала, чтобы его демонтировали. К изумлению ковбоев, моя система замечательно работала. Телята без принуждения спускались по пандусу к обрыву и мягко плюхались в воду. Я любовно называю эту свою разработку «хождением коровы по водам».

За долгие годы работы с владельцами ранчо и откормочных площадок для молодняка я заметила одну вещь: они уверены, что скотина не пойдет в нужное место добровольно, что ее туда полагается загонять. Ни им, ни их работникам не приходит в голову, что, если купочная ванна или фиксирующий станок правильно сконструированы, животное спокойно туда зайдет. Я могу себе представить, что чувствует корова или теленок. Будь у меня их тело и копыта, мне было бы очень страшно съезжать вниз по скользкому металлическому пандусу.

Была еще одна задача, которую мне надо было решить. Речь о выходе животных из купочной ванны. После обработки они оказываются на площадке, которая обычно разделена на два небольших загона: один постепенно заполняется, а в другом вышедшие ранее животные обсыхают. Часто в первом загоне царит перевозбуждение, молодняк по какой-то причине пытается вырваться, и никто не знает, что с этим делать. Я поняла: все дело в стадном чувстве. Они просто хотят присоединиться к тем, кто уже стоит и обсыхает, словно школьники, которых на игровой площадке почему-то отделили от одноклассников. Если поставить между двумя загонами не перегородку, а глухую стену, телята не смогут видеть, что творится с другой стороны. Это было простое решение, до которого почему-то никто до меня не додумался.

Система фильтрации, которую я разработала, чтобы убирать из купочной ванны коровий волос и прочий мусор, была сделана на основе фильтров для бассейнов. В моем воображении хранились образы двух фильтров, с которыми мне приходилось иметь дело: один из бассейна на аризонском ранчо моей тети Энн Бричен, другой из нашего домашнего бассейна. А чтобы предотвратить расплескивание раствора, я придумала обложить края ванны цементным копингом. Эту идею я тоже позаимствовала у строителей бассейнов. Как и большинство самых удачных моих конструкторских решений, она пришла мне в голову ночью, когда я лежала в кровати и уже почти засыпала.

Из-за аутизма у меня усвоение информации происходит не тем способом, который естествен для большинства людей. В моем случае вся информация хранится у меня в голове, как на компакт-диске, и стереть ее нельзя. Когда мне надо вызвать что-то в памяти, я воспроизвожу в своем воображении видеофрагмент. Эти фрагменты всегда очень конкретны: например, я помню, как загоняют скот в станки для ветеринарной обработки на откормочных площадках для молодняка, принадлежащих техасской Кооперативной ассоциации сельскохозяйственных производителей или частной McElhaney Cattle Company из Аризоны. Я точно помню, как ведут себя телята в каждой конкретной ситуации, какой конструкции были ветеринарные станки и прочее зоотехническое оборудование. Я вижу, как в каждом случае выглядят стальные опорные столбы и переносные трубчатые ограждения для прогонных коридоров, – это тоже хранится в моей зрительной памяти. Я могу снова и снова пересматривать эти изображения, анализировать их, чтобы подобрать оптимальное конструкторское решение.

Если я даю своему воображению волю, оно идет следом за возникшими ассоциациями, и видео в голове перескакивает с устройства ограждений на слесарную мастерскую старого Джо, где я в детстве наблюдала, как происходит нарезка труб для опорных столбов, когда делали ворота. Если я продолжу смотреть, как старый Джо приваривает створки к столбам, видео вдруг переключится на короткие сюжеты, напоминающие о строительстве ворот на разных объектах, где я работала раньше. Каждый видеофрагмент по ассоциации тянет за собой следующий, и мои сны наяву могут завести меня довольно далеко от конкретной конструкции, которую я обдумываю. Следующий видеоклип может быть о том, как мне нравилось слушать, когда Джо и его бригада вспоминали военное время. Например, был случай, когда траншеекопатель разворошил гнездо гремучих змей, и этот механизм пришлось бросить на неделю, потому что никто не решался подойти к нему близко.

Описание ассоциаций дает представление о том, как легко мое сознание может отклониться от заданной темы. Люди с более серьезными нарушениями практически не в состоянии контролировать этот бесконечный ассоциативный поток. Мне это удается, и я могу заставить мозг работать в нужном направлении. Когда я понимаю, что слишком удалилась от конструкторской задачи, то отдаю себе приказ не отвлекаться.

Опросы взрослых людей с РАС – расстройством аутистического спектра, у которых хорошо сформирована речь и которые могут описать свой способ мышления, показали, что большинство из них мыслят зрительными образами. Люди с более серьезными нарушениями, которые могут говорить, но не способны объяснять, как они думают, испытывают сложности с целенаправленным мышлением, поскольку оно у них главным образом ассоциативное. Чарльз Харт, автор книги «Без причины» (Without Reason), посвященной его аутичным сыну и брату, одним предложением резюмирует способ мышления своего сына Теда: «Тед мыслит не логически, а ассоциативно». Это его комментарий к приводимому высказыванию сына: «Я не боюсь самолетов. Поэтому они летают так высоко». В своем сознании Тед объединяет два фрагмента информации: один про то, что самолеты летают высоко, второй про то, что высоты он не боится. В результате получилось, что самолеты летают высоко, потому что он их не боится.

Еще одним показателем того, что визуальное мышление при обработке информации является первичным, служит легкость, с которой аутичные люди собирают многофигурные пазлы, ориентируются в городе или запоминают колоссальные объемы информации с первого предъявления. Мой способ мышления удивительным образом совпадает с тем, что описал в своей «Маленькой книжке о большой памяти» А. Лурия. Главный герой ее – профессиональный мнемонист, а в прошлом газетный репортер, обладающий феноменальной памятью. У него, как и у меня, в голове хранились зрительные образы всего, что он услышал или прочел. «Когда он слышал или прочитывал слово, – отмечал Лурия, – оно сейчас же преображалось в зрительный образ того, что означало данное слово для него». Тем же типом мышления обладал гениальный изобретатель Никола Тесла. При разработке безлопастных турбин он сначала мысленно строил каждую турбину у себя в голове и мог представить, как она работает, исправить ошибки конструкции. Тесла говорил, что, где бы ни были проведены испытания – у него в лаборатории или в его воображении, результат будет один и тот же.

У меня в начале моей профессиональной деятельности случались конфликты с коллегами – инженерами на мясоперерабатывающих предприятиях. Я не могла взять в толк, почему эти глупцы не видят просчетов в конструкции на стадии чертежа, до того, как оборудование будет смонтировано. Теперь я понимаю, что дело тут не в глупости, а в неспособности взять и увидеть, в отсутствии навыков визуального мышления. Из одной такой компании, производящей оборудование для мясокомбинатов, меня уволили, потому что у нас возникли страшные разногласия по поводу нового оборудования. Его запуск в итоге закончился поломкой жесткой верхней направляющей, вдоль которой двигались поступающие с конвейера пятисоткилограммовые говяжьи туши. При подаче с конвейера каждую тушу сбрасывали вниз с метровой высоты, а потом подхватывали и резко вздергивали наверх крюком на цепи, закрепленной на каретке. Каретка передвигалась по внутренним полкам направляющей. При первом же запуске прикрученную болтами направляющую выдернуло из потолка. Ее установили снова, добавив для надежности дополнительные крепежные скобы. Но это не помогло, потому что вес туши и сила рывка, воздействовавшего на цепь, были непомерны. Разбираться надо было с причиной, а не со следствием. Я честно пыталась предостеречь разработчиков. Это как сгибать и разгибать металлическую скрепку для бумаги: рано или поздно она сломается. Так и произошло.

Разные способы мышления

Давно известно, что люди мыслят по-разному. Фрэнсис Гальтон⁶ в своем труде «Исследование человеческих способностей и их развитие» утверждал, что перед внутренним взором одних людей могут проходить яркие воображаемые картины, в то время как для других «понятие воспринимается не как зримый образ, а как символ какого-то факта. Человек с бедным образно-изобразительным восприятием запомнит, что он ел на завтрак, но вызвать зрительный образ завтрака не сможет».

Только начав учиться в колледже, я поняла, что некоторые люди мыслят исключительно вербально, то есть словами. Впервые я задумалась об этом, когда читала статью об изготовлении орудий труда в первобытном обществе. Именитый автор утверждал, что совершенствование орудий труда для пещерного человека стало возможным только после возникновения языка. Мне это показалось абсурдом, но тогда я впервые заподозрила, что, возможно, думаю не так, как все остальные. Мне, чтобы изобрести что-то, язык был без надобности. Есть отдельные люди, которые думают четкими подробнейшими картинками, но для мышления большинства характерно сочетание слов и обобщенных, расплывчатых образов.

Например, услышав или прочитав слово «колокольня», многие представляют себе не какую-то конкретную церковь или конкретную колокольню, а нечто усредненное. Традиционный образ мышления заставляет их двигаться от общего к частному. Я раньше приходила в отчаяние, когда мыслящий словами человек не понимал того, что я стараюсь выразить, потому что у меня в голове есть отчетливая картинка, а у него нет. Кроме того, по мере пополнения моего видеоархива новой информацией, мой мозг постоянно пересматривает и уточняет существующие в нем обобщенные понятия. Этот процесс похож на обновление программного обеспечения. Любые «доступные обновления» мой мозг принимает с готовностью, а вот у других людей я не раз отмечала неготовность к восприятию новой информации. В отличие от мышления остальных людей мое мышление идет от конкретных видеообразов к обобщениям. Так, например, понятие «собака» для меня связано абсолютно со всеми собаками, которых я в жизни видела, словно я мысленно листаю каталог, который пополняется по мере расширения моего видеоархива. Если я думаю о немецком доге, то первым на ум приходит Данск, красавец пес, принадлежавший директору школы, в которой я училась. Следующая по очереди – Хельга, которую завели, когда Данск умер. Потом я вижу дога, жившего на ранчо моей тети в Аризоне, и последним идет пес этой породы из телевизионной рекламы чехлов на сиденья автомобиля, которые выпускала компания Fitwel. Изображения всплывают в памяти в строгом хронологическом порядке, и каждое из них предельно конкретно, поэтому некоего среднестатистического, стандартного, немецкого дога для меня не существует.

Однако визуальное мышление характерно не для всех людей с аутизмом, и далеко не все они воспринимают информацию таким образом. Способность вызывать в воображении зрительные образы у аутичного человека может варьироваться по степени точности от практически нулевой, когда она просто отсутствует, до умения представлять себе либо неконкретные обобщенные образы, либо более конкретные изображения, либо, как в моем случае, изображения абсолютно конкретные.

У меня в сознании постоянно формируются новые зрительные образы, когда я работаю над изобретением или думаю о чем-то новом и интересном. Я могу тасовать виденное, компоновать, создавая новые образы. Например, я хочу понять, как будет выглядеть объемная модель купочной ванны. В своем воображении я начинаю просматривать модель на мониторе компьютера, принадлежащего моему знакомому. При этом мне надо, чтобы модель была объемной и вращалась, а у него не установлены программы 3D-графики. Зато я видела трехмерную компьютерную графику в кино и по телевизору, так что путем наложения могу совместить эти изображения у себя в голове. В моем воображении возникает 3D-модель купочной ванны – высококачественная компьютерная графика, как в «Звездном пути». Или я беру какую-то конкретную ванну, например ту, что делала для ранчо Ред-Ривер, и мысленно переношу ее на монитор. А потом могу либо скопировать эту схематичную 3D-анимацию с экрана, либо представить себе купочную ванну как фрагмент реальной видеосъемки.

Кстати, именно таким образом я научилась чертить: просто внимательно наблюдала за действиями талантливого чертежника-конструктора, с которым мы бок о бок трудились в бюро, проектировавшем откормочные площадки для молодняка. Дэвид – так звали парня – славился умением с легкостью делать сказочные чертежи. Когда я уволилась, мне пришлось чертить самой. Подолгу разглядывая чертежи Дэвида и мысленно фотографируя их, я постепенно научилась делать такие же. Сначала, во время работы над первым чертежом, я клала рядом выполненные им образцы, чтобы подсматривать. Потом пару-тройку раз чертила самостоятельно, но копировала его манеру. Когда дело дошло до пятого чертежа, мне уже не нужны были его работы на кульмане. Вся информация загрузилась в мою видеопамять. Это было уже не копирование Дэвида. Когда я закончила чертежи для ранчо Ред-Ривер, то поверить не могла, что сделала все я сама. Мне словно бы Бог помог. Была еще одна несложная вещь, которая помогла мне научиться хорошо чертить: я пользовалась теми же чертежными принадлежностями, что и Дэвид, – карандашами той же марки, такой же линейкой, чертежным узлом, и это заставляло меня корпеть над каждой линией, медленно воспроизводя воображаемые зрительные образы.

Художественные способности у меня проявились, когда я училась в первом или во втором классе. Я хорошо чувствовала цвет и рисовала акварелью морские пейзажи. Классе в четвертом я вылепила из глины красивую лошадь. Это вышло само собой, повторить у меня не получилось. Ни в старшей школе, ни в колледже черчение не преподавали, но ценность медленной тщательной работы я открыла для себя на занятии по рисованию в колледже. Нам дали задание за два часа нарисовать туфлю. Учитель специально подчеркнул, что эти два часа нужно полностью потратить на рисунок одной туфли. Рисунок вышел таким, что я диву далась. Чертила я поначалу ужасно, но стоило мне мысленно поставить себя на место инженера-конструктора Дэвида, как я тут же начинала работать медленно и очень аккуратно.

Обработка невизуальной информации

Люди с аутизмом испытывают трудности, обучаясь вещам, которые нельзя перевести в картинки. Легче всего аутичным детям даются существительные, потому что у них есть прямые «картиночные» соответствия. Детей с РАС и при этом с хорошо развитой речью, к каким относилась я, даже можно научить читать с помощью фонетического метода, отталкиваясь от звуко-буквенных соответствий. Запоминать написанные слова мне и сейчас тяжело, они слишком абстрактны, но я с грехом пополам смогла затвердить 50 фонетических значков и правила чтения. Детей с менее развитой речью учат читать по методу целых слов, прикрепляя карточки с названиями к разным предметам в окружении ребенка. Тех, у кого еще более серьезные нарушения, я рекомендую учить с помощью пластмассовых букв, которые можно потрогать руками.

Пространственные предлоги «над», «через», «под» и прочие ничего для меня не значили, пока я не смогла закрепить их в памяти с помощью зримых образов. Даже сейчас когда я слышу предлог «под», то автоматически представляю учебную боевую тревогу и себя, ныряющую по сигналу под стол в школьной столовой. В начале 1950-х такие учения считались в Нью-Йорке и Бостоне обычным делом. Первое воспоминание, которое вызывает у меня то или иное слово, – это чаще всего что-то из детства. Я прекрасно помню, как во время учений нас просили не шуметь. Мы должны были заходить в столовую гуськом, быстро лезть под столы и сидеть там; под каждым столом прятались от шести до восьми человек. И если дать волю ассоциациям, на меня нахлынут всё новые и новые воспоминания о начальной школе. Помню, как мне попало за то, что я стукнула Альфреда, который запачкал мои туфли. В воображении словно проигрываются видеофрагменты из архива долговременной памяти. Бесконтрольные ассоциации могут завести совсем далеко: меня унесет за миллионы километров от слова «под» к подводным лодкам у берегов Антарктиды, а от них на «Желтой подводной лодке» к Beatles, и если я задержу внимание на ее желтом корпусе, битловская песня начнет звучать у меня в ушах, я уже напеваю себе под нос, дохожу до того места, как все поднимаются на борт, и вот передо мной трап корабля, который я видела в Австралии.

Я могу представлять себе глаголы. Слово «прыгать» вызывает в памяти прыжки в длину на школьных соревнованиях. Отдельно взятое наречие часто ассоциируется с чем-то неожиданным, например «медленно» – с медом, а вот если оно идет в паре с глаголом, образ уже совершенно другой. «Медленно шел» включает мультик с мальчиком Диком из хрестоматии по чтению для первого класса, который еле плетется, а «быстро бежал» заставляет его набирать скорость. В детстве моя речь изобиловала грубыми грамматическими ошибками: я опускала артикли, местоимения, предлоги, ведь для меня они не имели смысла. Из-за того что у нас в семье говорили на безукоризненном английском, я начала копировать речь родителей и научилась пользоваться служебными частями речи, хотя даже сегодня спрягаю глагол «быть» наугад, потому что по-прежнему воспринимаю его как бессмыслицу.

Читая, я либо перевожу написанные слова в цветное кино, либо мысленно копирую и сохраняю в памяти страницу целиком, чтобы вернуться к ней позднее. Когда нужно извлечь из памяти информацию, перед моим внутренним взором откроется ксерокопия этой страницы. Я буду читать ее, как диктор с телесуфлера. В фильме «Человек дождя» аутичный савант Рэймонд, которого играет Дастин Хоффман, таким же образом запоминает целиком телефонные книги, дорожные карты и другую информацию. Он просто мысленно делает ксерокопию каждой страницы, а потом, когда требуется назвать телефон конкретного человека, бегло листает этот воображаемый справочник. У меня все не так быстро. Чтобы извлечь на свет информацию, мне надо прокручивать в голове видео, иногда несколько фрагментов, пока не найдется нужный, так что это требует времени.

Если текст содержит мало конкретной информации, мне при чтении не удается перевести его в картинки. Некоторые книги по философии или статьи о фьючерсных контрактах на животноводческом рынке для меня абсолютно непостижимы. Если текст подлежит переводу в картинки, мне понять его проще. Возьмем, например, статью из журнала Time от 21 февраля 1994 г. Речь в ней идет о соревнованиях по фигурному катанию на Зимних Олимпийских играх. Читаем: «Все элементы на месте – огни прожекторов, вихри вальса, джазовые мотивы, взмывающие ввысь эльфы в блестках и стразах». В моем воображении возникают каток и фигуристы. Но стоит мне зацепиться за слово «элементы», и уже не избежать непрошеных ассоциаций с периодической таблицей Менделеева, которая висела на стене в школьном кабинете химии. «Эльф» при более пристальном рассмотрении тоже может вызвать в памяти не образ юной фигуристки, а канистру с моторным маслом марки ELF на полке в гараже.

Педагогам, работающим с детьми, у которых диагностирован аутизм, необходимо представлять себе механизмы ассоциативного мышления. Аутичный ребенок часто использует слова не по назначению. Например, «гав» может означать, что он просится гулять, и ассоциация прозрачна: «гав» – «вывести собаку» – «идти гулять». Иногда ассоциативные связи удается проследить, а иногда не удается. Из своего опыта могу привести использование одних слов вместо других – как объяснимое с точки зрения логики, так и необъяснимое. Когда мне было шесть лет, я выучила красивое слово «обморок». Я понятия не имела, что оно означает, мне просто нравилось его произносить, поэтому я выкрикивала его всякий раз, когда мой воздушный змей падал на землю. Трудно представить, что думали проходящие мимо люди, услышав мой вопль: «Обморок!», адресованный планирующему с небес змею.

Многие люди с аутизмом подтверждают использование визуального способа мышления, когда речь идет о комплексных задачах, которые обычный человек решает пошагово. Композитор с РАС рассказывал мне, что, создавая новое музыкальное произведение, он складывает «звуковую картину» из коротких фрагментов других мелодий. Аутичный программист объяснял, что когда пишет программу, то может увидеть структуру дерева на Паскале, и, если «скелет» ему ясен, остается лишь прописать коды для каждого узла ветвления. Я пользуюсь теми же методами, когда работаю с научной литературой или разбираюсь с неотлаженными линиями на мясоперерабатывающих предприятиях: отталкиваюсь от частных наблюдений или случаев, комбинирую их и двигаюсь в направлении новых выводов, обобщений и базовых принципов.

Мой мыслительный процесс всегда идет от конкретного частного к общему целому, но идет не последовательно, а по ассоциациям, как будто я, сложив воедино лишь 30 % общей площади пазла, пытаюсь угадать всю картину и для этого достраиваю отсутствующие фрагменты изображения материалом из внутреннего видеоархива. В Китае, для того чтобы научиться оперировать большими величинами в уме, человек сначала пользуется, как в старину, счетами – это деревянная рама и металлические спицы, на которые нанизаны костяшки. Двигая костяшки вправо-влево, человек овладевает счетом и достигает совершенства. А потом счеты ему уже не будут нужны, они останутся у него в голове. Там сохранится видео со щелкающими костяшками.

Абстрактные понятия

Повзрослев, я научилась превращать в картинки абстрактные понятия, чтобы они обрели смысл. Такие категории, как «мир» или «честность», я переводила в символы. «Мир» – это голубь, это индейская трубка мира, телерепортаж о подписании мирного соглашения. «Честность» представлялась мне рукой, положенной на Библию во время присяги. Сюжет из новостей о человеке, который вернул владельцу потерянный бумажник со всеми деньгами, стал иллюстрацией для словосочетания «честный поступок».

«Отче наш» наполнился для меня смыслом только после того, как я разделила его на отдельные зрительные образы. Для «силы и славы» пригодились силач с гирей и вулканическая лава. Эти детские представления до сих пор возникают в моем сознании всякий раз, когда я слышу слова молитвы. Фразу «Да будет воля Твоя» я в детстве вообще не понимала, да и сейчас понимаю не очень ясно. Для «воли» сложно подобрать конкретный зрительный образ. Когда я думаю над этим, мне представляется Бог-громовержец с молнией в руке. Другому аутичному взрослому в словах «иже еси на небесéх» привиделся ежик в облаках. И в конце загадочное слово «аминь», похожее на звон колокольчика у донки.

В подростковом возрасте и в юности мне необходимы были конкретные символы для таких абстрактных понятий, как «общение» или «развитие». Кстати, и то и другое в средней школе давалось мне с огромным трудом. Я знала, что очень отличаюсь от моих соучеников, но была не в состоянии понять, что именно я делаю не так. Как бы я ни старалась, надо мной только потешались. Меня обзывали «кобылой», «скелетом» и «грампластинкой». Почему «кобыла», я понимала, почему «скелет» – тоже, ведь я была кожа да кости, но «грампластинка» ставила меня в тупик. Сейчас я думаю, что действительно, как заезженная пластинка, без конца бубнила одно и то же. Но тогда я никак не могла взять в толк, почему от меня все шарахаются. Единственной отдушиной были занятия тем, что у меня хорошо получалось. Я охотно помогала чинить крышу сарая, мне нравились уроки верховой езды, когда надо было готовиться к выступлениям. Что такое «личные отношения», я поняла, когда смогла мысленно представить их себе как окна и двери. И только тогда до меня стало доходить, что значит учиться взаимодействовать с людьми, отдавая и получая что-то взамен. Я даже думать боюсь, что бы со мной случилось, не сумей я увидеть в воображении свою дорогу в жизни.

Огромным этапом, водоразделом, стал переход из школы в колледж. Аутичный человек к любым переменам относится крайне болезненно. Чтобы подготовить себя к такому колоссальному перелому, как окончание школы, надо было уложить в голове, что, когда чему-то приходит конец, следует уходить. Я выпускница. Меня выпускают. И этот выпуск из старой жизни в новую после завершения определенного жизненного этапа я потом многократно репетировала, проигрывала, по-настоящему выходя куда-то: то через ворота, то через калитку, то через дверь или окно. Я часто вылезала из своей комнаты на крышу и сидела там, глядя на звезды и думая только об одном: как мне справиться с надвигающимся выпуском, как найти выход. Тут-то я и обнаружила еще одну дверь, которая вела на крышу пристройки. В школе шел ремонт. Старинный особняк, в котором были комнаты учеников, надстраивали, чтобы вышло новое, большее по размеру здание. В тот день плотники разобрали часть старой кровли рядом с моей комнатой, и когда я вылезла, то смогла посмотреть, что представляет собой наполовину законченная надстройка. Сбоку под потолком обнаружилась деревянная дверца, через которую можно было подняться на только что настеленную крышу. Корпус менялся, и мне тоже пришло время меняться. Это было не страшно, потому что я нашла для себя символический ключ. Это был выход.

В Риндже, где я училась в Университетском колледже, я нашла другую дверь, которая стала символом моей готовности к выпуску и получению степени бакалавра. Это был металлический потолочный люк, открывавшийся вверх и выходивший на плоскую крышу общежития. Я долго приучала себя выходить через эту дверь. Потом, окончив Университетский колледж Франклина Пирса и получив диплом психолога, я отворила третью очень важную для себя дверь. Она вела на крышу библиотеки.

Теперь мне не нужны настоящие двери в качестве символов для выхода из какой-то жизненной ситуации или перехода в новое состояние. Работая над этой книгой, я перечитала свои дневники за долгие годы. Там четко прослеживается одна линия: двери или ворота выводят меня на новый уровень. Моя жизнь представляла собой череду восходящих лестниц, по которым я карабкалась наверх. Меня часто просят рассказать о каком-то единственном грандиозном прорыве, после которого я вдруг смогла приспособиться к жизни с аутизмом. Не было единственного прорыва, была серия постепенных улучшений. И по моим записям в дневнике прекрасно видно, что я осознанно воспринимаю каждую новую дверь как первый шаг по очередной новой дороге.

22 апреля 1970 г.
Вот и окончен колледж Франклина Пирса, и настало время выхода через маленькую дверь в библиотеке. Я ломаю голову над тем, что написать в записке, которую я оставлю на библиотечной крыше для будущих поколений.
Я дошла до верхней ступеньки одной лестницы и теперь стою у подножия магистратуры.
Крыша этого здания – самая высокая точка в кампусе, я взошла на максимальную для себя высоту.
Я покорила вершину КФП. Более высокие еще предстоит покорить.
Выпуск 1970 г.
Я вышла на библиотечную крышу через маленькую дверь и повесила на шпиль табличку. На этот раз я не волновалась. Раньше я волновалась намного больше. Теперь я знаю, что добилась своего, что покорила и дверь, и вершину. Восхождение на эту высоту – только начало восхождения на следующую.
Завтра вручение дипломов, актовый день. «Актовый день» означает старт, и с крыши библиотеки начинается путь в магистратуру. Человеку свойственно стремиться к высокому, поэтому люди всегда будут покорять вершины, чтобы доказать себе, что им это по плечу. Ведь по большому счету зачем человек полетел на Луну? Единственным объяснением является стремление ввысь, свойственное его природе. Человек никогда не останавливается на достигнутом, он стремится дальше. Я поднялась на библиотечную крышу с единственной целью: доказать себе, что мне это по плечу.

В течение жизни мне пришлось пройти через пять или шесть важных дверей и ворот. В 1970 г. я получила степень бакалавра психологии после окончания Университетского колледжа Франклина Пирса, частного учебного заведения гуманитарной направленности в городе Риндж, штат Нью-Гэмпшир, и переехала в Аризону, чтобы учиться в аспирантуре и работать над диссертацией. Постепенно я поняла, что животноводство интересует меня куда больше, чем психология, поэтому начала готовиться к следующей кардинальной перемене – смене профессии. Из психолога мне предстояло превратиться в животновода.

8 мая 1971 г.
Я чувствую, как меня все больше и больше влечет на ферму. Я прошла через ворота прогонного коридора, но руки все еще крепко держатся за опорные столбы. Порывы ветра все сильнее и сильнее, я чувствую, что разожму руки, и меня отнесет на ферму, пусть даже ненадолго. Ветер всегда играет очень большую роль. Так было и с другими дверями. Когда я вылезала на крышу, там дул ветер. Может быть, это значит, что уровень, на который я вышла, не предел и надо двигаться дальше. На вечере [факультета психологии. – Т. Г.] я чувствовала себя совсем чужой. Мне кажется, что под порывами ветра мои руки разожмутся, ветер подхватит меня и я свободно полечу.

В то время я еще оказывала сопротивление социуму во многом из-за отсутствия конкретного зрительного образа, соответствующего абстрактному понятию «отношения». Я не понимала, что значит «ладить». Образ пришел мне в голову, когда я мыла эркер в университетской столовой (студентов тогда часто привлекали для выполнения каких-то общественных работ). Принимаясь за мытье, я даже не подозревала, какое символическое значение вдруг приобретет мой труд. Эркер представлял собой три высокие раздвижные стеклянные панели, закрытые снаружи дополнительными внешними окнами. Чтобы вымыть поверхности между рамами, я толкнула раздвижную панель, забралась внутрь, но панель вернулась на свое место и захлопнулась, а я осталась внутри, за стеклом. Чтобы отжать панель изнутри, не разбив, мне пришлось действовать очень осторожно. И тут до меня дошло, что отношения устроены по тому же принципу. Надо быть очень осторожной, чтобы не разбить их, чтобы сохранить. Ассоциативный ряд продолжал развиваться: осторожно открыть – значит установить отношения. Оказавшись за стеклом, я ни с кем не могла общаться. Человек с аутизмом все время живет за стеклом. Оконные стекла стали для меня символом моей отгороженности от других людей и помогли справиться с изоляцией. В течение всей моей жизни символические двери и окна помогают мне развиваться и общаться на, казалось бы, недоступном для аутичного человека уровне.

При более серьезных нарушениях символику зрительных образов бывает сложно расшифровать, и она зачастую никак не связана с тем, что призвана выразить. Дж. Парк и П. Юдериан приводят в своем исследовании схематические изображения, которые Джесси Парк, аутичная девушка, рисовала в двенадцать лет. Девочке надо было выразить абстрактные понятия «хорошо» и «плохо». Повторяемость символа учитывалась. Хорошие вещи, как, например, рок-музыка, в рисунках Джесси выглядели как четыре двери на фоне полного отсутствия туч. Классическую музыку Джесси оценила как «неплохо» – две двери, две тучи. Произнесенное слово получило оценку «очень плохо» – ни одной двери и четыре тучи. С помощью схематичных изображений двери или тучи девочка могла наглядно продемонстрировать свое владение абстрактными категориями «плохо/хорошо». Числа для нее тоже делились на «плохие» и «хорошие», но полностью разобраться, по какому принципу происходит деление, ученые не смогли.

Услышав про символы, которыми пользуются аутичные люди, можно просто пожать плечами, но во многих случаях это единственный доступный им способ понимания мира и поддержания контакта с внешней реальностью. Например, «жареные гренки», если ребенок ест их с аппетитом, могут означать «радость». Ребенок радуется, когда представляет себе горячие гренки с сиропом. Слово или зрительный образ часто возникают по ассоциации с личным опытом. Клара Парк⁷, мама Джесси, отмечала восторг своей дочери по поводу таких предметов, как терморегулятор для электрического одеяла или электрообогреватель. Причина, по которой они обрели для Джесси такую важность, осталась для матери загадкой, она просто видела, что стоит девочке вспомнить про свои любимые вещи, как она моментально приходит в отличное расположение духа, речь улучшается, интонация престает быть монотонной. Несмотря на то что Джесси могла говорить, она была не в состоянии объяснить родителям, чем ей так дороги терморегулятор и обогреватель. Возможно, она внутренне связывала их с теплом и чувством защищенности. Слову «сверчок» Джесси радовалась, а «песня вполуха» означала у нее «не знаю». Природа этой ассоциативной связи тоже неясна, просто в какой-то момент «вполуха», то есть плохо расслышанная песня, стало ассоциироваться с незнанием. Мышление человека с аутизмом строится на основе подобных ассоциаций.

Тед Харт, с низкофункциональной формой аутизма, был не способен делать выводы из ситуации и проявлять поведенческую гибкость. Его отец описывает в своей книге, как однажды после поломки сушилки Тед разложил по ящикам постиранное мокрое белье. Рассуждать здраво он не мог, поэтому после стирки просто перешел к следующему этапу механически затверженной последовательности действий. Рискну предположить, что подобное следование ритуалам и неспособность делать выводы отчасти может быть следствием неумения или полной неспособности вносить изменения в свои зрительные воспоминания. Пусть мои воспоминания об объектах представляют собой строго конкретные частные случаи, я мысленно могу что-то в этих образах поменять. Например, могу представить, что стены церкви выкрашены совершенно в другие цвета, или взять колокольню одного храма и приставить ее к другому; но когда при мне произносят слово «церковь», первым в голове выскакивает не то изображение, которое я только что скомпоновала, а образ из детства. Способность вносить в мысленные образы изменения помогла мне научиться обобщать.

Сегодня я больше не нуждаюсь в символических дверях. Я могу реагировать на возникающие перемены, самостоятельно изменяя картинки в голове. Картинок много: за годы жизни у меня накопилось достаточно личных впечатлений и информации, почерпнутой из прочитанных книг и статей. Читала и читаю я запоем, поэтому активно пополняю свой видеоархив все новыми и новыми воображаемыми роликами. Один аутичный программист однажды назвал чтение «загрузкой». В моем случае это больше похоже на установку нового программного обеспечения на компьютер.

Визуальное мышление и ментальные образы

Современные исследования пациентов с мозговыми повреждениями и данные нейровизуализации свидетельствуют о том, что за визуальное и за вербальное мышление отвечают разные структуры мозга. Измерение локального мозгового кровотока показывает, что, когда человек вызывает в своем воображении какой-либо зрительный образ, например знакомую дорогу, по которой он постоянно ходит, кровоснабжение зрительной коры головного мозга значительно усиливается, потому что этот участок начинает активно работать. Исследования пациентов с повреждениями левой затылочной доли мозга показывают, что они не способны переводить в зрительные образы информацию, хранящуюся в долговременной памяти, но при этом центры, отвечающие за речь и вербальную память, у них продолжают функционировать. Это лишний раз подтверждает, что зрительные образы и вербальное мышление подконтрольны разным структурам центральной нервной системы (ЦНС).

Система зрительных представлений может включать в себя в качестве отдельных подсистем ментальные образы и их ротацию. За второе отвечает правое полушарие, а за первое – затылочная доля левого. При аутизме система зрительных представлений предположительно становится шире, возможно, это некая компенсация речевого дефицита и неспособности мыслить последовательно. Вообще, при любых нарушениях мозг проявляет поразительные компенсаторные способности, когда один отдел берет на себя функции другого.

Согласно результатам экспериментов профессора Альваро Паскуаль-Леоне из Национального института здоровья США (NIH), тренировка визуализационного навыка часто приводит к изменениям карты двигательной области мозга. Картирование мозга с применением транскраниальной магнитной стимуляции показало, что у пианистов воображаемая игра на инструменте и упражнение за настоящим роялем выглядят на кортикальной карте совершенно одинаково. При этом если в ходе двухчасовых занятий, воображаемых или реальных, соответствующие кортикальные зоны активно расширяются, то бесцельное бренчание по клавишам такого эффекта не дает. При работе со спортсменами также отмечалось, что моторные навыки можно улучшить не только тренируясь, но и подробно представляя себе тренировочный процесс. Исследования пациентов с повреждениями гиппокампа наглядно демонстрируют, что механическим затверживанием и осознанным запечатлением в памяти каких-либо событий ведают разные неврологические системы. Человек может механически заучить какое-то действие и даже отточить его путем повторения, но осознанного воспоминания о том, что он делал, у него не отложится. Нейроны моторной коры удается обучить, но повреждение гиппокампа препятствует консолидации памяти. И получается, что мозг и мышцы учатся решать простейшую механическую задачу, усваивают какое-то движение, но мозг при этом не запоминает, что перед ним данная задача вообще когда-нибудь стояла. На практике движение вроде бы оттачивается, тем не менее все происходит как в первый раз.

Мне повезло: я могу пополнять свой мысленный видеоархив и потом, исходя из имеющихся в моем распоряжении образов, действовать по ситуации. Большинство аутичных людей ведут очень однообразную жизнь отчасти потому, что не в состоянии справиться с минимальным отклонением от ритуального поведения. Для меня же каждый новый опыт складывается из визуальных воспоминаний, сохранившихся от уже пережитого, поэтому мой мир продолжает расширяться.

Несколько лет назад в моей жизни произошел подлинный прорыв. Я получила предложение от мясоперерабатывающего комбината, где применялись изуверские методы забоя скота согласно законам кашрута⁸. Животное вздергивали на цепи за заднюю ногу и подвешивали вниз головой. Смотреть на это было невозможно. От рева и мычания насмерть перепуганной скотины было не спрятаться ни в офисе, ни на парковке. Иногда при подъеме нога, за которую тянули, под тяжестью туши просто ломалась. Варварство процедуры грубейшим образом попирало изначально гуманный принцип убоя по кашруту. Этой жестокости я должна была положить конец. Нужно было придумать станок, который при забое фиксировал бы животное стоя. Если резник – шойхет – действует по правилам, бычок остается спокойным и не успевает испугаться.

Сконструированный мною станок представлял собой узкое металлическое стойло на одну особь, оснащенное механическим зажимом для фиксации головы и опорной деталью для грудины, с регулируемой высотой. Специальные ворота не давали животному двигаться назад. Механическое управление осуществлялось с помощью шести рычагов гидравлического привода, на которые оператор нажимал в нужной последовательности, запирая вход и подстраивая шейный и грудной фиксаторы под размеры животного. Станки такого типа применялись в животноводстве более тридцати лет, но я добавила в базовую конструкцию регулирующие клапаны для изменения давления и скорректировала габариты, чтобы животному было удобнее и оно не подвергалось чрезмерному сдавливанию.

Перед техническими испытаниями станка на мясокомбинате я еще до отправки, прямо в мастерской, проверила его в действии. Бычка в моем распоряжении не было, но я смогла запечатлеть в зрительной и тактильной памяти работу фиксирующего устройства. После пяти минут управления пустым станком у меня в голове сложились подробные изображения того, как приводятся в действие и движутся все его механические части, а моя тактильная память сохранила ощущения отдачи рычагов гидравлического привода при нажатии. Гидравлические клапаны сродни клапанам духовых инструментов, один не похож на другой, их невозможно перепутать по ощущениям. Я помнила на ощупь, как ведет себя гидравлика в каждом конкретном случае. Эти испытания позднее позволили мне управлять фиксирующим станком в воображении. Для этого я должна была представить себе рычаги, потом свои руки на них и мысленно привести станок в действие. Я могла чувствовать, какое именно усилие требуется для того, чтобы запирать ворота с той или иной скоростью. Могла мысленно проиграть эту процедуру много раз с бычками разных пород и разной величины.

В первый же день испытаний на мясокомбинате я спокойно подошла к новому станку и смогла продемонстрировать его в деле практически без сучка без задоринки. Лучше всего работа шла, когда я орудовала рычагами не задумываясь, так же как неосознанно двигаю ногами при ходьбе. Стоило мне сосредоточиться на движении, я начинала путаться и жать не туда. Надо было заставить себя успокоиться и вообще забыть о рычагах, чтобы движение получалось органичным, словно механизм – это продолжение моего тела. Когда бычок заходил в аппарат, я сосредоточивалась только на одном: не напугать. Для этого все механические части должны были двигаться медленно и плавно. Я внимательно следила за реакцией животного. Главное – не переборщить с давлением, корпус и голову животного нужно было зажать плотно, но бережно. Если бычок вырывался или прижимал уши, мне было понятно, что я чересчур его стиснула. Животные чрезвычайно чувствительны к воздействию гидравлического оборудования, они реагируют на малейшее движение регулятора.

Я чувствовала станок как продолжение собственных рук. Закрывая у бычка на шее механический фиксатор, я словно брала его за лоб и нижнюю челюсть и бережно зажимала голову в нужном положении. О манипуляциях с рычагами я вообще не думала. Казалось, реальные границы моего тела исчезли, руки удлинились настолько, что задние ворота станка и шейный фиксатор стали их продолжением.

Аутичные люди часто испытывают сложности с осознанием границ своего тела. Они не в состоянии понять по ощущениям, где кончается тело и начинается стул, на котором они сидят, или предмет, который они держат в руках. Нечто похожее испытывает человек после ампутации, когда он продолжает чувствовать отнятую руку или ногу. В случае с фиксирующим станком все было точно так же: я чувствовала механизм как часть себя. Если удавалось сосредоточиться только на том, чтобы держать бычка как можно бережнее и не напугать его, все манипуляции шли как по маслу. Я была настолько сосредоточенна, что для меня перестали существовать посторонние шумы и палящий зной Алабамы. Я испытывала покой и безмятежность, как на религиозной церемонии. Мне полагалось заботливо держать животное, а шойхет одним движением совершал неизбежное. Я не отводила глаз, следила за каждым бычком, стремясь, чтобы в последние мгновения жизни ему было удобно и спокойно. Это был не убой, а ритуальное заклание, как требовал древний обычай. Передо мной отворилась новая дверь. Это было еще одно хождение по водам.

Дополнение
Исследование мозга и разные виды мышления

За десять лет, прошедшие с выхода первого издания «Картинок в голове», исследователи получили новые данные о том, как мозг человека с синдромом Аспергера или расстройством аутистического спектра формирует образы и обрабатывает полученную информацию. Нэнси Миншью из Университета Карнеги – Меллона в Питтсбурге удалось установить, что если обычный мозг стремится игнорировать детали и частности, то аутичный мозг, напротив, сосредоточен в первую очередь на деталях. В целях эксперимента разных испытуемых – среди них были нейротипичные люди, пациенты с синдромом Аспергера и с другими формами аутизма – попросили читать предложения. В ходе чтения проводилось сканирование их головного мозга. У аутичного мозга максимальная активность отмечалась в тех участках, где обрабатывались отдельные слова, у здорового – там, где происходил анализ всего предложения. При синдроме Аспергера были равно активны обе зоны. Эрик Куршен из Калифорнийского университета в Сан-Диего утверждает, что причиной аутизма может быть нарушение связей между глубинными лимбическими структурами мозга, где накапливается сенсорная информация, и префронтальной корой, где она обрабатывается. При этом нижележащие структуры сохранны и всячески развиваются, но нарушается способность мозга обобщать. Единственная область коры, сохраняющая при аутизме нормальное взаимодействие с «информационным хранилищем» в подкорке, – зрительная. Эти исследования дают научное объяснение моим «картинкам в голове». Сканирование префронтальной коры мозга человека с аутизмом выявило там избыток белого вещества. Если серое вещество обрабатывает информацию и позволяет нам мыслить, то соединяет отделы мозга между собой как раз белое вещество. Профессор Куршен уподобляет его «компьютерным проводам», по которым идет сигнал. При патологии белого вещества оно, вместо того чтобы спокойно развиваться и связывать между собой разные отделы и участки мозга, вдруг начинает увеличиваться в объеме, и наши чрезмерно длинные «компьютерные провода» образуют запутанные сплетения. В мозгу здорового человека за понимание прочитанного слова отвечает один участок, а слова сказанного – другой, но связи между этими участками обеспечивают их одновременное задействование в процессе обработки информации. И Миншью, и Куршен единодушно утверждают, что при расстройствах аутистического спектра основная проблема мозга заключается в неспособности синхронизировать деятельность отдельных его систем. При этом внутри системы все в порядке, внутренние связи на этом уровне могут даже превосходить норму, а вот «дистанционная» передача информации от одной системы к другой практически не осуществляется.

Чтобы лучше понять, как взаимодействуют друг с другом отделы мозга, воспользуемся визуальным символом. Представим себе здоровый мозг в виде большого офисного здания, принадлежащего крупной корпорации. Разные ее структуры – юридический отдел, отдел рекламы и маркетинга, отдел продаж, бухгалтерия, администрация, совет директоров – общаются между собой с помощью разных средств связи. К их услугам телефоны, факсы, электронная почта и всевозможные мессенджеры. Но, если перенести эту аналогию на мозг аутичного человека, мы увидим офисное здание, в котором коммуникации между некоторыми отделами не подключены. Нэнси Миншью обозначает это явление как дефицит мозговой проводимости. При этом синдром Аспергера предполагает подключение большего количества внутримозговых «средств связи», чем РАС с более глубокой степенью нарушений. Именно от наличия или отсутствия определенных «подключенных кабелей» и зависит разнообразие аутичных особенностей. Это же отсутствие информационных коммуникационных связей между отделами мозговой «корпорации» объясняет перекосы в развитии и способностях людей. Если продолжить аналогию с компьютерным кабелем, какому-то отделу мозга ограниченное количество исправно работающих «проводов» обеспечивает изолированное бесперебойное подключение, а остальные отделы сидят без связи, поэтому человек с расстройством аутистического спектра может в чем-то одном достигать успехов и абсолютно не справляться с чем-то другим.

Развитие способностей у людей с особенностями

Когда я написала первый вариант этой книги, мне казалось, что все люди с аутизмом обладают, подобно мне, визуальным мышлением. Опросив сотни аутичных людей, а также членов их семей, я пришла к выводу, что едины они только в том, что их сознание прежде всего фиксирует детали, но мозг с особенностями развития работает совсем не одинаково. По типу мышления можно выделить три основных категории аутичных людей. Кроме того, существуют еще и смешанные варианты.

«Визуалы»

К этой категории отношусь я сама. Мыслим мы фотографически-конкретными зрительными образами. Степень конкретики бывает разная; я, например, могу протестировать у себя в голове движущийся без перерыва механизм. «Визуалы» встречаются и среди нейротипичных людей, но тогда они мыслят неподвижными, застывшими изображениями. По своей специфике зрительные образы тоже могут быть разными: от картин конкретных мест до символов абстрактных понятий. Учиться мне было непросто: алгебра оказалась совершенно недоступной, иностранный язык давался с трудом. «Визуалы» с высокофункциональной формой расстройства аутистического спектра могут, проскочив алгебру, изучать более наглядные разделы математики, такие как тригонометрия или геометрия. Дети с РАС – «визуалы» часто одарены способностями к изобразительным искусствам, хорошо рисуют, лепят, строят сложные объекты из Lego. Они обожают карты, флаги, фотоcнимки. Им подойдут профессии чертежника, конструктора, специалиста по автоматизации или графическому дизайну, они смогут замечательно работать с животными, а также делать что-то руками, например ювелирные украшения.

«Композиторы и математики»

К ним относятся те, кто мыслит формами или схемами. Такие люди могут быть феноменально одарены способностями к музыке, математике, шахматам, компьютерному программированию. Некоторые из них объясняли мне, что в голове у них не видеоархив, а сложные системные формы или числа, которые взаимодействуют между собой. В детстве они проявляют большой интерес к музыке, подбирают и играют по слуху. Из них могут получиться программисты, химики, статистики, инженеры, физики и, разумеется, музыканты. Люди с таким типом мышления не слишком нуждаются в письменной речи. У древних инков, например, вся информация о налогах, бюджете, торговле, трудовых повинностях тысяч подданных империи содержалась на ки́пу – сложных веревочных сплетениях и узелках.

«Буквоеды-логики»

Они мыслят вербальными подробностями. Обожают историю, иностранные языки, метеорологическую статистику, биржевые ведомости и отчеты. В детстве могут проявлять недюжинные познания в спортивной статистике. В отличие от «визуалов» рисуют, как правило, плохо. С речевым развитием, которое у детей, относящихся к «визуалам» и «композиторам и математикам», происходит с некоторой задержкой, у детей-«буквоедов» все в порядке. Оно зачастую идет с опережением, и в будущем их профессиональная деятельность может быть связана со словами. Из них получаются отличные филологи, переводчики, журналисты, бухгалтеры, дефектологи, логопеды, библиотекари и архивариусы, а также финансовые аналитики.

Поскольку у детей с расстройствами аутистического спектра мышление носит специфический характер, важно при обучении не работать с их недостатками, а в первую очередь развивать их достоинства. Меня бесполезно было учить алгебре, потому что мне, как типичному «визуалу», для того чтобы мыслить, нужен зрительный образ. Нет картинки – нет мыслей, а более наглядными областями математики, такими как тригонометрия или геометрия, со мной, к сожалению, никто не занимался. Учителям и родителям надо работать над тем, чтобы одаренность или склонность у ребенка с РАС закрепилась в умениях и навыках, которые потом переросли бы в приносящую удовлетворение профессию или хобби.

Формирование абстрактного мышления

Людям с РАС независимо от того, какой тип мышления у них превалирует, сложно мыслить абстрактными категориями. Сознанию аутичного человека абстрактное мышление дается с трудом. Дело в том, что за подобное мышление отвечает префронтальная кора. Если вернуться к нашей аналогии с офисным зданием, префронтальная кора – это зал для заседаний совета директоров. Исследования показали, что ее недоразвитие приводит к нарушению исполнительных функций. У здорового человека на префронтальную кору замыкаются все без исключения «компьютерные кабели», связывающие с ней остальные отделы мозга, которые отвечают за когнитивные способности, а также за эмоциональное и сенсорное восприятие. Таким образом, поступающая по ним информация сводится воедино. Мне кажется, что степень восприимчивости мозга к абстрактным понятиям напрямую зависит от количества подключенных к префронтальной коре «кабелей». Мой «совет директоров» по большей части сидит без связи, поэтому мне, чтобы пользоваться отвлеченными категориями, нужно привязать к ним конкретные зрительные образы, и я вынуждена призывать на помощь «графических дизайнеров» из «отдела рекламы». Результаты исследований подтверждают мою правоту. Сейчас доказано, что подробные зрительные и музыкальные воспоминания хранятся в первичных модально-специфических зонах коры, зрительной или слуховой, абстрактным же мышлением ведают зоны взаимного перекрытия корковых систем анализаторов, которые обрабатывают информацию из разных отделов мозга.

Отправная точка для абстрактного мышления – способность к категоризации. Нэнси Миншью выяснила, что аутичные люди могут без труда классифицировать предметы по таким признакам, как «синий» или «красный», но объединить знакомые объекты в новую категориальную группу им сложно. Если разложить на столе карандаши, книги, степлеры, конверты, часы, шапки, мячи для гольфа и теннисную ракетку, а потом попросить аутичного человека отобрать предметы, сделанные из бумаги, он с этим справится. Но, если спросить его, на какие еще категории можно подразделить лежащие на столе вещи, он растеряется. Его мозг недостаточно гибок, он не умеет вводить новые категории. Над развитием этой способности должны работать педагоги, предлагая в игровой форме найти признак, единый для нескольких предметов: например, все, что содержит металлические элементы, или все, что связано со спортом. Важно также научить человека объяснять, на основании какого признака он отнес предмет к той или иной группе.

В детстве единственным признаком, по которому кошка для меня отличалась от собаки, был размер, но, стоило нашим соседям завести карликовую таксу, размер утратил эту роль, и мне пришлось учиться отличать собак от кошек на основе какой-то другой особенности, которая у собак есть, а у кошек отсутствует. У собаки, независимо от размера, очень характерный нос; у кошки он выглядит иначе. Но это пример категоризации не по языковому, а по сенсорному признаку. А можно поделить собак и кошек в зависимости от издаваемых ими звуков: одни лают, другие мяукают. Человек с низкофункциональной формой аутизма сможет различить их по запаху или на ощупь, для него источниками самой точной информации будут обоняние и осязание. Структурирование данных и распределение их по конкретным категориям – одна из основных прерогатив нервной системы. Опыты на пчелах, крысах, макаках показывают, что границы у этих категорий предельно четкие. Французские исследователи зарегистрировали сигналы, возникающие в префронтальной коре мозга макаки, когда животное следило за возникающими на мониторе компьютера изображениями собак, которые постепенно переходили в изображения кошек. Перемена на экране мгновенно приводила к изменениям сигнала мозга, то есть префронтальная кора по-разному реагировала на собаку и на кошку, четко различая их. Когда я не могла отличать кошек от собак по размеру, мозгу пришлось придумать новый категориальный критерий: форма носа.

Нейрохирург Ицхак Фрид из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе установил, что определенные нейроны учатся реагировать на какую-то четкую категорию. Наблюдения за пациентами, перенесшими нейрохирургическую операцию на головном мозге, свидетельствуют, что один тип нейронов, например, реагирует исключительно на изображения пищи, другой – только на изображения животных, игнорируя изображения людей или предметов. У кого-то из пациентов отмечалась реакция нейронов в гиппокампе на фотографии конкретной киноактрисы в гриме или без грима, но при этом на снимки других женщин мозг никак не реагировал. Гиппокамп играет для мозга роль архивариуса, находящего в информационном хранилище нужные сведения.

На пути к норме

Чем больше я знаю, тем ближе по своему поведению к обычным людям. Я часто слышу от окружающих, что сейчас мое поведение куда менее аутично, чем десять лет назад. Человек, посетивший мою лекцию в 2005 г., оценил мое выступление следующим образом: «Я видел Тэмпл в 1996-м, и меня очень порадовали положительные сдвиги, которые произошли за эти десять лет в ее манере держаться и преподносить материал». Мой мозг работает по принципу интернет-поисковика, но запрос и ответ возможны только в картинках, другие формы подачи информации не поддерживаются. Чем больше картинок хранится в моем внутреннем интернете, тем больше в моем распоряжении лекал, по которым я моделирую свое поведение в каждой новой ситуации. Все большее и большее количество данных требует структурирования по все более разнообразным категориям, которые, как в программировании, можно представить в виде деревьев и ответвлений от них. Возьмем, например, понятие «шутка» как корневой узел. Шутки делятся на удачные, над которыми люди смеются, и неудачные, от которых не смешно. В отдельную ветвь можно вынести шутки, которые стоит рассказывать только самым близким друзьям. В подростковом возрасте меня дразнили «грампластинкой», потому что моя речь состояла из затверженных фраз. Со временем она стала более разнообразной, потому что я научилась организовывать и комбинировать новую информацию разными способами. Чтобы попытаться понять особенности сознания аутичного человека, педагогам и родителям, которые мыслят словами и фразами, стоит поупражняться с ресурсом типа Google.Картинки и своими глазами увидеть, как именно работает образно-ассоциативное мышление у «визуалов». У «композиторов и математиков» свой поисковик, устанавливающий ассоциации между сложными системными формами или числами.

Люди с высокофункциональными формами аутизма – «логики-буквоеды» – мыслят вербальными категориями. Нэнси Миншью описывает аутичного человека, у которого возникли нежелательные побочные эффекты на принимаемый препарат. Нужно было уговорить его перейти на другое лекарство, но добиться этого путем объяснения медицинских тонкостей оказалось невозможно. Однако он легко согласился попробовать новое средство, когда ему просто сказали, что от розовых таблеток он болеет, поэтому надо пить голубые. Это сработало, он стал принимать голубые таблетки.

Чем больше нового я узнаю, тем отчетливее осознаю, до какой степени иначе, чем остальные, мыслю и чувствую. Мое мышление очень отличается и от того, как думает нормальный человек, и от того, как мыслит «логик-буквоед», который оперирует не категориями-картинками, а категориями-словами. Но у всех аутичных людей есть одно общее качество: детали в их сознании группируются в категории, из которых затем складываются абстрактные понятия. Процесс формирования обобщенного понятия из мелких частностей похож на составление многофигурного пазла. Получить представление об общей картине можно в том случае, если удастся собрать вместе 20 % отдельных фрагментов.

Глава 2
Нерадужный спектр

Диагностика аутизма

Первым признаком того, что ребенок может быть аутичным, является болезненная чувствительность к прикосновениям. При попытке взять его на руки или прижать к себе он либо напряженно замирает, либо активно противится, то есть отшатывается или кричит, не давая к себе притронуться. Более четкие симптомы проявляются между годом и двумя. Я была первым ребенком у матери и, по ее рассказам, вела себя как дикий зверек: билась и не шла на руки, зато спокойно оставалась одна в большой широкой коляске. Мама впервые заподозрила, что со мной что-то не так, когда дочка наших соседей, моя ровесница, начала говорить, а я молчала. Родители тогда испугались, что я глухая. Добавьте к этому постоянные вспышки ярости и склонность к размазыванию какашек, и вы поймете, что в два года я была совершенно несносным созданием.

К тому времени у меня были налицо все классические симптомы аутизма: я не говорила, отводила глаза, закатывала истерики, не реагировала на звуки, отчего, повторяю, у меня заподозрили нарушение слуха, не проявляла интереса к окружающим и постоянно смотрела в пространство. Меня показали невропатологу, и после положительного аудиотеста, подтвердившего, что слышу я нормально, мне был вынесен диагноз: умственная отсталость. В конце 1940-х гг. об аутизме мало что знали даже врачи, но через несколько лет, когда термин стал более распространенным, мне официально диагностировали это расстройство.

Помню, какое отчаяние вызывала у меня в три года моя неспособность говорить. Я понимала слова, обращенные к себе, но не могла выдавить из себя ни слова в ответ. По ощущениям это было близко к сильнейшему заиканию и приводило меня в бешенство. Учиться говорить было сущей мукой. Первые слова шли с огромным трудом. Они были односложными, например «мя» вместо «мяч». Хорошо помню, как, рассуждая логически, пришла к выводу, что единственно доступное мне средство общения – это ор. Вспышки ярости случались от усталости или перевозбуждения на фоне сильного шума, например пронзительных звуков свистулек во время дня рождения. Внутри у меня словно находилась кнопка, которая то включалась, то выключалась: только что все было прекрасно, а через мгновение я, как звереныш, с визгом катаюсь по полу, выгибаюсь, брыкаюсь и никого к себе не подпускаю.

Помню, как однажды я укусила за ногу учительницу. День клонился к вечеру, я устала и впала в истерику. Я была настолько не в себе, что, только увидев, как у нее по щиколотке струится кровь, сообразила, что натворила. Припадки наступали внезапно, как эпилептические приступы. Мама к ним так и относилась. Она cчитала, что их надо просто пережидать. Ругать меня или стыдить во время такого очередного заскока значило усугублять ситуацию. Учителям в начальной школе мама объяснила, что при таком состоянии единственный способ привести меня в чувство – говорить со мной спокойно, не повышая голоса и без агрессии. Оказалось, припадки можно предотвратить, если при первых признаках утомления увести меня из шумного места. Когда я плохо вела себя в школе, то в качестве наказания родители просто лишали меня детской передачи по телевизору. Мама также поняла, что иногда я закатываю истерику, чтобы не идти на урок.

Когда я бывала предоставлена самой себе, то впадала в транс, словно находилась под гипнозом. Часами могла сидеть на берегу океана и разглядывать струящийся сквозь пальцы песок, всматриваясь в каждую песчинку. Я изучала их, будто ученый под микроскопом, и все они были разные, у каждой своя форма, свои контуры. Поглощенная этим занятием, я впадала в состояние транса, не видя и не слыша ничего вокруг.

Еще одним способом отгородиться от слишком шумного внешнего мира было раскачивание из стороны в сторону или вращение. Я раскачивалась и успокаивалась. Это было похоже на наркотик, вызывающий привыкание: чем больше делаешь, тем больше хочется. Мама и учителя старались остановить меня, не давая уходить в себя и терять контакт с действительностью. И кружиться мне тоже нравилось, я не знала, что такое головокружение, просто, когда я останавливалась, комната продолжала вращаться. Это было здорово.

Сегодня аутизм определяют как расстройство раннего детского возраста⁹. Для постановки диагноза «аутизм» его симптомы должны проявиться до трехлетнего возраста. У мальчиков аутизм встречается в три раза чаще, чем у девочек. К характерным особенностям относятся задержка речевого развития вплоть до отсутствия речи, избегание прямого зрительного контакта, частые вспышки ярости, гиперчувствительность к прикосновениям, нереагирование на звук, как при глухоте, стремление к самоизоляции, раскачивание или другое ритмичное повторяющееся действие (стереотипия), отчужденность, отсутствие эмоционального контакта с родителями, братьями или сестрами. Еще одним настораживающим признаком может стать несоответствующее использование игрушек: например, вместо того чтобы катать машинку по полу, ребенок часами вращает одно колесико.

Диагностику аутизма усложняют постоянно меняющиеся поведенческие критерии. Они перечислены в Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств (Diagnostic and Statistical Manual, DSM), опубликованном Американской психиатрической ассоциацией (АПА). Согласно 3-й редакции этого документа, 91 % детей, у которых в возрасте до трех лет проявились аутистические симптомы, должен быть поставлен диагноз «аутизм». Однако, если посмотреть на следующую, 4-ю, редакцию¹⁰ классификатора, под этот диагноз попадают только 59 % детей, потому что критерии сузились.

Родители ребенка с РАС часто обращаются ко многим разным специалистам для уточнения диагноза. К сожалению, диагностика аутизма не столь однозначна и объективна, как диагностика кори или геномной патологии вроде синдрома Дауна. Несмотря на то что аутизм – это нарушение развития нервной системы, определить его можно только путем наблюдения за тем, как ведет себя ребенок. Никакой анализ крови, никакая нейровизуализация не могут гарантировать правильность диагноза, хотя в перспективе функциональная нейровизуализация может быть небесполезна для наблюдения за пациентом в динамике.

Ныне различают аутизм (синдром Каннера), неспецифическое первазивное расстройство развития (атипичный аутизм), синдром Аспергера и детское дезинтегративное расстройство (психоз Геллера), но к единому мнению по поводу этих диагнозов профессиональное сообщество так и не пришло. Кто-то считает, что это отдельные заболевания, кто-то склонен не разделять их, а относить к полиморфному и потому сложному для дифференциации спектру аутистических расстройств¹¹.

У трехгодовалого ребенка может быть диагностирован аутизм, если одновременно наблюдается отсутствие социального взаимодействия и использования речи при общении или есть глубокие речевые нарушения. Это базовые симптомы ядерной формы детского аутизма, или синдрома Каннера, названного так по имени австрийско-американского психиатра Лео Каннера, впервые описавшего это заболевание в 1943 г. Ребенок со временем может научиться говорить, но все равно сохранятся нарушения интеллектуального развития по причине крайне негибкого мышления, неспособности обобщать и делать выводы, непрактичности и отсутствия того, что называют здравым смыслом. При этом среди пациентов с синдромом Каннера попадаются люди с феноменальными способностями, например к календарным расчетам; эта группа савантов составляет приблизительно 10 % от общего количества аутичных детей и взрослых.

Ребенок с ядерной формой детского аутизма отличается либо недостатком, либо полным отсутствием интеллектуальной или поведенческой гибкости. Чарльз Харт описывает эту косность на примере своего брата Самнера с синдромом Каннера, нуждавшегося в постоянном руководстве матери, без которой он не в состоянии был выполнить простейшую последовательность бытовых действий вроде раздевания перед сном и укладывания в кровать. В поведении аутичного сына Чарльза Харта Тэда это также проявлялось. Во время празднования дня рождения, когда гостям подали вафельные рожки с мороженым, дети мигом принялись их лизать, но Тэд лишь испуганно смотрел на непонятный предмет. До того он ел мороженое только ложечкой из блюдца, а как вести себя с этой штукой, не знал.

Другая серьезная проблема для людей с синдромом Каннера – отсутствие здравого смысла. Такого ребенка можно научить садиться в автобус, чтобы добраться до школы, но, если что-то нарушит привычный ход вещей, он будет абсолютно беспомощен. Любой «сбой программы» вызывает у него приступ паники, тревожность или бегство, если его заранее не научили, как поступить в подобной ситуации. Косность мышления не дает людям с синдромом Каннера освоить тонкости социального взаимодействия. Например, на встрече группы поддержки для аутичных людей молодой человек с синдромом Каннера подходил к каждому из присутствующих с вопросом: «Где твои серьги?» Таким людям надо просто и ясно говорить, что можно делать, а что нельзя.

Ута Фрит из лондонского отделения Института когнитивной психологии при Совете по медицинским исследованиям установила, что человек с синдромом Каннера часто не способен представить себе мысли другого. Для определения степени выраженности нарушения она разработала специальный тест на модель психического. Выглядит это так: Джо, Дик и аутичный человек сидят за столом, на котором стоит коробка. Джо кладет в коробку конфету и опускает крышку. Раздается телефонный звонок. Дик выходит из комнаты, чтобы снять трубку. Пока его нет, Джо открывает коробку, съедает конфету, кладет на ее место ручку и снова закрывает крышку. Аутичного человека, который за этим наблюдает, спрашивают: «Что, по мнению Дика, лежит в коробке?» В большинстве случаев ответом будет: «Ручка». Аутичному человеку сложно представить, что Дик, который находился не в комнате, а в коридоре и подмены не видел, по-прежнему считает, что в коробке лежит конфета.

Люди с синдромом Аспергера, при котором по сравнению с синдромом Каннера нарушения психики не такие серьезные, обычно отвечают на тот же вопрос правильно, да и по остальным тестам на гибкость мышления их результаты скорее положительные. Многим из них даже не диагностируют аутизм, они получают образование, работают и живут самостоятельно. Дети с синдромом Аспергера могут практически нормально говорить, их речевые и когнитивные навыки развиваются куда лучше, чем у сверстников с ядерной формой детского аутизма. Наряду с синдромом Аспергера для такого расстройства используют термин «высокофункциональная форма аутизма». Между высокофункциональной и низкофункциональной формами есть еще одно заметное различие: дети с синдромом Аспергера обычно очень неуклюжи. Нередко синдром Аспергера путают с неспецифическим первазивным расстройством развития (атипичным аутизмом). Симптоматика последнего не выражена ярко, и потому его относят к умеренным расстройствам развития.

При ДДР – детском дезинтегративном расстройстве (синдром Геллера) – у ребенка с рождения нормально формируются речевые и социальные навыки, но потом, по достижении двух лет, развитие прекращается и наступает регресс. Речевой навык утрачивается и зачастую не восстанавливается вообще. Иногда это заболевание называют поздно начавшимся аутизмом и относят к низкофункциональным формам аутизма. Пациенты в этом случае не способны выполнять даже самые простые операции по обслуживанию себя и пожизненно нуждаются в специальном уходе и содержании. Известны случаи, когда состояние ребенка с дезинтегративным расстройством улучшалось и ДДР переходило в высокофункциональную форму аутизма, но таких историй единицы. Как правило, ДДР так и остается низкофункциональной формой РАС. Среди аутичных детей большая группа тех, кто начинал развиваться нормально, но еще до достижения двухлетнего возраста развитие речевого навыка сменилось регрессом. Прогноз при столь раннем регрессе лучше, чем при более позднем, характерном для детского дезинтегративного расстройства. Если ребенок вообще не говорит, причиной могут быть тяжелые повреждения центральной нервной системы. Для диагностики в таких случаях применяется стандартный набор тестов. Такие пациенты в отличие от детей с РАС чаще подвержены эпилепсии. Они почти не понимают, когда с ними разговаривают, в то время как при синдромах Каннера, Аспергера и при ДДР способность понимать речь куда выше и у детей, и у взрослых.

Какой бы диагноз ни поставили ребенку, ему необходимо подобрать развивающую образовательную программу. Интенсивное обучение следует начать до трех лет, тогда прогноз наиболее благоприятный. Я заговорила в три с половиной года, и этому предшествовал год интенсивных индивидуальных занятий с логопедом. С детьми, у которых регресс речевых навыков начинается в возрасте полутора – двух лет, лучше немедленно начать занятия в интенсивном режиме, они на это хорошо реагируют, но по прошествии времени стоит перейти на более щадящий спокойный график, чтобы не перегружать и не перевозбуждать малыша. Если образовательная программа подобрана правильно и будет эффективной, многие аутистические симптомы удастся скорректировать.

Что касается взрослых, то единственный корректный способ поставить человеку диагноз «расстройство аутистического спектра» – беседа с пациентом о его/ее раннем детстве и получение дополнительной информации о поведении от родственников и педагогов. Прочие психические расстройства с аутистической симптоматикой, сопровождающиеся утратой речевого навыка, такие как приобретенная афазия, детское дезинтегративное расстройство, синдром Ландау – Клеффнера, как правило, проявляются у детей постарше. Ребенок нормально или почти нормально говорит, а потом в возрасте от двух до семи лет вдруг теряет эту способность. В ряде случаев за дезинтегративным расстройством и синдромом Ландау – Клеффнера стоят схожие патологии головного мозга. При синдроме Ландау – Клеффнера у ребенка развиваются судорожные эпилептические припадки, на фоне которых происходит быстрая потеря речи. Он также теряет способность воспринимать речь на слух. Необходимо тщательное обследование, чтобы зафиксировать эпилептический очаг, потому что на электроэнцефалограмме головного мозга (ЭЭГ) он может не выявиться. Противосудорожная терапия и прием кортикостероидов (преднизолон) могут дать положительный эффект и привести к выздоровлению. Противосудорожные препараты могут принимать и дети с РАС, если у них отмечаются отклонения на ЭЭГ или расстройство сенсорной интеграции – состояние, при котором мозг испытывает проблемы с реагированием на информацию, поступающую через органы чувств, и с ее получением. Другие неврологические расстройства, сопровождающиеся аутистической симптоматикой, – синдром Ретта, синдром Мартина – Белла (синдром хрупкой Х-хромосомы) и болезнь Бурневилля (туберкулезный склероз). Детям с этими заболеваниями, как правило, полезны те же образовательные и терапевтические программы, что и при РАС.

Сложная и до сих пор не нашедшая окончательного решения проблема – определение грани между аутизмом и шизофренией. Некоторые представители профессионального сообщества утверждают, что у аутичных детей во взрослом возрасте могут проявиться симптомы шизофренического расстройства. Несмотря на то что у шизофрении, как и у аутизма, неврологическая природа, оба расстройства диагностируют на основании поведенческого анализа пациента. Возможно, в будущем верный диагноз можно будет поставить с помощью нейровизуализации – если развитие техники это позволит. На сегодняшний момент патофизиологические исследования головного мозга показали, что два этих состояния характеризуются разными клиническими картинами. Детский аутизм по определению начинается в раннем возрасте, а первые признаки шизофрении проявляются в отрочестве или в юности. Симптомы шизофрении часто разделяют на продуктивные и дефицитарные. К продуктивным относят бред, слуховые галлюцинации и спутанное мышление – все это стандартные проявления психоза. К дефицитарным, свидетельствующим об утрате или отсутствии нормальных черт характера и способностей, причисляют, в частности, снижение аффекта, то есть яркости переживаемых эмоций и эмоциональных реакций, бедность речи (алогию). Негативные симптомы чем-то напоминают отсутствие аффекта у аутичных взрослых.

В одном из номеров British Journal of Psychiatry появилась статья профессоров П. Лиддла и Т. Барнеса, в которой авторы рассматривают шизофрению как совокупность двух или трех отдельных состояний. Если продуктивные симптомы ничего общего с аутизмом не имеют, то дефицитарные могут до некоторой степени совпадать с аутистическими проявлениями у взрослых. Совпадение порой приводит к тому, что врачи прописывают своим пациентам с РАС нейролептики, такие как галоперидол или тиоридазин. Это сильнодействующие препараты с серьезными побочными эффектами, оказывающими разрушительное действие на нервную систему, и принимать их при аутизме совершенно не обязательно. Можно обойтись более щадящей терапией.

В середине 1980-х гг. Питер Тангуэй и Розмари Эдвардс из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе предположили, что одной из причин языковых и когнитивных отклонений у человека может быть искажение восприятия входящего аудиосигнала в критический период развития в раннем детстве. При нарушении обработки сенсорной информации определяющую роль играет временной фактор; именно от момента возникновения нарушений зависит их серьезность и будет ли у ребенка синдром Каннера или низкофункциональная форма аутизма, при которой пациент лишен способности говорить. Рискну предположить, что обостренная чувствительность к прикосновениям и слуховая гиперестезия от рождения до двух лет может стать причиной негибкости мышления и отсутствия адекватного эмоционального отклика, характерных для синдрома Каннера. У таких детей в два с половиной – три года способность понимать речь частично восстанавливается. Дети с дезинтегративным расстройством, у которых до двух лет не наблюдалось никаких отклонений в развитии, в эмоциональном отношении могут быть ближе к норме, потому что эмоциональные центры мозга получили возможность развиваться до возникновения проблем с сенсорным восприятием. Весьма вероятно, что тип расстройства аутистического спектра напрямую зависит от временнóго фактора. Ранние нарушения обработки сенсорной информации могут привести к недоразвитию эмоциональных центров мозга, характерных для синдрома Каннера; если подобные нарушения происходят в чуть более позднем возрасте, страдает способность к овладению языком и речью.

Результаты исследований позволяют с уверенностью признать аутизм неврологическим расстройством¹², проявляющимся в отчетливых мозговых отклонениях. Согласно полученным профессором Маргарет Бауман данным аутопсии, мозг аутичного человека или человека с дезинтегративным расстройством отличается незрелостью мозжечка и лимбической системы. На это также указывают результаты ЭЭГ детей с РАС. Профессор Дэвид Кантер и сотрудники его лаборатории в Мэрилендском университете выяснили, что ЭЭГ детей с низкофункциональными формами аутистического расстройства в возрасте от четырех до двенадцати лет при расшифровке соответствует суммарной электрической активности мозга двухлетнего ребенка. Вопрос в том, что именно вызывает подобные патологии. Существует подтвержденная многочисленными исследованиями гипотеза о существовании определенного кластера генов, способного привести к тому, что их носитель попадает в группу риска для возникновения таких неврологических расстройств, как аутизм, клиническая депрессия, тревожное расстройство, дислексия, синдром дефицита внимания и прочих.

Говорить об отдельном «гене аутизма» мы не можем, хотя многие случаи расстройств аутистического спектра имеют выраженную генетическую природу. У аутичных родителей в разы возрастает риск рождения ребенка с таким диагнозом. Братья и сестры пациента с РАС чаще, чем остальные, испытывают сложности с обучением. Исследования английских ученых Марка Раттера и Сьюзен Фолштайн показали, что в 42 % обследованных семей либо у братьев/сестер аутичного ребенка, либо у его родителей отмечались задержки речевого развития или отставание в обучении. Однако нельзя считать, что развитие мозга полностью регулируется генетикой. Раттер и Фолштайн при анализе однояйцовых близнецов в ряде случаев сталкивались с тем, что у одного из них могло быть серьезнейшее аутистическое расстройство, а у другого прослеживались лишь отдельные аутичные черты. Магнитно-резонансная визуализация однояйцовых близнецов с шизофренией выявила у одного из них куда более глубокую патологию головного мозга, чем у другого, при этом и клиническая картина была более выраженной. Человеческий мозг устроен чрезвычайно сложно, и вряд ли генетика диктует каждому крохотному нейрону в зачаточном состоянии, где его место в общей цепи. Анатомическая структура головного мозга допускает отклонения в пределах 10 %, не предполагающие генетических мутаций. Результаты нейровизуализации головного мозга здоровых однояйцовых близнецов, полученные нейрофизиологом Майклом Газзанигой в Дартмутской медицинской школе Гейзеля, показали заметные несовпадения в их церебральных структурах относительно друг друга (но мозг людей, не состоящих с ними в родстве, будет отличаться от них куда больше). То же можно сказать и о совпадении личностных особенностей однояйцовых близнецов. Томас Бушар из Миннесотского университета и его коллеги обследовали разлученных близнецов, выросших в разных семьях. Им удалось установить, что основные черты и способности, такие как физические данные, способности к математике, темперамент и характер, во многом передаются по наследству. Результаты исследования показывают, что будущее человека приблизительно наполовину определяется генетикой, а на другую половину зависит от окружения и воспитания.

Есть и другие точки зрения. Согласно одной из них, повреждения генов, приводящие к отклонению в развитии мозга при аутизме, могут быть вызваны воздействием на эмбрион определенных отравляющих веществ или вирусов. Если генетический материал одного из родителей хотя бы незначительно пострадал при контакте с отравляющим веществом, вероятность у плода аутизма или иного расстройства развития может возрасти. Некоторые родители связывают аутистическую регрессию с прививками, сделанными их детям в младенческом возрасте и, возможно, вызвавшими аллергическую реакцию. Если это так, то действие вакцины, вероятно, наложилось на генетическую предрасположенность. Есть и такая версия: на развитии мозга сказались патологии иммунной системы. Нам все еще известно очень мало, и ни один родитель не может нести ответственность за аутичность своего ребенка. Исследования ученых и опросы семей показали, что генетические факторы, связанные с аутизмом, могут в какой-то мере объясняться наследственностью как по материнской, так и по отцовской линии.

Аутистический спектр

Бесчисленное количество исследователей пытались понять, какие факторы определяют разницу между высоко- и низкофункциональной формами аутизма. До трех лет аутичные дети развиваются и ведут себя одинаково, но по мере взросления отличие становится все более и более очевидным. У детей с высокофункциональной формой синдрома Каннера или Аспергера обычно развитая речь, и они, как правило, хорошо учатся. При низкофункциональной форме аутизма ребенок чаще всего способен произносить только отдельные слова либо не говорит вообще. Его с трудом удается научить простейшим вещам, например самостоятельно застегивать пуговицы.

Когда миссис Рейнолдс, мой логопед, брала меня за подбородок, чтобы заставить встретиться с ней взглядом, ей удавалось вырвать меня из моего отдельного мира, но у другого человека подобный насильственный зрительный контакт мог бы вызвать обратную реакцию: мозг просто отключился бы из-за чрезмерной нагрузки. Донна Уильямс в автобиографии «Никто нигде» (Nobody Nowhere)¹³ объясняла, что не могла использовать несколько каналов сенсорного восприятия одновременно, ей был доступен только один. Поэтому, возьми ее логопед за подбородок и заставь смотреть в глаза, у нее тут же отказал бы слух. Ее описание сенсорных перегрузок и мучительных метаний, с ними связанных, перекидывает мостик между высоко- и низкофункциональным расстройствами аутистического спектра, позволяя нам понять разницу. По моему твердому убеждению, эта разница состоит в восприятии и обработке сенсорной информации. На одном берегу, на одном конце спектра, человек с синдромом Аспергера или синдромом Каннера, у которого отмечается умеренно выраженная сенсорная гиперчувствительность, на противоположном берегу – человек с низкофункциональной формой РАС, на которого отовсюду – через глаза, через уши – надвигается информационный хаос.

Я смогла научиться говорить, потому что была способна понимать речь, но, если мозг человека с низкофункциональной формой аутизма не в состоянии выделять отдельные речевые звуки, он не заговорит никогда. В этом случае часто диагностируют умственную отсталость, хотя попадаются люди с практически здоровым мозгом, оказавшимся заложником сенсорной системы, которая не способна работать нормально. Те, кому удалось вырваться из тенет низкофункционального аутизма, пробились к миру только потому, что до них доходил достаточный объем неискаженной информации. Они не утратили полностью контакт с окружающим миром.

В середине 1970-х гг. психолог Карл Делакато, работавший с аутичными детьми, предположил, что при низкофункциональных формах аутизма в каналах сенсорного восприятия присутствует так называемый белый шум. В своей книге «Предельно посторонний» (The Ultimate Stranger) он описывает три типа нарушений сенсорного восприятия: гипер, гипо и белый шум, где под «гипер» понимает обостренную восприимчивость, под «гипо» – невосприимчивость, а под «белым шумом» – помехи / внутреннюю интерференцию.

В ходе опросов большого количества аутичных людей мне быстро удалось выяснить факт, который поможет нам заглянуть во внутренний мир тех, кто не способен говорить. Дело в совокупности сенсорных нарушений, или аутистическом спектре. Думаю, если мы вспомним проблемы с ощущениями, которые описывала Донна Уильямс, и увеличим их в десятки раз, то получим представление о степени сенсорного хаоса, в котором постоянно существует человек с низкофункциональной формой РАС. Мне очень повезло, что я адекватно реагировала, когда мама, учителя, воспитательница настойчиво пытались вовлечь меня в общение или в игру. Мне практически не позволяли предаваться успокоительному раскачиванию и верчению предметов. Когда я «уплывала», меня рывком возвращали назад, в реальный мир.

Почти половина аутичных младенцев и детей младшего возраста хорошо откликаются на так называемые программы раннего вмешательства, при которых их постоянно заставляют смотреть на педагога и вызывают на контакт. Мне нравились яркие рисунки на стенах, они помогали мне в занятиях, но для малыша с сенсорными нарушениями это может быть чересчур сильным раздражителем. В Калифорнийском университете Лос-Анджелеса разработана специальная коррекционная программа для детей с РАС, по окончании которой почти 50 % из них могут посещать обычные детские сады и школы. «Метод Ловааса», как часто называют эту программу по имени ее автора¹⁴, основан на установлении связей между словами и предметами. Если слово соотнесено с объектом верно, ребенка ждет похвала или лакомство. Для кого-то эта методика просто находка, но существуют дети с такой степенью нарушения восприятия, с такой угрозой сенсорного хаоса, что для них подобное обучение – процесс чрезмерно сложный и к тому же крайне травматичный.

К таким детям нужен принципиально иной подход. Чувство, которое их никогда не подводит, – осязание, и при использовании в обучении тактильного канала ребенок научится всему куда быстрее. Одна мама обучила свою неговорящую аутичную дочь рисовать окружность, просто держа ее руку и направляя движение. Пластмассовые буквы, которые можно трогать, помогут выучить слова. Чем более защищенным чувствует себя такой малыш от посторонних звуков и внешних раздражителей, тем больше вероятность, что рано или поздно его разлаженная нервная система научится правильно воспринимать речь. Чтобы помочь ребенку лучше слышать, педагогу важно изолировать его от дополнительных визуальных раздражителей во избежание сенсорной перегрузки. Заниматься с ним надо не в классе с лампами дневного света и цветными рисунками по стенам, а в спокойной обстановке и в полумраке. Именно тогда ребенок будет слышать обращенную у нему речь лучше всего. Иногда слух обостряется, если учитель переходит на шепот или тихонько напевает. Говорить нужно неторопливо, чтобы попасть в резонанс с нервной системой, которая медленно усваивает информацию. И разумеется, надо избегать любых резких движений, чтобы не вызвать сенсорного сбоя.

Где-то в средней точке спектра сенсорного восприятия находятся дети с эхолалией, которые повторяют всё, что слышат. Раз они способны на повторение слов, то к ним пробивается достаточный объем пригодной для распознавания речи. Дорис Аллен, профессор Нью-Йоркского медицинского колледжа имени Альберта Эйнштейна, подчеркивает, что эхолалию нельзя пресекать, иначе это приведет к речевым затруднениям. Ребенок дословно повторяет сказанное, чтобы удостовериться, что расслышал правильно. Исследования Лоры Берк из Иллинойсского университета свидетельствуют, что здоровые дети часто разговаривают сами с собой – для них это способ самоконтроля и овладения новыми навыками. Поскольку аутизм представляет собой следствие церебральной незрелости, можно предположить, что эхолалия и автономная речь, то есть разговоры с самим собой, которые сохраняются у аутичных людей в более старшем возрасте, – это проявление их коммуникативной незрелости.

В отличие от обычного ребенка, который без усилий и в ускоренном темпе включает в свою жизнь язык, аутичному малышу надо усвоить, что у предметов есть названия. Он должен научиться связывать слова друг с другом. У любого аутичного ребенка возникают сложности при восприятии потока вербальной информации. Даже самому высокофункциональному взрослому нелегко следовать словесным инструкциям, а если приходится это делать, он предпочтет получить их в письменном виде, потому что будет не в состоянии запомнить со слуха информацию в ее последовательности. Однажды в колледже преподаватель математики неодобрительно отметил, что я чересчур подробно все записываю. Дескать, надо сосредоточиться и заставить себя понять смысл. Но дело в том, что без зрительной опоры я была не в состоянии запомнить последовательность излагаемого материала. Меня удалось обучить чтению с помощью фонетического метода, отталкиваясь от соотношения между буквой и звуком¹⁵, и только потому, что к трем годам я была способна понимать речь на слух. У детей с более серьезными нарушениями слуховой обработки информации чтение зачастую опережает говорение. Восприятие речи на слух у них практически отсутствует. Чтобы такой ребенок заговорил, ему надо соотнести с предметом или объектом не произнесенное слово, а написанное.

Наверное, дети с серьезными нарушениями учатся понимать человеческую речь так, как я во взрослом возрасте учу иностранный язык. Я не воспринимаю иностранные слова на слух; мне надо первым делом увидеть их написанными, чтобы усвоить.

Признаки у аутичных детей можно разделить на две базовые группы и, ориентируясь на них, определить, полезна будет конкретному ребенку интенсивная коррекционная программа раннего вмешательства или нет. К первой группе можно отнести тех, кто к трем годам обретает способность реагировать на речь, притом что до двух лет у них не исключали глухоту. Это мой случай: когда взрослые обращались прямо ко мне, я могла их понять, а когда они общались между собой, я слышала бессмысленный набор звуков. Дети второй группы развиваются до полутора, а то и до двух лет без выраженных отклонений, а затем речевой навык утрачивается. По мере того как расстройство прогрессирует, способность понимать речь на слух ухудшается, аутистическая симптоматика усугубляется. Нервная система подвергается все более и более глубоким нарушениям, и общительный прежде ребенок погружается в пучину аутизма. Его мозг утрачивает способность воспринимать и распознавать окружающие образы и звуки, и в конечном итоге он теряет связь с реальностью. Встречаются также дети, у которых прослеживается смешанная симптоматика.

Если ребенку с симптомами первой группы предложить интенсивную корректирующую программу нарастающей сложности, он хорошо на нее отреагирует, и это позволит ему вырваться из тенет аутизма. Он обладает сенсорными системами, которые способны сообщать ему относительно точные данные об окружающей действительности. Разумеется, тактильная и слуховая гиперчувствительность заставят его испытать немало трудностей, но он будет в состоянии достаточно адекватно оценивать происходящее.

От аутичного ребенка второго типа иногда невозможно добиться аналогичного отклика на активную стимуляцию извне. Сенсорный хаос делает внешний мир недоступным для понимания. Коррекционные программы раннего вмешательства могут помочь некоторым детям, утратившим речевой навык до двух лет, если начать занятия до того, как сенсорные системы подверглись необратимым нарушениям. Кэтрин Морис, автор книги «Услышать голос твой» (Let Me Hear Your Voice), описывает положительный эффект, который метод Ловааса оказал на развитие двух ее детей, утративших речевые навыки в год и три месяца и в полтора года. Корректирующая поведенческая терапия началась в течение полугода после возникновения у малышей первых симптомов. Аутистическая регрессия оказалась неполной, и у того и у другого ребенка сохранились остаточные способности реагировать. Но если бы родители подождали с этим пару-тройку лет, то жесткая система Ловааса не принесла бы ничего, кроме срывов и сенсорных перегрузок.

Мой опыт и опыт других показывает, что ситуацию можно корректировать при наличии эффективной обучающей программы и усилий, приложенных в разумной мере. Обезумевшие от горя родители часто возлагают отчаянные надежды на чудодейственные методики, требующие по десять и более часов ежедневных занятий с малышом. Действительно, для достижения ощутимого результата заниматься надо каждый день, но прыгать выше головы, как правило, не требуется. Чтобы научить меня читать, мать занималась со мной пять раз в неделю по полчаса, и результат был достигнут через несколько месяцев. Индивидуальная работа специалиста по методу Ловааса, о которой пишет в своей книге Кэтрин Морис, занимала 20 часов в неделю. Кроме занятий по обучающей программе, ребенок с РАС нуждается в четком режиме дня, как дома, так и в школе или детском саду. Есть исследования, подтверждающие, что оптимальный недельный объем интенсивной корректирующей терапии, во время которой ребенка активно побуждают к постоянному взаимодействию с педагогом, не должен превышать 20–25 часов. Моя мать получила от врача-невропатолога хороший совет: доверяться собственному чутью. Если какая-то терапия ребенку явно на пользу, ее надо продолжать. Если эффекта нет, следует пробовать что-то другое. У мамы была феноменальная способность распознавать, кто может мне помочь, а кто не может. Даже в те годы, когда единственным местом для обучения и содержания аутичных людей был неврологический интернат закрытого типа, ей удавалось находить для меня лучших педагогов и лучшие школы, потому что она твердо решила, что я должна жить дома.

Сегодня для помощи неговорящим людям с РАС применяется так называемая облегченная коммуникация, или коммуникация с поддержкой. В основе этого неоднозначно оцениваемого метода лежит общение путем компьютерного набора, когда преподаватель поддерживает или просто направляет руку своего подопечного. Человек с серьезными нарушениями иногда не в состоянии самостоятельно начать или завершить мелкие движения кистью руки, возможны сопутствующие самопроизвольные движения, усложняющие процесс печатания. Чтобы помочь кисти переместиться вперед по направлению к клавиатуре, нужно обеспечить опору для запястья, а затем, после нажатия нужной клавиши, руку сообща с подопечным отодвинуть, не провоцируя многократное нажатие, или персеверацию¹⁶. Инициировать движение кисти может и простое прикосновение к плечу.

Несколько лет назад такую коммуникацию с поддержкой превозносили до небес, почитали прорывом и выдвигали смелые гипотезы, что любой аутичный человек вне зависимости от степени поражения мозга сохраняет нормальный интеллектуальный и эмоциональный потенциал. Однако 50 независимых исследований доказали, что в большинстве случаев преподаватель не направляет руку подопечного, а двигает ею, как мошенник-медиум во время спиритического сеанса, поэтому общается с миром именно он, а не сидящий за компьютером человек с РАС.

Итоговый анализ 43 экспериментов, опубликованный в Autism Research Review, ежеквартальном вестнике Института изучения аутизма, свидетельствует, что только 5 % неговорящих людей с низкофункциональными формами аутистического расстройства способны на вербальное общение в форме односложных ответов на вопросы. Специалисты весьма редко достигали успеха, применяя методику коммуникации с поддержкой, и только если перед тем долго обучали подопечного чтению.

Отношение к такой методике, как уже говорилось, двойственное. Возможно, истина где-то посередине, между желаемым, выдаваемым за действительное, и подлинным общением. Кэрол Бергер из исследовательского центра в городе Юджин, штат Орегон, утверждает, что человека с низкофункциональной формой аутизма можно обучить компьютерному набору односложных ответов, верность которых варьируется в пределах 33–75 %. Низкие результаты некоторых испытуемых допустимо отнести за счет сенсорной перегрузки, вызванной присутствием на контрольных занятиях посторонних. В понимании аутизма по-прежнему не происходит кардинальных сдвигов. Поэтому родители, отчаявшиеся в своих попытках достучаться до аутичного ребенка, готовы верить в любое чудо, если им его обещают, и язык не поворачивается их за это осуждать. По отзывам родителей, в ряде случаев аутичному человеку вне зависимости от возраста действительно необходимо, чтобы запястье его ощущало опору на первых порах, и мало-помалу он начинает печатать на компьютере самостоятельно. Но до этого его все равно необходимо научить читать. Любая физическая поддержка руки печатающего заставляет усомниться в самостоятельности его действий.

Вширь и вглубь

По моим представлениям, на одном конце аутистического спектра находится синдром когнитивного дефицита, а на другом – нарушение сенсорной интеграции, вплоть до дезинтегративного расстройства, которое часто диагностируют у детей с серьезными нарушениями сенсорной обработки информации. Приблизительно посередине между этими полюсами лежит та область спектра, где аутистическая симптоматика обусловлена в равной мере когнитивными и сенсорными нарушениями. В каждой из зон возможны легкие и тяжелые случаи. Вариативность зависит от степени тяжести нарушений и соотношения в них сенсорного и когнитивного компонентов; в каждом конкретном случае это будет отдельный особый случай аутизма. Когда за счет вмешательства путем образовательной программы или медикаментозной терапии удается компенсировать состояние пациента, тяжесть симптомов можно уменьшить, но исходное соотношение нарушений сенсорного и когнитивного элементов, как правило, останется прежним. Негибкость мышления и отсутствие адекватного эмоционального отклика у большинства аутичных людей в динамике не меняются. Глядя на двух-трехлетнего малыша с РАС, практически невозможно предсказать, окажется ли в конечном итоге его форма расстройства высоко- или низкофункциональной; степень серьезности нарушений в этом возрасте часто не имеет корреляций с будущим состоянием.

Мир неговорящего аутичного человека представляет собой хаос и путаницу. Взрослый с низкофункциональной формой РАС, которого никак не удается приучить пользоваться туалетом, возможно, существует в тотальной сенсорной неразберихе. Он не имеет представления о границах собственного тела, окружающие его звуки, прикосновения к нему, зрительные образы переплелись и перемешались. Это все равно что смотреть на мир через глазок калейдоскопа и слушать радио, когда в эфире сплошные помехи. И шум то самопроизвольно нарастает до воя, то стихает до невнятного шороха, поскольку регулятор громкости сломан. Зачастую проблемы такого человека усугубляются особенностями нервной системы, он переживает страх и панику куда острее, чем пациент с синдромом Каннера. Представьте себе перманентное перевозбуждение из-за постоянно подстерегающих его носителей неведомых опасностей в мире, где нет ничего, кроме хаоса. Неудивительно, что малейшие изменения внешних обстоятельств вызывают у людей с низкофункциональной формой аутизма панику.

В пубертатный период все это дополнительно обостряется: гормональный взрыв повышает сенсибилизацию и без того перевозбужденной нервной системы. Биргер Зеллин¹⁷ в своей книге «Не хочу больше быть внутри себя» (I Don't Want to Be Inside Me Anymore) описывает припадки с визгом и воплями, которые он ни с того ни с сего начал закатывать в переходном возрасте. Профессор Джон Рэйти из Гарвардского университета для описания этого горячечного, смятенного состояния пользуется выражением «шум в нервной системе». Компенсировать его можно с помощью клофелина и бета-блокаторов, которые дают седативный эффект и снижают симпатической тонус.

При аутизме, сопровождаемом глубокими нарушениями сенсорного восприятия, пациенты порой пытаются кусать себя или биться обо что-нибудь головой. Человек не понимает, что наносит увечья сам себе, настолько велика степень его внутреннего сенсорного разлада. По данным Рида Эллиота, приведенным в Journal of Autism and Developmental Disabilities, с помощью интенсивной аэробной нагрузки агрессию и риск самоповреждений можно снизить приблизительно у 50 % аутичных взрослых с нарушениями интеллектуального развития. Однако развивающие образовательные программы и поведенческая терапия, без сомнения, пойдут на пользу любому человеку с РАС. Правильно подобранные программы раннего вмешательства позволят каждому второму аутичному ребенку сесть за парту в первом классе обычной школы. Далеко не всем удастся адаптироваться к окружающему миру на моем уровне, но в их жизни обязательно произойдут благотворные перемены. Чтобы снимать перевозбуждение у подростков с низкофункциональной формой РАС и помочь им контролировать свое поведение, можно использовать медикаментозную терапию. Неговорящих аутичных взрослых, которые могут научиться читать и справляться со школьной программой, единицы. Но многие люди с низкофункциональной формой РАС вполне способны работать, им подойдет физический труд, не требующий разнообразия действий, типа мытья окон.

Учителя и родители часто спрашивают меня, какое место в аутистическом спектре я отвожу себе. У меня по сей день сложности с непосредственными реакциями в непредсказуемых ситуациях. Если мне приходится сталкиваться с чем-то новым по работе, я могу справиться, но от любого сбоя всякий раз впадаю в панику. Я научилась преодолевать страх перед путешествиями, поэтому, если вдруг самолет опаздывает, у меня в запасе всегда есть «план Б». Когда я могу в голове проиграть все возможные варианты развития ситуации, все в порядке, но, стоит ей развернуться неожиданным образом и застать меня врасплох, я по-прежнему паникую, особенно если нахожусь в чужой стране и не знаю языка. Среди иностранцев я чувствую себя особенно беспомощной, тут мой внутренний архив социальных ключей-подсказок меня не выручит, так что от зарубежных поездок я обычно отказываюсь.

Будь мне сейчас два года, мне бы на основании задержки речевого развития диагностировали классический синдром Каннера, но во взрослом состоянии, вероятно, признали бы синдром Аспергера, потому что у меня в отличие от людей с синдромом Каннера положительный результат по элементарному тесту на модель психического и мышление очень гибкое. Я по-прежнему мыслю исключительно зрительными образами, хотя по мере удаления по спектру от классического синдрома Каннера мышление должно становиться более абстрактным. Моя гиперчувствительность к сенсорным раздражителям намного острее, чем небольшие отклонения от нормы, присущие человеку с синдромом Каннера, но сенсорного хаоса и смешения у меня нет. Как и у всех аутичных людей, эмоциональная сфера личных отношений для меня закрыта. Мой визуальный мир предельно буквален, пусть даже я смогла отчасти преодолеть жесткие рамки ригидности, характерной для синдрома Каннера, и научилась с помощью зрительных образов-символов мыслить абстрактными понятиями.

Оливер Сакс в статье обо мне для журнала The New Yorker цитирует слова, которые я однажды произнесла: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и тем самым освободиться от аутизма, я бы не стала этого делать, ибо аутизм – часть моей личности». Донна Уильямс, однако, утверждает обратное: «Аутизм – это не я. Аутизм – это всего лишь проблема с обработкой информации, которая определяет, кто я такая». И кому из нас верить? Думаю, обеим, мы обе правы, просто принадлежим к разным частям аутистического спектра. Я нашла в этом гигантском спектре свое место и с возможностью мыслить зрительными образами ни за что бы не рассталась.

Дополнение
Диагноз и обучение

Многие родители и учителя ошибочно полагают, что РДА (ранний детский аутизм), ПРР (первазивное расстройство развития), СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) или синдром Аспергера¹⁸ – точные диагнозы. На самом деле это не так, и их диагностика в корне отличается от диагностики, скажем, кори или менингита. Диагноз ставят на основе поведенческого анализа, и поскольку врачи и психологи могут интерпретировать поведение ребенка по-разному, их заключения порой не совпадают. Доказательная диагностика РАС на основе лабораторных исследований или нейровизуализации на сегодняшний день невозможна.

С момента выхода первого издания этой книги врачи все чаще пользуются достаточно обтекаемым диагнозом «синдром Аспергера». Во время разнообразных конференций по аутизму, на которые меня приглашают, я вижу все больше и больше замечательно умных детишек с таким диагнозом, причем некоторым из них место в школах для одаренных детей, а не в классах коррекции. Есть и другие дети с этим же синдромом, которым показаны корректирующие программы по тем направлениям, где у них отставание, и продвинутое профильное обучение в той области, где они демонстрируют выдающиеся способности. Я очень боюсь, что учащиеся, из которых могли бы получиться талантливые исследователи, инженеры, программисты, будут буксовать в общей колее специальных образовательных учреждений для детей с нарушениями интеллектуального развития. Надо отдать должное педагогам системы корректирующего и специального образования: среди их подопечных РАС представлен во всей своей широте, от неговорящих до гениев, поэтому их работа очень сложна.

Дайан Кеннеди, автор книги «Связь СДВГ с аутизмом» (ADHD Autism Connection), одной из первых заявила о зыбкой грани между синдромом Аспергера и синдромом дефицита внимания и гиперактивности. Мне все чаще приходится беседовать с родителями, у детей которых выявлены так называемые пограничные состояния, когда врачи колеблются между этими двумя диагнозами. Многие родители отмечали положительный эффект психостимуляторов, например метилфенидата¹⁹. Очень может быть, что РАС, тяготеющие к высокофункциональному полюсу аутистического спектра, действительно по симптоматике перекликаются с СДВГ. Но у людей с классическим синдромом Каннера и низкофункциональными формами РАС психостимуляторы часто вызывают дополнительное возбуждение, что крайне нежелательно. Прием одной-двух таблеток сразу даст ответ, что это в данном конкретном случае – благо или вред.

Исследования мозга и ранняя диагностика

За последние десять лет произошли значительные сдвиги в понимании патологий головного мозга, связанных с РАС. Мозг здорового ребенка растет с постоянной скоростью. Детальная нейровизуализация мозга аутичных детей в калифорнийской лаборатории профессора Эрика Куршена свидетельствует о гипертрофии головного мозга на первом году жизни с последующим полным прекращением роста, при этом степень гипертрофии и серьезность нарушений, как правило, прямо пропорциональны. В ходе лабораторных исследований выяснилась также серьезная аномалия транспортных систем серотонина. Вот почему такой осторожности требует при аутизме прием антидепрессантов-СИОЗС (селективных ингибиторов обратного захвата серотонина), они показаны исключительно в малых дозах, чтобы не вызвать перевозбуждение. Что до ранней гипертрофии мозга, то ее степень и характер сугубо индивидуальны. Профессор Дэвид Амарал из Калифорнийского университета в Дэвисе выяснил, что самые серьезные ее случаи отмечались при низкофункциональной форме РАС. Он также отметил влияние на мозг нарушений в иммунной системе.

Ранняя гипертрофия мозга приводит к тому, что у ребенка на втором году жизни не по возрасту крупная голова. Позднее объем приходит в норму. Можно рекомендовать измерение окружности головы младенца обычным сантиметром как простейший элемент обследования для тех, кто попадает в «группу риска».

Применяют и еще один способ ранней диагностики: тест на совместное внимание. Такой подход предполагает, что здоровый малыш способен уловить взгляд взрослого на объект и посмотреть в том же направлении. Например, в процессе игры с ребенком вы просите его посмотреть на красивую птичку. Если он не смотрит туда, куда смотрите вы, есть вероятность нарушения развития. Патриция Коль из Вашингтонского университета работает над еще одним инструментом раннего скрининга, в основе которого способность младенца поворачивать лицо на звуки речи. Так можно выделить детей с потенциальными проблемами развития. Они не будут реагировать на речь, потому что не слышат согласных. Во время тестирования малышу дают прослушивать разные фонограммы и наблюдают за реакциями. При нормальном развитии он активнее реагирует на так называемую мамину речь – ласковую, медленную, с отчетливыми слогами. Аутичный ребенок охотнее воспринимает неречевые звуки, например компьютеризованные трели.

Раннее развитие

Научные исследования, подтвержденные практикой, доказывают, что дети с РАС нуждаются по меньшей мере в 20 часах интенсивных индивидуальных занятий в неделю. Проводить их может кто-либо из родителей или специалист. Худшее, что можно предложить аутичному ребенку в возрасте двух – пяти лет, – это бесконтрольное сидение перед телевизором. Тут все профессионалы единодушны. По поводу образовательных программ существуют разные точки зрения. Все известные мне хорошие учителя пользуются приблизительно одними и теми же способами независимо от теоретического обоснования своей методики. Сравнительный анализ, подготовленный Салли Роджерс из Калифорнийского университета в Дэвисе, свидетельствует, что наибольшее количество детей в возрасте двух – пяти лет начинают говорить в ходе обучения, основанного на прикладном анализе поведения (метод дискретных проб). В процессе последовательной работы, предполагающей большое количество повторов, у ребенка возникает мощный толчок к развитию речи. Метод дискретных проб, широко применяемый сегодня, куда органичнее и гибче, чем использовавшаяся прежде модель Ловааса. Для развития социальных навыков больше подойдут замечательная игровая методика Стенли Гринспена «Флортайм» и программа, разработанная Линн Керн Кегель; кстати, в ее книге «Преодоление аутизма» (Overcoming Autism) вы найдете массу практических рекомендаций. Игровая коррекционная терапия «Флортайм» позволяет взрослому вовлечь ребенка в социальное взаимодействие и в процесс совместной игры.

Аутизм и первазивное расстройство развития крайне разнообразны в своих проявлениях, поэтому дети с такими особенностями развития нуждаются в индивидуальном подходе. Профессор Кегель пишет, что кому-то показана жестко структурированная модель Ловааса, а вот социально ориентированному малышу подойдет что-то более гибкое. Не стоит зацикливаться на каком-либо одном методе. Возьмите из него то, что помогает, а от остального откажитесь. Не бойтесь комбинировать. Зачастую именно комплексный подход дает наилучшие результаты. Детям с высокофункциональной формой аутизма программы, построенные на постоянном повторении, могут с возрастом надоесть, им требуются занятия, непременно стимулирующие интеллект. В начальной школе можно использовать объект повышенного интереса (фиксации) ребенка как дополнительную мотивацию для обучения. Если он любит паровозики, читайте с ним книги или решайте задачки про поезда.

Чрезвычайно затягивающими для аутичного ребенка могут быть компьютерные игры с быстро движущимися объектами. Слава богу, что во времена моего детства их не существовало, иначе, вместо того чтобы мастерить что-то, клеить воздушных змеев или модели самолетов, то есть развивать навыки, пригодившиеся мне при выборе профессии, я бы дни напролет играла в «стрелялки». Мелькающие на экране изображения служили бы для меня средством «отключки», ухода от действительности. Но для более старших детей компьютер может быть неоценимым подспорьем в обучении программированию или в самостоятельных научных изысканиях. Существует бесплатное программное обеспечение, с помощью которого можно превратить домашний компьютер в элемент суперкомпьютерного кластера, что позволит на запредельной скорости грызть гранит настоящей большой науки. Можно, например, открыть сайт NASA и в прямом режиме следить за полетом космического исследовательского зонда. Весь номер журнала Science от 6 мая 2005 г. посвящен подобным увлекательным проектам. Учителя и родители часто жалуются, что детей невозможно оттащить от компьютера и никаких других интересов у них нет. На меня, например, совершенно гипнотическое действие оказывают компьютерные заставки с быстро меняющимися узорами. Я не в состоянии оторвать от них взгляд, поэтому для того, чтобы поработать, их приходится отключать. Игры или заставки, где мелькания нет, а изображения меняются медленно, подобного эффекта не оказывают.

Вряд ли стоит полностью запрещать «стрелялки», но их надо строго ограничивать по времени для тех детей с РАС, которые являются «визуалами» вроде меня. Конечно, подобные игры обеспечивают детям почву для социального взаимодействия, потому что их можно обсуждать с одноклассниками, но я все же за то, чтобы интересы ребенка были направлены в более конструктивное русло.

Аутизм и генетика

Исследования последних лет подтверждают, что аутизм, ПРР и синдром Аспергера обусловлены генетически. По оценке Крейга Ньюшаффера из Университета Джонса Хопкинса в Балтиморе, наследственными являются 60–90 % случаев аутизма. Профессор Изабель Рапин и ее коллеги, специалисты по детской неврологии из Нью-Йоркского медицинского колледжа имени Альберта Эйнштейна, сделали обзор публикаций по этой теме за период 1961–2003 гг. и пришли к выводу, что крайне изменчивая природа аутизма – следствие взаимодействия множества генов. Сканирование геномов семей с частыми случаями аутизма в роду позволило выявить не менее 10 генов, которые могут быть к этому причастны. Ученые также установили, что вероятность рождения у одних и тех же родителей второго аутичного ребенка колеблется в пределах 2–8 %. Подтвердились данные, что родственники аутичных людей нередко демонстрируют стертую аутистическую симптоматику. Я не раз отмечала для себя, что вероятность рождения ребенка с низкофункциональной формой РАС возрастает, если в семейном анамнезе каждого из родителей просматривается выраженная аутистическая наследственность.

У многих программистов можно найти аутистические черты. Журналист Стив Силберман, редактор научно-популярного журнала Wired, в своей статье «Синдром гика» ставит вопрос ребром: может быть, у математиков и технарей есть какие-то особые гены? В сфере информационных технологий должны работать люди со скрупулезным вниманием к частностям. Общительному и хорошо социализированному человеку компьютеры обычно малоинтересны. Герберт Шрайер из детской больницы в калифорнийском городе Окленде убежден, что большое количество людей с РАС в семьях сотрудников Стэнфордского университета и Массачусетского технологического института объясняется как раз браками между технарями-айтишниками.

В 2004–2005 гг. веб-мастер сайта www.grandin.com, посвященного моей основной деятельности – животноводству и зоотехническому оборудованию, ежемесячно выдавал список городов, где было зафиксировано наибольшее количество посещений моей страницы в интернете. Месяц за месяцем в первую пятерку неизменно входили Редмонд, штат Вашингтон, – штаб-квартира компании Microsoft и калифорнийский Сан-Матео, большинство жителей которого работают либо в Стэнфордском университете, либо в Силиконовой долине. Всего в списке почти 100 городов. Пальму первенства по количеству скачиваний держит первая глава «Картинок в голове». То есть, несмотря на то что основная тема сайта – животноводство, наибольший интерес пользователей вызывает моя книга, посвященная аутизму. Можно предположить, что людей в этих местах особенно интересует работа человеческого мозга, но также возможно, что их напрямую касаются проблемы аутизма.

Среди специалистов существуют разные точки зрения на то, какое отношение к аутизму имеет синдром Аспергера и до какой степени эти расстройства можно считать отдельными случаями. Полученные в Великобритании результаты генетических исследований и семейных анамнезов пациентов позволяют с уверенностью отнести аутизм и синдром Аспергера к числу расстройств аутистического спектра. Исследования Фреда Фолькмара из Йельского университета доказывают, что люди с синдромом Аспергера, не имеющие задержки речевого развития, куда хуже справляются с заданиями на визуальное мышление вроде кубиков Коса из теста Векслера²⁰. Испытуемому предлагается сложить кубики таким образом, чтобы рисунок на их верхней поверхности в точности соответствовал узору на карточке. У людей с высокофункциональной формой аутизма с подобными заданиями проблем не возникает. Возможно, разница заключается в том, к какому именно участку префронтальной коры подключены «компьютерные кабели» мозга. Мозговые дисфункции, вызванные нарушением коннективности отделов мозга, в обоих случаях имеют схожую природу.

Среди людей с синдромом Аспергера растет опасение, что генетические анализы, позволяющие оценить риск появления на свет аутичного ребенка, приведут к тому, что количество детей с такими особенностями развития сойдет на нет. Между тем избыток генов, указывающих на РАС, ведет к низкофункциональной форме аутизма, когда человек не способен говорить, притом что умеренное количество тех же генов обеспечивает ему интеллектуальные преимущества. Последствия дальнейшего распространения подобных генетических анализов весьма неоднозначны. Человечество недосчитается гениев и талантов.

Эпидемия аутизма

Многие ученые согласны с тем, что наблюдающееся в последние годы распространение синдрома Аспергера – это, по сути, распространение такого диагноза. Тем, кого раньше записывали в «ботаники», «сумасшедшие ученые», теперь ставят этот синдром. Исследования, проведенные в Швеции Кристофером Гиллбергом, показали, что некоторые крайне тяжелые расстройства, ранее признававшиеся умственной отсталостью, сегодня диагностируются как аутизм. Еще одним объяснением всплеска заболевания могут служить изменения в редакции Руководства по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-4). Опубликовавшая этот документ в 1994 г. Американская психиатрическая ассоциация (АПА) значительно расширила перечень диагностических критериев, соответствующих синдрому Аспергера и первазивному расстройству развития (ПРР, или атипичному аутизму). Центры по контролю и профилактике заболеваний в США оценивают количество аутичных детей в 0,3–0,4 % (3–4 случая на 1000). Проведенные обследования в столице штата Джорджия, Атланте, показали, что у 40 % детей с РАС диагнозы подтверждаются только в школьном возрасте; у 41 % учащихся специальных образовательных учреждений для детей с нарушениями интеллектуального развития стоит диагноз РАС. У хорошо говорящего ребенка со стертой симптоматикой синдрома Аспергера до момента зачисления в школу вообще никакие отклонения могут не проявляться. Вместе с тем известны случаи аутизма с серьезнейшими нарушениями, при которых помощь ребенку начинают оказывать только после того, как он достигает школьного возраста и его ставят на учет. По моим наблюдениям, единственный тип РАС, где отмечается количественный рост, – детское дезинтегративное расстройство, или синдром Геллера, при котором в полтора – два года утрачиваются приобретенные ранее речевые навыки. Исследователи Дэвид и Марк Гейеры утверждают, что это происходит под воздействием ртути. Научное сообщество считает их точку зрения спорной. В широкой практике применяется крайне ограниченное количество вакцин, содержащих ртуть, но существуют и другие источники попадания этого отравляющего вещества в наш организм, например рыба или отходы деятельности тепловых электростанций.

Влияние экологии на плод в период беременности все чаще и чаще становится поводом для серьезных размышлений. Если допустить, что возникновение аутизма может быть обусловлено, то, вероятно, какие-то внешние факторы накладываются на генетическую предрасположенность, и под влиянием токсичного воздействия гениальный малютка с синдромом Аспергера превращается в невербала. Все это пока не выходит за рамки гипотез. Исследования подтверждают, что генетическая предрасположенность действительно может проявиться в условиях экологической угрозы. Генетикам удалось вывести группу лабораторных мышей, крайне восприимчивых к воздействию ртути. Этим грызунам делали впрыскивания по графику, напоминающему график прививок младенцев. Генетически модифицированные особи после этого демонстрировали признаки аутистической симптоматики вроде жевания собственного хвоста или повторяющегося поведения. На здоровых мышей из контрольной группы впрыскивания ртути никакого эффекта не оказали.

Очень может быть, что какие-то дети по генетическим причинам столь же восприимчивы к воздействию ртути. Эпидемиолог Мэйди Хорниг из Школы общественного здравоохранения Мэйлмана при Колумбийском университете выделила основные обстоятельства, взаимодействие которых приводит к патологии развития плода:

1. Генетическая предрасположенность.

2. Воздействие отравляющего вещества.

3. Временной фактор. Крайне важно, когда именно происходит воздействие токсичного вещества на организм, потому что на одной стадии развития плода оно может иметь тяжелые последствия, а на другой – не иметь их вовсе.

Исследования с участием близнецов подтверждают взаимосвязь экологии и генетики. Профессор Хорниг утверждает, что у однояйцовых близнецов уровень конкордантности по наличию аутизма составляет 90 %, то есть в 90 случаях из 100 аутичны оба ребенка. У разнояйцовых двойняшек этот показатель равен 35 %, а для братьев и сестер ребенка с РАС его вероятность всего 4 %.

Дополнительную информацию о воздействии на плод ртути вы найдете в материалах, подготовленных Институтом изучения аутизма в Сан-Диего, а также в книге журналиста Дэвида Кирби «Свидетельство вреда» (Evidence of Harm).

Глава 3
Машина–«обжималка»

Сенсорные нарушения при аутизме

Сколько себя помню, я всегда терпеть не могла, когда меня обнимали. При этом мне хотелось испытать те приятные чувства, которые вызывает объятие, но реальная тактильная стимуляция была слишком сильной. Меня словно захлестывал девятый вал, и я реагировала, как испуганный дикий зверек. Прикосновение вызывало желание убежать, словно из-за перенапряжения в сети вылетал предохранитель. Для меня это было чересчур, я отшатывалась и спасалась бегством.

Многие аутичные дети изнемогают от желания сжатия, тактильного контакта, но при этом не дают до себя дотрагиваться. Прикосновение переносится значительно проще, когда инициатива исходит непосредственно от самого аутичного человека. Если тронуть его или ее внезапно, нервная система не успеет переработать сенсорную информацию, и он/она, скорее всего, отпрянет в ужасе. Одна женщина с аутизмом поделилась, что прикосновения ей приятны, но для того, чтобы успеть прочувствовать их прелесть, первой пойти на контакт должна она сама. Известно множество родительских свидетельств о том, что аутичные дети обожают заползать под матрасы, туго заворачиваться в одеяла, втискиваться во всевозможные щели, однако на эти странные прихоти долгое время никто не обращал должного внимания.

Я отношусь к таким вот «нуждающимся в сжатии». Когда мне было шесть лет, я обматывалась одеялами и наваливала на себя сверху диванные подушки, потому что это помогало мне успокоиться. В начальной школе я постоянно мечтала построить машину, которая сдавливала бы мое тело. В воображении мне рисовался ящик, выстланный чем-то упругим и мягким, в который можно было бы лечь так, чтобы это что-то сжималось вокруг меня.

После лета, проведенного у маминой сестры Энн Бричен на ее аризонском ранчо, я поняла принцип, по которому можно было бы смастерить такую машину. На мысль меня натолкнуло устройство фиксирующего станка для крупного рогатого скота. Я заметила, что, когда перепуганных телят загоняют в него для вакцинации, некоторые сразу успокаиваются, поскольку их зажимают между боковыми панелями. Через несколько дней, во время нервного срыва, когда у меня случилась паническая атака, я помчалась на выгон, где стоял фиксирующий станок, и забралась внутрь. Тогда впервые я ощутила связь между собой и коровами, определившую мое будущее. В переходном возрасте я постоянно испытывала мучительный страх и беспокойство в сочетании с сильнейшими приступами паники. Панические атаки возобновлялись с периодичностью от нескольких недель до нескольких месяцев, и вся жизнь вертелась вокруг того, чтобы, не дай бог, не спровоцировать новый приступ.

Я попросила тетю Энн зафиксировать мне голову и сдвинуть боковые панели. Я очень надеялась, что мне станет легче. В первые мгновения я не чувствовала ничего, кроме дикой паники. Тело сковал ужас, я начала биться, пытаясь вырваться, но не смогла, потому что шея была сжата механическим фиксатором. Так прошло пять секунд, и вдруг я ощутила, как по мышцам разливается расслабление. Через полчаса я попросила тетю Энн открыть защелки и выпустить меня. Безоблачное спокойствие наполняло меня еще около часа. Моя непрестанная взвинченность пошла на убыль, и, наверное, впервые в жизни я чувствовала себя по-настоящему комфортно в собственной коже. Тетя Энн поддержала мое странное для постороннего глаза желание забраться в фиксирующий станок. Она знала о моем мышлении зрительными образами и, вероятно, решила, что этот станок играет какую-то важную роль в моем внутреннем визуальном мироустройстве. Думаю, ей было невдомек, что главным расслабляющим фактором для меня было сжатие.

Я сделала чертеж станка и по возвращении в школу после каникул сколотила первую «обжималку» из листов фанеры. Надо было заползать в нее на четвереньках, а потом регулировать сжатие боковых панелей. Директора школы и школьного психолога моя конструкция так перепугала, что они хотели ее выбросить. В те годы сенсорные проблемы человека с аутизмом были непонятны даже профессионалам, все списывалось на психологические факторы. Машину потребовали убрать, написали про это маме, которая не на шутку разволновалась. Она тоже не понимала, что моя зацикленность на сжатии была естественной и имела чисто биологическую природу.

За долгие годы мне удалось усовершенствовать конструкцию. Последняя модель представляет собой две сдвигающиеся боковые панели, покрытые поролоном, и обитую поролоном горловину с фиксатором для шеи. Степень сжатия регулируется рычагом пневмоклапана. Находясь внутри, я могу это точно контролировать. Наибольший расслабляющий эффект достигается при медленном переходе от более сильного сжатия к более слабому, и наоборот. Я пользуюсь «обжималкой» ежедневно, это помогает мне сбрасывать напряжение и успокаиваться.

В молодости мне требовалось очень интенсивное, почти болезненное сжатие. Но оно приносило огромное облегчение. Школьная «обжималка» из двух тяжелых листов фанеры сдавливала меня куда сильнее, чем следующие, аналогичные конструкции, потому что в ней не было поролона. Приучив себя к такому сжатию, я смогла отладить устройство, сделать сжатие мягче и нежнее. Теперь, когда нервное перевозбуждение можно снять медикаментозно, мне достаточно щадящего режима «обжималки».

Из-за того, что моя машина вызвала в школе и дома такую волну протеста, меня обуревали противоречивые чувства. Я буквально разрывалась между желанием угодить маме и директору, которые настаивали, чтобы с «обжималкой» было покончено, и собственной натурой, требовавшей умиротворяющего сжатия. Хуже всего, что в те годы я даже не подозревала, насколько отличаюсь от остальных по сенсорному восприятию. Это теперь я знаю, что многие аутичные люди буквально бредят сжатием и изобретают разные способы испытать его на собственном теле. Том Мак-Кин в книге «Да приидет свет» (Soon Will Come The Light) описывает свои болевые ощущения, которые снимаются надавливанием, причем чем оно сильнее, тем лучше. Степень сжатия, которая требуется человеку, зависит от степени его нервного возбуждения.

У Тома по сравнению со мной куда более серьезные проблемы с обработкой сенсорной информации. Очень может быть, что при такой степени расстройства для корректировки сенсорной реакции требуется сдавливание до боли. На запястьях Том носит ремешки для часов, затянутые до такого предела, чтобы только не нарушать кровообращение. Он также подобрал для себя компрессионную одежду – плотный эластичный гидрокостюм, а под ним спасательный жилет, который в случае необходимости можно поддувать, усиливая тем самым давление на тело. Многие взрослые люди с аутизмом прибегают к компрессии или утягиванию как к средству разрядки. Кому-то помогают затянутые на последнюю дырочку брючные ремни, кому-то тесная обувь. Давление на определенные участки тела способствует улучшению сенсорного восприятия.

Несмотря на то что тактильным ощущениям часто мешает повышенная сенситивность, именно прикосновение передает человеку с РАС самую достоверную информацию о внешнем мире. Аутичная англичанка Тереза Джолифф предпочитает воспринимать окружающую действительность на ощупь, потому что ей проще понять внешнюю среду через кончики пальцев. Зрение и слух у нее нарушены, так что информация по этим каналам поступает ненадежная, но осязание позволяет Терезе сложить довольно точную картину мира. Она научилась на ощупь накрывать на стол. Самостоятельно обуваться, не путая правую и левую ноги, ей не удавалось до тех пор, пока ее не взяли за руки и не заставили пробежаться пальцами по собственным коленям, лодыжкам, обеим сторонам стоп и каждой туфле. Это помогло ей уяснить, чем правая туфля отличается от левой. Прежде чем посмотреть на них, ей надо было подержать их в руках. Она познавала мир как незрячий с детства человек, которому вернули зрение во взрослом возрасте. Оливер Сакс в очерке «Смотреть и не видеть»²¹ описывает пациента, которому в пятьдесят лет, после более чем сорока лет полной слепоты, удалили катаракту на обоих глазах, и он, прозрев, должен был научиться видеть заново. Для того чтобы увидеть предмет, ему необходимо было его ощупать, а если объекты для этого были слишком велики, как, например, здания, ему надо было ощупать макет или игрушку; только тогда он, уже зрячий, мог видеть оригинал.

Посредством осязания можно учить слова. Тереза Джолифф научилась читать с помощью объемных букв. Маргарет Истам в своей книге «Безмолвные слова: друзья навеки» (Silent Words) описывает, как учила читать своего неговорящего аутичного сына: пригодились карточки с наклеенными на них буквами, вырезанными из мелкозернистой наждачной бумаги. Многие неговорящие дети с РАС ощупывают и обнюхивают предметы. Есть те, кто постоянно «обстукивает» пространство перед собой. Это делается, чтобы определить контуры окружающей территории. Такие люди используют руки, как слепые – трость. Хотя глаза и уши у них действуют, обрабатывать входящую аудиовизуальную информацию они не в состоянии.

Я всегда точно понимала, где кончается мое тело и начинается внешний мир, но многие люди с аутизмом осознавать эти границы не способны. Для того чтобы знать, где у них ноги, им надо их видеть. Аутичный юноша по имени Джим Синклер пишет, что не может найти свое тело. Донна Уильямс называет восприятие собственного тела «осколочным», потому что одномоментно чувствует только какую-то одну его часть. То же осколочное в´идение присутствовало при ее взгляде на окружающие объекты: в единицу времени ей удавалось воспринимать лишь одну деталь, поэтому она вынуждена была обстукивать пространство перед собой, а иногда и себя, чтобы определить телесные границы. Когда количество болезненных внешних раздражителей зашкаливало, она кусалась, не понимая, что кусает себя.

Еще одна сложность, которую несет с собой аутизм, – кожная гиперчувствительность. В детстве я больше всего ненавидела мыть голову и надевать нарядное платье, чтобы пойти в воскресенье в церковь. На самом деле многие дети не любят купаться и надевать парадную одежду. Но у меня от шампуня кожу головы саднило так сильно, что казалось, будто на каждом мамином пальце по металлическому наперстку. Крахмальные нижние юбки царапали ноги, как наждак, скребущий по оголенным нервам. Чистой мýкой было любое переодевание. Если я привыкала ходить в штанах, ощущение голых ног, торчащих из-под юбки, становилось невыносимым. После шортов, которые я носила все лето, невозможно было влезть в длинные брюки. Большинство людей приспосабливаются к новым обстоятельствам в считаные минуты, но мне до сих пор требуется на это не менее двух недель.

Новое нижнее белье для меня – колючий ад. Лифчик я готова заносить до такого состояния, чтобы он прямо на мне рассыпался от ветхости. Новый, прежде чем надеть, надо постирать раз десять, пока он не станет помягче, но и после этого носить его буду наизнанку, швами наружу, потому что кожу все равно трет и колет. Чтобы не провоцировать у детей с РАС нервных вспышек, связанных с кожной гиперчувствительностью, лучше одевать их во что-то мягкое и максимально закрывающее тело.

1.Синдром Аспергера сейчас не выделяется в отдельную категорию, и его нельзя поставить как диагноз по МКБ-11. Он входит в класс расстройств аутистического спектра (РАС). – Прим. науч. ред.

2.См. книгу О. Сакса о Тэмпл Грандин «Антрополог на Марсе» (М.: АСТ, 2011). – Прим. пер.

3.Грандин Т., Скориано М. Отворяя двери надежды: мой опыт по преодолению аутизма. – М.: Центр лечебной педагогики, 1999.

4.Ганс Аспергер – австрийский педиатр и психиатр, который ввел термин «аутистическая психопатия» и описал признаки этого расстройства, впоследствии получившего название «синдром Аспергера». – Прим. пер.

5.Деление на высоко- и низкофункциональные формы аутизма устарело. Сейчас расстройства аутистического спектра делят по наличию или отсутствию интеллектуальных и/или речевых нарушений. Здесь и далее в книге эти словосочетания остаются без изменений, как у автора. – Прим. науч. ред.

6.Фрэнсис Гальтон – английский антрополог, основоположник дифференциальной психологии, психометрии, евгеники и некоторых других направлений знания. Двоюродный брат Ч. Дарвина. – Прим. пер.

7.Клара Парк – американский педагог и писатель, автор двух книг, посвященных воспитанию ее дочери Джесси. Ее первая книга «Осада» (The Siege) помогла разрушить бытовавший миф о том, что детский аутизм объясняется дефицитом материнской любви. – Прим. пер.

8.Кашрут – в иудаизме система ритуальных правил, в том числе относящихся к пище, которые определяют соответствие требованиям Галахи, еврейского закона. Животное, предназначенное в пищу, должно быть умерщвлено, согласно этим правилам, одним плавным движением ножа, перерезающим одновременно бóльшую часть трахеи и бóльшую часть пищевода. См. об этом также в главе 8. – Прим. пер.

9.Сейчас под аутизмом подразумевают расстройство аутистического спектра (РАС) в целом. – Прим. науч. ред.

10.18 мая 2013 г. была принята действующая на данный момент 5-я редакция Руководства по диагностике и статистике психических расстройств, DSM–5. – Прим. пер.

11.Сейчас все перечисленные расстройства объединены в общий класс «Расстройства аутистического спектра» и в МКБ-11, и DSM-5. – Прим. науч. ред.

12.Сейчас, согласно МКБ-11, расстройство аутистического спектра называется расстройством нейроразвития. – Прим. науч. ред.

13.Уильямс Д. Никто нигде: удивительная автобиография аутичной девочки / Пер. с англ. Н. Холмогоровой. – М.: Теревинф, 2013. – Прим. пер.

14.Оле Ивар Ловаас – американский клинический психолог и психиатр норвежского происхождения, наиболее известный разработанной им методикой обучения аутичных детей с помощью подсказок, моделирования и поощрения закрепленных навыков. – Прим. ред.

15.В английском языке установление звуко-буквенных соответствий представляет собой самую большую сложность при обучении чтению, потому что одна и та же буква или буквосочетание может передавать до пяти разных звуков, и это не всегда поддается логическому объяснению. – Прим. пер.

16.Персеверация (от лат. perseveratio – «настойчивость», «упорство») – один из характерных аутистических симптомов, выражающийся в многократном повторении какой-либо фразы, поведенческого акта, эмоции, ощущения. В зависимости от этого выделяют персеверации мышления, моторные, эмоциональные, сенсорные. – Прим. пер.

17.Биргер Зеллин – автор первой книги, созданной благодаря коммуникации с поддержкой. Родился в 1973 г. в Берлине. Страдает низкофункциональной формой аутизма, не способен говорить. – Прим. ред.

18.Сейчас все перечисленные диагнозы, кроме СДВГ, объединены в РАС. – Прим. науч. ред.

19.В России препараты метилфенидата изъяты из обращения, однако в ряде стран они по-прежнему используются для лечения СДВГ у детей. – Прим. ред.

20.Тест Векслера – один из популярных инструментов исследования умственного развития в англоязычных странах. Разработан американским клиническим психиатром Дэвидом Векслером в 1939 г. – Прим. пер.

21.Включен в книгу О. Сакса «Антрополог на Марсе». – Прим. пер.

Pulsuz fraqment bitdi.

Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом

Тэмпл Грандин

4,8

25 qiymət

rəy

sitatları

Fraqment oxumaq

10,53 ₼

Janr və etiketlər

Autizm

Məşhur psixologiya

Psixologiya haqqında populyar

Xarici psixologiya

Yaş həddi:

16+

Litresdə buraxılış tarixi:

13 oktyabr 2023

Tərcümə tarixi:

2023

Yazılma tarixi:

2006

Həcm:

419 səh. 33 illustrasiyalar

ISBN:

9785002231430

Naşir:

Альпина нон-фикшн

Tərcüməçi:

Ольга Новицкая

Müəllif hüququ sahibi:

Альпина Диджитал

Yükləmə formatı:

epub, fb2, fb3, mobi, pdf, txt, zip

Kitabı oxu: «Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом»

* * *

Предисловие автора ко второму изданию

Предисловие

Глава 1
Картинки в голове

Аутизм и визуальное мышление

Разные способы мышления

Обработка невизуальной информации

Абстрактные понятия

Визуальное мышление и ментальные образы

Дополнение
Исследование мозга и разные виды мышления

Развитие способностей у людей с особенностями

«Визуалы»

«Композиторы и математики»

«Буквоеды-логики»

Формирование абстрактного мышления

На пути к норме

Глава 2
Нерадужный спектр

Диагностика аутизма

Аутистический спектр

Вширь и вглубь

Дополнение
Диагноз и обучение

Исследования мозга и ранняя диагностика

Раннее развитие

Аутизм и генетика

Эпидемия аутизма

Глава 3
Машина–«обжималка»

Сенсорные нарушения при аутизме

Janr və etiketlər

Bu kitabla oxuyurlar

Oxşar kitablar

Müəllifin digər kitabları

Kitabı oxu: «Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом»

* * *

Предисловие автора ко второму изданию

Предисловие

Глава 1Картинки в голове

Аутизм и визуальное мышление

Разные способы мышления

Обработка невизуальной информации

Абстрактные понятия

Визуальное мышление и ментальные образы

ДополнениеИсследование мозга и разные виды мышления

Развитие способностей у людей с особенностями

«Визуалы»

«Композиторы и математики»

«Буквоеды-логики»

Формирование абстрактного мышления

На пути к норме

Глава 2Нерадужный спектр

Диагностика аутизма

Аутистический спектр

Вширь и вглубь

ДополнениеДиагноз и обучение

Исследования мозга и ранняя диагностика

Раннее развитие

Аутизм и генетика

Эпидемия аутизма

Глава 3Машина–«обжималка»

Сенсорные нарушения при аутизме

Janr və etiketlər

Bu kitabla oxuyurlar

Oxşar kitablar

Müəllifin digər kitabları

Глава 1
Картинки в голове

Дополнение
Исследование мозга и разные виды мышления

Глава 2
Нерадужный спектр

Дополнение
Диагноз и обучение

Глава 3
Машина–«обжималка»