Kitabı oxu: «Begleitung und Versorgung von Menschen mit Demenz nach Silviahemmet»
Die Autorin
Dr. med. Ursula Sottong, Ärztin, Gesundheitswissenschaftlerin MPH, Master in Demenz MSc (Karolinska Institutet/Medizinische Universität Stockholm), systemische Therapeutin, Silviahemmet-Trainerin und Silvia Doctor (Silvia-Ärztin).
Ursula Sottong
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1. Auflage 2022
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-039588-6
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-039589-3
epub: ISBN 978-3-17-039590-9
Vorwort
Stockholm im Winter 2003. Als ich das erste Mal die Tagespflege von Silviahemmet betrete, fällt mir diese besondere Atmosphäre auf, die so gar nicht meinem Bild einer teilstationären Einrichtung entspricht. Viele freundliche Gesichter, die mich willkommen heißen und die ich zunächst gar nicht zuordnen kann. Ein älterer Herr in hellem Anzug mit Fliege spricht mich hocherfreut auf Deutsch an. Wer ist hier Tagesgast und wer Pflegekraft?
Zuvor hatte mir eine Kollegin immer wieder von Silviahemmet und der dortigen Arbeit berichtet, die auf der Palliativen Philosophie basiert. In den folgenden Jahren war ich noch oft in Stockholm und hatte Gelegenheit, die Arbeit intensiver kennenzulernen und von der Ausbildung zu profitieren. Doch dieses erste Mal hat sich tief in meinem Gedächtnis eingeprägt.
An diesem Tag traf ich sowohl die Palliativmedizinerin Prof. Barbro Beck-Friis, Geriaterin und erste ärztliche Leitung des Silviahemmet, als auch ihre Nachfolgerin, Dr. Wilhelmina Hoffmann, eine erfahrene Geriaterin, mit der ich bis heute in der Arbeit verbunden bin, und Lotta Roupe, Silvia-Schwester und Pflegedienstleitung.
Ihr aller Anliegen: kompetente und emphatische Versorgung, Begleitung und Pflege von Menschen mit Demenz, Entlastung der Angehörigen, Selbstbestimmung, Lebensperspektive und ein gelingendes Leben in der Vielfalt bis zum letzten Atemzug.
Die Begleitung von Menschen mit Demenz fordert uns alle heraus. Dabei gilt es, gemeinsam – immer wieder neu – nach individuellen Lösungen zu suchen. Denn jeder Mensch ist »anders«, auch in der Demenz. Das ist »person-centered care«, zu deutsch: Personen-zentrierte Versorgung und Pflege.
Von eingefahrenen Straßen und Routinen abzuweichen, die individuellen Fähigkeiten zu entdecken und zu fördern, die Veränderung des Lebensraums basierend auf den vier Säulen der Palliativen Philosophie im Team würdig zu gestalten und zu begleiten – und dabei die Angehörigen mitzunehmen, das ist Silviahemmet.
In den vergangenen Jahren hat sich viel in Deutschland getan. Ärztinnen und Ärzte, Krankenpflegerinnen und -pfleger, Altenpflegekräfte, Physio- und Ergotherapeutinnen, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sind – berufsübergreifend – zu Silviahemmet-Trainerinnen und -Trainern ausgebildet worden. Sie haben an den verschiedenen Standorten – ambulant wie stationär – gemeinsam mit ihren Kolleginnen und Kollegen Silviahemmet Wirklichkeit werden lassen.
Ihnen allen sowie vor allem I. M. Königin Silvia und ihrem Team, die diese Arbeit und damit das Buch ermöglicht haben, gilt mein ausdrücklicher Dank. Danken möchte ich auch dem Journalisten Hubert Schulze Hobeling, der über die Jahre die Umsetzung von Silviahemmet in Deutschland filmisch begleitet und nun das Manuskript gegengelesen hat sowie Dr. Klaus Weil, der als erfahrener Geriater den Text auf Herz und Nieren geprüft hat.
Nicht vergessen werden sollen die vielen Interviewpartnerinnen und -partner, die neben I. M. Königin Silvia von Schweden und Dr. med. Wilhelmina Hoffman sich aus ihrer Perspektive zur Silviahemmet-Philosophie geäußert haben – PD Dr. med. Albert Lukas, Renate Schlieker, Mario Schneeberg, Jaqueline Haase, Ulrich Zerhusen, Dr. rer. medic. Eva-Maria Rexhausen, Georg Gal, Dr. med. Jochen Hoffmann, Rebekka Kleinpaß, Walter Bors, Dr. med. Klaus Weil, Katrin Raimann, Dr. med. Rainer Löb, Prof. Dr. rer. medic. Michael Isfort, Hans Ulrich Schmidt und Prof. Dr. med. Pierluigi Nicotera.
Last but not least möchte ich ganz besonders meinem Lehrer Professor Lars-Olof Wahlund vom Department of Neurobiology, Care Sciences and Society des Karolinska Institutet/Stockholm danken. Ihm und seinem Team ist es gelungen, den Ansatz von Silviahemmet in die akademische Lehre einfließen zu lassen.
Menschen mit Demenz mit ihren Bedürfnissen nach Teilhabe und Selbstbestimmung zu integrieren, ist eine Aufgabe, die nur gemeinsam bewältigt werden kann. Menschen mit Demenz sind eine Herausforderung in der täglichen Arbeit, aber kein Problem – und wenn doch, sind wir alle Teil des Problems.
| Troisdorf, im Jahr 2021 | Dr. Ursula Sottong |
Inhalt
1 Vorwort
2 1 Einführung
3 1.1 Menschen wie du und ich
4 1.2 Teilhabe und Selbstbestimmung trotz Demenz
5 1.3 Demenz und Alter
6 1.4 Demenz und Lebensqualität
7 1.5 Demenz, Palliative Care und Silviahemmet
8 2 Silviahemmet
9 2.1 Palliative Care – Effekte
10 2.2 Silviahemmet – Ziele
11 2.3 Die vier Säulen der Arbeit
12 2.3.1 Symptomkontrolle/person centered care
13 2.3.2 Kommunikation und Begegnung
14 2.3.3 Unterstützung der Angehörigen
15 2.3.4 Team
16 2.4 Schulungen und Weiterbildungen
17 2.4.1 Aufbau der Ausbildung
18 2.5 Zertifizierung durch Silviahemmet
19 2.6 Svenskt Demenscentrum
20 2.7 Silviahemmet international
21 2.8 Tagespflege und SilviaBo
22 3 Medizinische Grundlagen
23 3.1 Die oberste Schaltzentrale – Das zentrale Nervensystem
24 3.1.1 Das Großhirn und seine Funktionen
25 3.1.2 Das Zwischenhirn
26 3.1.3 Das Limbische System
27 3.1.4 Der Hirnstamm
28 3.1.5 Die Nervenzellen und ihr Informationssystem
29 4 Altersphänomene
30 5 Demenz
31 5.1 Exkurs: Kognition
32 5.2 Demenzformen
33 5.2.1 Alzheimer-Demenz
34 5.2.2 Frontotemporale/Frontallappendemenz
35 5.2.3 Parkinson-Demenz
36 5.2.4 Lewy-body-Demenz
37 5.2.5 Gefäßbedingte (vaskuläre) Demenz
38 5.3 Demenzdiagnostik
39 5.4 Bedeutung der hausärztlichen Versorgung
40 5.5 Therapie
41 5.5.1 Nicht-medikamentöse Maßnahmen
42 5.5.2 Medikamentöse Maßnahmen
43 6 Typische Demenzsymptome und deren Bewältigung
44 6.1 Kognitive Symptome
45 6.1.1 Gedächtnis
46 6.1.2 Orientierungsvermögen
47 6.1.3 Sprache
48 6.1.4 Rechnen
49 6.1.5 Geistige Fähigkeiten, Aufmerksamkeit, Urteilsvermögen
50 6.2 Exekutive Fähigkeiten
51 6.3 Apraxie
52 6.4 Agnosie
53 6.5 Psychiatrische Symptome
54 6.6 Körperliche Symptome
55 6.6.1 Inkontinenz
56 6.6.2 Steifigkeit und Muskelzuckungen
57 7 Herausfordernde Verhaltensweisen – Wer fordert wen heraus?
58 7.1 Nichts geschieht ohne Grund
59 7.1.1 Medizinische/pflegerische Aspekte
60 7.1.2 Kommunikationsprobleme und subjektiv erlebte Kränkungen
61 7.1.3 Umfeld: Wohnumgebung, Umgebungs-/ Ortswechsel, Geräusch-/Lärmpegel
62 7.1.4 Eingeschränkte Mobilität und Freiheits- einschränkungen
63 7.2 Weitere Auslöser
64 7.3 Therapie
65 7.3.1 Nicht-medikamentöse Therapie
66 7.3.2 Medikamentöse Therapie
67 8 Demenz, Delir, Depression
68 8.1 Depression
69 8.2 Delir
70 8.3 Prävention vor Therapie
71 9 Schmerzen
72 9.1 Schmerzskalen
73 9.2 Ursachenforschung
74 10 Eine Orientierung fördernde Umgebung
75 10.1 Das Umfeld
76 10.2 Unterstützung der örtlichen Orientierung – Angewandte Biografiearbeit
77 10.3 Farbgebung
78 10.4 Bodenflächen
79 10.5 Licht
80 10.6 Mobiliar
81 10.7 Auffinden erleichtern – Kennzeichnungen
82 10.8 Die Sache mit dem Spiegel
83 10.9 Zeitliche Orientierung
84 10.10 Eine die Orientierung unterstützende Kommunikation
85 10.11 Leben in und mit der Natur
86 10.12 Sicherheit durch technische Assistenzsysteme
87 11 Aktivierung – mehr als Beschäftigung
88 11.1 Beibehalten, was Freude macht
89 11.2 Reminiszenz
90 11.3 Musik und Tanz
91 12 Biografiearbeit
92 13 Ernährung und Mahlzeiten
93 13.1 Der tägliche Einkauf
94 13.2 Probleme beim Essen
95 13.3 Exkurs: Geschirr
96 13.4 Unter- und Mangelernährung – Schluckstörungen
97 14 Kommunikation und Begegnung
98 14.1 Verbale und nonverbale Kommunikation
99 14.2 Validation
100 14.3 Berührung
101 15 Spiritualität
102 15.1 Spiritual Care – Seelsorge – Sorge um die Seele
103 15.2 Spiritual Care konkret – Lebenssinn und Zuversicht geben
104 16 Angehörige/Familie
105 16.1 Die Krankheit der Angehörigen
106 16.2 Eine neue Beziehung aufbauen
107 16.3 Wenn ein Umzug ansteht …
108 16.4 Der lange Abschied …
109 17 Team
110 17.1 Achtsame Kommunikation
111 17.2 Arbeiten unter einer Leitung
112 17.3 Reflexion im Team
113 18 Pflege – Person-centered-care
114 18.1 Tipps für eine gute Pflege
115 18.2 Traumata
116 19 Best-Practice-Beispiele
117 19.1 Silviahemmet in Deutschland – Beispiele guter Praxis
118 19.1.1 Pilotprojekt Malteser und Silviahemmet – 2019/2010
119 19.2 Silviahemmet und ambulante Angebote
120 19.2.1 MalTa Tagestreff Bottrop – Das kleine Silviahemmet
121 19.2.2 Malteser Tagespflege Duderstadt
122 19.3 Silviahemmet und Altenhilfe
123 19.3.1 St. Anna Stift/Kroge – Wohnbereich Silvia
124 19.3.2 Zertifizierung Papst Leo Haus in Essen
125 19.4 Silviahemmet und Krankenhaus
126 19.4.1 24-Stunden-Management
127 19.4.2 Station Silvia – eine Oase im Krankenhausalltag
128 19.4.3 Station Silvia in Flensburg
129 19.4.4 Demenzsensibles Krankenhaus St. Carolus
130 19.5 Versorgung von Menschen mit Demenz in der Notfallrettung und im Krankentransport
131 19.5.1 Weiterbildung für Rettungsdienst und Krankentransport
132 20 Lessons learned
133 21 Der Blick in die Zukunft
134 21.1 Prävention
135 21.2 Leben, wo ich hingehöre – Smart-City Forst
136 21.3 Zukünftige Forschungsfelder
137 Literatur
138 Stichwortverzeichnis
1 Einführung
In den letzten Jahren hat die öffentliche Aufmerksamkeit für das Thema Demenz zugenommen. Zum einen, weil die Zahl der Erkrankten mit der steigenden Lebenserwartung weltweit zunimmt, zum anderen, weil die Tatsache, dass noch keine Heilung möglich ist, bei vielen Menschen große Ängste und Sorgen auslöst. Die Angst vor einer Demenz (42 %) ist nach Umfragen derzeit größer als die vor Krebs (35 %) (Sicherheitsreport 2020). Im Verlauf der Erkrankung sind Menschen mit einer Demenz immer mehr auf Unterstützung und Hilfe angewiesen. Sie brauchen ein Umfeld, das um ihre Einschränkungen weiß und aufmerksam und einfühlsam auf ihre Möglichkeiten eingehen kann. Das erfordert neben fachlicher Kompetenz eine große Offenheit und Sensibilität für die betroffenen Personen und ist die Gewähr für Lebensqualität, Selbstbestimmung und Lebensperspektive bis zum Ende.
Mit einer Demenzerkrankung sind Gedächtnisverlust, Sprach- und Orientierungsstörungen und – mit Fortschreiten der Erkrankung – erhebliche körperliche Einschränkungen verbunden. Oft können die Menschen ihre Bedürfnisse, Wünsche, Sorgen, Ängste und Schmerzen – für ihre Umwelt – nicht mehr verständlich ausdrücken. Das stellt die sie Begleitenden vor hohe Anforderungen.
1.1 Menschen wie du und ich
Unterstützung – eine Aufgabe für alle 
Menschen mit einer Demenzerkrankung sind Menschen wie »du und ich«, mit ihrem je eigenen Weg durch die Krankheit. Das gilt es sich immer wieder bewusst zu machen. Es geht um die individuelle Person, die an einer bestimmten Form und Ausprägung einer Demenz erkrankt ist und darunter leidet. Ihr die notwendige Unterstützung zukommen zu lassen, ist eine Aufgabe für alle.
Stolpersteine
Die Stolpersteine auf diesem Weg sind nicht zu unterschätzen. Der nicht nur in Fachkreisen, sondern auch in den öffentlichen Medien zu findende Sprachgebrauch »dement« oder der »Demente« steht für ein Verständnis, das mit dem Anspruch an Wertschätzung und Würde nur schwer zu vereinbaren ist.
Der Begriff »Demenz« stammt aus dem Lateinischen und bedeutet so viel wie »ohne Geist«, »ohne Verstand«, was weder dem Krankheitsbild noch der davon betroffenen Person entspricht. Zwischenzeitlich gibt es verschiedene Versuche einer neuen Nomenklatur, die sich im Alltag allerdings bisher nicht durchsetzen. Deshalb wird in diesem Buch der Begriff Demenz wegen der allgemeinen Verständlichkeit benutzt. Medizinisch wird von einer fortschreitenden, neurodegenerativen Erkrankung gesprochen.
Wörterbuch Demenz
Die Deutschsprachigen Alzheimer- und Demenzorganisationen haben ein »Wörterbuch« herausgebracht, das Vorschläge für ein angemessenes Wording enthält (Deutschsprachige Alzheimer- und Demenzorganisationen 2020).
1.2 Teilhabe und Selbstbestimmung trotz Demenz
Nationale Demenzstrategie
Wie es gelingen kann, Menschen mit Demenz mit ihren Bedürfnissen nach Teilhabe und Selbstbestimmung im Alltag zu integrieren, ist eine Herausforderung, die nur gemeinsam bewältigt werden kann. 2020 hat die Bundesregierung mit einer Vielzahl von Akteuren eine Nationale Demenzstrategie für Deutschland (NDS) vorgelegt, um die gesellschaftlichen Herausforderungen nachhaltig anzugehen (BMFSFJ/BMG 2020).
In vier Handlungsfeldern (HF) werden die aktuellen Herausforderungen und Bewältigungsstrategien aufgezeigt:
• HF 1: Strukturen zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Demenz an ihrem Lebensort aus- und aufbauen.
• HF 2: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen.
• HF 3: Die medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz weiterentwickeln.
• HF 4: Exzellente Forschung zu Demenz fördern.
Ziel der Strategie ist es, Leiden zu lindern, die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in einer Gesellschaft des langen Lebens zu verbessern und Menschen mit Demenz darin zu unterstützen, ein selbstbestimmtes Leben in Würde führen zu können.
1.3 Demenz und Alter
Risiko Alter und soziale Vereinsamung
Demenzielle Erkrankungen treffen Menschen aller Altersgruppen und Schichten, allerdings sind Alter und soziale Vereinsamung das größte Risiko für die Entwicklung einer Demenz.
Für die Situation in Deutschland werden aktuell Zahlen zwischen 1,6 und 1,7 Mio. Erkrankte angegeben (Thyrian et al. 2020).
Insgesamt sind mehr Frauen (70 %) als Männer (30 %) betroffen (Thyrian et al. 2020). Zum einen, weil Frauen eine höhere Lebenserwartung als Männer haben, zum anderen, weil sie anscheinend mit der Erkrankung länger leben. Verschiedene Untersuchungen lassen vermuten, dass neben dem Alter und der sozialen Vereinsamung auch der Grad der Gebrechlichkeit (Frailty), die in der Regel mit dem Alter zunimmt, bei der Entwicklung einer Demenz eine Rolle spielt.
Die publizierten Zahlen zu Prävalenz (Erkrankungshäufigkeit) und Inzidenz (Neuerkrankungen) sind allerdings indirekte Zahlen, unter anderem basierend auf Daten von Kostenträgern, da es für den deutschsprachigen Raum bis heute noch kein Demenzregister gibt.
1.4 Demenz und Lebensqualität
In der Begegnung mit demenziell erkrankten Menschen stellt sich schnell die Frage nach deren Lebensqualität, da in der Wahrnehmung ihrer Umwelt sich diese Krankheit vor allem durch Verluste und Defizite auszeichnet. In einigen publizistischen Beiträgen ist sogar davon die Rede, dass Menschen mit einer Demenz nur »fast bis in das schwere Krankheitsbild hinein« ihre Umwelt bewusst wahrnehmen und am Leben teilhaben, was den Eindruck erweckt, dass sie nur noch »dahinvegetieren« und Lebensqualität am Lebensende damit kein Thema mehr ist.
Lebensqualität, Teilhabe und Selbstbestimmung
In den letzten Jahren sind neben Interessensvertretungen, wie sie unter anderem die Alzheimer Gesellschaft darstellt, Initiativen von Erkrankten entstanden, die sich nach dem Prinzip der Selbsthilfe organisieren und öffentlich äußern (Demenzsupport Stuttgart). Ihre Themen sind Lebensqualität, Teilhabe und Selbstbestimmung. Faktoren, die die Lebensqualität beeinflussen, sind alle Aspekte einer demenzfreundlichen Umgebung, die Kontinuität gewährleisten und die Menschen mit einer Demenzerkrankung in ihrem Alltag die Unterstützung zukommen lassen, die sie benötigen (Keating & Gaudet 2012).
Interessanterweise zeigen die wenigen existierenden Untersuchungen zur Lebensqualität von Demenzpatientinnen und -patienten, dass Lebensqualität durch die Erkrankten selbst besser beurteilt wird, als zum Beispiel durch die begleitenden Angehörigen, die durch die Erkrankung oft sowohl physisch als auch psychisch enorm belastet sind (Keating & Gaudet 2012).
Palliative Care
Lebensqualität ist auch das Stichwort, wenn es um Fragen der Therapie geht. Die verschiedenen Formen der Demenzen sind bis heute nicht heilbar, aber therapierbar. Das heißt: es ist mittels verschiedener therapeutischer Ansätze möglich, die durch die Demenz bedingten Symptome zu lindern und so Lebensqualität zu ermöglichen. Diese Art der Versorgung wird unter der Überschrift »Palliative Care« oder Palliativmedizin zusammengefasst.
