Kitabı oxu: «Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом»

Посвящаю Тейске и Джиллису Ноордхук

Без них жизнь с Лукасом была бы совсем другой.

Мама

Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.

С 1998 года Жаклин работает исполнительным директором Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. В последние годы она была также вице-президентом CF Europe. В 2015 году Жаклин стала президентом этой организации, объединяющей сообщества пациентов с муковисцидозом из разных европейских стран.

Ребенок, выросший с муковисцидозом

Когда я стала публиковать статьи о нашей с Лукасом жизни и его болезни, то никак не думала, что буду заниматься этим целых 18 лет. Кажется, бог мой, какой длинный отрезок времени – и как быстро оно пролетело!

Начиная писать, я еще не представляла себе, как мы с Лукасом проживем эти годы. Будет ли муковисцидоз постоянно нас мучить? Или не будет? Как недуг повлияет на нашу жизнь? В данной книге я размышляю о нашей жизни, о том, как наша семья преодолевает все трудности и справляется с тревогами, которые всегда возникают в доме, где живет ребенок с хроническим заболеванием. Вы найдете здесь рассказы о приятных и не очень радостных событиях. В некоторых статьях его болезнь – главная тема, а в каких-то других я почти не вспоминаю о ней. Мне нравилось писать такие заметки. Когда меня покидало вдохновение, я просто выходила на минутку из рабочего кабинета и советовалась с коллегами. Они тут же подсказывали мне: «А напиши вот о чем… Или, помнишь, что случилось на днях?». И я тут же вспоминала интересный сюжет, садилась, писала колонку, а потом отдавала ее почитать сотрудникам. Должна признаться, что когда я видела, как они смеются или вздыхают над рассказом, мне это доставляло огромное удовольствие. «Ты только представь себе!» – говорили они. А я радовалась их реакции.

Поэтому от всей души благодарю своих коллег из Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом, которые всегда и во всем меня поддерживали. Вы учили меня правильно подбирать слова. Вы помогали мне не только писать книгу, но и справляться с большим объемом работы.

К счастью, сегодня муковисцидоз не так страшен, как 20 лет назад. В настоящее время у малышей с муковисцидозом гораздо более оптимистичный прогноз, чем раньше. Проводится множество научных исследований, изобретаются новые лекарства, и, кажется, болезнь удастся победить. Я надеюсь, что скоро мы ее одолеем. И я не теряю надежды, что жизнь людей с муковисцидозом станет легче как для них самих, так и для их родителей, братьев и сестер – всех, кого эта болячка касается.

Я посвящаю книгу дочери Тейске и сыну Джиллису. Без них наша с Лукасом жизнь совершенно точно была бы совсем другой. Во всех моих рассказах вы играете очень большую роль, и я это ценю.

Жаклин Ноордхук, октябрь 2014 года

О чем пишет моя мама

Вы знаете, я никогда не читал колонки моей мамы. Какому ребенку интересно, что делают его родители на работе? В детстве есть много любопытных вещей, и можно заниматься чем-то гораздо более увлекательным. Но когда мама пришла и сказала, что все статьи «Жизни с Лукасом» станут книгой, она убедила меня прочитать их – от начала до конца. И мне это показалось очень полезным занятием.

Что же я скажу вам…

Она регулярно пересказывала нам содержание своих рассказов, и, должен отметить, я сомневался, стоит ли включать определенные детали в книгу. Именно поэтому одним жарким днем, находясь на каникулах в Нормандии, я засел за чтение, намереваясь одолеть всю книгу за один присест. Прочитал о том, как я родился на свет, и с какими трудностями это было связано; о поисках яблочного пюре, в которое подмешивали гранулы с ферментами; о том, какое «нормальное» детство у меня было – с точки зрения моей мамы. Меня очень тронул рассказ о том, что происходило в больнице сразу после моего рождения. Должен признаться, что, читая его, я чуть не прослезился. Сейчас я лежу под капельницей. Меня маринуют антибиотиками. Недавно я стал частенько подкашливать, и, как мне рассказали, постоянно кашляю во сне ночью. А теперь я уже могу сесть на велик, съездить в магазин, невзирая на нашу типично голландскую погоду, и ни разу не кашлянуть по дороге.

Мой врач говорит, что нужно терпеливо бороться с муковисцидозом на клеточном уровне. Пока такого лечения нет, необходимо стремиться к тому, чтобы мои легкие и другие внутренние органы страдали как можно меньше. Надеюсь, что однажды мы полностью победим муковисцидоз! И колонки, в которых рассказывается о моих болячках, станут историями из прошлого.

Лукас Ноордхук, август 2014 года

Сентябрь 1996 года
Многие лета

Первый год жизни

Через несколько часов после родов медсестра принесла подгузник моего малыша и с гордостью показала мне его содержимое: большой шарик, по цвету и консистенции похожий на белую резину. «Меконий!» – радостно воскликнула она. Меконий показался мне странным на вид, но медсестра сказала, что, по ее мнению, это большое достижение, и, надо вам сказать, ее слова оказались правдой.

Через неделю нас ждали первые неприятности: кашель, кал странного цвета и консистенции, отсутствие роста. Однажды Лукас так закашлялся, что посинел, и мы поехали в больницу. «Не удивляйтесь, если до утра его госпитализируют», – предупредили нас врачи скорой помощи. В тот раз мы провели в больнице три длинных и трудных месяца. Вначале Лукаса лечили от пневмонии. Он поправлялся мучительно долго. Его положили в инкубатор, кормили через трубочку и подсоединили к монитору. Я постоянно беспокоилась и все время показывала медсестрам содержимое его подгузников. Нам разрешили забрать его домой через месяц, хотя некоторые симптомы у него по-прежнему оставались. Врачи сказали, что со временем они пройдут. Вскоре ему снова стало плохо.

Во второй раз мы лежали уже в университетской клинике, где через пять дней сыну поставили диагноз – муковисцидоз. Нам подобрали лекарство, и Лукас стал выздоравливать. Медленно, но верно. Мы были рады забрать его из больницы как раз ко дню рождения дочери – она очень скучала по папе и маме и своему маленькому братику, которых так давно не было дома. Нам пришлось научиться вовремя давать Лукасу лекарства. Их было так много, что мы отвели под них специальную тумбочку на кухне. Нам пришлось научиться объяснять другим, что за болезнь у нашего малыша, и, что еще важнее, правильно реагировать на то, что мы слышали в ответ. Некоторые с беспокойством в голосе говорили: «Что же, надеемся, что скоро найдут способ его вылечить», а другие сочувственно спрашивали: «Сколько он проживет с таким заболеванием?» Самые умные интересовались: «Каков прогноз?»

Наша жизнь во многом определяется муковисцидозом Лукаса, но я пытаюсь максимально ограничить это влияние. Мы стараемся жить нормально, хотя Лукас не ходит в ясли, и мы все время таскаем с собой его лекарства в гранулах.

Когда мы приходим на пляж и прыскаем Лукасу лекарство в горло, а люди осведомляются, как у него дела, мы всегда отвечаем, что все хорошо, и у его сестры тоже.

Свой первый день рождения он встретил здоровым. Было очень странно услышать, как собравшиеся поют нашему сыну «Многие лета». Когда принесли торт, он, к счастью, не выказал особого интереса к высококалорийному лакомству.

Все потихоньку приходит в норму, хотя к поезду нашей жизни прицепили тяжеленный бронированный вагон. Иногда нам кажется, что мы едем на скоростном экспрессе и все, что с нами происходит, намного превосходит наши ожидания. Иногда наш состав едва ползет – в эти дни мы валимся с ног от разных переживаний. В такие периоды довести поезд до следующей станции мне помогают мои дети.

С мая 2011 года у всех новорожденных детей в Нидерландах берут анализ крови на муковисцидоз.

Декабрь 1996 года
Беспокоиться не о чем

Первый год жизни

Сегодня обычный будний день. Я пришла домой после работы, приготовила ужин, сделала лекарство для Лукаса и на минутку присела. И залюбовалась, как играют мои дети. Дочь разложила на полу подушки и прыгает – на них и между ними. С каждым разом у нее получается все лучше. Потом я вижу, как она учит Лукаса закладывать виражи на воображаемом катере между песчаных дюн. Он уже умеет спрыгивать на пол с высокой подушки, но маленькие ножки еще путаются, и он пока не может быстро бегать. Он по-прежнему ходит, как уточка, и это выглядит очаровательно. С каждым днем Лукас становится все сильнее, а его движения – более скоординированными.

Детям весело вместе. Они отлично подходят друг другу – карапуз, пытающийся ходить, и его «прогрессивная» старшая сестра. Башня из подушек становится все выше. Я удерживаюсь от того, чтобы каждый раз просить их быть поосторожнее. Царит отличное настроение, и я, как мать, чувствую гордость и радость за своих детей. Послушайте, как они хохочут! Послушайте, как они пыхтят! На дворе вечер, а их переполняет энергия. Они веселятся от души.

Я радуюсь еще больше, когда думаю о том, как прыжки необходимы для здоровья Лукаса. Играя, он тренирует свои мышцы, и это очень для него важно. Как хорошо, что от природы он активен и время от времени испытывает свои легкие на полную мощность. Ему полезно громко смеяться, потому что так он может естественным образом отхаркивать слизь.

А потом, когда картошка сварилась, вся моя радость вмиг улетучилась, как проткнутый воздушный шарик.

Дети играли, дети забылись, дети прыгали и, хохоча, наделали в штанишки – все нормально, так же бывает, нет? Такова болезнь роста, которую нужно пережить, однако всем этим надо заниматься. Муковисцидоз вошел в нашу жизнь относительно недавно, но мы уже научились считать все детские забавы «здоровыми» и «полезными».

Вот Лукас лезет на лестницу… как хорошо для его физического развития! Вот он с удовольствием пьет шоколадное молоко… в нем много калорий. Ему нравится колбасный паштет… это очень питательно.

Жизнь с Лукасом никогда не будет абсолютно безоблачной. Нам все время придется о чем-то беспокоиться, хотим мы этого или нет. Нам нужно снова учиться радоваться жизни, радоваться нашему малышу. Когда мы еще не знали, чем он болен, и постоянно переживали за него, тревога отнимала у нас много сил, и мы не могли расслабиться. Теперь мы знаем, что происходит, и все симптомы его болезни под контролем. Мы снова можем нормально жить. Иногда возникают какие-то мелкие проблемы, которые заставляют нас печалиться, но все чаще и чаще в нашей жизни теперь возникают мгновения полного счастья.

Март 1997 года
О еде

Нам 1 год

У Лукаса всегда был нормальный аппетит. Это очень хорошо, особенно для детей с муковисцидозом. Поэтому мы страшно удивились, когда однажды он наотрез отказался от обеда.

Зимой его свалила тяжелая респираторная инфекция. Все началось с небольшого, но весьма подозрительного кашля. Через три дня он стал постоянным, лающим, сухим. Не только Лукас, но и мы ужасно устали. Лукас кашлял так, что мы не спали ночами – искали лекарство, утешали его, поили, усаживали в постели. Вот такая болячка.

Лукас уставал и хныкал целый день, что было на него не похоже – обычно такого веселого малыша. А потом он перестал есть. Ему сделалось так плохо, что это было совсем неудивительно. Но мы, его родители, сразу же забеспокоились, потому что нам нужно было следить за его рационом и весом. А Лукас худел.

Нам посоветовали кормить его маленькими кусочками, чтобы он ел хотя бы что-то. Как ни странно, ничего не получилось. Лукаса ужасно раздражало, что мы постоянно предлагали ему разные вкусности. Съешь еще кусочек сыра! Фу, уберите! Выпей чашку калорийного горячего шоколада со взбитыми сливками. Гадость! Идем снова – с чашкой йогурта, в который подмешаны дополнительные калории. Уходите прочь! Предлагаем сэндвич с кубиками сливочного сыра. Прекратите!

В конце концов Лукас просто отказался от любой еды. Так впервые проявилась новая черта его характера – упрямство. Врачи подобрали ему нужное лекарство, и кашель прошел. Мы поняли, что он отказывался от еды не из-за болезни, а потому что понял – когда он так делает, родители начинают вести себя неожиданно. Они сердятся! Они раздражаются, потому что ты теряешь килограмм веса! Они то кричат на тебя, то пытаются задобрить, потому что не понимают, как им теперь с тобой справиться. Они умоляют тебя поесть!

Это была настоящая борьба за власть. А когда Лукас ужасно проголодался, он тайком наелся собачьего корма. Мы услышали, как он что-то молча грызет в уголке на кухне.

Тогда мы сменили стратегию. Забыли о маленьких кусочках еды. Стали предлагать ему еду четыре раза в день, а если он отказывался, то просто ее выбрасывали. Когда мы привыкли действовать именно таким образом, Лукас снова начал есть. Сперва он соглашался лишь на небольшие кусочки и только если его кормили няня и бабушка. Потом стал брать еду и от нас. С каждым днем все больше. Мы научились не переживать из-за питания, что было непросто, потому что нашего ребенка постоянно взвешивали и измеряли, а всю информацию фиксировали в графике – с самого рождения.

Сейчас Лукас ест нормально, вместе с нами. Иногда он чувствует себя хорошо, а иногда – не очень. Если он отказывается от еды, проливает что-то, откусывает лишь небольшой кусочек, мы не возражаем. Главное, чтобы еда ему нравилась. Кстати, потерянный килограмм веса он уже прибавил.

Родителям внушают, что еда для малыша – это очень важно.

Они изо всех сил стараются заставить ребенка есть.

Питание является серьезной проблемой для многих детей с муковисцидозом и их родителей. Может быть, мы слишком на них давим?

Июнь 1997 года
Сестренка хочет все знать

Нам 2 года

На улице моросит. Дети играют, а я занята домашней работой. Нужно погладить, пропылесосить, потом переложить новую порцию выстиранного белья в сушилку. День проходит ровно и спокойно. Уже вечером я вспоминаю, что не забрала из аптеки лекарства для Лукаса. А заказала очень много, полный пакет.

Идет дождь, и пакет тащить не хочется, хотя аптека и находится совсем недалеко. Поэтому мы лучше поедем. Надеваем плащи, ботинки и садимся в машину. Все как обычно.

Мы берем с собой дочь. Она часто ездит с нами по разным делам. И знает, что мы едем в аптеку, будем покупать лекарства. Для нее это нормально.

Иногда мы думаем: насколько она понимает, что Лукасу нужен специальный уход, особая забота? Мы спрашиваем себя: когда же она задаст нам вопросы? Когда мы давали Лукасу гранулы, когда ему приходилось делать ингаляции, время от времени она интересовалась, зачем это нужно. Обычно мы отвечали, что без ингаляций Лукас будет кашлять, а гранулы требуются, чтобы у него не болел животик. Тогда такие ответы ее вполне удовлетворили.

Мы будем рассказывать ей о болезни Лукаса в соответствии с ее возрастом. Дети часто сами подсказывают нам, достаточно ли им информации или они желают узнать что-то еще. И со временем дают знать, что хотели бы выяснить побольше.

Мы запускаем двигатель, пристегиваем ремни безопасности, и вдруг она задает нам все тот же вопрос: «Мамочка, а зачем Лукас пьет лекарство, принимает гранулы и делает ингаляции?» Я понимаю, что тот ответ, который я дала ей в три года, теперь ее не устраивает.

Нужно рассказать что-то еще. Я не хочу ничего от нее утаивать, но осторожно подбираю слова, такие, чтобы в свои шесть лет она меня поняла. Вы, наверное, можете предположить, что я ответила: «Лукас болеет. Но у него такая странная болезнь – по нему не видно, что он болен. У него нет температуры или сыпи, как была у тебя, когда ты болела ветрянкой. Помнишь, он кашлял, и у него болел животик? От этого мы его и лечим».

Ну вот. Теперь она знает, что Лукас болен.

«Поэтому ты иногда возишь его в больницу?» – спрашивает она. «Именно поэтому», – отвечаю я. «Это же неприятно», – говорит она, глядя на меня в зеркало заднего вида. «Да, ингаляции ему не очень нравятся, а к остальному он уже привык», – говорю я. В ответ – тишина.

А потом она заявляет: «Поехали скорее, купим ему много-много лекарства, чтобы у него не болел животик». Я киваю в ответ, нажимаю на газ, и мы едем в аптеку. Там мы забираем большой пакет лекарств.

Декабрь 1997 года
Гранулы и яблочный соус

Нам 2 года

Обычно мы регулярно покупаем Лукасу таблетки, порошки, настойки, капли и – не в последнюю очередь – гранулы с пищеварительными ферментами. Они не только очень важны для его здоровья; их прием позволяет избавить Лукаса и всех нас от большинства проблем.

Одно печенье для нас равняется одной капсуле гранул; пакет вафель – двум. Витамины он принимает за завтраком и обедом, спрей и ингаляции совмещены с просмотром мультсериала или, в исключительных случаях, передачи «Улица Сезам». Медицинское оборудование мы стерилизуем по воскресеньям. Каждый раз, когда мы едем за покупками, нужно не забыть про яблочный соус и овсяные хлопья, а также заскочить в аптеку. Иногда Лукас чувствует себя хорошо достаточно долго, но для этого всей семье требуется вовремя ложиться спать, вовремя делать работу по дому, вовремя уходить на работу и в школу и возвращаться домой в одно и то же время. Поэтому когда однажды летом, во время каникул, мы переехали в другой дом, поддерживать привычный режим оказалось затруднительно. Распорядок дня был нарушен.

Мы перестали начинать ежедневное лечение во время мультсериалов, потому что в связи с переездом (а также потому, что дети были на каникулах) позже ложились спать. Весь день мы клеили обои, красили стены и таскали разные вещи, и поэтому время от времени пропускали ингаляции, хотя и чувствовали себя немного виноватыми. А потом ночью он вдруг закашлял, и мы внезапно поняли, что очень провинились перед нашим ребенком.

Однажды мы оставили детей на весь день с няней. Подготовили все, что нужно: подгузники, мягкие игрушки, соску, запасную одежду и высококалорийную конфету, но забыли про гранулы. И уехали. Няня решила покормить Лукаса, ведь что такое голодный ребенок, не мне вам рассказывать. Лукас съел большую тарелку макарон, и, к счастью, все переварилось хорошо. Но вечером животы болели у всех нас – просто при мысли о том, что могло произойти с его животиком в тот день.

В другой раз мы пошли на пляж. Не преминули взять с собой гранулы и баночку яблочного соуса, упаковав все в пластиковый контейнер. Пришли и обнаружили, что не захватили ложку. Пришлось выкручиваться: мы макали палец в банку и давали Лукасу слизывать соус. Это отняло у нас много времени, но мы справились.

Однажды мы вынуждены были искать, во что бы положить гранулы, когда оказались во время обеда в зоопарке. Тогда мы забыли про соус. Мы пошли в буфет в надежде купить его там. Оказалось, его не продают. А взбитые сливки? Нет, только порошковые. И тут решение нашлось: нам предложили булочки с кремом. Мы купили шесть штук, выбрали из них ложкой крем и вмешали туда наши гранулы. Остальные посетители буфета следили за нами с нескрываемым интересом.

В другой раз мы оказались во время обеда в торговом центре, и там нам удалось-таки приобрести баночку яблочного соуса. Я так обрадовалась, что мне не придется прибегать к ухищрениям, что вывалила всю баночку гранул себе в кофе, перепутав их с сахарным песком. Зато яблочный пирог, который я ела в тот день, отлично переварился.

Однажды мы на неделю поехали к бабушке в Зеландию. Там мы постоянно гуляли на свежем воздухе, а Лукас много спал днем, и поэтому мы несколько раз забывали дать ему антибиотики. Помнится, мы решили тогда отказаться от их приема вообще. Врачи нам разрешили, но, тем не менее, это решение было шагом в неизвестность. Прошло несколько недель, и мы успокоились – с Лукасом все было в порядке.

Люди, страдающие от муковисцидоза, принимают пищеварительные ферменты с большинством продуктов питания.

Что бы ты ни ел, нужно добавить в еду гранулы.

Они продаются в капсулах, дети постарше могут глотать их целиком.

Март 1998 года
Я учусь у своих детей

Нам 2 года

В последнее время я много размышляю. Наверное, такое настроение навеял приближающийся третий день рождения Лукаса – до него осталось несколько недель. Мой мальчик уже не крохотный младенец. Он делает первые шаги в этом мире, проявляя любопытство и интерес ко всему, что видит. Его кругозор стремительно расширяется, потому что теперь он не сидит в манежике и выходит за пределы гостиной нашего дома.

Днем он ходит в детский сад. Играет с другими ребятами, а воспитательница его совершенно очаровала. Ночью во сне он поет песенки, которые выучил в саду.

Сейчас я могу спокойно отпускать его в садик, потому что знаю, что воспитательница не забудет дать ему ферменты с каждой едой.

Также он подружился с соседским мальчиком, ходит к нему в гости и иногда остается там на обед. У соседа в кладовой уже есть запас гранул для Лукаса. «Сколько ему дать?» – спрашивает он. «Две штуки», – отвечаю я и иду с дочкой домой. Я уверена, что Лукас в надежных руках, и что какое-то время он сможет спокойно обойтись и без меня.

Кроме муковисцидоза и проблем роста в нашей жизни много поводов для того, чтобы задуматься. Мы постоянно заняты получением разных разрешений, пишем жалобы в связи с невыплатой пенсии, подаем заявление на новую медицинскую страховку, пытаемся найти самый эффективный способ доставки лекарств вовремя.

Иногда мы сталкиваемся с неожиданными трудностями. Например, теперь мы используем спрей с большой дыхательной трубкой, а к нему подходят не все виды аэрозольных баллончиков. Одна моя коллега предложила услуги своего соседа – мастера на все руки. Он изготовил очень красивую трубку, которая подходит ко всем видам аэрозольных баллончиков.

Наша дочь счастлива и совершенно здорова. На ее примере мы видим, как растут и взрослеют здоровые дети. Наш веселый малыш Лукас болен муковисцидозом, и у него мы учимся переносить далеко не очевидные для всех остальных трудности. В обоих случаях мы идем путем проб и ошибок, но эти уроки одинаково ценны для нас. Не уверена, что в этой колонке мне удалось сказать что-то новое, но это потому, что, как я и говорила выше, теперь я много размышляю.

Июнь 1998 года
Ура-ура, день рождения!

Нам 3 года

Праздники и дни рождения – всегда повод для радостного предвкушения. Мы вместе с детьми украшаем дом, покупаем подарки, создаем особую атмосферу – все это обязательные элементы подготовки. Родители детей с муковисцидозом хорошо знают, как важно в такие дни не забывать о здоровье. По каким-то неизвестным, почти генетическим причинам все связанные с муковисцидозом болячки обычно поднимают голову вечером в пятницу, аккурат перед праздником.

Накануне третьего дня рождения Лукаса все мы были заняты планированием торжества. Дочка подготовила угощение для детей в детском саду: пятнадцать самодельных коробочек с изюмом, на каждой из которых она написала: «Ура-ура! День рождения!» Коробочки мы сложили в красивую корзинку. Днем мы собирались устроить праздник для бабушек и дедушек, соседей и нашего трехлетнего приятеля. Все шло по плану.

За два дня до дня рождения Лукас проснулся с высокой температурой, а к вечеру она поднялась до 40 градусов. Он сидел на диване совершенно без сил, но очень старался не капризничать. За день до праздника температура все еще держалась, он не ходил в туалет по большому, и настроение у него было совсем невеселое. Мы начали придумывать разные варианты того, как провести мероприятие, если он так и будет болеть.

Утром в день рождения Лукас не хотел просыпаться и вылезать из постели. Мы беспомощно посмотрели друг на друга и сказали: «Ну, а как же подарки?» Этих слов было достаточно, чтобы Лукас в одну секунду вскочил из кровати и побежал вниз. Весь день он праздновал, открывал многочисленные подарки – а температура упала. В детском саду дети спели ему песню, а он с удовольствием одарил всех изюмом в красивых коробочках. Вернувшись домой, он не лег днем спать, как обычно, потому что гости шли чередой, а подарков скопилась целая гора. Он ел вафли, торт и мороженое (не забывая про гранулы с ферментами), а про обед, по понятным причинам, и не вспомнил. Спать он пошел очень поздно и сразу же крепко уснул.

Посреди ночи он вдруг проснулся и стал жалобно плакать. Его щеки покраснели, сердце билось очень быстро, и мы испугались: снова запор, температура, завтра опять к врачу. Мы стали его расспрашивать, болит ли у него животик, потому что в первую очередь подумали именно об этом. Оказалось, что нет. «Что же у тебя болит?» – спросили мы у него обеспокоенно. «У меня день рождения!» – сердито закричал он и снова расплакался.

Вот вам и диагноз, решили мы: слишком много впечатлений. Мы положили его в кровать вместе с нами, и он успокоился. Следующий день был посвящен новым игрушкам. «Мне три года!» – говорил он всем и каждому и гордо поднимал вверх растопыренную ладошку – все пять пальцев.

Сентябрь 1998 года
Слышал звон, знаешь, где он?

Нам 3 года

Иногда, когда тебе три года, жизнь кажется совершенно непонятной. Но с каждым днем ты все лучше постигаешь, что говорят окружающие, особенно если речь идет о тебе. Впрочем, даже когда ты вроде бы знаешь все слова в отдельности, целая фраза часто не имеет никакого смысла. Иначе говоря, слышишь звон, да не знаешь, где он. Бывает, родители хвалят тебя или ругают. Бывает, они говорят с кем-то о твоей болезни. В три года ты начинаешь все лучше воспринимать людей. Слышишь, как взрослые рассуждают о дополнительных калориях, достаточном количестве жидкости, лекарствах, ферментах и росте. Также родители все больше и больше говорят с тобой, в частности и о том, что ты должен обязательно делать, если у тебя муковисцидоз. «Сколько же я еще буду болеть?» – думаешь ты.

«Ма-а-а-а-а-ама, дай мне мои гранулы!» – кричит Лукас с детской площадки во дворе. Он забегает в дом, с ног до головы в песке, на одной ноге ботинок, а другая – босая. «Мама Джерона угощает нас мороженым, мне же нужно гранулы выпить?» – громко кричит он от дверей. Я спрашиваю его: «Может, это замороженный сок?» Лукас не знает ответа. Я выхожу из дома и разговариваю с мамой Джерона. Она очень удивлена, что ребенок, прежде чем взять вкусное лакомство, собирается выпить какие-то гранулы.

Я говорю ей, что Лукас на диете, и что если он ест что-то с жиром, то ему необходимы гранулы. Лукас пока не совсем хорошо понимает, в каких продуктах жир содержится, а в каких – нет. Оказывается, мама Джерона предлагает ему именно замороженный сок, в котором нет жиров, и поэтому гранулы пить необязательно. Лукас смотрит на меня несколько подозрительно, но потом берет угощение и начинает его с удовольствием есть.

Вечером мы предлагаем ему стакан свежевыжатого апельсинового сока. Мы волнуемся, чтобы у него не забился кишечник, и даем ему как можно больше жидкостей, способствующих пищеварению. Он с негодованием отпихивает стакан.

«Там жир!» – заявляет он обиженно. Мы стараемся его уговорить, но что бы ни втолковывали, он требует стакан шоколадного молока.

«В нем же нет жиров!» – говорит он с милой улыбкой. Мы опять начинаем ему объяснять, где есть жиры, а где нет, даем гранулы, а затем – стакан горячего шоколада, который он с удовольствием пьет.

Одновременно он спрашивает, надо ли пить гранулы его сестре. Мы отвечаем, что нет. «А ты хочешь попробовать?» – интересуется Лукас, точно так же как мы, когда просим его отведать какое-то неизвестное блюдо. «А он? Ему понадобятся гранулы?» – допытывается он, показывая на мой большой живот. Я беременна, и Лукас знает это. «Нет, малышу не нужно будет пить гранулы, – говорим ему мы. – И папе, и маме. Сестренке и маленькому братику они тоже не требуются. Только тебе». «Почему?» – спрашивает он.

«Потому что если ты их не будешь пить, у тебя заболит животик. А у нас нет».

«А, – говорит он. – Вот почему». Задумывается на минутку и заключает: «Ну, это не объяснение. Если ты свалишься с лестницы, я же тоже свалюсь!».

Декабрь 1998 года
Можно его уже выкинуть на помойку?

Нам 3 года

Мы были очень рады появлению на свет нашего третьего ребенка. У нас родился упитанный, совершенно здоровый мальчик, у которого все в порядке и который растет и развивается, как надо. Ест, отрыгивает, писает, какает, спит: все с нашим младшим сыном правильно и понятно. Мы, можно сказать, с удовольствием вдыхаем запах его подгузников: ведь уже почти забыли, как пахнет кал здорового младенца. Мы поим его и не задумываемся о том, что ему нужны ферменты, витамины или антибиотики. И довольны, что с появлением малыша наша жизнь стала не такой строго организованной, как раньше. Но ужасно устаем.

Дочке очень нравится ее маленький братик. Она обожает его крошечные ручки, смотрит с любовью на миниатюрный язычок, когда он хныкает, гладит его по попке и радуется первой улыбке. Она разделяет со мной все заботы и хлопоты ухода за малюткой и очень горда собой.

Что же касается Лукаса, то мы сознательно готовили его к появлению малыша, но все наши приготовления не дали никакого результата. Мы еще никогда не видели, чтобы ребенок так взбунтовался! С самого дня рождения младшего брата он начал бузить и буянить. Где надо было говорить «да», он говорил «нет», и наоборот. Он отказывался признавать новый порядок в доме. На третий день он спросил меня: «Можно его уже выкинуть на помойку?»

Мы, конечно, не собирались так поступать и поэтому решили уделить Лукасу больше внимания. Мы знали, что ему больше всего на свете нравятся поезда, и придумали следующее – отправили Лукаса с папой на ярмарку поездов в Яарбеурсе, в Утрехте. И туда они поехали на поезде.

Папа и сын взяли с собой подгузники, ферменты, яблочный соус. На ярмарку они поехали на двухэтажном поезде, где сидели рядом с машинистом, которого изрядно повеселили бесконечные разговоры маленького человека о пантографах и конечных станциях.

Они отлично поговорили. На самой ярмарке его было не оттащить от различных моделей выставленных поездов. Ему разрешили повернуть некоторые рычажки и нажать несколько кнопок, и они нажимались, сказал нам Лукас, «мягко-мягко».

Папа старался его накормить и напоить, но Лукас с трудом съел лишь одну булочку – на остальной обед у него просто не было времени! Прошло несколько часов. Папа ужасно устал и валился с ног, а Лукас просто фонтанировал энергией. Его едва удалось уговорить поехать обратно.

Дома он тут же пустился в длинный и подробный рассказ о проведенном дне и даже не взглянул на малыша. Затем начал воссоздавать увиденные поезда из своего конструктора «Лего» и долго пытался уговорить нас отвезти его на ярмарку еще раз через неделю. И он желал не только смотреть на поезда. «Было бы неплохо, если бы вы купили мне поезд», – сказал он нам. Он как-то, пожалуй, чрезмерно увлекся поездами и железными дорогами, и это начало нас немного беспокоить. Но, к счастью, нам удалось таким образом на некоторое время отвлечь его от малыша. На следующей неделе он ездил с бабушкой в музей железных дорог.

Март 1999 года
Готов

Нам 3 года

Каждый ребенок на определенном этапе хочет избавиться от подгузников и начать ходить в туалет, как взрослый. Обычно каких-либо специальных тренировок не требуется. Некоторых детей приходится обучать немного дольше, но, в конце концов, все приспосабливаются. Иногда родители бывают нетерпеливы – очень уж хочется освободиться от подгузников и «неудобных происшествий».

Наша дочь впервые села на унитаз в третий день рождения. Сделала свои дела и отметила это событие еще одним праздником. С того самого дня мы считали ее «большой девочкой», и она решила, что будет теперь всегда ходить в туалет как большая.

Лукас также заинтересовался походом в туалет где-то в возрасте трех лет. Порой он забирался на унитаз и сидел там с очень серьезным видом, как будто ждал чего-то. Иногда случайно выделялось несколько капелек. Время шло, и мы решили учить его ходить в туалет по-взрослому. Ему идея понравилась, но позже выяснилось, что с этим у нас будут трудности.

Каждый раз, когда он садился на унитаз, у него возникал запор. Ужасный и болезненный. Мы обежали все супермаркеты в поисках пищевых добавок с клетчаткой (которые обычно ему не нравились) и стали давать больше пить (что также не слишком пришлось Лукасу по душе). Мы предлагали ему слабительное и напряженно ждали – все ли получится.

Было очень больно. Теперь походы в туалет не казались ему волнительным и интересным делом взрослого человека. Он хорошо запомнил, что сидеть на унитазе и тужиться – болезненно. Мы давали ему слабительное, он сидел и плакал, а я вставала перед ним на колени и гладила его животик. Мы качались с ним взад-вперед на унитазе, пока, наконец, кал не выходил. Потом мы вместе вытирали слезы и успокаивались.

Когда кишечник, наконец, заработал как надо, мы поняли, что наш сын теперь боится походов в туалет. Он страшился боли и поэтому старался как можно дольше не какать, а это, в свою очередь, снова приводило к запорам.

Тогда мы решили, что больше не будем заставлять его идти в туалет. Если ему нужно было покакать, мы предлагали подгузник – так было не больно. Он с удовольствием соглашался. Потом он постепенно научился ходить в туалет, как и все остальные. Боли прошли.

Он также постепенно научился говорить нам, когда ему надо в туалет. Сделав свои дела, он громко кричал «ГОТОВО!» и выжидающе смотрел на нас. Мы выражали восторг и хвалили его, а он махал какашкам рукой, смывая их. Теперь днем Лукас ходит в туалет как большой, а ночью тоже иногда спит без подгузника. И когда мы начали было считать, что он уже привык к такому режиме, и его не нужно каждый раз громко расхваливать, он снова обращает наше внимание на свои успехи: «Смотрите!» – хвастается он. И тогда мы хором снова говорим ему, какой он молодец.

Июнь 1999 года
Мы песен не поем

Нам 4 года

В прошлом месяце в судьбе Лукаса произошли серьезные перемены. Они были нам очень нужны, потому что жизнь его в последнее время стала скучной и рутинной. Он перешел из детского сада в начальную школу.

Теперь нам приходится расставаться с ним каждый день на несколько большее время. О нем заботятся другие люди, и мы рассказали им о том, как с ним быть.

Я встретилась с двумя учительницами, у которых он будет учиться. Заранее дала посмотреть им видеофильм и почитать брошюру о детях с муковисцидозом, и они изучили их с большим интересом. На встречу с учительницами – Астрид и Эфье – Лукас ходил вместе с нами. Она проходила в обеденное время, и я взяла с собой сэндвичи и шоколадное молоко, а также нужное количество ферментов в гранулах. Он с гордостью показал обеим учительницам, как он пьет гранулы, и они его похвалили и сказали, что он умница. Затем мы с учительницами стали обсуждать разные серьезные дела, а Лукас отправился гулять по классу. Мы были удовлетворены нашей встречей и решили, что все должно пройти гладко. У меня отлегло от сердца. Учительницы были открытыми людьми, они показали свою чуткость и желание во всем помочь.

В условленный день Лукас первый раз пошел в школу. Вместе с ним отправилась и старшая сестра, которой весьма понравился тот факт, что ее младший брат теперь тоже ходит в школу. На плечи мы надели ему ранец. В него положили нужное количество ферментов, баночку яблочного соуса и ложку, несколько печений и диетический напиток.

Лукас не любит подробно рассказывать о том, что происходит в школе. К этому я была готова – наша дочь также предпочитает (до сих пор!) не сообщать нам о своих школьных буднях. Когда я задаю вопросы о школе, Лукас говорит: «Нет!» или же «Нет, мы не поем песни, не лепим ничего из пластилина и не играем во дворе!».

«А что же вы тогда делаете целый день?» – с притворным удивлением спрашиваю я. «Сидим без движения», – говорит он с мрачным видом, давая понять, что он был о школе совсем другого мнения.

Через два дня в наш класс прислали замену. Новой учительнице рассказали о гранулах, и я показала ей, как их следует пить. Она быстро все поняла.

Через три дня занятий Лукас так устал, что в пять часов я дала ему сэндвич и уложила спать. Еще не было шести, как он уснул. Но на следующее утро он опять захотел в школу.

Таким образом, в нашей семье произошло это важное событие. Лукас проводит в школе целый день, и ему там нравится. Он знает, где его место в классе, играет с детьми на площадке и берет пример с сильных и храбрых мальчиков. «Они классные!» – говорит он о них. Это слово он узнал от сестры. Он и сам хочет стать классным. Учителя незаметно следят за ним, и со временем его школьная жизнь становится совершенно обычной, как у остальных детей. Так мы это себе и представляли. Нам очень хочется, чтобы такая «нормальная жизнь» продлилась как можно дольше.

Сентябрь 1999 года
Взаперти

Нам 4 года

Все мы уже привыкли жить с муковисцидозом. Привыкли особо заботиться и беспокоиться об одном из наших детей. Это беспокойство всегда с нами, оно такое же постоянное и хроническое, как сама болезнь. Мы всегда ждем появления каких-либо проблем, которые могут возникнуть совершенно неожиданно. Кашель, боль в желудке – мы переживаем их так, как будто болеем сами, болячки занимают все наши мысли.

А потом вдруг происходит какая-нибудь неприятность с другим вашим ребенком, который ничем не болеет, и такие случаи застают вас врасплох. Что-то подобное случилось несколько недель назад. Произошедшее ужасно нас напугало и потребовало решительных действий.

Всей семьей мы собирались к зубному врачу. Не было никакой паники, может быть, мы немного нервничали, но это же совершенно нормально перед визитом к стоматологу. Кто первый? Лукас был готов. Дочь сказала, что пойдет после папы и перед мамой. Ожидающие своей очереди внимательно следили за врачом. Все зубы осмотрены, вы полностью здоровы, слезайте с кресла, пока, до встречи в следующий раз! И вот мы весело шагаем по стоянке обратно к машине. Наступило время поехать и купить «сладкости», как называет их наша дочь. Дома мы будем пить с ними кофе.

Папа сажает малыша в детское кресло, затягивает ремни. Ключи от автомобиля он держит во рту между зубами. Малыш хватает ключи и начинает с ними играть. Папа закрывает дверь. Малыш остается внутри, а мы снаружи. И вдруг он нажимает на кнопку закрытия дверей.

«Щелк!» И все двери в машине оказываются заблокированными.

Мы с ужасом смотрим друг на друга: машина заперта, мы снаружи, ребенок – внутри, ключи у него во рту.

«Погоди, не переживай!» – говорю я дочери, которая поняла всю серьезность ситуации и уже готова заплакать. Лукас начинает кричать на малыша: «Открой нам дверь сейчас же!». Бесполезно. Малыш смеется, гулит, машет нам зажатыми в кулачке ключами. Что же делать?

Мы решили вернуться в кабинет врача и позвонить в ближайшую автомастерскую. Звоним. Механик на обеде. Он приезжает через полчаса, изучает дверь и говорит, что может только ее взломать. Ремонт будет стоить больших денег. Пока он осматривает дверь, мы бегаем вокруг машины и играем с малышом в прятки. «Ку-ку! – кричим мы громко и радостно. – Ку-ку! А вот и ты!». Малышу игра нравится. Он громко лепечет и сучит ручками и ножками. Он похож на рыбку в аквариуме: рот его шевелится, но ничего не слышно.

Мы решили, что я съезжу домой на машине автомеханика и привезу запасные ключи, а остальные в это время будут развлекать малыша. К счастью, машина стояла в тени.

Я вернулась через 45 минут. Я никогда не ездила с такой скоростью на чужой машине. На пути, как мне показалось, мне встретилось рекордное число пробок и светофоров. Я ехала и представляла себе вопящего ребенка и все свое семейство, бегающее в ужасе вокруг машины. Я прибыла как раз в тот момент, когда игра малышу уже надоела. (Помнится, я подумала, захочет ли он когда-нибудь еще поиграть в прятки?).

Весь день пошел насмарку. Напряжение спадало долго и медленно. Малыш так перенервничал, что не уснул днем, а Лукас рассказывал всем, кто соглашался слушать, как «двери щелкнули, и он остался внутри машины, а мы не могли войти, и тогда дядя из гаража стал ломать дверь!»

Хорошо, что мы купили по дороге домой долгожданную «сладкость». В тот раз она стала не только источником калорий, но и помогла нам прийти в себя. Никогда не забывайте о важности правильного питания!

Декабрь 1999 года
Заплыв

Нам 4 года

Пришло время начинать учиться плавать. Но я решила подождать и поставила Лукаса в лист ожидания. Мы всегда брали его с собой в бассейн (за исключением аквапарка «Тропический рай»), но эти походы ему не особо нравились. В отличие от моей дочери, которая плавала вместе со мной еще когда я была ею беременна, а сама впервые побывала в бассейне в возрасте восьми недель.

Но мы, наконец, решились. Имя Лукаса внесено в лист ожидания, а я нервничаю, и вы, мои читатели, поймете, почему.

Тем, кто поставлен в список ожидания, полагается VIP-карта – они могут бесплатно ходить в бассейн, чтобы постепенно привыкнуть. Такая опция пришлась мне по душе.

Итак, мы собрались и с предвкушением удовольствия отправились в местный бассейн. На входе я удовлетворенно отметила надпись «Вода проверена на отсутствие бактерии Legionella». Обычно меня такие таблички не впечатляют, но в данном случае я искренне обрадовалась. Обрадовался и Лукас, который был уверен, что прямо сегодня, в субботу, ему выдадут Диплом Пловца.

Ах, как было бы хорошо, если бы в воде также отсутствовали Pseudomonas aeruginosa или, скажем, Burkholderia cepacia. И еще многие другие бактерии. Или чудесный грибок стопы, который можно запросто подцепить в бассейне. Люди, не раздумывая, бросаются навстречу бесчисленным колониям Aspergillus fumigatus.

Мы быстро выяснили, что Лукас совсем не боится воды. Вскоре он уже плавал, как рыба, поднимая большие волны и без конца играя на лесенках, горках и других водных аттракционах. После бассейна я постоянно следила, как он дышит, не кашляет ли, не задыхается ли. К счастью, ничего плохого не случилось.

Выйдя из бассейна, мы прошли мимо торгового автомата, в котором продавались батончики «Марс», «Сникерс» и «Натс». «Купи мне батончик!» – попросил Лукас. К сожалению, у меня не оказалось с собой мелких монеток, ведь мы пришли плавать бесплатно. Когда мы добрались до дома, я тут же дала ему конфету, чтобы он восполнил потраченную энергию.

Придя домой он болтал без конца. Ему понравилось плавать под водой, прыгать с доски и следить за спасателем, который на него «даже ни разу не посмотрел». Его рассказ выслушала жена нашего соседа, которая как раз зашла в гости. «Молодец, дорогой мой! Здорово!» – сказал она ему, и он, удовлетворенный, наконец замолчал.

А я подумала о том, что многое из наших приключений осталось недосказанным. Я никому не говорила о том, как волновалась о разных микробах, как боялась реакции Лукаса на влажность, как внимательно следила, чтобы он не слишком устал. Никто так и не услышал о том, как я гордилась своим маленьким сыном, таким сильным и таким обыкновенным мальчишкой с типичным мужским телосложением – широкими плечами и узкой талией.

Когда он играл в бассейне, никто не мог догадаться, что я переживала. Никто ведь и представить не мог, что этот первый поход в бассейн был для нас совсем не обычным. Мы просто исследовали границы того, что нам доступно – мне и ему.

Март 2000 года
Берендботье

Нам 4 года

Пришло время пройти проверку в Центре муковисцидоза. Я приехала с Лукасом, ожидая, что целый день мы будем ходить по врачам. К счастью, и детям, и взрослым там давали разные вкусные лакомства. «Ну что ж, сегодня день серьезных испытаний!» – радостно сообщает нам медсестра. Об этом я не знала и про себя подумала: «Наверное, надо было сказать мне заранее». «Иногда некоторые пациенты переносят свои осмотры», – добавляет она.

И выдает нам множество форм – на анализы крови и мочи, на рентген. Лукас готовится скучать. Мне с трудом удается уговорить его поиграть немного с игрушками, которые мы взяли с собой.

Мама еще одного мальчика угощает Лукаса калорийной конфетой. Лукас отказывается – вежливо, но твердо. «Мне это хорошо знакомо!» – весело говорит мама другого мальчика. Потом она заходит в кабинет, а ее сын просит меня проверить его домашнюю работу по топографии Нидерландов. Так проходит целый день, с небольшими перерывами на разговоры.

Пора идти сдавать кровь. Лукас пытается выиграть время и просит сперва сделать рентген. Я не соглашаюсь: рентген будет потом.

Мы приходим в лабораторию, и я шепчу ему на ушко секрет: пока мы тут, со всеми этими острыми иголками, мы будем петь песню. Он знает, о какой песне я говорю, потому что мы уже пели ее как-то раз. Когда медсестра подносит иглу к его руке, Лукас начинает петь, сперва несколько неуверенно, а затем очень старательно и точно: «Бер-ЕНДБОТЬЕ ВЫШЕЛ В МОРЕ…».

Медсестра немного удивлена, но потом понимает, почему мы вдруг запели. Игла вонзается в вену, а Лукас поет: «К острову на ЮЮЮЮЮГЕ!». Он поет громко, и все смеются. Внимательно следя за иглой, он продолжает сосредоточенно петь слово за словом. Иногда он путает слова и допевает только те из них, которые помнит: «Уплыл и не-е-е-е-е-е верну-у-у-у-улся!»

Медсестры подпевают. С каждым анализом повторяется то же самое. За стенкой тоже смеются, персонал из соседних кабинетов заглядывает к нам. К концу нашего приключения в коридоре песню поет целый хор. Наконец, все пробирки заполнены, медсестра вынимает иглу, и Лукас может успокоиться. Все собравшиеся щедро его хвалят. Медсестра забинтовывает руку и дарит картинку с самолетом. Я довольна и, надо сказать, даже немного горжусь им.

Чуть пошатываясь, мы идем на рентген. Это так скучно! После рентгена Лукасу снова предлагают картинку на выбор. Он хочет взять еще одну – с лошадками – для своей сестры, которая обожает лошадей. «Ну-у, – задумчиво говорит строгая медсестра, – мы разрешаем каждому брать только одну картинку!» Я злюсь – вы с ума сошли! Ребенок так хорошо поет, так храбро переносит все испытания, отлично себя ведет и даже не забывает о своей сестренке – нельзя ли дать ему целую кучу картинок?

На следующий день я выступаю на научной конференции с докладом «Совместная борьба с муковисцидозом».

Я искренне полагаю, что мы должны бороться с этой болезнью все вместе. Отстаивать каждый квадратный сантиметр. Результаты могут быть разными, но даже миллиметр может оказаться критически важным.

В 2005 году было принято решение отделить больных муковисцидозом от остальных пациентов во время госпитализации в связи с возможностью заражения Pseudomonas aeruginosa.

Июнь 2000 года
Пять лет

Нам 5 лет

Лукасу исполнилось пять лет, и мы решили отпраздновать это событие как следует! Сперва в школе, где мы обычно раздаем всем ученикам вафли. Я подумала, что конфеты слишком банальны, и спросила учительницу, какие лакомства можно принести с учетом того, что некоторые дети не едят продуктов с пищевыми красителями, не переносят глютен, сахар и так далее. Оказалось, что запретов много. Я была очень удивлена. Предложила испечь маленькие кексики и на каждом написать цифру «5» или имя «Лукас». А если надпись скроется под глазурью (или если глазури будет слишком много), ничего страшного – ведь читать они не умеют.

Но даже кексы принести не разрешили: один из учеников в классе был веганом, и он не стал бы есть тесто, потому что в нем не только яйца, но и молоко. Порой я радуюсь тому, что детям с муковисцидозом можно есть практически все (главное, чтобы удалось удержать и переварить съеденное). Мне показалось крайне нелогичным, что абсолютно здоровый человек должен придерживаться строгой веганской диеты. Ну что поделать.

Лукас отправился в школу с двумя большими корзинами вафель, потому что в его классе много учеников. Обычно дни рождения отмечают сразу же после начала уроков, поэтому я попала на праздник.

Лукаса поставили на стул возле учительского стола и надели ему на голову красивую корону. Он должен был рассказать, сколько лет ему исполнилось и какие подарки он получил от папы с мамой. Затем началось пение песен.

В нашем детстве нам пели «Многие лета», и на этом все заканчивалось, но теперь так просто было не отвертеться. Нам предложили на выбор множество песен, и Лукас мог выбрать пять из них, потому что ему исполнилось пять лет.

Песни называла не только учительница, сами дети могли поднять руку и предложить свой вариант. Решать, будем ли мы петь определенную песню, предстояло имениннику.

Первая песня, которую одобрил Лукас, была «Многие лета!». Он долго думал, но потом кивнул утвердительно, и дети запели. Я вторила им и на долю секунды вдруг вспомнила, как мы пели такие слова Лукасу в его первый день рождения и как трудно мне было тогда. Но отчаянье сменяется надеждой. «Гип-гип, ура!» – пела я, с гордостью глядя на сына. Он сиял.

Еще один мальчик поднял руку и предложил песню «Проживи ты сотню лет». Мне она была неизвестна. Лукас долго сомневался, задумчиво глядя в потолок, как будто принимая очень серьезное решение. «Нет, – сказал он после длинной паузы. – Мне эта песня не нравится!»

Сентябрь 2000 года
Противная болячка

Нам 5 лет

Приближаются каникулы, и дел очень много. Надо сходить в библиотеку, отнести кучу книг. Надо найти кого-нибудь, кто в наше отсутствие поухаживает за морской свинкой и пятью рыбками. Надо оплатить счета, написать письма, попросить соседей забирать почту и сдать за нас мусор, заказать лекарства в аптеке. Надо также съездить в Центр муковисцидоза на профосмотр.

Едем в больницу, и по пути я интересуюсь у Лукаса, о чем бы он хотел спросить доктора или рассказать ему. «Ну, – говорит он, сделав серьезное лицо маленького мудреца, – вопросов-то у меня много, но говорить не хочется». «Вот как? – удивленно тяну я. – А что ты хотел бы обсудить?»

«Ну, – продолжает он еще значительнее, – я хочу знать, это очень противная болячка или не очень».

Такой вопрос ставит меня в тупик, как пробка, в которую попал наш автомобиль. В последнее время мы часто говорим о том, что Лукас болен. Нередко всплывает и название болезни – муковисцидоз. Не так давно он беседовал с еще одним больным – мужчиной лет тридцати – и тот сказал, что муковисцидоз – противная болячка. И тут же добавил – этакий молодчина! – что очень хотел бы быть здоровым. На Лукаса его слова произвели большое впечатление. И теперь он желает побольше узнать об этом, но ему не хочется говорить. По его собственным словам. Может быть, ему трудно принять некоторые вещи? В таком случае действительно рассуждать о подобном неприятно. Я думаю.

Потом я предлагаю помощь. «Врача спрошу я, тогда тебе не придется говорить самому. А потом объясню тебе ответ». Мы заходим в кабинет.

Сначала доктор обсуждает стандартные моменты болезни Лукаса. А затем спрашивает, есть ли у нас какие-нибудь вопросы. «Ну, – начинаю я, – вообще-то у Лукаса есть вопрос, но сегодня он не хочет разговаривать, поэтому его задам я. Скажите, доктор, муковисцидоз – очень противная болячка или не очень?»

Лукас старательно притворяется, что ему не особо интересно. Выходит неумело – по его напряженной позе видно, как внимательно он слушает. Доктора вопрос совсем не удивляет. Он говорит: «Как ты себя чувствуешь? Ты можешь делать все, что хочешь? Есть все, что пожелаешь? Можешь быстро бегать и играть?» Лукас смотрит на меня смущенно и утвердительно кивает. «Тогда муковисцидоз – не такая уж противная болячка. Но нужно стараться не разболеться. Надо пить гранулы, расти, бегать и так далее». Врач замолкает. Молчим и мы.

Потом доктор говорит: «Хочешь, я тебе загадаю загадку? Что это?» И он рисует дерево, а по бокам ствола – два маленьких овала. «Дерево?» – спрашивает Лукас и робко глядит на меня. Я улыбаюсь. «А это что за кружочки?» – допытывается доктор. Лукас несколько раз смешно пожимает плечами.

«Это медведь, – продолжает доктор. – Он лезет на дерево. Только ты его не видишь: ты с этой стороны дерева, а он с той. Поэтому просто держись по ту сторону, с которой медведя не видно». Нас устраивает такое объяснение. Мы улыбаемся, благодарим доктора за осмотр и в хорошем настроении прощаемся. В машине я спрашиваю Лукаса, понравился ли ему ответ доктора. Я хотела знать, что он запомнил, какой урок вынес. «Ну так, ничего», – отвечает он, пожимая плечами. Как будто говорит: «А чего ты ожидала?»

«Так тебе понравился ответ?» – спрашиваю я снова. «Да, – говорит он. – Я на каникулы хочу!»

Ответ на важный вопрос получен. Открылся еще один маленький кусочек мозаики. Пока, думаю я, достаточно. Что еще ждать от пятилетнего малыша. Пусть это был ответ лишь на один вопрос, он наверняка часто обо всем задумывается. И поэтому не желает об этом говорить – пока, по крайней мере.

«Я тоже хочу на каникулы!» – говорю я ему. Моя голова проясняется. Впереди у нас три недели мира и покоя. Мы ничего не будем делать, ни о чем не будем думать, никуда не будем торопиться и обязательно будем здоровы.

Но прежде чем стряхнуть все тревожные мысли, я успеваю мысленно сказать: «Спасибо вам, дорогой доктор!»

Мы едем в отпуск.

Декабрь 2000 года
Этот мука-виси-дос

Нам 5 лет

Однажды в воскресенье, в пасмурный дождливый день, в городе Алмере проводили 50-километровый марафон. Некоторые спортсмены затем отравлялись в Нью-Йорк, где им предстояло выступить в марафоне, посвященном борьбе с муковисцидозом. Я решила съездить в Алмере вместе с детьми. Мы думали не только поддержать бегунов, которые вышли на старт ради больных муковисцидозом. Мне хотелось, чтобы мои дети узнали что-нибудь новое об этой болезни, как с ней жить и как с ней бороться.

Малыш почти все проспал в коляске, как когда мы ходим с ним по магазинам. Дочери мероприятие понравилось. Она забавно хихикала, когда видела чью-нибудь обтянутую трико попу или ногу. Лукаса же особенно заинтересовали номера на груди спортсменов и то, что им нужно «уж-ж-жасно быстро бежать», чтобы победить. Вначале мы вместе с коляской почему-то оказались на линии старта. Спортсмены пересекли ее, мы помахали им вслед. И наступила тишина.

Мы сели в машину и поехали за бегунами. По пути мы увидели некоторых из них. Детей это не увлекло, они стали отвлекаться и баловаться. Дочь заявила, что хочет домой.

Лукас сказал, что желает посмотреть, как спортсмены будут финишировать. Мы приехали на финиш, спрятались под навесом и увидели, как заканчивают бег измотанные длинной дистанцией бегуны. Их намокшие футболки и впалые от усталости глаза произвели на Лукаса огромное впечатление. Со всех сторон ему протягивали пачки вафель, и он жадно ел, не заедая лакомство ферментами (я их забыла дома).

Каждому из спортсменов, завершившему гонку, дарили кружку, на которой было написано «50-километровый марафон в Алмере». Один из них, мужчина, также страдающий муковисцидозом, протянул Лукасу свою кружку и сказал: «Держи, малыш, я пробежал этот марафон для тебя». Добрый, замечательный человек. Правда, подумала я, вы действительно пробежали марафон за моего сыночка. И неожиданно прослезилась от вида этих двух товарищей по несчастью – одного, уже пережившего так много, и другого, который пока и не догадывается, что ждет его впереди.

Лукас шел обратно к машине, гордо неся свою новую кружку. Мы проходили мимо еще одного бегуна, который, чуть живой, медленно трусил по направлению к финишной черте. Он выбился из сил и чуть ли не падал. Лукас побежал с ним рядом, крича: «А я тоже могу бегать! Я бегаю быстрее тебя!» Уставший мужчина ничего ответил. Пересек финишную черту и в изнеможении наклонился вперед.

Через несколько недель Лукас увидел в утренних новостях передачу, где рассказывали о том, что один из бегунов, страдающих муковисцидозом, не смог отправиться в Нью-Йорк на марафон. «Он что, не поедет?» – с возмущением спросил он. Только я открыла рот, чтобы ответить, как он вдруг сказал: «Это все противный мука-виси-дос?» Я кивнула. «А-а-а-а-а», – протянул он с некоторым сомнением в голосе и снова сел на диван.

Я принесла нам попить – себе кофе, ему лимонад – и мы еще немного поболтали о том о сем.

Март 2001 года
О всяком разном

Нам 5 лет

Такого со мной еще не было – я села писать колонку, не имея ни малейшего представления, о чем она будет. Просто за последнее время не произошло ничего примечательного, о чем можно было бы написать целую статью. Поэтому я расскажу вам понемногу о всяком разном из недавнего прошлого – что вспомню. На днях я поехала куда-то с младшим сыном и дочерью, а Лукас остался дома. С каким облегчением я купила детям банан и кусок торта, ни на секунду не задумавшись о том, где наши гранулы. Какое замечательное чувство! Странно, что в тот момент я об этом подумала. Потому что обычно дать Лукасу гранулы совсем не трудно.

А еще дочь собралась писать о муковисцидозе. У нее есть такая большая тетрадь, и время от времени им задают сочинение, которое она в ней пишет. К тексту можно приложить иллюстрации. За каждое сочинение она получает оценку. Мы уже писали о собаках, лошадях и Бритни Спирс. А теперь, сказала дочь, она хочет рассказать о муковисцидозе. «Почему ты выбрала такую тему?» – спросила ее учительница. «Потому что у моего брата эта болезнь», – ответила она.

А еще я вспоминаю, как мы с Лукасом ездили на машине. Вдвоем – только он и я – почти целых два часа. Внезапно навалилась куча обязательных дел, мы взяли обе машины, и Лукас поехал со мной. Сперва был туман, потом морось, затем дождь. На дорогах – страшный гололед. А путь был длинным. О чем же мы говорили? О дворниках на ветровом стекле, тахометрах, противотуманных фарах, мигалках, сломанном светофоре на дороге. И еще, что удивительно, в течение весьма долгих отрезков пути мы просто молчали. Молчали и думали – каждый о своем. У меня было приятное, уютное чувство.

Сегодня утром Лукас понес в школу большую папку в пластиковом мешке. На ней мы написали «Кружок дневников». Каждый ребенок по очереди будет рисовать рисунок и объяснять родителям, о чем он. А те должны записать его рассказ рядом с рисунком. Очередь Лукаса наступит только завтра, но он так хочет что-нибудь написать, что учительница разрешила ему начать сегодня днем.

На рисунке он изобразил крещение Эммы. Это наша племянница. Ей два месяца, и она очень нравится Лукасу. Во время самой церемонии он вел себя не очень хорошо, но многое запомнил. На рисунке – величественный орган, ряды скамеек и человек, который держит на руках младенца. «Эмма громко плачет, – говорит он мне, а я записываю (кстати, не так уж громко она и плакала). – Но она очень милая».

Получилась не то чтобы очень полная история – так, о всяком разном, – но отдельные части вместе составляют единое целое. Потому что все в нашем мире взаимосвязано.

Июнь 2001 года
День в больнице

Нам 6 лет

Подходит время ежегодного осмотра, и хотя беспокоиться нам не о чем, дел выше крыши. Во-первых, мы едем в больницу днем. Значит, нужно брать отгул и искать кого-нибудь, кто посидел бы с детьми. Мы всегда стараемся, чтобы другим детям не было скучно. Дочь поедет к бабушке. Они пойдут в музей, а потом по магазинам. Младший сын останется дома с замечательной няней.

Мы берем с собой в больницу еду и напитки, ферменты и игрушки. С утра мы сдаем кровь. Много крови. Забор анализов длится вечность. Целая куча пробирок! Больше всего Лукас не любит сдавать кровь из пальца на содержание газов. Но вот самое худшее позади, и все снова возвращается на круги своя.

Мы замечаем, что Лукас теперь часто разговаривает с врачами, время от времени вставляет какие-то смешные комментарии, беседует самоуверенным тоном. Доктор – ЛОР – хочет посветить лампой ему в нос. Лукас говорит: «Эй, не ковыряйте мне в носу!»

Он сам относит рентгеновские снимки педиатру и спрашивает, можно ли ему на них тоже взглянуть. Врач разрешает. На снимке видны его сердце, легкие, ребра и ключицы. Ему интересно, потому что он хорошо знает эти части тела. Когда мы приходим к физиотерапевту, Лукас сообщает ему, что видел свои рентгеновские снимки. «Ну как? – спрашивает физиотерапевт. – Понравилось?» Лукас торжественно кивает головой и объявляет: «Ничего не сломано!»

День проходит относительно спокойно и весело, мы все время смеемся. Я немного загрустила, только когда мы вошли в отделение рентгенологии. Внезапно я вспомнила, как мы принесли его сюда вскоре после рождения и положили в узкую пластмассовую трубку, чтобы «сделать хороший снимок». Врачи даже сказали, что мне лучше подождать снаружи, хотя я была далека от истерического припадка. Совсем далека. Просто происходящее было мне отвратительно.

У Лукаса все хорошо. Можно сказать, даже очень. Я искренне рада и чувствую большое облегчение. Но радость преходяща. Кто знает, сколько еще это продлится? Мы всегда готовы к неожиданному и неизбежному – и такие чувства омрачают наше нынешнее настроение.

Я думаю о детях, которым гораздо хуже. Я думаю о детях, у которых не было ни единого шанса выжить.

Вечером мы собираемся дома все вместе. Рассказываем друг другу о том, как прошел наш день, и рассматриваем полученные утешительные подарки. Мы платим нашей няне, и она уходит. Наваливается усталость. Мы зажигаем камин, я кладу ноги на пуфик, наливаю себе бокал вина. Совершенно обычный день. Без особенностей? Без особенностей.

Смешная фраза в устах врача.

Сентябрь 2001 года
Каникулы

Нам 6 лет

Каникулы у Лукаса получились весьма насыщенными. Впервые в жизни он пописал на дерево и построил деревянный плот. А потом сам его раскрасил. Он побывал на ферме у дяди Дэвида и там катался на пони. Правда, приглашать его пришлось дважды. Вначале он испугался, но потом решил не отставать от брата с сестрой. Целыми днями Лукас бродил по пляжу со стеклянной банкой в руке. Нет-нет, совсем не для того, чтобы сплевывать туда мокроту. Он собирал гусениц – желто-черных полосатых гусениц, которые в больших количествах жили под кустами крестовника. Он хотел о них заботиться и вырастить красивых бабочек. «Смотри, мама, тут целое стадо!» – закричал он мне радостно, когда увидел сразу две гусеницы.

Уже почти четыре недели он думает о том, идти ли купаться в море. Изобретательно старается отвертеться. Сестренка, мол, говорит, что там медузы – причем такие отвратительные, вон как громко она кричит. Или в воде много водорослей. Или слишком холодно. Или настроения нет. Наконец, в последний день отпуска он решился, зашел в воду и внезапно понял, как весело прыгать по волнам на воздушном матрасе, как классно нырять, плавать и плескаться.

Лукас также побывал у бабушки, потом заезжал на день к тете Сюзи и дяде Ко, где помогал собирать свежие яйца в курятнике. Еще он косил траву, отмечал дни рождения брата и сестры. Ел блины и выпрашивал сладости.

Он внимательно изучал всю ту еду, которую ему давали. Просил чего-нибудь другого, перестал есть масло, разлюбил жареную картошку. Он вытянулся и немного похудел. А еще он часто кашлял.

Его кашель пока не беспокоит, чего не скажешь о нас. Мы сразу же принялись брызгать спреи и делать ингаляции. Стали внимательно следить за едой – как она приготовлена. Если его сестренке что-то не нравится, он тоже отказывается. Младший сын быстро смекнул, как можно легко повлиять на нас. Так, пожалуй, приготовишь разный обед для пятерых.

Мы потратили уйму времени на то, чтобы решить, насколько наша ситуация серьезна: вначале на посеве выявились колонии Pseudomonas, а затем они пропали. Раньше он не кашлял, а потом стал. Уменьшилось количество красных кровяных телец и нашлись какие-то нарушения в работе печени. Мы старались не слишком об беспокоиться. Нельзя же быть в отпуске и все время переживать.

А еще дети постоянно спорили между собой – брат с братом, брат с сестрой и все трое друг с другом. В общем, дел был много. Выпуск детских новостей заглушал шум компрессора, ложились спать все в разное время, ночью один ребенок кашлял, другой храпел.

Но, тем не менее, мы, конечно, отдохнули. Я прекрасно отоспалась. Хвала создателю за телевизионный канал мультиков! Хотя иногда шел дождик, чаще светило солнышко. Мы очень хорошо питались, хотя лишние калории не всем пошли на пользу. Отлично загорели. Повалялись на песке. Снова повстречали на пляже знакомого мороженщика с тележкой. За полчаса до его появления – чтобы не поссориться – дети решили, какое мороженое кто хочет. Приготовили наши ферменты, достали кошельки. Помнит ли Лукас, какое мороженое он тогда выбрал? Как всегда, к сожалению, замороженный фруктовый сок.

Декабрь 2001 года
Продолжительность жизни

Нам 6 лет

В воскресенье по телевизору показывали сюжет о муковисцидозе. Я хотела посмотреть его в мире и покое и поэтому объявила всей семье, собравшейся в гостиной, что пойду в спальню смотреть одну передачу. «Какую?» – спрашивает дочь. Объясняю, что о муковисцидозе. «Ты всегда смотришь передачи про это», – говорит она неопределенным тоном. То ли удивлена моим интересом к данной теме, то ли считает, что мне пора уняться.

Я иду наверх и замечаю про себя, что не позвала ее с собой. Почему я так поступила? Потому ли, что желаю дать ей свободу выбора или потому, что не хочу потом отвечать на неприятные, но необходимые вопросы?

Включаю телевизор и слышу, как она поднимается по лестнице. «Я с тобой посмотрю», – сообщает она. «Ну, тогда садись поудобнее», – предлагаю я, и мы садимся рядышком на большой кровати. Близко-близко друг к другу. Передача начинается.

Уже через несколько секунд некий серьезный господин говорит, что средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом составляет около 30 лет. Я слушаю и думаю, понимает ли она смысл фразы «продолжительность жизни». Если нет, как же мне ей объяснить? И когда поговорить с ней об этом – прямо сейчас или когда передача окончится и мы спустимся в гостиную? Как она отреагирует? Вопросы хаотично мечутся в моей голове, и ответов на них я не нахожу.

Серьезный господин еще не закончил свое выступление, а дочь уже вскочила и спросила, сердито и обеспокоенно: «Что, наш Лукас доживет только до 30 лет?!» Мне пришлось объяснять, что такое средняя продолжительность жизни. Что в данном случае означает цифра «30», а чего она не значит. О прошлом и настоящем, о том, что такое «относительное здоровье» и «относительное ухудшение» у больного муковисцидозом. О будущем и надежде. О хороших лекарствах и разных докторах.

Вот, казалось бы, бесконечная тема, но мой рассказ был недлинным. Пожалуй, он был даже слишком коротким. Мы снова возвращаемся к просмотру передачи.

По ее окончании я спрашиваю дочь, что она думает. Та пожимает плечами, как будто говоря «Откуда мне знать?» По всей видимости, сейчас она не хочет об этом беседовать, но, думаю я, к данной теме мы еще вернемся и совсем скоро. Я стараюсь, с одной стороны, дать ей время на то, чтобы подумать, а с другой, изобретаю способы поторопить ее начать разговор. А пока мне немного тревожно, потому что после передачи она стала задумчивее и серьезнее.

Мы спускаемся вниз и снова окунаемся в повседневные дела. Пока готовится обед, дети играют в конструктор, о чем-то спорят, потом убирают игрушки. Спрей, ингаляция, потом игра в лошадок (дочь запрягает обоих братьев в упряжку-скакалку). Обычный, ничем не примечательный день. Но, тем не менее, что-то изменилось. И эту тему мы еще обсудим. Даже без серьезного господина из телевизионной передачи.

Средняя продолжительность жизни – сложная для понимания концепция. Правильнее было бы говорить о среднем значении продолжительности. В западных странах для страдающих муковисцидозом оно составляет около 40 лет. Это значит, что половина ныне живущих больных проживет до 40 лет и более.

Март 2002 года
Все заботы с плеч долой

Нам 6 лет

Сейчас у Лукаса нет лучшего друга. У него есть приятели, с которыми он проводит определенное время, и они постоянно меняются. К нему приходят разные мальчики, ему всегда есть с кем поиграть. Но вот настоящего друга нет. Правильнее сказать, теперь нет, потому что раньше он был, а затем переехал и живет далеко от нас.

Два года назад, когда Лукас поступил в начальную школу, он познакомился с Брамом. Целых шесть месяцев они были друзьями не разлей вода, а потом Браму пришлось собрать вещи и уехать в небольшой городок на севере, в пригород Гронингена.

Время от времени они посылают друг другу письма и рисунки и ездят в гости с ночевкой. И мы, и родители Брама очень рады; нам нравится наблюдать за мальчишками. Расстояние ничего не значит для этой дружбы! Чтобы ребята встретились, мы готовы безропотно ехать на машине два часа туда и два часа обратно.

Родители Брама, разумеется, знают о наших гранулах, антибиотиках и витаминах. Но сегодня я не готова отпустить Лукаса в очередной раз с ночевкой к другу. Он кашляет, и нам необходимо делать ингаляции. Надо принимать лекарства и выполнять процедуры. Я позвонила родителям Брама, чтобы все объяснить. Они ответили, что готовы нас подменить.

Тогда я села и набросала длинное письмо, в котором подробно расписала все, что нужно в этой поездке Лукасу: все баночки, шприцы, таблетки, напитки – почти два десятка пунктов. Ниже я подробно рассказала, как давать лекарство и пользоваться разными приборами. Наконец, я описала, как часто нужно принимать лекарство. Между строк этой детальной инструкции – ободряющие слова, и в конце, конечно же – звоните, если что-то потребуется.

Составив такой список, я поняла, что не могу заставить родителей Брама всем этим заниматься. Но они проявили настойчивость, и я согласилась. Я не сомневалась, что они справятся, и была рада скинуть на пару дней все заботы с плеч, но проблема лежала глубже. Я просто не ожидала, что стану так переживать: мне было стыдно сваливать на них такую тяжелый груз и столько ответственности.

Родители Брама приехали за Лукасом, и мы показали им, как пользоваться ингалятором. Подготовка к отъезду заняла два часа, и это не считая сбора вещей. Лукас уехал, даже не подозревая, какую работу мы проделали и сколько нам пришлось всего передумать. Он пробыл в гостях три дня, замечательно отдохнул и совсем не кашлял. А куксился только однажды, когда папа Брама разбудил его с утра, чтобы спросить, кто будет выбирать, куда им пойти сегодня, – Брам или он, Лукас? Когда выбор был сделан, он снова улегся и спал глубоко и спокойно.

Дома мы лежали без сна в постели и прислушивались: не кашляет ли сын (хотя его не было дома!), не звонит ли телефон. Удивительно, что нам потребовалось время привыкнуть к тому, что никто не кашляет, что не нужно снова расставлять лекарства по полочкам, слушать шум ингалятора, который разносится на всю комнату. И как замечательно быть абсолютно уверенными в людях, которые на пару дней снимают груз забот с твоих плеч.

Июнь 2002 года
Генеральный осмотр

Нам 7 лет

Казалось бы, беспокоиться не о чем. Лукас не кашляет, много играет на свежем воздухе и часто спорит с сестрой. Сейчас она в отъезде – отправилась в лагерь на три дня. «Наконец-то ко мне никто не будет приставать!» – ликует Лукас, когда мы ее провожаем.

Но и нам самим пора собираться в поход – правда, другого рода. Скоро у Лукаса большой ежегодный медицинский осмотр. Мы заранее рассказываем ему о том, что в этом году придется сдавать тест на функцию легких. Он слушает внимательно, но вопросов не задает. Только когда мы уже выезжаем в больницу, спрашивает, что с ним там будут делать. Он вспомнил, как у него брали целых одиннадцать пробирок крови. «Не хочу сдавать кровь», – говорит он с заднего сиденья. Я отвечаю, что ничего не поделаешь, и лучше начать с этого, «потому что потом все будет гораздо легче».

Он просит включить музыку. Я предлагаю послушать «Богемскую рапсодию» в исполнении Queen. Эта песня нравится и ему, и мне, однако я, слушая ее, вспоминаю кое-что свое – юность и первую любовь. Мы едем сдавать одиннадцать пробирок крови, а в машине поет Фредди Меркьюри.

Пока у него берут анализ, мы крепко его держим, а он повторяет снова и снова: «Не хочу, не хочу, не хочу!» Одновременно он изо всех сил пытается не паниковать. Сдавая одиннадцать пробирок крови, он держится, как может. Время от времени он начинает плакать, но потом собирается и мужественно отвечает на разные вопросы, которые мы задаем, чтобы отвлечь его. О бионике, биоэлектронике или как там это называется. Забор крови кончается быстрее, чем он думал, и напоследок он сдает еще кровь из пальца, но это уже ерунда. Еще одна маленькая пробирочка, велика беда.

Как на воздушном матрасе по морю мы путешествуем по волнам этого дня. Насыщение крови кислородом у него даже больше, чем у мамы (надо бы мне об этом задуматься), функция легких в порядке, и остается только дождаться результатов одиннадцати анализов. Я очень рада.

Сейчас ему семь лет. Оглядываясь назад, я думаю, что эти годы прошли легче, чем я когда-то думала. Нам, конечно, повезло, никто не мог предсказать, что с нами могло бы стать; никто не знает, что будет дальше. Невольно мне вспоминается библейская притча о семи тучных годах и семи тощих годах. Тогда, в начале пути, я и не представляла, что сегодня мне доведется погладить по головке еще одного семилетнего малыша с муковисцидозом, которому вставили в носик трубку для дыхания, и ему приходится возить за собой на тележке баллон с кислородом.

По завершении обследования Лукас говорит мне, что заслужил подарок. Он просит конструктор «Лего», который стоит всего восемь евро. Время у нас еще остается, и я решаю заехать в местный магазин игрушек. Возвращаясь домой, мы продолжаем слушать диск Queen. Когда мы подъезжаем к дому, Фредди поет песню «Не останавливай меня!»: «Я сделаю из тебя сверхзвукового человека!» «И я из тебя!» – думаю я про сына, глядя в зеркало заднего вида. Лукас уснул.

Когда мы приехали в магазин, оказалось, что игрушка, которую он просил, стоит даже меньше восьми евро. Пока его сестра в лагере, надо же его как-то порадовать, особенно после такого длинного осмотра. И я с чистой совестью покупаю конструктор.

Сентябрь 2002 года
Ветрянка

Нам 7 лет

В этом году в отпуске мы совсем забыли про наши болезни. Мы отправились в поездку, взяв с собой шестьдесят пакетов диетического питания и мешок лекарств. И часами гуляли, не забыв захватить баночки с яблочным соусом и специальные термосы, чтобы сок не нагревался на ярком солнце. Ничто не мешало нам наслаждаться заслуженным отдыхом.

За двадцать часов до отъезда домой вдруг обнаружилось, что тормозные колодки нашего истинно французского автомобиля сильно износились. Мы поехали к механику в восемь утра и провели там несколько часов в компании многих других ужасно нервничающих отпускников.

Утром Лукас проснулся с сыпью и волдырями на руках, ногах и спине. Я вспомнила о трех детишках с ветрянкой в кемпинге в Бретани. Но чувствовал он себя неплохо и вел себя хорошо. Пока мы грузили вещи в машину, он забрался на баскетбольный щит, прикрепленный к забору, и стал спускаться вниз – головой вперед! – через баскетбольное кольцо. Забор сломался, и Лукас упал прямо на голову, с баскетбольным кольцом на шее, и разломал садовую скамейку. К счастью, он отделался лишь несколькими синяками и царапинами, и нам не пришлось ехать в больницу.

Через два часа первые симптомы ветрянки обнаружились у младшего сына. Мы добавили в наш мешок лекарств порошок ментола и календулу и решили все равно ехать: какая разница, где болеть ветрянкой – можно и в Бретани.

Мы умели справляться с этой болезнью и подумали, что она никак не отразится на нашем отпуске.

Через час после приезда в кемпинг, где нам отвели поляну величиной с доброе футбольное поле, наш младший вдруг заявил, что потерял подгузник. «Он сполз!» – сказал он с веселым смешком.

Подгузник действительно сполз аж до колен – оказалось, что у него понос. На то, как я снимаю подгузник, глядели несколько овечек и кур, которые бродили по участку. Изучив его содержимое, мы поняли, что нам нужно ехать в аптеку за лекарством от кишечных паразитов. Как хорошо, что мы взяли с собой словарь! Я неплохо говорю по-французски, но слова «кишечные паразиты» в мой словарный запас не входили.

Я решила не стирать одежду малыша в холодной воде и выкинула все грязные вещи, даже носки, на помойку, предварительно засунув их в пластиковый мешок.

Затем выяснилось, что мой муж, который нечасто ездит по кемпингам, страдает от аллергии на цветочную пыльцу, которой было предостаточно. Его сразил такой приступ сенной лихорадки, что нам пришлось мгновенно собраться и уехать, еще утром. По возвращении он залег в палатку, где до него не могли добраться цветочная пыльца и пух.

Если вы думаете, что после всего этого наш отпуск не удался, позвольте заметить: вы не правы. Через пару дней болячки прошли, и только Лукас страдал от комаров. Почему-то он им нравился больше, чем мы.

Мы побывали в замках, аббатствах, красивых деревушках. Мы играли в теннис и бадминтон, плавали и катались на лошадях – нам было очень весело. Мы побывали в Нормандии, Бретани и на берегу Луары. Лукас научил младшего братика писать на дерево, и, тем самым, открыл для него «эру естественной чистоты», за что мы ему очень благодарны.

Вернувшись из отпуска, мы обнаружили, что у Лукаса запор. Что неудивительно, потому что во Франции он питался почти исключительно багетами, шоколадной пастой и яблочным соусом. Мы отправились в больницу, и прием слабительного помог справиться с неприятностью. За время нашего отсутствия вышел из строя насос стиральной машины, и данная поломка была устранена благодаря вызову на дом механика. Но все это произошло уже после отпуска, так что такие проблемы не считаются.

Декабрь 2002 года
Больница

С медицинской точки зрения у Лукаса практически нет никаких симптомов заболевания. Иногда он кашляет, затем кашель проходит. Иногда у него нет аппетита, а потом он снова начинает хорошо кушать. Иногда он устает, но всегда прекрасно спит и в шесть утра нормально встает. Даже когда у него обнаружилась колония бактерий Pseudomonas, никаких очевидных признаков болезни не было.

Но такие бактерии – опасная штука, и поэтому врачи бросились в атаку: назначили курс антибиотиков и разные новые препараты для ингаляций. Мы были готовы к этой битве.

Перед нами встала дилемма: как давать Лукасу антибиотики. Мы решили выбрать суспензию с банановым вкусом, думая, что она будет райским лакомством. Открыв бутылочку, я отпрянула – запах был ужасным. Лукасу вкус напитка показался настолько противным, что, выпив маленькую ложечку, он тут же выплюнул содержимое себе на живот и на стол. Интересно, подумали мы, это он заранее спланировал или лекарство действительно настолько отвратительное? Ответ, скорее всего, был где-то посередине. Намерения у него, как всегда, были хорошие, только вот такое поведение не всегда позволяет добиться необходимого результата.

Мы поговорили с аптекарем и перешли на маленькие капсулы с лекарством внутри. Как здорово, что существует возможность самим выбирать лекарственную форму. Глотать капсулы Лукасу было трудно, поэтому мы дали ему возможность потренироваться с таблетками фтора и витамина Е. Капсулы с ферментами поджелудочной железы ему пока не проглотить.

В первые несколько дней все шло хорошо. Иногда таблетка застревала в горле, и он выплевывал ее обратно, но со второй попытки обычно удавалось ее проглотить. Изредка приходилось делать третий заход. Но потом глотать их ему стало все труднее и труднее. Не помогла даже наша наградная система: выпил таблетку – получи наклейку в подарок.

Вечером в воскресенье сделалось совсем плохо. Лукас трижды не мог проглотить таблетку и все время придумывал разные оправдания, только чтобы не признаваться, что таблетка не лезет в горло. То яблочный соус слишком кислый, то шоколадный крем слишком жидкий; то мы не так положили капсулу на ложку, то от таблетки очень болит живот.

Мы старались его поддержать и ободрить, но, с другой стороны, чувствовали свою абсолютную беспомощность и, честно говоря, сердились. Из-за мучений с таблетками мы не смогли вовремя пообедать и заняться нужными делами. Дочь сидела тихонько и старалась чем-то занять младшего сына. Мы не просили ее об этом – она догадалась. Так что можно сказать, дети иногда сами заботятся о своих родителях. Наверное, так не должно быть, но иногда именно это и происходит. Дочь прекрасно понимает, какое важное место в нашей жизни занимает муковисцидоз.

Тем временем мы с мужем не оставляли попыток помочь Лукасу выпить таблетку. Но чем больше времени проходило, тем больше он сопротивлялся, плакал и не хотел ни есть, ни глотать.

Сейчас мы сидим и ждем звонка из больницы. Мы решили больше не мучить его таблетками и суспензиями. У нас остался один вариант – поехать в стационар и поставить ему капельницу. Придется провести два дня в клинике, а потом долечиваться дома. Решение было непростым. Всегда трудно выбирать из двух зол. От того, удастся ли выпить таблетку, зависит очень многое – как для самого Лукаса, так и для его брата, сестренки и родителей. Но наш мальчик не сдается и пытается пробовать, и мы им очень гордимся. Нужно, чтобы он был сильным.

Март 2003 года
Аэтанизаразна?

Нам 7 лет

В больнице мы пробыли три дня. Там нам начали капать антибиотики. Теперь мы должны продолжать лечение дома. Неприятен только сам укол, а дальше все не так ужасно. Наша борьба с псевдомонадами проходит незаметно – Лукас чувствует себя неплохо. Он только немного ослаб, побледнел и мало ест. Хитрая болячка.

Капельница капает, мы сидим и ждем посетителей. Бесконечный поток посетителей. Медсестры, женщина, продающая лимонад, наш лечащий врач, другие доктора, учителя, больничный цирк с дрессированными морскими свинками и крысами, клоуны, лаборанты с анализами, специалисты по трансмуральным нарушениям, ординаторы, уборщицы. Ох, как они нам все надоели. Они приходят и спрашивают Лукаса: «А ты в каком классе учишься?». Тот, не отрываясь от телевизора, говорит скучающим голосом: «В четвертом, а еще у меня есть брат и сестра», предвосхищая обычный следующий вопрос. И если они продолжают: «А сколько им лет?», он смотрит с надеждой на меня, как бы говоря: «Мама, займись ими, пожалуйста».

На стене нашей палаты висят рисунки. У нас есть телевизор, видеомагнитофон и радио. Везде развешаны шарики и гирлянды, палата выглядит очень празднично.

В день перед выпиской медсестра объясняет нам, как лечиться дома. Она возится с капельницами, батарейками, иголками и ватными шариками, ампулами и крышечками. По очереди вытаскивает из коробки разные предметы, орудует ими и утешающе говорит: «Видите, как просто!» Ах, как бы я хотела ей поверить! Когда мы приезжаем домой, я понимаю, что до полного автоматизма в этом деле мне далеко и надо было больше тренироваться.

Мы возвращаемся утром, и я вдруг решаю отправить Лукаса в школу, с капельницей на шее и катетером в вене. Мы приходим. Учительница сажает учеников в кружок, а нас помещает в центр, на низкую табуреточку. Какое-то время Лукас молча разглядывает одноклассников, чтобы создать чувство напряженного ожидания, а затем начинает свой рассказ.

«У меня в легких завелись бактерии. Я принимаю лекарства. Они поступают по трубочке из этой коробочки мне в вену, а оттуда с кровью попадают в легкие». Говоря, он показывает пальцем, как течет по трубочке лекарство, от запястья к груди.

Как только он произносит слово «бактерии», две не по годам большие девочки с отвращением морщатся и притворяются ужасно напуганными. «Фу-у-у, бактерии!» Лукас объясняет одноклассникам, что нельзя трогать кнопочки на контейнере с лекарствами, и просит не толкать его, даже случайно. Он говорит, а я представляю себе, как ко мне домой, один за другим, заявляются родители, и каждый из них спрашивает: «Аэтанизаразна?» Поэтому я решаю, что лучше принять профилактические меры.

Лукас завершает свой рассказ, дети задают несколько вопросов («А больно было?», «Долго тебе это носить?»), и тут вступаю я. И сообщаю, что хотела бы тоже сказать пару слов. Учительница не возражает. «Ребята, – говорю я. – Помните, Лукас сказал, что у него в легких бактерии? Вы, наверное, знаете, что некоторые бактерии могут передаваться от человека к человеку. Они называются болезнетворными, заразными. Те бактерии, которые в легких у Лукаса, не заразные!»

«Смотрите, – продолжаю я веселым голосом, – я живу с Лукасом под одной крышей и не болею!»

Прежде чем я заканчиваю говорить, те самые две девочки фальшиво выдыхают с притворным облегчением: «Сла-а-а-ава богу!». Они опускают презрительно вздернутые плечики и больше не притворяются напуганными. Теперь они делают вид, что с их души упал огромный камень.

В течение последующих нескольких дней мы научаемся ловко переставлять кассеты с лекарствами и батарейки. Последние, кстати, приходится менять гораздо чаще, чем уверяла медсестра в больнице. Поэтому в качестве меры предосторожности мы даем Лукасу с собой в школу запасной комплект. И предупреждаем учительницу, чтобы она не пугалась, если вдруг зазвонит звонок. Лукас, сказали мы ей, знает, что делать, даже лучше нас самих.

Через несколько дней я спрашиваю ее, как дела, и учительница, не задумываясь, отвечает: «Все хорошо. Вчера вдруг зазвенел звонок, но Лукас тут же вытащил новые батарейки из сумки и сам их заменил!»

Я так и знала, что он сумеет справиться. Дома, пока я пытаюсь сообразить, на какую кнопку нажать и какой краник повернуть, Лукас сердится, наблюдая мою замедленную реакцию. «Надо перезагрузить!» – кричит он, когда я ищу в руководстве пользователя нужную страницу. «Вначале отсоедини старую!» – говорит он мне, когда я вынимаю новую кассету из упаковки. А когда я не в ту сторону поворачиваю маленький краник, поправляет меня. Теперь я уверена: когда нам в следующий раз придется лечиться на дому, мы будем во всеоружии!

Июнь 2003 года
Умер дедушка

Нам 8 лет

Не бывает жизни без смерти. Есть у тебя муковисцидоз или нет. Со смертью рано или поздно сталкиваются все. Недавно она пришла и в нашу семью. Умер мой отец. Он долго и тяжело болел. И нам всем было очень грустно. Когда случается такое, ты становишься на поколение старше. Смерть твоего отца – это повод вспомнить его добрым словом и – во многом – изменить свою жизнь. Дети были более или менее готовы к смерти дедушки, если к этому можно быть готовым. Им тоже было грустно, и каждый из них реагировал на событие по-своему.

Младший сын, когда услышал печальные вести, спросил на всякий случай: «Деда точно умер?» Мы ответили утвердительно, а он (чтобы еще раз перепроверить) снова спросил: «Совсем-совсем?» «Да», – сказали мы опять. И позже услышали, как он рассказывает соседу за забором: «А у нас умер дедушка, совсем-совсем умер!»

Дочь нам не поверила и поэтому настояла на том, чтобы до похорон каждый день ходить смотреть на дедушку в гробу. Мы украсили его гроб цветами и выпили в его память. Дочь помогла мне затянуть шурупы, когда мы закрыли крышку гроба. Она делала это так естественно и спокойно. А потом мы вместе с ней грустили и, чтобы отвлечься, вспоминали разные смешные эпизоды из жизни с дедушкой.

Лукас не сразу отреагировал на грустные вести. Он пропал из дома на целый день, уйдя куда-то с друзьями. Только вечером всплакнул и поговорил с нами. Лукас прекрасно понимал, что значит смерть. На похоронах он беззвучно плакал. Вместе с сестрой и братом он положил на гроб маленькие букетики.

В наш дом переехали многие вещи из дома дедушки. Вся его долгая жизнь рвалась на свободу из коробок и мешков: книги, разные мелочи, папки, фотографии, карточки, марки, компакт-диски. В общем, разный хлам – как ни грубо это прозвучит, – но что поделать, если так оно и было. Дети ходили кругами вокруг все растущей горы вещей и намеревались что-нибудь стащить.

Кто-то вытащил из кучи медаль «За четырехдневный марш в Неймегене», а кто-то пожелтевшую фотографию маленького ребенка («Мама, это ты?!»). Лукас обнаружил две пары китайских палочек и спросил, что это и зачем они нужны. «Ими едят», – ответили мы. Лукас, естественно, тут же захотел попробовать. Он попросил показать, как держать палочки, и спросил, можно ли есть ими яблочный соус. Мы решили, что любознательность надо поощрять, а еда должна быть источником удовольствия. «Попробуй сам!» – сказали мы, когда подошло время ужинать жареной картошкой. По просьбе детей мы нарезали картошку не соломкой, а кубиками. Оказалось, что палочками очень удобно есть. Лукас и его младший брат наложили себе целую тарелку жареного картофеля и с удовольствием принялись за еду. Обычно Лукас съедал пару ломтиков картошки и два кусочка цыпленка в кляре, а в тот день он (с трудом, правда) справился с целой тарелкой картошки. Да еще и с майонезом. Он даже попробовал ухватить палочками листик салата, но у него не получилось. А жаль, потому что зеленый салат очень полезен.

Многие вещи из дедушкиного дома нашли у нас свое место. Китайские палочки лежат теперь в одном ящичке с вилками и ложками, и каждый раз, когда мы ими едим, мы вспоминаем дедушку добрым словом. А потом мы к ним привыкнем и станем считать своими.

Сентябрь 2003 года
Беспокоиться не о чем

Нам 8 лет

Сегодня нам нечего рассказать о муковисцидозе. Он, конечно, никуда не делся, но пока затаился и ничем себя не выдает. Порой мы беспокоимся, как бы снова не вернулись Pseudomonas, иногда у Лукаса нет аппетита, и мы переживаем о том, достаточно ли он вырос за год. А в остальном мы целыми днями ни о чем не тревожимся, особенно Лукас. Он прекрасно знает, что у него муковисцидоз, но что это значит? Трудно ли научить ребенка понимать, чем он болен? Лукас в основном обращает внимание на другие вещи.

Недавно он перешел в пятый класс и был очень рад узнать, что теперь у него будет классный руководитель. Классный руководитель, рассказывает он нам, читает им великолепные истории и смешно шутит. Лукас приобрел много новых друзей в школе. Он играет с ними в «Лего», компьютерные игры и на улице. Младший брат теперь все чаще ему мешает. «Почему он все время за мной ходит? – кричит Лукас сердито, со слезами злости на глазах. – Я иду играть на компьютере – он за мной. Я иду гулять во двор – и он за мной! Надоело!» С этими словами, громко топая по коридору, он выбегает из дома.

Еще у нас умер палочник. Как-то раз в праздники мы ездили к моему деверю, и он подарил нам банку с несколькими маленькими палочниками. Один за другим они все умерли. До взрослого возраста дожило двое. Потом остался один. Он жил почти два года. Каждую неделю мы давали ему свежие листики. Лукасу было все равно, он заморил бы бедного палочника голодом, поэтому мне приходилось следить за этим.

И вот последний палочник умер. Он лежал на спине, поджав лапки, под кучей свежих зеленых листьев. «Может, он поест и все пройдет», – сказал Лукас очень виноватым голосом. Но листики не помогли, и нам пришлось похоронить палочника на солнечной полянке в саду. Слез не было, церемония закончилась быстро, и, к моему облегчению, история с палочниками подошла к концу. Нет, спасибо, новые насекомые нам не нужны.

Лукас очень интересуется тем, чем занимается его сестра, которая недавно перешла в среднюю школу. Мы говорим с ней о расписании, пробном уроке, делаем обложки для ее толстых и тяжелых учебников, и Лукас следит за этим с большим вниманием. Ах, как бы он хотел побыстрее вырасти и стать таким, как она! Он даже сосчитал, через сколько лет он тоже пойдет в среднюю школу. В какой-то степени он, правда, рад, что до нее еще далеко.

А потом эти комары. Они едят Лукаса поедом. Прошлой ночью меня разбудил громкий недовольный возглас: «Опять комары!» Я вскочила и побежала в комнату к мальчикам. Схватила мазь от комаров и стала мазать ею младшего. Он проснулся и заявил: «Это не меня комары кусают, а Лукаса!» Я подошла к тому и стала мазать мазью – то в одном месте, то в другом. Потом, когда я снова легла в постель, то вдруг услышала, как он сказал жалобным голосом: «Что толку в этой мази! Они меня уже покусали!» А в таком случае надо было мазаться совсем другой мазью.

Той ночью я поняла: уж лучше встать ночью, чтобы намазать ребенка мазью от комаров, чем проснуться от того, что он кашляет. Я же говорю: незримо муковисцидоз все время с нами.

Декабрь 2003 года
Больно ли болеть муковисцидозом?

Нам 8 лет

Младший сын влюбился, и за этим явлением очень интересно наблюдать. Они заходят в здание школы, трогательно держась за руки, и выглядят очень счастливыми. Если я порываюсь расстегнуть ему молнию на куртке, она говорит мне, я бы сказала, немного резко: «Оставьте, я сама, сегодня утром я сама все расстегнула!» Впервые я чувствую себя, так сказать, отодвинутой на второй план. Интересно, так ли я буду ощущать себя, когда в его жизни появится, наконец, девушка? Неужели он не даст мне тогда застегнуть себе пальто или завязать шнурки?

Лукас не любит нежностей на публике. Сейчас для него важнее компания крутых парней; девочки в эту картинку не вписываются. За обедом младший докладывает, как днем играл с Эшли (красивое имя, не правда ли?), а Лукас смотрит на него подозрительно пристально, как будто готовясь сказать какую-нибудь колкость. Наш пятилетний младший сын после этого случая быстро понимает, что о девочках лучше не упоминать. Он начинает было рассказывать о том, как они раскрашивали друг другу ноги фломастером, но дочь удивленно поднимает брови и начинает хихикать, после чего малыш решает, что больше ничего сообщать об Эшли не будет. Жаль, а то я тоже не против повеселиться. «Она дура!» – дерзко заявляет он теперь, когда я спрашиваю о его любви. Позже он решает побеседовать со мной о том, что такое по-настоящему влюбиться.

Удивительно, как быстро дети учатся тому, о чем следует говорить другим, а о чем нужно бы промолчать. А еще тому, сколько нужно рассказывать, какими словами и каким голосом. Как понять, о чем стоит поведать окружающим и как это сделать? Кому можно открыться и сообщить о том, что дорого твоему сердцу? С кем ты можешь быть самим собой и как пережить любую критику? Эти знания помогут не только в любви, но и при обсуждении других деликатных, личных вопросов, потому что такие темы присутствуют в жизни человека до последних его дней. Как сделать так, чтобы всему этому научиться естественным образом?

Неделю назад мне позвонила моя племянница Аннемийн, которая учится в восьмом классе. Она решила сделать школьный проект о муковисцидозе. «Потому что я почти ничего о нем не знаю», – объяснила она мне. Я дала ей ссылку на интернет-сайт Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом и послала материалы об этой болезни. Полезно иметь тетю, которая работает в таком фонде. Должна отметить, что когда она попросила меня помочь, я была очень польщена.

Аннемийн переработала большой объем информации и составила реферат. Потом она решила взять интервью у своего двоюродного брата, справедливо полагая, что проект от этого только выиграет. Она послала Лукасу электронное письмо с очень продуманной анкетой. Он распечатал ее и заполнил своим угловатым мальчишеским почерком. Получился прекрасный материал. Она задала ему смелые вопросы, он с легкостью ответил на них. Что тоже потребовало смелости – пришлось обо всем рассказывать откровенно. Вопросы не были сложными. Но они определенно были серьезными и полезными для размышления. «Больно ли болеть муковисцидозом?» гласил один из них. Ответ был коротким: «Нет». «Нравится ли тебе, что ты можешь есть все, что угодно, например, много чипсов?» Он отвечает, немного язвительно, что да, это прикольно, но мама была бы рада, если бы он ел вместо чипсов что-нибудь полезное для здоровья. Тушите свет. Этого я о себе не знала.

Лукас ответил на все вопросы вдумчиво. Он учится писать и говорить о своей болезни. И это очень важно. Потому что заболевание всегда было и всегда останется деликатной темой. Одной из деликатных тем, с которыми он столкнется в жизни.

Иногда то, с чем ты борешься, помогает тебе стать сильнее. Его болезнь чем-то похожа на любовь: никто не знает, к чему она приведет.

Март 2004 года
О какашках

Нам 8 лет

Влюбленность моего младшего сына прошла, и центральной темой в нашей жизни стал ремонт ванной комнаты и туалета, который мы планировали уже давным-давно. Пришлось решать бесконечное число задач. В какой магазин сантехники поедем, какого цвета будут ванная комната и все компоненты в ней, какая плитка нам подойдет, какого размера должна быть ванна, какой формы зеркало, из чего выложить пол и какой узор на нем сделать? Если в магазине муж выражал сомнение в правильности моего выбора, продавец обычно говорил: «Да не беспокойтесь, все будет хорошо!»

Наконец, настал день, когда пришли мастера («дяденьки», как называл их Лукас), и ремонт ванной и туалета начался. Весь дом покрыли облака белой пыли, и нам пришлось бегать к соседям принимать душ (каждый раз мы забывали что-то очень нужное). Муж брился на кухне. На подоконниках мы расставили бутылочки и баночки, которые обычно находились в ванной комнате. Все это время в доме стоял невыносимый грохот. Играло радио, жужжала дрель, скрипела машина для резки плитки, кто-то постоянно что-то взбивал или по чему-то колотил, и даже на улицу было не выйти, потому что там лил дождь. Снаружи мы поставили большой бак для мусора. Что самое печальное, мы чувствовали себя как беженцы.

Неделю мастера занимались разрушением, а потом, наконец, появились признаки созидания нового. Когда уложили пол, мы вздохнули с облегчением и пошли смотреть на результат. Оказалось, что плитка не подходит. «Ничего страшного, – ответили нам мастера. – Эту выломаем, положим новую». Лукасу, который каждый день бегал наверх посмотреть, как продвигаются работы, такое развитие событий даже понравилось.

Потом оказалось, что выбранная нами раковина на тридцать сантиметров шире, чем указано в каталоге, и не помещается. Что поделать, мы поехали выбирать новую. Краны пока не доставили. Утром мастера переспросили: «А сколько там у вас разной электрики?»

Через две недели все это нам до чертиков надоело. Мы устали и помрачнели. А еще… ну, мы стали принюхиваться друг к другу. Вопрос «Ты сегодня мылся?» сделался самым популярным в нашей семье. На улице не переставая лил дождь, дома пахло влажным бетоном, дышать было нечем – как внутри, так и снаружи. Лукасу это не мешало, а вот я задыхалась. Пылища в воздухе стояла такая, что ее было видно. Сутками мы пылесосили, протирали и проветривали, но ничего не помогало. А если облегчение наступало, то временно.

Помнится, что как-то я встретилась в Амстердаме с клиентом, который приехал на несколько дней и остановился в гостинице. Мы поговорили, остались друг другом довольны, и я чуть было не спросила его: «А можно принять душ у вас в номере?» Вот был бы вопрос так вопрос, из уст дамы!

Наконец, «дяденьки» закончили работу и ушли. Наша жизнь снова резко изменилась. Два дня наша новая ванная комната сохла, а потом мы решили, что пора начать ее использовать. Мы вошли туда, подозрительно оглядываясь. И обнаружили трещины, утопленные на полдюйма в пол шурупы, плохо состыкованные плитки и подтекающую душевую колонку. Все остальное, правда, было в порядке: раковина теперь выглядела отлично, места стало больше, чем раньше, появился внушительный шкаф, стало очень красиво. Оказывается, как много всего нужно учесть и на сколько мелочей обратить внимание!

Помню, мы стояли в ванной и чувствовали себя странно – неудобно, во всех смыслах этого слова. Ну, конечно, мы были рады, но в то же время… Я подняла крышку унитаза и сказала мужу: «Слушай, мы неправильный унитаз купили!» «А что такое?» – спрашивает он. «Смотри, – продолжила я – здесь нет полочки для какашек, все будет сразу смываться». Это значит, что трудно будет собирать какашки на анализы. И еще сложнее хранить их перед тем, как отнести в больницу.

Наверное, нужно заменить унитаз? Кстати, может быть, мы сможем потом списать его стоимость с налогов?

По калу человека, у которого муковисцидоз, можно определить, достаточно ли ферментов поджелудочной железы он принимает. И поэтому люди, страдающие от этой болезни, следят за тем, как выглядит их кал. А еще сдают его на анализы и для этого в течение нескольких дней собирают, в частности, для проверки на содержание жиров.

Июнь 2004 года
Дискотека на день рождения

Нам 9 лет

Скоро Лукасу исполнится девять лет. Мы долго пытались придумать, как отметить его день рождения, и все не могли добиться, чего он хочет. Наконец, мы приняли решение. Будет дискотека.

В предыдущие два года мы проводили Лукасийские игры по сценарию папы Лукаса. Тогда дети метали картофель в воду (с весьма приличного расстояния), складывали дрова в поленницу, бросали и ловили пластиковые пакеты с водой и забивали длинные гвозди в доску большим молотком. Только один из наших гостей испугался и спрятался за сараем. Остальные с радостью приняли участие в мероприятии. В этом году Лукас состроил недовольное лицо и сказал: «Все что угодно, только не Лукасийские игры!» А мы-то надеялись (потому что такой формат праздника нам очень нравился) и были уверены в том, что третьи игры будут организованы еще лучше.

Тогда мы стали обсуждать дискотеку, и папа принялся возражать, потому что, по его мнению, дискотеки проводятся до позднего вечера, а это его не устраивало. Мне с дочерью удалось убедить его, что необязательно заканчивать дискотеку ночью, что никто не уйдет домой уставшим по темноте, потому что к концу праздника все еще будет светло. А освещать нашу дискотеку станет специальный фонарь.

В день дискотеки прибежала толпа мальчишек, которые с громкими криками принялись всюду носиться. Девочек не позвали, хотя я несколько раз пыталась уговорить Лукаса. Приглашения удостоились только его старшая сестра и ее подруга. Им было поручено заниматься музыкой – Лукас полностью доверил им эту часть программы.

Дочь с подругой заняли место за столом, которым мы отгородили проход в кухню, чтобы мальчишки туда не забрались. Затем, с обычной девчачьей подростковой снисходительностью, они начали обсуждать пришедших на праздник гостей. Мы поставили на обеденный стол музыкальную систему, а рядом – тарелки с разными солеными закусками, которые ребята тут же расхватали, даже не помыв руки. Гости подарили подарки, съели торт и спели все полагающиеся на день рождения песни. После этого наступило время дискотеки.

Вспоминая это мероприятие, не могу сказать, чего же я ожидала от группы танцоров девяти лет в одних носках. Творилось, надо вам сказать, нечто невообразимое. Музыку для дискотеки подобрали неподходящую, но для того, что устроили мальчишки, она подходила идеально. Некоторые из гостей придумали такой трюк: разбежаться, потом упасть на колени на полной скорости и проскользить по полу метра четыре. И все под музыку.

Этим компания и занималась где-то четверть часа. Лукас снял майку и вытер ею пот со лба. Вся сцена выглядела вполне реалистично, особенно в связи с тем, что комната пропахла потом. Но попасть в ритм музыки гостям не удавалось. Нужно было предложить какие-нибудь игры, и мы решили поиграть в прятки и пятнашки. Дочь и ее подруга сумели помочь мне провести неплохой день рождения. Мы придумывали одну за другой разные игры, и в результате получился вполне, я бы сказала, старомодный детский день рождения.

Сентябрь 2004 года
Еда, еда, еда

Нам 9 лет

Еда, еда, еда. Еда мне надоела. Даже само это слово. Неаппетитно звучит, вам не кажется? Когда мы разбираемся с едой, то всегда рассматриваем много разных аспектов: вкус, польза для здоровья, чтобы есть ее было весело. Еда должна быть разнообразной, и готовить ее должно быть интересно. Еду нужно готовить ежедневно и быть при этом бодрым и в хорошем настроении. Покупая еду, надо обращать внимание на сочетание качества и цены. Еды не должно быть слишком много или слишком мало.

Старшая дочь всегда ела все, что мы ей давали. Пока не появился Лукас, который стал отказываться от разных продуктов. Она решила скопировать его поведение, потому что поняла, что для нее это выгодно. В чем она видела эту выгоду, родителям не постичь. Теперь, когда она ест макароны, она разрешает капнуть в них несколько капель соуса. Главное, чтобы в соусе не было комков. Желательно, чтобы никаких кусочков или пенок в нем тоже не было. А вот жареный хлеб с арахисовым маслом – это, с ее точки зрения, вполне хорошая еда. Или тарелка риса с сиропом в качестве главного блюда. А заведи мы разговор об овощах и салате, сразу начинаются пререкания. Как они у меня выросли до их нынешнего состояния, ума не приложу. Может быть, она отъедается тогда, когда ходит в гости к подругам? Говорят, там она ест за обе щеки. Мне все об этом постоянно рассказывают.

Лукас тоже растет и крепнет не по дням, а по часам. Теперь он начинает интересоваться другими продуктами питания. В какой-то степени это связано с тем, что его младший брат ест все, что ему дают, и Лукасу иногда хочется попробовать то, что у него на тарелке.

Но он и сам не прочь поэкспериментировать. Например, с аппетитом начал есть сладкий перец. Хотите доставить ему удовольствие? Положите на краешек тарелки кусочек сладкого перца размером с марку. Потом он обратил внимание на огурцы. Теперь он их очень любит. Не поверите, что случилось вчера. Он вспомнил, что в холодильнике лежит салат «айсберг», и заинтересовался его названием. Он попросил несколько листочков попробовать, и я с радостью оторвала ему немного салата. Лукас налил на тарелку лужицу кетчупа, стал макать в него листья салата и с наслаждением грызть их. Я и мой муж обменялись удивленными взглядами: бог мой, он ест салат! Да еще с соусом! Правда, не очень-то калорийная еда. Съел три листочка, удовлетворенно вздохнул, положил руки на колени и сказал: «Ну что же, хватит, я НАЕЛСЯ».

Я не перестаю удивляться, как дети, которые едят настолько мало, так быстро растут! Еды мало, она некалорийна, ее явно недостаточно. Видимо, их организм умеет правильно перерабатывать питательные вещества.

У меня, кстати, происходит что-то похожее. Я расходую калории весьма эффективно. Когда я ем, все питательные вещества складируются, чтобы я могла использовать их позже, когда наступят трудные времена. Я уже давно не ела ничего вкусного. Стараюсь не есть выпечку, вафли и шоколад, потому что мне это вредно, поэтому все съедает Лукас. С другой стороны, те некалорийные продукты, которые ему не подходят, идеальны для меня.

«Что у нас на обед?» – заинтересованно гундосит младший сын (у него насморк). «Пока не знаю», – говорю я, торопливо съедая взятое украдкой печенье. «Жареная картошка?» – спрашивает он с надеждой. «Нет, – отвечаю я, вытирая рот от крошек. – Определенно не она». «А что тогда?» – не унимается сын. «Брокколи с картошкой», – заявляю я. «Вот бли-и-ин!» – тянет он, смакуя недавно узнанное где-то на улице слово, которое, по его мнению, звучит слишком «вкусно», чтобы сразу от него отказаться.

За столом он всегда съедает целую порцию брокколи. А вот картошку не ест вообще. Лукас любит картошку с огурцами, а дочь у нас ест все, что дадут. Для себя я редко считаю калорийность блюд. Сегодня, решаю я, съем на одну картофелину меньше. А на обед салат, много брокколи и яблоко на десерт, а вот заварное пирожное, пожалуй, не буду.

«Ешь, ешь, ешь!» – восторженно кричит мне младший сын. Сколько же всего нужно учесть, когда готовишь еду!

Декабрь 2004 года
Странная болезнь

Нам 9 лет

Когда Лукас приходит к врачу на осмотр, он ничего не боится. Ни врача, ни своей болезни. Он с готовностью проходит все обследования и храбро отвечает на задаваемые вопросы. С годами я все лучше понимаю, что его восприятие муковисцидоза, то, что он переживает, значительно отличается от того, как это заболевание видят врачи. Он совсем по-другому смотрит на медосмотры, вопросы, анализы крови, тестирование легочной функции и счета, которые мы отправляем в страховую компанию.

С точки зрения Лукаса, все хорошо: он быстро растет, много двигается, не устает, ни на что не жалуется, не пьет никаких лекарств для органов дыхания, вообще не болеет (если не считать небольшой болячки зимой), а живот беспокоит его только время от времени. Иногда мы называем проблемы с животом «болезнью воображения», потому что этот недуг обычно проявляется именно тогда, когда нужно идти в школу. Или когда пора ложиться спать, а по телевизору идет передача про истребители, вертолеты, акул, пирамиды, гоночные катера, галактики или иглоукалывание.

Но болезнь всегда с нами. Приходится постоянно принимать лекарства, и, к сожалению, для многих это тяжелое заболевание заканчивается плачевно. За примерами далеко ходить не надо.

Но когда, серьезно нахмурив брови, доктор спрашивает Лукаса: «Тебе бывает трудно дышать?», сын даже не знает, что ответить, потому что это чувство ему незнакомо. Или: «У тебя бывает вязкая мокрота?»

Недавно я узнала, что когда у Лукаса интересуются о вязкой мокроте, он думает, что доктор говорит о рвоте. У него такие чистые легкие, что данное заключение вполне логично.

У больных муковисцидозом его поколения уже более оптимистичный прогноз на будущее. Но он касается всей группы, а у отдельных ее представителей все может быть иначе. Каждый случай надо рассматривать индивидуально, и каждого ребенка нужно тщательно наблюдать и делать вывод, хорошее у него здоровье на настоящий момент времени или не очень.

У Лукаса, кажется, все нормально, но его восприятие болезни очень отличается от статистических данных по его группе.

Глядя на такого здорового ребенка, очень сложно представить, что однажды он умрет от своего заболевания. Произойдет ли это, неизвестно. В случае с Лукасом, может быть, все будет иначе. Абсолютной истины, как мы знаем, не существует. Многое зависит от того, как мы воспринимаем ситуацию и договариваемся друг с другом. Если я расскажу ему о средней продолжительности жизни людей с его болезнью, то нанесу очень серьезную душевную травму. Пока мы не знаем, сбудется ли печальный прогноз в его жизни.

Один врач, выступая на конференции, сказал: «Представьте себе, что у пациента диагностируется муковисцидоз, и мне приходится сообщить о диагнозе родителям. Эта весть станет для них настоящим ударом, а ведь тридцать или сорок лет жизни человек будет в полном здравии».

Я уже писала ранее, что статистика по муковисцидозу обманчива, каждый случай нужно рассматривать отдельно. Надеюсь, что однажды вырастет поколение, для которого различия между теорией и практикой станут еще более значительными. Но в таком случае теория должна приспособиться к практике; значит, нам нужно учиться к каждому ребенку подходить индивидуально.

Дополнительно к регулярному осмотру я организовала для Лукаса консультацию пульмонолога. Хочу, чтобы он задал врачу вопросы о своей болезни, которой он болеет, но которая никак не проявляется. Не сошли ли мы с ума, доктор?

Март 2005 года
Вечер в концертном зале

Нам 9 лет

Супруги должны обязательно находить время друг для друга, даже если они работают и у них трое детей. Но нам с мужем это все никак не удавалось – просто не было ни секунды. Однако недавно один наш общий друг подарил нам билеты в концертный зал, потому что его семья переезжала и они не успевали попасть на выступление. Мы очень обрадовались.

Пришел день концерта. В программе значились Гайдн, Брамс и Шостакович. Я договорилась с дочерью, что она последит за маленькими (за 2 евро в час). Перед отъездом мы поели блинов, я включила DVD-проигрыватель, дала им наши номера телефонов и велела, во-первых, никому не открывать двери, а во-вторых, не спорить и не ссориться друг с другом. Это важно, потому что мои дети часто конфликтуют, и ссоры бывают очень бурными. Другим родителям тоже приходится решать такие проблемы (возможно, я ошибаюсь, но мне так говорили).

Я побежала на поезд в Амстердам, а на вокзале в столице меня ждал муж. Поезд опоздал, шел дождь, на мне были надеты неудобные туфли. Нам пришлось нестись на трамвай, чтобы успеть вовремя. Мы три раза заходили в зал не с той стороны, а еще перед концертом я выпила такой горячий кофе, что весь вечер у меня побаливал желудок. Мы уселись в тесные сиденья, и на меня стала наваливаться дремота. Под музыку великих композиторов в исполнении струнного концерта я задремала. Мне снился горящий камин, звуки музыки с компакт-диска, бокал вина и домашний диван. Еще, если честно, мне снилось, что мои дети подрались друг с другом и соседи пришли выяснять, что за шум. Только в антракте до меня дошло, что мне никак не удается сосредоточиться на музыке.

После концерта мы пробежали мимо шикарных автомобилей, припаркованных у концертного зала, и, дрожа, стали под дождем ждать трамвая. Обратный поезд тоже задержался «в связи с проводящимися путевыми работами». Бывает же со мной такое. Когда мы вернулись домой, дети уже спали, в комнате было прибрано, там и сям оставлены гореть ночники. Я решила зайти к дочери и спросить, как прошел вечер. Она сонно ответила, что все было отлично и никто ни с кем не ругался (она прекрасно понимает, о чем я больше всего беспокоюсь). А в десять часов из спальни вышел Лукас и сказал, что у него болит живот.

Ну вот, приехали. Живот болит. Пока мы дома, ничего не происходит. Стоит уехать на пару часов – и у ребенка что-то не так. Может быть, потому что мы уезжали? Или это подняла голову болезнь? Или потому что завтра в школе экзамен по топографии? Или он блинов переел?

«И что ты сделала?» – спросила я дочь. «Ну, – говорит она. – Мы не могли придумать, что бы такое ему принять от живота. Поэтому съели по мандаринке – это же полезный фрукт!» «Ну и как, помогло?» – спрашиваю. «Наверное, – сообщает она сонным голосом. – Он пошел, лег и больше не вставал».

Утром мы садимся завтракать. Дети ведут себя покорно, как овечки. Я интересуюсь, понравился ли им фильм. Они отзываются: «Вполне». «И никто не ругался», – добавляет младший, который хорошо понимает, о чем я думала во время концерта.

«Болит», – отвечает Лукас, когда я спрашиваю его, как живот. «Где?» – интересуюсь я. «В ногах», – поясняет он, не моргнув глазом.

«Болезнь роста, наверное», – говорю я. Я люблю называть вещи своими именами. «Наверное», – подтверждает сын почти торжественно. Он встает, идет к фруктовой корзинке и выбирает себе мандарин.

Июнь 2005 года
Так и продолжай

Нам 10 лет

Время от времени я думаю о символизме нашей повседневной жизни, о всяких знаках и совпадениях. Я в это не верю, но все равно мне нравится о таком размышлять. Когда я училась в университете, у меня был друг с инициалами ПН. Если я встречала по дороге три машины с такими буквами в номерах, то считала, что день пройдет удачно. Я не относилась к той любовной истории серьезно и иногда виделась с другими парнями.

Когда мы с ним расстались, я не искала причины разрыва в том, что в городе оказалось маловато машин с номерами, включающими буквы П и Н. Я была уверена, что на самом деле мы разошлись из-за его плохого характера.

Я уже говорила, что иногда увлекаюсь разными вещами, но не хочу, чтобы вы думали, будто я сошла с ума или занимаюсь колдовством. Я предпочитаю разумные аргументы и здравый смысл. Это касается и всяких крестьянских поверий, против которых, в общем-то, я ничего не имею.

Но должна сказать честно: комбинации букв на автомобильных номерах все еще меня волнуют. Я улавливаю их почти бессознательно, делаю какие-нибудь выводы (или никаких) и забываю. Наверное, это нестрашно.

Например, я часто отмечаю на автомобильных номерах свои инициалы. Если мимо проезжает машина с номерами, в которых есть буквы Ж и Н, я обращаю внимание на марку и модель и думаю про себя: «Вот интересно!» Больше всего мне нравится, когда автомобиль дорогой и современный. Однажды мой друг купил себе новую машину красивого цвета – с большим багажником и отличным силуэтом, свойственным этой марке. Мне подумалось, что если бы он добавил номера с моими инициалами, его авто только бы выиграло. Я ему ничего не сказала, потому что прекрасно понимаю, как странно бы это прозвучало.

Когда почти семь лет назад мы купили машину, я, конечно, отметила комбинацию букв в номере. Наши номера были SF-04-ZD. Я подумала, что покупка личного автомобиля – настолько серьезное событие, что на номера просто необходимо обратить пристальное внимание.

Мое воображение заработало. Никаких очевидных вариантов расшифровки мне в голову не пришло. Таких инициалов не было у друзей и знакомых. Но поскольку для меня найти какую-то связь между номерами и нашей жизнью было очень важно, в голове стали возникать разные варианты. Например, муковисцидоз также известен под названием «кистозный фиброз», и, если записать наш номер фонетическими знаками, то получается аббревиатура данного заболевания. По-английски это будет так: Sistic Fibrosis, т. е. SF! Итак, первая значимая связь установлена, хотя, конечно, только сумасшедший будет рад тому, что в его автомобильном номере зашифровано название смертельной болезни. Комбинация цифр 04 была вычислена очень быстро. Когда речь заходит о муковисцидозе, я всегда сразу думаю о Лукасе, которому тогда было 4 года. Вот это номер! По крайней мере, мне так кажется. Ну а теперь – буквы ZD. Что бы они значили? Первая мысль, которая пришла в голову: «zeer dom», т. е. «очень глупо» по-нидерландски, потому что муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, да еще и хроническое. Время шло, машина работала исправно, Лукас хорошо рос, и я стала расшифровывать эти буквы как «zachies doorgaan», что значит «потихоньку вперед». Теперь, когда прошло 7 лет, машина иногда барахлит, но у Лукаса по-прежнему все нормально. Ему, в отличие от автомобиля, не нужны новый стартер, свечи и топливные шланги. Снаружи Лукас не ржавеет, на ходу не тарахтит, и только изредка ему требуется «замена масла» – лечение какими-нибудь таблетками. Я понимаю, что это крайне неуважительно – сравнивать родного сына с машиной, но меня оправдывает тот факт, что такое сравнение очень нравится самому Лукасу. Теперь значение букв ZD расшифровывается как «zo doorgaan» («так и продолжай»), потому что я очень хотела бы, чтобы в будущем все было так же хорошо. Чтобы все всегда было хорошо. Машина окончательно поломалась, мы сдаем ее на металлолом, и у следующей будет другой номер. Я бы хотела, например, такой: LN-ZD-99.

Что значит: «Лукас Ноордхук, так и продолжай, пока тебе не стукнет 99 лет!».

Сентябрь 2005 года
Про глотание таблеток

Нам 10 лет

Недавно мы отметили с Лукасом одно весьма значимое событие. Оно знаменует собой обретение независимости и окончание периода серьезных неудобств. Объясню. Как любой пациент, страдающий муковисцидозом, Лукас каждый день принимает ферменты поджелудочной железы. Маленькие такие белые гранулы, которые положены в желейную капсулу, состоящую из двух половинок. Поэтому мы называем капсулы с ферментами гранулами. «Ты гранулы выпил?» «А гранулы не забыли?» «У нас еще есть гранулы?» – эти выражения можно часто слышать в нашем доме.

Лукас использует ферменты с самого раннего детства. Мы разъединяли половинки капсул и бросали гранулы в яблочный соус. Вначале это ему ужасно не нравилось, но такой метод приема гранул в течение многих лет спасал нас от многих неприятностей. И Лукас с удовольствием ел яблочный соус с гранулами – ложка за ложкой. Однако упрямо отказывался попробовать выпить капсулу целиком – с водой.

Как-то раз я спросила об этом педиатра, и он ответил: «Продолжайте давать ему гранулы в соусе хоть до двадцати лет, и чем раньше он откажется сам, тем легче пройдет отвыкание». Я не восприняла его слова всерьез и по-прежнему давала Лукасу гранулы с соусом.

Но как же противно выглядит приготовление такой смеси! Стоит только вспомнить все эти пластиковые баночки, которые я давала ему с собой в школу. По дороге они открывались, соус выливался, и дома мне приходилось отмывать школьный рюкзак от кислой липкой кашицы. Я даже ручки и карандаши полоскала под краном! Бывало, Лукас терял баночку или забывал ее в ящике стола, а потом находил спустя месяц. Внутри баночки успевала вырасти сине-зеленая плесень, источавшая ужасный запах. Как часто нам приходилось приносить в ресторан баночку с соусом и открывать ее на столе, потому что Лукас предпочитал конкретный вид соуса, которого в ресторане могло и не быть. Окружающие подозрительно косились на нас, когда мы разыгрывали перед ними следующую сцену:

Папа украдкой достает из маминой сумки баночку с соусом, коробочку с таблетками и мисочку с ложечкой. Мама открывает баночку и выливает этот дешевый жидкий соус в миску. Затем родители раскрывают капсулы, в которых лежат десятки маленьких белых гранул, и кладут их в соус. Размешивают и начинают кормить ребенка с ложечки этой смесью. После чего они складывают все вещи обратно маме в сумочку и садятся, наконец, обедать.

Уверена, что многие с неприязнью наблюдали за этим процессом кормления. Когда-то мне было немного стыдно делать это каждый раз, но с течением времени я ко всему привыкла и перестала обращать внимание на окружающих.

Но вот наступил великий день: Лукас научился запивать капсулу водой. А получилось так. К нам в гости приехала бабушка. По утрам она принимает одну очень большую таблетку. «Смотри, – сказала бабушка Лукасу, – как я это делаю!». И выпила таблетку. Как настоящий мужчина, Лукас не мог не принять вызов. Поэтому свою следующую капсулу с ферментами он также выпил с водой. Бабушка, спасибо тебе большое за ценный урок!

Во время нашего прошлого отпуска мы осознали значимость данного важного шага. Мы проехали на машине всю Тоскану, а в сумочке у меня была только маленькая коробочка с капсулами. Теперь нам не нужно было таскать за собой баночки с соусом в пластиковых пакетах, которые через час на жаре начинали протекать. Мы выкинули на помойку огромное количество пластиковых контейнеров с оплавившимися краями (от горячей воды в посудомоечной машине) и кучу старых ложечек. Когда прошло лето и Лукас вернулся в школу, с собой он взял коробочку капсул – и все! А я скоро иду покупать себе сумочку поменьше.

Декабрь 2005 года
Сумка, которая всегда с тобой

Нам 10 лет

Время идет. Мы просто живем. За последние несколько лет мы редко вспоминали тот факт, что у нашего сына Лукаса муковисцидоз. Жизнь похожа на сумку, которая всегда с тобой. Мне так кажется. Иногда ты кладешь в нее много всякого-разного и едва тащишь – такую тяжеленную. А иногда в ней что-то совсем легкое, и ты бежишь себе по жизни, не замечая даже, что она у тебя в руке. Но эта сумка всегда с тобой, и в ней всегда что-то лежит. Ты всегда носишь с собой деньги, чтобы в случае чего докупить что-то необходимое. Фигурально выражаясь, естественно.

Лукас и сам теперь нечасто вспоминает о своей болезни. Иногда я приношу домой огромный плакат – очередной чек, который благотворители передают нашему фонду. На нем всегда отображаются логотип компании, сделавшей пожертвование, и логотип Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. Мы делаем его таким большим потому, что когда соберутся люди, я подниму чек над головой, и все будут аплодировать, а фотографию напечатают в местной газете.

Домой я привожу плакаты на заднем сиденье автомобиля, и вся семья, конечно, видит их. «Что, это все мне?!» – с удивлением спросил как-то Лукас, который тогда еще не представлял себе, что болеть муковисцидозом и работать в фонде, помогающем больным муковисцидозом, – разные вещи.

Недавно я услышала, как он говорит какому-то мальчику на игровой площадке: «У меня муковисцидоз – редкая болезнь. И поэтому я особенный. А моя мама – она самый главный человек в стране по борьбе с этой болезнью. Во все-е-е-ей Голландии, представляешь?!» К сожалению, я так и не узнала, что его друг думал по этому поводу.

В нашем доме всегда где-нибудь лежит выпуск журнала «Новости муковисцидоза», каждые три месяца выходит новый номер, и мы выкидываем старый. И мне удивительно, как редко мои дети говорят об этом. Я никогда не хвастаюсь тем, что в течение многих лет веду колонку о жизни Лукаса. Мои родственники, соседи и врачи читают ее чаще, чем мои ребятки. Обычно я стараюсь не забывать рассказывать в своих записках и о двух других моих детях. Потому что без них жизнь с Лукасом была бы совершенно другой.

Недавно я показала Лукасу текст последней колонки. В ней рассказывалось о том, что теперь он пьет капсулы с ферментами поджелудочной железы, запивая их водой. Я подумала, что сыну будет приятно почитать такую статью, ведь ему есть чем гордиться, правда?

Он неохотно взял журнал и стал читать. Долгое время стояла полная тишина. И вдруг я слышу, как он сердито кричит: «Ну, спасибо тебе большое!» Это он дошел до абзаца, в котором я рассказываю о том, как много возни было с яблочным соусом. Помните, я писала, что баночки подтекали, иногда терялись, а порой он забывал их в своей парте в школе на целый месяц?

Лукас с возмущением перечитал мне эти строки. «И что, теперь во всей стране люди узнают об этом?» – спросил он. «Да», – ответила я, полагая, что ему будет приятно такое услышать. Я считаю, что подобные истории очень интересно читать».

«И даже о том, как я забыл баночку в столе?» – продолжает Лукас. «Ой, что сейчас будет», – подумала я. «А что плохого?» – продолжаю я, надеясь сгладить его возмущение. – Читателям история понравилась!»

«Да, но ты тут пишешь, что я забыл в столе баночку на четыре недели!» – сердито кричит он. «Ну и что тут такого? – отвечаю я. – Я тоже иногда о чем-то забываю и что-то теряю!»

«Я никогда не оставлял баночку в столе на ЧЕТЫРЕ недели!» – кричит он, пылая праведным гневом. «Что, никогда?» – отвечаю я, потому что предчувствую, что ребенок рассердился не на шутку.

«Нет! – решительно восклицает он. – Максимум на ТРИ недели, мама!»

Ох, что же он подумает об этой колонке…

Март 2006 года
Грипп

Нам 10 лет

Мы все болеем гриппом, сидим дома, и, знаете что, нам очень даже хорошо. Вам может показаться, что так не бывает, но я сейчас объясню. Недавно я сделала два важных открытия.

Первое состоит в том, что Лукас иногда болеет самыми обычными болезнями, как и все. У него бывают простуды и насморки, как у других людей, и к этому надо относиться спокойно, не списывая все на муковисцидоз. Сегодня он сидит дома и болеет гриппом. Обычным гриппом, поэтому не надо ехать в больницу, делать ингаляции, пить антибиотики и следить за питанием.

А второе открытие заключается в том, что каждый из нас болеет гриппом по-своему. Надо, наверное, объяснить, что я имею в виду.

Десять дней назад младший сын пришел из школы бледный, со словами: «Чего-то мне плохо». Оказалось – температура. Мы уложили его на диван. Он скорчил очень милую рожицу – вот, мол, смотрите, я болею. Мы укрыли его одеялами до самого носа. Виднелись только слезящиеся глаза, которые наполнялись мечтательным раздумьем каждый раз, когда мы подходили и спрашивали, не надо ли ему чего. Когда он болеет, уши у него закладывает так, что он ничего не слышит, поэтому мы склоняемся над диваном и громко спрашиваем: «Ну, как ты?» Когда он болеет, он обычно лежит тихо и думает о чем-то, поэтому его можно оставить в покое. Время от времени он высовывает нос из-под одеяла и говорит милым голосом: «Дайте мне яблочко, пожалуйста!» Яблочко нужно почистить и нарезать кусочками. Он ест их вилкой. Обычно мы даем ему яблоко целиком, вместе с кожурой, но когда он болеет, немного его балуем и поэтому чистим и режем фрукт.

Когда Лукас болеет гриппом, он ведет себя иначе. Например, по неизвестной мне причине волосы у него встают дыбом.

Еще необычный симптом: одна щека ярко-красная и горячая, а другая – бледная и холодная. В отличие от брата, когда он болеет, то становится активным и разговорчивым. Начинаются длинные беседы о важности паровозов в нашей жизни и о самом коротком пути до Парижа, а также подробные пересказы разных кошмаров, которые ему снятся. Днем он немного путается; может до такой степени уйти в просмотр телепередачи, что порой обращается к герою на экране: «Что ты сказал?» – как будто тот может повторить. На лице у него постоянное вопросительное выражение: такое ощущение, что он не может представить себе, где оказался. Кажется, что Лукас полностью изолирован от всего мира. Яблоко ему нужно разрезать на четыре части.

Сейчас с нами болеет и муж. Причем не так, как остальные. Обычно он заболевает в пятницу вечером. Его состояние резко ухудшается всего за пару часов. Качаясь на ходу от слабости, он ложится спать засветло и уходит в глубокий сон чуть ли не на двое суток. На протяжении этого времени я предлагаю ему фрукты, пытаюсь дать таблетку аспирина, а он лишь бормочет что-то неразборчивое. До него не достучаться, его не добудиться. Но проходит двое суток, он встает, с хрустом потягивается и говорит: «Ну что же, я здоров!» Обычно это бывает в понедельник утром, и поэтому он сразу уходит на работу. Очень удобный способ болеть.

Дочь и я, как правило, сдаемся последними. Мы устраиваем больничное крыло для наших мужчин. Носим им капли для носа, таблетки от горла, микстуры от кашля и аспирин. Если их тошнит – несем горшок, если течет кровь из носа – ватные тампоны. Переход на такой режим происходит всего за несколько часов. Затем дочь садится за уроки, а вечером встает из-за стола с больной головой. Медленно заползает на лавку, ложится, а через несколько часов сдается и говорит: «Мама, у меня уши болят». Когда она болеет, то спит, читает, переживает о том, что пропускает занятия в школе. Но на такое она отваживается редко, и не больше, чем один день.

А когда я болею, мне нужно помнить о стирке, покупках и своих больных мужчинах. Так что мне приходится нелегко, совсем не так, как им. Мой муж спит себе, ни о чем не ведая, а я хожу по квартире и бросаю на него изредка ревнивые взгляды. Детям я тоже завидую: они лежат в постелях, едят яблоки и смотрят телевизор. Им весьма уютно: лежишь себе, отдыхаешь, занимаешься, чем хочешь, беспокоиться не о чем.

Я принимаю еще одну таблетку аспирина и присаживаюсь между кроватями своих пациентов. «Я уже выздоровел, мама?» – спрашивает младший сын, которому немного скучно. «Почти, дорогой мой, почти», – отвечаю я.

Говорю и думаю, что хотела бы еще немного поболеть вот так, вместе со всеми домочадцами.

Июнь 2006 года
День королевы

Нам 11 лет

Сегодня отмечают день Королевы, и мои дети с утра планируют применить на практике деловые навыки и заработать много денег. Мы встаем рано утром и едем в центр города, где дети разворачивают свой маленький блошиный рынок.

Моросит дождик, и нам очень хочется поскорее открыть термос и выпить кофе. Мы раскладываем коврик, наши товары на нем и начинаем ждать покупателей и иных заинтересованных лиц. Лукас, оказалось, отлично справляется с ролью менеджера по продажам. Он не ждет, пока подойдут люди. Он сам начинает разговор с ними. У него дружелюбный взгляд и широкие жесты настоящего продавца. Он складывает руки на груди, а затем делает элегантное движение в сторону выставленных на ковре товаров.

Например, обратите внимание на нашу «электронную лабораторию», настоящую редкость производства 1978 года! Он хочет за электронную лабораторию кучу денег, но даже отцы семейств, на которых Лукас в основном и нацелен, говорят в ответ, что такого добра у них дома навалом. Собранные деньги не пойдут на благотворительность, а отправятся в копилку: самый лучший способ инвестирования средств на нынешний момент.

Хотя детей на рынке не так и много, мои часто встречают тут друзей. Муж сталкивается с коллегой, который работает в той же компании, но в другом региональном представительстве, и это совсем уж неожиданно.

Мы продаем детские книжки, пластиковые кружки, кукол Машу и Сашу, деревянные головоломки и маленькие машинки. Все эти игрушки напоминают нам о детстве. Интерес покупателей также вызывает огромный медальон, будто бы из нефрита, который нам подарили в местном китайском ресторане. Не хотели бы вы купить этот замечательный глиняный горшочек, при помощи которого можно отделять белки от желтков? Он был приобретен на сельскохозяйственном рынке в Шотландии.

Я всегда радуюсь возможности получить за безделушки немного денег. Их, конечно, можно просто выбросить, но если ты хранишь вещи лет пять, потом вспоминаешь о них и продаешь хотя бы за 50 центов, это очень приятно. Через два часа мы окончательно замерзли, стоя под зонтиками под холодным дождем. Кофе выпит, и мы продали товаров на десять евро, которых нам хватит, кажется, на всю оставшуюся жизнь.

И вдруг я слышу, как кто-то с сомнением в голосе спрашивает: «Извините, вас не Жаклин зовут?» Оборачиваюсь и вижу женщину с тремя детьми. Оказалось, что однажды она звонила мне по телефону и расспрашивала о том, как лечить своих двух сыновей, у которых был диагностирован муковисцидоз. Невероятно, правда, что мы столкнулись здесь с нашим товарищем по несчастью. У этой женщины трое детей, и двое из них – не один, а двое! – болеют муковисцидозом. При этом оба, с первого взгляда, выглядят вполне здоровыми.

Потом до нас доходит, что на площади в два квадратных метра встретились трое детей, у которых муковисцидоз. От волнения даже головы закружились. Бывает же! Но с другой стороны, мы же все живем на одной планете. Планете муковисцидоза. И какое счастье, что все трое мальчиков чувствуют себя хорошо. Сколько разных случайностей должны были совпасть, чтобы наши пути вот так пересеклись. Мы хихикаем, когда кто-то говорит, что так и происходит заражение муковисцидозом, на холоде и под дождем. Но вспоминать о наших болячках очень грустно, даже на одну минутку… Дети смотрят друг на друга еще немного, и наступает пора прощаться. К нам идут покупатели, нужно работать. Мы весело говорим: «Всего вам хорошего!», а Лукас снова принимает позу продавца.

«Все товары за один евро или дешевле!» Я тоже решаю помочь нашему торговцу. Но мои рекомендации оставляют покупателей равнодушными. «У меня дома такого барахла навалом», – говорит мне женщина с обилием косметики на лице. Ее не трогает даже гостеприимный жест нашего Лукаса. Младший сын, пытаясь согреться, уже забрался в старую коробку с газетами. Наружу торчит только одна голова. Мне приходится десятки раз говорить покупателям, что нет, он не продается.

Сентябрь 2006 года
40 колонок

Нам 11 лет

Не так давно мои колонки из серии «Жизнь с Лукасом» были выложены на сайте Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. Я еще никогда не читала их в определенном порядке и не видела все вместе. Как оказалось, их уже так много!

Я перечитывала одну за другой и вспоминала то, что было с нами. За десять лет накопилось столько разных историй!

Я начала вести колонку в 1996 году и помню, как мне не нравились первые записи. Когда ты кому-то что-то рассказываешь – это одно. А когда пишешь в журнале – совсем другое. Ты не видишь, улыбнулись ли твои читатели. Ты не знаешь, кому твоя история совсем не понравилась. А теперь все эти истории выложены в цифровом формате в сети, и с ними может ознакомиться каждый.

Я перечитала рассказы о том, какие проблемы были у Лукаса в детстве, как его старшая сестра училась справляться с ними и как она отлично все освоила. Я пробежала глазами статью о том, как Лукас отреагировал на появление младшего брата («Можно его уже выкинуть на помойку?»). А еще вспомнила несколько наших отпусков и другие события – смерть моего отца, дни рождения наших детей.

Теперь я буду очень дорожить этой коллекцией коротких рассказов. Разве не здорово время от времени писать статьи о том, что происходит в твоей семье? Одни истории напрямую связаны с муковисцидозом, другие – нет.

Как-то я написала, что я считаю большой удачей, что болезнь Лукаса практически не оказывает влияния на нашу жизнь сегодня. А еще о том, что прекрасно понимаю: так будет не всегда. Но когда что-то изменится и как это будет? Понятия не имею. И, наверное, это хорошо. Муковисцидоз – болезнь капризная.

Лукаса мои статьи вообще не интересуют. Так же, как и его сестру и брата. И только если я сую им под нос журнал о муковисцидозе с рекламой моей статьи на обложке, они садятся и читают мамину колонку.

Они самые строгие критики. А иногда какой-нибудь родственник или врач говорит: «Ну что же, старина, я читал про то, как ты умеешь теперь пить таблетки, как взрослый!» А Лукас и понятия не имеет о том, что я об этом рассказала в журнале.

Я начала писать колонку в 1996 году. Сейчас 2006 год – а позади десять лет, в каждом из которых – по четыре колонки. Некоторые первые записи не вошли в книгу.

Но эта статья станет сороковой главой в книге «Жизнь с Лукасом».

Я писала ее и мысленно праздновала знаменательную дату. Я часто думаю о том, когда, наконец, перестану делать записи. Я подумаю об этом в следующие три месяца. Если произойдет что-то интересное, что я захочу описать, то в новом выпуске журнала вы снова встретитесь с нами.

Декабрь 2006 года
Среднее образование

Нам 11 лет

Лукас оканчивает начальную школу, и впереди грядут большие перемены. Они ждут нас всех. В школе проводятся информационные собрания, мы изучаем систему контроля знаний и готовимся к тому, чтобы вести дневники учебных проектов, потому что теперь дети будут учиться самостоятельно. В средней школе гораздо больше занятий, если вы не знали.

Дочь просит меня подписать отчеты по всем предметам. В каждом говорится, что поставленные цели достигнуты. Она не забывает также сказать и о том, что «автор ставит перед собой новые, более амбициозные задачи». Это мудрый подход. После того как мы, ответственные родители, подписываем ее отчеты, их проверяет преподаватель. Он беседует с дочерью, мотивирует ее на достижение новых целей и тоже составляет отчет.

Мне об этом даже думать трудно. У нас с Лукасом сейчас все так хорошо устроено. Мы напоминаем ему о контрольных по топографии, потому что он хорошо учится, но всегда пропускает крайний срок сдачи заданий, если его не поторопить. А вот о таблетках напоминать не надо. Утром он берет их с собой и принимает тогда, когда надо.

Учтет ли его куратор то, как он организовал свою жизнь, как справляется с муковисцидозом? Пока не знаю. Раньше я стремилась всем рассказать о его болезни. Например, директору бассейна, потому что боялась, что он подцепит инфекцию. Или тренеру по теннису, потому что не была уверена, что с его болезнью он сможет хорошо играть в теннис. Теперь я так не поступаю. В том числе и потому, что так удобнее.

Например, в начале этого учебного года у Лукаса появилась новая учительница, и я совсем забыла рассказать ей о том, что один из ее учеников… Впрочем, что я должна была ей сказать? Она сама заметила, что Лукас вытаскивает из сумки таблетки и принимает их, а уже потом прочитала статью о муковисцидозе где-то на курсах повышения квалификации. Позже она сообщила мне, что вначале понятия не имела о том, что Лукас болен.

А сам Лукас, когда его об этом спросили, пожал плечами и сказал: «Да все равно!» Что, может быть, значило: «Не ваше дело». К счастью, потом он пояснил: «Да, у меня муковисцидоз, и пока это совсем не важно». Отлично сказано, но можно было выразиться чуть повежливее, хотя я постеснялась ему об этом сказать.

Теперь мой одиннадцатилетний сын играет в хоккей. Он ходит на тренировки два раза в неделю, и каждую субботу играет матч, часто на выезде, далеко от дома. Никто в хоккейном клубе не знает о его болезни, потому что это совсем не важно. Тем не менее, я постоянно думаю о том, к чему такой подход приведет в будущем. Но поскольку сейчас муковисцидоз нас не тревожит, чего толку переживать о тех временах, которые еще не наступили?

У Лукаса постоянно то тренировки, то матчи, тренер сгоняет с него семь потов. Высохнув, пот оставляет на теле белые соленые следы, которые на лбу напоминают штрих-код. Жаль, что среди соперников нашей команды нет тех, кто умеет достойно проигрывать. Мы постоянно играем то со взрослыми мальчиками, то с теми, у кого гораздо больше опыта, то с теми, кто в родных стенах никогда не проигрывает. Лукас старается изо всех сил, как и все его партнеры по команде, но одержать заслуженную победу им удается крайне редко.

После очередной игры мы уходим с площадки. Наши проиграли со счетом 11:0. Лукас, от которого идет пар, гордо кладет клюшку себе на плечо и говорит фразу, от которой я переполняюсь материнской гордостью: «Как хорошо, что я играю в хоккей для удовольствия, а не для того, чтобы выиграть!».

Март 2007 года
Здоровое питание

Нам 11 лет

Думаю, в самом начале нужно сказать, что обычно мы едим дома все вместе, стараемся выбирать здоровые продукты питания, наши дети ложатся спать вовремя, а родители всегда готовы подоткнуть им одеяло и спеть колыбельную. Этим правилам мы следуем почти неукоснительно.

Например, сегодня вечером. Муж, я и наша дочь решили отправиться на какое-то культурное мероприятие. Мы пришли домой вечером и через пару часов нам снова уходить. Что же делать с обедом? Изобретательные дети решают заказать пиццу. Мы с мужем доедаем остатки прошлого обеда. Он – щи, а я – спагетти с томатным соусом. Мы едим вдвоем, без детей. Тут кто-то звонит в дверной звонок: прибыла пицца.

Дети выключают свои компьютеры и сбегают вниз, чтобы открыть дверь. Обычно мы уговариваем их спуститься где-то минут пятнадцать, и потом им приходится возвращаться, чтобы выключить компьютеры. А затем мы снова посылаем их наверх – погасить свет. Сегодня никаких специальных уговоров не требуется – ведь пицца!

Младший сын и дочь набрасываются на привычную пиццу «Маргарита». Лукас хватает свою любимую пиццу с салями.

Какие тарелки, что вы! С недавних пор мы стали строже следить за уборкой со стола и загрузкой посуды в посудомоечную машину, и теперь дети стремятся пачкать как можно меньше тарелок.

Все трое вскрывают коробки с пиццей и с наслаждением вдыхают ароматы. Лукас сдвигает свою пиццу на край коробки, и на дне становится виден огромный жирный отпечаток. Я прихожу в ужас от такого зрелища и тщетно пытаюсь докричаться до их здравого смысла: «Посмотрите на весь этот жир! Ничего себе здоровая еда!» Говорю и думаю, что сморозила глупость. Разве Лукасу не нужны дополнительные калории? С другой стороны, как бы я хотела, чтобы он ел что-нибудь более здоровое. Еще на середине фразы я решаю, что нужно сменить тон. Негоже звучать как пожарная сигнализация. В результате получается некий комплимент повару; заключительный вариант моей тирады можно перевести так: «Вот какой молодец повар! Какая вкусная, питательная пицца!»

Но дети все равно уловили некое противоречие в моих словах. Дочь смотрит на меня с удивлением и говорит: «Но ведь такой жир – он же всегда вреден, да?»

«Ну, мама, что ты теперь скажешь?» – думаю я про себя. Какую историю придумаешь на сей раз? «Тебе вреден, а ему – нет».

Лукас решает помочь. Он бросает на сестру ободряющий взгляд и объясняет: «Она имеет в виду, – кивок в мою сторону, – что для меня пицца очень даже полезна!» Все сразу ясно. И никаких вопросов. Все совершенно логично, продумано, понятно и доступно.

Мы оставляем мальчиков дома. Велим им закрыть дверь, убраться в комнате, почистить зубы, посмотреть телевизор, съесть по печенью и выпить стакан лимонада на ночь. Обычно они спят в своих кроватях, но поскольку сегодня внезапно остаются одни, Лукас получает статус няни и, в награду, приглашение – если они захотят – лечь спать в нашу большую кровать.

Возвращаемся через пару часов и видим наших мальчиков, спящих на большой кровати под пледом. У младшего широко открыт рот, в руках – кукла. Из-под пледа торчат его костлявые мальчишеские коленки. У Лукаса горят щеки и уши. Так бывает всегда, когда он спит в пижаме. Ему становится жарко. Он потеет, и влажные волосы липнут ко лбу.

Мы тихонько разносим их по кроватям. Оба сонным голосом просят попить. Я меняю влажные от пота наволочки, и в доме наступают мир и покой. Завтра надо будет спросить Лукаса, почем нынче услуги няни. Кто знает, какую цену он запросит.

Июнь 2007 года
Празднование дня рождения

Нам 12 лет

Мы готовимся ко дню рождения. Лукас ждет этого события уже несколько месяцев, потому что двенадцать лет – большая дата. Помню, как в детстве, когда мне исполнилось восемь, а потом девять лет, я думала – ну и что, ничего особенного. Но десять, двенадцать или шестнадцать! Вот это серьезно!

Он составил список подарков в порядке предпочтительности. Некоторые пришлось вычеркнуть, потому что они нам явно не по карману. На втором месте в списке был мобильный телефон, и идея нам понравилась, потому что в средней школе он был бы не лишним. Модель выбрала его сестра. Родители, как считают дети, не представляют себе, что такое «крутой», «классный» и «шикарный» телефон. Дочь жалеет Лукаса, когда я покупаю ему одежду и обувь, и сам он уже говорил, что с удовольствием возьмет сестру с собой за покупками, потому что тогда «мы хотя бы не купим всякую жуть».

День рождения мы будем отмечать не дома, и это нам нравится. Мы устали от разных детских игр, быстрого поедания торта и необходимости рубить дрова во дворе. Мы собираемся в боулинг и с нетерпением ждем праздника.

Все гости в восторге и с удовольствием швыряют шары – изо всех сил, причем некоторые летят не вперед, а назад. Кто-то забрасывает шар на соседнюю дорожку. Просто невероятное достижение, в особенности, если учесть, сколько эти шары весят.

Я не люблю боулинг – главным образом из-за специальной обуви, которую надо надевать. До тебя в них уже переходил, кажется, весь мир. Я всегда с ужасом думаю о микробах, которые таятся в этой обуви, и очень рада, что мне не придется их надевать. Мальчишки (девчонок не пригласили) совсем другого мнения. Они с удовольствием меряют туфли для боулинга одну пару за другой, пока не находят подходящий размер. Ребят их возраста такие разные!

У кого-то созревание еще не началось, они маленького роста, у них гладкая кожа и маленькие ножки. Среди гостей есть один пухленький мальчишка, мы зовем его Шалтай-Болтай, у него ножка 33-го размера. Самый крупный из ребят, с несколькими прыщами на щеке и пушком на верхней губе, уже совсем большой. У него широкие плечи и ноги впечатляющего 43-го размера. Разница в десять размеров обуви на дне рождения одноклассника! Мне нужно мысленно переварить эту удивительную информацию.

Дети пьют лимонад, а еще у каждого есть свой отдельный пакетик с разными вкусностями. Лукасу надо напоминать о ферментах. «Лукас, не забудь про гранулы!» – вежливо говорим мы, сидя со своими эспрессо и капучино в заднем ряду. «Эй, слышь, чувак, выпей свои гранулы!» – кричат ему все гости хором. Меня это успокаивает – ребята знакомы с нашим ритуалом и не дадут ему пропустить прием. Нам очень весело!

День пролетает незаметно. Мальчики вспотели. Наступает время возвращать нашу потную обувку на полку, где она тут же разбирается следующими игроками. Мы решаем заглянуть в ресторан быстрого питания – конкурент Макдональдса, я забыла, как он называется. Еда невкусная, обслуживание ужасное, плату по карточке не принимают, банкоматы постоянно противно пищат, но мальчикам все равно весело.

После обеда мы сажаем всех в машину и развозим по домам. «Спасибо, мне все очень понравилось», – пищит наш Шалтай-Болтай, втянув голову в плечи. «Лукас, классно погуляли, дружище!» – говорит на прощание парень с 43-м размером обуви и хлопает его по плечу.

Лукас считает подарки и пробует разные звонки на своем мобильном телефоне. Ему нравится «Многие лета». Очень подходящий мотив, особенно сегодня. Да здравствует наш сын!

Сентябрь 2007 года
Новые рубежи

Нам 12 лет

В этот год наша семья преодолела новые рубежи. Дочери недавно исполнилось шестнадцать, что стало поводом для многих волнений. Скоро у нее будут права, а пока ей нужно получить справку, разрешающую рассекать по улицам на мотороллере.

На все эти прекрасные новые вещи нужны деньги. К счастью, закон позволяет шестнадцатилетнему человеку устроиться на работу по вечерам, два раза в неделю. Теперь по четвергам и субботам она будет трудиться в магазине одежды. Я не могу сказать, где именно, потому что дочь всегда обращает внимание на бренды, а данная марка одежды не соответствует ее требованиям, но это неважно. Ей нравится работать в магазине одежды, потому что к мяснику или в продуктовый магазин она совсем не хотела бы пойти. Ей приходится надевать розово-фиолетовую униформу, которая стала ей немного тесновата.

Она с удовольствием устроилась бы в какой-нибудь бутик, но и эту работу принимает как должное и терпеливо консультирует будущих мамочек, рассказывая им, какую одежду приобрести для новорожденного. Она говорит убедительно и дружелюбно, хотя младенца последний раз видела года три тому назад. Вряд ли она представляет себе, какого он размера. Слава богу, ей не приходится давать советы по питанию новорожденных.

Нового рубежа достиг и Лукас. Помните, в прошлый раз я писала о праздновании его двенадцатого дня рождения? В конце июня он с блеском выступил в мюзикле, которым отметил окончание восьмого класса – начальной школы.

Нам с мужем представление очень понравилось. Мы оба получили официальное приглашение на «мировую премьеру», одно – для папы, а другое – для мамы. Их надлежало взять с собой на представление, потому что, повторял Лукас снова и снова торжественным и взволнованным голосом, это не только приглашения – это билеты.

Праздничное волнение чувствовалось с самого порога. Школа превратилась в настоящий театр. Из-за сцены доносились нетерпеливое хихиканье и шепот, и между половинками занавеса постоянно сверкали любопытные глаза артистов.

Когда на сцене появился Лукас, мне стало одновременно очень приятно и страшно смешно. На нем был свадебный костюм отца (который несколько раз повторил, что костюм и на него еще налезет) и тонкая изрядно поношенная рубашка. Плечи пиджака были слишком широки, а рукава свисали до колен. Но он совсем не переживал по этому поводу. Уверенно жестикулируя, правильно выговаривая все слова, он с блеском исполнил роль, а в конце даже предложил своей даме руку и сердце. Он совершенно не стеснялся, признаваясь в любви сильно накрашенной партнерше по сцене, хотя половина класса глазела на него в тот момент из-за кулис и хихикала.

В конце мюзикла всем стало очень грустно. Мы расставались с классной руководительницей и нашими учителями. Некоторых из них даже пришлось поцеловать. Брр! Потом, набрав полные руки конфет, вафель, печенья и торта, вся компания вывалилась во двор. Нужно было немного расслабиться.

«Какой замечательный момент, – подумала я. – Последний раз ты гуляешь в этом дворе, Лукас!» Родители говорили друг другу, как быстро пролетело время. Я же размышляла о том, как редко за эти годы мы вспоминали о муковисцидозе. И как быстро миновала эта пора. Я все очень хорошо помнила. Таблетки, которые мы давали ему с собой…

Мы уже купили Лукасу ранец и потратили кучу денег на учебники. Начинается новая эра, я так рада и взволнована! Мы уже выбрали маршрут до новой школы. Она достаточно далеко – полчаса на велосипеде!

Декабрь 2007 года
Нам 12 лет

Нам 12 лет

Я пишу эту колонку, усевшись посреди наполовину упакованных коробок и разобранных шкафов, мешков с обувью и одеждой и множеством мелочей, которые мы хотим сдать в комиссионный магазин. Но когда статья будет опубликована, все окажется позади. И слава богу.

Я считаю, что переезд – приятное и волнующее приключение. Когда переезжаешь, понимаешь, сколько всего успел натащить в дом за прошедшие годы. Все время оправдываешься тем, что, мол, пригодится. С сожалением должна отметить: мало что из лежавшего дома годами нам впоследствии понадобилось. Не помню, чтобы муж когда-нибудь обрадовался тому, что у него есть специальная крышечка от нестандартной баночки, которую можно использовать вместо дверного упора или для хранения кисточек. Наконец-то все выкинем!

Старые телефоны, звонки, пластинки (младший сын смотрит на них и думает, подняв бровки: «Это что такое?»). Занавески из позапрошлого дома, красивые (когда-то) горшки для комнатных растений, которые стоят теперь, никому не нужные, в гараже. Старый собачий поводок, корсет для Лукаса, непишущие ручки, тупые ножи. Фотографии, которые так и не попали в альбомы, разные открытки, бережно сохраненные пуговицы. Корзинки с кубиками и кусочками от «Лего», рисунки, аппликации и три пробки от шампанского, которое мы открывали по какому-то очень важному поводу, теперь давно забытому.

Некоторые находки заставляют меня задуматься. Например, коллекция носков. Каждый раз кладешь в стиральную машину четное количество носков, а достаешь нечетное. В результате накапливается огромная куча носков, чьи пары давным-давно пропали. Сейчас мы все убираем, я сортирую вещи и нахожу носки, утерянные три года назад, за шкафом и даже во втором ряду книжного стеллажа. Конечно, я не сохранила оставшиеся одинокими отдельные носки, поэтому теперь найденные мне ни к чему.

Обнаруживаю пластиковые шприцы для ингаляционного раствора, а где-то на кухне разные детали когда-то суперсовременного, а теперь безнадежно устаревшего ингалятора.

Сортирую папки и файлики с разной информацией, включая сведения по муковисцидозу. Вырезки и заметки, о которых я когда-то думала: это очень важно, их забыть нельзя. Теперь я много знаю и все держу в памяти. Можно выкидывать.

Дети отреагировали на переезд по-разному. Младший с удовольствием принялся крушить, под руководством отца, старые встроенные шкафы. У дочери сессия, и ей приходится думать одновременно об учебе, работе и о том, чтобы не забывать подруг.

У Лукаса вообще беда. Он стал ходить во сне, да еще как! Иногда я возвращаю его в постель из гостиной по шесть раз за ночь, и каждый раз он меня не узнает. Он покорно соглашается вернуться в кровать, бухается в нее и сразу же засыпает, а через полчаса, с пледом на плечах, как пингвин, вылезающий из полыньи, снова плетется по лестнице вниз.

Мы решили, что хватит. Если тебе двенадцать лет, ты учишься в средней школе и быстро растешь, тебе нужно знать о половом созревании вне зависимости от того, есть у тебя муковисцидоз или нет. Если ты переезжаешь, тебе нужно знать, что в таком случае надо делать. Если ты видишь, что твои родители очень стараются, чтобы все было хорошо организовано и жизнь проходила весело, то… Теперь мы с нем чаще говорим о его болезни и рассказываем о том, что еще непонятно, что случится в будущем. Этот разговор по душам оказывает на него положительное влияние. Его ночные похождения случаются все реже – скажем, раз за ночь, а через шесть дней он снова спит в своей кровати всю ночь. С медвежонком, пыльным и давно позабытым, которого мы нашли на нижней полке кухонного шкафа. Вечером, укладывая его спать, мы стараемся немного пошутить и посмеяться, а затем обязательно подтыкаем одеяло со всех сторон, и ночь проходит мирно и спокойно. Все снова под контролем. Скорей бы приехал грузовик и перевез наши вещи

Март 2008 года
Дорогая сестра, любимый брат

Нам 12 лет

Я не видела еще ни одной семьи, где дети все время хорошо ладят. Где они всегда рады видеть друг друга утром после сна или вечером после школы. Где просят друг у друга помощи с домашним заданием и делятся вафлями и печеньем, которые хотели бы съесть сами. Где вежливо говорят: «Передай, пожалуйста, арахисовое масло» и не поднимают обиженно бровки, если кто-то случайно пукнет или громко икнет. Ах, где же те дети, которые – как ни странно это прозвучит – с нетерпением ждут долгой поездки на заднем сиденье машины и всю дорогу поют потешки на два голоса, загадывают друг другу загадки и не спрашивают постоянно, далеко ли еще ехать. Подобных семей я еще не встречала, и моя семья тоже не такая.

Кроме случаев, когда, например, Лукасу нужна одежда, и сестра едет с ним в магазин, чтобы вместе ее выбрать. Она с радостью вызывается помочь и смотрит на него добрыми любящими глазами. Он с удовольствием принимает ее приглашение. В его глазах – благодарность и веселое удивление. Они садятся на велосипеды – да-да, велосипеды! – и едут в город. Они не спрашивают у нас совета, в какой магазин им пойти, не просят отвезти их в город и не думают о том, чтобы поехать на автобусе. Даже когда идет дождь. Именно так, вы все правильно поняли. Даже когда идет дождь.

Через два часа они возвращаются с покупками и коробками. Нет, они не подрались в магазине Cool Cat, все зубы на месте, и они не устроили ничего такого в Н&М, чтобы им потом было стыдно туда вернуться. Такого просто быть не может.

Они спокойно обсудили, что им нужно купить и на какой конкретной модели остановиться, дабы воспользоваться скидками на распродаже.

Они заранее согласовали сумму, которую могут потратить, хотя глаза моей дочери – я видела! – на секунду сверкнули, когда выяснилось, что у Лукаса каждый месяц остаются лишние деньги из тех, что мы ежемесячно выделяем ему на покупку одежды, хотя общая сумма у него гораздо меньше, чем у нее. Иногда деньги так и остаются в банке, неистраченные. Она удивилась, абсолютно точно, но не стала делать из мухи слона. Хотя могла бы поднять этот вопрос.

Мы вместе разбираем покупки, и они оба сияют от удовольствия – куплено много хорошей и недорогой одежды, и каждая покупка тщательно обдумана. К моему огромному сожалению, Лукас купил себе широченные джинсы, которые все время спадают. Из-под них постоянно видны трусы, которые, как знает любая продвинутая мама, называются на самом деле боксерами. У этих штанов ширинка на уровне колен. Я смотрю и думаю: «Может быть, стоит что-нибудь сказать по этому поводу? Прежде, чем произойдет что-то не то?»

На следующий день он стоит передо мной, готовый к уходу в школу. Штаны висят, из-под них видны его яркие боксеры, поверх футболки надета мятая, незастегнутая рубашка. Волосы зачесаны назад и прилизаны изрядным количеством геля. Настоящий подросток. Широким жестом он кидает в сумку свои вещи и обед в мешочке. Брать с собой коробочку для ланча неприкольно.

Затем он идет на кухню и берет нужное количество таблеток, которые кладет прямо в карман. Мне это не нравится, особенно потому, что ногти у него сегодня не особенно чисты.

Хватает велосипед и уезжает. Сегодня брат с сестрой уже успели поговорить о том, что не нужно чавкать, когда жуешь печенье, что надо передавать шоколадное масло, когда тебя попросят, и выключать за собой плитку для приготовления бутербродов.

Но когда я наблюдаю, как он спускается по лестнице, одетый в вещи, купленные ему сестрой, я вижу еще одно свидетельство их любви друг к другу. Этого у них не отнять.

Июнь 2008 года
День рождения

Нам 13 лет

Задолго до дня рождения мы стали просить Лукаса составить список подарков и предложить способ отмечания праздника.

Ответ был коротким: Лукас попросил электронную бас-гитару и больше ничего не придумал. А вот сочинить сценарий для торжества оказалось гораздо сложнее. Пойти куда-нибудь с мальчишками? Да ну, как дети малые. Провести время дома? Да не знаю. Отправиться в кино? Да ну, все так делают.

Нам, родителям, очень хотелось бы устроить праздник дома. Но Лукас не мог представить себе, что на таком дне рождения делать, кого приглашать и почему. Как быть с музыкой, какое угощение предложить? Что-нибудь простое и вкусное – кока-колу и хот-доги?

После недолгих уговоров мы пришли к варианту, который устроил всех: праздник для всего класса, всех 24 человек, из которых только некоторые отказались (осталось около 20), причем гости смогут свободно перемещаться по всему дому. Любая девочка в классе выглядела года на три старше мальчиков. В макияже, с накрашенными ресницами, в легинсах, пахнущие духами, девушки обозревали все происходящее вокруг с определенной долей скепсиса. «Такой большой дом и такой маленький телевизор», – заметила одна из них ядовитым тоном.

Мальчики же были еще совсем маленькими. Их особенно заинтересовала подаренная Лукасу бас-гитара, которую по случаю праздника поставили в гостиной на самом видном месте. У нас имелся и звукоусилитель, который мы подсоединили к компьютеру через USB-порт: так мы проигрывали музыку. Пока мальчишки ели вафли и рассматривали гитару, девушки уселись смотреть романтическое кино. Я регулярно выглядывала из-за угла, не веря своим глазам.

Когда мы на кухне разогревали хот-доги, я предложила Лукасу устроить танцы. В ответ он посмотрел на меня так, как будто я сказала какую-то непристойность. Очень вежливо, но вполне решительно он велел мне не вмешиваться.

Позже я заметила, что все гости собрались в круг, увешали Лукаса гирляндами и лентами, и стали петь ему песни. Это внимание ему очень понравилось, и он выглядел польщенным, как будто до этого никогда не пользовался такой популярностью. Я, как мама, тоже была страшно рада. В жизни должно быть место празднику, правда, иногда требуется время, чтобы понять, как торжество должно выглядеть. Все будет хорошо.

Сентябрь 2008 года
Семейный врач

Нам 13 лет

Не так давно мы переехали, поэтому перед нами встала задача найти нового семейного врача. Немного печально оставлять старого доктора, с которым мы делились всеми радостями и горестями целых пятнадцать лет. Ему тоже было очень грустно. За все эти годы он почти не видел Лукаса, потому что все лечение тот проходил у своего специалиста по муковисцидозу. К обычному врачу его бы направили по поводу грибка стопы, какого-нибудь вывиха или ушиба. А у Лукаса этих неприятностей не бывало. Но нам нравился наш доктор, и мы, я надеюсь, были для него приятными в общении людьми, с которыми легко ладить. Мы привыкли друг к другу и научились говорить на одном языке.

К новому семейному врачу мне ужасно не хотелось идти. Теперь ведь полагается просто регистрироваться в поликлинике, и поэтому когда я попросила о личной встрече, все были удивлены, хотя и согласились. Наш новый доктор – веселая и милая женщина, с ней просто общаться, и она нам сразу понравилась. Мы объяснили ей, что в нашей семье есть ребенок с муковисцидозом, и что она, скорее всего, не увидит до его двадцатого дня рождения.

Потом мы отправились в отпуск. Как я писала ранее, Лукаса очень любят комары. Так было и в этот раз. Мы уехали на далекий курорт и там комары ели его поедом. Лукас весь покрылся волдырями такого размера, что на каждом поместилось бы по три монетки в один евро. Когда они вскрылись, оттуда полезло такое, что я просто не хочу описывать. Спина его была похожа на кожу страдающей от чесотки кошки. Окружающие порой смотрели на нас с подозрением.

Затем мы поехали на гору, где, к моему ужасу, можно было прокатиться на параплане. Это двухместный планер с мотором и парашютом. Такой вид транспорта определенно не подходит мамам, которых легко укачивает. А вот Лукас был очень рад полетать.

На вершине горы (2000 метров!) ветер подхватил парашют, и сын ударился коленями о камни. В воздух он поднялся с окровавленными и оцарапанными коленками. Пока они летели вниз, Лукас вел себя как полагается подростку: радовался открывшимся новым горизонтам, оглядывался по сторонам и даже не думал о своих ранах. После приземления его коленки немедленно обработали йодом, и от этого их вид стал еще ужаснее. Шишки, царапины, засохшая и свежая кровь, прорвавшиеся волдыри и грязь – там было все. В течение недели он бился коленями о стулья и столы, и количество синяков постоянно росло. Синяки постепенно стали лиловыми и зелеными, а потом пожелтели.

В таком состоянии он вернулся домой. Израненный, искусанный комарами, исцарапанный и избитый после поездки на параплане, с пластырями и повязками, синяками и ссадинами. Он чувствовал себя прекрасно, внимательно следил за своими ранами и просил кусочек пластыря каждый раз, когда отваливалась корочка или он снова стукался где-нибудь коленом.

Но однажды он сел на стул рядом со мной и тут же вскочил с громким воплем. Мы, конечно же, стали сразу искать причину и обнаружили на его спине огромную бородавку. Если ее прижать или лечь на нее, будет больно. Сковыривать бородавки нельзя.

Поэтому так получилось, что Лукас задолго до своего двадцатого дня рождения отправился на прием к нашему веселому и легкому общении доктору – первый представитель семейства Ноордхук в ее практике. Врач осмотрела его и сказала, что прижигание азотом в данном случае выполнить нельзя, но можно сделать болеутоляющий укол и прижечь бородавку раскаленной железной петлей.

Для Лукаса все прошло незаметно, а вот мы учуяли, как из кабинета в коридор просочился запах, похожий на тот, что бывает, когда жаришь шашлыки. Так наша смешливая женщина-врач удалила сыну бородавку. На спину она прикрепила большой кусок пластыря, а сверху приладила марлевую повязку.

Синяки и шишки к тому времени уже почти зажили, и врач не стала предъявлять нам обвинения в домашнем насилии при виде нашего мальчика. Завтра мы снимаем повязку. Корочки мы будем тщательно оберегать, пока они не отвалятся сами.

Декабрь 2008 года
Прививка от гриппа

Нам 13 лет

Пришла осень, и листва на деревьях стала разноцветной – зеленой, красной и желтой. Я постоянно обращаю внимание детей на красоту природы – на огромные облака, большие стаи птиц и так далее, а в ответ обычно получаю вежливое, но краткое «Ага, да». Они знают, что я перестану приставать к ним с разными комментариями, если они просто кивнут и буркнут нечто утвердительное. Если бы они сказали: «Да знаешь, мама, нам это совсем не нравится», – я бы долго рассуждала о природных красотах. Они знают, как выйти из этой ситуации при помощи короткой, но вежливой реплики.

Осенью также поднимают головы разные вирусы и бактерии. Окружающие болеют гастроэнтеритом и шмыгают носом, надвигается эпидемия гриппа, все вздыхают и жалуются на здоровье. А нам хоть бы что, по крайней мере, пока. У нас крепкие желудки, когда мы болеем, то у нас возникают разные респираторные проблемы, но никогда никого не тошнит. Я заболеваю первой. У меня гудит голова, но я встаю и отправляюсь на работу. На следующий день у меня ломит все мышцы. Я принимаю таблетку аспирина и дополнительную порцию аскорбинки. Удивительно, как эта аскорбинка помогает больному человеку воспрянуть духом!

Затем заболевает Лукас. У него температура, он кашляет и жалуется на боль в суставах. Короче говоря, грипп. Именно сегодня ему должны были сделать прививку от гриппа. «Что же теперь, опять гриппом болеть?» – спрашивает он. Его глаза слезятся. Может быть и так, говорим мы друг другу и решаем задать данный вопрос перед вакцинацией. Надо ли прививаться от гриппа, если ты уже им болеешь? Или штаммов гриппа столько, что прививку все равно нелишне сделать?

Лукас уходит с отцом к врачу. Очередь пенсионеров, ждущих приема, уже почти рассосалась, потому что близится вечер и врач успела принять многих. Навстречу Лукасу и папе выходит энергичная и крепенькая медсестра. «Направление принесли?» – спрашивает она веселым голосом. Пока произносит эти слова, она готовит шприц и молниеносно приступает к привычному процессу.

«Погодите минуточку! – восклицает встревоженный отец. – У нас есть вопрос, можем мы задать его?» Медсестра разочарована и немного рассержена нарушением обычного хода вещей. Отец объявляет, что сын уже болеет гриппом, и медсестра строго спрашивает, который день. «Первый», – отвечает немного бледный Лукас. Его лоб задумчиво морщится: все ли в порядке?

Приходит врач и твердо говорит, что рисковать нельзя. В первый день болезни прививки не делаются. Если бы он проболел уже пару дней, тогда все было бы иначе, но не сейчас.

«Ну как?» – сочувственно спрашиваю я, когда отец и сын возвращаются. «Совсем не больно, – отвечает дрожащий Лукас, которого попеременно бросает то в жар, то в холод. – Поскольку я болею первый день, то прививку делать нельзя, можно только через несколько дней». Он явно запутался во всей этой информации, потому что затем он просит меня: «Напомни мне, пожалуйста, когда несколько дней пройдет. Надо будет записаться к врачу».

Милый ребенок. Пойдем посидим рядышком на диване, съедим яблочко и посмотрим на твои распухшие шейные лимфоузлы. На ощупь Лукас горячий, но температура невысокая. Он откидывается на спинку дивана и вздыхает. «Наверное, завтра еще денек побуду дома», – говорит он.

Март 2009 года
Синтаклаас*

Нам 13 лет

Некоторые дни рождения и торжества в честь святого Николая запоминаются навсегда, потому что ты получаешь какой-нибудь особенный подарок или смешное стихотворение. И хотя весной нет никаких причин думать о Синтаклаасе, о последнем празднике я вспоминаю почти ежедневно. И вот почему.

Когда мы его отмечали, я купила нашим сыновьям смешные, совсем не мальчишеские подарки. К обоим прилагалось длинное стихотворение. Младшему сыну я подарила лукорезку. Это такой приборчик, в который ты кладешь луковицу, а потом ударяешь по рычагу, и лезвия внутри начинают рубить лук. Он впервые увидел лукорезку у бабушки, а еще он очень любит рубленый лук. Но раскрыв сверток, он решил, что допущена логистическая ошибка и этот замечательный подарок предназначен мне. Ведь только мамы получают вафельницы, щипцы для завивки волос, кастрюльки, тостеры и электрические ножи. И лукорезки. Мальчикам такие подарки не делаются. Но он оценил наше чувство юмора и с тех пор активно пользуется лукорезкой.

Лукасу мы преподнесли электрическую бутербродницу, и он тоже был рад. Старая сломалась, потому что ее использовали слишком часто и не всегда правильно, и поэтому мы решили подарить Лукасу новую. Разумеется, с длинным стихотворением в придачу. К нашему удивлению, подарок ему очень понравился, и он сразу отправился делать для нас сандвичи, а мы принялись считать дополнительные калории, которые он в результате получит. Мы надеялись, что подарок придется ему по душе, но никак не могли представить, что теперь каждое утро он будет вставать на 15 минут раньше и готовить всем членам семьи горячие сандвичи.

Еще он делает себе два бутерброда с собой – четыре ломтя хлеба с толстыми кусками сыра и ветчины. Перед тем, как упаковать их, он дает им остыть. «А то они станут мягкими», – объясняет он нам предупредительным тоном. Затем он сооружает два сандвича на завтрак и съедает их с кетчупом. То есть еще четыре куска хлеба. Каждое утро мы не перестаем удивляться. Ему нравится пользоваться этим прибором, и он очень любит свои сандвичи. Некоторые его одноклассники тоже подсели на жареные бутерброды и теперь обедают ими в школьном дворе. Мы радостно приветствуем новую эру. Особенно потому, что сандвичи так калорийны. Но когда он возвращается из школы и снова идет к бутерброднице, мы начинаем немного беспокоиться. Что, если он вырастет и станет одним из тех людей, которые питаются исключительно сандвичами? Можно ли пристраститься к этой еде? Существуют ли какие-нибудь группы взаимопомощи для тех, кто страдает от такой зависимости?

Аппетит у него по-прежнему очень хороший. И это становится заметно. Теперь у Лукаса пухлые щеки и подбородок. Он вырос и значительно прибавил в весе. А еще мы видим, что на верхней губе у него стал пробиваться первый пушок. Он на это тоже обратил внимание. «Мне надо бриться?» – спрашивает он меня. Я отсылаю его к отцу, потому что такие вопросы нужно обсуждать с мужчиной. Они вместе решают, что стоит подождать. Иначе потом придется бриться постоянно. Поэтому пока пусть усики отрастают. А я все не могу дождаться следующего дня святого Николая. Думаю, что знаю, какой подарок сделать Лукасу.

* День святого Николая не следует путать с Рождеством и Новым годом. По традиции 5 декабря дети получают от святого подарок. Где-то лет в семь они перестают верить в святого Николая, и праздник превращается в обмен подарками между членами семьи. К презенту обязательно прилагается юмористическое или поучительное стихотворение.

Июнь 2009 года
Половое созревание

Нам 14 лет

Мой младший сын, который учится в седьмом классе, вскоре должен показать своим одноклассникам презентацию. Подготовка идет уже несколько недель, но он все время откладывает выступление, потому что происходят разные другие события – день рождения учителя, перенос клетки с кроликом в живом уголке, проводы учеников восьмого класса в летний лагерь и так далее. В средней школе их постоянно учат планированию, но эти уроки не идут им на пользу.

Его презентация – о бактериях. «Господи, – говорю я. – Интересно, почему ты выбрал такую тему?» «Потому что у Лукаса муковисцидоз», – отвечает он и вопросительно смотрит на меня. Он пока не видит четкой взаимосвязи между этими двумя понятиями, но знает, что она существует. Например, есть такие противные бактерии с длинным названием – Pseudomonas aeruginosa. Он нашел информацию о них, включая картинки. Еще в своей презентации он будет говорить об антибиотиках и колониях бактерий, как они формируются и какой вред могут нанести.

Герой презентации, его старший брат, сегодня не посещает школу. Этот парень четырнадцати лет валяется весь день то на диване, то на кровати, читает рассказы про Дональда Дака или играет на своей бас-гитаре. Мы полагаем, что сегодняшний пропуск занятий связан не столько с муковисцидозом, сколько с гораздо более сложным явлением в его жизни – половым созреванием. Оно идет полным ходом, и от этого страдает и он, и мы. Данный процесс неизбежно затрагивает всех.

Теперь, когда мы обращаемся к нему, разговор проходит как-то так:

– Лукас, поговорим о домашнем задании?

– Мг-гм.

– Только давай не будем злиться, ни ты, ни я.

– Мг-гм.

– Ну, попробуем. Поехали: что тебе сегодня задано на дом?

– Мг-гм.

– Что, не слышу?

– Говорю: не зна-а-а-аю.

– А проверить как-нибудь можешь?

– В дневнике?

– Да. Именно там. Где твой дневник?

– Не знаю.

– Пойди поищи.

– Зачем?

– Потому что нужно делать домашнее задание.

– Пойду посмотрю на школьном сайте. (Заходит на сайт школы, и через три секунды…)

– Нет, ничего не задано!

– Странно, правда? И вчера тоже ничего не было задано?

– Я все в школе сделал!

– Покажи!

– Зачем, ты что, мне не веришь?

Из разговора с другими родителями я с облегчением узнаю: такое происходит довольно часто и встречается не только в нашей семье. Мы обсуждаем это явление и смеемся.

В пятницу вечером Лукас поехал с друзьями в город – по крайней мере, я так полагала. Оказалось, что они ездили тусить на пляж неподалеку. Ну пусть, ну хорошо, правда, сейчас немного холодно для такого рода развлечений. Если Лукас не приходит домой вовремя, мы знаем: он задержался на репетиции своей группы и потерял счет времени. Он пытается показать, что уже большой и сильный, выглядит самоуверенно, и теперь его не так-то просто загнать в душ тогда, когда надо (с моей точки зрения). Он делает все сам, тогда, когда это нужно ему самому. То же самое с обувью. Я прошу его почистить ботинки, и он послушается, если не забудет, если успеет и когда будет удобно. Как я, бывает, на него сержусь.

Но я по-прежнему подтыкаю ему одеяло, и он зовет к себе папу, потому что все еще любит обняться с ним перед сном, и я думаю: ну ладно, считай, что ты взрослый, только, пожалуйста, оставайся таким же милым.

Октябрь 2009 года
Какашки

Нам 14 лет

Подходит наш ежегодный осмотр, и мы к нему готовимся. Сдаем десяток пробирок крови и в течение трех дней ведем пищевой дневник, учитывая в нем то, что Лукас ест и пьет. Взвешиваем каждый кусочек и рассчитываем калории. Мы хотим, чтобы все показатели были как можно лучше и поэтому постоянно просим его съесть еще кусочек бисквита или еще одно яблоко и выпить еще один стакан молока. Нужно, чтобы он съедал определенное количество клетчатки, жиров и т. д. Нам любое море по колено, мы легко справляемся со всеми требованиями.

Надо сказать, что мы должны следить не только за тем, что он съедает, но и за тем, что выделяет, потому что врачи проводят подробный анализ его выделений. Нам нужно в течение нескольких дней собирать кал. Официально это так называется. Мы же говорим: собирать какашки. Потому что так оно и есть. Каждый раз я прошу врача не проводить эту экзекуцию хотя бы один год. Прошу от имени Лукаса, но, честно говоря, и от своего тоже. Врач по-разному относится к этой просьбе. Иногда бывает, что один год мы пропускаем, но на следующий врач неумолим. Я его понимаю. И тоже считаю, что это необходимо. И стараюсь быть такой же настойчивой, как и он.

Врач говорит нам, что есть добрая сотня причин, по которой Лукас обязан сдать эти анализы. Я со своей стороны готова перечислить сто причин против, но сдаюсь. Врач всегда прав! Я неохотно соглашаюсь, что это нужно моему сыну.

Но все сразу идет не так, начиная с лаборатории, куда я отправляюсь, чтобы получить баночки для анализов. В соответствии со стандартной процедурой нам выдают только одну баночку, а этого мало. Не потому, что я боюсь, что такого объема нам недостаточно. А потому, что не желаю раз за разом открывать баночку, чтобы добавить туда нового содержимого, ведь вся эта масса с каждым днем пахнет все хуже. Я хочу каждый раз новую баночку. Хотя мне и жаль всех тех лаборантов, которым придется выскребать содержимое из такого количества баночек. Когда подходит моя очередь, мы пускаемся в небольшой спор по этому поводу.

Количество людей за моей спиной растет, и все вынуждены слушать мои доводы о том, что каждый раз нам нужна отдельная баночка. В конце концов мне выдают три баночки на три дня. В белом пластиковом мешке, чтобы мне не пришлось выходить из больницы, гремя баночками, потому что тогда все поймут, что я там несу.

Дома мы прячем баночки рядом с унитазом. Он у нас специальный, с полочкой (с плоским смывом), и мы заказали его именно для процедуры подобного рода. Баночка ставится на полочку, и пациент садится, чтобы сделать свои дела. Мы стараемся прятать баночки от других членов семьи. Все-таки в доме трое подростков на разной стадии развития, и эти предосторожности нам необходимы.

Потом нужно придумать, как все сохранить. Морозилка не подходит – мало места и замораживать содержимое совсем не требуется. Можно держать баночки в холодильнике, но подумайте, какие чувства вы будете испытывать в таком случае, открывая его дверцу, чтобы достать, скажем, вчерашнее тушеное мясо. Отсутствие аппетита гарантировано. И в гараже их тоже не поставишь: недавно мы установили в нем водонагреватель и теперь там все время 25 градусов тепла. Поэтому мы выставляем баночки на улицу, на балкон, где они мокнут под дождем.

Через три дня я собираю баночки в пластиковый мешок. Выхожу на балкон и, к своему ужасу, вижу, что за это время они изрядно заржавели. Выглядят совершенно отвратительно. Когда я приношу их в лабораторию, мне приходится объяснять, что произошло. Кстати, надеюсь, что лаборантам удастся вскрыть эти баночки, потому что мы закрываем крышки, ударяя по ним молотком. Мы делаем это, памятуя о том, как однажды неплотно их закупорили, а потом были вынуждены проветривать машину. Когда я сдаю баночки в лабораторию, то испытываю глубокое облегчение. Все три дня Лукас вел себя отлично, никаких неприятных слов мы вслух не произносили, и ржавчина на крышке – единственное слабое место этого мероприятия. Надеюсь, что анализы будут хорошими, и тогда в следующий раз я снова попрошу пропустить год. Потому что, скажу я врачам, я ненавижу ржавчину! Чем не довод?

Декабрь 2009 года
С судьей не спорят!

Нам 14 лет

Лукас кашляет. У него сухой, лающий, упорный кашель. Он пьет лекарства и пользуется всеми домашними средствами, но напасть не проходит. Кашель носит приступообразный характер. То Лукас сидит, целый час играет на гитаре и не кашлянет ни разу, то вдруг начинает ужасно и долго кашлять. Я вздрагиваю – боюсь, что приступ может выйти из-под контроля. В такое время я начинаю думать: нужно ли идти к врачу, надо ли отпускать его в школу, успеем ли мы отметить день святого Николая, разрешить ли ему пойти на тренировку, не отменить ли субботний матч? Есть ли у нас еще патроны для ингалятора, лакрица и разные настойки? Чем старше Лукас становится, тем более независимых решений мы от него ждем. Конечно, если требуется вызвать врача, мы сделаем это сами, даже не сомневайтесь. Но в случае хоккейной тренировки – ему решать. Может быть, стоит заранее сделать ингаляцию? Мы стараемся не нервничать и подождать, посмотреть, что будет дальше. Днем в субботу я отправляюсь с ним на матч. Стою у бортика хоккейной коробки и жду. Лукас (по моей просьбе) оделся потеплее, взял с собой ингалятор (по собственной инициативе) и сообщил тренеру, что у него болит горло (по собственной инициативе).

Матч он встречает на скамейке запасных: садится в двух метрах от меня, но так низко, что я из-за бортика его не вижу. Делает это намеренно.

Игра начинается. Должна признаться, что я совсем не разбираюсь в хоккее, но мне нравится следить за происходящим. Люблю смотреть, как красные от напряжения отцы орут во всю глотку и от избытка чувств стучат ногами об бортик площадки. Люблю наблюдать за вратарем, которому половину матча нечего делать, и он занят тем, что отковыривает жвачку со штанги своих ворот. Люблю, когда мальчишки вставляют в рот капу для защиты зубов и начинают выглядеть просто устрашающе!

Наши соперники – ребята из элитной школы, и с их скамейки доносятся великосветские фразы вроде: «Родерик, ПРИКРОЙ СВОЕГО!», «Жан-Марк, ОТОРВИСЬ ОТ НЕГО!» и «Дидерик, ОПУСТИ КЛЮШКУ!». Среди них есть игрок по имени Дуко, и его отец постоянно кричит ему: «Эй, парень, не стой, ВМЕШАЙСЯ!» А отец Дирка-Яна считает, что его сыну следует перестать вступать в перепалки с судьей, и он кричит: «С СУДЬЕЙ НЕ СПОРЯТ!». Отличная фраза, надо запомнить и сказать моим, когда они будут слишком надоедать. «Перестаньте спорить, дети семьи Ноордхук, ваша мать занята!»

Мне также любопытно изучать гетры хоккеистов. Оказывается, парные и чистые хоккейные гетры – страшная редкость, и это касается не только моих детей. У некоторых гетры слишком коротки, и из-под них виднеется защита. У некоторых они разного цвета. У других на белом фоне выделяются ярко-синие пятна. У кого-то еще гетры с дырками или в морщинах и складках. Из этих разрозненных кадров можно сделать интересный календарь: костлявая коленка с вылезающей из-под гетры защитой; разный цвет волос на ней для каждого месяца. Матч мне нравится.

Тут уголком глаза я вижу, что тренер оборачивается и обеспокоенно спрашивает Лукаса: «Тебе плохо?» Наверное, у него приступ кашля. Мне стыдно, что я ничего не видела и не слышала. Слишком увлеклась краснолицыми папами и волосатыми ногами. Я обеспокоенно наклоняюсь к скамейке запасных, но тут же отворачиваюсь, потому что Лукас оборачивается и сурово смотрит на меня, всем своим видом показывая, что материнская забота ему сейчас ни к чему.

Мне запрещено что-либо говорить или кричать во время хоккейного матча. Я уже давно привыкла к такому запрету. Я даже рада, что Лукас запретил мне болеть за него вслух, потому что обычно я выкрикиваю что-то вроде «Давай-давай!» именно тогда, когда все остальные молчат. Лукас считает, что мое боление ему совсем не нужно, поэтому я молчу и просто наблюдаю за игрой. Тренер подзывает его, отправляет на разминку, а затем выпускает на поле. К сожалению, мы опять проигрываем матч этим зазнайкам, несмотря на огромные старания моего сына на площадке.

После игры хоккеисты ворчат и жалуются на судью. Некоторые родители выглядят так сурово, как будто из-за проигрыша они теперь не будут отмечать день святого Николая. А мы будем. Дома Лукаса ждет большой сюрприз. Мы дарим ему первую в его жизни кисточку для бритья и бритву. Жаль, что мне не разрешат присутствовать на первой церемонии бритья. Этим будет заниматься отец, которому, кстати, не запрещено яростно болеть и кричать во время хоккейного матча.

Март 2010 года
Турнир вызова

Нам 14 лет

Лукас больше не играет в хоккей. Две вечерние тренировки в неделю и субботние матчи ушли в прошлое. Его брат тоже поставил клюшку в угол. То есть минус еще две тренировки и один хоккейный матч. Еженедельно. Это значит, что нам с мужем не нужно собирать детей на четыре тренировки и посещать два матча по субботам (каждому родителю по одному). У нас вдруг образовалось море свободного времени. Мы снова ходим в кино и печем пироги. Втайне мы очень даже рады такой возможности.

В течение многих лет мы строго придерживались сложного графика, потому что спорт очень важен (прежде всего, командный), особенно для людей с муковисцидозом. Нам нравились различные мероприятия для родителей, включая бесплатный бар (от которого нельзя отказаться, потому что в этом участвуют все), овладение ролями судей и охранников в барах, где молодежь впервые пробует пиво, отмечая спортивные победы. Еще надо обязательно упомянуть ритуал обмена дорогой хоккейной формы, сборы, которые отменяются в последний момент, и капы для защиты зубов, валяющиеся по всему дому. Дети приезжали на выездные матчи в домашней форме, теряли рубашки, вырастали из штанов (кляня при этом стиральную машину, в которой все садится). Забирали из стирки чей-то чужой комплект. Оставляли клюшку на гостевом матче в Гауде, ходили на дополнительные тренировки для поддержания командного духа, ругались с родителями, стоя у бортика во время матча. Мы получали длинные письма от тренера с разными мотивирующими призывами и кучей орфографических ошибок, терпели упреки от составителя графика тренировок, которого все почему-то игнорировали. Ходили на матчи, где мерзли до костей и промокали до нитки, возвращались в мокрых башмаках и с поломанным ветром зонтом. Ездили на ежегодные пикники, посещали общие собрания, которые длились часами, сколько пунктов ни было бы на повестке дня. Готовили обувь для тренировок и забывали пароль к интернет-сайту клуба.

Теперь это все, наконец, закончилось.

В связи с чем встает вопрос: и что теперь? Спорт – это навсегда, он обязательно должен присутствовать в жизни, болеешь ты муковисцидозом или нет.

К счастью, в школе придумали Турнир вызова, который вначале показался простым, а потом вдруг очень сложным. В его рамках дети дают обещание выполнить определенное еженедельное задание: 1) во благо общества, 2) для развития собственного таланта, 3) в соответствии со своими возможностями. Ну и чего такого, скажете вы.

Проекты «во благо общества» Лукаса пока не интересуют. Мы задумали программу развлечений для старичков в ближайшем к нам доме престарелых, но эти планы еще не реализовались. Задача в рамках развития собственного таланта выполняется еженедельно и без проекта: Лукас талантливо играет на бас-гитаре, и эти репетиции он может записать в свои достижения. Мало того, он занимается почти ежедневно.

Ну и, наконец, собственные возможности. Он решил бегать с друзьями, два раза в неделю по полчаса. В первую неделю все прошло отлично. Он хорошо пропотел, был очень доволен, и после бега дети еще погуляли. На следующей неделе часто шел дождь, задали очень много; когда выдавалась свободная минутка, Лукас был очень уставшим, и все трое не могли подобрать время, которое устраивало бы всех. Поэтому забег не состоялся, и теперь ему нужно выполнить четыре задания за одну неделю. Оказалось, что придерживаться регулярного графика и бегать под дождем совсем непросто.

Мы его энергично уговариваем, а когда он уходит, принимаемся за работу по дому, которой не могли заняться несколько лет, или садимся смотреть кино, положив ноги на пуфик и взяв по стакану вина.

Ему пора учиться действовать самому, чтобы папа и мама не стояли над душой, приговаривая: «Ну же, надевай кроссовки, а то опоздаешь на тренировку!»

Думаю, что ему нужно привыкать к самостоятельности. Это важнее для него, чем для нас.

Июль 2010 года
Свобода и независимость

Нам 15 лет

Моя старшая дочь родилась почти девятнадцать лет назад, и я уже привыкла к роли матери. Когда дети рождаются, испытываешь шок. Потом постепенно привязываешься к ребенку, а затем нужно быть готовой к тому, что дети захотят свободы и независимости. Это длительный процесс, состоящий из множества уроков, изученных посредством проб и ошибок.

Не исключены и капризы. Некоторые дети подолгу спят с куклами, но зато сами ходят в парикмахерскую. Другие не желают, чтобы им подтыкали одеяло на ночь, но требуют, чтобы родители нарезали спагетти, иначе им не справиться.

Очень хорошо тренировать свободу и независимость, отправляя детей на экскурсии и в походы. Даешь им с собой гору таблеток и хочешь, чтобы обратно они вернули пустые коробочки, совершенно не задумываясь о том, что дети могли взять и выкинуть таблетки в урну на входе в парк развлечений («Выкидываем из карманов все ненужное! Спасибо!»). Ничего не поделаешь. Можно подговорить классного руководителя, учителей, директора, учителей-предметников и мам других детей проконтролировать вашего ребенка, но если это не удастся устроить, все равно будет так, как будет.

Поездка в Лондон на пять дней – отличная возможность для матери и сына пройти важный урок по обретению свободы и независимости. Лукас за меня совсем не переживал, я без него справилась отлично и продемонстрировала высокий уровень независимости.

Ему велели взять с собой башмаки на прочной подошве, потому что им в Лондоне предстояло много ходить пешком. Я осведомилась, какую обувь он берет, и выяснила: пару кроссовок «Олл старс» – подделку с пластиковой подошвой, тонкой, как лист бумаги. Думаете, я ему что-то сказала по этому поводу? Ни единого слова. Хочешь заработать мозоли – вперед! Таково мое мнение. Пять дней с утра до вечера. Я вполне способна прожить пять дней в полной изоляции от других людей. Он тоже был готов к тому, чтобы отправиться в самостоятельное путешествие.

В списке вещей также упоминались плащ и зонтик. Ведь в Лондоне часто идет дождь. До сих пор мне не удавалось уговорить детей носить плащи, резиновые сапоги и брать с собой зонтики. Ни на экскурсиях, ни во время походов или спортивных состязаний. В плаще и резиновых сапогах, говорят они, люди смотрятся глупо. Я согласна, но ведь это практично! Но решила и тут не вмешиваться. Пусть намокнет под дождем в той единственной паре джинсов, которую он берет с собой. Я даже и не подумаю тайком положить ему в сумку зонтик. И Лукас не настаивал. Правильно поступаем, родители и дети!

Мы даем ему с собой все нужные лекарства и пакетик антибиотиков – на всякий случай, потому что беспокоимся. Недавно он сильно кашлял, и теперь ему нужно пропить полный курс антибиотиков. В какой-то момент я подумала создать график приема лекарств в форме таблицы Excel и выложить его в сети, чтобы он мог в любой момент проверить, когда надо принять таблетку. А еще установить ему на мобильный телефон будильник, который будет звонить в нужное время. Однако ничего не говорю и не делаю, хотя вполглаза слежу за тем, как он собирает свои таблетки, и потом как бы невзначай интересуюсь, что он берет с собой и как будет их принимать. Коробочки и бутылочки исчезают в рюкзаке.

Наступает вечер перед отъездом. Он уже готов к путешествию, но тут я решаю, что все-таки должна предупредить руководителя группы. Я посылаю ему короткое электронное письмо, в котором говорится, что вряд ли с Лукасом случится что-то страшное, потому что симптомы болезни не тревожили его последние несколько лет, но я прошу его пару раз спросить Лукаса, все ли таблетки он принимает вовремя. Это все, о чем я пишу. Не нужно его проверять, не нужно напоминать, просто спросить пару раз, на всякий случай.

Тут же я получаю ответ. Руководитель группы любезно пишет, что он готов взять на себя эту обязанность. Но, добавляет он далее, я должна понимать, что эта экскурсия – отличный повод почувствовать свою независимость. Он должен воспитывать в себе уверенность и внутреннюю свободу и надеяться только на себя. Я ужасно сержусь, просто киплю от гнева и решаю, что лягу завтра на пути автобуса, если этот человек передо мной не извинится.

Но на следующее утро я стою себе тихонько в углу рыночной площади, откуда стартует наш автобус. Сын даже не смотрит на меня, мне не удается помахать ему и пожелать приятной поездки и успешного урока независимости. Он постоянно стоит ко мне спиной. Лукас садится в автобус, тот отъезжает. Я машу рукой в направлении автобуса.

Я даже не знаю, видит ли он меня в окно.

Сентябрь 2010 года
Есть должно быть весело и интересно

Нам 15 лет

Когда Лукас был еще маленьким, мы старались правильно организовать его рацион. Ведь для ребенка, больного муковисцидозом, говорили нам все врачи, питание очень важно. Каждый раз, когда родители предлагают малышу какое-нибудь блюдо, которое, с их точки зрения, ему полезно, они сталкиваются с сопротивлением. Ребенок сам хочет решать, что есть и сколько времени этот процесс займет.

Я написала бесчисленное количество книг и брошюр, провела множество лекций и семинаров, на которых объясняла, что прием пищи должен быть веселым и интересным событием, что все относительно, что можно разрешить ребенку готовить вместе с вами, чтобы он понял, как это увлекательно и весело. В скольких колонках «Жизни с Лукасом» обошлось без упоминания еды? Помнится, как-то я писала о том, что однажды Лукас вообще отказался есть и так изголодался, что залез в миску к собаке и стянул у нее несколько кусочков собачьего корма. Тогда мне было очень стыдно. К счастью, теперь я такого не чувствую. Может, собачий корм был для него в тот момент настоящим спасением.

Помню, как я стояла, уставшая после работы, посреди кухни. Я только что забрала Лукаса у няни, остальные дети окружили меня со всех сторон и требовали внимания, стиральная машина сломалась, посудомойку я забыла включить, кто-то звонил в дверь, кто-то по телефону, а я сказала: «Лукас, будь так добр, помоги мне сделать ужин».

Я никогда не умела действовать в подобных обстоятельствах. Отец Лукаса справлялся с такого рода ситуациями лучше меня, он считал это «мужским занятием». Мне, конечно, нечего было ответить.

Прошло десять лет, и проблема питания отошла на второй план. Наконец-то. Слава богу. Лукас ест пиццу, блины и жареную картошку, ежедневно готовит сандвичи и с недавних пор, к нашему удивлению, заинтересовался острой, я бы даже сказала, очень острой пищей. Он не любит свежий салат, яйца, красный перец, пирог с брокколи и другие полезные для здоровья и вполне нетривиальные продукты и блюда. Если он отказывается от обеда, мы разрешаем ему съесть простой бутерброд с ржаным хлебом, без майонеза, кетчупа или приправ. Это правило заведено для всех детей, но чаще всего к нему прибегает Лукас.

Несколько месяцев назад он вдруг придумал новое развлечение. Спускается он как-то раз вниз, перепрыгивая по дороге через две ступеньки, как молодой олень, и кричит: «Можно я сегодня буду готовить обед?» Мы с мужем обменялись удивленными и радостными взглядами и мысленно воскликнули: «Ура! Победа!». А вслух сказали: «Конечно, можно! Иди к нам, присаживайся, скажи, что ты хочешь приготовить?»

«Лазанью», – отвечает он. Лукас готовил ее предельно внимательно, иногда задавая конкретные вопросы: сколько соуса класть, какую температуру духовки выставить. Блюдо получилось неплохим, и он был очень доволен, хотя постарался этого не показывать. С тех пор он постоянно готовит. Каждый раз, делая обед, он поступает, как отец: открывает холодильник, смотрит, какие продукты имеются в наличии, и придумывает блюдо из того, что есть.

Недавно нам пришлось уехать на целый день из дома, а вернуться мы должны были поздно вечером. У детей было много дел, поэтому у них вряд ли оставалось время на споры – мы получили совсем немного смс. Лукас взял на себя обязанность приготовить для брата, сестры и своего приятеля питательное блюдо из макарон. Он очень любит такие рецепты. Все прошло замечательно.

Мы вернулись домой около одиннадцати вечера и сразу учуяли аппетитный запах макарон с томатным соусом. То, что запах еще не выветрился, было совсем неудивительно. Подоконник и стол в кухне оказались завалены разными пакетами, фольгой, баночками приправ, грязными сковородками, крошками, кусочками фарша, луковыми очистками. Тут же лежали рукавицы для горячих кастрюль, столовые приборы и тарелки. Блюдо получилось вкусным, это было очевидно. Сперва мы нахмурились, но потом принялись с улыбкой разгребать завалы. Потому что было бы очень невежливо на следующий день сказать: надо убраться на кухне, это некрасиво, какую грязь ты развел, когда ты научишься мыть кастрюли и полоскать тарелки… Нет, готовить и есть должно быть весело и интересно.

Декабрь 2010 года
Забывчивость

Нам 15 лет

Утром, в половине восьмого, Лукас как всегда весело спустился вниз по лестнице. Я взглянула на него и удивилась: сын надел пять футболок – одну на другую. Это показалось мне непрактичным и некрасивым, и поэтому я решила тут же на месте во всем разобраться. «Боже, – сказала я, – зачем столько?»

Сын с готовностью объяснил, что три дня назад потерял куртку. Он спросил у своего друга Марка, тот ее не видел. Обыскал весь кабинет потерянных вещей в школе – нет куртки. Обшарил всю свою комнату – нет куртки. Посмотрел под лестницей – нет куртки.

«Странно», – сказали мы с мужем друг другу и обменялись понимающими взглядами.

Лукас постоянно все забывает, и это порой выглядит очень смешно. Мы просим его принести в туалет два рулона бумаги. Прежде, чем он выполнит нашу просьбу, нам приходится напоминать ему трижды. В конце концов, он берет в кладовке целых четыре рулона и тащит их наверх. Потом я вижу, что они лежат на звукоусилителе в его комнате – он совершенно забыл, зачем нес эти рулоны и куда их надо было положить.

Сейчас, когда я пишу эту колонку, я только что отослала ему третью за неделю смс с напоминанием, что он должен кое-что узнать у классного руководителя. «Мама, ну хватит уже», – получаю я ответ. В этих вопросах моя поддержка ему не требуется.

Вчера вечером я вытащила его из постели, потому что он забыл, несмотря на многократные напоминания, погасить свет в туалете и на лестничной площадке. Он покорно встал, пошел и выключил свет. Через несколько минут мы услышали, как он чем-то шебуршит наверху, и снова наступила тишина. Я пошла проверить, как он там, и снова увидела включенный свет.

Такая забывчивость, должна я вам сказать, совсем не связана с лекарствами, которые Лукас принимает от муковисцидоза. Каждый день он должен капать капли в нос, чтобы вылечить возникшие там небольшие полипы, и об этом ему напоминать не надо. Гранулы он тоже принимает еще до того, как мы ему об этом говорим. Что очень обнадеживает.

Но вернемся к началу истории. Лукас спустился вниз в пяти футболках и сказал, что потерял куртку. Несколько минут он подробно рассказывал, где он, возможно, ее оставил и где искал – за три последних дня он успел порядком все продумать. Кажется, он уже поискал всюду, где только можно, но так и не нашел. Поэтому он и надел пять футболок одну на другую. Мне стало страшно: ходить без куртки, когда на улице минус пять! Он согласился и сказал, что на велосипеде ездить очень холодно, но что же поделать, если он потерял куртку. И очень искренне и серьезно нахмурился. Выглядел Лукас при этом немного беспомощным.

Моя дочь тем временем стояла на лестничной площадке и слушала наш разговор. Удивительно, какие возможности открываются перед человеком, который спокойно пережил период полового созревания! Я не перестаю этому удивляться. Стоя на лестнице, дочь абсолютно нейтральным тоном сказала, что вот уже три дня видит одну куртку, которая валяется недалеко от того места, где мы обычно храним куртки. А именно под вешалкой; не на вешалке, а под ней. «Не твоя ли это куртка?» – спросила она, и в ее голосе не было ни капли сарказма или иронии.

Лукас был приятно удивлен и, мы уверены, подумал: «Как же я до этого не додумался, можно ли представить себе такое?» Он побежал в коридор и вытащил свою куртку из-под лестницы.

Как замечательно, что некоторые подростковые проблемы разрешаются так легко и просто.

Март 2011 года
Избирательное внимание

Нам 15 лет

Готовясь к написанию этой статьи, я думала, что когда-то планировала вести колонку до тех пор, пока Лукасу не исполнится восемнадцать лет. Мне казалось, что легкие, поучительные, иногда, возможно, немного скучные, но чаще весьма занимательные рассказы о жизни с «таким» ребенком и его братом и сестрой будут интересны читателям. Одна история раз в три месяца.

Но писать их оказалось непросто, потому что нужно было постоянно поддерживать интерес к ним – как свой, так и читательский, чтобы колонки не стали рутинной задачей. К счастью, мои дети почти каждый день дают поводы для заметок. Как бы я хотела, чтобы у меня было время записывать за ними ежедневно.

Но восемнадцатилетие Лукаса уже не за горами. Недавно я посчитала, сколько колонок осталось написать. Каждый квартал по статье, плюс специальные заметки на каждый день рождения. Получается десять. Всего-навсего.

Содержание колонок за эти годы, разумеется, претерпело значительные изменения. Я теперь иначе смотрю на многие проблемы. Вначале я писала о детском питании, игрушках и о том, как мальчик с муковисцидозом учится в школе. Теперь мои рассказы совсем о другом. Например, недавно, перед выходными, мы обнаружили на кухонном столе письмо от Лукаса. «Привет, мама или папа, – вывел сын самым красивым своим почерком (было видно, что он старался). – Пишу, чтобы сказать вам, что пошел в гости к Касперу и взял две бутылки пива «Амстел»». «Вот это да», – сказали мы друг другу. Ему же еще нет шестнадцати! Лично я не имею ничего против, если сегодня он выпьет пива первый раз в жизни. Важно то, что он честно написал об этом. Еще существеннее, что он не курит и не пьет ничего другого алкогольного. Единственное, меня заботит, что подумают родители Каспера, к которому в гости пришел друг с двумя бутылками пива. И тут мой муж говорит: «Слушай, посмотри сюда, он взял безалкогольное пиво». Я решила ничего не говорить Лукасу, потому что это ужасно – выпить первое пиво в жизни и потом узнать, что оно было безалкогольным.

Общаться с подростками очень занимательно. Все трое моих детей сейчас переживают разные этапы подросткового периода. Младший сын делает первые шаги, у Лукаса все в самом разгаре, а дочь уже скоро будет совсем взрослой. И мы часто говорим с детьми, почему же так трудно запомнить то, о чем мы их просим? Ну объясни, почему ты раскидал носки, почему у тебя на столе куча пустых кружек, почему под кроватью пакеты от вафель, почему ты никогда не можешь найти спортивную форму, почему не гасишь свет в комнате и не зажигаешь фары на велосипеде? Недавно мы вели разговор на эту тему всей семьей, и Лукас решил наконец объяснить все происходящее раз и навсегда. «Пойми, – сказал он мне. – Это происходит потому, что когда ты о чем-то просишь, мой мозг занят чем-то гораздо более важным, с моей точки зрения. В тот момент у меня включается «избирательное внимание»». Все сразу же стихли. Вот в чем дело, оказывается! А мыто думали…

«Передай мне салат, пожалуйста, дорогой», – это было единственное, что я смогла промолвить в ответ.

Июнь 2011 года
Чувство глубокого удовлетворения

Нам 16 лет

Лукас едет во Францию. Вот как это получилось. Я уже писала, что он играет в группе. У одного из их музыкантов во Франции живут отец и брат. У них там дом. Что-то в таком роде.

Старый странный дом-развалюха, в котором очень уютно. Рядом поляна, которая каждый год зарастает, и ее приходится расчищать, чтобы попасть домой. К ним постоянно приезжают разные люди, они всегда рады видеть своих родственников, и каждый, попав туда, занимается, чем хочет. Все гости принимают участие в работе по дому и участку, и ежегодно здание восстает из руин. В саду стоят длинные столы, на них ставят кастрюли с макаронами на всех. Я бы хотела, чтобы в моем доме все было устроено так же.

В своей голове я постоянно строю планы по поводу поездки во Францию. Я думаю о том, что в этом путешествии нужно все-таки будет как-то приспособиться к обстоятельствам и чистить зубы, мыть подмышки, причесывать волосы и вовремя принимать таблетки.

В самый последний момент Лукас едет со мной по магазинам в поисках матраса для палатки. Его уже почти нигде нет в продаже. Когда мы, наконец, находим подходящий матрас, я успеваю так перенервничать, что забываю его упаковать. Матрас остается, Лукас уезжает во Францию с другими вещами. Я отношу матрас на чердак и кладу рядом с рождественскими игрушками.

Когда я отвожу Лукаса в дом, откуда все отправляются в поездку, мама его друга спрашивает меня, нужно ли ей о чем-то специально позаботиться. «Вы имеете в виду из-за болезни, да?» Моя интуитивная догадка верна. Я понимаю: в то время как мы научились спокойно справляться с мыслью о том, что у Лукаса муковисцидоз, другие люди могут об этом тревожиться и имеют право задавать вопросы такого рода. Я объясняю ей, что он будет сам принимать лекарства, но время от времени не помешает спросить, не забыл ли он чего. А все остальное ему можно делать так же, как и всем. По крайней мере, я так думаю. Она удовлетворенно кивает. Хорошо, что она спросила.

Без Лукаса за столом очень тихо. Дочь и младший сын тоже так считают. В конце второго дня я решаю послать ему смс и спросить, как идут дела, где он, не жарко ли, все ли хорошо, не забыл ли он чего. Через несколько часов приходит ответ: «Все окей».

Очень информативно. Дочь возмущенно фыркает: она думает, что можно было бы написать и поподробнее. Отец замечает: «Он мужчина, не забывай!» Тоже очень информативное заявление.

Когда Лукас возвращается домой, ему есть что рассказать, потому что произошло много интересного. Все гости в течение всего визита делали разные работы по дому – весело и беззаботно. Моему сыну досталось задание залить бетонный пол в сарае, и он сделал все самостоятельно, в одиночку. Как бы я хотела посмотреть на это хоть одним глазком! А еще ему поручили снести деревянный забор. Весь мусор они сожгли прямо на месте. «Его была целая куча», – говорит он. А когда мусор заканчивался, надо было его снова откуда-то доставать, потому что нужно было поддерживать костер.

Оказалось, что рядом с домом находился маленький бассейн, но вода в нем была слишком холодной. Однако решение удалось найти. Из сарая достали старый компрессор, включили его. Компрессор качал воду из бассейна и гнал ее через батарею. Та нагревалась на костре. В результате в бассейн текла теплая вода. Прекрасная идея! Замечательное приключение!

Когда он вернулся, мы спросили его и о том, как он принимал лекарства. «Отлично, – говорит он, – я помню каждый раз, когда забывал что-то выпить».

Суммировать весь полученный им опыт можно одним предложением, которое я от него услышала: «Мама, есть что поделать по дому? Потому что когда что-то полезное сделаешь, это очень приятно!»

Мне такое чувство знакомо, и я всегда стараюсь воспитывать его в других. Но тут другое дело. Оказывается, что мама со своими поучениями не очень-то и нужна. Лучшие уроки тебе преподаст сама жизнь.

Октябрь 2011 года
Отзеркаливание

Нам 16 лет

Вот уже много лет Лукас мечтает о том, чтобы найти работу, и, главное, заработать побольше денег. Он читает объявления и вслух размышляет о том, что лучше – развозить газеты по утрам или подольше поспать.

В шестнадцать лет он, наконец, решился и подал заявление в местный супермаркет. Его тут же приняли, и с того самого дня его жизнь – да и наша тоже – стала намного богаче и интереснее. Он работает в отделе овощей и фруктов. У него есть униформа – куртка из полиэстера ярко-желтого и синего цветов, он надевает ее, когда приходит в супермаркет. У него на куртке значок с именем, и он прошел короткий курс по правилам обслуживания клиентов. Лукас очень мотивирован, относится к работе немного критично и всегда стремится понять своих клиентов. Его задача – отбирать фрукты и овощи, у которых истек срок годности, и раскладывать на полках свежие продукты. Он также должен отвечать на вопросы покупателей, например, как долго варить цикорий или зеленый горошек.

«А что делать, если ты не знаешь ответа на вопрос?» – интересуюсь я. «Попробуй-ка, – думаю я, – ответить, когда мамы нет рядом, то-то тебе будет стыдно». Я уверена, что его знания по поводу чистки и варки овощей еще не достигли нужного уровня.

«Мне поможет старший по смене», – говорит он абсолютно спокойным и уверенным голосом. Я удивлена.

Иногда покупатели спрашивают его, можно ли срезать с лука-порея жесткие верхние листья. Он вежливо объясняет, что да, можно, только сначала надо взвесить товар, а потом уже отрезать все то, что не нужно. Старушки просят его показать, где что лежит среди аккуратно разложенных фруктов и овощей, и он уже заметил, что кто-то действительно не может найти некий товар, а другим просто хочется поговорить.

У него есть постоянные клиенты, которые приходят, покупают что-то маленькое, а потом наливают себе стаканчик кофе и начинают вести беседы с сотрудниками магазина. Он с удовольствием разговаривает с ними, но считает, что от работы нельзя надолго отвлекаться, чтобы успеть все сделать вовремя.

Лукас также обдумывает разные стратегии продажи товара. Однажды он пришел домой в крайнем возмущении:

«Финики засунули между кукурузой и картошкой, и их совсем не видно, правда, мама?»

А еще их учат отзеркаливанию. Если ты освободился, то идешь помогать в других отделах. Все банки, пакеты и мешки нужно расположить на полках совершенно одинаково, этикетками наружу, ровными рядами. Вот бы применить этот метод к его собственной спальне – футболки сложить в аккуратную стопку, носки – в корзину, рубашки развесить на вешалках. Вместо неприятно звучащей фразы: «Ты убрался в своей комнате?» можно сказать «Пора тебе провести в комнате отзеркаливание!» Неплохая идея, вы не находите?

Когда он возвращается с работы, то вынимает униформу из пластикового мешка и вешает в комнате. Чтобы проветрить. Если форму надо постирать, то он не забывает снять значок с именем (я бы совершенно точно упустила это из виду).

В общем, занятой он человек. Еще он, конечно же, ходит в школу и прекрасно осознает, что в этом году ему предстоит сдавать экзамены. Еще он играет в группе. Берет уроки игры на бас-гитаре и раз в неделю репетирует со своей группой в молодежном центре. Заболевание вообще никак не влияет на его жизнь. Я порой думаю: кто из его одноклассников и коллег по работе знает о том, что он болен муковисцидозом?

Лукас многому учится.

И я вместе с ним. Например, теперь я осознала, что когда я говорю «Уберись в своей комнате», то зря трачу время. Признаюсь, я долго этого не понимала. Но есть надежда.

Вскоре я начну применять ко всем членам семьи принцип отзеркаливания. Может быть, Лукас возьмет на себя роль менеджера по отзеркаливанию? А если он не будет знать, что ответить своим подчиненным, то сможет сказать: «Одну минутку, я спрошу своего непосредственного руководителя». То есть меня. Вот было бы здорово.

Декабрь 2011 года
Самостоятельность

Нам 16 лет

Когда кто-то хочет поделиться с вами своей идеей в Twitter, у него в распоряжении всего 140 знаков. Кажется, что очень мало, но в такой затее есть нечто поучительное: нужно учиться краткости, это необходимо.

У меня, к счастью, имеется возможность писать колонки. В них я могу детально рассказать о чем-то, что меня интересует или волнует. Ну что же – перехожу к главной теме. С рождения моих детей, а может быть, даже до того, я постепенно привязывалась к ним. Но всегда хорошо представляла себе, что наступит день, когда мне придется постепенно отпускать их от себя. Правда, я никогда не думала, что в процесс вмешаются медицинские дела и так повлияют на мою решимость отпустить Лукаса во взрослую жизнь.

Много лет назад, по дороге в больницу, я спросила Лукаса, не хочет ли он задать доктору какой-нибудь вопрос. Я полагала, что таким образом он постепенно научится общаться с врачами и говорить с ними о своей болезни. Первый раз я заговорила об этом, когда ему было года четыре. Иногда он задавал врачам совершенно неожиданные и просто замечательные вопросы. Например, однажды убежденным голосом спросил: «Муковисцидоз – очень противная болячка?» Я хотела, чтобы он так общался. Помню, что весьма ответственно отнеслась к этому делу.

Когда врачи отвечали на его вопросы, они почти всегда смотрели на меня, а не на него. Я кивала головой, чтобы показать, что понимаю, а потом снова переводила взгляд на Лукаса, чтобы указать врачу, что говорить надо не мне, а ему. Ведь вопрос-то задал Лукас, ему и нужно отвечать – словами и невербальными средствами. Такую позицию уважали не все врачи. Отвечая, они продолжали смотреть на меня, а я в то же самое время – упрямо глядеть на Лукаса, чтобы показать им, с кем нужно разговаривать.

Вскоре в наш лексикон вошло слово «переход». Где-то лет в 12 Лукасу сообщили, что когда ему исполнится 18, он пойдет лечиться в клинику для взрослых.

По-моему, ему даже прислали письмо по этому поводу. Помнится, на Лукаса оно не произвело никакого впечатления. Впрочем, и на меня тоже. Подготовка много значит, но предупреждать о переходе во взрослую клинику за шесть лет – это, как мне кажется, слишком. После того, как ему исполнилось двенадцать, о переходе снова благополучно и быстро забыли.

Теперь, когда мы приходим к врачу на осмотр, тот обычно разговаривает с Лукасом напрямую. Теперь я понимаю, что мое присутствие не слишком необходимо, и один раз по собственной инициативе я осталась в приемной, а врач со своим пациентом сами провели консультацию и определили дальнейший ход лечения.

Записывая Лукаса на следующий прием, доктор деликатно предлагает ему прийти одному. Пусть приезжает на общественном транспорте. Хорошо. Пусть. «Два часа туда, два часа обратно на общественном транспорте», – бормочу я про себя. Что-то в этих приготовлениях меня не устраивает. Не тот факт, что он поедет к врачу на общественном транспорте. Мне просто трудно отпустить его от себя.

Я сама хочу выбирать, когда и кого мне отпускать. Я настаиваю на том, что все нити, связывающие меня с моими детьми, обрезать должна я сама. Я думаю, что лучше других знаю, какие из них можно обрезать.

Разумеется, всегда найдутся сторонние наблюдатели, которые скажут: что-то я делаю слишком поздно, чего-то слишком мало, где-то я недосмотрела и что-то недодумала. Можно действовать эффективнее, быстрее, смелее, более независимо. Хочу напомнить, что я сама начала его к этому готовить, когда ему было всего 4 года. Я давала понять врачам, что прошу привлечь ребенка к разговору, а не только обсуждать его здоровье со мной. Тогда мне никто не сказал, что я поступаю разумно. Никто не поддержал, заметив: «Правильно делаешь, родитель ребенка с хроническим заболеванием!» Поэтому сейчас я хочу, чтобы процесс шел так, как этого желаю я, и с той скоростью, которую считаю оптимальной. Все зависит от одного единственного человека, который все понимает лучше других: самого Лукаса. И он знает, что делает.

Перед первой самостоятельной консультацией я спросила его, о чем он будет говорить с врачом, и он тут же возразил: «Мама, я сперва выслушаю, что он скажет, и отвечу на его вопросы». «Да, я неправа», – подумала я. Что же, я учусь. И учусь очень быстро. Но хочу сделать так, чтобы это было удобно и мне, и сыну. Мы учимся друг у друга и постигаем пути, по которым он пойдет, когда я отпущу его от себя. И в этом процессе мне важно мнение только одного человека: его самого.

Сто сорок знаков, говорите? Ну уж нет, лучше я буду писать свою колонку.

Март 2012 года
Дырявая голова

Нам 16 лет

Недавно я побывала на одном большом мероприятии, где разные специалисты обсуждали типичные проблемы, с которыми сталкиваются подростки.

Я очень ждала этой встречи, потому что в моей семье трое подростков проходят различные стадии развития. Особенно интересен тот факт, что подростковый период протекает у них по-разному. Каждый из них идет своим путем и разница между ними поистине огромная. К счастью, есть и некоторая схожесть, так что родители могут определенным образом контролировать ситуацию.

Моя дочь никогда не интересовалась готовкой. Теперь она чаще бывает на природе и, случается, готовит еду в домах своих друзей, поэтому я порой получаю по телефону фотографии аппетитного блюда из креветок и макарон с соусом песто. Фото так прекрасно выглядит, что мне кажется, я чувствую запах.

На днях она хотела приготовить креветки в кляре, но кляр не получился, и тесто осело на дно фритюрницы, где застыло бесформенной бетонной массой. Она выискивает редкие рецепты и любит готовить блюда из рыбы и овощей.

Наш младший сын тоже любит все из рыбы, но пока еще ему далеко до приготовления собственных любимых блюд.

Лукасу нравится готовить с детства, наверное, потому что его, как больного муковисцидозом, мы, родители, старались накормить всякими интересными вкусностями. Его подход к готовке гораздо более творческий. Он готовит макароны с разными соусами, печет пиццы с семнадцатью ингредиентами сразу, яблочные пироги, сбрызнутые ликером («секретным ингредиентом») и заправленные небольшим количеством пищевого красителя, который хранится у нас уже страшно давно и которым мы не пользуемся.

Вспоминаю, что он абсолютно равнодушен к омлету с ветчиной и сыром, который так нравится его младшему брату.

Лукас не только предпочитает другие продукты, у него еще и дырявая голова. Подозреваю, что дырки в голове есть у любого подростка, в связи с чем общение с ним может быть достаточно хаотичным и непредсказуемым. Это я стараюсь подобрать приличные слова.

Дело обстоит так: я прошу Лукаса убрать бутылки, пакеты, тарелки, банановую кожуру и стакан из-под молока, которые стоят на его стуле, и он искренне, с большим желанием и морем любви в голосе говорит «конечно», а через пару секунд начинает заниматься чем-то совершенно другим, забывая о моей просьбе напрочь. И это не потому, что ему не хочется, просто у него дырявая голова, и он не помнит, что обещал всего несколько минут назад.

Если я повторяю свою просьбу, он сердится. Не потому, что я ною и пилю его, а потому что ему не хочется признать, что он уже позабыл, о чем я просила. «Ну сейчас, сейчас, я уже…» – обычно говорит он и снова принимается за что-то совсем другое.

В свое время, переживая тот же период, моя дочь составляла для себя детальные списки разных дел с подробным описанием различных подзадач.

Младший сын пока еще не дошел до этой стадии. Все намеченные на день дела он хранит в памяти, выполняет их относительно дисциплинированно и пытается все структурировать, хотя я ни разу не видела, чтобы он что-то записывал или заносил в компьютер.

Специалисты по подростковому поведению говорят, что виновата префронтальная кора, развитие которой заканчивается где-то годам к двадцати. Я думаю, что на самом деле процесс занимает больше времени.

Так что подростковому мозгу еще есть куда развиваться. Я была рада узнать, что эта забывчивость носит биологический, а не социальный характер. Мы ничего не можем поделать. Разве что немного помочь детям. И ждать: дырки в голове зарастают сами собой.

Июнь 2012 года
Периферически вводимый центральный катетер

Нам 17 лет

Скоро Лукасу исполнится семнадцать лет, а также мы будем отмечать день Королевы. В этот раз день Королевы для него особенный, потому что его группа решила играть на рыночной площади разные, свои и чужие, песни. Электричество предоставляют местные предприниматели, зрители заплатят за концерт несколько сотен евро.

В то же время мы должны провести внутривенную терапию антибиотиками. Мы считаем недели. Надо помнить и о его выпускных экзаменах, он не должен пропустить ни занятий в школе, ни визитов к врачу. И не забывайте про день Королевы.

Мы начали курс антибиотиков, и нам предлагают устроить больницу на дому. Звучит как нечто для богачей, правда? Ты сидишь дома, тебе приносят все готовенькое и спрашивают: «Надо ли вам еще чего-нибудь?»

На самом деле все наоборот. Работы невпроворот. Я целый день вишу на телефоне, чтобы всех скоординировать: медсестру, пациента, аптеку, посредников и службу доставки. Я хочу, чтобы все работали синхронно и одновременно. Лекарства привозят слишком поздно, медсестра должна прибыть рано. В конце концов, медсестра опаздывает, так что все в порядке. Начало лечения оказалось очень нервным.

Я по очереди звоню разным людям из длинного списка. В течение двух недель я говорю по телефону с 29 людьми, с некоторыми всего несколько секунд. Кто-то звонит мне и говорит: «Вы будете оформлять вызов? Ах, уже оформили? Тогда вам перезвонит моя коллега. Всего хорошего!» А иногда эти разговоры оставляют неприятный осадок. Например, я звоню в аптеку и говорю, что ампула, которая должна была капать в течение 12 часов, закончилась всего за час. Мне отвечают несколько грубо: «Ну не переживайте, какая разница, ампулы бывают разные». А потом признают, что все-таки ошиблись, да еще перепутали этикетки на двух ампулах, и я чуть было не поставила другие лекарства, хорошо, что вовремя заметила.

Как я рада, что могу пожаловаться на это хотя бы в моей колонке.

Потом начинает ломаться капельница. После нескольких поломок медики решают, что лучше всего установить периферически вводимый центральный катетер (ПВЦК), и что это решение особенно актуально в связи с предстоящим днем Королевы. Мы считаем, что первая в жизни установка ПВЦК – это волнующее событие. Лукас храбро переносит процесс установки катетера и очень доволен результатом. Теперь он может свободно двигаться и играть на своей бас-гитаре, готовиться к концерту.

В его день рождения мы открываем холодильник: там стоят огромный торт и множество лекарств для внутривенного вливания. У торта и ампул приблизительно одинаковый срок годности. Мы поем песни, празднуем и меняем ампулы, едим торт и принимаем гостей. Вскоре мы уже умело орудуем всеми приборами, и даже друзья вызываются нам помочь.

Лукас сдает экзамены совершенно спокойно, после минимальной подготовки, все остальное время посвящается концерту ко дню Королевы. Выступление проходит при отличной погоде, зрителей – полная площадь, все щедро бросают деньги в чехол от гитары, который поставлен специально с этой целью. Мы сидим на террасе напротив сцены и наблюдаем за праздником издалека, попивая кофе и с удовольствием поедая искусно разложенное на тарелочке лакомство.

Из рубашки Лукаса в карман спускается тоненькая трубочка, а в кармане лежит едва заметная ампула. Можно заметить, только если знаешь о ее существовании.

В конце дня ребята из группы садится выпить пива и закусить. Так они поступают после каждого концерта уже несколько лет, и эту традицию нужно обязательно сохранить. За столом парни пересчитывают собранные деньги. Они получили больше 600 евро! Светит солнце, ребята сияют от гордости. День прошел прекрасно.

Я тоже рада. И брат, и сестра, и папа очень горды и счастливы. Мы делаем несколько рейсов, перевозя домой усилители, гитары и ударную установку.

На следующий год мы повторим это! С ПВЦК или без него. И уж точно не станем так нервничать.

Октябрь 2012 года
Как рождалась эта книга

Нам 17 лет

Мы сидим на холме над долиной реки Лот, во французском департаменте Дордонь. На улице 40 градусов жары, и мы спрятались под зонтиками на краю бассейна. У нас с собой тюбики с кремом для загара и много книг. Время от времени мы с удовольствием прыгаем в воду и плаваем. Мы счастливы, на душе мир и покой. Единственные звуки, которые до нас доносятся, – это шелест волн реки Лот.

Я лежу и думаю о том, что мои заметки о жизни с Лукасом подходят к концу. Не потому, что больше не о чем рассказать. Наоборот, сейчас у меня есть время писать разные истории о жизни – его или других моих детей – хоть каждый день. Это было бы совсем нетрудно. Или об их отце. Да хоть по две колонки в день! Просто подошел момент заканчивать этот проект, который длился целых восемнадцать лет.

Теперь я планирую составить из своих статей книжку. Но прежде хотела бы обсудить ее с Лукасом и другими членами моей семьи. Потому что в книге будет говориться о них, и мне важно, что они не возражают против того, что я о них написала. Если весь тираж потом окажется в букинистических лавках, это одно дело, а если она станет бестселлером – совсем другое. Представьте, если мне придется выступать по телевизору, давать интервью, пойти на Книжный бал и везде рассказывать о разных деталях жизни моего семейства! Нужно все тщательно обдумать и представить, как данные истории выглядят со стороны.

Когда я сообщила всей семье, что собираю общее собрание для обсуждения одной очень важной темы, думаю, это прозвучало излишне торжественно. Каждый взял себе по багету и налил по бокалу вина, и я заговорила о том, что заканчиваю писать свои колонки и хочу собрать из них книгу. Всей семье моя идея нравится, но вскоре выясняется то, чему я удивлялась все эти годы. Дети не считали необходимым читать мои статьи – не видели достаточно веских причин. Младший сын, например, понятия не имеет о большинстве из них.

Лукас ничего не слышал о двух из трех колонок, а дочь знакома, пожалуй, только с половиной из них. Я думала, что они захотят как можно скорее ознакомиться со всеми историями, в которых рассказывается о них самих, но нет.

Я предложила прочитать им пару колонок вслух. Мы берем айфон моей дочери, заходим на сайт Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом, и я читаю отдельные статьи.

Незаметно мы перечитываем, одну за другой, истории из нашей жизни за все восемнадцать лет. Некоторые рассказы звучат весьма трогательно. Помните, когда Лукас спросил нашего врача: «Муковисцидоз – очень противная болячка?». Над некоторыми сюжетами мы смеемся. Например, вспоминая, как моя дочь написала «Ура-ура, день рождения!» на коробочках, которые мы приготовили на третий день рождения Лукаса. Младший сын немного обеспокоен рассказом о том, как однажды в кемпинге в Бретани он пришел ко мне и сказал, что потерял подгузник. Оказалось, у него понос и подгузник сполз аж до самых щиколоток. Дочь хихикает, воскрешая в памяти это происшествие. Она вспоминает, что овцы и цыплята, которые гуляли рядом с лагерем, пришли всей толпой посмотреть, как мы его переодеваем. Даже двенадцать лет спустя, на холме в провинции Дордонь, говоря об этом, она хохочет до изнеможения. Младшему сыну рассказ не очень-то нравится, но он решает не париться и смеется вместе со всеми. Мы с улыбкой перечитываем историю о том, как учились глотать таблетки, и вспоминаем дедушку, от которого нам достались в наследство китайские палочки для еды. Благодаря им Лукас научился готовить. А еще вспоминаем, как голодный Лукас наелся собачьего корма, потому что человеческая еда ему надоела.

Мы сидим под зонтиками на палящем солнце, смеемся, я чувствую тесную связь между всеми нами, и это меня необыкновенно радует. Возражений относительно содержания колонок не поступило, мы произносим тост за книгу и идем купаться.

«Мама, ну пожалуйста, ну ради меня – надень очки для плавания, хотя бы разок!» – в который раз (и который год) просит Лукас. Я не люблю такие очки, и мне кажется, что в них я выгляжу ужасно смешно.

«Нет, сынок, – говорю я. – Лучше вы нырните и встаньте на руки на дне».

Я хочу сделать еще один интересный снимок. У меня набралось их так много. А очередную колонку я так и не написала.

Январь 2013 года
Полипы

Нам 17 лет

Бог мой, как давно уже мы мучаемся с этой проблемой, и Лукас – больше остальных. Полипы в носу Лукаса в нашем воображении вырастают до размера бананов.

Лукас старательно лечится. Он принимает преднизон, прыскает лекарство в нос, старается сильно не сморкаться, хотя когда у тебя полипы в носу, их ужасно хочется высморкать. Он ходил к ЛОРу, бегал по аптекам, преодолевая все трудности и препятствия абсолютно спокойно.

Ему очень понравился вид полипов, когда он увидел их на экране монитора. Снимки были действительно впечатляющими и могли бы украсить собой страницы журнала «National Geographic», особенно первые, когда камера проходит через покрытую волосами ноздрю. Снимки полипов незабываемы, карикатурны и безобразно красивы. А еще они демонстрируют, как нежен и раним наш организм. Ведь у этих полипов есть ребенок.

В связи с полипами мы часто ссоримся. Лукас постоянно шмыгает носом, неожиданно чихает, издает булькающие звуки. Окружающим это не особенно нравится. Мы ищем выход из сложного положения. С детства нас учили не шмыгать носом на публике: ни в переносном, ни в прямом смысле. Но если это поведение связано с тем, что у человека муковисцидоз, тогда его можно только пожалеть. Каждый член семьи принимает такое решение самостоятельно. Определенные трения, конечно, возникли. А с другой стороны, как говорю я, «не потрешь – не заблестит».

Несмотря на полипы, Лукас выступает со своей группой на разных музыкальных фестивалях как настоящая звезда. Меня очень тронуло их исполнение песни моего детства, которую они переделали по-своему, придав ей таинственный джазовый оттенок. Зрители в зале хлопают до изнеможения. На лице Лукаса – радость и гордость.

Разве что сегодня он немного бледен. Один зритель замечает: «Лукас живет музыкой, он дышит ей!»

«Да, – думаю я. – Даже с полипами в носу».

Сегодня пришло письмо с датой операции. Полипы надо удалить! Лукас так хочет от них избавиться, что это желание перевешивает страх перед операцией. Он бы с удовольствием лег в больницу хоть сегодня. Я и муж пытаемся перекроить рабочий график. Я переношу визит к ветеринару с нашими кошками, отменяю репетицию группы и уроки вождения. К моему удивлению, продуктовый магазин, в котором Лукас работает, требует, чтобы он нашел себе замену на ту смену, которую пропустит, а это оказывается непростой задачей. Он по очереди звонит всем коллегам. Никто не может его подменить. Лукас считает, что с данной проблемой он должен справиться сам, и отвергает наши предложения помощи. Нельзя же, чтобы мама взрослого парня позвонила региональному менеджеру!

Замену найти не удалось, и, к нашему всеобщему разочарованию и удивлению, его тут же уволили. Мы очень огорчены и намерены разбираться в ситуации, но я не буду утомлять вас подробным рассказом об этом. Мне очень грустно думать о том, что в связи с его болезнью моему сыну придется преодолевать в жизни столько препятствий. Но я горжусь тем, как он справляется.

Чертовы, чертовы полипы!

Милый, дорогой мой сыночек!

Май 2013 года
Последняя колонка

Нам 18 лет

Я долго не могла собраться с мыслями и написать эту колонку. Последнюю колонку. Потому что она должна быть особенно забавной, или поучительной, или трогательной, а придумать что-то подобное не так-то просто. Поэтому я налила себе стакан вина.

За последние восемнадцать лет в нашей жизни – в жизни сестры и брата, и, конечно, самого Лукаса – произошло многое. Со временем она не стала проще и легче. Сегодня Лукас простоял полтора часа в очереди в городской ратуше, чтобы подать заявление на получение прав. Недавно он принес в полицию заявление о причинении ущерба – какой-то пьяница в день Королевы растоптал ногами его очки, которые он купил всего за неделю до праздника. Сегодня он проколол шину на велосипеде, и нам пришлось забирать его из другого района города. Завтра нужно отвезти велосипед в ремонт. Он подал заявление на работу в супермаркет, мимо которого проходил. Занятия саксофоном продлились дольше, чем мы ожидали. Увлеклись, у него хороший учитель. «Чего ты, мама, переживаешь».

Восемнадцатый день рождения мы отпраздновали весьма торжественно. Главным участником представления была его группа. Также выступали другие группы, с которыми они дружны. Родители были приглашены на все мероприятия того дня, без ограничений, и мы посетили отличный концерт и почувствовали ту любовь и уважение, которыми пользуется сын. Забавно было слышать, когда здоровенные парни, поздравляя Лукаса, вспоминали и нас. Иногда даже хорошими словами. «Слушай, как здорово, что родители разрешили тебе устроить все это дома!» Некоторые из них даже подошли к нам, галантно представились и поздравили нас. Видно было, что гости отлично ладят друг с другом. Мы увидели сцены зарождающейся влюбленности и стали свидетелями пары небольших разборок. Благодаря терпению наших соседей (даже, сказала бы я, целого квартала) праздник действительно удался.

И вдруг я внезапно вспомнила, как еще до постановки диагноза маленького Лукаса, бледного и безвольного, положили в инкубатор. Вспомнила, как полюбила его сестра, как она переживала, что он кашляет и у него болит живот. Вспомнила, как он учился пить таблетки, страшно голодал и при этом совсем не хотел есть. Теперь он лопает за целую футбольную команду! Теперь он выступает на выпускном вечере в школе. Последний звучный аккорд на бас-гитаре, счастливое и гордое лицо, его собственная группа… А я вспоминаю, как часто мы ездили в больницу, как несколько раз вынуждены были его госпитализировать. Вспоминаю, как нам приходилось раньше возвращаться из отпуска, потому что Лукас вдруг закашлял. Иногда, правда, все проходило без каких-либо проблем. Я думаю о его брате, который спокойно относится ко всему, что происходит с Лукасом, и так преданно его любит. Я вспоминаю, как восемнадцать лет назад в больнице, услышав диагноз, я подумала: придется бросить работу. И бросила бы.

Но я просто стала заниматься другим. Работая в Нидерландском фонде по борьбе с муковисцидозом, я познакомилась с множеством людей, как в Нидерландах, так и за границей, которые преданы своему делу и ставят перед собой амбициозные задачи. Я думаю обо всех исследователях, лаборантах, коллекторах, лоббистах, врачах, фельдшерах и других людях, которые борются с этой болезнью. Я от всей души благодарю их – представителей министерства здравоохранения, страховые компании. Я хочу обнять всех вас. Не желаю вспоминать сегодня о тех случаях, когда мне приходилось ругаться – про себя или вслух, когда целый день я висела на телефоне, пытаясь организовать больницу на дому, когда подавала разные заявления, когда ломались капельницы или врач говорил какую-нибудь глупость. Сегодня, дорогие мои, я хочу обнять всех вас, кого встретила за прекрасные восемнадцать лет.

Посвящаю все написанные мной колонки моей дочери и младшему сыну, потому что без них жизнь с Лукасом была бы совсем другой.

Ну что ж, еще один глоток вина, и вот она – последняя точка в серии статей, которые я писала целых восемнадцать лет:

О том, как мы смотрим на звезды

 
Пойдем, малыш, я покажу тебе звезды.
Протри глазки, скоро ты увидишь чудесный сон.
Пойдем, пока ночь еще черна и бездонна.
 
 
Смотри – туман на лугу похож на маленьких овечек.
А там, впереди, море. Ветер шумит в траве.
И там, где он бредет по траве, ночь поросла белой шерсткой.
 
 
Сбрасывай одеялко, пойдем погуляем босиком по песку.
Видишь множество песчинок? На небе столько же звезд.
Слышишь теплый шелест?
Это шелестят бесчисленные струны
Темно-зеленой ночи.
 
 
Каждую ночь боги гасят солнце, но им никогда
не подняться выше этих образов, над всей землей.
 
 
Пойдем, малыш, пойдем, я покажу тебе маленькие звездочки,
и назову тебе все их имена, которые знаю.
Их простые имена,
которые не раскрывают их суть.
Звезды ночью плавают по легкой зеленой траве.
 
 
Пропусти сквозь пальцы горсть твоих снов.
Выгляни в золотое окошко.
Там, над звездами, ты увидишь еще множество огоньков.
Свет звезд во всем своем великолепии отражается в них,
как в зеркале.
 
 
В этом свете плывут маленькие кристаллики соли
на лугу, между облаками.
 

Кеес Ноордхук, твой папа

Мой большой младший брат

Я перечитала колонки и, читая, хохотала от всей души. Ты такой замечательный человек и такой храбрый мужчина!

Как я рада, что ты всегда можешь прийти мне на помощь, даже несмотря на то, что я постоянно велю тебе перестать шмыгать носом. Кого бы попросить сбегать в магазин в предпраздничный день? Ты готов. Кто бы помог мне расставить столы в моей комнате? Ты готов. Ой, у меня закончился соевый соус! Ты тут же хватаешь велик и снова едешь в магазин.

Налью-ка я себе бокал вина, как мама в последней по счету колонке. Я выпью за тебя. Ты мой брат, и это навсегда – с муковисцидозом или нет. Даже если ты будешь играть на бас-гитаре в семь утра (слушай, может, все-таки, не будешь?), даже если тебя придется везти в больницу (даже просто за компанию и там съесть их вкусный бисквит), в любом случае ты – один из двух моих младших братьев. Я пью за тебя, моего любимого брата, у которого последний тест на функцию легких был просто лучше некуда. Как я счастлива, что у меня есть ты.

С любовью, Тейске

Мой старший брат

Мой старший брат часто действует мне на нервы. Он постоянно «шумит». Так я называю его игру на бас-гитаре и других инструментах. Он также всегда барабанит по всему, что попадется ему под руку. Он стучит в ритм музыке своими коробочками из-под таблеток. В такие мгновения я думаю: как же здесь только что было тихо и спокойно!

Мой старший брат часто действует мне на нервы. Он слишком много болтает. Он говорит обо всем и по любому поводу. Его все интересует, и у него есть мнение по каждому вопросу. Он с готовностью объяснит вам, как были устроены весы в Древнем Египте, и всучит подробное руководство о том, как ограбить банк (не переживайте, речь идет о компьютерной игре).

Мой старший брат часто действует мне на нервы – но это я так, просто жалуюсь. Потому что на самом деле я очень люблю своего старшего брата Лукаса. Только он может с легкостью вдохновить меня на что-то или заразить какой-то идеей. Он столькому научил меня в своей жизни. Мне нравится его открытость и целеустремленность. Он не выносит предрассудки и всегда знает, чего хочет.

Мой брат Лукас.

Джиллис Ноордхук

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз – это врожденное заболевание, которое на настоящий момент времени является неизлечимым.

У каждого человека в организме есть железы, выделяющие слизь. Последняя переносит отходы жизнедеятельности организма, такие как частички пыли и бактерии. При помощи слизи пищеварительные соки доставляются из поджелудочной железы в тонкий кишечник. В связи с генетическим дефектом слизь у людей, страдающих муковисцидозом, очень густая и липкая. Онане может выполнять свою главную функцию. В результате, чем старше становится человек, тем больше страдают его внутренние органы – легкие, поджелудочная железа и печень.

Ген CFTR

Ген CFTR ответствен за производство белка CFTR (трансмембранного регулятора муковисцидоза). Белки CFTR формируют на стенках клетке канальца (трансмембраны), по которым внутрь клетки и наружу поступают вода и соли. Если белок CFTR не производится должным образом, нарушается водно-солевой обмен и формируется густая и липкая слизь.

Муковисцидоз – заболевание, передающееся по наследству.

Муковисцидоз: краткая справка

• Муковисцидоз – одно из наиболее часто встречающихся наследственных заболеваний, при котором продолжительность жизни больного уменьшается.

• Обычно люди с муковисцидозом живут около 40 лет.

• Заболевание муковисцидозом приводит к инвалидности, потому что с возрастом симптомы заболевания ухудшаются.

• Муковисцидоз диагностируется у 1 из 4 750 новорожденных в Нидерландах. Ежегодно в этой стране рождается около 35 таких детей.

• С 2011 года врачи проводят анализ крови новорожденного на муковисцидоз.

• В мире живет 70 000 людей с муковисцидозом, из них 35 000 – в Европе. В Нидерландах от болезни страдают около 1 500 человек.

• Муковисцидоз одинаково распространен как среди мужчин, так и среди женщин.

• Один из 33 жителей Нидерландов (т. е. около 500 000 человек) является носителем дефектного гена, вызывающего муковисцидоз. Носители этого гена не болеют и больными не признаются. Существуют тесты на определение носителей дефектного гена.

• Если у обоих родителей присутствует дефектный ген, то существует 25 % вероятность, что у их ребенка будет муковисцидоз. Она сохраняется и для последующих беременностей этих партнеров.

• Муковисцидоз не оказывает отрицательного влияния на мозг человека или его интеллектуальные навыки.

• Муковисцидоз не заразен.