Kitabı oxu: «Служа другим. История врача-онколога, ставшего пациентом»
Грустить можно, отчаиваться не надо!
Андрей Павленко
Данное издание не является учебником по медицине. Все рекомендации должны быть согласованы с лечащим врачом.
© Павленко А., 2019
© Павленко-Гегечкори А., 2020
© Иванова К., фото на обложку, 2020
© ООО «Издательство АСТ», 2020
От редакции
Работа над этой книгой была начата ровно год назад, когда болезнь Андрея Николаевича на время отступила. К несчастью, она вернулась и не оставила автору возможности самому довести работу до конца.
Эта книга была очень важна для Андрея Павленко, для его семьи и для всех тех людей, которых он вдохновлял своим примером на протяжении двух лет борьбы с недугом. Поэтому издательством вместе с супругой Андрея Анной было принято решение завершить проект и выпустить книгу, дополнив имеющиеся материалы комментариями врачей-онкологов, фрагментами интервью и воспоминаниями Анны.
Выражаем огромную признательность директору информационного портала «Такие дела» Дмитрию Алешковскому, Сергею Карпову, Яне Крыловой, Кристине Кужахметовой и всей команде проекта «Жизнь человека»1 – благодаря их грандиозной работе со страниц этой книги звучит голос Андрея Николаевича.
Благодарим фотографа Ксению Иванову, на протяжении двух лет фиксировавшую все этапы борьбы Андрея Павленко и его семьи с их общим врагом.
Благодарим врачей и психологов, которые поделились своим опытом и знаниями с читателями этой книги:
Михееву Юлию Вадимовну, врача-онколога Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова;
Ласкова Михаила Савельевича – врача-онколога, гематолога;
Балобину Эллу Викторовну, заведующую отделением городского онкологического диспансера Санкт-Петербурга;
Бронникову Светлану Владимировну, клинического психолога, специалиста по работе с травмой;
Гольдман Ольгу Эмильевну, руководителя службы «Ясное утро».
Выражаем благодарность также порталу «Правмир» и Анне Даниловой за предоставленную возможность использовать в книге материалы интервью Андрея Павленко «Для меня стало откровением, что болеть – больно»2 и Онкологическому информационному сервису ToBeWell и Марии Томич за разрешение поместить в книгу материалы интервью Анны Павленко-Гегечкори «Жена Андрея Павленко о поддержке, любви и о том, как быть женой онкобольного»3
Благодарим главного редактора газеты «Согласие» Республики Адыгея Меду Хамедовну Болетову за помощь в подготовке текста книги к изданию.
Грант имени Андрея Павленко:
cancer.takiedela.ru/grant
Глава 1
Врач и пациент. Март – апрель 2018 года
Диагноз
Андрей
Меня зовут Андрей Павленко. Мне 39 лет. В настоящее время я являюсь руководителем онкологического отделения крупной университетской клиники в городе Санкт-Петербурге. Две с половиной недели назад я узнал, что у меня агрессивная форма рака желудка, и теперь я являюсь самым настоящим онкологическим больным. У меня есть все атрибуты онкологического больного, например, порт для внутривенных инфузий, который установлен под кожу.
Я уже прошел первый курс химиотерапии, у меня есть план лечения, который уже четко обозначен, и я знаю, что будет следующим моим шагом.
По всем существующим стандартам и правилам в настоящее время мне показано проведение химиотерапии. Мы планируем провести 4 курса, а в дальнейшем решать вопрос о проведении хирургического лечения.
Считайте это хроническим экспериментом. Я хочу, чтобы вы были максимально информированы о своей болезни. Я хочу, чтоб вы знали обо всех возможных осложнениях, которые вас могут ожидать. Я хочу максимально открыто рассказать вам о том, как с ними можно бороться.
Последние двое суток выдались не очень простыми, учитывая, что у меня случилось довольно серьезное осложнение после химиотерапии. Понедельник был очень насыщенный день. У нас в клинике планировалась лапароскопическая резекция сигмовидной кишки, и я рассчитывал дать выполнить эту операцию моим молодым коллегам, просто стоя у них за спиной. Все получилось, мне было очень радостно с утра наблюдать за этой работой.
Примерно к обеду поднялась температура – 37,8. Я измерил, сказал ребятам, что мне, наверное, надо эвакуироваться домой, поздравил их с успехом и уехал. Уже в пути меня накрыл жуткий озноб. Я хотел остановиться на обочине, но все-таки доехал до дома, припарковался и, придя домой, упал под два одеяла. Я понял, что это началасьфебрильная нейтропения, температура была 38,3. Я оперативно связался со своим лечащим доктором, которая рекомендовала начать прием антибиотиков. И я начал принимать.
Температура поднялась до 39,2–39,3. Хотелось думать, что, может быть, в этом огне сгорит хоть часть опухолевых клеток. Знаю, это обывательская мысль, но тем не менее, такая надежда где-то в глубине у меня теплилась. К тому же, оказывается, я довольно неплохо переношу лихорадку, 39,2 для меня – это нормальная температура.
Фебрильная нейтропения – внезапное и очень быстрое повышение температуры тела больного выше 38 °C на фоне снижения абсолютного числа циркулирующих в крови нейтрофилов ниже 500/mm. Сопровождается общей слабостью, ознобом, могут наблюдаться дрожь, проливной пот, а также тахикардия и снижение артериального давления, которое может привести к сердечно-сосудистому коллапсу или шоку.
Что важно в этот момент для пациента? Первое – это оперативная связь с доктором, иногда такая ситуация требует немедленной госпитализации. Я четко знал, что мне нужно контролировать пульс, дыхание, выпитое количество воды и то количество воды, которое я выделяю, то есть объем диуреза. Показатели были у меня довольно приличные, то есть, сведя дебет с кредитом, я понял, что признаков никаких органных нарушений у меня нет и я готов продолжить лечение дома.
Часам к 12 ночи температура начала падать. Измерив температуру и увидев цифру 38, я понял, что можно спокойно ложиться спать. На самом деле, мне повезло. Учитывая то, что я довольно часто появлялся у себя на работе, в том числе и в реанимации, у меня были все шансы поймать догоспитальную больничную инфекцию. В такой ситуации пришлось бы бороться другими препаратами.
➧
Последние два дня вел себя как амеба, что для меня абсолютно нехарактерно. Мозг – очень энергозатратный орган, чтобы попытаться максимально сохранить энергию, нужно его минимально задействовать. Понятно, что проводил большую часть времени с сыном и дочками: фильмы смотрели, на улицу не ходил.
➧
Сына хотел давно, всегда хотел сына в принципе. Но дочкам тоже рад, конечно. Это папины дочки, понятно, что они как хвостики. Почему я рад, что сын не появился у меня сразу? Потому что старшая фактически выросла без меня. Пока там период становления и так далее… сложно все было. И она меня видела, наверное, только по вечерам спящим. Есть даже такая фотография у нас в семейном альбоме – когда папа приходил с дежурства, падал и спал, на мне скакала старшая, ей было года 3 или 4, оборачивается – и мама ее в этот момент фотографирует. Вот, это папа в обычном своем состоянии.
➧
Я думаю, что на следующей неделе мне придется бриться. Я к этому готов. У нас в семье все мужчины будут бритые. У нас с женой отцов нет, и из мужчин только мой сын, я и мой деверь, муж моей сестры. Он лысый, сын мой лысый, и я тоже буду лысый. Это будет забавное зрелище.
➧
Больной слышит от доктора о том, что нужна химиотерапия, и, как правило, ассоциирует это с каким-то запущенным заболеванием. И обычно это действительно так, потому что химиотерапию мы начинаем обычно в ситуации, когда болезнь уже довольно продвинутая, то есть стадия не ранняя. И, безусловно, больного это всегда настораживает и иногда даже заставляет паниковать. Возникают такие вопросы, которые могут возникнуть у любого человека, – насколько все запущено?
«Доктор, я умру?»
«Доктор, я умру?» – первый вопрос, который приходит в голову, но которыйне нужно задавать доктору, потому что, разумеется, все мы когда-нибудь – рано или поздно – умрем. И это не тот вопрос, который стоит задавать в этой ситуации. Доктор не сможет вам на него ответить или ответит так, как я сейчас. Поэтому правильные вопросы, наверное, должны звучать так.
Первое: «Доктор, а почему мы начинаем лечение именно с химиотерапии?» И врач объяснит, например, что, несмотря на отсутствие отдаленных метастазов, у вас имеется распространение опухоли через всю стенку или признаки увеличения лимфоузлов, которые прилежат к вашей опухоли. И в этой ситуации для того, чтобы достичь наилучших результатов, вам целесообразнее начинать лечение именно с химиотерапии.
Я сейчас говорю о своей ситуации, о раке желудка, где предоперационная, то есть дооперационная химиотерапия является в настоящее время стандартом для определенной стадии заболевания. Поэтому это первый вопрос, который вы должны задать, и вы должны услышать в ответ не «так положено», не «так сейчас принято», а получить развернутое объяснение, в котором доктор обоснует начало лечения именно с химиотерапии.
Мой шанс по большому счету – только в хорошем эффекте от химиотерапии. Я понимаю, что если после четырех курсов (надеюсь, что все-таки мне удастся выдержать именно четыре курса) классической агрессивной химиотерапии опухоль у меня значимо уменьшится и увеличатся шансы на радикальную операцию, тогда у меня появится шанс напятилетнюю выживаемость. Если опухоль отреагирует плохо, либо у меня будет прогрессирование на этой схеме, я осознаю, что дальнейшее хирургическое лечение будет абсолютно бесперспективно. Я для себя также решил, что, пожалуй, в таком случае я откажусь от дальнейшей паллиативной химиотерапии. Потому что я бы хотел максимальное количество времени быть в работоспособном состоянии. Я готовил себя к такому тотальному бэкапу. Это произойдет, когда я пойму, что уже никогда не смогу выйти на работу. Такой вариант весьма возможен, и я его реально прогнозирую. Поэтому я уже договорился о возможном приходе химика на постоянной основе в качестве руководителя онкоцентра.
Пятилетняя выживаемость – условный срок 5 лет, используемый в медицинской статистике, при котором развивается большинство случаев рецидивов онкологического заболевания.
Моя первоначальная мысль была, наверное, типичная для каждого больного, которому озвучили диагноз: «Поскорей уберите это из меня!» «Доктор, вырежьте это у меня!» – как говорят наши больные. Но сейчас, подумав, реально проанализировав ситуацию, я же понимаю, что мне спросить, по большому счету, проще у самого себя, насколько я ухудшу свои шансы на благоприятный исход.
Паллиативная химиотерапия – терапия, назначаемая больным с неизлечимыми формами рака. Основная цель паллиативной химиотерапии – сдерживание прогрессирования онкологического заболевания, облегчение состояния больного и продление жизни (на несколько месяцев или даже лет).
Сколько стоит операция? Есть много профессоров в Москве, которые бесплатно практически не оперируют. Но я думаю, что от 200 тысяч и до бесконечности, до миллиона-полутора… По-разному, все по-разному.
Я вообще такой человек, который оценивает это крайне отрицательно, потому что я не беру деньги с больных. Но я не могу осуждать тех людей, которые пытаются жить хорошо, будучи профессионалами. Я против вымогательств. Это что значит? Обычно бывает так: «Моя операция ничего не стоит, но, если вы хотите меня поблагодарить, когда будете уходить из клиники, можете принести мне благодарность». Благодарность, желательно, например, в конверте. Если так говорит доктор – осуждать его сложно, правда? Он сделает все бесплатно, и операция не будет плохого качества. Но мы все знаем, какая ситуация сейчас в России – доктора не получают много денег. А, как говорится, всем хочется жить хорошо. Поэтому, видимо, это неизбежное зло. Но если доктор говорит: «Я вас не буду оперировать, если вы мне не принесете в конверте такую-то сумму», – это категорически недопустимо. На мой взгляд, за это просто нужно сажать в тюрьму. Это откровенное вымогательство, взятка.
Причем большинство людей понимает ситуацию и видит, что доктор не вымогатель, и верит, что он все сделает нормально. Если им понравился доктор, понравилось, как он к ним относится, насколько был с ними открыт, насколько он был в послеоперационном периоде внимателен, и они довольны тем, как все прошло, они неизбежно приходят и благодарят. Это по моему личному опыту.
➧
Всего я сам провел, думаю, 400–500 гастрэктомий. И я понимаю, что после операции мне придется ограничить себя определенными диетами и приемом препаратов. Но, тем не менее, я знаю, что мои больные после гастрэктомии могут вести совершенно нормальный образ жизни. Безусловно, они определенным образом модифицировали свою модель поведения, но это не лишало их тех жизненных радостей, которые присутствуют в жизни любого человека.
Анна
Все началось с того, что у Андрея возник дискомфорт в желудке натощак, позднее появились боли. Он начал принимать определенные препараты, но времени сходить на обследование не находилось – порой нормально поесть и поспать не получалось.
Андрей торопился Жить. Развивался как специалист, обучал молодых врачей и всегда продолжал учиться сам. Школа практической онкологии, которая в этом году начала первый прием резидентов, была основным проектом Андрея. Он испытывал огромную потребность передавать свои знания молодым. И ни в коем случае не боялся конкуренции в дальнейшем. Гордился достижениями своих ординаторов. Всегда был открыт и не отвергал их личных наработок. Он был удивительно чутким, понимающим врачом, очень внимательным к своим пациентам. Великолепным специалистом и прекрасным, чистым человеком. Не знаю, есть ли такие еще, но Андрей верил, что именно такими должны быть врачи и в целом люди, неважно, в какой профессии они себя реализуют. Важно стать специалистом, профессионалом.
Андрей редко болел, вернее, болел на работе, никогда не брал больничного. Гастроскопия была проведена намного позднее, чем начал появляться дискомфорт. В ходе исследования и была выявлена опухоль, прорастающая в подслизистый слой. Сделали биопсию, было проведено КТ. По результатам стало понятно – это продвинутая 3-я стадия.
Для себя мы решили считать, что болезнь на 3-й стадии. Андрею было 39, когда опухоль проявила себя. Форма рака Андрея выпадает из общей статистики, на ранней стадии диагностировать ее почти невозможно. Стенка желудка состоит из нескольких слоев, и разрастание опухолевых клеток произошло в глубоком базальном слое. На ранней стадии диагностика такой опухоли почти невозможна. Так объяснял нам Андрей.
Очень тяжело было принять тот факт, что болезнь, с которой Андрей боролся большую часть своей жизни в медицине, нанесла удар ему самому. В голове не укладывалось тогда, да и сейчас тоже.
Есть определенные стандарты лечения и течения болезни, мы рассчитывали, что на 3-й стадии при эффективном проведении неоадъювантного лечения (до основного лечения и операции) он получит шансы выйти на пятилетний порог с вероятностью 50 %. Это был бы хороший вариант. Но Андрей понимал, что в его случае продержаться 2 года – уже победа. И мы продержались
Что такое рак?
Михеева Юлия Вадимовна
врач-онколог, кандидат медицинских наук
Санкт-Петербургский государственный университет, Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова
Рак – это трансформация нормальных клеток организма в злокачественные, которые обладают неконтролируемым ростом, способностью разрушать окружающие ткани и давать метастазы в другие органы и ткани.
Существуют две основные группы причин развития рака:генетические, или наследственные, и воздействие внешней среды.
К факторам внешней среды относятся: курение табака, плохое питание и ожирение, инфекции, радиация, отсутствие физической активности и загрязнение окружающей среды. Эти факторы вызывают мутации (повреждение генетического материала) в клетке, что и приводит к развитию рака.
К генетическим или наследственным факторам относят семейную наследуемую из поколения в поколение мутацию, которая может проявиться в течение жизни. У людей с наследственной предрасположенностью риск развития рака в несколько раз выше, чем в общей популяции.
За последнее десятилетие медицина в области онкологии шагнула далеко вперед. Разработаны новые методы диагностики, позволяющие выявить опухоль на раннем этапе или при распространенной стадии выявить метастатический очаг размерами в несколько миллиметров. А новые лекарственные средства позволяют значительно дольше контролировать болезнь, а в некоторых случает – даже на протяжении десятков лет.
Питание как фактор развития рака желудка изучается в большом количестве эпидемиологических исследований. Было показано статистически достоверное снижение относительного риска развития рака желудка у людей, употребляющих в пищу большое количествоовощей и фруктов, особенно зеленых и желтых, растительного масла и черного хлеба. Российское исследование методом «случай-контроль» также показало снижение риска развития рака желудка у людей, которые потребляли свежие овощи и фрукты, в том числе чеснок, лук, картофель и капусту.
К сожалению, большая часть проведенных эпидемиологических исследований не показала никакого влияния витаминов и микронутриентов на процесс канцерогенеза. В исследованиях, в которых изучалась роль потреблениявитамина А в развитии опухолевого процесса в желудке, также не выявили ожидаемого протективного результата. Однако каротиноиды, которые являются предшественниками витамина А, содержащиеся в овощах и фруктах, во всех эпидемиологических исследованиях показали снижение риска развития рака желудка.
Дополнительный приембета-каротина, селена и альфа-токоферола снижает заболеваемость и смертность от рака желудка. Особенно это показано группам населения со сниженных поступлением этих нутриентов в организм с пищей.
Существуют убедительные данные о протективном влиянииаскорбиновой кислоты (витамина С) на канцерогенез в желудке. Во всех проспективных и ретроспективных исследованиях показано, что высокое потребление витамина С с пищей достоверно снижает риск развития рака желудка.
Также доказано повышение риска развития рака желудка при потреблении большого количества соли и соленой пищи. По всему миру были проведены исследования, доказавшие канцерогенное влияниесоли. Конечно, сама соль не является канцерогеном, но она способна повреждать слизистую оболочку желудка, что приводит к ее воспалению и усилению пролиферации (разрастания) эпителия желудка. Также воспаленная слизистая становится более чувствительна к влиянию агрессивных канцерогенов (алкоголь, никотин, пища) и развитию инфекции (Helicobacter pylori).
Существуют данные о влиянии способов хранения пищи на риск развития рака желудка.Многие исследования показали, что применение холодильников для хранения продуктов питания привело к 2–3-кратному снижению риска развития рака желудка.
В эпидемиологических исследованиях, проведенных в Корее, США и Швеции, доказана высокая канцерогенность мяса, в частности, приготовленного на открытом огне. Это обусловлено образованием на его поверхности гетероциклических аминов.
В российских и итальянских исследованиях было выявлено статистически достоверное повышение риска развития рака желудка при избыточном потреблении мяса, молока, масла и маргарина, особенно в группе людей с семейным раком желудка.
Выявлена корреляция уровня риска развития рака желудка и ожирения.
Это значит, что избыточный вес, ожирение, высококалорийная диета и чрезмерное потребление продуктов животного происхождения повышают риск развития рака желудка. Это было показано в большом количестве исследований, проведенных в Америке и Европе.
Раки действительно разные. Например, частота инфильтративных низкодифференцированных форм в европейской части гораздо выше, чем в азиатских странах. В Азии преобладают так называемые экзофитные формы: они более благоприятные, менее агрессивные, и их лучше всего выявлять на ранней стадии, поскольку они начинают расти со слизистой оболочки, их видно сразу. …
С чем связана разница, мы пока точно не знаем. Не все известно о механизмах онкогенеза. Видимо, разная генетика у азиатов и европеоидов дает о себе знать.
Из интервью Андрея Павленко порталу «Правмир»
Как распознать рак?
Если даже вы, профессионал, не смогли распознать у себя рак на ранней стадии, значит, это невозможно?
Выявить рак на ранней стадии можно только при случайном или скрининговом обследовании. Форма рака, найденная у меня, с подслизистым ростом, является наиболее сложной для диагностики. Не факт, что при небольшой опухоли ее можно было бы диагностировать на ранней стадии.
Что бы изменилось, если бы опухоль нашли раньше?
Это почти невероятно, опухоль не причиняла значимого дискомфорта. Но если бы нашли, ее можно было бы удалить при помощи небольшого хирургического вмешательства.
Почему я так часто слышу истории про рак, найденный на поздней стадии?
Большинство пациентов обращается к врачам, только когда начинаются сильные боли. А сильная боль чаще всего связана с большим размером опухоли. Сама статистика по выявлению рака в России неутешительна: у 65–70 % пациентов находят рак уже на 3–4-й стадиях.
Почему все так плохо?
В России нет скрининга по тем видам рака, смертность по которым у нас намного выше, чем в мире. Это рак молочной железы, рак шейки матки и колоректальный рак. В Финляндии, Великобритании, Франции есть программа по скринингу этих видов болезни. Это значит, что врачи регулярно обследуют население в соответствии с хорошо рассчитанными показаниями для скрининга и дают рекомендации. И смертность по этим видам рака там низкая и продолжает падать. По мнению Антона Барчука, если в России скрининг рака шейки матки, колоректального рака и рака молочной железы заработает на государственном уровне, смертность от них может снизиться как минимум на 80, 50 и 20 % соответственно.
Что такое скрининг?
Скрининг – процесс, позволяющий выявить бессимптомный рак в группах риска. Проще говоря, это обследование, которое проводится даже в том случае, если у пациента нет симптомов и жалоб, единственное показание к обследованию – возможные риски развития рака. Их очень много. Можно сделать пробный скрининг здесьhttps://nenaprasno.ru/screen/. И уже по его результатам дается рекомендация пройти конкретные обследования.
Все виды рака можно предотвратить с помощью скрининга?
Нет, но рак шейки матки, рак кожи, колоректальный рак можно выявить на стадии «предопухоли». Процессы появления этих опухолей понятны, и их можно предотвратить.
Что еще может помочь предотвратить рак, кроме скрининга?
Отчасти диспансеризация, но не в том виде, в котором она существует в России сейчас. Наша диспансеризация охватывает слишком широкие группы. Например, рак молочной железы – очень распространенная опухоль. В группах риска раннее выявление этого рака приносит пользу. Проверять всех смысла нет. Среди женщин в возрасте до 50 лет риск рака молочной железы очень низкий, и если проверять каждую женщину младше этого возрастного порога, вреда будет больше, чем пользы. У многих найдут что-то неопасное, у кого-то зря возьмут биопсию, а кого-то даже зря прооперируют – это зря потраченное время и нервные клетки. Миллионы женщин останутся напуганными, в то время как рак обнаружат у единиц.
Многие клиники и лаборатории предлагают анализ на онкомаркеры. Нужно ли мне это?
Врачи часто не предупреждают об этом, но воспаление, менструация, доброкачественное образование могут повлиять на результат анализа. В этом случае онкомаркеры только заставят вас нервничать, а реальной информации не дадут. Единственное показание к анализу на онкомаркер – наличие онкозаболевания у ближайшего родственника.
Мне кажется, что у меня может быть рак. Что делать?
В онкодиспансер идти точно не надо. Онкологи таких пациентов даже не смотрят, они заняты теми больными, у которых уже есть диагноз. Лучше всего пойти к терапевту, который владеет специальными знаниями о факторах риска: например, очень важно учитывать возрастной порог. Нужен такой доктор, который точно знает, что делать: он не должен посылать вас на ненужные исследования. Не надо, например, делать компьютерную томографию всего тела, чтобы выявить опухоль кишки, томография этого не покажет.
Где мне взять такого терапевта?
Врачей часто ругают, мы не будем сейчас этого делать. Чтобы найти хорошего врача, не бойтесь задавать вопросы. Если вы не поняли что-то, спросите. Если сомневаетесь в необходимости чего-то, дайте об этом знать. Информация – лучшее оружие в борьбе со страхом.
В 40 лет делать гастроскопию нужно не всем – в этом я совершенно уверен. Надо четко просчитывать варианты вреда и пользы, потому что любая инвазивная манипуляция может осложниться. Чтобы четко понять, приведет ли гастроскопия в 40 лет к каким-то бенефитам, то есть к выгоде для обследуемого, необходимо провести большое эпидемиологическое исследование. Сказать, что у 40-летних часто диагностируют ранние формы рака и гастроскопия приведет к снижению количества смертей, мы можем только после 10-летнего большого исследования. Сейчас однозначно говорить, что необходимо делать гастроскопию в 40 лет, я бы не стал.
Но если у человека есть симптомы желудочного дискомфорта, его что-то периодически беспокоит, я бы рекомендовал прийти к гастроэнтерологу – и по его рекомендации пойти на эндоскопическое исследование желудка.
Почему еще ранняя гастроскопия может не привести к результатам? Как правило, в моем возрасте чаще всего возникает так называемый инфильтративный подслизистый рак. Это агрессивная форма низкодифференцированной аденокарциномы. Она начинает расти в глубоких слоях эпителия – и ее не видно. Два года назад, до выявления своего диагноза, я делал гастроскопию, но кроме гастрита ничего не было найдено. Уверен, если бы я делал гастроскопию год назад, результат был бы тот же.
Исследование не дает гарантии, к сожалению. У нас, в России, как мы говорим, другие раки, не такие, как в азиатских странах. У нас могут преобладать инфильтративные, так называемые низкодифференцированные формы, которые по данным эндоскопического исследования на ранних этапах очень сложно выявить. Если опухоль до 1 см в размере, мы не увидим изменение на слизистой, потому что все это в глубине, даже самый опытный врач может не заметить.
…чтобы сделать чекап, провести онкоскрининг, нужно под управлением и контролем опытного онкоэпидемиолога сформулировать научную гипотезу и на основании популяционного хорошего исследования доказать, что ранняя эндоскопия – в 35–40 лет – может привести к увеличению частоты выявления ранних инфильтративных форм рака и к уменьшению смертей от этой формы заболевания. Подобные исследования проводятся в Азии, в Европе, в Америке, и там есть четкие доказательные данные. У нас таких данных нет.
Как онколог я не могу рекомендовать раннюю эндоскопию, но, может, в 40 лет ее сделать – это и неплохо. Но важно понимать, что любое инвазивное вмешательство может осложниться. И идти надо к опытному эндоскописту в хорошую клинику, где такие обследования проводят постоянно и на большом потоке. Иначе стремление избавиться от возможной болезни может привести к неприятностям.
Ситуация может ухудшиться с развитием осложнений, которые могут быть довольно грозными, например, перфорация пищевода. Это осложнение хоть и встречается у одного пациента из тысячи, но встречается. И это жизнеугрожающее осложнение. А вы вроде как пришли позаботиться о здоровье – но в результате оказались в ситуации, которая может вас здоровья лишить. Поэтому и нужны большие исследования, где были бы взвешены все «за» и «против», где учитывались бы все осложнения. Полученные результаты были бы проанализированы онкоэпидемиологами – и на основании их выводов мы бы разработали свои стандарты и рекомендации для онкоскрининга, касающегося рака желудка.
При чекапе колоректального рака ситуация такая. Возраст обязательного обследования в этом году был понижен до 45 лет. Есть тенденция понизить его еще, до 40 лет. Но тут все проще: при онкоскрининге есть неинвазивный тест – иммуноцитохимический, на скрытую кровь. Это анализ испражнений человека, на основании которого мы уже выделяем больных, которым обязательно нужно эндоскопическое исследование, колоноскопия.
У нас не существует государственных программ скрининга – это точно.
Причем надо понимать, что диспансеризация и скрининг – это разные вещи.
Диспансеризация – это обширное, на мой взгляд, понятие, которое в принципе должно выявлять и решать все проблемы, связанные со здоровьем. Скрининг – ряд мероприятий, которые направлены на раннее выявление рака, на ранних стадиях.
В понятии онколога ранняя форма – это интраэпителиальный рак, то есть рак, который на 100 % можно излечить минимальным эндоскопическим внутрипросветным (то есть неинвазивным, «без разреза») вмешательством, если говорить о раке желудочно-кишечного тракта. В понятии нашего Минздрава ранний рак – это первая, вторая стадии заболевания. Если мы берем вторую стадию заболевания для рака пищевода, там пятилетняя выживаемость не превышает 55 %. При раке желудка – 60 % для второй стадии. Но это не ранняя форма рака – мы 40 % пациентов теряем в течение следующих пяти лет, они умирают при прогрессировании заболевания.
В общем, скрининг и диспансеризация – разные понятия. Отличается от них и профилактика рака – устранение факторов, которые могут приводить к развитию онкологического заболевания: борьба с курением, устранение канцерогенов, устранение загрязнений окружающей среды и так далее. Это более глобальная проблема. Часто наши чиновники от медицины сильно путаются в показаниях – они не понимают, в чем разница между этими тремя терминами: диспансеризация, скрининг и профилактика.
У нас нет государственной программы скрининга, к сожалению, ни по одному онкологическому заболеванию. В Советском Союзе была хорошо развита система скрининга рака шейки матки – знаменитый ПАП-тест, мазок – и большинство ранних форм были выявлены на стадии дисплазии, предракового заболевания, которое обязательно перерастает в рак, если его не лечить. Сейчас, насколько я знаю, у нас нет этих программ, они не финансируются, не проводятся на популяционном уровне.
Что хорошо выявляется на ранних стадиях? Рак молочной железы, рак шейки матки. Визуальные формы – рак кожи, меланома. Рак простаты. Колоректальный рак хорошо предотвратим. Вот пять локализаций раковых опухолей, по поводу которых можно было бы спокойно и с хорошим результатом проводить скрининговые программы.
…Точно могу сказать, это будет стоить денег, причем немалых. Это сильно может быть завязано на оборудовании, которое необходимо для проведения скрининга.
Почему нам необходимо вкладывать в это деньги? Потому что лечение 3-й, 4-й стадий на несколько порядков дороже, чем лечение рака на ранней стадии. Когда мы можем обойтись только простым хирургическим вмешательством, больному не надо будет проводить дорогостоящие химиотерапию, таргетную терапию, иммунотерапию.
Если бы мы вложили один раз в развитие скрининговых программ, то увеличили бы частоту выявления ранних форм рака, снизили бы в конечном итоге нагрузку на бюджет. Это бы не сразу произошло – но лет через 5–10 позитивные изменения были бы видны невооруженным глазом.
В чем наша ошибка? «Срочно купить всем томографы!» Купили всем томографы. Специалистов не обучили. К томографам программ по обучению нет, техники как хотят, так и работают, томографы ломаются. Деньги освоены, а эффекта нет. У нас нет долгосрочных целей, которые необходимо ставить для решения глобальных проблем, к сожалению. Но это нужно делать.
Из интервью Андрея Павленко порталу «Правмир»
Где получить информацию о раке
Большинство людей растеряны и не знают, что делать, когда слышат о том, что у них выявлено онкологическое заболевание. Они ищут информацию в Интернете, расспрашивают друзей и знакомых и получают массу противоречивых и не всегда достоверных сведений.
Приводим здесь телефоны горячих линий, на которые вы всегда можете позвонить, чтобы задать волнующие вас вопросы и получить компетентные ответы.
Все звонки на территории России бесплатны.
1.«Ясное утро» – всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким. В 2014 году по этому номеру позвонили больше 20 тысяч человек, многие из них потом пришли на очную консультацию. Проект некоммерческий, поэтому, если вы хотите его поддержать, сделать это можно по ссылке.
https://yasnoeutro.ru/helpus/
Телефон: 8-800-100-01-91
2.«Горячая линия паллиативной помощи» – проект благотворительного фонда «Вера» и Ассоциации хосписной помощи, который оказывает помощь неизлечимо больным людям в конце жизни.
Телефон: 8-800-700-84-36
3.«Консультативная служба паллиативной помощи» – проект фонда AdVita, который создан для помощи детям и взрослым, больным раком, а также онкологическим отделениям больниц.
Телефон: 8-800-700-89-02
Телефон в Петербурге: 8-812-502-06-70
4.«Подари жизнь» – фонд оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и взрослым до 25 лет.
Телефон: 8-800-250-5222
Ресурсы в сети Интернет, на которых можно найти достоверную информацию о помощи людям с онкологическими заболеваниями
Портал Radiomed, изначально созданный для врачей-радиологов, но с разделом для пациентов. Тут можно получить информацию о том, как выполняются диагностические исследования на рентгеновском аппарате, КТ, МРТ, ультразвуковом аппарате. Еще можно почитать о том, что вы можете испытать при лечении и как подготовиться к процедурам, чтобы не было так страшно. Как на любом серьезном ресурсе, на Radiomed сказано, что сайт не является медицинским учреждением.
https://radiomed.ru
В сообществе «Онкобудни» собираются обычные люди, которые лечатся от рака или помогают своим родственникам и близким. Рассказывают, как проходит лечение, отвечают на вопросы, делятся опытом. Помимо информации, можно найти необходимые препараты – многие пользователи пишут, что готовы поделиться лекарствами, которые им уже не нужны, а модератор сайта в свою очередь напоминает, что перед приемом необходимо консультироваться с лечащим врачом.
https://oncobudni.livejournal.com
Profilaktika.Media – просветительский медиапроект Фонда профилактики рака о доказательной медицине и онкологии. Материалы Profilaktika.Media предназначены для практикующих врачей, студентов-медиков и тех, кто столкнулся с онкологией и хочет знать о проблеме больше.
https://media.nenaprasno.ru
На портале сообщества клинической онкологии собраны в одном месте ссылки на государственный реестр лекарств, справочники, статистику и исследования. Он создавался для врачей и постоянно обновляется за счет новостей о клинических исследованиях, но подойдет и для пациентов, которые ищут информацию о назначенных препаратах.
https://rosoncoweb.ru
Российский интернет-портал для людей, перенесших операцию на кишечнике или мочеточнике, результатом которой стало наложение стомы кишечника или мочеточника на живот, а также людям, готовящимся к подобной операции, и их родственникам.
стомаинфо. рф
«Готовьтесь, ей осталось три месяца»
История пациента
В 2015 году Алина заметила, что у нее стали ужасно чесаться ноги. Ей казалось, что по телу бегают муравьи. Она обратилась к дерматологу в своем родном городе Батайске Ростовской области. Каких диагнозов ей только ни ставили! Два года появлялись все новые и новые симптомы, но только в 2017 году Алине наконец поставили диагноз – лимфома Ходжкина, рак лимфатической системы третьей стадии.
«Пришла я на прием к дерматологу. Бабуля-доктор провела ногтем по грудной клетке (никогда не забуду) и сказала, что у меня аутоагрессия и мне нужна настойка пиона, ромашка и новопассит, – рассказывает Алина. – Медицина в нашем городе, видимо, на уровне XIX века – в Ростове-на-Дону получше.
Через месяц, когда чесаться стало еще больше и уже все тело, я обратилась к частному врачу-дерматологу. Доктор Рагин Ясин, точно запомнила. Он сказал, что это почесуха, и прописал мне атаракс. Его я принимала год. Стало легче, но не сильно.
Год прошел, я не могла спать. Мне все говорили, что это нервное, чесалась я как псих. Я не могла даже одежду носить, но ни один врач мне так и не сказал: „А сходи-ка ты на томографию“.
В начале мая 2017 года у меня случился болевой приступ, высыпало по всему телу, за 10 дней я похудела на 12 кг. В грудине болело так, что дышать не могла. Все разом сказали: „Панкреатит“.
Ну, и лечили от панкреатита. В конце мая я заметила на шее шишки: лимфоузлы воспалились. Вид был – как будто кость торчит из шеи. Наши „светилы“ сказали: „Это лимфоденит – пей антибиотики, и все пройдет“. Принимала я их до сентября.
Все это время, с мая по сентябрь, моя шея превращалась в бревно. Узлы воспалились с двух сторон, и когда уже это стало заметно окружающим, меня отвезли на КТ. Томография тут же показала признаки лимфомы Ходжкина.
Мы сразу поехали в Ростовский государственный медицинский университет. Мне посоветовали хирурга Юрия Старцева. Приехала я к нему практически с улицы, никаких направлений в батайской больнице мне не дали, но он не отказал и сделал биопсию, хотя мог отправить обратно в Батайск.
Биопсия показала, что у меня классическая лимфома Ходжкина смешанно-клеточный вариант третьей стадии: средостение, подмышки, шея. Оттуда и зуд, и потеря веса, и усталость, и анемия, и все остальное.
В том же РостГМУ есть и отделение гематологии. Сначала я попала к врачу, которая сказала моей маме: „Готовьтесь, мамочка, ей осталось три месяца“.
Хорошо, что об этом разговоре я узнала только недавно. Уже около года я почти в ремиссии. Как она могла такое сказать, не будучи уверенной?! Ведь моя мама могла ее послушать и „не мучать“ меня химией, а спокойно дать мне уйти! Хорошо, что она работает в больнице, а сестра у меня медик.
Сестра позвонила другому гематологу, которую знает лично, из этого же центра. Она просто хотела попросить совета, но доктор Екатерина Кузуб ответила: „Везите ко мне“. Так и началась моя химия. Своего доктора Екатерину я обожаю, как и медсестер и вообще все отделение.
На химию я ездила сама. Очень важен настрой, а я всегда бодра и весела. На видео снимала, как меняюсь. После первого курса полезли волосы. Выпали за четыре дня. Брила меня мама, смеялись обе. Ей было страшно, мне тоже иногда.
В отделении я познакомилась с другими пациентами. У нас там было весело всегда: капельницы долгие, сидишь по семь часов, а то и больше. Но как-то быстро время пролетало.
От преднизолона меня разнесло. Я поправилась на 15 кг за два месяца, меня стали называть хомяком. Я не рыдала, не думала, что умру, моя врач мне сказала: „Это испытание, пройди его“. Я и пошла проходить. Мои знакомые и друзья, конечно, видели, что я изменилась внешне. Кому-то я объяснила, а кто-то так и думает, что я просто хорошо кушаю.
Прошла я шесть курсов ПХТ (полихимиотерапия), и моя доктор дала мне направление на ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную компьютерную томографию) в Воронеж. Этих аппаратов в нашей стране всего шесть. Ближайший от Ростова – в Воронеже. Решили ехать туда, но направление должны были подписать по месту жительства в Батайске.
И тут начался цирк. Приехала я в поликлинику номер один нашего города, а там мне говорят, что у них полномочий нет, они не знают, что это такое, и ничего мне не дадут, им, видите ли, почему-то нельзя этого делать.
Моя гематолог Екатерина Кузуб поругалась по телефону с одним из заместителей главврача и сказала, чтобы они дали письменный отказ. Заместитель поняла, что дело пахнет жареным, и через час мне все-таки направление вручили. Но больше никто из нашего Батайска его не получал. Мне батайский онколог по секрету сказал, что даже сотрудникам поликлиники, которые столкнулись с этим, его не выдают. Объяснил это тем, что дорого и их за это наказывают.
Про лекарства я вообще молчу – их просто не выдают. Оформление инвалидности мне тоже затянули, ждали – вдруг помру, дешевле выйдет. И так не только со мной, практически со всеми», – рассказала Алина.
Сотрудники портала «Такие Дела» обратились в поликлинику, в которой лечили Алину. Главный врач Наталья Пивненко ответила, что никаких проблем с выдачей лекарственных препаратов онкобольным у них в больнице нет, кроме того, они отправляют дополнительные заявки на лекарства, и фармацевтическое управление ни разу им не отказывало. По ее словам, обезболивающие назначают только больным в терминальных стадиях, у которых не может наступить ремиссии, так что, возможно, у Алины не было к ним показаний. По ее словам, проблем с выдачей направлений на какие угодно обследования у них тоже нет «и быть не может». В случае с ПЭТ – это дорогостоящее и серьезное обследование, и у лечащих врачей должны быть серьезные основания его назначать. Главврач добавляет, что от больницы требуются еще и полностью верно заполненные документы, и нарушения в них – основание для отказа. Так что если заведующая сначала отказала в направлении, а потом дала его, дело может быть в неверно оформленной документации.
Алина же продолжает лечение и рассказывает, что к ней за помощью стали обращаться знакомые.
«Они знают меня как пробивного человека, просят советов, контакты врачей, которые меня вытащили. Отказать не могу, поэтому езжу с ними. Недавно пришлось возить женщину по своим врачам. У нее аденокарцинома (железистый рак) в 4-й стадии с метастазами 1,5 см, а ей ставили панкреатит и не лечили даже от него. Ее не лечили, потому что говорили, что нет лекарств. Я свои лекарства тоже покупала себе сама. Это был мой выбор, мне 32 года, умирать не хочется. А сколько людей не могут позволить себе купить препараты? По ОМС только со скандалом и звонками „выше“ можно что-то пробить.
Завтра снова везу – в этот раз ребенка к гематологу. В больнице Батайска его не лечат.
Мои врачи в шоке от диагнозов коллег из нашего Батайска. Как это пресечь, мы не знаем. Они даже медицинские документы готовы подделать или потерять, лишь бы не признавать, что ставят неправильные диагнозы.
Это хорошо, что я попала к золотым докторам, а как быть тем, кому в лицо говорят, как моей маме, что осталось несколько месяцев? Люди слушают, перестают бороться и умирают. Поэтому я бы посоветовала тем, кто столкнулся с проблемой онкологии, не слушать одного врача, а пройти трех, четырех специалистов и следить за своим здоровьем самостоятельно. Бояться не нужно, главное, вовремя найти болезнь и начать лечение».
Сейчас у Алины почти ремиссия: 12 февраля ПЭТ КТ показала, что раковых клеток нет. Перед Новым годом будет контрольная КТ. Но чувствует себя Алина хорошо.
Глава 2
Со страхом можно справиться. Апрель 2018 года
Идти в одиночку по этому пути очень сложно
Андрей
Я нахожусь на втором курсе терапии. Начинался он непросто: во‑первых, с задержкой на неделю, причем буквально за сутки до этого цикла не было понятно, начнется ли он, потому что анализы еще в среду были совсем неоптимальные – по критериям я не проходил. То есть курс следовало отложить. Тем не менее, мы сдали еще один анализ в четверг рано утром, к обеду он был готов, и слава богу, что буквально за сутки ситуация с моими белыми кровяными клетками нормализовалась и комиссионно было принято решение о том, что курс состоится. Недолго думая, перед началом введения я поставил на телефоне музыкальную композицию «Let mortal kombat begin!» из одноименного фильма. Фильм моей юности. И, когда мне поставили капельницу, представил, как с каждой каплей, которую мне пускают в кровь, поступает тысяча микроскопических воинов, которые устремляются, круша все на своем пути, к очагу болезни с твердым намерением убить все опухолевые клетки. Представил себе эту картину, улыбнулся, конечно, но…
Я хочу еще раз подчеркнуть – доктора такие же люди, у них такие же надежды, такие же эмоции. И я – не робот, хотя иногда представляю себя биороботом. Или кто-то думает о том, что доктор – это биоробот. Это неправда, доктор такой же человек.
➧
Мне всегда было интересно, когда я еще в школу не ходил, был в выпускной группе детского садика, в Ташкенте была такая станция метро – им. Максима Горького, она и сейчас там есть, но, может, называется уже по-другому. Там при входе на станцию, в конце на стенке был большой барельеф. Легенда о Данко, где молодой человек, разрывая себе грудь, вытаскивает сердце. Самая запомнившаяся мне картина. Когда в школу пришел, мне рассказали о том, что была такая легенда. Наверное, многие принципы этого героя мне сейчас очень импонируют.
Чем более человек эгоистичен, тем больше у него таких мыслей, как «почему я?», «за что мне это все?», «никому ничего не скажу, буду сам сидеть и страдать». Это неправильная позиция. По крайней мере, ваши близкие и друзья, родные, которым вы доверяете, должны знать этот диагноз. Поверьте, идти в одиночку по этому пути очень сложно. Поддержка здесь очень важна, причем поддержка близкого человека.
Нет ничего более важного и более весомого, чем поддержка близкого человека, которому вы доверяете, который вам доверяет, который о вас заботится. Это нужно говорить.
Безусловно, это сложно. Я долго думал, всю дорогу до дома думал, как сказать супруге о том, что у меня рак желудка. Но, тем не менее, считаю, что оптимальный путь – это доверить в разговоре с глазу на глаз, просто сообщить информацию о том, что я болею и что у меня есть шансы, их довольно много, и что с общей поддержкой я уверен, что мы с этим справимся. Я думаю, что это будет оптимальным вариантом для информации. В дальнейшем вам придется обязательно поддерживать своих близких и родных и потакать, может быть, каким-то желаниям, например, попыткам проводить с вами больше времени, не надо этому препятствовать.
Лично мне было проще привыкнуть к этой мысли, чем моим близким, поэтому мне приходится иногда поддерживать их сейчас даже больше, чем им меня.
➧
Конечно, если у вас дети дошкольного возраста, наверное, им не нужно говорить всю правду. Нужно сказать, как я говорил своей средней дочке: «Кристюх, я тут заболел, мне нужно будет периодически ложиться в клинику, как ты к этому относишься?» Она говорит: «Папа, что с тобой?» – «Ты знаешь, у меня тут есть болезнь в желудке, опухоль (она знает, что это такое), мне нужно ее полечить, я обязательно вылечу, как ты к этому относишься?» Она говорит: «Хорошо». – «Ты как, Кристина, смотришь на то, что я не смогу проводить с тобой время так активно?» Мы же с ней вели довольно активный образ жизни, ходили в «Центр скалолазания», лазали вместе по этим стенкам, нам очень нравилось. И у нас даже был девиз. Она боялась первое время, и мы придумали с ней девиз – «Павленки не сдаются». Она его знает, она часто его произносит, если встречается с какой-то трудностью. Я очень хочу, чтобы она это запомнила, поэтому, наверное, этот девиз и мне уже надо будет повторять почаще. Поэтому Павленки не сдаются.
Со старшей дочкой было гораздо сложнее, потому что у нее сейчас сложный подростковый период, ей 13, гормоны бушуют, и в тот период, до болезни, было сложно с общением. А сейчас общение особенно нужно. Но я постараюсь уделять дочери больше времени, чем раньше, безусловно, она этого заслуживает. И она нуждается тоже в особом, моем внимании. Поверь мне, Софик, я буду с тобой.
➧
Я не исключаю, что некоторым больным может понадобиться психологическая поддержка. К сожалению, у нас проблема с этой темой, потому что опытный психолог, который умеет сопровождать онкобольного, – это большая редкость. Я даже не могу сейчас в своих контактах найти хотя бы одного человека, которому бы я доверял в этой сфере, я только начинаю их искать. Хотя есть несколько интересных людей, с которыми я сейчас общаюсь, и, возможно, у меня появится еще одна небольшая задачка – благодаря этим людям попытаться развить тему специального психологического сопровождения онкобольного, которое должно обязательно быть в каждом онкологическом специализированном учреждении. Поэтому это важно.
➧
Я решил надеть свой хирургический костюм, что также для меня, наверное, дополнительная психологическая броня. И вот в момент, когда я увидел себя в зеркале в коридоре, я спонтанно подумал тогда: «Неплохо было бы размыть эту границу между доктором и пациентом и выдавать людям специальную одежду, отличающуюся от формы доктора, но по стилю приближенную к ней. И именно это будет означать, что доктор и больной находятся в одной лодке, ничем не отличаются, они идут к этой цели вместе». На мой взгляд, это может дать нашим больным такую же психологическую защиту, как и мне. Я попытаюсь реализовать эту идею у себя в клинике буквально в ближайшие дни. По крайней мере, дам задание ребятам – найти дизайнера, который разработает хотя бы стиль этой одежды.
➧
Я помню многих своих пациентов. Есть несколько людей, которых я помню очень хорошо, как правило, это молодые больные, потому что не запомнить общение с этими людьми невозможно. Когда ты старше своего больного, а я был довольно молод, когда их лечил, мне было тогда 35, а им было 32 и 29. Особенно запомнилась девушка 29 лет с диффузной инфильтративной формой, тотальное поражение желудка с признаками уже выраженной регионарной лимфаденопатии. На тот момент мы проводилипериоперационную химиотерапию, которая, возможно, дала ей какой-то шанс на хороший результат. И я ее оперировал, выполнил ей тотальную гастрэктомию с лимфаденэктомией D2. Мы получили очень плохую морфологию, из 66 удаленных лимфоузлов 42 были поражены метастазами, было понятно, что прогноз у нее крайне пессимистичный. Как доктору мне хотелось ей внушить какую-то надежду, но, реально понимая сложность ситуации и плохой прогноз, я объяснил ей – у нее на руках был маленький ребенок, 3 годика, она была без супруга, в разводе, – что ей осталось какое-то время, чтобы попытаться определить свою судьбу и судьбу своего сына. Это было очень сложно.
После этого разговора она поступила ко мне примерно через 4 месяца уже с кальцематозной непроходимостью. Мы ее взяли в пять на операцию, жутчайшая ситуация, когда сморщенная брыжейка, все кишки в конгломерате, выделить что-либо очень сложно. Тем не менее, нам удалось взять элементарную петлю и вывести ее на стол, это то, что позволило бы ей получать необходимые элементы для максимального продления жизни. Она прожила еще 2 или 3 месяца.
Очень сложно разговаривать с родственниками больных в этой ситуации. Приходила мать в слезах, это всегда очень сложный разговор. Скажу честно, после этого разговора я ушел, закрылся в конференц-зале и тоже дал волю чувствам. Первый раз за всю мою карьеру я плакал по поводу своего больного.
Да и второй человек был тоже интересный больной, 32 года, молодой, активный. Семьянин, двое детей, и он поступил тоже с верифицированным низкодифференцированным раком – карценомой желудка, причем на 2–3 сутки у него развился эпизод достаточно интенсивного профузного кровотечения из опухоли, что бывает крайне редко. Эндоскопический контроль неэффективен, падение гемоглобина фактически до 35 г на литр, интенсивная гемотрансфузия, и комиссионно было принято решение об операции, так называемойдеваскуляризации желудка. Таким образом удалось стабилизировать ситуацию и уменьшить интенсивность кровотечения. В дальнейшем эндоскопический гемостаз был успешен и удалось его подготовить к операции по поводу удаления желудка буквально через 3–4 дня. Я ему тоже выполнил тотальную гастрэктомию. Тоже было много пораженных лимфоузлов. Он ко мне больше не приходил.
Учитывая то, что он был индивидуальным предпринимателем, наверняка у него были кредиты, у него была семья, двое детей. Перед тем как его отпустить, я ему тоже сказал: «Вадим, скорее всего, тебе осталось какое-то время, и его может оказаться не так много. И ты должен принять в этой жизни очень важные решения для себя и для своей семьи». Он понял меня, очень спокойно выслушал, сказал «Спасибо за ваш откровенный разговор», я думаю, он успел сделать все, что должен был.
Периоперационная химиотерапия – терапия, при которой химиопрепарат назначается и до операции, и после нее.
Деваскуляризация желудка – хирургическое вмешательство, при котором проводится удаление кровоточащих вен с варикозным расширением.
Время сжимается, концентрируется
Андрей
Многие вещи, на которые раньше не хватало времени или которые казались второстепенными, внезапно становятся для тебя важными, например, составление и обновление музыкального листа, который хотел обновить, сделать, но руки никак не доходили. Теперь лист полностью обновлен. Художественные книги, которые я хотел прочитать, старательно записывал в свои заметки, там их уже довольно много. Думал, что я когда-нибудь прочитаю купленные, расставленные в том порядке, который мне интересен. Поэтому они тоже уже у меня распланированы. Прямо сейчас слушаю песенку Басты «Сансара». Может быть, слышали, классная такая, философская вещь. Внезапно приходит осознание, что, пожалуй, такая встряска даже полезна: время сжимается, концентрируется, а ваши планы выкристаллизовываются.
➧
Я сейчас нормально сплю, но я и после диагноза спал совершенно без проблем. Это не вызвало во мне стресса настолько выраженного, чтобы у меня нарушился сон. Со сном у меня никогда проблем не было. Иногда количество мыслей, которые возникают у меня, если я, например, просидел, думал над проектом, мешает мне заснуть. Это проблема. Я тогда встаю, опять начинаю что-то записывать. Мой мозг работает, я пытаюсь его отключить, иногда не получается. Но это, видимо, уже такие мои личностные особенности.
➧
Количество сообщений меня на самом деле просто поразило. Я очень благодарен всем вам за поддержку, она мне очень необходима сейчас, поверьте, и я читаю каждое сообщение. Я физически не успею ответить на все, за это прошу прощения, но я постараюсь ответить максимально много.
Когда я узнала диагноз Андрея, то моя первая реакция была, конечно же, шок. Потом страх, нежелание принимать действительность. В это мгновение жизнь остановилась. Я не могла и не хотела мириться с тем, что болезнь, с которой Андрей боролся, спасая жизни всех, кто обращался к нему, коснулась его самого! В голове пульсировало «не может быть», и я надеялась только на то, что это всего лишь ошибка в диагностике. Нашему сыну на тот момент было всего лишь полгодика, и у всех в нашей семье были планы, идущие далеко вперед.
Когда Андрей сказал это все, у меня слезы сами по себе лились по щекам, в горле стоял ком и не давал произнести ни слова. Мы сидели в машине… я отвернулась к окну, пытаясь не давать волю эмоциям. Я где-то подсознательно понимала, что сейчас не время для истерик и причитаний. Отдаленно я слышала голос Андрея: к моменту, когда муж озвучил мне свой диагноз, у него уже был готов план дальнейших действий. И Андрей рассказывал мне его спокойным уверенным голосом! Поэтому кто кого поддержал в этот момент – сложно сказать. Я считаю, что моя реакция – страх – была абсолютно оправданной и естественной, но я смогла сдержать себя максимально, чтобы не впасть в истерику. Это важно.
В общении с мужем, если ему ставят онкологический диагноз, нужно очень стараться не быть навязчивой со своими переживаниями. Лучше давать волю эмоциям в разговоре с теми, у кого сил больше, – с теми, кто готов нас выслушать и поддержать. Спасибо моей маме – она всегда была рядом, поддерживала тогда и сейчас! С друзьями, родственниками, в разговоре с ними можно выговориться, но в общении с мужем нужно показывать свою стойкость! Ему нужны ваши силы и ваша вера.
Очень важно показывать любимому человеку, что, получив диагноз, он не «выбывает» из обычной жизни. Объясню: в самом начале я неверно повела себя. Инстинктивно, не зная, что делать и как себя вести, я стала проявлять излишнюю опеку и заботу об Андрее. На что Андрей отреагировал сразу, сказав, улыбаясь: «Не относись ко мне так – я обычный человек». И это было правильным замечанием! Я поняла, что своими действиями не придаю ему сил, а лишь нагнетаю ситуацию. Именно поэтому нужно уважать право мужа жить, как и раньше, насколько ему позволяют обстоятельства, и контролировать свое желание защитить его от каждого дуновения ветра. Мужа точно стоит включать в жизнь семьи. Иначе велика вероятность того, что состояние «я больной» войдет в привычку. Задачи должны быть посильными, в зависимости от этапа лечения и физического состояния.
Андрей из тех людей, которому нужно на время уходить в себя – анализировать, делать выводы, ставить цели, задачи и находить пути их решения. И мы, семья, не препятствуем этому. Я считаю, что любой человек периодически испытывает потребность побыть наедине с самим собой, со своими мыслями и имеет на это полное право. Когда ты живешь с человеком долгое время, то учишься понимать его без слов, – я чувствовала, когда наступал такой момент. Почувствовать это и вовремя уйти – это в первую очередь уважать чувства любимого.
Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell
Страха не было. Был первые несколько минут, а потом появилось четкое понимание, что надо делать. Сейчас обесценилось понятие «мужские качества». Но первым таким качеством должно быть умение свой страх побороть. Страх может появиться у каждого мужчины – но он должен с ним справиться. Это одно из основополагающих качеств мужчины, на мой взгляд.
И мне удалось справиться. По большому счету, страха не было даже тогда, когда я представлял себе худшие сценарии. Прогнозировал разные варианты течения болезни – от самых пессимистичных до самых оптимистичных вариантов. У меня была программа действий для каждого варианта. Чтобы быть психологически готовым к плохому сценарию, ты должен себя к этому готовить. Ты должен понимать, что этот сценарий возможен, и ты должен понимать, что будешь делать в этом случае.
…Ты должен думать про плохое, ты обязан понимать, что такой вариант возможен. И если он наступит, а ты не готов, то это станет для тебя шоком. «Как же так? Почему я?», «Как действовать дальше? Я не думал, как действовать в этой ситуации!» – нет, такого быть не должно. И доктор, кроме картины лечения, прогноза, должен пациенту говорить о процентах неблагоприятного развития событий тоже. И психологически он должен его к этому готовить.
Очень важно доктору быть тонким психологом. Он должен понимать, какому пациенту можно говорить всю правду, а какому – выдавать информацию дозированно, чтобы больной не ушел в себя вплоть до суицида, мы знаем такие случаи. Но быть психологом онколога нигде не учат, честно скажу. Я закончил две ординатуры, у меня за плечами большой опыт, но никто не учил меня общаться с больными, все само пришло.
Из интервью Андрея Павленко порталу «Правмир»
«Как сказать родным, что у меня рак?»
Найти ответ на этот непростой вопрос помогут клинический психолог, специалист по работе с травмой Светлана Бронникова и руководитель службы «Ясное утро» Ольга Гольдман.
С чего начать разговор?
В первую очередь, чтобы сообщить информацию кому-то, надо обработать ее самостоятельно. В дальнейшем прежде всего вы будете опираться на себя. Очень важно не забывать о себе и отдавать себе отчет в том, что сейчас происходит. После постановки диагноза многим кажется, что жизнь кончилась. Чтобы избавиться от этого чувства, нужно повышать свою информированность: задавать вопросы врачу, искать достоверные сведения. Чем больше информации, тем ниже уровень тревоги.
Допустим, я не умру завтра, но я понимаю, что это случится раньше, чем казалось. Что делать?
Когда вы получаете информацию о том, каковы шансы на выживаемость в вашем случае, появляются и проблемы, о которых вы никогда бы не задумались до этого. Но у многих людей, у которых рак был диагностирован не в терминальной стадии, впереди еще годы и годы жизни.
«Относиться к диагнозу нормально» просто только на словах. Как мне жить дальше?
Никто, кроме вас, не ответит на этот вопрос! А поможет на него ответить переоценка ценностей. Многие из тех, кто победил рак, говорят, что для них время после сообщения диагноза стало периодом, когда они стали иначе воспринимать жизнь. Задумались: правильно ли было то, что они делали? Хотели ли бы они работать там, где работали? По сути, их жизнь в тот момент не отличалась от жизни окружающих, просто они вдруг поняли, что смертны, и многое начали менять. От этого человеку становится проще.
Что именно менять? Меня вполне устраивает моя жизнь.
Можно попробовать задать себе те вопросы, которые вы не задавали много лет: «Чего я хочу от этой жизни?» или «Зачем я вообще здесь?» А потом уже подумать, что надо изменить, чтобы это получить. Когда речь идет о каком-то ограниченном отрезке времени, исчезают отговорки, которые останавливали раньше. Например: «Мне уже поздно что-то менять» или «У меня точно ничего не получится». Появляется возможность заставить работать на себя сложную и неприятную ситуацию и получить от этого максимум выгоды.
Допустим, со мной все понятно, но все же – как сказать близким?
О том, что у них рак, не все узнают внезапно. Этому предшествуют анализы, ожидание результатов. Возможно, не стоит сразу сообщать всей семье. Важно, чтобы рядом был хотя бы один человек, с которым можно через это пройти. Ему надо сказать: «Это еще не точно, но вполне возможно, что у меня рак. Мне очень страшно. Побудь со мной». Это нужно, чтобы не оставаться в одиночестве. Не только потому, что это облегчает процесс принятия, а еще потому, что наши личные страдания, пережитые в одиночку, отдаляют нас от близких, и потом этот разрыв очень сложно сократить.
А если я узнаю об этом спонтанно? И если у меня терминальная стадия?
Многие люди борются с тем, что никак не могут принять факт своей болезни, и это множит страдания. Бесконечные вопросы: «Почему я?», «Что я сделал?» – еще никому не помогли. Ответов на эти вопросы нет. Вы могли вести здоровый образ жизни, не иметь генетической предрасположенности, а это все равно случилось. Придется просто принять факт, что ваше время ограничено. Конечно, хотелось бы, чтобы его было как можно больше, но иногда никак нельзя повлиять на время. Это еще и повод задуматься о том, как вы хотите умереть. Мы не думаем об этом постоянно. Не задаемся вопросом о том, при каких обстоятельствах, в окружении каких людей хотим уйти. А это имеет значение.
Как подготовиться к тому, что я сделаю своим близким больно?
Попробуйте вспомнить, как ваши близкие в принципе реагируют на плохие новости. Представьте себе их реакцию. Важно понимать, почему вы боитесь сказать об этом близким. Попробуйте обдумать вашу речь заранее. Разделите все по сегментам: кому вы хотите сказать об этом сейчас, а кому потом. Подумайте, нужен ли вам каминг-аут.
Конечно, здесь не может быть универсальных советов. Ситуации могут быть совершенно разными, и мы не знаем, что вы чувствуете. Но вы всегда можете позвонить специалистам службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»:
8-800-100-01-91
Они не дадут вам готовых инструкций, но внимательно выслушают и постараются помочь.
Pulsuz fraqment bitdi.
