Kitabı oxu: «Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога»

Hilton Davis

Counselling Parents of Children with Chronic Illness or Disability

© Blackwell Publishing Limited, 2008

© О. Н. Хрущова, перевод, 2010

© ООО «Издательство «Этерна», оформление, 2010

* * *

Я бы хотел посвятить эту книгу моей собственной семье: Лиз, Оуэну, Кэйре и Рейчел, столь многому научившим меня в жизни, а также семьям, в которых дети хронически больны или имеют ограниченные возможности, позволившим мне узнать, как велика их сила и мудрость.

Благодарности

Я признателен многим людям за помощь в написании книги, и особенно семьям, которые позволили мне работать с ними. Я оценил мои контакты со службой 0-2-5 в Эссексе и Avon Premature Infant Project. Эти организации предоставили мне возможность для серьезного обсуждения вопросов, поднятых в книге, а некоторые из их сотрудников дали весьма ценные советы по поводу первоначальных вариантов текста. Я благодарен Нейлу Мэрлоу за его крайне полезные комментарии и поддержку, а также за помощь, которую я получал от заботливых членов группы поддержки изданий и специальных проектов Британского психологического общества. Рошель Сервотор я хотел бы поздравить с успешной попыткой сделать мой текст пригодным для чтения. Я в неоплатном долгу перед Прапти Али Чуодхари за ее внимательность, честность и скромность и за то, что она показала мне, что на самом деле значит быть умелым помощником. И, наконец, я хочу поблагодарить членов своей семьи за то, что они вытерпели процесс написания этой книги, и особенно Лиз за ее понимание.

Предисловие

Эта книга важна, и не только из-за своего содержания, но, что более существенно, из-за того круга читателей, для которого она предназначена. Умение общаться только недавно стало частью учебных программ для подготовки медиков, равно как и смежных специалистов, причем не всегда эти курсы носят обязательный характер. У автора накоплен большой опыт помощи врачам и другим специалистам свободнее и более открыто строить свои отношения с пациентами, перестать выступать всезнающим экспертом, а стать партнером в процессе адаптации к болезни. Важность таких умений в клинической практике не следует недооценивать, особенно когда речь идет о помощи родителям, дети которых имеют серьезные инвалидизирующие заболевания. Очевидная сейчас польза этого подхода в клинике, в том смысле, что особенности болезни будут лучше пониматься родителями, точнее окажется диагноз и снизится стресс и депрессия у родителей, в прошлом, похоже, игнорировалась.

Доктор Дэвис представляет в книге базовую схему помощи родителям в их адаптации к проблемам больного ребенка. И, делая это, он обращает внимание читателей на очевидные, но редко учитываемые процессы, естественно происходящие в ходе общения с родителями. Эти процессы заслуживают анализа, и он делается автором таким образом, что специалист учится действовать в интересах семьи и помогать ей в самых сложных ситуациях.

Известно, что педиатрам особенно нужны умения деликатно обращаться со своими пациентами и их родителями, хотя специальное обучение этому ординаторов и аспирантов не слишком распространено. Достигнув некоей конечной должности, большинство врачей полагают дальнейшее личностное развитие чем-то лишенным смысла. Признание факта, что навыки общения с пациентом могут стать предметом постоянного самосовершенствования, стало бы настоящим прорывом, и не только в сознании тех, кто работает в здравоохранении и кому адресована книга в первую очередь, но и всех специалистов, работающих с людьми. Я хотел бы надеяться, что данная книга станет первой в серии изданий и специалисты разного профиля примут участие в этой работе.

Книга доктора Дэвиса написана для широкого круга читателей, представляющих всех помощников, контактирующих с семьями, где дети хронически больны или ограничены в возможностях. Это и профессионалы, и добровольные помощники, медики и не медики. Врачи часто убеждены, что изменения в состоянии пациентов происходят исключительно благодаря проводимому лечению, и не придают значения простой человеческой поддержке, которую оказывают пациентам. Лишь в немногих исследованиях была сделана попытка разделить эти эффекты. Исследователи, сделавшие это, выявили ряд интересных закономерностей. Доктор Дэвис и его сотрудники по Проекту Восточного Лондона продемонстрировали важную роль недирективной поддержки. И я очень рекомендую заинтересованному или сомневающемуся читателю прочитать об этом. Насколько более эффективным окажется лечение, если оно будет поддержано навыками выслушивания и помощи, описанными в книге!

Каждый работающий с родителями не может не узнать ситуаций, приводимых Дэвисом в качестве иллюстраций в его замечательной книге, поскольку наверняка встречался с похожими случаями в собственной практике. При чтении многих из этих примеров появляется ощущение уже виденного, но сопровождаемого новым взглядом на ситуацию. Я нашел описанную в книге схему помощи крайне полезной для работы как с простыми, так и с большими, серьезными проблемами, поднимаемыми родителями. Родителям всегда нужна поддержка. Но ничуть не меньше они нуждаются в поддержании их независимости и самоуважения, что не может обеспечить «экспертная» модель поведения.

Джон Баньян, писатель и проповедник XVII века, считал, что прогресс христианства дал людям средства для самопознания, и призывал своего читателя «подумать, как это можно объяснить». Я надеюсь, что после прочтения этой книги вы получите стимулы для исследований и открытий новых сторон в повседневных контактах с пациентами и они помогут вам развивать и усовершенствовать свои умения.

Нейл Мэрлоу, август 1992

Предисловие к русскому изданию

Возможно, что спектр основных заболеваний у детей несколько изменился со времени первой публикации этой книги. Несомненно, появились новые и более эффективные способы лечения. Понимание обществом важности эффективного взаимодействия врачей с больными детьми и их семьями также изменилось в лучшую сторону. Но, несмотря на это, потребность таких детей и их семей в психологической и социальной поддержке не уменьшилась. Низкий уровень коммуникативных навыков специалистов в здравоохранении остается основной причиной неудовлетворенности пациентов. Дети и родители продолжают испытывать стресс, который влияет на все стороны их жизни. Вопросы психологического благополучия родителей продолжают оставаться серьезной проблемой, которая ухудшает жизнь семьи и заботу о детях. Социальная изоляция и распад семей по-прежнему остаются очень частыми следствиями появления заболевания у ребенка. Поэтому основные идеи книги за прошедшие годы не утратили своей актуальности. Хорошие отношения специалистов с родителями, возможно, являются самым существенным элементом помощи семье, и важно, чтобы работающие с семьями обладали пониманием, временем и умениями, необходимыми для работы в партнерстве с ними. Из проведенных исследований ясно следует, что родители хотели бы, чтобы их принимали как партнеров в заботе об их детях, они хотят чувствовать уважение и сохранять достоинство. Нет сомнения, что партнерский стиль поднимает взаимодействие специалиста и пациента на новый уровень и приводит к лучшим результатам терапии, как психологическим, так и физическим. Модель помощи, изложенная в данной книге, может служить руководством по совместной работе специалистов и родителей для распознавания проблем и поиска путей к их решению. Если все, кто вовлечен в заботу о здоровье детей и их семей, примут эту модель, то психологических трудностей удастся избежать совсем или существенно снизить их количество. Относительно недавно я пришел к заключению, что данная модель подходит и для руководства и контроля, столь необходимых в ежедневной практической работе. Если простыми врачами, педагогами, социальными и другими работниками будут управлять в партнерском стиле, то их способность и желание так же относиться к родителям будет выше, как это подчеркивает Поул в своем «золотом правиле» (J. Pawl, 1994–1995): «Поступай с другими так, как хотел бы, чтобы поступали с тобой».

Профессор Хилтон Дэвис, март 2009

1. Для кого и о чем эта книга

«Слова эти невозможно забыть. В течение всей жизни, в радостные и тяжелые дни будут они всплывать в твоей памяти. Те самые первые слова, которые произнес врач, говоря тебе, что с ребенком не все в порядке. Весь долгий и нелегкий путь, который ждет тебя, начинается с этих слов».

(Krystyna Swirydczuk,1991, с. 34)

Вы чувствуете боль, скрытую за этими словами? Появление в семье ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью – это серьезнейшее испытание. Жизнь семьи меняется раз и навсегда. Окружающий мир вдруг становится кошмаром, а ребенок, его родители и вся семья вынуждены приспосабливаться к новым обстоятельствам. Как правило, приходится менять весь семейный уклад, боль и страдания становятся частью повседневной жизни. Взгляды, система ценностей, жизненные амбиции проходят проверку в результате этого события.

Цели данной книги:

1) изучить природу травмы, наносимой болезнью, чтобы понять, как родители приспосабливаются жить с ней;

2) на основе этого понимания предложить модель помощи семье и описать те навыки, благодаря которым люди, работающие с семьей, могут помочь ей адаптироваться к постигшей их беде.

Я надеюсь, что в результате трудный путь, который предстоит пройти семье с больным ребенком, окажется не только менее одиноким и болезненным, но в чем-то даже и более счастливым. В этой книге подразумевается, что психологическая и социальная помощь будет оказываться параллельно медицинской, но, в отличие от нее, будет направлена на семью в целом. Если такая помощь оказывается квалифицированно, то улучшается не только самочувствие здоровых членов семьи, но и физический и психический статус больного ребенка.

Неважно, работаете ли вы с больными детьми или детьми-инвалидами по долгу службы или как добровольный помощник – в этой книге вы, несомненно, найдете что-то полезное для себя. Конечно, медики, педагоги и соцработники оказывают семьям психологическую поддержку, но делают это больше по доброте сердечной и тогда, когда имеют на это время и силы. Такая помощь всегда выступает как вторичная по отношению к медицинской. Если даже персонал учреждений здравоохранения имеет психологическую подготовку, то не располагает временем или не имеет разрешения для такой работы.

Я надеюсь, что моя книга даст повод для размышления и последующего решения проблем семей с больными детьми. Я знаю, как нелегко тому, кому приходится работать с неизлечимо больным ребенком. Чувство профессиональной беспомощности нередко подавляется или скрывается. Но ведь родители испытывают те же чувства, что и персонал, и было бы легче и тем и другим, если бы они смогли их разделить. В ходе обсуждения того, как сделать помощь семье более разносторонней, я надеюсь, вы придете к пониманию важности умения выслушивать. Я бы очень хотел, чтобы вы стали специалистами в умении слушать и проникаться уважением к проблемам семей, с которыми работаете, помогли семье почувствовать гордость за то, что они делают, и встали с ними рядом в их беде. Возможно, вам кажется, что ваш долг – решить все проблемы семьи с больным ребенком. Но вы не можете этого сделать. И никто не может. Но вы и не должны. Вы не в состоянии избавить их от той боли, которую они постоянно испытывают, однако ваше уважительное присутствие рядом может сделать ее более терпимой. И уже одно это способно помочь людям почувствовать себя лучше и выше оценить свои возможности независимо от тяжести проблемы, с которой они столкнулись.

Что бы ни дала вам эта книга, я думаю, на все вопросы она не ответит. Это может стать причиной дискомфорта, особенно если ситуация в семье, которую вы консультируете, очень тяжела. Помните, что главное – это реальная оценка своих возможностей. Прекрасно быть всезнайкой, но я, как, впрочем, и все люди, таковым не являюсь. Что дает мне силы, так это следование простым заповедям:

• я должен уважать родителей, с которыми работаю;

• я должен делегировать им ведущую роль в решении их проблем;

• я должен работать с ними и для них, а не над ними или вместо них;

• но прежде всего – я должен слушать.

Мы не можем сделать так, чтобы заболевание исчезло, но можем признать, что перед семьей стоят определенные задачи. Мы можем уважать семью, зная, с какими трудностями она сталкивается сейчас и еще столкнется в будущем. Можем выказать им свое уважение, и это, вполне вероятно, повысит их самооценку, и они начнут чуть лучше справляться со своими трудностями.

Недавно меня поразила мудрость одного студента-медика. Мы обсуждали то, как сообщить родителям о летальном заболевании ребенка. Он сказал: «Мне было бы очень тяжело от того, что я сообщаю семье плохие новости и ничем не могу помочь. И в то же время, сконцентрировав на них все мое внимание, сделав их, людей, главной целью моей работы, я думаю, я бы смог немало».

Что я понимаю под консультированием?

Эта книга о консультировании, но этот термин имеет много значений и потому требует уточнения. Мое определение консультирования достаточно широко и относится к любой ситуации, когда взаимодействие людей (по умолчанию) подразумевает попытку помощи. Основное здесь, следовательно, помощь, но осуществляемая путем выслушивания и взаимодействия с консультируемым. Это не означает, что вы делаете что-то за них и берете ответственность на себя, это даже не подразумевает назначения им лекарств или хирургического лечения. Это означает проведение с ними такой беседы, что после нее они сами в состоянии принять решение о необходимости тех или иных действий.

Эти пояснения к определению понятия консультирования включают также ряд постулатов. Вот они:

• уважение свободы выбора консультируемого;

• помощь ему в принятии собственного решения;

• поддержание его уверенности в себе и эффективности его усилий;

• внимательное исследование ситуации, как она видится консультируемому;

• взаимная договоренность о целях консультации;

• предоставление консультируемому всей необходимой информации в наиболее ясной и доступной форме.

Но консультирование, как оно представлено в этой книге, не только направлено на решение существующих проблем, но имеет целью дать людям возможность поверить в себя и почувствовать себя лучше. Оно близко по сути к понятию «помощь», как его использует Egan (1982) в своей модели решения проблем, где основной акцент делается на предоставлении людям возможности помочь себе самим.

Будучи определяем таким образом, термин «консультирование» может быть применен к очень широкому кругу вопросов, которые встают перед специалистами, непосредственно работающими с пациентами. Все они стараются помогать пациентам, но, если они примут и будут использовать основные идеи и навыки консультирования, их работа станет более эффективной. Грамотное взаимодействие с пациентами на всех стадиях заболевания не только облегчит контроль за его течением, но, как минимум, не станет препятствием для психологической адаптации пациента, а в идеале ускорит ее.

В качестве иллюстрации можно сказать, что врач общей практики, делающий назначения пациенту, не является консультантом в моем понимании этого слова. Такой врач слушает жалобы пациента, но не исследует глубоко проблему и завершает беседу выпиской рецепта. Это не только не консультирование, а вообще негодная практика. Истинная причина жалоб при этом может остаться невысказанной, и как результат – диагноз окажется неточным, а лечение неадекватным и общий результат неудовлетворительным. Более того, пациент не будет чувствовать себя включенным в процесс, не будет доволен ситуацией, с недоверием отнесется к назначениям, и, как это нередко бывает, лечение не окажется эффективным.

Но в то же время врач в состоянии создать пациенту условия, при которых тот сможет свободно говорить о существе своих проблем, готов их исследовать и высказывать свои сомнения, беспокойства и ожидания перед началом совместной работы с врачом. Такой врач умело облегчает процесс общения, то есть владеет основами консультирования, что позволяет проводить более эффективное лечение как медицинское, так и психологическое.

Однако следует различать работу врача и консультанта-психолога. Последний является опытным профессионалом, чья подготовка и задачи касаются множества психологических и родственных проблем, с которыми все мы сталкиваемся в течение жизни. На этом уровне трудно провести различие между понятиями «консультирование», «психологическая помощь» и «психотерапия». Различие, однако, между обычным специалистом-медиком и специалистом-консультантом не столь уж существенно, если оба они профессионалы и используют в работе те же базовые навыки и преследуют те же цели. Но уровень специалиста-консультанта должен включать и ряд дополнительных элементов. К ним относятся: чуть более структурированные отношения, более детальная проработка психологических и социальных аспектов, более широкий набор умений и техник, углубленная теоретическая подготовка в области психологических и социальных функций и процесса изменения их и, наконец, более интенсивный тренинг.

Кому оказывается помощь?

То, что я считаю нужным здесь сказать, является результатом большого опыта клинической работы с семьями, имеющими детей с самыми разными проблемами. Однако особый акцент я бы хотел сделать на семьях, где ребенок болен хронически или является инвалидом. Мои основные принципы применимы к любым семьям – малым и большим, с двумя родителями или одним – и не зависят от природы или тяжести заболевания. К данной категории может быть отнесено до 18 % детей, если верить популяционным исследованиям, таким как Ontario Child Health Study (Cadman et al., 1987).

Этих детей можно обнаружить в любом медицинском учреждении, и некоторые из них, а также их родители находятся в таком тяжелом психологическом состоянии, что с ними крайне трудно работать. Цель этой книги – дать возможность специалистам лучше помогать таким семьям. Но еще важнее, на мой взгляд, не дать семье дойти до такого психологического состояния с самого начала общения с врачами. Мой главный посыл состоит в том, что все специалисты смогут найти нечто ценное в данной книге, и это поможет им поддерживать все семьи на всех стадиях болезни так, что стресс будет смягчен максимально.

Я буду использовать термины «болезнь» или «заболевание» по отношению к развивающемуся нарушению физического здоровья ребенка, с его определенными симптомами и причинами. Понятие «инвалидность» является скорее поведенческим, поскольку описывает то, чего ребенок не может делать, лишается в результате заболевания или травмы. К этому приводят все заболевания, хотя и в весьма разной степени.

Как правило, большинство состояний, о которых здесь пойдет речь, излечить невозможно. Однажды возникнув как результат травмы, инфекции или генетического дефекта, они тянутся годами, зачастую всю жизнь. Лечение в лучшем случае является симптоматическим и паллиативным. Оно может давать незначительное улучшение или иметь побочные эффекты, как правило прекращающиеся с его отменой. Но иногда эти эффекты могут оказаться стойкими и даже катастрофическими, как в случае с детьми, больными гемофилией, которым перелили ВИЧ-зараженную кровь.

По-видимому, самыми частыми заболеваниями являются экзема (от 8 до 10 % детей) и астма (от 2 до 5 %). Диабет достаточно распространен и встречается у примерно 1,8 % детей. Врожденные пороки сердца, которые в основном диагностируются на первом году жизни, определяются примерно у 0,2–0,7 % детей. Прочие часто встречающиеся заболевания включают различные формы эпилепсии (0,26-0,46 %), детский церебральный паралич (0,14-0,5 %), прочие поражения мозга (около 0,2 %), расщелины губы и неба (0,13-0,2 %), синдром Дауна (около 1 %), ювенильный ревматоидный артрит (0,1–0,3 %). Чуть более редкие, но не менее серьезные заболевания – серповидно-клеточная анемия (около 0,046 %), аутизм (0,04 %), spina bifida (около 0,4 %), муковисцидоз (0,02 %), гемофилия (0,015 %), фенилкетонурия (0,01 %), болезни почек (0,008 %) и мышечная дистрофия (0,06 %). Хотя лейкозы и другие онкозаболевания не обязательно являются хроническими, поскольку многие из них в настоящее время успешно лечатся, их следует также включить в эту группу, так как они представляют существенную угрозу для жизни, лечение длится долго и возможны рецидивы.

Инвалидность может быть результатом любого из перечисленных состояний или травмы или же иметь какую-либо неясную причину. Самыми частыми причинами инвалидности у детей являются нарушения интеллекта (2–3 %), зрения (2–3,5 %) и слуха (1,6 %). Нарушения координации движений и мелкой моторики часто сопровождают как болезни, так и травмы.

Благо ребенка является главной задачей, ради которой написана эта книга. Однако моя идея состоит в том, что лучше всего его можно достичь, заботясь обо всей семье в целом и осуществляя воздействие через родителей. Таким образом, основное внимание в этой книге направлено на взаимоотношения специалиста с родителями и, в меньшей степени, на отношения специалиста с ребенком. Психологическая адаптация родителей должна была бы быть центральным вопросом в работе всех специалистов, поскольку именно родители играют решающую роль в лечении и заботе о ребенке. Специалисты часто не берут в расчет их личные проблемы, когда думают о маленьком пациенте, хотя именно родители несут всю тяжесть и ответственность заботы о ребенке, как физической, так и психологической. Таким образом, хотя специалисты и лечат ребенка, но происходит это почти всегда с участием его родителей, которые физически, морально и юридически заботятся о нем. И врач очень немного может сделать без кооперации с ними, кроме, конечно, случаев, когда родители лишаются своих прав, например из-за жестокого обращения. Если родители не согласны со специалистом, не располагают достаточной информацией или же пребывают в тяжелом стрессе, они не будут делать то, что советует специалист. В результате эффективность любого лечения окажется ниже.

Я не стану фокусироваться на вопросах консультирования самого ребенка, так как это само по себе заслуживает целой книги. Мой главный вывод: специалист должен сделать все, что может, чтобы помочь родителям наладить контакт с ребенком наилучшим образом, устоять под натиском болезни и быть готовым к болезненным лечебным процедурам. Это не означает, что я недооцениваю роль отношений «врач – ребенок», профессионалы обязаны хорошо контактировать с маленьким пациентом. Но важно понять, что принципы общения с ребенком не отличаются кардинально от таковых при взаимодействии с родителями, а они-то и описываются детально в данной книге.

Кого мы будем называть помощником?

То, о чем говорится в этой книге, касается всех специалистов, работающих в педиатрии. Это весь медицинский персонал (от консультантов до семейных врачей), медсестры, психотерапевты, логопеды, рентгенологи, социальные работники и учителя. Даже медрегистраторы и вспомогательный персонал могут найти эту книгу полезной, равно как и работающие на участках врачи общей практики и патронажные сестры. Все они, а также остальные, включая волонтеров, участвуют в той или иной степени в процессе помощи семье. И от каждого из них зависит, насколько комфортной будет жизнь семьи и как она сможет справляться со своими трудностями.

Есть доказательства, что использование нужных навыков дает хороший результат. Davis и Fallowfield (1991a) отмечают, что в группах, где работали обученные помощники, специалисты испытывали большее удовлетворение от работы и меньший стресс, пациенты были более информированы, они строже следовали врачебным рекомендациям, диагнозы были точнее, снижался психологический стресс, лучше была реакция на лечение и меньше число осложнений. Это доказывает, что если весь персонал примет основные идеи, освоит навыки консультирования и будет применять их в своей каждодневной практической работе с семьями, имеющими больного ребенка, то всем станет заметно лучше – и специалистам, и родителям, и детям.

Польза от применения навыков консультирования есть и для работающих в одиночку, но я убежден, что успехи будут значительнее, если специалисты скоординируются и организуют совместную работу. Начать это следует с обсуждения того, как обеспечить общую психологическую поддержку семьям. Эти, достаточно общие организационные вопросы будут рассматриваться в финальной части книги. Тот идеальный образ, который мне видится, основан на моем опыте по организации Программы консультирования родителей (Parents Adviser Scheme) (Davis and Rusthon, 1993), в которой на долговременной основе проводилась психологическая поддержка семей детей с различными формами инвалидности. Для профессионалов (к примеру, патронажных сестер и физиотерапевтов) и непрофессионалов был проведен короткий целенаправленный тренинг по основам консультирования. Затем они приступили к работе с небольшим числом семей, которые посещались ими регулярно на протяжении длительного времени. Каждый обученный работал с семьей, устанавливая уважительные отношения, помогая членам семьи исследовать проблемы, с которыми они сталкиваются, ставить цели и вырабатывать стратегию поведения. Проведенная оценка такого «вторжения» в семью показала его эффективность как в отношении общей адаптации самих родителей, так и прогресса в развитии детей.

Поскольку эта книга посвящена основным навыкам консультирования и предназначена для всех, работающих в педиатрии, термин помощник будет применяться ко всем ним.

Он позволяет говорить об очень широком круге профессий, не вдаваясь в детали. Другим вариантом является термин профессионал, но его значение несколько у́же, так как не включает людей без специальной подготовки, например, волонтеров. Я не буду употреблять термин консультант по отношению к тем, кто использует просто базовые навыки, поскольку это может быть лишь частью профессии, такой как врач или сестра. Я бы зарезервировал этот термин за высококвалифицированными людьми, прошедшими специальный тренинг для оказания психологической помощи как основной.

План книги

Чтобы помочь родителям адаптироваться к тем трудностям, которые перед ними встают, надо начать с выслушивания их. Это большая помощь уже сама по себе и подразумевает создание родителям таких условий для беседы, в которых им комфортно было бы высказывать все свои сомнения и соображения. Поэтому логично начать книгу с разговора о родителях больных детей и проблемах, с которыми они сталкиваются, как приспосабливаются и как справляются с ними. В следующей главе я сконцентрируюсь на процессе адаптации родителя к болезни ребенка, на трудностях, которые они испытывают, и переменах, которые с ними происходят. Каждый человек адаптируется по-своему, что является следствием его модели понимания мира, существовавшей до болезни, и психологической травмы, ею вызванной. В главе 3 я буду говорить о целях, которые мы преследуем, помогая родителям, чтобы затем обсудить партнерскую модель отношений «помощник – родитель» и дать общую схему процесса помощи.

Главы 4, 5 и 6 будут посвящены детальному описанию основных качеств и стиля поведения помощника. В этих главах я буду говорить о специфических навыках, необходимых на разных этапах оказания помощи, начиная с первой встречи и построения взаимоотношений с родителями. Немалое внимание будет уделено тому, как сообщать плохие новости родителям, поскольку, сделанное надлежащим образом, это действие можно рассматривать как модель долговременной помощи. Книга завершается рассуждениями о некоторых вопросах, связанных с обучением помощников, супервизией, поддержкой и другими организационными моментами. Последние включают, в частности, направление семьи к специалистам для более профессиональной психологической помощи и оценку эффективности работы.

Я надеюсь, что книга вам понравится и вдохновит вас на более глубокое и творческое переосмысление взаимоотношений с родителями больных детей. И возможно, о вас родители скажут что-то подобное тому, что сказала одна мать о педиатре своего ребенка:

«Она была великим доктором; она твердо знала, что делает с нашей дочерью. Но она также знала, что делает с нами. Она всегда выслушивала все, что мы ей хотели сказать. Она обращалась с нами как со взрослыми ответственными людьми, заставляя ощущать свою вовлеченность. Объясняла нам, что происходит. Давала нам почувствовать нашу значимость и то, как много мы можем. Мы простились с ней с уверенностью, что теперь способны сами принимать решения и воплощать их в жизнь».

2. Адаптация семьи к болезни

Линда сидела в автомобиле рядом с мужем, счастливая и усталая после чудесного дня, проведенного на море. Она любовалась заходящим солнцем, когда машина остановилась на светофоре по пути домой. Внезапно она услышала визг тормозов и затем гром удара и почувствовала толчок, но удержалась благодаря ремню безопасности. Это другой автомобиль врезался в них сзади. Мысль о том, что хорошо, что у них крепкий автомобиль и есть ремни для детей, быстро пронеслась в ее голове в тот момент, когда она стала выяснять, все ли в порядке. Оглянувшись, она увидела только двоих своих детей и похолодела, обнаружив третьего, семилетнюю дочь, на полу машины с окровавленной головой. Она не была пристегнута и сильно повредила голову о дверную стойку.

Это трагическое событие стало поворотным пунктом в жизни семьи, началом кошмара. Девочка осталась жива, но это было состояние на грани жизни и смерти на протяжении нескольких мучительных недель. Все это время родители находились у ее постели или же с тревогой ждали у дверей операционной, где хирурги пытались исправить тяжелейшие повреждения. Жизнь дома остановилась на несколько месяцев, и за остальными детьми присматривал кто мог. На них у родителей просто не было времени. Когда же родители оказывались дома, им тоже было не до них – отец стал выпивать, а мать бывала раздражена.

Семья ликовала, когда девочку наконец выписали из больницы; они надеялись, что их страдания близки к концу. Однако прошло много месяцев, прежде чем они осознали, что потеряли свою яркую, солнечную и красивую дочку навсегда. Вместо нее они получили обезображенную девочку, которая с трудом ходила, знала всего несколько слов и постоянно хныкала. Некоторое время семья боролась, показывая ее всем врачам, какие только были в округе. Они прошли педагогическую комиссию по поводу специальной программы обучения, комиссия не сказала ничего утешительного. Жизнь семьи еле теплилась. Остальные дети чувствовали себя заброшенными и несчастными, плохо успевали в школе. Общение с друзьями дома прекратилось. Иллюзии ушли, и осталась общая депрессия. Хотя они делали все, что говорили врачи, прогресс был незначителен. Они стали конфликтовать со специалистами и пропускать приемы. В результате за семьей закрепилась репутация трудной.

К счастью, они начали посещать участковую сестру из местного центра, и она часто бывала у них дома. Она внимательно их выслушивала и помогала осознать то, что случилось с ними. Она не пыталась избавить их от проблем, но старалась рассмотреть каждое из беспокоящих их обстоятельств отдельно, таким образом проясняя задачу и намечая план действий. Что было наиболее важным, с их точки зрения, это то, что она ценила и уважала их. Постепенно родители стали отвечать ей взаимностью. Ребенок не был вылечен, но остальные члены семьи почувствовали себя лучше и начали жить общей жизнью. Теперь они обрели направление, в котором двигаться. Родители продолжали общаться со специалистами, но стали больше полагаться на себя, выяснять все детали врачебных назначений и окончательное решение принимать самостоятельно.

Страдающие дети, больные или инвалиды, требуют заботы, что влияет на жизнь всех членов семьи. На житейском уровне это выражается в том, что один из родителей часто бывает вынужден прекратить готовить, читать или смотреть телевизор и должен оказать ребенку внимание, обнять и еще раз поцеловать набитую шишку. Если ребенок болеет, родители беспокоятся и кому-то приходится сидеть с ним, пока второй отводит остальных детей в школу, или же им надо организовать посещение врача. Приходится урывать время у работы, а остальные дети недополучают внимания. Эти простые мелочи при хроническом течении болезни перерастают в семейный стиль жизни. Беспокойство становится нормой, внешние связи становятся проблематичными, забота о ребенке занимает все больше времени, включая посещения врачей и пребывание в стационаре.

Каждое заболевание имеет свою специфику по отношению и к ребенку, и к семье. Проблемы варьируют в зависимости от природы болезни, частоты проявления, очевидности и тяжести симптомов, угрозы их для жизни и потребностей в лечении. Любое заболевание требует больших сил и ресурсов как от ребенка, так и от семьи. Но общим для всех них является, однако, потребность в физической, психической и социальной адаптации. Это справедливо для диабета и экземы так же, как для лейкоза, галактоземии, нарушений зрения или серповидно-клеточной анемии. Дети и их родители вынуждены приспосабливаться к неблагоприятным обстоятельствам, в которых они оказались, и процесс этот идет достаточно сходно в семьях с одной или разной нозологией. Действительно, можно легко доказать, что даже среди одинаковых заболеваний проблемы, тревожащие семью, больше зависят от особенностей людей, чем от природы болезни.

Таким образом, чтобы работать с семьей успешно и чтобы взаимодействие шло на пользу делу, надо знать не только особенности конкретной болезни, но и особенности конкретной семьи. Достичь этого можно лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи в форме диалога, подразумевающего открытость в общении. Поскольку педиатрическая служба редко уделяет этим навыкам должное внимание, большинство из нас малознакомы с тонкостями, столь важными в деле взаимопонимания. Чтобы помочь родителям и детям, надо ясно представлять проблемы, с которыми они сталкиваются, чувства, которые они испытывают, и способы, помогающие им приспосабливаться к болезни. Таким образом, я собираюсь начать с описания общих эффектов, которые, по данным исследований, оказывают на семью болезнь и инвалидность, а затем перейду к изложению схемы работы. А чтобы помочь понять процесс адаптации, я проиллюстрирую все виды проблем, с которыми сталкиваются родители и дети. Хотя я буду часто употреблять слово «родители» во множественном числе, это означает родителей в целом, даже если родитель один.

Негативные эффекты, вызываемые болезнью или инвалидностью

Исследования в области педиатрии показывают высокую степень психологического и социального дискомфорта в семьях. У больных детей вдвое чаще выявляются психологические нарушения (поведенческие и эмоциональные проблемы), чем у здоровых (Cadman et al., 1987), и эти трудности могут тянуться дольше, чем сама болезнь, как в случае детей, вылеченных от рака. Частота нарушений составляет от 20 до 25 % против 10–15 % у здоровых. Если ребенок одновременно является инвалидом, то процент психологических отклонений вырастает до 30–35 %. Способность к обучению также может страдать из-за болезни или тяжелого лечения или же из-за стресса, поведенческих проблем, пропусков школы и прочих семейных проблем.

Болезнь детей, естественно, очень сильно отражается на родителях, в частности 33 % родителей детей, больных раком, даже в период ремиссии, настолько подавлены и напряжены, что нуждаются в профессиональной помощи (Hughes and Lieberman, 1990). В недавних исследованиях с одним из моих студентов мы выявили, что 31 % матерей детей с диабетом нуждались в профессиональной психологической помощи, которая способствовала бы выведению их из стресса.

Сложности в семейных взаимоотношениях также встречаются достаточно часто, проявляясь в кризисе брака и иногда приводя к разводам (Sabbeth and Leventhal, 1984). Это позволяет думать, что семья хуже работает как единое целое, когда на нее обрушивается болезнь или инвалидность. Есть данные о нарастании проблем у сестер и братьев в семье. Они становятся раздражительными, разболтанными, плохо себя ведут, ревнуют или чувствуют вину, плохо учатся, тревожны и имеют низкую самооценку. Наиболее существенной представляется проблема разрушения их социальных связей, в первую очередь с родителями, и чувство ненужности по сравнению с больным ребенком.

Приведенные данные взяты из детального исследования Eiser (1990) и Garrison and McQuiston (1989). Эти результаты акцентируют внимание в основном на негативных и крайних проявлениях, но надо признать, что степень адаптации семей весьма варьирует. Хотя все члены семьи испытывают стресс в тот или иной период болезни ребенка, существует широкий диапазон индивидуальных реакций – от идеальной адаптации до полного упадка духа. Степень адаптации и способы, помогающие людям приспосабливаться, важны для них самих, но также это влияет и на течение болезни, и на эффективность лечения. Следовательно, с какой стороны ни взглянуть, нам важно понимать процессы адаптации, с тем чтобы предупредить нежелательные последствия.

Однако то, как происходит процесс адаптации, еще не выяснено до конца. И непросто предвидеть возможности адаптации конкретной семьи, их способы приспособлений и факторы, влияющие на процесс. Были предложены модели (например, Wallander et al., 1989), которые рассматривают взаимодействие факторов риска и факторов устойчивости. Факторы риска включают, в частности, особенности болезни, потребности в уходе, а также связанные с этим или независимые стрессовые моменты. Факторы устойчивости подразумевают все индивидуальные, межличностные и более общие экологические ресурсы, помогающие людям справляться с ситуацией. Эти факторы взаимодействуют и дают как прямые, так и опосредованные эффекты на процессы адаптации в физическом, социальном и эмоциональном плане.

Хотя такие модели могут быть полезны, их действие несколько ограничено и заключения носят скорее предварительный характер. Pless и Nolan (1991) недавно провели исследования адаптации у детей совместно с Eiser (1990) и Garrison и McQuiston (1989), которые рассматривали семью в целом. Их результаты предполагают следующее:

► Категория, к которой относится болезнь, не позволяет четко предвидеть, как пойдет адаптация, хотя у детей с нарушением мозговых функций, инвалидностью или сенсорными нарушениями чаще следует ожидать психосоциальных проблем.

► Чем тяжелее заболевание с точки зрения родителей (не профессионалов), тем хуже протекает адаптация.

► С нарастанием слабости и боли нарастают психологические трудности.

► Неизлечимые болезни ассоциированы в большей степени с психологическими расстройствами, как у родителей, так и у детей.

► Наглядность симптомов болезни чаще предполагает лучшую адаптацию ребенка. Это связано, по-видимому, с тем, что трудности очевидны для наблюдающего и не создают особых проблем для родителей и детей в отношениях с окружающими.

► Социоэкономический статус не влияет существенно на адаптацию ни детей, ни родителей.

► Пол ребенка не влияет на приспособляемость.

► Детские психологические проблемы имеют тенденцию к нарастанию с возрастом, особенно в пубертатном периоде.

► Семейные особенности, такие как открытость, искренность в общении, отсутствие конфликтов, сплоченность, эмоциональность и стабильность, служат показателями лучшей возможности справляться с болезнью и ее контролировать.

► Размер семьи, оформленность брачных отношений и этническое происхождение, видимо, не сказываются на адаптации родителей и детей.

► Болезни и депрессии родителей повышают риск появления проблем у ребенка.

► Сопутствующие стрессы как внутри, так и вне семьи влияют на исход детской и родительской адаптации.

► Предшествующие тяжелые психологические проблемы у родителей предопределяют трудности и в адаптации к болезни.

► Родители старшего возраста адаптируются лучше.

► Социальная и эмоциональная поддержка, в том числе удовлетворенность браком, повышает степень родительской и детской адаптации.

Как происходит адаптация семьи: общая схема

Хотя данные этих исследований во многих отношениях важны и полезны, они не могут сказать многого о конкретной семье. Для обеспечения эффективной помощи родителям и семье в целом необходимо рассматривать конкретных родителей и их способы взаимодействия с миром, адаптации к жизни в условиях хронической болезни и их конкретных проблем. Я собираюсь дать общий очерк тех психологических процессов, при помощи которых родители принимают новые негативные события и приспосабливаются к ним. И я попытаюсь проиллюстрировать примерами те проблемы, с которыми сталкиваются родители в случае хронической болезни или инвалидности.

То, что я собираюсь изложить, опирается в большой степени на работы George Kelly, психолога, автора теории личностных конструктов. Достаточно полное описание этой теории можно найти, в частности, в работе Kelly (1991) и Bannister и Fransella (1986).

Для понимания того, как адаптируются родители, я собираюсь принять за основу мысль, что каждый человек, будь то взрослый или ребенок, является исследователем в том смысле, что постоянно находится в процессе конструирования различных теорий и моделей окружающего мира с тем, чтобы каким-то образом предвидеть, что с нами может происходить. Такое предвидение важно для нас, поскольку позволяет лучше приспосабливаться и не жить в постоянном страхе, совершенно не понимая, что может произойти. Каждый человек строит свою уникальную модель, основанную на его личном опыте. И именно уникальность каждой модели объясняет тот факт, что люди по-разному реагируют на события. Короче говоря, наши реакции и чувства определяются не самими событиями, а нашими личными интерпретациями (или конструктами) этого события.

Хотя личные модели, или системы конструктов, достаточно стабильны, они в то же время постоянно корректируются жизненным опытом. Как и в научном исследовании, каждое наше ожидание представляет собой род гипотезы, а наши действия в связи с этими ожиданиями – род эксперимента, по результатам которого гипотеза будет принята или отвергнута. Например, мать, имевшая конструкт, что ее сын очень мужественный, поскольку стойко переносит частое взятие крови на анализ, была шокирована, когда он внезапно заплакал и стал сопротивляться проведению процедуры. И ее гипотеза, объясняющая поведение сына, была в корне пересмотрена. Ей пришлось еще раз подумать о том, что с ним происходит и как лучше помогать ему.

Как мы увидим, процесс помощи родителям – это исследование вместе с ними тех гипотез об окружающем их мире, которые они используют, прояснение этих гипотез и, если надо, изменение их. Сделать это можно в первую очередь путем обсуждения и выслушивания, но существуют и различные другие методы. Для того чтобы проиллюстрировать модель, возникающую у родителя по поводу ребенка, я хотел бы описать метод создания характеристики ребенка (a child characterization sketch). Вы можете, однако, использовать другие сходные методы для понимания родительских конструктов.

Родителя просят описать ребенка (поведение или личность) как можно более подробно и детально, и все сказанное им записывается дословно. Родителям можно предложить написать это самим, а можно использовать диктофон в процессе их рассказа.

Ниже я привожу рассказ отца, основной проблемой которого была неспособность дочери следить за регулярностью инъекций инсулина:

«С ней очень трудно. Раньше она была покладистой. Она делала все, что ей говорили. У нас были такие хорошие отношения. Теперь… увы! Она как будто провоцирует меня. Я стараюсь быть хорошим отцом, и я беспокоюсь по поводу ее диабета, но она изо всех сил старается вывести меня из себя. Когда я спрашиваю ее, сделала ли она инъекцию, она отвечает: ”Я не помню…” Когда бы и что бы я ни сказал, она кричит на меня».

Этот отрывок дает описание конструктов, которые использует отец для объяснения поведения своей дочери-тинейджера. Он иллюстрирует уникальную модель, которую отец построил, исходя из своего опыта общения с девочкой, и она может не совпадать с моделями, построенными самой дочерью или его женой. Дочь, к примеру, полностью не согласна с ним, она считает себя успешно справляющейся с диабетом, а отца воспринимает не как «хорошего» и «беспокоящегося», а как постоянно вмешивающегося и «никогда не интересующегося мной, а только моей болезнью».

Отцовская модель, или система конструктов, как целое построена из множества частных конструктов, таких как «с ней очень трудно», или «провоцирует», или «изо всех сил старается вывести меня из себя». Все это – отдельные конструкты, при помощи которых он предсказывает ее поведение. Они отражают те аспекты поведения дочери, которые заметны или значимы для него. Каждый конструкт, будучи независимым наблюдением, связан с остальными и образует систему, где одни конструкты оказываются значительнее других, поскольку несут больше скрытых смыслов. То, как отец строит конструкты относительно себя, очень близко к тому, что он конструирует относительно дочери, это видно из фразы «Я стараюсь быть хорошим отцом».

При разборе данного примера личного конструкта важно помнить: то, что человек видит, вовсе не является точным отражением реальности. Это реальность данного человека, и задача помощника выявить существующие построения, помочь проверить их и помочь создать модель, более полезную, позволяющую делать более точные предсказания. Тогда конкретный родитель был бы лучше приспособлен к окружающим его обстоятельствам. Разумным будет возразить, что приведенный выше пример, однако, касается только тех конструктов, которым отец придал словесное выражение. Возможно, есть немало конструктов, о которых он не упомянул, не смог выразить словами или вовсе не осознает их наличия. Вообще, большая часть этой книги как раз об этом, о неспособности родителей свободно говорить, исследовать свои конструкты, видеть, как конструкты взаимосвязаны, и, возможно, понимать, как они их неосознанно используют. Так, например, можно сделать вывод, что отец не осознает степени смешения своих конструктов относительно болезни со своими конструктами относительно дочери.

Кризис узнавания диагноза

Модель, используемая родителями для понимания происходящего, претерпевает изменения в течение жизни. Их восприятие детей и себя в качестве родителей в определенные моменты меняется довольно сильно, как, например, в момент самого появления ребенка на свет, или эволюционирует постепенно во время роста и развития ребенка. В момент выявления серьезного заболевания у ребенка модель родителя претерпевает резкие и драматические изменения. Это очень серьезный кризис, проявляющийся в изменении как модели, так и поведения.

В момент сообщения диагноза родители часто испытывают состояние шока, оцепенения или смущения. Они говорят, что были не в состоянии понять сказанное врачом. Описывают сумбур из вопросов, образов и мыслей, который возникает в голове.

«И такое началось, мысли толкались, как крысы в клетке, всю ночь напролет»

(Byard, 1991, с. 47)

«Я слышала, как он говорил, что нужна операция, но больше ничего не слышала. Я понятия не имела, о чем он говорил».

Приведенные цитаты демонстрируют состояние крайней тревоги. Родители чувствуют, что то, с чем они внезапно столкнулись, лежит за пределами их конструктов. Их система конструктов и способ предвидения событий внезапно оказываются несостоятельными, точнее, они стали неясными, поскольку мир изменился. Сумбур в мыслях является временным, но, пока он не организовался, родители не в состоянии понимать, что происходит. И они не в состоянии делать ни кратко-, ни долгосрочных прогнозов относительно чего-либо, поскольку не могут мгновенно создать модель своего нового мира.

Процесс адаптации начинается сразу же, однако диагностирование болезни является только началом процесса. Родителям предстоит поменять свои конструкты в связи с этим непредвиденным событием. Процесс перестройки конструктов может идти плавно, шаг за шагом, или же произойти очень резко. Но в любом случае он не будет быстрым, так как перемены затрагивают глубокие уровни сознания, да и само течение болезни может быть неровным, давая новые симптомы или требуя хирургического вмешательства. Неопределенность может возникать на каждом новом этапе болезни, и родителям предстоит перестраиваться каждый раз. Например, сначала они приспосабливаются к факту, что у ребенка больное сердце, затем к необходимости операции. Со временем они привыкнут и будут ждать операции, хотя она достаточно опасна, и им придется свыкнуться с тем, что летальность при операциях на открытом сердце составляет от 12 до 18 %.

Первое после начального шока время старая система конструктов еще существует и может влиять на процесс адаптации, но перестройка модели уже идет. Процесс этот, как было сказано выше, в основном состоит из построения и экспериментальной проверки гипотез и основывается на том, что родителям уже известно. Они воспринимают болезнь так, как привыкли это делать. Например, женщина, видя, что ее дочь мало ест, полагает, что девочка просто устала или подхватила простуду. Так она представляет себе болезнь. У нее все еще сохраняется модель болезни как чего-то тривиального и быстро проходящего, хотя у дочери диагностирована лейкемия. Можно было бы подумать, что мать неосознанно отрицает диагноз, однако она просто сохраняет старые конструкты, чтобы хоть как-то понимать ситуацию и проверять свои гипотезы.

Пример другой крайности. Мать, которая почти всегда боялась, что ее ребенок умрет, воображает, что он уже умирает, когда поставлен диагноз диабета. Она использует предшествующие конструкты и не имеет возможности проверить их реальность, поскольку в больнице с ходу была зачислена в невротики и не была по-настоящему выслушана ни врачами, ни прочим персоналом.

Происходящие перемены и встающие проблемы

Чтобы проиллюстрировать то, как происходит адаптация к диагнозу, я хочу обсудить формирование систем конструктов. Собственно, я хочу показать все разнообразие конструктов и их изменений, а также диапазон возникающих проблем и их возможных решений. Написанное не будет относиться ко всем без исключения родителям, поскольку каждый из них уникален и имеет неповторимую систему конструктов, как по форме, так и по содержанию. Все это многообразие можно почерпнуть из бесед с родителями о них самих и их семьях и из чтения описания родителями своих переживаний (например, Cooper и Harpin, 1991). Говоря в целом, все родители имеют нечто общее в том плане, что у них есть субсистемы конструктов, касающиеся, к примеру, каждого из их детей, супруга или партнера, родственников, друзей и соседей, всех аспектов повседневной жизни (дома, денег, автомобиля) и вообще взглядов на жизнь. Мы обсудим каждую из этих подсистем в свое время, но начнем с наиболее очевидной группы родительских конструктов, в которых происходят перемены, – с конструктов, касающихся болезни. Обычно у родителей нет сложных построений на тему болезни до того, как выяснится диагноз, и именно тут перемены особенно заметны.

Конструкты болезни

Само по себе сообщение, что у ребенка хроническая болезнь (к примеру, лейкемия или spina bifida), вначале не имеет для родителей большого значения. Они оказываются в состоянии неопределенности, варьирующей от полной неосведомленности («Я никогда даже не слышала про тетраду Фалло») до некоторой осведомленности («Я давала деньги для больных лейкемией, но что это такое, я не знаю»). И в то же время они испытывают сильную тревогу, если не сказать панику. Даже если родитель достаточно знает о болезни, всегда есть некоторая доля неопределенности в диагнозе и в течении болезни, и это делает точный прогноз всегда проблематичным.

Поскольку в этот момент подходящих конструктов под рукой нет, неудивительно, что рисуется самая худшая из возможных картин. Это происходит потому, что потерю вообразить легче всего. Конечно, их ожидания могут принимать вид крайностей, как в сторону пессимизма, так и оптимизма. Родители обычно начинают с недопонимания и ошибочного конструирования, полагая, к примеру, что любую опухоль можно удалить или же, напротив, что любой рак – это смертный приговор. Одна семья, в частности, была уверена, что термин «злокачественный» относится к характеру их ребенка, а не к его опухоли.

Процесс построения системы конструктов болезни начинается в момент сообщения диагноза и может тянуться после этого годами. Родители начинают собирать информацию о симптомах болезни, ее причинах, прогнозе и лечении, включая навыки ухода и проведения необходимых манипуляций (как то: нанесение мазей, использование ингаляторов, делание уколов и тестирование мочи). Процесс накопления информации отличается весьма сильно от родителя к родителю из-за разных способностей к пониманию и обучению, исходных знаний, способа получения информации и других личных характеристик. Например, некоторые родители хотят знать каждую деталь, даже малоприятную, тогда как другие хотели бы знать как можно меньше. Некоторые хотели бы иметь максимально точный прогноз на будущее, другие живут одним днем: «Я живу сейчас и не желаю знать, что случится завтра, не говоря уж о будущем годе». Поэтому прогрессирование болезни может оказаться неприятным сюрпризом (например, появление проблем с мочевым пузырем, почками или затруднений в интеллектуальной сфере у детей со spina bifida). А с другой стороны, это может быть принято как должное матерью, непрестанно ждущей ухудшений в течение болезни сына, даже если риск их появлений объективно невелик.

Накопление родителями информации, помогающей им понять суть болезни ребенка, это постоянный процесс. Одна мать, не имевшая на протяжении семи лет точного диагноза для относительно легкого нейромышечного расстройства у ее сына, внезапно заговорила о своих подозрениях (для которых у нее не было достаточных оснований), что у ее сына либо прогрессирующая мышечная атрофия, либо рассеянный склероз. Такие ситуации возникают из-за ряда причин:

• специалисты часто не считают нужным сообщать родителям достаточно информации или делают это не вовремя и не должным образом;

• у родителей может не быть доступа к информации (например, в печатном виде), что случается, если их первый язык не английский или они имеют низкий уровень образования и/или очень бедны;

• друзья и знакомые могут приносить информацию некорректную и часто спорную;

• симптомы болезни проявляются очень постепенно;

• течение болезни и прогноз могут быть непредсказуемыми.

Особые трудности возникают тогда, когда причина болезни неизвестна, как в случае, например, неспецифической задержки развития. Однако, если синдром имеет название, проблема воспринимается родителями легче (например, аутизм при синдроме Нунан).

Конечно, чрезвычайно важно знать, насколько болезнь поддается лечению или хотя бы приостанавливается. Когда же сделать можно очень мало, родители вынуждены приспосабливаться к этому факту. Процесс адаптации идет по-разному, и это зависит от особенностей их систем конструктов и представлений о самих себе. Одни воспримут диагноз как очередное подтверждение их неспособности контролировать происходящее в их жизни. Для других он может стать первым опытом столкновения с ситуацией, когда что-либо изменить просто невозможно. Большинство родителей, и это естественно, первым делом займутся проверкой гипотезы «педиатр ошибается». Многие будут делать это путем размышлений и обсуждений с близкими. Некоторые захотят узнать мнение другого врача. Кто-то обратится к нетрадиционной медицине. Кто-то же начнет бесперспективный и печальный путь поиска все большей информации и новых медицинских заключений по всей стране и даже всему миру. Если отношения родителей со специалистами будут доверительными с самого начала, этого удастся избежать.

Родителей нередко волнует вопрос о соотношении затрат на лечение (физических, эмоциональных и материальных) и того улучшения, которое оно в потенциале может дать ребенку. Особенно ярко это проявляется в тех случаях, когда медицинские процедуры достаточно болезненны (например, люмбальная пункция или аспирация костного мозга), очень тяжелы (химиотерапия) или опасны (оперативное лечение пороков сердца). Родители постоянно находятся в напряжении, не зная, что делать, и балансируя между явно нелегким лечением и его сомнительными выгодами. Ведь, несмотря на боль и тошноту при химиотерапии и все побочные эффекты в виде выпадения волос и летаргии, их дитя все равно может умереть, и они будут жить с грузом принятого решения долгие годы. Дать согласие на весьма опасную операцию или отказаться от нее и, таким образом, укоротить жизнь своему ребенку – выбор, которому не позавидуешь. И поэтому такие факторы, как длительность пребывания в стационаре, его близость к дому и отношение медперсонала, могут играть здесь немалую роль.

Даже когда лечебная процедура имеет достаточно предсказуемый результат, как в случае химиотерапии и хирургического лечения, неясным остается отношение к этому конкретных родителей. Так, результативность большинства развивающих методик никогда не была как следует оценена, но, несмотря на это, родители должны принять решение, проводить ли им время (например, от одного до нескольких часов ежедневно), стимулируя, обучая и делая упражнения с ребенком, имеющим синдром Дауна или церебральный паралич, крайне мало зная о пользе, которую это может дать. Решение о проведении таких интенсивных программ (от Portage до направляющего обучения) должно учитывать не только возможный их эффект. Решение начать определенную обучающую программу требует тщательного ее обсуждения с родителями для того, чтобы те из них, кто готов сделать для ребенка все возможное, подошли к вопросу реалистично, а те, кому осуществление программы не под силу, не чувствовали за собой вины.

Ключевым моментом является осознание родителями важности лечения. Через некоторое время после его начала они могут почувствовать усталость от слишком жесткого режима, от постоянного накладывания мазей (при кожных заболеваниях) и ограничений в диете при отсутствии видимого улучшения. На них давит и собственная усталость, и сопротивление ребенка, и разные жизненные сложности. Все это вместе с сомнениями в эффективности лечения и возможными побочными реакциями легко может подтолкнуть родителей к нарушению инструкций.