Kitabı oxu: «Организация инклюзивной образовательной среды в ДОО»

© Цветков А.Н., оформление, 2019

© Волкова Т.В., Прочухаева М.М., текст, 2019

Введение

Термин «инклюзия» (от англ. inclusion — включение, добавление, присоединение) введен в 1994 г. на конференции ЮНЕСКО в Саламанке (Испания), когда был ратифицирован договор об инклюзии («Саламанская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями», принятая представителями 92 правительств).

Чем отличается инклюзия от интеграции? В концепции интеграции общество разделяется на нормотипичных лиц и лиц с инвалидностью. В концепции инклюзии общество уже гетерогенно, и инклюзия поддерживает и помогает лицам с инвалидностью жить и развиваться на базе их возможностей, создавая в помощь комфортные условия и среду, в том числе и психологические.

Инклюзия – прогрессивное мировоззрение, эмоциональная зрелость общества и, конечно, грамотно продуманная структура взаимодействия семьи «особого» ребенка с обществом, а значит, и с другими семьями, школой и иными социальными институтами.

В современной мировой педагогической практике в течение нескольких десятилетий развивается инклюзивный подход. Дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) включаются в общеобразовательные классы школ и группы детских садов вместе с обычными сверстниками. Инклюзивный принцип позволяет предоставлять образовательные услуги для любых категорий воспитанников и часто является единственным способом получения образования для дошкольников с особенностями в развитии.

Однако организация психолого-педагогического сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), например, через институт тьюторства, в итоге часто заходит в тупик. По мнению немецких коллег, если в России тьютор должен непосредственно помогать конкретному ребенку, то в Германии он, прежде всего, должен так грамотно организовать образовательное пространство, чтобы ребенок имел возможность учиться и играть, быть органично интегрирован в группу (класс). Иначе говоря, тьютор организует пространство для всей группы воспитанников / учащихся и предоставляет свои услуги всем детям. Он работает с нормотипичными детьми и педагогами, чтобы научить их принимать «особых» детей и взрослых и находиться в одном сообществе с ними. Получается, что нашему обществу нужны «внутренние тьюторы» – моральнонравственные маячки, чтобы повернуть сознание к принятию инаковости, толерантности.

По мнению известного российского психолога, дефектолога, члена АПН СССР и РАО В.И. Лубовского, развернувшаяся в последние годы интеграция детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в образовательные учреждения общего назначения, особенно в форме инклюзии, прямо противоположна такому важному принципу педагогики, как достижение максимально возможной индивидуализации обучения и игнорирует закономерности психической деятельности «особых» воспитанников.

Привлечение к реализации интеграции людей, не понимающих этих закономерностей, ведет к провалу инклюзивного обучения детей с недостатками речи, которые, учась в обычной школе, получали логопедическую помощь на школьных логопедических пунктах. Так, ребенок с ОВЗ в обычной школе лишается большей части тех средств и условий, которые обеспечивают специальное обучение, в то время как он, где бы ни учился, остается его субъектом. Констатировано отсутствие убедительных исследований, которые доказывали бы, что хотя бы одно из заявленных преимуществ инклюзии было достигнуто.

В.И. Лубовский свидетельствует о разрушении коррекционной системы. Новая же предметно-пространственная, развивающая и информационная среда для реализации инклюзивного образования пока не создана. Родительская и педагогическая общественность эмоционально и профессионально не готова к введению инклюзии. Отсюда проблемы: неприятие и агрессия со стороны и родителей и педагогов, не знающих, как действовать в новых условиях. От этого страдают «особые» дети и их родители, вынужденные отстаивать свои права.

Оказавшись лицом к лицу с инклюзией, российские образовательные организации встретились с целым рядом проблем: отсутствие у педагогов необходимой квалификации, недостаток внимания педагогов к нормативно развивающимся детям, непринятие ребенка-инвалида здоровыми воспитанниками.

Где воспитываются эмпатия, сострадание, принятие инаковости, та самая толерантность, где закладываются духовные и моральнонравственные ориентиры? В образовательных организациях, конечно, но сначала в семье. Поэтому важны социальная работа, например, проведение просветительских мероприятий в различных социальных институтах и, безусловно, поддержка государства через различные социальные программы.

Любые образовательные организации, детские сады, школы несут ответственность за воспитание гуманных принципов. Нагрузка педагогов в непростых современных гипермобильных, метапредметных условиях с учетом отсутствия комплексных механизмов эмоционально-физической поддержки педагога колоссальна. Но педагоги должны понимать, что их профессия многозадачна, энергозатратна, эмоционально перегружена, гиперответственна и требует максимальной включенности в ребенка, а значит, высоких морально-нравственных и профессиональных качеств. Педагог соприкасается с тонкой материей – миром ребенка, и, значит, не может существовать только в жестких рамках сетки занятий и классно-урочной системы, должен создавать живое образовательное пространство.

Основная цель данного практико-ориентированного пособия – помочь в развитии профессиональных компетенций специалистов образовательных организаций по обеспечению условий для внедрения инклюзии и развития инклюзивной среды. В процессе освоения материала, представленного в книге, педагоги смогут ознакомиться с основами инклюзивного дошкольного образования и подготовиться к использованию инновационных обучающих технологий с учетом задач каждого возрастного этапа.

Современный этап развития инклюзивной образовательной практики в россии

Общие положения

Одним из ключевых направлений государственной политики Российской Федерации в сфере образования на современном этапе является развитие инклюзивного образования как обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей. Федеральный закон от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» определяет, что «в целях реализации права каждого человека на образование создаются необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья».

Под лицами с ОВЗ понимаются как инвалиды, так и люди, не признанные в установленном порядке инвалидами, но имеющие временные или постоянные ограничения возможностей здоровья и нуждающиеся в создании специальных условий обучения.

Образовательный комплекс нового типа становится моделью образовательной организации, в которой учитываются индивидуальные особенности всех детей: нормативно развивающихся, одаренных, с ОВЗ, детей-инвалидов. Это и есть новая модель инклюзивной образовательной организации.

Специальные условия для получения образования обучающимися с ОВЗ – условия обучения, воспитания и развития, предполагающие использование специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания, определенных учебников, учебных пособий и дидактических материалов, технических средств обучения, предоставление услуг ассистента (помощника), оказывающего ученику необходимую помощь, а также проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания и другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательных программ обучающимися с особенностями в развитии.

Оказываемая помощь должна различаться как по объему, так и по интенсивности и длительности для различных категорий детей. Она будет зависеть от степени социальной и учебной дезадаптации ребенка и возможностей усвоения им общеобразовательной программы на дошкольной и школьной ступенях обучения. Некоторые категории детей с ОВЗ потребуют от учреждения создания доступной среды, соответствующей их психофизическим особенностям, некоторые – проведения дополнительных коррекционных занятий по заключению психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК).

Перед руководителем образовательной организации стоит задача анализа и синтеза результатов развития практики инклюзивного образования в специализрованных и общеобразовательных дошкольных и школьных учреждениях. Мы хотим обратить внимание на то, что создание фундамента инклюзивного образования дает возможность построения индивидуальной траектории обучения детей с ОВЗ с минимальным риском стигматизации.

Подход к рассмотрению проблемы нормативного и отклоняющегося развития был закреплен в Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью. Человек с инвалидностью (с особыми потребностями) является таковым не по биологическому основанию, а по социальному. Данное понимание было обосновано крупнейшим российским психологом Л.С. Выготским. Он обращал внимание на идею компенсации (обходного пути развития) и идею о приоритете личности перед нарушением. Именно эти два положения можно считать центральными для инклюзии, ведь именно в коллективе сверстников происходят инклюзия, «взаимообмен» возможностями.

Л.С. Выготский писал: «Недоразвитие высших функций – вторичная надстройка над дефектом. Недоразвитие проистекает из того факта, который мы можем назвать выпадением ненормального ребенка из коллектива. Процесс здесь идет примерно следующим образом. Из-за того или иного дефекта у ребенка возникает ряд особенностей, которые препятствуют нормальному развитию коллективного общения, сотрудничества и взаимодействия этого ребенка с окружающими людьми. Выпадение из коллектива или затруднение социального развития, в свою очередь, обусловливает недоразвитие высших психических функций, которые при нормальном течении дела возникают непосредственно в связи с развитием коллективной деятельности ребенка… Наиболее частыми, стойкими и длительными оказываются коллективы, составленные из разнородных по степени отсталости детей. В социальном отношении происходит как бы взаимное обслуживание. Интеллектуально более одаренный приобретает возможность проявить свою социальную активность в отношении менее одаренного и активного. Последний, в свою очередь, черпает в социальном общении с более активным то, что ему еще не доступно, что нередко является неосознанным идеалом, к которому стремится интеллектуально недостаточный ребенок. Наиболее частая возрастная разница в свободных социальных группировках детей 3–4 года. Данные эти как бы повторяют ту же закономерность, что и в отношении разницы в интеллектуальном развитии нормального ребенка. Каждый из входящих в коллектив детей, как бы растворяясь в чем-то целом, приобретает новые качества и особенности» [3, с. 316–317].

При объединении образовательных учреждений в кластеры необходимо сохранять и развивать все вариативные формы дошкольного образования, обеспечивающие индивидуальную траекторию обучения. Ведь отдавая ребенка в образовательную организацию, мы ожидаем социализации, обучения и развития. А эти процессы обеспечиваются следующими процедурами:

– диагностикой индивидуальных особенностей развития детей;

– междисциплинарным оцениванием ресурсов и дефицитов ребенка, составлением индивидуального образовательного маршрута и индивидуального образовательного плана;

– планированием образовательного процесса с учетом индивидуальных образовательных потребностей детей группы (класса);

– организацией совместной жизнедеятельности детей в условиях инклюзивной группы (класса);

– оценкой эффективности образовательного процесса.

Методическое обеспечение инклюзивных групп выбирается с ориентиром в равной степени на детей с ОВЗ, обычно развивающихся дошкольников и детей, опережающих возрастные нормативы.

Методическое обеспечение должно быть вариативным, ориентированным на психофизиологические особенности, различный запас представлений об окружающем мире, знания, умения и навыки конкретного ребенка. Методы, средства и формы работы в инклюзивной группе (классе) направлены на расширение спектра компетенций дошкольника, обеспечение социализации в коллективе сверстников.

Кроме того, нам хотелось бы, чтобы все дети росли, развивались и учились с удовольствием.

Нарушение развития и пути оптимального психолого-педагогического сопровождения «особого» ребенка

В последние 20 лет нашей практики в роли специалистов по реабилитации и включению в социум детей с ОВЗ мы стали свидетелями становления феномена, которому трудно дать краткое определение из-за множественности его составляющих. Он заключается в том, что появилась большая группа детей с признаками нарушения моторного, эмоционального и интеллектуального развития, которые не укладываются в классические определения психиатрических или неврологических диагнозов. Эта группа отделилась от детей, у которых патологическое поведение и дефицит интеллектуального развития гармонично и логически дополняют друг друга и которых ранее относили к детской шизофрении, умственной отсталости или органическим синдромам различного происхождения.

Основное отличие новой группы – неоднородность функциональных дефицитов, которые по общему недоразумению и нехватки исследований называли асинхронией. Способы отправления когнитивных функций, признаки эмоциональности и эмпатии, социальной восприимчивости были у представителей этой группы неравномерно развиты и указывали на наличие ресурсов для достижения более качественного уровня реагирования.

Проявление неравномерности в выраженности функций породило надежду на то, что за этим стоит невостребованный ресурс развития.

Дети, которых в последующем стали называть аутистами или не-каннеровскими аутистами, демонстрировали хорошие способности к запоминанию, способность совершать отдельные когнитивные операции, генерировать внимание и быть усидчивыми, выполнять определенные интеллектуальные задания. Деятельность специалистов была поддержана родителями. Своим желанием улучшить состояние своих детей они сформировали социальный заказ. В результате взаимных усилий появились различные методы в работе с детьми с ОВЗ.

Создатели методов относились к задаче прагматично. Если есть негативное поведение, надо изменять поведение, не вникая в его неврологические причины. При нехватке аффективной вовлеченности нужно работать через «аффективное заражение», а при недостаточности праксисов – заниматься формированием манипулятивных навыков. Несмотря на прямолинейность такого вида суждений, их практическая польза была очевидна и специалистам и родителям. При этом выяснилось, что у детей улучшается качество интеллектуальных и социальных навыков в зависимости от возраста, в котором были начаты занятия, а также от интенсивности и продолжительности проводимой с ними работы.

К сожалению, продолжает доминировать психиатрический подход к нарушениям психического развития. Он не смог дать новые определения группе детей с признаками нарушений, не вписывающихся в сложившуюся классификацию, и объединил в одну группу – расстройства аутистического спектра (РАС) – и аутизм, и состояния, отличающиеся от него по динамике развития, подходам к коррекции и прогнозам социальной адаптации. В зависимости от страны, социального слоя и восприимчивости психиатра аутизм может означать либо эквивалент шизофрении и его частного проявления – кататонии, либо почти неврологическое расстройство развития, нарушение формирования нервной системы, поддающееся реабилитации. И в том и в другом случае приверженцы крайних трактовок вынуждены игнорировать наличие таких «аутистов», которые не вписываются в их определения. В одной группе оказались дети, чье болезненное состояние не позволяет надеяться на сколько-нибудь значимое улучшение, и те, у кого улучшаются формы психического реагирования даже без помощи специалистов.

Если отказаться от принуждения к постановке психиатрических диагнозов, основания к которым были заложены более века назад, можно сказать, что доля классической умственной отсталости и психозов в потоке консультируемых лиц не изменилась. Однако эпидемически нарастает количество детей с нарушениями созревания нервной системы, не имеющих нейропсихологических, семейных, эпидемиологических и прочих фонов, свойственных шизофрении. Мы имеем новый вид нарушений, связанных с недостаточным созреванием фрагментов нервной системы, которые с психозами связывает лишь то, что они протекают на одном и том же субстрате – головном мозге.

Эмбрионально нервная система возникает как многофокусное образование. По мере созревания ее участки прорастают друг в друга, образуются сложные сети, и этот процесс происходит в очень точном порядке. Вслед за прорастанием связей наступает собственно созревание – матурация, которая состоит в миелинизации волокон, синаптогенезе, апоптозе.

Вмешательство в эти процессы повреждающих факторов или генетически заложенное нарушение их биохимии приводят к тому, что нервная матрица психики становится неоднородной, незрелой. Последствия таковы:

– те структуры, которые должны были приступить к функционированию, этого не делают – возникает дефицит;

– поскольку данные структуры незрелы, возбуждение в них распространяется атипично, и это приводит к атипичным движениям или поведенческим реакциям; из-под контроля выходят старые эволюционно ранние структуры – происходит растормаживание. Растормаживаются и двигательные автоматизмы, и целые поведенческие фрагменты.

Это внутренние процессы – «врожденная» часть становления психического. Однако зрелой формы психика достигает под давлением внешней среды. Оставшийся в критический период без матери ребенок никогда не будет похож на того, кто не был обделен материнским участием. Образ матери в ощущениях, и объединение их между собой усиливают активность тех частей нервной системы, которые затем будут порождать эмоциональные составы, части личности. В отсутствии такого опыта вегетативное, зрительное, обонятельное и другие элементы восприятия останутся разрозненными и войдут в объединение другим образом под давлением иного опыта. Этот другой образ уже не будет иметь вид «внутреннего ребенка».

Естественным следствием незрелости мозговых структур выступает затруднение восприятия внешнего опыта. Данный опыт не является «любым», т. е. совершенно произвольным. Это формы поведения людей окружения, отображающиеся в ребенке. Даже если опыт объектный, то весь ландшафт и большая часть объектов собраны в целое людьми окружения. В тот момент, когда поведение людей и окружение объектами с трудом воспринимаются ребенком, они перестают действовать на его психику формирующим способом.

Проблема аутизма – в первую очередь проблема первичных возможностей. Аутизм как расстройство развития заключается в нарушении становления тех функций, которые в значительной степени созревают в первые три года жизни: фиксация внимания на лице, на биологическом движении, управление схемой тела, эмоциональное реагирование, имитация естественных движений, конструктивных действий и пр. Незрелые функции можно у ребенка сформировать. Это потребует много времени, специальных (повторяющихся) условий, создания процедуры привлечения внимания ребенка, но в отличие от однородного интеллектуального дефицита, если какая-либо из этих функций будет «запущена», она будет иметь черты нормативного процесса.

Как только ребенок получает возможность успевать видеть и запоминать, оказывается, что он способен к усвоению внешнего опыта. С этого момента мы обнаруживаем его в новом качестве – это психическое существо с непораженным ядром личности. Данная ситуация крайне отличается от большинства случаев органических расстройств личности и тех немногих случаев детской шизофрении, с которыми нам приходилось сталкиваться.

При болезнях развития (англ. development disorder) мы видим не разрушительный «шуб» (от нем. Schub — импульс, побуждение, движущая сила) с последствиями в виде неизменяемого остаточного дефекта, а трудности становления психики в условиях незрелости неврологических субстратов. По образному выражению известного психиатра М. Руттера, при шизофрении мы хотим вернуть ребенку эмоциональную стабильность, а при аутизме – развивать его. Далее мы будем использовать понятие «аутизм» только для обозначения расстройства развития, противопоставляя ему термин «психозы» в классическом его понимании.

Вместе с тем мы не можем тешить себя иллюзиями и не понимать, что выраженность незрелости может быть велика. Наиболее удручающе выглядят случаи практически незамедляющегося гипер-кинетизма, изнурительной подвижности ребенка, которая часто неправильно оценивается как психотически возбужденное состояние. Потеря контроля над чувствительностью тела может достигать крайних форм: потеря управления проприорецептивной схемой тела, а также сопутствующий интеллектуальный дефицит.

Но какими бы, на первый взгляд, тяжелыми ни были аутистические состояния при нарушениях развития они поддаются целенаправленным и долговременным усилиям родителей и специалистов. Это, пожалуй, основное их качество, основное отличие от других состояний. Прогноз развития тем благоприятнее, чем лучше развита речь и когнитивные функции. Интеллект и речь как его отражение базируются на субстратах лобных долей, сложно организованных и уязвимых в процессах созревания. Поэтому сохранность этих функций косвенно свидетельствует о достаточном развитии всего функционирующего мозгового аппарата.

Сопровождение ребенка с нарушениями развития требует понимания следующих моментов:

– чтобы ребенок с ОВЗ воспринял материал, ему нужны повторяющиеся условия (процедуры), его необходимо подготовить к выполнению заданий, делать достаточно интервалов, предъявляя инструкции, позаботиться о стабильности среды, лицах, с которыми будет происходить общение, ритуалах;

– ребенок должен иметь возможность освоить необходимые навыки в нескольких типах социальных сред.

Реальных социальных сред для ребенка дошкольного возраста не так уж много:

– детско-родительские отношения;

– индивидуальные занятия;

– занятия в малых группах;

– пребывание в группе детского сада.

Изредка к этому списку могут прибавляться ситуации, когда ребенок с родителем или сопровождающим взрослым занимаются внешней деятельностью (походы, занятия по иппотерапии).

О дизонтогенезах

В числе главных принципов дошкольного воспитания и развития детей – гармоничное формирование, развитие социально-коммуникативной компетенции, что, безусловно, позволяет им более активно взаимодействовать, познавать окружающий мир, самих себя и других.

Основная цель взрослых в этом процессе – воспитание счастливого ребенка. В центре внимания должны быть интересы и активность детей. Задача взрослых, будь то родители или педагоги – не дать детям глубокие академические знания, а поддержать их стремление и сформировать способность к самостоятельному поиску знаний, исследованию окружающего мира, приобретению опыта межличностных взаимоотношений, коммуникации, т. е. к выстраиванию своей собственной картины мира.

В соответствии с профессиональным стандартом педагог обязан учитывать особенности психофизического развития обучающихся и состояние их здоровья. Кроме того, по мнению академика РАО, доктора биологических наук, профессора, специалиста в области возрастной психофизиологии, физиологии развития и здоровья М.М. Безруких, педагогу необходимо знать закономерности возрастного развития, стадии и кризисы развития, владеть технологиями учета возрастных особенностей и опираться в этой работе на достижения в области возрастной физиологии и школьной гигиены.

Сегодня система дошкольного образования нуждается в серьезном и качественном развитии кадровых ресурсов. Это означает не только повышение заработной платы, но и поддержку обучения педагогов дошкольного образования в течение всей жизни. Необходим квалифицированный педагогический персонал, ориентированный на регулярное повышение профессиональных компетенций и личностного роста.

Конечно, существуют проблемы условий труда и профилактики профессионального выгорания педагогов дошкольного образования. В условиях современных тенденций в образовании, когда во главу угла ставятся принципы гуманной педагогики, толерантность и инклюзивный подход, педагогам важно обладать и метапредметными навыками, и способностью к решению сразу нескольких задач, и уметь реализовать междисциплинарный подход. Для этого педагогу необходимо постоянно учиться, развиваться и повышать уровень своей профессиональной компетенции, знать основные этапы, закономерности развития, особенности психофизиологии детей, в том числе воспитанников с ОВЗ.

В практической деятельности мы сталкиваемся с многообразием форм отклоняющегося развития. В одних случаях можно отметить особенное строение тела, в других – только поведенческую специфику. Отклонение часто выявляется при первичном осмотре, но приблизительно в половине случаев существенную информацию приносят инструментальные методы обследования: компьютерная томография, ядерно-магнитный резонанс, электроэнцефалография, ультразвуковая допплерография и др.

При этом отклоняющиеся формы поведения и особенная морфология накладываются на характерное здоровое индивидуальное строение психики и тела ребенка. В процессе ведения конкретного воспитанника мы сталкиваемся не с какой-то усредненной особью, а личностью, чьи свойства проистекают из семьи и собственной индивидуальности. Картина «особенного» накладывается на индивидуальное развитие и всегда искажает его. Их взаимное наложение состоит из типичных и эпизодических нарушений, неправильностей.

Если дефект стабилен, он порождает постоянные виды аберраций. Это может быть ходьба на цыпочках, агрессивное поведение, крики, потряхивание руками и мн. др. Если терапевтический процесс идет правильно, и у ребенка наблюдается положительная динамика, нарушения могут стать эпизодическими, возникать изредка, в особых ситуациях или при переутомлении.

Важно понять, что аберрирующие механизмы накладываются именно на нормальное развитие, что нет никакого особого процесса болезни, а всегда есть лишь попытка нормально развиваться. Болезненные проявления возникают из попытки быть «нормальным» в необычных морфологических условиях. Искажение является тем заслоном, ситом, через который «нормальное» пробивается наружу, в поведение, связанное со средой. Чем раньше образовалось искажение, тем более оно телесно и анатомично. Чем позже время образования дефекта, тем сильнее он проявляется в области психологического, нюансного, ситуационного.

В биологической и медицинской литературе широко используются такие понятия, как «онтогенез» и «дизонтогенез». В общебиологическом плане онтогенез рассматривается как индивидуальное развитие растительного и животного организма от момента зарождения до конца жизни. Психическое развитие ребенка и подростка протекает неравномерно. Резкие количественные и качественные изменения наблюдаются в переходные возрастные периоды, или периоды возрастных кризисов. В 1927 г. Г. Швальбе ввел термин «дизонтогенез» для обозначения отклонений во внутриутробном развитии организма. В.В. Ковалев употребляет понятие «психический дизонтогенез», применяя его к нарушениям психического развития в детском и подростковом возрасте в результате расстройства созревания структур и функций головного мозга.

В современном понимании дизонтогенез – нарушение индивидуального развития организма (онтогенеза) в перинатальный и ранний постнатальный периоды.

К сожалению, мы нигде не обнаружили такого описания дизонтогенеза, которое характеризовало бы взаимодействие ребенка с нормативным и нарушенным развитием. Медицинские описания, например, показывают некоторые «окончательные» картины. Генетически или в ходе эмбриогенеза развивается дефект, и состояние ребенка приравнивается к нему. Дефект лечить невозможно, его можно только компенсировать. Поэтому и терапия в медицине, по сути, – всегда компенсация дефекта.

Не лучше и психологические описания. Они оторваны от телесной основы, от того, что продуцирует психологические феномены. Высокая скорость психических процессов и включенность наблюдателя во взаимодействие на затмевают того факта, что рост тела, изменения структуры связей в нервной системе и регенерация обмена веществ служат основой для психики, и, в свою очередь, испытывают ее влияние. Поэтому в реальной работе необходимо описывать психические явления как следствие текущего состояния нервной организации и фазы развития тела. При этом в отличие от медицинской модели, цель ведения ребенка – не компенсация дефекта, а развитие, т. е. установление правильных связей между отделами нервной системы.

Поскольку мы пытаемся увидеть типологию в потоке пациентов, в нашей классификации оказываются и простые локальные дефекты, например, одиночные кисты, и генетические аномалии, и состояния (способ взаимодействия отделов нервной системы в условиях запаздывания развития какого-либо фрагмента).

Термин «состояние» отражает основные для данного ребенка связи (синтезы) в конкретный этап развития. Состояния присущи и обычному развитию и дизонтогенезу. Состояние – то, что ощущает, понимает, чувствует и делает ребенок в этот период жизни. Оно изменяется по мере роста тела, увеличения связей между отделами мозга и зависит от условий среды. Поскольку состояние – телеснопсихическое явление, в его описание входят и телесные и поведенческие особенности.

Перед тем как непосредственно перейти к классификации дизонтогенезов, хотелось бы остановиться на значении термина «гиперфункция слоя». В основе организации каждого функционального слоя лежат скопления клеток, традиционно называющихся ядрами. На любом уровне ядра образуются симметричные организации, в своей плоскости прошитые связями и в норме функционирующие как целое образование. Можно представить себе квадрат, углы которого образованы функциями этих ядер. Если слой функционирует правильно, ядра уравновешены в функции, квадрат правильный. Если же слой поврежден, мы наблюдаем нарушение функции, а квадрат функции перекошен, неправилен.

Клинические нарушения функции разлагаются на состояния, в которых пребывает пациент. При легкой форме (нервно-психических перегрузках, утомлении, особых внешних событиях) они могут быть и в норме. Но с течением времени состояние компенсируется, и психика стремится снова занять срединное, уравновешенное положение.

При дизонтогенезах перекос функции компенсируется слабо или вообще не компенсируется. То, что в норме является преходящим состоянием, в патологии становится базой для разворачивания психических процессов. Это и есть гиперфункция асимметрично устроенного слоя.

Важно, что такая асимметрия может исходить из повреждения самого слоя, а может быть следствием нарушений функции более высоко расположенного слоя. В норме более высокие уровни пронизывают низкие и выступают в роли уравновешивающих структур. Дисфункция верхнего слоя при сохранности нижнего ведет к неустойчивости состояний.

Но функция нижнего слоя в онтогенезе формируется при взаимодействии с верхними отделами. Как отличить тяжелые дефекты формы слоя от вертикальной дезорганизации?

При несозревании правильных вертикальных организаций внешняя структура – среда, окружение, педагог – может выступить в роли организатора. Иногда наблюдается улучшение психического состояния ребенка при педагогическом сопровождении и создании адекватной среды пребывания.

При искажении в слое – почти анатомически различимым или при топологическом неврологическом диагнозе – возможны лишь различные степени компенсации. Суждение о том, реально ли достичь уравновешивания психики и ее развития или только компенсировать дефект, возможно лишь постфактум.

Ниже представлены классификация и характеристики дизонтогенезов (по О.В. Кагарлинскому).

Дизонтогенезы с гиперфункцией стволовых структур
(дисфункция уровня А, по И.А. Бернштейну)

Это следствие нижнего подкоркового дефицита – детский церебральный тетрапарез. В экспериментальной физиологии наиболее близкое по виду состояние называется децеребральной ригидностью. Чтобы понять, почему внешние проявления имеют такой вид, надо сказать, что именно нижние подкорковые структуры делают в отношении двигательной функции тела. Они организуют отдельные сокращения мышц в более или менее регулярные последовательности, нижние двигательные шаблоны, стереотипы. Отсутствие этих стереотипов приводит к тому, что тонус становится разлитым, иннервируются (получают активацию) одновременно и сгибатели и разгибатели. Внешне это выглядит как разгибательная реакция: глаза отведены в один из верхних углов, голова повернута вверх и в сторону, руки согнуты и выведены над уровнем надплечий, ноги прямые, носочки напряжены.

Нижние подкорковые структуры в норме организуют не столько единичные шаблоны для распределения иннервации, сколько целый пласт, горизонт переходов из одного шаблона в другой. Единичный двигательный шаблон наблюдается у так называемых аутистов органической природы, которые бывают буквально задавлены простыми похожими на тики моторными актами. Важно отметить, что верхние, корковые, организации приходят в слой шаблонов именно «сверху» и могут организовывать единичный произвольный моторный акт. Однако из-за отсутствия последствия в горизонте нижней подкорки этот акт не имеет продолжения, он одинок и прекращается при угасании произвольности. Можно привести такую метафору: всадник заставляет лошадь сделать шаг, но она сразу после этого останавливается. Он снова заставляет ее шагнуть, и она снова сразу останавливается. Нижняя подкорка не переходит в состояние «ходьбы», в которой «всадник» (кора) может менять направление, руководить.

При коррекционном сопровождении ребенка с тетрапарезом мишенью служит не произвольный двигательный акт, а сумма переходов из позы в позу, текучесть двигательных шаблонов. Поэтому занятия проходят не в инструктивном ключе, когда дается команда на выполнение того или иного движения. Создается масса переходных положений, натяжений, которые должны подвигнуть ребенка на движения, исходящие из ощущений тела, а не из речевой области.

Дизонтогенезы со стволовой гиперфункцией

Возникают вследствие анатомических распознаваемых изменений в корковой и верхней подкорковой области, например, кистозных. Если при классическом тетрапарезе причиной состояния служит недоразвитие области подкорковых ядер, отвечающих за двигательные шаблоны, то в данном случае есть анатомический дефицит формы, который невозможно устранить развитием, а можно лишь компенсировать. Если у детей с классическим тетрапарезом сформирована лишь разгибательная реакция, воспитанники с верхними подкорковыми кистами могут неожиданно ловко управляться руками, произвольно расслаблять и напрягать конечности, совершать боковые движения шеей и наружную ротацию бедер. Прогноз в этих случаях редко бывает понятен сразу, он зависит от возможности обойти дефект, а терапевтическая программа строится на короткий срок и постоянно уточняется.

При классическом тетрапарезе необходимо развивать неразвитый отдел нервной системы, отвечающий за сумму бессознательных двигательных шаблонов. В этом же случае мы в равной степени обращаемся и к произвольности.

В пределах этой же формы мы рассматриваем и детей с нижней диплегией (подвид ДЦП), когда разница между двигательной функцией рук и ног весьма существенна.

Дисфункция таламо-палидарного уровня (по Н.А. Бернштейну) имеет варианты. Первый – синкинетическая форма (дисфункция уровня В, вариант 1). При наблюдении за пациентами с ДЦП мы редко сталкиваемся с истинными гиперкинезами. Указывается, что гиперкинетические проявления могут иметь вид атетозов, хореоатетозов, торсионной дистонии или миоклоний. В обычной практике мы чаще сталкиваемся не с гиперкинезом, а с синкинезией.

Видимость насильственного движения возникает из-за вовлечения в активность посторонней мышечной группы. Например, развивая движение в направлении взятия чашки одной рукой, ребенок совершает избыточное движение второй или промахивается первой. Такие синкинезии всегда патологичны, поскольку не имеют аналогов по форме в норме. К ним нельзя относиться как к неразвитым шаблонам и пытаться «развести» произвольное и синкинетичное движение. В терапии мы пытаемся сначала идти снизу вверх, через переходы поз, а при неуспешности предлагаем учесть синкинетическое движение, найти произвольные формы, в которых синкинезия не мешает достижению результата.

Интеллект у детей в таких случаях часто выше, чем можно было бы ожидать, исходя из клинических проявлений. При гиперкинетической форме поражение ядерное, оно автономно, развивается отдельно от других движений. Гиперкинез инициируется простой активацией нервной системы, в покое и во сне уменьшается, а при эмоциях возрастает. При синкинезии же можно говорить о дефекте в эфферентном звене двигательного акта, потому что восприятие правильности или неправильности приближения к мишени (как основного компонента принципа сенсорной коррекции, по Н.А. Бернштейну) часто не нарушено. Сенсорная коррекция была бы выполнена, если не сопутствующее «подвязанное» движение.

Второй вариант – мозжечковая форма (гиперфункция уровня В, вариант 2). Характеризуется симптомами гипотонии, атаксии, симметричным характером неловкости, страхом высоты, умственной отсталостью.

В последнее время все чаще говорят о структурирующем влиянии мозжечковой функции на верхний мозг. Позитивная динамика в моторных паттернах с возрастом идет параллельно умственному развитию. В коррекции, в первую очередь, существенны большие симметричные моторные комплексы, а также упражнения на реакции равновесия. Те формы движений, которые считаются диагностическими для мозжечковой атаксии, часто являются основными в корректирующих упражнениях. Особое внимание уделяется именно симметричности моторной активности, совместных и чередующихся движений конечностей. В основе сложно организованных аритмических движений рук и ног лежит симметрическое движение. Это и есть ключ к работе с мозжечковыми дисфункциями.

Стволовая гипофункция вследствие грубого анатомического дефекта

Дефект подтверждается рентгенологически. Наблюдаются внутренняя гидроцефалия, упрощение строения коры и белого вещества, дисгенезия мозолистого тела, кистоз. Клиническая картина этих процессов обычно выражена и изобилует грубыми неврологическими симптомами. Прогноз терапии обычно не строится, и ведение пациента направлено на компенсацию нарушений. Характерен органический вид реакций на перегрузку в виде эпиэквивалентов, нарастания неврологических симптомов, особенно стволовых и менингеальных. Дети с данным нарушением требуют использования наиболее щадящих форм взаимодействия, поскольку они легко декомпенсируются. Ухудшение состояния протекает крайне болезненно, требует медикаментозной поддержки (обычно – мочегонные, анальгетики, транквилизаторы), что часто отвращает родителей от повторных попыток заниматься развитием ребенка. Восстановительный ресурс мал. В начале занятий с ребенком следует обращать внимание не столько на степень его развития, сколько на способность выдерживать нагрузки всех видов и возможность восстанавливаться после них.

Глобальная гидроцефалия

Характеризуется с изменениями формы черепа, разнообразной, большей частью, компрессионной клинической картиной. У таких детей в анамнезе могут быть шунтирование, сопутствующие дисгенезии в области шейного отдела позвоночника, нарушения кровообращения в сосудах шеи.

Как и в других случаях органического поражения, терапия строится по ситуации, обращается внимание на курсы фармакотерапии (сосудистые препараты, диакарб, метаболиты, витамины и микроэлемент). Важен «охранительный» режим сенсорных нагрузок. Позитивно расценивается увеличение объема включенности в занятия при стабильности общего самочувствия.

В случаях локального выпадения функции без выявленного анатомического субстрата анатомический дефект есть, но мы затрудняемся обнаружить его известными способами инструментального обследования.

Синдром выраженного коркового дефицита с гиперфункцией подкорковых структур – псевдокататония

Близкое по внешним признакам состояние можно наблюдать в кататонической фазе шизофрении. Часто тело и лицо напряжены, его выражение маскообразное, мимика крайне бедная, взгляд кажется устремленным внутрь, движения рук защитные, симметричные, кисти спастически сжимаются. Дети либо тревожны, либо апатичны, их эмоциональные состояния крайне упрощены.

Зрительная информация низкого уровня достигает высших отделов в «сыром» виде и вызывает эмоциональное и мышечное напряжение. При медленных движениях терапевта ребенок может разрешать совершать манипуляции с ним. Деятельность крайне скудна, расширяется при уменьшении мышечного напряжения. Дети стереотипно хлопают в ладоши, то скачут, то замирают, то убегают. На высоте возбуждения могут совершать агрессивные или аутоагрессивные действия.

Нейролептики часто вызывают смягчение симптоматики, обычно временное. Вслед за уменьшением возбуждения может падать коммуникативная активность, что при длительном ведении ребенка оказывается крайне негативным. Если воспитанник имеет большой объем качественной хорошо структуированной коммуникации, применения нейролептиков можно избежать. Критерий необходимости назначения данных препаратов – длительное отсутствие прогресса в развитии коммуникации. В этом случае также встает вопрос об адекватности сопровождения, организации семейного уклада и действий специалистов.

Особая проблема – увеличение голосового и моторного возбуждения параллельно с улучшением процессов распознавания и включенности в контексты. Ребенок становится «лучше» и параллельно – возбужденнее. Любопытно, что этот феномен возникает у тех детей, которые уже принимают нейролептики, и обычно ведет к увеличению доз препаратов. Усугубление возбуждения может иметь волнообразный характер, на который данные препараты не оказывают влияния.

Псевдокататония может протекать в двух вариантах. Первый – гиперфункция уровня С 1 (по Н.А. Бернштейну). Это такой способ взаимодействия «зрение – тело», когда статические состояния или ритмичные движения становятся основным объектом наблюдения. Данный вариант довольно тяжелый. Ребенок не следит за событиями в окружении, застывает или раскачивается, совершает однообразные движения, циклически переходит от апатии к возбуждению. Может биться головой о стену, убегать, пугаться по неясным причинам.

Ребенок практически не смотрит на окружающий его мир и не формирует сколько-нибудь содержательного взаимодействия со средой. При этом он неожиданно умело лавирует между препятствиями, не оступается, легко держит равновесие и не боится высоты. Если подвести его к яме, он спрыгнет в нее с пластикой гимнаста, а уложить его на пол, когда он неспокоен, крайне сложно.

Второй вариант – гиперфункция уровня С 2 (по Н.А. Бернштейну). Это более благоприятный вариант нарушения. Ребенок с напряженной тревожностью отслеживает людей, которые пытаются вступить с ним во взаимодействие. Происходящее в зрительном поле вызывает у него напряжение. Способ реагирования на приближение – приседание на корточки с выставленными вперед напряженными руками и искаженным гримасой тревоги лицом. Косвенные, ненаправленные прямо на ребенка действия педагогов оказываются более эффективными, чем прямой контакт.

Этому уровню присуще вычленение объекта из фона, но наблюдение за активным объектом парализует движения и внимание детей. Если объект пассивен, то привлекает внимание ребенка или особенной конфигурацией (например, веревочка), или большим числом востребований («надеть тапки»). Дети с таким нарушением зачастую умеют выполнять фрагменты бытовых действий, но без зрительной и речевой поддержки со стороны постоянно приостанавливают их, замирают, как будто теряя нить. Контекст, т. е. смысловая организация деятельности, полностью отсутствует. Ребенок выполняет зафиксированный фрагмент, не связывая его со следующим. Сами же фрагменты он импринтирует, принимает. Гиперфункция слоя в этом случае есть следствие дефицита высших организующих синтезов, которые образуют контексты и подавляют избыточность фрагментов.